Mən son dərəcə sadəlövh insanam və uşaqlıqdan hər çap sözünə inanmağa vərdiş etmişəm. Və bu şəklə, ən əsası isə aşağıdakı şüara baxanda gözlərimdə yaş qaynamağa başlayır.
Ancaq 13 mart 2017-ci il tarixində Sankt-Peterburq Sosial Sığorta Fondunun mütəxəssislərinin vətəndaşlarla keçirdiyi görüşdə iştirak etməli olduğum zaman incəliyim hardasa buxarlandı. güzəştli kateqoriya Vıborq bölgəsində yaşayır. Bu görüş “Əlçatanlıq” şüarı altında keçirilib. Açıqlıq. Diqqət." Nə gözəl sözlər! Doğru deyilmi? Ancaq bu görüş və digər sahələrdə görüşlər surdo-tərcüməçi olmadan keçirildi, bu barədə FSS saytında elan verildi. Və əslində, niyə? Eşitmə qüsurlu insanların heç nə bilməsinə ehtiyac yoxdur əlçatan mühit? Amma bağışlayın, bu əlillik karı xarici aləmdən təcrid edir.
Sankt-Peterburq RO VOG və Sankt-Peterburq FSS arasında surdo-tərcümə xidmətlərinin göstərilməsi haqqında müqavilə 7 mart 2017-ci ildə imzalanmışdır, ona görə də Vıborq bölgəsindəki karlar bu görüşə tərcümənin olacağına tam əminliklə gəlmişdilər. RSL-ə. Təəssüf ki, məclis surdotərcüməsiz başladı və eşitmə qüsurlular qəzəbləndikdə, tərcüməni jest dilində minimum söz bilən hansısa qadın başladı və onu başa düşmək mümkün olmadı. Bir neçə dəqiqədən sonra o, tərcümə edə bilməyəcəyini anlayaraq səhnəni tərk edib. Mənimlə söhbətində o, utanaraq dedi ki, valideynlərinin karlıqları var və onlarla jest dili ilə danışa bilir. məişət səviyyəsi, lakin indi ona aydın oldu ki, işarə dilinin tərcüməsi və sadə ünsiyyət Odessada deyildiyi kimi "iki böyük fərqdir".
Yaxşı nitqi olan bir neçə eşitmə qüsuru olan insanlar fəal şəkildə danışmağa və karları alçaldıcı vəziyyətə saldıqları üçün FSS nümayəndələrini utandırmağa başladılar. Digər karlar isə aktual sualları olan qeydləri daşıyaraq rəsmilərin qarşısında stolun üstünə qoyublar hökumət strukturu. Üstəlik, suallardan biri surdotərcümə xidmətləri üçün müraciətlər haqqında idi - müqavilə imzalanıb, lakin heç bir müraciət olmayıb! Təşkilat işçilərinin əlillərə qayğı ilə bağlı reaksiyası necə oldu? üzr istəmisən? Söz verdilər ki, başqa rayonda növbəti görüşə mütləq surdotərcüməçi dəvət olunacaq? Heç bir şey. Səhnədən bizə dedikləri çox gülməli olsa da, sadəcə gülməyin.
Əvvəlcə bizdən istifadə edərək çıxışı dinləməyimiz istəndi eşitmə cihazları, ən çox olmayan. Sonra dedilər ki, biz dodaq oxuya bilirik. Sonra da... Bu barədə yazmaq canımı ağrıdır, amma baş verənlər oldu: sadəcə olaraq, bizi zaldan qovmağa başladılar: “Elanda işarə dilinin olmayacağını görsən niyə gəldin. təfsir? Zalı tərk edin! İçimizdən biri cəsarətlə dedi ki, surdotərcümə haqqında müqavilə artıq imzalanıb və Sankt-Peterburq Sosial Sığorta Fondu tərcüməçi dəvət edə bilər. Cavab olaraq yüksək səslə bildirildi ki, FSS bizim Cəmiyyətə zəng vurub və guya onlara surdotərcüməçi verməkdən imtina ediblər. Sankt-Peterburq RO VOG-nin kadrlar şöbəsinin müdirinə SMS göndərdim və FSS-dən gələn zəng haqqında soruşdum: orada idi, ya yox? Sualımdan çox təəccübləndilər və cavab verdilər ki, zəng yoxdur.
Əslində hökumət təşkilatı işarə dilinin tərcüməsi üçün yazılı sorğu göndərməli idi. Məsələn, martın 14-də Lenexpo-da əmək yarmarkası təşkil edən Sankt-Peterburqun Əmək Komitəsi əvvəllər dublikat edərək, rus dilinin tərcüməsinin təmin edilməsi üçün yazılı ərizə təqdim edib. e-poçt və faks vasitəsilə göndərilmiş və onlar surdotərcüməçi ilə təmin edilmişdir. Bir növ çağırış haqqında danışmaq gülüncdür, çünki FSS dövlət təşkilatıdır, şəraşkinin ofisi deyil. Yəni, Karlar Cəmiyyətinə çağırış elan edərkən FSS əməkdaşı sadəcə olaraq orada olanları yanlış məlumatlandırıb.
Keçən il Sankt-Peterburq FSS-nin işçilərinin ümumi yığıncağında şəhərimizin FSS-nin meneceri Konstantin Ostrovski demişdi ki, insanlarla işləməyi bilməyənlər vəzifəsini tərk etməlidirlər. Və sual yaranır: FSS işçiləri əlillərlə necə işləməyi bilirlərmi? Bəs niyə eşitmə qüsurlu şəxslərə qarşı belə laqeyd münasibət bəsləyirlər?
