मैं बेहद भोला इंसान हूं और बचपन से ही हर छपे हुए शब्द पर विश्वास करने का आदी रहा हूं। और जब मैं इस तस्वीर को देखता हूं, और सबसे महत्वपूर्ण बात, नीचे दिए गए नारे को देखता हूं, तो मेरी आंखों में आंसू उबलने लगते हैं।
लेकिन मेरी कोमलता कहीं गायब हो गई जब मुझे 13 मार्च, 2017 को सेंट पीटर्सबर्ग सोशल इंश्योरेंस फंड के विशेषज्ञों द्वारा नागरिकों के साथ आयोजित एक बैठक में भाग लेना पड़ा। अधिमान्य श्रेणीवायबोर्ग क्षेत्र में रहते हैं। यह बैठक इस नारे के तहत आयोजित की गई थी: “पहुंच-योग्यता। खुलापन. ध्यान।" क्या अद्भुत शब्द हैं! क्या यह नहीं? लेकिन यह बैठक, और अन्य क्षेत्रों में बैठकें, सांकेतिक भाषा दुभाषिया के बिना आयोजित की गईं, जिसके बारे में एफएसएस वेबसाइट पर एक घोषणा की गई थी। और वास्तव में, क्यों? श्रवण बाधित लोगों को इसके बारे में कुछ भी जानने की आवश्यकता नहीं है सुलभ वातावरण? लेकिन, क्षमा करें, यह विकलांगता बधिर व्यक्ति को बाहरी दुनिया से अलग कर देती है।
सेंट पीटर्सबर्ग आरओ वीओजी और सेंट पीटर्सबर्ग एफएसएस के बीच सांकेतिक भाषा अनुवाद सेवाओं के प्रावधान पर समझौते पर 7 मार्च, 2017 को हस्ताक्षर किए गए थे, इसलिए वायबोर्ग क्षेत्र के बधिर इस बैठक में पूरे विश्वास के साथ आए कि अनुवाद होगा आरएसएल में. अफ़सोस, बैठक सांकेतिक भाषा में व्याख्या के बिना शुरू हुई, और जब सुनने में असमर्थ लोग क्रोधित हुए, तो अनुवाद किसी ऐसी महिला द्वारा शुरू किया गया जो सांकेतिक भाषा में न्यूनतम शब्द जानती थी, और उसे समझना असंभव था। कुछ मिनट बाद, उसे एहसास हुआ कि वह अनुवाद नहीं कर सकती, मंच छोड़ कर चली गई। मेरे साथ बातचीत में, उसने शर्मिंदगी से कहा कि उसके माता-पिता बहरे हैं, और वह सांकेतिक भाषा का उपयोग करके उनके साथ संवाद कर सकती है। घरेलू स्तर, लेकिन अब यह उसके लिए स्पष्ट हो गया कि सांकेतिक भाषा की व्याख्या और सरल संचार "दो बड़े अंतर हैं," जैसा कि वे ओडेसा में कहते हैं।
सुनने में अक्षम कई लोग, जिनकी बोलने की क्षमता अच्छी है, सक्रिय रूप से बोलने लगे और बधिरों को अपमानजनक स्थिति में डालने के लिए एफएसएस प्रतिनिधियों को शर्मिंदा करने लगे। अन्य बधिर लोग महत्वपूर्ण प्रश्नों वाले नोट लेकर आए और उन्हें अधिकारियों के सामने मेज पर रख दिया सरकारी संरचना. इसके अलावा, एक प्रश्न सांकेतिक भाषा व्याख्या सेवाओं के लिए रेफरल के बारे में था - अनुबंध पर हस्ताक्षर किए गए थे, लेकिन कोई रेफरल नहीं था! विकलांग लोगों की देखभाल से सीधे संबंधित संगठन के कर्मचारियों की क्या प्रतिक्रिया थी? क्या आपने माफ़ी मांगी? उन्होंने वादा किया कि किसी अन्य जिले में अगली बैठक में एक सांकेतिक भाषा दुभाषिया को निश्चित रूप से आमंत्रित किया जाएगा? ऐसा कुछ नहीं. बस हंसिए मत, हालांकि उन्होंने मंच से हमें जो बताया वह बेहद मजेदार है।
सबसे पहले हमें भाषण सुनने के लिए कहा गया कान की मशीन, जो अधिकांश के पास नहीं था। फिर उन्होंने कहा कि हम होंठ पढ़ सकते हैं. और फिर... मुझे इस बारे में लिखते हुए दुख हो रहा है, लेकिन जो हुआ सो हुआ: उन्होंने बस हमें हॉल से बाहर निकालना शुरू कर दिया: "आप क्यों आए, अगर आपने देखा कि घोषणा से संकेत मिलता है कि कोई सांकेतिक भाषा नहीं होगी व्याख्या? हॉल छोड़ो! हममें से एक ने डरते हुए कहा कि सांकेतिक भाषा व्याख्या पर समझौते पर पहले ही हस्ताक्षर किए जा चुके हैं और सेंट पीटर्सबर्ग सोशल इंश्योरेंस फंड एक दुभाषिया को आमंत्रित कर सकता है। जवाब में, यह जोर-शोर से कहा गया कि एफएसएस ने हमारी सोसायटी को बुलाया और कथित तौर पर उन्हें सांकेतिक भाषा दुभाषिया उपलब्ध कराने से इनकार कर दिया गया। मैंने सेंट पीटर्सबर्ग आरओ वीओजी के मानव संसाधन विभाग के प्रमुख को एक एसएमएस भेजा और एफएसएस से कॉल के बारे में पूछा: क्या यह वहां था या नहीं? वे मेरे प्रश्न पर बहुत आश्चर्यचकित हुए और उत्तर दिया कि कोई कॉल नहीं आई थी।
वास्तव में राज्य संगठनसांकेतिक भाषा व्याख्या के लिए एक लिखित अनुरोध भेजना चाहिए था। उदाहरण के लिए, सेंट पीटर्सबर्ग की श्रम समिति, जिसने 14 मार्च को लेनेक्सपो में एक नौकरी मेले का आयोजन किया था, ने रूसी भाषा अनुवाद के प्रावधान के लिए एक लिखित आवेदन प्रस्तुत किया था, जिसे पहले के अनुसार दोहराया गया था। ईमेलऔर फैक्स द्वारा, और उन्हें एक सांकेतिक भाषा दुभाषिया प्रदान किया गया। और किसी प्रकार की कॉल के बारे में बात करना हास्यास्पद है, क्योंकि एफएसएस एक राज्य संगठन है, न कि शारस्किन का कार्यालय। अर्थात्, बधिरों की सोसायटी को कॉल की घोषणा करते समय, एफएसएस कर्मचारी ने उपस्थित लोगों को केवल गलत सूचना दी।
पिछले साल, सेंट पीटर्सबर्ग में एफएसएस कार्यकर्ताओं की एक आम बैठक में, हमारे शहर के एफएसएस के प्रबंधक, कॉन्स्टेंटिन ओस्ट्रोव्स्की ने कहा था कि जो लोग नहीं जानते कि लोगों के साथ कैसे काम करना है, उन्हें अपना पद छोड़ देना चाहिए। और सवाल उठता है: क्या एफएसएस कर्मचारी विकलांग लोगों के साथ काम करना जानते हैं? और श्रवण बाधितों के प्रति उनका इतना उपेक्षापूर्ण रवैया क्यों है?
