Dicen que el nivel de civilización de una sociedad se puede juzgar por cómo trata a los niños y a los ancianos. Es la preservación de estos valores, y no el equipamiento material y técnico, lo que determina el futuro de un estado en particular. Hoy en día este modismo está algo anticuado y necesita ser complementado. Porque no sólo los ancianos y los niños necesitan un trato especial, sino también otra gran categoría de la población: los discapacitados.
Según los sociólogos FOM de personas con discapacidades en nuestro país hay un 8%. Otro 13% de nuestros conciudadanos sufre enfermedades crónicas, según sus propias declaraciones, y, por tanto, están potencialmente en riesgo.
Necesario para usuarios de sillas de ruedas condiciones especiales: rampas, corpiños especiales, transporte público de piso bajo. Las personas con discapacidad visual necesitan pasos de peatones equipados con señales acústicas que les permitan cruzar la calzada de forma segura. Sin embargo, no todas las ciudades practican algo así a gran escala. Si hablamos de estadísticas, Moscú es un ejemplo para todos, como corresponde a una capital. El 42% de las viviendas están equipadas con rampas. El 20% del transporte es accesible para sillas de ruedas. 11% de baños especiales en lugares públicos. Al menos sobre el papel.
Las ciudades con una población de más de un millón de habitantes son inferiores a Moscú en todos los aspectos excepto en una cosa: el número de semáforos con señales sonoras para personas con discapacidad visual. En San Petersburgo, Volgogrado y Tomsk la cifra es del 24% frente al 22% en Moscú. Las ciudades con una población de medio millón de habitantes lideran el número de ascensores instalados en centros comerciales y edificios administrativos: hay un 15% frente al 4% en Moscú y el 6% en San Petersburgo. Las ciudades pequeñas y los pueblos todavía no pueden presumir de ser aptos para personas con discapacidad.
El menor número de quejas sobre las condiciones de las personas con discapacidad se da en Moscú y en ciudades con una población de medio millón de habitantes. El 34% de los moscovitas y el 43% de los habitantes de Tula, Krasnoyarsk, Arkhangelsk y Kursk creen que las autoridades no han hecho nada para facilitar un poco la vida a las personas con discapacidad. Las ciudades con una población de más de un millón de habitantes y las ciudades de tamaño mediano, según los ciudadanos, se preocupan aún menos por los necesitados. El 52 y el 53% cree que en su ciudad no hay rampas, ni ascensores especiales, ni pisos bajos transporte público. Pues bien, la situación es absolutamente miserable en las ciudades y pueblos pequeños, donde el 67% y el 87% de la población, respectivamente, no conocen ninguna infraestructura para discapacitados.
Al mismo tiempo, no se puede decir que el Estado no esté tratando de resolver estos problemas. Está previsto gastar más de 50 mil millones de dólares en el marco del proyecto "entorno accesible", que implica tomar las medidas enumeradas para maximizar estancia confortable gente con discapacidades. Además, estas medidas implican no sólo la instalación de infraestructuras, sino también la creación de puestos de trabajo: peluqueros, pequeños talleres para mano de obra calificada.
Y el trabajo remunerado es necesario para las personas discapacitadas. Ya que el 38% de los ciudadanos considera que la principal medida que debe tomar el Estado es aumentar los beneficios sociales para esta categoría de la población. Y el 5%: encontrar un trabajo adecuado. El 23% de los rusos habla de la necesidad de ampliar el paquete de beneficios. ACERCA DE " entorno accesible“En el sentido más primitivo de la palabra, movimiento, lo dice el 28% de los compatriotas.
Si hablamos de pensiones, aquí esta gente no engorda, seguro. Las personas discapacitadas del tercer grupo reciben 4.754 rublos. 5715 rublos: el segundo grupo, que, como muestra la práctica, es casi imposible de obtener. Si una persona ha estado gravemente enferma desde la infancia, el Estado está dispuesto a ayudar con 9.407 rublos. Bueno, aquellos que requieren atención obligatoria, las personas discapacitadas del primer grupo, reciben alrededor de 11 mil rublos. Debido a adicionales pagos sociales Puede ejecutar alrededor de 15 mil.
Incluso teniendo en cuenta los medicamentos con descuento, la cantidad no puede considerarse significativa. Si se tiene en cuenta la inflación, no se entenderá si la situación social de una persona discapacitada está mejorando o permanece sin cambios.
Para comprender la “belleza” de la situación, uno mismo debe estar “en el lugar” de una persona discapacitada, aunque sea por poco tiempo. Activistas movimientos sociales y las celebridades se suben regularmente a sillas de ruedas y prueban los niveles de accesibilidad de la capital. Hasta el momento Moscú no ha aprobado el examen. No todas las tiendas pueden ser accesibles por una persona en silla de ruedas A veces, para utilizar la rampa, una persona con una enfermedad del sistema musculoesquelético tiene que superar con las manos entre 300 y 500 metros.
Más del 80% de la población cree que la situación de las personas discapacitadas en Rusia no cambia o empeora. Cifras elocuentes que hablan de lo mucho que deben hacer las autoridades para que se hable de nuestro país como civilizado.
Taras Bozhevilny
Quiero comentar inmediatamente que cada enfermedad grave y el trauma es la tragedia personal de alguien y la tragedia de sus seres queridos, uno de los tipos de tragedias que nos suceden en este mundo.