Onlar deyirlər ki, bir cəmiyyətin sivilizasiya səviyyəsini uşaqlara və qocalara necə münasibət göstərdiyinə görə qiymətləndirmək olar. Konkret dövlətin gələcəyini maddi-texniki təchizat deyil, bu dəyərlərin qorunub saxlanması müəyyənləşdirir. Bu gün bu idiom bir qədər köhnəlmişdir və əlavə edilməlidir. Çünki təkcə qocaların və uşaqların xüsusi müalicəyə ehtiyacı var, həm də əhalinin daha bir böyük kateqoriyası - əlillər.
Sosioloqlara görə FOM ilə insanların əlillər bizdə isə 8%-dir. Vətəndaşlarımızın daha 13 faizi əziyyət çəkir xroniki xəstəliklər, öz ifadələrinə görə və buna görə də potensial risk altındadırlar.
Əlil arabası istifadəçiləri üçün lazımdır xüsusi şərtlər: panduslar, xüsusi korsetlər, aşağı mərtəbəli ictimai nəqliyyat. Gözdən əlillərin səs siqnalları ilə təchiz edilmiş və yolun hərəkət hissəsini təhlükəsiz keçməsinə imkan verən piyada keçidlərinə ehtiyac var. Ancaq hər şəhərdə belə bir şey kütləvi miqyasda tətbiq edilmir. Əgər statistikadan danışırıqsa, Moskva paytaxta yaraşacaq şəkildə hamıya nümunə göstərir. Evlərin 42%-i panduslarla təchiz olunub. Nəqliyyatın 20%-i əlil arabası üçün nəzərdə tutulub. İctimai yerlərdə xüsusi tualetlərin 11%-i. Heç olmasa kağız üzərində.
Əhalisi milyondan çox olan şəhərlər bircə şeydən başqa - gözdən əlillər üçün səs siqnalı olan svetoforların sayından başqa bütün göstəricilərə görə Moskvadan geri qalır. Sankt-Peterburq, Volqoqrad və Tomskda bu rəqəm 24%, Moskvada isə 22% təşkil edir. Yarım milyon əhalisi olan şəhərlər quraşdırılan liftlərin sayına görə liderdir ticarət mərkəzləri və inzibati binalar - onların 15% -i Moskvada 4%, Sankt-Peterburqda isə 6% -dir. Kiçik şəhərlər və kəndlər hələ də əlillər üçün uyğunluğu ilə öyünə bilməz.
Əlillər üçün şəraitlə bağlı ən az şikayət Moskva və yarım milyon əhalisi olan şəhərlərdədir. Moskvalıların 34%-i və Tula, Krasnoyarsk, Arxangelsk və Kursk sakinlərinin 43%-i hesab edir ki, hakimiyyət əlillərin həyatını bir az da asanlaşdırmaq üçün heç nə etməyib. Bir milyondan çox əhalisi olan şəhərlər və orta ölçülü şəhərlər, vətəndaşların fikrincə, ehtiyacı olanlara daha az əhəmiyyət verirlər. 52 və 53% hesab edir ki, onların şəhərində panduslar, xüsusi liftlər, aşağı mərtəbələr yoxdur. ictimai nəqliyyat. Əhalinin müvafiq olaraq 67 və 87%-nin əlillər üçün heç bir infrastrukturu görmədiyi kiçik şəhər və kəndlərdə vəziyyət tamamilə acınacaqlıdır.
Eyni zamanda, dövlətin bu problemləri həll etməyə çalışmadığını söyləmək olmaz. maksimuma çatdırmaq üçün sadalanan tədbirlərin görülməsini nəzərdə tutan “əlçatan mühit” layihəsi çərçivəsində 50 milyarddan çox vəsaitin xərclənməsi planlaşdırılır. rahat qalmaqəlilliyi olan insanlar. Üstəlik, bu tədbirlər təkcə infrastrukturun qurulmasını deyil, həm də iş yerlərinin yaradılmasını nəzərdə tutur: bərbərlər, ixtisaslı işçi qüvvəsi üçün kiçik emalatxanalar.
Və əlillər üçün ödənişli iş lazımdır. Çünki vətəndaşların 38%-i dövlətin görməli olduğu əsas tədbiri əhalinin bu kateqoriyası üçün sosial müavinətlərin artırılmasını hesab edir. Və 5% - uyğun bir iş tapın. Rusların 23%-i müavinətlər paketinin genişləndirilməsinin zəruriliyindən danışır. Həmvətənlərin 28%-i sözün ən primitiv mənasında “əlçatan mühit” – hərəkət haqqında danışır.
Əgər pensiyadan danışırıqsa, deməli, bu adamlar burada kökəlmirlər. Üçüncü qrup əlillər 4754 rubl alırlar. 5715 rubl - ikinci qrup, təcrübə göstərdiyi kimi, əldə etmək demək olar ki, mümkün deyil. Uşaqlıqdan bəri bir şəxs ağır xəstədirsə, dövlət 9407 rubl kömək etməyə hazırdır. Yaxşı, məcburi qayğıya ehtiyacı olanlara - birinci qrup əlillərə 11 min rubl civarında ödənilir. Əlavəyə görə sosial ödənişlər 15 minə yaxın qaça bilər.
Endirimli dərmanları nəzərə alsaq belə, məbləği əhəmiyyətli adlandırmaq olmaz. Əgər inflyasiyanı nəzərə alsanız, əlilin sosial vəziyyətinin yaxşılaşdığını və ya dəyişməz qaldığını başa düşməyəcəksiniz.
Vəziyyətin "gözəlliyini" başa düşmək üçün özünüz qısa müddətə də olsa, əlil bir insanın "ayaqqabılarında" olmalısınız. Fəallar ictimai hərəkatlar və məşhurlar müntəzəm olaraq əlil arabalarına minir və paytaxtın əlçatanlıq səviyyələrini sınayırlar. Hələlik Moskva imtahandan keçmir. Hər mağazaya bir adam daxil ola bilməz əlil arabası, bəzən rampadan istifadə etmək üçün dayaq-hərəkət sistemi xəstəliyi olan şəxs əlləri ilə 300-500 metr məsafə qət etməli olur.