वे कहते हैं कि किसी समाज की सभ्यता के स्तर का अंदाजा इस बात से लगाया जा सकता है कि वह बच्चों और बुजुर्गों के साथ कैसा व्यवहार करता है। यह इन मूल्यों का संरक्षण है, न कि भौतिक और तकनीकी उपकरण, जो किसी विशेष राज्य का भविष्य निर्धारित करता है। आज यह मुहावरा कुछ हद तक पुराना हो चुका है और इसे पूरक बनाने की आवश्यकता है। क्योंकि न केवल बुजुर्गों और बच्चों को, बल्कि आबादी के एक अन्य बड़े वर्ग - विकलांगों को भी विशेष उपचार की आवश्यकता है।
समाजशास्त्रियों के अनुसार लोगों का FOM विकलांगहमारे देश में 8% हैं। हमारे अन्य 13% साथी नागरिक पीड़ित हैं पुराने रोगों, उनके स्वयं के बयानों के अनुसार, और, इसलिए, संभावित रूप से जोखिम में हैं।
व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं के लिए आवश्यक विशेष स्थिति: रैंप, विशेष चोली, लो-फ्लोर सार्वजनिक परिवहन। दृष्टिबाधित लोगों को ध्वनि संकेतों से सुसज्जित पैदल यात्री क्रॉसिंग की आवश्यकता होती है और उन्हें सुरक्षित रूप से सड़क पार करने की अनुमति मिलती है। हालाँकि, हर शहर बड़े पैमाने पर इस तरह का अभ्यास नहीं करता है। अगर आंकड़ों की बात करें तो मॉस्को एक राजधानी के तौर पर सबके लिए एक उदाहरण पेश करता है। 42% घर रैंप से सुसज्जित हैं। 20% परिवहन व्हीलचेयर से सुलभ है। सार्वजनिक स्थानों पर 11% विशेष शौचालय। कम से कम कागज़ पर.
दस लाख से अधिक आबादी वाले शहर एक चीज़ को छोड़कर सभी मामलों में मास्को से कमतर हैं - दृष्टिबाधित लोगों के लिए ध्वनि संकेतों के साथ ट्रैफिक लाइट की संख्या। सेंट पीटर्सबर्ग, वोल्गोग्राड और टॉम्स्क में यह आंकड़ा मॉस्को में 22% के मुकाबले 24% है। पांच लाख की आबादी वाले शहर लिफ्ट स्थापित करने के मामले में सबसे आगे हैं खरीदारी केन्द्रऔर प्रशासनिक भवन - उनमें से 15% हैं, जबकि मॉस्को में 4% और सेंट पीटर्सबर्ग में 6% हैं। छोटे शहर और गाँव अभी भी विकलांग लोगों के लिए अपनी उपयुक्तता का दावा नहीं कर सकते हैं।
विकलांग लोगों की स्थितियों के बारे में सबसे कम शिकायतें मास्को और पांच लाख की आबादी वाले शहरों में हैं। मस्कोवाइट्स के 34% और तुला, क्रास्नोयार्स्क, आर्कान्जेस्क और कुर्स्क के 43% निवासियों का मानना है कि अधिकारियों ने विकलांग लोगों के लिए जीवन को थोड़ा आसान बनाने के लिए कुछ नहीं किया है। नागरिकों के अनुसार, दस लाख से अधिक आबादी वाले शहर और मध्यम आकार के शहर, जरूरतमंद लोगों की और भी कम परवाह करते हैं। 52 और 53% का मानना है कि उनके शहर में कोई रैंप नहीं है, कोई विशेष लिफ्ट नहीं है, कोई लो-फ्लोर नहीं है सार्वजनिक परिवहन. खैर, छोटे शहरों और गांवों में स्थिति पूरी तरह से दयनीय है, जहां क्रमशः 67 और 87% आबादी को विकलांगों के लिए कोई बुनियादी ढांचा नज़र नहीं आता।
साथ ही, यह भी नहीं कहा जा सकता कि राज्य इन समस्याओं को हल करने का प्रयास नहीं कर रहा है। "सुलभ वातावरण" परियोजना के ढांचे के भीतर 50 बिलियन से अधिक खर्च करने की योजना है, जिसमें अधिकतम करने के लिए सूचीबद्ध उपाय करना शामिल है आरामदायक रहनाअक्षमताओं वाले लोग। इसके अलावा, इन उपायों में न केवल बुनियादी ढांचे की स्थापना शामिल है, बल्कि नौकरियों का सृजन भी शामिल है: हेयरड्रेसर, कुशल श्रमिकों के लिए छोटी कार्यशालाएँ।
और विकलांग लोगों के लिए सवेतन कार्य आवश्यक है। चूंकि 38% नागरिक मानते हैं कि राज्य को जो मुख्य उपाय करना चाहिए वह आबादी की इस श्रेणी के लिए सामाजिक लाभ बढ़ाना है। और 5% - एक उपयुक्त नौकरी खोजें। 23% रूसी लाभ के पैकेज का विस्तार करने की आवश्यकता के बारे में बोलते हैं। 28% हमवतन शब्द के सबसे आदिम अर्थ - आंदोलन में "सुलभ वातावरण" के बारे में बात करते हैं।
अगर हम पेंशन के बारे में बात करते हैं, तो निश्चित रूप से ये लोग यहां मोटा नहीं हो रहे हैं। तीसरे समूह के विकलांग लोगों को 4,754 रूबल मिलते हैं। 5715 रूबल - दूसरा समूह, जिसे अभ्यास से पता चलता है, प्राप्त करना लगभग असंभव है। यदि कोई व्यक्ति बचपन से गंभीर रूप से बीमार है, तो राज्य 9,407 रूबल की मदद करने के लिए तैयार है। खैर, जिन लोगों को अनिवार्य देखभाल की आवश्यकता होती है - पहले समूह के विकलांग लोग - उन्हें लगभग 11 हजार रूबल का भुगतान किया जाता है। अतिरिक्त के कारण सामाजिक भुगतानकरीब 15 हजार चल सकता है.