La pregunta, más bien, es la siguiente: “¿Deberíamos ocultar a las personas con discapacidad para que no interfieran con las vidas de personas “sanas”, o deberíamos dirigir nuestros esfuerzos y recursos para hacer que la vida de las personas con discapacidad sea más satisfactoria?” No todo el mundo considera decente expresar esto, pero ahora muchos todavía tienen dudas sobre la conveniencia de dicho gasto. Y en el pasado histórico surgieron dudas sobre la conveniencia de preservar la vida de las personas discapacitadas.
Expresaré mi opinión, desarrollada a lo largo de años de trabajo en organizaciones involucradas en la rehabilitación de personas discapacitadas. Al mismo tiempo, tengo la rara oportunidad de complementar mi opinión con diez años de experiencia trabajando con personas "sanas" en el marco de la psicología psicológica. Me da la capacidad de comprender cosas más profundas y ver el mundo con mayor sinceridad que la persona promedio. Porque persona normal Rara vez escucha lo que dicen los clientes durante la consulta psicológica. 1. La influencia de los valores humanistas en el estado de vida en sociedad.La situación de la parte más vulnerable de nuestra sociedad (no hablamos sólo de personas con discapacidad) es una prueba de fuego para el bienestar, o el malestar, de la sociedad. En las sociedades menos prósperas que viven según las leyes de la jungla, los trastornos sociales (guerras, conflictos, revoluciones) ocurren con mayor frecuencia. Las vidas de las personas en tales sociedades tienen menos valor. Podemos decir que prácticamente no tiene otro valor que el práctico y racional, en forma de capacidad de generar ingresos para la sociedad. ¿De qué valores humanistas podemos hablar en sociedades así?
Mientras tanto, los valores humanistas son sumamente importantes para el bienestar de la propia sociedad. Porque una persona no podrá existir normalmente sin tales valores, sino que sólo podrá sobrevivir, y aun así no por mucho tiempo. En una sociedad anormal, privada de valores humanistas, se producen con mayor frecuencia fenómenos negativos: depresión, alcoholismo, suicidio, conflictos y crímenes violentos contra el individuo. El trasfondo emocional general en tales sociedades es más tenso, hostil y sospechoso.
Por lo tanto, incluso para aquellos a quienes les gusta medir todo según los valores materiales, muchas cosas quedarán claras con un análisis más profundo de cuánto dinero se gasta en cosas no saludables en la sociedad, protegiendo a la sociedad misma de esto y eliminando sus consecuencias.
La conclusión es que si la gente gastara su energía en una dirección ligeramente diferente (no en la dirección destructiva de la hostilidad y la competencia despiadada), entonces la vida sería mejor.2. Buscar nuevos recursos para una vida más plena.El hombre, como saben, lucha por la plenitud de la vida. Y aquellas personas que, por razones ajenas a su voluntad, se encuentran en la categoría de personas con discapacidad, también se esfuerzan por lograr la plenitud. vida humana. Y sus esfuerzos están dirigidos a encontrar nuevos recursos, nuevas oportunidades a las que una persona común y corriente no presta atención. El potencial humano es enorme y la capacidad de vivir una vida plena no se mide por el grado de aptitud del cuerpo y el principio olímpico de “más rápido, más alto, más fuerte”. Hay muchas otras dimensiones del potencial humano. La discapacidad muchas veces no es un problema que pueda resolverse. Se trata de un estilo de vida que requiere más ayuda externa, cuyas características hay que tener en cuenta.
Teniendo en cuenta el hecho de que la persona promedio utiliza solo una pequeña parte de sus capacidades, incluidas las capacidades del cerebro, concluimos: Quizás descubrir cómo utilizar otras opciones ayudaría mucho a la gente.
3. Un recordatorio de tu propia fragilidad y fragilidad.
Un recordatorio así es difícil para las personas, pero, por ejemplo, trabajar en el tema de la mortalidad humana es una condición necesaria bienestar psicológico. Esto lleva mucho tiempo explicarlo, pero es un hecho reconocido en psicología. En consecuencia, una idea realista de la posible probabilidad de enfermarse, lesionarse y morir es una condición necesaria para poder disfrutar de la belleza de este mundo, aquí y ahora. La conclusión es que al comunicarse con personas con discapacidad, las personas comienzan a apreciar más la vida y a comprender el valor de las pequeñas cosas simples.
Para muchas personas, sería más conveniente que las personas con discapacidad no recordaran a sí mismas y permanecieran en algún lugar de la periferia de la conciencia. La existencia de personas discapacitadas nos recuerda muchos de nuestros miedos y nos entristece. Son muchos los temores que una persona común y corriente tiene sobre las personas con discapacidad. Aquí hay una refutación de los más populares:
- Si ayuda a personas discapacitadas, su probabilidad de quedar discapacitada no aumenta, sino que disminuye ligeramente.
- Si ayudas a personas discapacitadas, la probabilidad de tener hijos discapacitados no aumenta, sino que disminuye ligeramente.
- No se perderá las cosas buenas de su vida si dedica tiempo a personas con discapacidades.
- No os desesperaréis de lo terrible e injusto que es el mundo. Pero podrá ver nuestro mundo, a veces terrible e injusto, de manera más realista. Sin tener miedo de ver lo terrible, a una persona se le concede el privilegio de apreciar lo bello y lo sabio que existe en nuestro mundo.
- Y sí, hay problemas que no podemos resolver, aunque realmente queramos.