Əhalinin 80%-dən çoxu hesab edir ki, Rusiyada əlillərin statusu dəyişmir və ya getdikcə pisləşir. Ölkəmizin sivil danışığına çevrilməsi üçün hakimiyyətin nə qədər iş görməsi lazım olduğundan danışan bəlağətli rəqəmlər.
Taras Bozhevilny
"Bu həyatdır" deyə əlil Sergey Gulkin ah çəkir. - Heç kimin vecinə deyil. Kömək diləyirsən, üstəlik də bir təpik alırsan... Bizim cəmiyyət bir növ qəddardır. Nə mərhəmət, nə şəfqət, nə sevgi. Hər kəs özü üçün, hər kəs özü üçün. Və onların ətrafında baş verənlərin əhəmiyyəti yoxdur. Sadəcə sosial işçidən soruşdum və əldə etdiyim budur!
Sergey Gulkin anadan olduğu gündən əlildir, birinci qrup serebral iflicdən əziyyət çəkir. Hazırda onun 29 yaşı var. Onu tez-tez və böyük hərarətlə xatırladığı babası və nənəsi böyüdüb. Ana, Sergeyin hekayələrinə görə, oğlunu böyütməkdən imtina etdi.
"Ümumiyyətlə anam mənim həyatımda - həm uşaqlıqda, həm də indi - praktiki olaraq heç bir rol oynamır" dedi Sergey. “Yəni ehtiyacı olanda gedir: “Oğlum, mənə kömək et, pula ehtiyacım var”. Amma bəla olanda mənə ehtiyac yox idi...
Sergey öz mənzilində keçmiş həyat yoldaşı Mariya ilə birlikdə yaşayır. Onlar 2011-ci ildə evləniblər. Mariya ərinin arxasınca baxdı, onunla gəzintiyə çıxdı və onu uşaq arabasında itələdi. Beş il birlikdə yaşadılar və boşandılar. Sergey ikinci dəfə evləndi.
"Mən burada xadimə işləyən biri ilə tanış oldum" dedi Sergey. - İki uşağı var, peşman oldum... Biri var idi, ailəyə ehtiyacı var. Amma alınmadı, ayrıldılar.
Və sentyabr ayında Mariya həyatına qayıtdı. İndi həyat yoldaşlarının rolları dəyişdi. Keçmiş ər xəstəxana otağından öz yerinə apardı.
“Vicdan ona getməyə icazə vermədi”
"Hündürlükdən yıxıldım" deyir Mariya. "Biz bayramı qeyd edirdik və pəncərədən düşməyimin necə baş verdiyini belə bilmirəm." O, kəllə-beyin travması alıb, onurğası sınıb, tam cırılıb onurğa beyni. Yəni mən heç vaxt gəzməyəcəyəm...
İndi qadın demək olar ki, tamamilə iflic olub - o, yalnız başını və qollarını hərəkət etdirə bilir. Və beləcə 4 ay keçdi.
"Anam sonra Sergeyə zəng etdi və qəza baş verdiyini söylədi" deyə Mariya xatırlayır. - Sergey və ikinci arvadı artıq boşanmışdılar; Yanıma gəldi, ikimiz orda ağladıq... Ayrıldığımıza peşman oldum. Məni evə aparacağını dedi. Bilirdi ki, anam dərhal dedi ki, məni aparmayacaq, baxmayacaq. Onun buna ehtiyacı yoxdur. Sergey dedi: “Biz iki əlilik, heç kimə lazım deyilik, bir-birimizə kömək edəcəyik. Və heç kim sənə belə yaşamağı öyrətməyəcək və heç kim səni mənim kimi başa düşməyəcək, çünki mən özüm əliləm”. Mən ona çox minnətdaram. O olmasaydı, yəqin ki, küçəyə düşərdim... Afərin Seryojka.
"Mənim üçün çətindir" Sergey etiraf edir. "Gecə bir neçə dəfə qalxıb onu çevirməliyəm." Amma gedəcək yer yoxdur, onu küçəyə atmayacağam. Vicdan ona getməyə icazə vermədi. Bu insandır, canlı insandır, bu necə mümkündür? Bax, mənim tərbiyəm belə ola bilər. Bütün həyatım boyu hər zaman hər kəsə bacardığım qədər kömək etməyə çalışmışam. Onun başına gələndən sonra onu apardım. Çünki onun qohumlarının da heç nəyə ehtiyacı yoxdur. Onların hər birinin öz həyatı var. Əslində, əlillər kimə lazımdır? Heç kimi maraqlandırmır ki, necə yaşayırıq, nə dərdlərimiz var, öhdəsindən necə gəlirik...
“Tək mənim üçün çox çətindir”
Evdə Sergey tamamilə ev işləri ilə məşğul olur və xəstə qadına qulluq edir. Səhər o, Mariyaya kateter vasitəsilə təbii ehtiyaclarını aradan qaldırmağa kömək edir, səhər yeməyi hazırlayır və ona yemək verir. Onu bağlayır, sonra mağazaya gedir. Aptekə getmək lazımdırsa, bütün gün itirilir.
"Bütün günüm belə keçir" dedi Sergey qabları yuyarkən. "Hamı bizi tərk etdi, heç kim kömək etmək istəmir." Anam mənə dedi: “Əgər götürmüsənsə, özün anla”. Mən fırlanıram və fırlanıram, çətindir...
Sergey paltaryuyan maşını açır və yaş paltarları çiyinlərinə atmağa başlayır. İlk cəhddə işləmir. Beş dəqiqə dəsmal atdıqdan sonra ah çəkir, qoltuq dəyənəklərini götürür və çamaşırları asmaq üçün eyni ağrılı manipulyasiyalardan istifadə etmək üçün yavaş-yavaş vanna otağına doğru irəliləyir.