रियायती दवाओं को ध्यान में रखते हुए भी, राशि को महत्वपूर्ण नहीं कहा जा सकता। यदि आप मुद्रास्फीति को ध्यान में रखते हैं, तो आप यह नहीं समझ पाएंगे कि विकलांग व्यक्ति की सामाजिक स्थिति में सुधार हो रहा है या अपरिवर्तित बनी हुई है।
स्थिति की "सुंदरता" को समझने के लिए, आपको स्वयं एक विकलांग व्यक्ति की "स्थिति में" रहना होगा, भले ही थोड़े समय के लिए ही सही। कार्यकर्ता सामाजिक आंदोलनऔर मशहूर हस्तियां नियमित रूप से व्हीलचेयर पर बैठती हैं और राजधानी की पहुंच के स्तर का परीक्षण करती हैं। अभी तक मॉस्को परीक्षा पास नहीं कर रहा है. प्रत्येक दुकान तक कोई व्यक्ति नहीं पहुंच सकता व्हीलचेयर, कभी-कभी, रैंप का उपयोग करने के लिए, मस्कुलोस्केलेटल सिस्टम की बीमारी वाले व्यक्ति को अपने हाथों पर 300-500 मीटर की दूरी तय करनी पड़ती है।
80% से अधिक आबादी का मानना है कि रूस में विकलांग लोगों की स्थिति नहीं बदलती है या बदतर होती जा रही है। वाक्पटु आंकड़े बताते हैं कि हमारे देश को सभ्य बनाने के लिए अधिकारियों को कितना कुछ करने की जरूरत है।
तारास बोझेविल्नी
विकलांग सर्गेई गुलकिन आह भरते हुए कहते हैं, ''यह जीवन है।'' - किसी को परवाह नहीं। आप मदद मांगते हैं, और आपको लात मार दी जाती है... हमारा समाज एक तरह से क्रूर है। न दया, न करुणा, न प्रेम। हर कोई अपने तक ही सीमित रहता है, प्रत्येक अपने लिए। और उनके आसपास क्या होता है इससे कोई फर्क नहीं पड़ता। मैंने अभी एक सामाजिक कार्यकर्ता से पूछा, और मुझे यही मिला!
सर्गेई गुल्किन जन्म से ही विकलांग हैं, उन्हें पहले समूह का सेरेब्रल पाल्सी है। वह अब 29 साल के हैं. उनका पालन-पोषण उनके दादा-दादी ने किया, जिन्हें वह अक्सर और बड़ी गर्मजोशी के साथ याद करते हैं। सर्गेई की कहानियों के अनुसार, माँ अपने बेटे की परवरिश करने से पीछे हट गई।
सर्गेई कहते हैं, "मेरी मां आमतौर पर मेरे जीवन में - बचपन में और अब भी - व्यावहारिक रूप से कोई हिस्सा नहीं लेती हैं।" "यानी, जब उसे इसकी ज़रूरत होती है, तो वह कहती है:" बेटा, मेरी मदद करो, मुझे पैसे की ज़रूरत है। लेकिन जब परेशानी हुई तो मेरी जरूरत नहीं रही...
सर्गेई अपनी पूर्व पत्नी मारिया के साथ अपने अपार्टमेंट में रहता है। उन्होंने 2011 में शादी कर ली। मारिया अपने पति की देखभाल करती थी, उसके साथ घूमने जाती थी और उसे घुमक्कड़ी में बिठाती थी। वे पांच साल तक साथ रहे और तलाक हो गया। सर्गेई ने दूसरी बार शादी की।
सर्गेई ने साझा किया, "मैं एक ऐसे व्यक्ति से मिला जो यहां चौकीदार के रूप में काम करता था।" - उसके दो बच्चे हैं, मुझे इसका अफसोस है... एक था, उसे एक परिवार की जरूरत है। लेकिन बात नहीं बनी और वे अलग हो गए.
और सितंबर में मारिया उसकी जिंदगी में वापस लौट आई। अब जीवनसाथी की भूमिकाएँ बदल गई हैं। पूर्व पतिउसे अस्पताल के कमरे से अपने पास ले गया।
"विवेक ने उसे जाने की इजाजत नहीं दी"
मारिया कहती हैं, ''मैं ऊंचाई से गिर गई।'' "हम छुट्टियाँ मना रहे थे, और मुझे यह भी नहीं पता कि ऐसा कैसे हुआ कि मैं खिड़की से बाहर गिर गया।" उसे मस्तिष्क में दर्दनाक चोट लगी, उसकी रीढ़ की हड्डी टूट गई, पूरी तरह टूट गई मेरुदंड. यानी मैं कभी नहीं चलूंगा...
अब महिला लगभग पूरी तरह से लकवाग्रस्त हो गई है - वह केवल अपना सिर और हाथ ही हिला सकती है। और 4 महीने से ऐसा ही है.
मारिया याद करती हैं, ''फिर मेरी मां ने सर्गेई को फोन किया और कहा कि एक दुर्घटना हो गई है।'' - और सर्गेई और उनकी दूसरी पत्नी पहले से ही तलाकशुदा थे; वह मेरे पास आया, हम दोनों वहां रोए... मुझे अफसोस हुआ कि हम अलग हो गए। उसने कहा कि वह मुझे घर ले जाएगा। वह जानता था कि मेरी माँ ने तुरंत कह दिया था कि वह मुझे नहीं ले जायेगी, न ही मेरी देखभाल करेगी। उसे इसकी जरूरत नहीं है. सर्गेई ने कहा: “हम दो विकलांग लोग हैं, किसी को हमारी ज़रूरत नहीं है, हम एक दूसरे की मदद करेंगे। और कोई तुम्हें इस तरह जीना नहीं सिखाएगा, और कोई भी तुम्हें इस तरह नहीं समझेगा, क्योंकि मैं खुद विकलांग हूं। मैं उनका बहुत आभारी हूं. यदि वह नहीं होता, तो शायद मैं सड़क पर आ गया होता... शाबाश शेरोज़्का।
“यह मेरे लिए कठिन है,” सर्गेई स्वीकार करता है। "मुझे रात में कई बार उठना पड़ता है और इसे पलटना पड़ता है।" लेकिन जाने के लिए कोई जगह नहीं है, मैं उसे सड़क पर नहीं फेंकूंगा। विवेक ने उसे जाने की इजाजत नहीं दी। यह एक इंसान है, एक जीवित इंसान, यह कैसे संभव है? ख़ैर, मेरी परवरिश भी ऐसी ही हो सकती है. अपने पूरे जीवन में मैंने हमेशा हर किसी की हर संभव मदद करने की कोशिश की है। उसके साथ ऐसा होने के बाद मैं उसे ले गया. क्योंकि उसके रिश्तेदारों को भी किसी चीज़ की ज़रूरत नहीं है. उनमें से प्रत्येक का अपना जीवन है। दरअसल, विकलांग लोगों की जरूरत किसे है? हम कैसे रहते हैं, हमें क्या परेशानियां होती हैं, हम कैसे सामना करते हैं, इसमें किसी को कोई दिलचस्पी नहीं है...
"यह अकेले मेरे लिए बहुत कठिन है"
घर पर, सर्गेई पूरी तरह से गृह व्यवस्था और एक बीमार महिला की देखभाल में लीन है। सुबह में, वह कैथेटर की मदद से मारिया को उसकी प्राकृतिक ज़रूरतों को पूरा करने में मदद करता है, नाश्ता तैयार करता है और उसे खाना खिलाता है। वह उसकी मरहम-पट्टी करता है, फिर दुकान में जाता है। अगर आपको फार्मेसी जाना हो तो पूरा दिन बर्बाद हो जाता है।
बर्तन धोते समय सर्गेई बताते हैं, "मेरा पूरा दिन इसी तरह बीतता है।" "हर किसी ने हमें छोड़ दिया है, कोई मदद नहीं करना चाहता।" मेरी माँ ने मुझसे कहा: "यदि तुमने इसे लिया है, तो इसका पता स्वयं लगाओ।" मैं घूम रहा हूं और घूम रहा हूं, यह कठिन है...