Y, finalmente, algunas preguntas en las que pensar para aquellos que a veces tienen la pregunta en la cabeza: “¿Por qué la sociedad necesita personas con discapacidad?” Piénsalo, ¿por qué la sociedad te necesita personalmente y cuál es el sentido de tu vida?
Todavía tengo dudas, pero la dirección indicada en este artículo me parece muy correcta.
A finales de la década de 2000 en todos los sentidos. medios de comunicación en masa tronó la historia de la niña inglesa de 13 años Hana Jones, una paciente de leucemia que se ganó el derecho a morir. Ésta y otras historias similares todavía provocan acalorados debates sobre la conveniencia de tratar a pacientes con enfermedades terminales.
La medicina moderna ha dado increíbles avances durante el último siglo y, sin embargo, todavía no es omnipotente: todavía existe una gran lista de enfermedades incurables. Lo único que los médicos pueden ofrecer a estos pacientes es una terapia de apoyo para aliviar su enfermedad. Pero la muerte es inevitable y los costos para estos pacientes son muy, muy altos.
Aquí es donde surge una pregunta pragmática: ¿por qué gastar enormes cantidades de dinero en aquellos que inevitablemente morirán de todos modos?
En el lenguaje de los financieros, tales inversiones nunca traerán ganancias, ni siquiera darán frutos. Para decirlo en el lenguaje del ciudadano medio: estos pacientes son una carga para la sociedad y el dinero gastado en su tratamiento se desperdicia. Por tanto, ¿no sería más correcto gastar este dinero en aquellos que tienen muchas más posibilidades de recuperarse y vivir, beneficiando a la sociedad? Y no se trata sólo de una cuestión de “precio de emisión”. En principio, se cuestiona la conveniencia y el sentido de la vida de los pacientes terminales. La vida en los hospitales, procedimientos constantes, medicamentos, sufrimiento moral y físico, problemas sociales, incapacidad para conducir vida completa– ¿Esto trae alegría? ¿Es necesaria una vida así? ¿No sería más humano, ante todo en relación con los propios pacientes, salvarles del sufrimiento?
La cuestión de la conveniencia de preservar la vida de personas "inferiores" se ha planteado y debatido en la sociedad desde los tiempos de la antigua Esparta. En el siglo XIX apareció la ciencia de la eugenesia, adoptada más tarde por la Alemania nazi. Sin embargo, cada vez estas teorías fracasaron, ya que eran y son antihumanas.
Entonces, ¿por qué, pase lo que pase, este tema vuelve a surgir una y otra vez?
Cabe señalar que, en primer lugar, este tema surge inevitablemente en sociedades pobres y socialmente inestables, en las que la vida de las personas no es valorada principalmente por el propio Estado, donde todos sobreviven lo mejor que pueden según las "leyes de la jungla". " Así, los principios morales que van en contra de la racionalidad se devalúan gradualmente.
El mundo moderno está gobernado por el capital y sus leyes son las leyes de los números, por lo que cada uno de nosotros no tiene un valor, sino un precio. Y el precio de la vida de una persona discapacitada tiende a cero, porque la mayoría de las veces no puede generar ingresos para la sociedad.
En el mundo material, el éxito de la vida se mide por la cantidad de bienes, por lo tanto hombre feliz- el que gana mucho, tiene casa, coche, dacha, puede viajar por el mundo, etc. En consecuencia, una persona en silla de ruedas con daño cerebral severo, incapaz de llevar una vida o trabajo independiente, necesitado de asistencia costosa y constante, "incompetente" física y mentalmente, a priori entra en la categoría de "desafortunado", privado del sentido de la vida.
Pero esta suele ser la opinión de quienes están "al otro lado de las barricadas"; desafortunadamente, nuestro mundo está dividido en el mundo de las personas "normales" y el mundo de los discapacitados. Y los primeros a veces saben muy poco sobre los segundos, y el conocimiento que hay se basa en rumores y especulaciones, artículos superficiales y programas escritos y filmados por personas que también están alejadas del mundo de las personas con discapacidad.
Por lo tanto, pedí a los padres de niños especiales, así como a aquellos que tienen familiares con discapacidades o que trabajan con personas discapacitadas, que respondieran la pregunta: "¿Por qué viven las personas con discapacidades?"
Esta es una pregunta difícil. Pero si existe en la sociedad, será mejor que la respondamos nosotros y no otra persona.
¿Por qué vive una persona “corriente”? ¿Todos pueden responder a esta pregunta? Niños especiales, este mundo los necesita como cualquier otra persona que nace. No permiten que el mundo se vuelva completamente insensible; nos enseñan a sentir empatía y ayudar. Ayuda sin pensar y sin esperar nada a cambio. Nos dan la oportunidad de seguir siendo humanos y no olvidar lo frágil que es todo en este mundo.
Alejandra, Pushkino. Hija Tatiana, autismo atípico
Nuestros niños especiales viven en el mundo exactamente por la misma razón que nosotros. Por vida. Por amor. Dios, vida, mamá, papá, hermanos, hermanas, abuelos. Para que el cuerpo sufra su debido sufrimiento y el alma se purifique y se acerque a Dios. Para que los amemos no menos, o incluso más, que a la gente corriente y sana. Si allá arriba, en el oficio celestial, decidieran que no valían la pena vivir, no vendrían a nosotros. Y como están aquí, tal como son, ¡necesitan vivir, amar y ser amados!