"Qışda xüsusilə çətindir" deyə Sergey davam edir. — Çünki qışda qar və buz olur. Mən yalnız yaxınlıqdakı mağazalara gedirəm. Əvvəllər heç olmasa sosial işçi var idi, gəlib kömək edirdi. Hara gedir mağazaya, hara döşəmə yuyur...
Sosial işçi 2008-ci ildən Sergeyə kömək edirdi və bu ilin iyununda köməkçisi götürülüb.
"Onlar mənim evləndiyimi bildilər" dedi Sergey. "Və sosial işçi məndən götürüldü." Mən 10 il xidmətdə olmuşam, babam və babam sağ idi. Sonra, bu, mümkün idi, amma indi onların qaydaları var - icazə verilmir, çünki ana var. Kimsə soruşub ki, bu necə anadır? Mən sosial işçimi geri istəyirəm. Tək mənim üçün çox çətindir. Tapşırıqlar çoxdur. Məsələn, indi Maşula əlillik qrupu və pensiya üçün qeydiyyatdan keçməlidir. Kim gedəcək? Gedəcəm... Təmizləməliyəm, çevirməliyəm, mağazaya, aptekə getməliyəm... Beləliklə, fırlanıb dönürsən və gün keçir. Mən günə fikir vermirəm. Müraciət edirəm, deyirəm, kömək edin. Amma deyəsən orada, sosial şöbədə eşitmirlər...
"Beləliklə, prinsipcə, biz bunun öhdəsindən gəlirik, amma problem ondadır ki, kömək edəcək heç kim yoxdur" dedi Maria. - Qohumlarımın öz işləri var, anamın öz problemləri kifayət qədərdir. İndi qızımı və qardaşımın uşağını böyüdür. Qızım bazar günləri gəlib kömək edir. Onun 12 yaşı var və altıncı sinifdə oxuyur. Döşəmələrimizi təmizləyəcək, qablarımızı yuyacaq. Mən hətta pancake də qızarddım... Sergeyə yemək bişirmək çətindir. Bəzən dostlar gəlib yemək bişirməyə kömək edirlər. Amma bizə sosial işçi vermirlər. Qohumlar olduğu üçün icazə verilmir. Və beləliklə, qohumların bizə ehtiyacı yoxdur...
"Onlar sözdən imtina edirlər"
Evdə sosial xidmətlər şöbəsində çalışanlar Sergeyi tanıyırlar. Lakin onlar deyirlər: “Nikah və ailə haqqında” Qazaxıstan Respublikasının Məcəlləsinə görə, sosial işçinin bu vəziyyətdə olması lazım deyil.
"Sergey Gulkin bu il iyunun 30-da ikinci nikahı qeydə alındığı üçün xidmətdən kənarlaşdırılıb" dedi şəhər məşğulluq və sosial proqramlar şöbəsinin ev sosial yardımı şöbəsinin müdiri Lyubov Frolova. — Oktyabrın 20-də nikahı 2011-ci ildə qeydə alınmış keçmiş həyat yoldaşını sentyabrda evə gətirdiyi üçün ikinci həyat yoldaşından ayrılıb. Birgə yaşayarkən sosial işçi tələb olunmadığından bu faktı bizdən gizlətdi. Bundan əlavə, onların valideynləri Temirtauda yaşayırlar. Sergey Gülkinin anası 1970-ci ildə anadan olub, əmək qabiliyyətli, “Arcelor”da işləyir, onunla danışdım. Ona kömək edir və gəlir. Mariya Aleksandrovnanın şəhərdə 1958-ci il təvəllüdlü anası da var, o da işləyir. Ona görə də standartlara görə biz onları götürə bilmərik ki, onların işləmək qabiliyyəti olan yaxın qohumları var. Qazaxıstan Respublikasının “Nikah və ailə haqqında” Məcəlləsinin 143-cü maddəsində deyilir ki, əmək qabiliyyətli valideynlər köməyə ehtiyacı olan yetkinlik yaşına çatmış əlil uşaqlarını dəstəkləməyə borcludurlar.
Şöbədə sosial yardım 40 sosial işçi çalışır. Belə yardım yalnız tənha əlillərə verilir və yaşlı insanlarşəhərdə yaxın qohumu olmayanlar. Əgər qohumlar varsa, lakin qayğı məsuliyyətini öz üzərinə götürməyə hazır deyillərsə, bunu qanuni şəkildə rəsmiləşdirmək lazımdır.
- Sözdən imtina edirlər, amma bu davam etməlidir hüquqi əsas” Lyubov Frolova izah etdi. — Vəkillər vasitəsilə qərar verməlidirlər. Onlara hər şeyi başa saldım, yanlarında oldum. Anamla danışdım, deyir ki, köməklik edir... Yaxşı, orda daxili problemlər var.
Sosial xidmətlər departamentinin əmin olduğu kimi, klinikanın sosial işçisi Mariya pensiyasının qeydiyyatına kömək etməlidir.
- Klinikalarda var sosial işçilər, deyə Lyubov Frolova davam edir. - Lazım olan blankı düzəldəcəklər, sonra ərizə verilir, MSEK komissiyası evə gəlir... Sadəcə zəng edib ərizə vermək lazımdır.