सर्गेई वॉशिंग मशीन खोलता है और गीले कपड़े अपने कंधों पर डालना शुरू कर देता है। यह पहली कोशिश में काम नहीं करता. पाँच मिनट तक तौलिए फेंकने के बाद, वह आहें भरता है, अपनी बैसाखी उठाता है और धीरे-धीरे बाथरूम की ओर बढ़ता है, और कपड़े धोने के लिए उसी दर्दनाक हथकंडे का उपयोग करता है।
"सर्दियों में यह विशेष रूप से कठिन होता है," सर्गेई जारी रखता है। — क्योंकि सर्दियों में बर्फ और हिमपात होता है। मैं आसपास की दुकानों पर ही जाता हूं. पहले तो कोई समाज सेविका थी, आकर मदद करती थी। जहां वह दुकान पर जाता है, जहां वह फर्श धोता है...
सामाजिक कार्यकर्ता 2008 से सर्गेई की मदद कर रहा था और इस साल जून में सहायक को हटा दिया गया था।
सर्गेई ने बताया, "उन्हें पता चला कि मैंने शादी कर ली है।" "और सामाजिक कार्यकर्ता को मुझसे छीन लिया गया।" मैं 10 वर्षों तक सेवा में था; मेरे दादा-दादी अभी भी जीवित थे। तब, इसका मतलब यह संभव था, लेकिन अब उनके पास नियम हैं - इसकी अनुमति नहीं है, क्योंकि वहां एक मां है। कभी किसी ने पूछा भी कि ये कैसी माँ है? मैं अपने सामाजिक कार्यकर्ता को वापस चाहता हूं। यह अकेले मेरे लिए बहुत कठिन है। बहुत सारे कार्य हैं. उदाहरण के लिए, अब माशुला को विकलांगता समूह और पेंशन के लिए पंजीकरण करने की आवश्यकता है। कौन जाएगा? मैं जाऊँगा... मुझे इसे साफ करना है, इसे पलटना है, दुकान पर जाना है, फार्मेसी में... तो आप घूमते और घूमते हैं, और दिन बीत जाता है। मुझे उस दिन का ध्यान नहीं रहता. मैं अपील करता हूं, मैं कहता हूं, मदद करें। लेकिन वहां सामाजिक विभाग में उनकी कोई सुनवाई नहीं होती...
"तो, सिद्धांत रूप में, हम मुकाबला कर रहे हैं, लेकिन समस्या यह है कि मदद करने वाला कोई नहीं है," मारिया आह भरती है। - मेरे रिश्तेदारों के अपने मामले हैं, मेरी मां की अपनी काफी समस्याएं हैं। अब वह मेरी बेटी और मेरे भाई के बच्चे का पालन-पोषण कर रही है। मेरी बेटी रविवार को आती है और मदद करती है। वह 12 साल की है और छठी कक्षा में है। वह हमारे फर्श साफ़ करेगा और हमारे बर्तन धोएगा। मैंने पैनकेक भी तले... सर्गेई के लिए इसे पकाना कठिन है। कभी-कभी दोस्त आते हैं और खाना बनाने में मदद करते हैं। लेकिन वे हमें एक सामाजिक कार्यकर्ता नहीं देते। इसकी अनुमति नहीं है क्योंकि रिश्तेदार हैं। और वैसे भी, रिश्तेदारों को हमारी ज़रूरत नहीं है...
"वे शब्दों से इनकार करते हैं"
घर पर सामाजिक सेवा विभाग के लोग सर्गेई को जानते हैं। हालाँकि, वे कहते हैं: कजाकिस्तान गणराज्य की संहिता "विवाह और परिवार पर" के अनुसार, एक सामाजिक कार्यकर्ता को इस स्थिति में नहीं होना चाहिए।
शहर के रोजगार और सामाजिक कार्यक्रम विभाग के गृह सामाजिक सहायता विभाग के प्रमुख ल्यूबोव फ्रोलोवा ने पुष्टि की, "सर्गेई गुलकिन को इस साल 30 जून को सेवा से हटा दिया गया था, क्योंकि उन्होंने दूसरी शादी पंजीकृत कराई थी।" - 20 अक्टूबर को, वह अपनी दूसरी पत्नी से अलग हो गए क्योंकि सितंबर में वह अपनी पूर्व पत्नी को घर ले आए, जिसकी शादी 2011 में पंजीकृत हुई थी। उन्होंने यह बात हमसे छुपायी, क्योंकि साथ रहने के लिए किसी सामाजिक कार्यकर्ता की जरूरत नहीं होती. इसके अलावा, उनके माता-पिता तेमिरताउ में रहते हैं। सर्गेई गुलकिन की मां का जन्म 1970 में हुआ था, वह सक्षम शरीर की थीं, आर्सेलर में काम करती थीं, मैंने उनसे बात की। वह उसकी मदद करती है और आती है। 1958 में जन्मी मारिया अलेक्जेंड्रोवना की मां भी शहर में हैं, जो काम भी करती हैं। इसलिए, मानकों के अनुसार, हम उन्हें नहीं ले सकते; उनके सक्षम करीबी रिश्तेदार हैं। कजाकिस्तान गणराज्य की संहिता के अनुच्छेद 143 "विवाह और परिवार पर" में कहा गया है कि सक्षम माता-पिता अपने विकलांग वयस्क बच्चों का समर्थन करने के लिए बाध्य हैं जिन्हें सहायता की आवश्यकता है।
विभाग में सामाजिक सहायता 40 सामाजिक कार्यकर्ता काम करते हैं. ऐसी सहायता केवल एकल विकलांग लोगों को प्रदान की जाती है बुजुर्ग लोगजिनका शहर में कोई करीबी रिश्तेदार नहीं है। और अगर रिश्तेदार हैं, लेकिन देखभाल की ज़िम्मेदारी लेने के लिए तैयार नहीं हैं, तो इसे कानूनी रूप से औपचारिक बनाना आवश्यक है।
- वे शब्दों से इनकार करते हैं, लेकिन यह चालू रहना चाहिए कानूनी आधार, ”कोंगोव फ्रोलोवा ने समझाया। -उन्हें वकीलों के माध्यम से निर्णय लेना होगा। मैंने उन्हें सब कुछ समझाया, मैं उनके साथ था. मैंने अपनी मां से बात की, वह कहती हैं कि वह मदद कर रही हैं... खैर, वहां आंतरिक समस्याएं हैं।
और, जैसा कि सामाजिक सेवा विभाग ने आश्वासन दिया था, क्लिनिक के एक सामाजिक कार्यकर्ता को मारिया की पेंशन के पंजीकरण में मदद करनी चाहिए।
- क्लीनिक में हैं सामाजिक कार्यकर्ता, ल्यूबोव फ्रोलोवा जारी है। - वे आवश्यक फॉर्म बनाएंगे, फिर एक आवेदन किया जाता है, एमएसईसी कमीशन घर पर आता है... आपको बस कॉल करने और एक आवेदन करने की आवश्यकता है।