Casi de inmediato percibí a Masha como un amor absoluto, que no requiere nada, del que no se necesita nada, ella es un valor en sí misma. Y luego, todo lo demás, y el trabajo del alma, el acercamiento a Dios y la misericordia. No, más bien, junto con este amor.
Daria, Moscú. Son Fedor, lesión perinatal del sistema nervioso central.
CÁMARA DIGITAL OLYMPUS
Viven para mejorar a alguien: sus propios padres, las personas que los rodean. Estos niños son enviados con este propósito. Para el crecimiento y perfeccionamiento del alma, para aprender a amar de verdad y aprender a entregarse a sí mismo y a sus hijos a la voluntad de Dios. Llevad vuestra cruz con humildad. Cada uno tiene su propia cruz, y a cada uno le dan sus fuerzas, aunque siempre parezca que mi cruz es la más pesada. Un sacerdote me dijo que estos niños son un regalo de Dios, que viven en este mundo con el alma y no con el cuerpo.
Aleñá, Ucrania. Hijo Iván, hidrocefalia
Cuando nació Vanya, ¡mi esposo y yo éramos increíblemente felices! Pero cuando aparecían las enfermedades, surgía la pregunta: “¿Por qué vino a este mundo? ¿Qué debería cambiar en mí, en mi cónyuge, en las personas cercanas a nosotros? ¿Qué quiso decir el Todopoderoso al darnos un bebé así?
Estas son las preguntas con las que vivimos desde hace unos 5 años. Definitivamente he cambiado. En lugar de ligereza y descuido vino la SABIDURÍA, que antes no era característica de mí. Llegó la comprensión, la simpatía y la compasión. Igor y yo vimos quién es realmente quién. Y se hicieron más fuertes, más fuertes moral y espiritualmente. Gané fe, fe en mí mismo, en Dios.
Regular gente sana Habiendo pasado por la vida, atormentados y sacudidos, llegan a la conclusión: "la gente vive para amar". Los niños especiales viven por la misma razón. En esto no se diferencian de los demás. Muchas cosas les resultan inaccesibles, pero en lo más importante son tan omnipotentes como nosotros: nos aman. Nosotros los amamos. Le dieron felicidad a sus madres mientras estaban dentro. ¿Cómo puedes tirarlas cuando ya han salido a este mundo? Deben vivir de tal manera que a veces pensamos en el don invaluable que posee alguien que nació ni siquiera con un gran talento, sino simplemente NORMAL, ORDINARIO.
Necesitan trabajar increíblemente duro para hacer lo que para nosotros es simple e imperceptible: caminar, hablar, comer y, a veces, respirar. ¡Y al mismo tiempo se regocijan en el mundo! ¿No es esto digno de un profundo respeto?
Anna, Ucrania. Hijo Anton, trastorno metabólico genético.
Soy de la opinión de que si te sucede algo, significa que es necesario, significa que de alguna manera atraes este evento a tu vida. Esto significa que debes vivir la situación, tratando de sacarle el mayor provecho posible y superarla. De lo contrario, algo aún más difícil y desagradable puede sucederle. Sí, por supuesto, puedes llevar a tu hijo a Orfanato y seguir viviendo hermosa vida. Pero, en primer lugar, éste es mi hijo y, sea como sea, sigue siendo un niño que necesita amor. Y, en segundo lugar, nadie puede garantizarle que, habiendo cometido tal acto, el segundo hijo estará sano o ya tendrá el suyo. niño sano algo no sucederá...
Bueno, y lo más importante, nada puede reemplazar la alegría cuando tu bebé te mira por primera vez, sonríe o hace algo por primera vez.
Ekaterina, Moscú
Si nos atenemos al punto de vista ortodoxo, la enfermedad en general y la enfermedad de un niño en particular pueden presentarse como una prueba, como una oportunidad para cambiar su vida, y muchas madres especiales notan que se han vuelto más sabias y más tolerantes con Gente, en tal situación, comienzas a comprender qué es exactamente importante en esta vida y qué es oropel. El valor de la vida no se puede medir en absoluto, y no estoy seguro de que un creador de juego que nunca abandona los clubes nocturnos y las fiestas viva más plenamente que mi hijo. Pero tampoco puedo decir lo contrario, porque cada uno tiene su propio destino.
Julia, Ucrania
No por qué, sino por qué. Porque este niño nació, y lo es.
Si es un miembro de pleno derecho de la sociedad, y esto depende de lo que se considere sociedad. No encaja en el esquema “escuela-ejército-trabajo”, pero el concepto de sociedad es más amplio que este esquema. El significado de la vida en un sentido filosófico global es desarrollo y avance. Entonces, ese niño que nació sano, y luego bebió hasta morir y se convirtió en drogadicto, en este sentido es mucho más contrario a cualquier ley de la vida que los niños especiales.
Si asumimos que una persona nace para ser feliz, para amar y ser amado, que la aparición de cada uno de nosotros en el mundo tiene algún significado y trae algo nuevo a este mundo, entonces toda existencia está justificada. Otra cosa es que este profundo significado pueda resultar un misterio para nosotros. El aumento del amor, la manifestación de lo mejor y lo peor de una persona, la capacidad de amar desinteresadamente, irrevocablemente, con total dedicación, la manifestación del principio divino en una persona, esto no es tan poco.
Lera, Moscú
Mi madre estaba muriendo. Murió larga y dolorosamente. Los médicos la rechazaron. Y así la cuidamos todos, incluidos mis hijos de 20 y 6 años.