Məntiq budur. Əlil bir mənzildə tək yaşayırdı, ona sosial işçi kömək etdi. Əgər evlənirsənsə, belədir, köməkçi tələb olunmur. Boşandı, başqa bir əlilliyə qulluq etdi - və hələ də köməyə ehtiyacı yoxdur. Çünki Sergey və Mariyanın valideynlərinin sağ olması əlamətdar olub və onların mütəmadi olaraq kömək edə bilməmələri və ya etmək istəməmələri tamamilə əhəmiyyətsizdir... Tutaq ki, dövlət qulluqçuları bu normalar nə qədər sərt olsa da, bütün hüquq normalarına uyğun hərəkət edirlər. sənə və mənə görünə bilər. Sergey bunun belə olub-olmadığını və indi nə etməli olduğunu vəkilin köməyi ilə öyrənmək niyyətindədir. Bu əsnada nəyin qanuni, nəyin qanuni olmadığına böyüklər qərar verir, uşaqlar əlillərin qayğısına qalır. Alem Gənclik Mərkəzindəki “Günəşli tərəf yuxarı” mərkəzinin könüllüləri çətin anlarda ailələrə dəstək olurlar həyat vəziyyəti. İndi isə məktəblilər Sergey və Mariyaya həftədə iki dəfə təmizlik və yemək bişirməkdə kömək edəcək kiçik əmək kollektivi yaradıblar. Nə yaxşı ki, heç olmasa uşaqlar qanunun hərfinə görə kor-koranə deyil, öz ürəklərinə və vicdanlarına görə hərəkət etməyə icazə verə bilsinlər.
2000-ci illərin sonunda bütün vasitələrlə kütləvi informasiya vasitələri ildırım vurdu lösemi xəstəsi olan 13 yaşlı ingilis qız Hana Consun hekayəsi.. Bu və buna bənzər hekayələr hələ də ölümcül xəstələrin müalicəsinin məqsədəuyğunluğu ilə bağlı qızğın müzakirələrə səbəb olur.
Müasir tibb keçən əsrdə inanılmaz sıçrayışlar etdi, lakin hələ də hər şeyə qadir deyil - hələ də sağalmaz xəstəliklərin böyük siyahısı var. Həkimlərin bu cür xəstələrə təklif edə biləcəyi tək şey onların vəziyyətini yüngülləşdirmək üçün dəstəkləyici terapiyadır. Ancaq ölüm qaçılmazdır və belə xəstələr üçün xərclər çox, çox yüksəkdir.
Burada praqmatik sual yaranır - onsuz da istər-istəməz öləcək insanlara nə üçün böyük miqdarda pul xərcləmək lazımdır?
Maliyyəçilərin dili ilə desək, belə sərmayələr heç vaxt qazanc gətirməyəcək, hətta nəticə verməyəcək. Orta adamın dili ilə desək: belə xəstələr cəmiyyətə yük olur, onların müalicəsinə xərclənən pullar isə çölə atılır. Ona görə də bu pulu sağalıb yaşamaq, cəmiyyətə fayda vermək şansı daha çox olanlara xərcləmək daha düzgün olmazdımı? Və bu, təkcə “buraxılış qiyməti” məsələsi deyil. Ölümcül xəstələr üçün həyatın məqsədəuyğunluğu və mənası prinsipcə sual altındadır. Xəstəxanalardakı həyat, davamlı prosedurlar, dərmanlar, mənəvi və fiziki iztirablar, sosial problemlər, sürücülük qabiliyyətinin olmaması tam həyat– bu sevinc gətirirmi, belə bir həyat lazımdırmı? İlk növbədə xəstələrin özlərinə münasibətdə onları əzabdan xilas etmək daha humanist olmazdımı?
Qədim Sparta dövründən cəmiyyətdə "aşağı" insanların həyatının qorunmasının məqsədəuyğunluğu məsələsi qaldırılmış və müzakirə edilmişdir. 19-cu əsrdə yevgenika elmi meydana çıxdı, sonradan nasist Almaniyası tərəfindən qəbul edildi. Ancaq hər dəfə bu nəzəriyyələr uğursuzluğa düçar oldu, çünki onlar anti-insan idilər və var.
Bəs niyə, nə olursa olsun, bu mövzu təkrar-təkrar gündəmə gəlir?
Qeyd edək ki, ilk növbədə, bu mövzu istər-istəməz sosial cəhətdən sabit olmayan, insanların həyatına dövlətin özü tərəfindən qiymət verilmədiyi, hər kəsin bacardığı qədər “cəngəllik qanunları” ilə sağ qaldığı cəmiyyətlərdə yaranır. ” Beləliklə, rasionallığa zidd olan əxlaqi prinsiplər tədricən dəyərsizləşir.
Müasir dünyanı kapital idarə edir və onun qanunları rəqəmlərin qanunlarıdır, ona görə də hər birimizin dəyəri yox, qiyməti var. Əlil bir insanın həyatının qiyməti sıfıra enir, çünki çox vaxt o, cəmiyyətə gəlir gətirə bilmir.
Maddi dünyada həyatın uğuru malların miqdarı ilə ölçülür, buna görə də xoşbəxt adam- çox qazanan, evi, maşını, daçası olan, dünyanı gəzə bilən və s. Müvafiq olaraq, bir şəxs əlil arabası ağır beyin zədəsi olan, müstəqil həyata və ya işə qadir olmayan, daimi bahalı köməyə ehtiyacı olan, fiziki və əqli cəhətdən “səriştəsiz”, a priori həyatın mənasından məhrum olan “bədbəxtlər” kateqoriyasına düşür.
Ancaq bu, çox vaxt "barrikadaların o biri tərəfində" olanların fikridir - təəssüf ki, dünyamız "normal" insanlar dünyasına və əlillər dünyasına bölünür. Birincilər isə bəzən ikincilər haqqında çox az şey bilirlər və orada hansı biliklərin olması şayiə və fərziyyələrə, həm də əlillər dünyasından uzaq insanların yazıb lentə aldığı səthi yazılara və verilişlərə əsaslanır.
Buna görə də, mən xüsusi uşaqların valideynlərindən, eləcə də əlilliyi olan təcrübəli qohumlarından və ya əlillərlə işləyənlərdən “Əlillər niyə yaşayırlar?” sualına cavab vermələrini xahiş etdim.
Bu çətin sualdır. Amma cəmiyyətdə varsa, o zaman başqasındansa cavab versək, daha yaxşı olar.