यही तर्क है. एक विकलांग व्यक्ति एक अपार्टमेंट में अकेला रहता था; एक सामाजिक कार्यकर्ता ने उसकी मदद की। यदि आपकी शादी हो गई, तो बस, किसी सहायक की आवश्यकता नहीं है। तलाक हो गया, एक और विकलांग व्यक्ति की देखभाल की - और अभी भी मदद की ज़रूरत नहीं है। क्योंकि यह महत्वपूर्ण हो गया है कि सर्गेई और मारिया के माता-पिता जीवित हैं, और यह पूरी तरह से महत्वहीन है कि वे नियमित रूप से मदद नहीं कर सकते हैं या नहीं करना चाहते हैं... मान लीजिए कि सिविल सेवक सभी कानूनी मानदंडों के अनुसार कार्य करते हैं, चाहे ये मानदंड कितने भी कठोर क्यों न हों आपको और मुझे ऐसा लग सकता है. सर्गेई का इरादा एक वकील की मदद से यह पता लगाने का है कि क्या ऐसा है और उसे अब क्या करना चाहिए। इस बीच, वयस्क तय करते हैं कि क्या कानूनी है और क्या नहीं, बच्चों ने विकलांगों का ख्याल रखा है। एलेम यूथ सेंटर के "सनी साइड अप" केंद्र के स्वयंसेवक कठिन समय में परिवारों का समर्थन करते हैं जीवन स्थिति. और अब स्कूली बच्चों ने एक छोटी श्रमिक टीम बनाई है जो सप्ताह में दो बार सफाई और खाना पकाने में सर्गेई और मारिया की मदद करेगी। यह अच्छा है कि कम से कम बच्चे अपने दिल और विवेक के अनुसार कार्य करने की अनुमति दे सकते हैं, न कि आँख बंद करके कानून के अनुसार।
2000 के दशक के अंत में हर तरह से संचार मीडियागरजा 13 वर्षीय अंग्रेजी लड़की हाना जोन्स की कहानी, जो एक ल्यूकेमिया रोगी थी जिसने मरने का अधिकार जीता. यह और इसी तरह की कहानियाँ अभी भी असाध्य रूप से बीमार रोगियों के इलाज की उपयुक्तता के बारे में गरमागरम बहस का कारण बनती हैं।
पिछली शताब्दी में आधुनिक चिकित्सा ने अविश्वसनीय छलांग लगाई है, और फिर भी यह अभी भी सर्वशक्तिमान नहीं है - अभी भी लाइलाज बीमारियों की एक बड़ी सूची है। डॉक्टर ऐसे मरीजों को उनकी स्थिति को कम करने के लिए सहायक चिकित्सा ही दे सकते हैं। लेकिन मृत्यु अपरिहार्य है, और ऐसे रोगियों की लागत बहुत अधिक है।
यहीं पर एक व्यावहारिक प्रश्न उठता है - उन लोगों पर भारी मात्रा में पैसा क्यों खर्च करें जो किसी भी तरह अनिवार्य रूप से मर जाएंगे?
फाइनेंसरों की भाषा में कहें तो, ऐसे निवेश कभी लाभ नहीं लाएंगे, यहां तक कि भुगतान भी नहीं करेंगे। आम आदमी की भाषा में कहें तो ऐसे मरीज समाज के लिए बोझ होते हैं और उनके इलाज पर खर्च होने वाला पैसा बेकार चला जाता है। इसलिए, क्या यह पैसा उन लोगों पर खर्च करना अधिक सही नहीं होगा जिनके पास ठीक होने और जीने, समाज को लाभ पहुंचाने की बहुत अधिक संभावना है? और यह केवल "इश्यू प्राइस" का मामला नहीं है। असाध्य रूप से बीमार रोगियों के लिए जीवन की समीचीनता और अर्थ पर सैद्धांतिक रूप से सवाल उठाया जाता है। अस्पतालों में जीवन, निरंतर प्रक्रियाएँ, दवाएँ, नैतिक और शारीरिक कष्ट, सामाजिक समस्याएं, गाड़ी चलाने में असमर्थता पूरा जीवन– क्या इससे ख़ुशी मिलती है, क्या ऐसा जीवन ज़रूरी है? क्या यह अधिक मानवीय नहीं होगा, सबसे पहले स्वयं रोगियों के संबंध में, उन्हें पीड़ा से बचाने के लिए?
प्राचीन स्पार्टा के समय से ही समाज में "हीन" लोगों के जीवन को संरक्षित करने की उपयुक्तता का प्रश्न उठाया जाता रहा है और इस पर बहस होती रही है। 19वीं सदी में यूजीनिक्स का विज्ञान सामने आया, जिसे बाद में नाजी जर्मनी ने अपनाया। हालाँकि, हर बार ये सिद्धांत विफल रहे, क्योंकि वे मानव-विरोधी थे और हैं।
तो फिर, चाहे कुछ भी हो, यह विषय बार-बार क्यों उठता है?
यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि, सबसे पहले, यह विषय अनिवार्य रूप से सामाजिक रूप से अस्थिर, गरीब समाजों में उठता है, जहां लोगों के जीवन को मुख्य रूप से राज्य द्वारा महत्व नहीं दिया जाता है, जहां हर कोई "जंगल के कानूनों" के अनुसार सर्वोत्तम तरीके से जीवित रहता है। ” इस प्रकार, तर्कसंगतता के विपरीत चलने वाले नैतिक सिद्धांतों का धीरे-धीरे अवमूल्यन किया जाता है।
आधुनिक दुनिया पर पूंजी का शासन है, और इसके कानून संख्याओं के कानून हैं, इसलिए हममें से प्रत्येक के पास मूल्य नहीं, बल्कि कीमत है। और एक विकलांग व्यक्ति के जीवन की कीमत शून्य हो जाती है, क्योंकि अक्सर वह समाज के लिए आय उत्पन्न करने में सक्षम नहीं होता है।
इसलिए, भौतिक संसार में, जीवन की सफलता वस्तुओं की मात्रा से मापी जाती है प्रसन्न व्यक्ति- वह जो बहुत कमाता हो, जिसके पास घर, कार, झोपड़ी हो, दुनिया भर में यात्रा कर सकता हो, आदि। तदनुसार, एक व्यक्ति में व्हीलचेयरगंभीर मस्तिष्क क्षति के साथ, स्वतंत्र जीवन या काम करने में असमर्थ, लगातार महंगी सहायता की आवश्यकता, शारीरिक और मानसिक रूप से "अक्षम", एक प्राथमिकता "दुर्भाग्यपूर्ण" की श्रेणी में आती है, जो जीवन के अर्थ से वंचित है।
लेकिन यह अक्सर उन लोगों की राय है जो "बैरिकेड्स के दूसरी तरफ" हैं - दुर्भाग्य से, हमारी दुनिया "सामान्य" लोगों की दुनिया और विकलांगों की दुनिया में विभाजित है। और पहले वाले कभी-कभी बाद वाले के बारे में बहुत कम जानते हैं, और जो ज्ञान होता है वह अफवाहों और अटकलों, सतही लेखों और उन लोगों द्वारा लिखे और फिल्माए गए कार्यक्रमों पर आधारित होता है जो विकलांग लोगों की दुनिया से भी दूर हैं।
इसलिए, मैंने विशेष बच्चों के माता-पिता से, साथ ही उन लोगों से, जिनके अनुभवी रिश्तेदार विकलांग हैं, या विकलांग लोगों के साथ काम करते हैं, इस प्रश्न का उत्तर देने के लिए कहा: "विकलांग लोग क्यों रहते हैं?"