La más pequeña le dio de beber con un chupete, la alimentó, le limpió la boca y le contó cuentos de hadas. El mayor lavaba, cambiaba pañales, daba de beber y alimentaba. Antes de esto, la mayor era una niña súper egoísta, groseramente egoísta, pensaba que había perdido a su hijo. Y cuando le pasó todo esto a mi abuela, cambió MUCHO. Se volvió sereno, nada aprensivo, cariñoso, muy sensual. Se hizo hombre. Por eso creo que mi madre, con su enfermedad y dolencia, me ayudó a devolverle a mi hijo y a criarlo. Pues el más pequeño aún recuerda todos aquellos días. Es reverente y se preocupa por mi salud y la de mi padre, y su hermano mayor es un ídolo para él.
Olga, Moscú. mi hija tiene síndrome de down
¿Por qué vive mi hijo? ¿Por qué el sol, por qué el cielo, por qué la mañana? El hombre nace para la felicidad. Ser feliz. Y para eso está ella. ¿Quién dijo que tener un hijo sano conducirá a la felicidad? Entonces no habría alcohólicos, drogadictos ni adictos al juego, y las prisiones simplemente desaparecerían por ser innecesarias. ¿Y mi? Como todos los niños, trae alegría a sus padres, y cuando sea mayor, estoy seguro de que no habrá lugar para la mezquindad y la ira en su alma. Como dicen, "la mente no es suficiente". Esto significa que vive para el bien y la felicidad. Dar bondad y amor a todos los que la rodean. Y lo consigue.
Olga, Moscú. Hija Verónica, daño orgánico al sistema nervioso central.
¡Por amor! ¡Porque ella nació, luchó y se aferró a la vida con todas sus fuerzas, nació y, por tanto, tiene derecho a la vida! ¡Vive para sonreír, respirar, regocijarse y deleitarse, amar y ser amado! ¿Por qué viven los alcohólicos y drogadictos? Y los vagabundos, y los asesinos, y..., la lista continúa, pero a nadie se le ocurre preguntar, ¡solo porque encajan en la norma! Mi hija es la más querida, me trajo mucha alegría, pase lo que pase, ¡y no espero nada de ella excepto sonrisas, pequeñas victorias y alegría! ¡Y no percibo su nacimiento como un castigo o un castigo, la amo y ella vive para este amor!
Ksenia, Moscú. Hijo Mikhail, epilepsia
Enseñar a amar. Comprometerse, si se quiere, en la verdadera maternidad, repitiendo 102 veces lo que un niño corriente necesita decir dos veces. Criar a un niño con esmero, paciencia y cariño, cuando estas palabras no son frases vacías. Misha no crece como la hierba, abandonado a su suerte. Él percibe el mundo a través de nosotros, los padres. Nuestro hijo mayor es el pegamento de nuestra familia. Pero esto no significa en absoluto que tan pronto como se compense por completo, todos nos dispersaremos en diferentes direcciones. Encontraremos algo en lo que trabajar; después de todo, después de una tarea que otros consideran abrumadora, todo lo demás parece pura vanidad.
Natalya, Ucrania. Hijo Mikhail, autismo
Cualquier niño nace para ser feliz y traer felicidad a su familia. Y la nuestra también es una prueba de fuego para los padres: ¿eres una persona fuerte o no eres capaz de hacer todo lo posible e imposible incluso por tu hijo? Si dicen que esto es una prueba para una familia y que se da solo por la fuerza, entonces probablemente no esté de acuerdo con esto: a veces un niño tiene una terrible mala suerte con sus padres. Ningún ser humano merece ser malinterpretado. Y nuestros hijos hacen pensar mucho en nuestros seres queridos y en los que nos rodean y, al final, en toda la sociedad.
Larisa, Rusia. Hijo Dios, autismo
Para mí, este problema no ha existido desde los Goshkins durante 5 años. Cuando entró en cirugía con peritonitis avanzada y el tiempo corría. Luego pregunté: “Señor, está bien, déjalo seguir siendo autista, déjalo vivir”.
No pretendo ser verdad, pero me parece que mientras alguien ame a una persona, o ame a alguien, su vida tiene sentido.
Natalia, Moscú. Hijo, fenilcetonuria
Creo que la pregunta correcta no es “por qué”, sino “¿para qué”? Para que nosotros, los padres, aprendamos a amarlos por quienes son. Siéntete orgulloso de sus logros, aunque sean pequeños. Para que cambien la visión de la vida de alguien. Nos enseñaron a tener compasión, luchar y ser amigos.
Svetlana, Moscú. Hijo Ivan, síndrome cromosómico
Las antípodas siempre existen para darle a la humanidad un punto de partida, un sistema de coordenadas y valores. Para que la gente sepa qué es el bien, existe el mal, para que la gente recuerde qué es la felicidad, existe la tristeza. Para que las personas valoren la vida y la salud, existen personas discapacitadas en este mundo. Pero no sólo para apreciar y cuidar lo que tienes, sino también para poder ayudar, perdonar, amar: esto es sin lo cual pasaremos de personas a máquinas. Y por supuesto, nada sucede por nada. Cada uno de nosotros viene a este mundo por una razón. Y este “por alguna razón” no es sólo el descubrimiento de la teoría de la relatividad o la segunda Guerra Mundial. Cada persona no tiene precio, como esa mariposa del cuento de Bradbury. Incluso si una persona pasó toda su vida en silencio y sin ser notada: comió, bebió, durmió, fue a trabajar, no ofendió a nadie, no hizo feliz a nadie. Pero él vivió. Vivió entre nosotros. Y su mera existencia, mirada, palabra podría cambiar la vida de alguien y más adelante en la cadena. A esto se le llama efecto mariposa.