“Adi” insan niyə yaşayır? Hər kəs bu suala cavab verə bilərmi? Xüsusi uşaqlar, bu dünyanın onlara hər doğulmuş insan kimi ehtiyacı var. Onlar bizə empatiya və kömək etməyi öyrədirlər. Düşünmədən və qarşılığında heç nə gözləmədən kömək edin. Onlar bizə insan qalmaq və bu dünyada hər şeyin nə qədər kövrək olduğunu unutmamaq imkanı verir.
Aleksandra, Puşkino. Qızı Tatyana, atipik autizm
Xüsusi övladlarımız dünyada yaşadığımız səbəbə görə yaşayırlar. Yaşamaq. Sevmək. Allah, həyat, ana, ata, qardaşlar, bacılar, babalar. Belə ki, bədən öz əzabını çəksin və ruh təmizlənsin və Allaha yaxınlaşsın. Belə ki, biz onları adi sağlam insanlardan nə az, nə də çox sevirik. Əgər yuxarıda, səmavi ofisdə yaşamağa dəyməz, bizə gəlməyəcəklər. Və onlar burada olduqları üçün yaşamağa, sevməyə və sevilməyə ehtiyac duyurlar!
Mən demək olar ki, dərhal Maşanı heç bir şey tələb etməyən, heç bir şey tələb etməyən, özü bir dəyər olan mütləq sevgi kimi qəbul etdim. Və sonra - hər şey və ruhun işi və Allaha yaxınlaşmaq və mərhəmət. Yox, daha doğrusu, bu sevgi ilə yanaşı.
Daria, Moskva. Son Fedor, mərkəzi sinir sisteminin perinatal lezyonu
OLYMPUS DİJİTAL KAMERA
Onlar kimisə - öz valideynlərini, ətrafdakı insanları daha yaxşı etmək üçün yaşayırlar. Bu uşaqlar bu məqsədlə göndərilir. Ruhun böyüməsi və inkişafı üçün, həqiqətən sevməyi öyrənmək və özümüzü və uşaqlarımızı Allahın iradəsinə təslim etməyi öyrənmək üçün. Çarmıxınızı təvazökarlıqla aparın. Hər bir insanın öz xaçı var və hər kəsə öz gücü verilir, baxmayaraq ki, həmişə mənim xaçımın ən ağır olduğu görünür. Bir keşiş mənə dedi ki, bu uşaqlar Tanrının bir hədiyyəsidir, onlar bu dünyada bədənləri ilə deyil, ruhları ilə yaşayırlar.
Alena, Ukrayna. Oğul İvan, hidrosefali
Vanya doğulanda ərim və mən inanılmaz dərəcədə xoşbəxt idik! Ancaq xəstəliklər ortaya çıxanda sual yarandı: “O, bu dünyaya niyə gəldi? Məndə, həyat yoldaşımda, bizə yaxın insanlarda nə dəyişməlidir? Uca Allah bizə belə körpə verməklə nə demək istəyirdi?”
Təxminən 5 ildir ki, yaşadığımız suallar bunlardır. Mən mütləq dəyişmişəm. Yüngüllük və diqqətsizlik əvəzinə əvvəllər mənə xas olmayan HİKMƏT gəldi. Anlayış, rəğbət və şəfqət gəldi. İqor və mən kimin həqiqətən kim olduğunu gördük. Və daha güclü oldular, mənəvi və mənəvi cəhətdən gücləndilər. İnandım, özümə, Allaha inam qazandım.
Daimi sağlam insanlar Həyatdan keçərək, əzab çəkərək və fırlanaraq, "insanlar sevmək üçün yaşayırlar" qənaətinə gəlirlər. Xüsusi uşaqlar da eyni səbəbdən yaşayırlar. Bu baxımdan onların başqalarından heç bir fərqi yoxdur. Onlar üçün çox şey əlçatmazdır, amma ən əsası, onlar da bizim kimi hər şeyə qadirdirlər - bizi sevirlər. Biz onları sevirik. İçəridə olarkən analarına xoşbəxtlik bəxş etdilər - onlar artıq bu dünyaya çıxdıqları halda onları necə atmaq olar? Onlar elə yaşamalıdırlar ki, bəzən biz hətta super istedadlı deyil, sadəcə NORMAL, ADİDİ doğulmuş birinin nə əvəzolunmaz hədiyyəyə sahib olduğunu düşünək.
Onlar bizim üçün sadə və görünməz olanı etmək üçün inanılmaz dərəcədə çalışmalıdırlar - gəzmək, danışmaq, yemək, bəzən nəfəs almaq. Və eyni zamanda dünyada sevinirlər! Bu dərin hörmətə layiq deyilmi?
Anna, Ukrayna. Oğul Anton, genetik metabolik pozğunluq
Mən belə düşünürəm ki, əgər sənin başına bir şey gəlsə, bu, zəruridir, deməli, sən bu hadisəni birtəhər həyatınıza cəlb etmisən. Bu o deməkdir ki, situasiya ilə yaşamalısan, ondan mümkün qədər çox şey çıxarmağa və üzərində işləməyə çalışmalısan. Əks halda, sizi daha da çətin və xoşagəlməz bir şey yaxalaya bilər. Bəli, əlbəttə ki, uşağınızı da götürə bilərsiniz uşaq evi və yaşamağa davam edir gözəl həyat. Amma, birincisi, bu mənim uşağımdır, nə də olsa, sevgiyə ehtiyacı olan uşaq olaraq qalır. İkincisi, heç kim sizə zəmanət verə bilməz ki, belə bir hərəkət etdikdən sonra ikinci uşaq sağlam olacaq və ya artıq sizinlə olacaq. sağlam uşaq bir şey olmayacaq ...
Yaxşı və ən əsası, körpəniz sizə ilk dəfə baxanda, gülümsədikdə və ya ilk dəfə bir şey etdikdə sevinci heç nə əvəz edə bilməz.