यह एक मुश्किल सवाल है। लेकिन अगर ये समाज में मौजूद है तो बेहतर होगा कि हम इसका जवाब किसी और से दें.
एक "साधारण" व्यक्ति क्यों रहता है? क्या हर कोई इस प्रश्न का उत्तर दे सकता है? विशेष बच्चे, इस दुनिया को हर पैदा हुए व्यक्ति की तरह ही उनकी ज़रूरत है। वे दुनिया को पूरी तरह से संवेदनहीन नहीं होने देते; वे हमें सहानुभूति रखना और मदद करना सिखाते हैं। बिना सोचे-समझे और बदले में कुछ भी उम्मीद किए बिना मदद करें। वे हमें इंसान बने रहने का अवसर देते हैं और यह नहीं भूलते कि इस दुनिया में सब कुछ कितना नाजुक है।
एलेक्जेंड्रा, पुश्किनो। बेटी तात्याना, असामान्य आत्मकेंद्रित
हमारे विशेष बच्चे ठीक उसी कारण से दुनिया में रहते हैं जिस कारण से हम रहते हैं। जीवन के लिए। प्यार के लिए। भगवान, जीवन, माँ, पिताजी, भाई, बहनें, दादा-दादी। ताकि शरीर को उसका उचित कष्ट मिले और आत्मा शुद्ध होकर ईश्वर के करीब आये। ताकि हम उन्हें सामान्य स्वस्थ लोगों से कम या अधिक प्यार न करें। यदि वहाँ ऊपर, स्वर्गीय कार्यालय में, उन्होंने निर्णय लिया कि वे रहने लायक नहीं हैं, तो वे हमारे पास नहीं आएंगे। और चूँकि वे यहाँ हैं, जैसे वे हैं, उन्हें जीने, प्यार करने और प्यार पाने की ज़रूरत है!
मैंने लगभग तुरंत ही माशा को पूर्ण प्रेम के रूप में मान लिया, जिसे किसी चीज़ की आवश्यकता नहीं है, जिससे किसी चीज़ की आवश्यकता नहीं है, वह अपने आप में एक मूल्य है। और फिर - बाकी सब कुछ, और आत्मा का कार्य और ईश्वर के पास जाना, और दया। नहीं, बल्कि इस प्यार के साथ-साथ.
डारिया, मॉस्को। बेटा फेडर, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र का प्रसवकालीन घाव
ओलंपस डिजिटल कैमरा
वे किसी को बेहतर बनाने के लिए जीते हैं - अपने माता-पिता, अपने आस-पास के लोगों को। इन बच्चों को इसी काम के लिए भेजा जाता है. आत्मा के विकास और सुधार के लिए, सच्चा प्यार करना सीखने के लिए और खुद को और अपने बच्चों को ईश्वर की इच्छा के प्रति समर्पित करना सीखने के लिए। विनम्रता के साथ अपना क्रूस उठाओ। प्रत्येक व्यक्ति का अपना क्रॉस होता है, और हर किसी को अपनी ताकत दी जाती है, हालाँकि हमेशा ऐसा लगता है कि मेरा क्रॉस सबसे भारी है। एक पुजारी ने मुझसे कहा कि ये बच्चे भगवान का एक उपहार हैं, कि वे इस दुनिया में अपने शरीर के साथ नहीं बल्कि अपनी आत्माओं के साथ रहते हैं।
एलेना, यूक्रेन। बेटा इवान, जलशीर्ष
जब वान्या का जन्म हुआ, तो मैं और मेरे पति अविश्वसनीय रूप से खुश थे! लेकिन जब बीमारियाँ सामने आईं, तो सवाल उठा: “वह इस दुनिया में क्यों आए? मुझमें, मेरे जीवनसाथी में, हमारे करीबी लोगों में क्या बदलाव होना चाहिए? हमें ऐसा बच्चा देकर सर्वशक्तिमान क्या कहना चाहता था?”
ये वे प्रश्न हैं जिनके साथ हम लगभग 5 वर्षों से जी रहे हैं। मैं निश्चित रूप से बदल गया हूँ. हल्केपन और लापरवाही के स्थान पर बुद्धि आई, जो पहले मेरी विशेषता नहीं थी। समझ, सहानुभूति और करुणा आई। इगोर और मैंने देखा कि वास्तव में कौन है। और वे नैतिक और आध्यात्मिक रूप से मजबूत, मजबूत हो गए। मुझे अपने आप में, भगवान में विश्वास, विश्वास प्राप्त हुआ।
नियमित स्वस्थ लोगजीवन से गुज़रते हुए, पीड़ा सहते हुए और इधर-उधर भटकते हुए, वे इस निष्कर्ष पर पहुँचते हैं - "लोग प्यार करने के लिए जीते हैं।" विशेष बच्चे इसी कारण से जीवित रहते हैं। इसमें वे दूसरों से अलग नहीं हैं. बहुत कुछ उनके लिए अप्राप्य है, लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वे भी उतने ही सर्वशक्तिमान हैं जितने हम हैं - वे हमसे प्यार करते हैं। हम उन्हें प्यार करते हैं। जब वे अंदर थे तब उन्होंने अपनी माताओं को खुशियाँ दीं - जब वे पहले ही इस दुनिया में आ चुकी हैं तो आप उन्हें कैसे फेंक सकते हैं? उन्हें इस तरह से जीना चाहिए कि कभी-कभी हम सोचें कि किसी ऐसे व्यक्ति के पास कितना अमूल्य उपहार है जो अति-प्रतिभाशाली भी नहीं, बल्कि सामान्य, साधारण पैदा हुआ है।
उन्हें वह करने के लिए अविश्वसनीय रूप से कड़ी मेहनत करने की ज़रूरत है जो हमारे लिए सरल और अगोचर है - चलना, बात करना, खाना, कभी-कभी साँस लेना। और साथ ही वे संसार में आनन्द भी मनाते हैं! क्या यह गहरे सम्मान के योग्य नहीं है?
अन्ना, यूक्रेन. बेटा एंटोन, आनुवंशिक चयापचय संबंधी विकार
मेरी राय है कि अगर आपके साथ कुछ घटित होता है, तो इसका मतलब है कि यह आवश्यक है, इसका मतलब है कि किसी तरह आपने इस घटना को अपने जीवन में आकर्षित किया है। इसका मतलब है कि आपको इस स्थिति में जीना होगा, जितना संभव हो सके इससे बाहर निकलने की कोशिश करनी होगी और इससे निपटना होगा। अन्यथा, इससे भी अधिक कठिन और अप्रिय कोई चीज़ आप पर हावी हो सकती है। हाँ, बिल्कुल, आप अपने बच्चे को ले जा सकते हैं अनाथालयऔर जीना जारी रखें सुंदर जीवन. लेकिन, सबसे पहले, यह मेरा बच्चा है, और, जो भी हो, वह एक बच्चा ही है जिसे प्यार की ज़रूरत है। और, दूसरी बात, कोई भी आपको यह गारंटी नहीं दे सकता कि ऐसा कृत्य करने के बाद, दूसरा बच्चा स्वस्थ होगा, या पहले से ही आपके साथ होगा स्वस्थ बच्चाकुछ नहीं होगा...