Elena, Podolsk. Hija Evelina, daño orgánico al sistema nervioso central, traqueocánula, síndrome bulbar.
Para mí, Evelinka, en cualquier condición, es ante todo mi hija. Es difícil para mí compararla con alguien, porque este es mi primer hijo. Pero para mi ella niño ordinario con quien necesitas jugar, alimentar, cuidar. Vive para amar a su familia y ser amada. Nadie sabe nunca quién podría ser un niño cuando crezca. Alguien se convertirá en músico, matemático, ingeniero, médico, etc., pero alguien se convertirá en nada, y tal vez empeore (un criminal). Lo mismo ocurre con nuestros hijos. Alguien puede superar su enfermedad y convertirse en un adulto común y corriente y convertirse en médico, músico, artista, etc. Pero alguien no podrá superar su enfermedad y el principal logro de su vida seguirá siendo una palabra, un paso, un movimiento de la mano, etc. y seguirá siendo el sol de mamá y papá.
Al mirar a mi hija, empiezo a apreciar cosas en las que nunca antes había pensado y comprendo cuánto me han dado: puedo respirar por mí misma, puedo hablar (en el sentido de emitir sonidos), puedo tragar , y tantas otras cosas más me han sido dadas . No sé cómo crecerá, pero ahora simplemente vive, disfruta la vida y hace feliz a su familia todos los días.
Y la mejor, más completa y más importante respuesta a la pregunta la dio Sonya, una niña diagnosticada con autismo: "Vivimos para que todos puedan vivir". Piensa en estas palabras.
Soy una persona sumamente ingenua y desde pequeño estoy acostumbrado a creer cada palabra impresa. Y cuando miro esta imagen, y lo más importante, el eslogan de abajo, las lágrimas comienzan a hervir en mis ojos.
Pero mi ternura se evaporó en algún lugar cuando tuve que asistir a una reunión el 13 de marzo de 2017 de especialistas de la Caja de Seguro Social de San Petersburgo con ciudadanos. categoría preferencial viviendo en la región de Vyborg. Este encuentro se desarrolló bajo el lema: “Accesibilidad. Franqueza. Atención." ¡Qué maravillosas palabras! ¿No es? Pero esta reunión y las reuniones en otras áreas se llevaron a cabo sin un intérprete de lengua de signos, como se anunció en el sitio web del FSS. Y en realidad, ¿por qué? ¿Las personas con discapacidad auditiva no necesitan saber nada sobre accesibilidad? Pero, disculpen, esta discapacidad aísla a la persona sorda del mundo exterior.
El acuerdo sobre la prestación de servicios de traducción de lengua de signos entre el RO VOG de San Petersburgo y el FSS de San Petersburgo se firmó el 7 de marzo de 2017, por lo que las personas sordas de la región de Vyborg acudieron a esta reunión con plena confianza en que habría traducción. en RSL. Lamentablemente, la reunión comenzó sin interpretación en lengua de signos, y cuando las personas con discapacidad auditiva se indignaron, la traducción la inició una mujer que sabía un mínimo de palabras en lengua de signos y fue imposible entenderla. Unos minutos más tarde, ella, al darse cuenta de que no sabía traducir, abandonó el escenario. En una conversación conmigo, me dijo avergonzada que tenía padres sordos y que podía comunicarse con ellos mediante lenguaje de señas. nivel del hogar, pero ahora le quedó claro que la interpretación del lenguaje de signos y la comunicación simple “son dos grandes diferencias”, como dicen en Odessa.
Varias personas con discapacidad auditiva y buen habla comenzaron a hablar activamente y avergonzar a los representantes del FSS por poner a los sordos en una posición humillante. Otras personas sordas llevaban notas con preguntas urgentes y las colocaron sobre la mesa frente a funcionarios de estructura de gobierno. Además, una de las preguntas se refería a las referencias para servicios de interpretación de lengua de signos: se firmó el contrato, ¡pero no hubo referencias! ¿Cuál fue la reacción de los empleados de la organización directamente relacionada con el cuidado de las personas con discapacidad? ¿Te disculpaste? ¿Prometieron que seguramente invitarían a un intérprete de lengua de signos a la próxima reunión en otro distrito? Nada como esto. Eso sí, no os riáis, aunque lo que nos contaron desde el escenario es sumamente gracioso.
Primero nos pidieron que escucháramos el discurso usando audífonos, que la mayoría no tenía. Luego dijeron que podíamos leer los labios. Y luego... Me duele escribir sobre esto, pero pasó lo que pasó: simplemente empezaron a echarnos del salón: “¿Para qué viniste si viste que en el anuncio indicaba que no habría lengua de signos?” ¿interpretación? ¡Sal del pasillo! Uno de nosotros dijo tímidamente que ya se había firmado el acuerdo sobre la interpretación en lengua de signos y que la Caja de Seguro Social de San Petersburgo podría invitar a un intérprete. En respuesta, se dijo en voz alta que el FSS llamó a nuestra sociedad y supuestamente se negaron a proporcionar un intérprete de lengua de signos. Envié un SMS al jefe del departamento de recursos humanos del RO VOG de San Petersburgo y le pregunté sobre la llamada del FSS: ¿estaba allí o no? Quedaron muy sorprendidos con mi pregunta y respondieron que no había llamada.