Yekaterina, Moskva
Pravoslav nöqteyi-nəzərinə əməl etsəniz, ümumiyyətlə xəstəlik və xüsusən də bir uşağın xəstəliyi bir sınaq olaraq, həyatını dəyişdirmək şansı olaraq verilə bilər - və bir çox xüsusi analar daha müdrik və daha dözümlü olduqlarını fərq edirlər. insanlar, belə bir vəziyyətdə bu həyatda nəyin vacib olduğunu və nəyin vacib olduğunu başa düşməyə başlayırsınız. Həyatın dəyəri heç ölçülə bilməz - və mən əmin deyiləm ki, heç vaxt gecə klublarını və əyləncə gecələrini tərk etməyən bir oyun ustası oğlumdan daha dolğun yaşayır. Amma bunun əksini də deyə bilmərəm, çünki hər kəsin öz taleyi var.
Yuliya, Ukrayna
Niyə yox, niyə. Çünki bu uşaq doğulub, o da var.
Onun cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü olub-olmaması - və bu, cəmiyyət hesab ediləndən asılıdır. O, “məktəb-ordu-iş” sxeminə uyğun gəlmir, lakin cəmiyyət anlayışı bu sxemdən daha genişdir. Qlobal, fəlsəfi mənada həyatın mənası inkişaf və irəliyə doğru hərəkətdir. Deməli, sağlam doğulan, sonra isə özünü içib içib narkotik aludəçisi olan o uşaq bu mənada xüsusi uşaqlardan daha çox həyatın istənilən qanunlarına ziddir.
Əgər fərz etsək ki, insan xoşbəxt olmaq, sevmək və sevilmək üçün doğulub, hər birimizin dünyada görünməsi müəyyən məna kəsb edir və bu dünyaya yeni bir şey gətirir, onda bütün varlıq özünü doğruldur. Başqa bir şey budur ki, bu dərin məna bizim üçün sirr ola bilər. Sevginin artması, insanda ən yaxşı və ən pisin təzahürü, təmənnasız, dönməz, tam fədakarlıqla sevmək bacarığı, ilahi prinsipin insanda təzahürü - bu o qədər də az deyil.
Lera, Moskva
Anam ölürdü. O, uzun və ağrılı şəkildə öldü. Həkimlər ondan imtina etdilər. Beləliklə, 20 və 6 yaşlı oğullarım da daxil olmaqla, hamımız ona baxdıq.
Kiçiki ona əmzikdən içməyə bir şey verdi, yedizdirdi, ağzını sildi, nağıl danışdı. Ən böyüyü yuyundu, uşaq bezlərini dəyişdirdi, suladı, yedirdi. Bundan əvvəl ən böyüyü super eqoist bir uşaq idi, hədsiz dərəcədə eqoist idi, oğlunu itirdiyini düşünürdü. Və bütün bunlar nənəmin başına gələndə o, ÇOX dəyişdi. O, toplanmış, heç də cılız, qayğıkeş, çox həssas deyildi. Kişi oldu. Ona görə də inanıram ki, anam öz xəstəliyi və zəifliyi ilə oğlumu qaytarmaqda və onu böyütməkdə mənə kömək etdi. Ən kiçiyi hələ də bütün o günləri xatırlayır. O, həm mənim, həm də atamın sağlamlığına hörmət edir və qayğısına qalır və böyük qardaşı onun üçün bir kumirdir.
Olqa, Moskva. Qızım daun sindromludur
Mənim uşağım niyə yaşayır? Niyə günəş, niyə səma, niyə səhər? İnsan xoşbəxtlik üçün doğulur. Xoşbəxt olun. Və bunun üçün odur. Sağlam övladın xoşbəxtlik gətirəcəyini kim söylədi? Onda alkoqoliklər, narkomanlar, qumar aludəçiləri olmazdı və həbsxanalar sadəcə olaraq lazımsız kimi yox olardı. Bəs mənimki? Bütün uşaqlar kimi o da valideynlərinə sevinc bəxş edir, böyüyəndə əminəm ki, onun ruhunda alçaqlığa, qəzəbə yer qalmayacaq. Necə deyərlər, “ağıl çatmaz”. Bu o deməkdir ki, o, yaxşılıq və xoşbəxtlik üçün yaşayır. Ətrafındakı hər kəsə mehribanlıq və sevgi bəxş etmək. Və o, uğur qazanır.
Olqa, Moskva. Qızı Veronika, mərkəzi sinir sisteminə üzvi ziyan
Sevgi üçün! O, doğulduğuna, mübarizə apardığına və bütün gücü ilə həyata yapışdığına görə doğuldu və buna görə də yaşamaq hüququ var! Gülmək, nəfəs almaq, sevinmək və həzz almaq, sevmək və sevilmək üçün yaşayır! Alkoqoliklər və narkomanlar niyə yaşayır? Evsizlər, qatillər və..., siyahı uzanır, amma heç kimin ağlına da gəlmir ki, onlar normaya uyğun gəlirlər! Mənim qızım ən sevimlidir, nə olursa olsun mənə çox sevinc gətirdi və mən ondan təbəssümlər, kiçik qələbələr və sevincdən başqa heç nə gözləmirəm! Və mən onun doğulmasını cəza və ya cəza kimi qəbul etmirəm, onu sevirəm və o, bu sevgi üçün yaşayır!
Kseniya, Moskva. Oğul Mixail, epilepsiya
Sevməyi öyrətmək. İstəyirsinizsə, adi bir uşağın iki dəfə söyləməsi lazım olan şeyi 102 dəfə təkrarlayaraq, əsl analıqla məşğul olmaq. Uşağı əziyyətlə, səbirlə, mehribanlıqla böyütmək, bu sözlər boş söz olmadığı halda. Mişa ot kimi böyümür, öz başına qalıb. O, dünyanı bizim, valideynlər vasitəsilə dərk edir. Böyük oğlumuz ailəmizin yapışqanıdır. Amma bu heç də o demək deyil ki, tam kompensasiya olunan kimi hamımız müxtəlif istiqamətlərə səpələnəcəyik. Üzərində işləmək üçün bir şey tapacağıq - axırda başqalarının hədsiz adlandırdığı bir işdən sonra qalan hər şey boş şey kimi görünür.