खैर, और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि जब आपका बच्चा आपको पहली बार देखता है, मुस्कुराता है, या पहली बार कुछ करता है तो उस खुशी की जगह कोई नहीं ले सकता।
एकातेरिना, मॉस्को
यदि आप रूढ़िवादी दृष्टिकोण का पालन करते हैं, तो सामान्य रूप से बीमारी और विशेष रूप से एक बच्चे की बीमारी को एक परीक्षण के रूप में, उनके जीवन को बदलने के अवसर के रूप में दिया जा सकता है - और कई विशेष माताओं ने देखा कि वे समझदार और अधिक सहनशील हो गई हैं लोग, ऐसी स्थिति में आप यह समझना शुरू कर देते हैं कि इस जीवन में वास्तव में क्या महत्वपूर्ण है, और क्या - तो, टिनसेल। जीवन का मूल्य बिल्कुल भी नहीं मापा जा सकता है - और मुझे यकीन नहीं है कि एक नाटककार जो कभी नाइट क्लबों और पार्टियों को नहीं छोड़ता है वह मेरे बेटे की तुलना में अधिक पूर्णता से रहता है। लेकिन मैं इसके विपरीत भी नहीं कह सकता, क्योंकि हर किसी की अपनी नियति होती है।
यूलिया, यूक्रेन
क्यों नहीं, बल्कि क्यों। क्योंकि यह बच्चा पैदा हुआ था, और वह है।
क्या वह समाज का पूर्ण सदस्य है - और यह इस पर निर्भर करता है कि समाज किसे माना जाता है। यह "स्कूल-सेना-कार्य" योजना में फिट नहीं बैठता है, लेकिन समाज की अवधारणा इस योजना से अधिक व्यापक है। वैश्विक, दार्शनिक अर्थ में जीवन का अर्थ विकास और आगे बढ़ना है। तो, वह बच्चा जो स्वस्थ पैदा हुआ, और फिर खुद शराब पीकर मर गया और नशे का आदी हो गया, इस अर्थ में विशेष बच्चों की तुलना में जीवन के किसी भी नियम के कहीं अधिक विपरीत है।
यदि हम मानते हैं कि एक व्यक्ति का जन्म खुश रहने, प्यार करने और प्यार पाने के लिए हुआ है, कि दुनिया में हम में से प्रत्येक की उपस्थिति का कुछ अर्थ है और इस दुनिया में कुछ नया लाता है, तो सभी अस्तित्व उचित है। दूसरी बात यह है कि यह गहरा अर्थ हमारे लिए एक रहस्य हो सकता है। प्रेम में वृद्धि, किसी व्यक्ति में सर्वश्रेष्ठ और सबसे बुरे का प्रकट होना, निःस्वार्थ, अपरिवर्तनीय रूप से, पूर्ण समर्पण के साथ प्रेम करने की क्षमता, किसी व्यक्ति में दैवीय सिद्धांत का प्रकट होना - यह इतना कम नहीं है।
लेरा, मॉस्को
मेरी माँ मर रही थी. वह लंबी और दर्दनाक तरीके से मर गई। डॉक्टरों ने उसे मना कर दिया. और इसलिए हम सभी, जिनमें मेरे 20 और 6 साल के बेटे भी शामिल थे, उसकी देखभाल करते थे।
छोटी ने उसे शांतचित्त से कुछ पीने को दिया, उसे खिलाया, उसका मुँह पोंछा और उसे परियों की कहानियाँ सुनाईं। सबसे बड़े ने धोया, डायपर बदले, पानी पिलाया, खिलाया। इससे पहले, सबसे बड़ी एक अति-स्वार्थी बच्ची थी, अक्खड़ स्वार्थी, उसे लगता था कि उसने अपना बेटा खो दिया है। और जब यह सब मेरी दादी के साथ हुआ, तो वह बहुत बदल गईं। वह संयमित हो गया, बिल्कुल भी चिड़चिड़ा नहीं, परवाह करने वाला, बहुत कामुक। वह एक आदमी बन गया. इसलिए मेरा मानना है कि मेरी मां ने अपनी बीमारी और दुर्बलता के बावजूद मेरे बेटे को वापस लाने और उसका पालन-पोषण करने में मेरी मदद की। ख़ैर, सबसे छोटे को अभी भी वो सारे दिन याद हैं। वह आदरणीय हैं और मेरे और मेरे पिता दोनों के स्वास्थ्य का ख्याल रखते हैं, और उनका बड़ा भाई उनके लिए एक आदर्श है।
ओल्गा, मॉस्को। मेरी बेटी को डाउन सिंड्रोम है
मेरा बच्चा क्यों रहता है? क्यों सूरज, क्यों आकाश, क्यों सुबह? मनुष्य का जन्म खुशी के लिए हुआ है। खुश रहो। और वह इसी लिए है। किसने कहा कि स्वस्थ बच्चा होने से ख़ुशी मिलेगी? तब कोई शराबी, नशेड़ी या जुए का आदी नहीं होगा, और जेलें अनावश्यक बनकर गायब हो जाएंगी। और मेरे? सभी बच्चों की तरह, वह अपने माता-पिता के लिए खुशी लाती है, और जब वह बड़ी हो जाएगी, तो मुझे यकीन है कि उसकी आत्मा में क्षुद्रता और क्रोध के लिए कोई जगह नहीं होगी। जैसा कि वे कहते हैं, "दिमाग पर्याप्त नहीं है।" इसका मतलब है कि वह अच्छाई और खुशी के लिए जीती है। अपने आस-पास के सभी लोगों को दया और प्यार देना। और वह सफल हो जाती है.
ओल्गा, मॉस्को। बेटी वेरोनिका, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को जैविक क्षति
प्यार के लिए! क्योंकि वह पैदा हुई थी, लड़ी थी और अपनी पूरी ताकत से जीवन से जुड़ी हुई थी, वह पैदा हुई थी और इसलिए, उसे जीवन का अधिकार है! मुस्कुराने, सांस लेने, आनंदित होने और प्रसन्न होने, प्यार करने और प्यार पाने के लिए जीवन जीता है! शराबी और नशीली दवाओं के आदी लोग क्यों रहते हैं? और बेघर, और हत्यारे, और..., सूची लंबी होती जाती है, लेकिन कभी किसी को पूछने का मौका भी नहीं मिलता, सिर्फ इसलिए कि वे आदर्श में फिट बैठते हैं! मेरी बेटी सबसे प्यारी है, वह मेरे लिए ढेर सारी खुशियाँ लेकर आई, चाहे कुछ भी हो, और मुझे मुस्कुराहट, छोटी-छोटी जीत और खुशी के अलावा उससे कुछ भी उम्मीद नहीं है! और मैं उसके जन्म को सज़ा या सज़ा के रूप में नहीं देखता, मैं उससे प्यार करता हूँ, और वह इसी प्यार के लिए जीती है!