De hecho organización estatal debería haber enviado una solicitud por escrito para la interpretación en lengua de signos. Por ejemplo, el Comité de Trabajo de San Petersburgo, que organizó una feria de empleo en Lenexpo el 14 de marzo, presentó una solicitud por escrito para la provisión de una traducción al ruso, habiéndola duplicado previamente según correo electrónico y por fax, y se les proporcionó un intérprete de lengua de signos. Y hablar de algún tipo de convocatoria es ridículo, porque el FSS es una organización estatal y no una oficina de Sharashkin. Es decir, al anunciar una convocatoria a la Sociedad de Sordos, el empleado del FSS simplemente desinformó a los presentes.
El año pasado, en una reunión general de trabajadores del FSS en San Petersburgo, el director del FSS de nuestra ciudad, Konstantin Ostrovsky, dijo que quienes no saben trabajar con la gente deberían dejar su puesto. Y surge la pregunta: ¿saben los empleados del FSS cómo trabajar con personas con discapacidad? ¿Y por qué tienen una actitud tan desdeñosa hacia las personas con discapacidad auditiva?
“Así es la vida”, suspira el discapacitado Sergei Gulkin. - A nadie le importa. Pides ayuda y recibes una patada en el trasero... Nuestra sociedad es algo brutal. Sin piedad, sin compasión, sin amor. Cada uno se reserva para sí mismo, cada uno para sí mismo. Y lo que sucede a su alrededor no importa. Le pregunté a un trabajador social y ¡esto es lo que obtuve!
Sergei Gulkin está discapacitado desde su nacimiento; tiene parálisis cerebral del primer grupo. Ahora tiene 29 años. Fue criado por sus abuelos, a quienes recuerda a menudo y con gran calidez. La madre, según cuenta Sergei, dejó de criar a su hijo.
“En general, mi madre prácticamente no participa en mi vida, ni en mi niñez ni ahora”, dice Serguéi. “Es decir, cuando lo necesita, dice: “Hijo, ayúdame, necesito dinero”. Pero cuando surgieron problemas, ya no me necesitaban...
Sergei vive en su apartamento junto con su ex esposa María. Se casaron en 2011. María cuidaba a su marido, salía a pasear con él y lo llevaba en un cochecito. Vivieron juntos durante cinco años y se divorciaron. Sergei se casó por segunda vez.
“Conocí a alguien que trabajaba aquí como conserje”, compartió Sergei. - Tiene dos hijos, me arrepiento... Había uno, necesita una familia. Pero no funcionó, se separaron.
Y en septiembre María volvió a su vida. Ahora los roles de los cónyuges han cambiado. ex marido La llevó a su casa desde la habitación del hospital.
“La conciencia no le permitió irse”
“Me caí desde lo alto”, dice María. “Estábamos celebrando un día festivo y ni siquiera sé cómo sucedió que me caí por la ventana”. Recibió una lesión cerebral traumática, le rompieron la columna, una ruptura completa. médula espinal. Es decir, nunca caminaré...
Ahora la mujer está casi completamente paralizada: sólo puede mover la cabeza y los brazos. Y así lleva 4 meses.
“Mi madre llamó entonces a Sergei y le dijo que había ocurrido un accidente”, recuerda María. — Y Sergei y su segunda esposa ya estaban divorciados; Vino hacia mí, allí lloramos los dos... Lamenté que nos separáramos. Dijo que me llevaría a casa. Sabía que mi madre inmediatamente dijo que no me llevaría ni cuidaría de mí. Ella no lo necesita. Sergei dijo: “Somos dos personas discapacitadas, nadie nos necesita, nos ayudaremos mutuamente. Y nadie os enseñará a vivir así, ni nadie os entenderá como yo, porque yo mismo soy discapacitado”. Le estoy muy agradecido. Si no fuera por él, probablemente habría terminado en la calle... Bien hecho Seryozhka.
"Es difícil para mí", admite Sergei. "Tengo que levantarme varias veces por noche y darle la vuelta". Pero no hay adónde ir, no la echaré a la calle. La conciencia no le permitió irse. Esta es una persona, una persona viva, ¿cómo es posible? Bueno, mi educación puede ser así. Toda mi vida siempre he intentado ayudar a todos en todo lo que podía. Después de que le pasó esto, me la llevé. Porque sus familiares tampoco necesitan nada. Cada uno tiene su propia vida. De hecho, ¿quién necesita personas discapacitadas? A nadie le interesa siquiera cómo vivimos, qué problemas tenemos, cómo los afrontamos...
“Es muy difícil para mí sola”
En casa, Sergei está completamente absorto en las tareas del hogar y cuidando a una mujer enferma. Por la mañana, ayuda a María a aliviar sus necesidades naturales con la ayuda de un catéter, le prepara el desayuno y la alimenta. Él la venda y luego va a la tienda. Si necesitas ir a la farmacia, pierdes todo el día.
“Así es como transcurre todo el día”, comparte Sergei mientras lava los platos. "Todos nos han abandonado, nadie quiere ayudar". Mi madre me dijo: “Si lo tomaste, descúbrelo tú mismo”. Estoy dando vueltas y vueltas, es difícil...