Natalya, Ukrayna. Oğul Mixail, autizm
İstənilən uşaq xoşbəxt olmaq və ailəsinə xoşbəxtlik gətirmək üçün doğulur. Bizimki də valideynlər üçün lakmus sınağıdır - siz güclü insansınız, yoxsa hətta uşağınız üçün mümkün və qeyri-mümkün hər şeyi etməyə qadir deyilsiniz. Əgər bunun bir ailə üçün bir sınaq olduğunu və yalnız güclə verildiyini söyləyirlərsə, yəqin ki, bununla razılaşmıram - bəzən bir uşaq valideynləri ilə çox uğursuz olur. Heç bir insan səhv başa düşülməyə layiq deyil. Övladlarımız isə sevdiklərimizi və ətrafımızdakıları, sonda isə bütün cəmiyyəti çox şey haqqında düşünməyə vadar edir.
Larisa, Rusiya. Oğul Tanrım, autizm
Mənim üçün 5 ildir ki, Qoşkinlərdən sonra bu məsələ mövcud deyil. O, inkişaf etmiş peritonit ilə əməliyyata girəndə və saat tıqqıldadı. Sonra soruşdum: “Ya Rəbb, qoy o autizmli qalsın, sadəcə yaşasın”.
Mən həqiqəti iddia etmirəm, amma mənə elə gəlir ki, nə qədər ki, kimsə bir insanı sevir və ya kimisə sevir, onun həyatının mənası var.
Natalya, Moskva. Oğlum, fenilketonuriya
Düşünürəm ki, düzgün sual “niyə” yox, “nə üçün” sualıdır? Beləliklə, biz valideynlər, onları kim olduqlarına görə sevməyi öyrənək. Onların kiçik də olsa nailiyyətləri ilə fəxr edin. Belə ki, kiminsə həyata baxışını dəyişdirsinlər. Onlar bizə mərhəmət etməyi, mübarizə aparmağı, dost olmağı öyrətdilər.
Svetlana, Moskva. Oğul İvan, xromosom sindromu
Antipodlar həmişə insanlığa başlanğıc nöqtəsi, koordinatlar və dəyərlər sistemi vermək üçün mövcuddur. İnsanlar yaxşılığın nə olduğunu bilsinlər, şər var, insanlar xoşbəxtliyin nə olduğunu xatırlasınlar, kədər var. İnsanların həyatına, sağlamlığına dəyər verməsi üçün bu dünyada əlillər var. Ancaq təkcə əlinizdə olanı qiymətləndirmək və qayğısına qalmaq üçün deyil, həm də kömək edə bilmək, bağışlamaq, sevmək üçün - bu olmadan biz insanlardan maşınlara çevriləcəyik. Və təbii ki, heç bir şey boş yerə baş vermir. Hər birimiz bu dünyaya bir səbəblə gəlirik. Və bu “nədənsə” təkcə nisbilik nəzəriyyəsinin kəşfi və ya ikincisi deyil dünya müharibəsi. Bredberinin hekayəsindəki kəpənək kimi hər bir insan qiymətsizdir. İnsan bütün həyatını sakit və diqqətsiz keçirsə belə - yeyib, içib, yatıb, işə gedib, heç kimi incitməyib, heç kimi sevindirməyib. Amma o yaşadı. Bizim aramızda yaşayırdı. Və onun sadəcə varlığı, baxışı, sözü kiminsə həyatını dəyişdirə və zənciri daha da aşağı sala bilər. Buna kəpənək effekti deyilir.
Elena, Podolsk. Qızı Evelina, mərkəzi sinir sisteminə üzvi ziyan, traxeokanül, bulbar sindromu
Mənim üçün Evelinka, hər vəziyyətdə, ilk növbədə mənim övladımdır. Onu kimsə ilə müqayisə etmək mənim üçün çətindir, çünki bu mənim ilk övladımdır. Amma mənim üçün o adi uşaq kiminlə oynamaq, qidalandırmaq, qayğı göstərmək lazımdır. Ailəsini sevmək və sevilmək üçün yaşayır. Bir uşağın böyüyüb kim ola biləcəyini heç kim bilmir. Kimsə musiqiçi, riyaziyyatçı, mühəndis, həkim və s. olacaq, amma kimsə heç bir şeyə çevriləcək və bəlkə də daha pis (cinayətkar) olacaq. Uşaqlarımızda da belədir. Kimsə öz xəstəliyinə qalib gələrək adi bir yetkinləşib həkim, musiqiçi, rəssam və s. Və kimsə xəstəliyinə qalib gələ bilməyəcək və həyatındakı əsas nailiyyət söz, addım, əl hərəkəti və s. və o, ana və atanın günəşi olaraq qalacaq.
Qızıma baxaraq, əvvəllər heç ağlıma belə gətirmədiyim şeyləri dəyərləndirməyə başlayıram və mənə nə qədər çox şeylər verildiyini başa düşürəm - özüm nəfəs ala bilirəm, danışa bilirəm (səs çıxarmaq mənasında), udqunuram. , və bir çox başqa şeylər mənə verildi . Onun necə böyüyəcəyini bilmirəm, amma indi o, sadəcə yaşayır, həyatdan həzz alır və hər gün ailəsini sevindirir.
Suala ən yaxşı, ən dolğun və ən əsası ən vacib cavabı autizm diaqnozu qoyulmuş qız Sonya verdi: “Biz hamının yaşaya bilməsi üçün yaşayırıq”. Bu sözləri düşünün.