Sergei abre la lavadora y comienza a echarse ropa mojada sobre los hombros. No funciona al primer intento. Después de cinco minutos de tirar toallas, suspira, toma sus muletas y avanza lentamente hacia el baño para tender la ropa mediante las mismas dolorosas manipulaciones.
“En invierno es especialmente duro”, continúa Serguéi. — Porque en invierno hay nieve y hielo. Sólo voy a las tiendas cercanas. Antes al menos había una trabajadora social, ella venía y ayudaba. Adónde va a la tienda, dónde lava los pisos...
La trabajadora social ayudaba a Sergei desde 2008 y en junio de este año se la llevaron.
"Descubrieron que me casé", explicó Sergei. “Y me quitaron a la trabajadora social”. Estuve en el servicio durante 10 años; mis abuelos todavía estaban vivos. Entonces eso significa que era posible, pero ahora tienen regulaciones: no está permitido, ya que hay una madre. ¿Alguien ha preguntado siquiera qué clase de madre es ésta? Quiero que regrese mi trabajadora social. Es muy difícil para mí solo. Hay muchas tareas. Por ejemplo, ahora Mashula necesita registrarse para un grupo de discapacidad y una pensión. ¿Quién irá? Voy... tengo que limpiarlo, darle la vuelta, ir a la tienda, a la farmacia... Así que das vueltas y vueltas y se pasa el día. No me doy cuenta del día. Apelo, digo, ayuda. Pero allí, en el departamento social, parece que no les escuchan...
“Así que, en principio, nos las arreglamos, pero el problema es que no hay nadie que nos ayude”, suspira María. "Mis parientes tienen sus propios asuntos, mi madre ya tiene suficientes problemas". Ahora ella está criando a mi hija y al hijo de mi hermano. Mi hija viene los domingos y ayuda. Tiene 12 años y está en sexto grado. Él limpiará nuestros pisos y lavará nuestros platos. Incluso frí panqueques... A Sergei le cuesta cocinar. A veces vienen amigos y ayudan a cocinar. Pero no nos dan un trabajador social. No está permitido porque hay familiares. Y como tal, los familiares no nos necesitan...
"Rechazan las palabras"
La gente del departamento de servicios sociales de su país conoce a Sergei. Sin embargo, dicen: según el Código de la República de Kazajstán sobre el matrimonio y la familia, un trabajador social no debe encontrarse en esta situación.
"Sergey Gulkin fue retirado del servicio el 30 de junio de este año, ya que tenía registrado un segundo matrimonio", confirmó Lyubov Frolova, jefe del departamento de asistencia social a domicilio del departamento de empleo y programas sociales de la ciudad. — El 20 de octubre se separó de su segunda esposa porque en septiembre trajo a casa a su ex esposa, cuyo matrimonio fue registrado en 2011. Nos ocultó este hecho, ya que para vivir juntos no se necesita un trabajador social. Además, sus padres viven en Temirtau. La madre de Sergei Gulkin nació en 1970, está sana, trabaja en Arcelor, hablé con ella. Ella lo ayuda y viene. María Alexandrovna también tiene una madre en la ciudad, nacida en 1958, que también trabaja. Por lo tanto, según las normas, no podemos aceptarlos; tienen parientes cercanos sanos. El artículo 143 del Código de la República de Kazajstán sobre el matrimonio y la familia establece que los padres sanos están obligados a mantener a sus hijos adultos discapacitados que necesiten ayuda.
En el departamento asistencia social Trabajan 40 trabajadores sociales. Esta asistencia se proporciona únicamente a personas discapacitadas solteras y personas de edad avanzada que no tienen parientes cercanos en la ciudad. Y si hay familiares, pero no están dispuestos a asumir la responsabilidad del cuidado, es necesario formalizarlo legalmente.
- Rechazan las palabras, pero esto debería estar encendido. base legal”, explicó Liubov Frolova. — Deben decidir a través de abogados. Les expliqué todo, estuve con ellos. Hablé con mi madre, ella dice que está brindando ayuda... Bueno, ahí hay problemas internos.
Y, como aseguró el departamento de servicios sociales, un trabajador social de la clínica debería ayudar con el registro de la pensión de María.
- En las clínicas hay Trabajadores sociales, continúa Lyubov Frolova. - Harán el formulario necesario, luego se hace una solicitud, la comisión MSEC viene a la casa... Solo necesitas llamar y hacer una solicitud.
Ésta es la lógica. Una persona discapacitada vivía sola en un apartamento; un trabajador social lo ayudó. Si te casas, eso es todo, no se necesita asistente. Se divorció, se hizo cargo de otra persona discapacitada y todavía no necesita ayuda. Porque se ha vuelto significativo que los padres de Sergei y María estén vivos, y no tiene ninguna importancia que no puedan o no quieran ayudar con regularidad... Digamos que los funcionarios públicos actúan de acuerdo con todas las normas legales, por insensibles que sean estas normas. puede parecernos a ti y a mí. Sergei tiene la intención de averiguar con la ayuda de un abogado si esto es así y qué debe hacer ahora. Mientras tanto, los adultos deciden qué es legal y qué no, los niños se han hecho cargo de los discapacitados. Voluntarios del centro “Sunny side up” del Centro Juvenil Alem apoyan a familias en momentos difíciles situación de vida. Y ahora los escolares han creado un pequeño equipo de trabajo que ayudará a Sergei y María a limpiar y cocinar dos veces por semana. Es bueno que al menos los niños puedan permitirse actuar según su corazón y su conciencia, y no sólo ciegamente según la letra de la ley.