केन्सिया, मॉस्को। बेटा मिखाइल, मिर्गी
प्यार करना सिखाना. यदि आप चाहें तो सच्चे मातृत्व में शामिल होने के लिए, एक सामान्य बच्चे को जो बात दो बार बताई जानी चाहिए उसे 102 बार दोहराएँ। एक बच्चे को परिश्रमपूर्वक, धैर्यपूर्वक, स्नेहपूर्वक बड़ा करना, जब ये शब्द कोई खोखला वाक्यांश न हों। मीशा घास की तरह नहीं बढ़ती, उसे उसके अपने हाल पर छोड़ दिया जाता है। वह हमारे, माता-पिता के माध्यम से दुनिया को समझता है। हमारा सबसे बड़ा बेटा हमारे परिवार का सहारा है। लेकिन इसका मतलब यह बिल्कुल नहीं है कि जैसे ही इसकी पूरी भरपाई हो जाएगी, हम सभी अलग-अलग दिशाओं में बिखर जाएंगे। हमें काम करने के लिए कुछ मिल जाएगा - आखिरकार, एक ऐसे कार्य के बाद जिसे अन्य लोग भारी कहते हैं, बाकी सब कुछ सिर्फ व्यर्थ लगता है।
नतालिया, यूक्रेन। बेटा मिखाइल, ऑटिज्म
कोई भी बच्चा खुश रहने और अपने परिवार में खुशियाँ लाने के लिए पैदा होता है। और हमारा भी माता-पिता के लिए एक लिटमस टेस्ट है - क्या आप एक मजबूत व्यक्ति हैं या आप अपने बच्चे के लिए भी हर संभव और असंभव काम करने में सक्षम नहीं हैं। यदि वे कहते हैं कि यह एक परिवार के लिए एक परीक्षा है और केवल ताकत से दी जाती है, तो मैं शायद इससे सहमत नहीं हूं - कभी-कभी एक बच्चा अपने माता-पिता के साथ बहुत बदकिस्मत होता है। कोई भी इंसान गलत समझे जाने का हकदार नहीं है। और हमारे बच्चे हमारे प्रियजनों और हमारे आस-पास के लोगों को और अंततः पूरे समाज के बारे में बहुत कुछ सोचने पर मजबूर करते हैं।
लारिसा, रूस। बेटा भगवान, आत्मकेंद्रित
मेरे लिए, यह मुद्दा गोश्किन्स के बाद से 5 वर्षों तक अस्तित्व में नहीं है। जब वह उन्नत पेरिटोनिटिस के साथ सर्जरी के लिए पहुंचे और घड़ी टिक-टिक कर रही थी। मैंने फिर पूछा: "भगवान, ठीक है, उसे ऑटिस्टिक ही रहने दो, बस उसे जीवित रहने दो।"
मैं सच होने का दावा नहीं करता, लेकिन मुझे ऐसा लगता है कि जब तक कोई किसी व्यक्ति से प्यार करता है, या वह किसी से प्यार करता है, तब तक उसके जीवन का अर्थ है।
नताल्या, मॉस्को। बेटा, फेनिलकेटोनुरिया
मुझे लगता है कि सही प्रश्न "क्यों" नहीं, बल्कि "किसलिए" है? ताकि हम, माता-पिता, उन्हें वैसे ही प्यार करना सीखें जैसे वे हैं। उनकी उपलब्धियों पर, भले ही छोटी हों, गर्व करें। ताकि वे जीवन के प्रति किसी का नजरिया बदल दें। उन्होंने हमें करुणा रखना, लड़ना और दोस्त बनना सिखाया।
स्वेतलाना, मॉस्को। बेटा इवान, क्रोमोसोमल सिंड्रोम
मानवता को एक प्रारंभिक बिंदु, निर्देशांक और मूल्यों की एक प्रणाली देने के लिए एंटीपोड हमेशा मौजूद रहते हैं। ताकि लोग जानें कि अच्छाई क्या है, बुराई मौजूद है, ताकि लोग याद रखें कि खुशी क्या है, दुख मौजूद है। जीवन और स्वास्थ्य को महत्व देने वाले लोगों के लिए इस दुनिया में विकलांग लोग भी हैं। लेकिन न केवल आपके पास जो कुछ है उसकी सराहना करने और उसकी देखभाल करने के लिए, बल्कि मदद करने, क्षमा करने, प्यार करने में सक्षम होने के लिए भी - यही वह है जिसके बिना हम लोगों से मशीनों में बदल जाएंगे। और निःसंदेह कुछ भी बिना मतलब के नहीं होता। हम में से प्रत्येक इस दुनिया में किसी कारण से आता है। और यह "किसी कारण से" केवल सापेक्षता के सिद्धांत या दूसरे की खोज नहीं है विश्व युध्द. प्रत्येक व्यक्ति अनमोल है, ब्रैडबरी की कहानी की उस तितली की तरह। भले ही किसी व्यक्ति ने अपना पूरा जीवन चुपचाप और बिना ध्यान दिए बिताया हो - उसने खाया, पिया, सोया, काम पर गया, किसी को नाराज नहीं किया, किसी को खुश नहीं किया। लेकिन वह जीवित रहा. वह हमारे बीच रहते थे. और उसका मात्र अस्तित्व, नज़र, शब्द किसी के जीवन को बदल सकता है और श्रृंखला को और आगे बढ़ा सकता है। इसे तितली प्रभाव कहा जाता है।
ऐलेना, पोडॉल्स्क। बेटी एवेलिना, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को जैविक क्षति, ट्रेकोकेनुला, बल्बर सिंड्रोम
मेरे लिए, एवेलिंका, किसी भी हालत में, सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण मेरी बच्ची है। मेरे लिए उसकी तुलना किसी से करना कठिन है, क्योंकि यह मेरा पहला बच्चा है। लेकिन मेरे लिए वह साधारण बच्चाजिनके साथ आपको खेलना, खिलाना, देखभाल करना है। वह अपने परिवार से प्यार करने और प्यार पाने के लिए जीती है। कोई नहीं जानता कि बच्चा बड़ा होकर कौन बनेगा। कोई संगीतकार, गणितज्ञ, इंजीनियर, डॉक्टर आदि बन जाएगा, जबकि कोई कुछ नहीं बन पाएगा, और शायद बदतर (अपराधी) बन जाएगा। हमारे बच्चों के साथ भी ऐसा ही है. कोई अपनी बीमारी पर काबू पाकर एक सामान्य वयस्क बन सकता है और डॉक्टर, संगीतकार, कलाकार आदि बन सकता है। लेकिन कोई अपनी बीमारी पर काबू नहीं पा सकेगा और उसके जीवन की मुख्य उपलब्धि एक शब्द, एक कदम, हाथ की एक हरकत आदि ही रह जाएगी। और वह माँ और पिताजी का सूरज बनकर रहेगा।
अपनी बेटी को देखकर, मैं उन चीजों की सराहना करना शुरू कर देता हूं जिनके बारे में मैंने पहले कभी सोचा भी नहीं था और मैं समझता हूं कि मुझे कितना कुछ दिया गया है - मैं खुद सांस ले सकता हूं, मैं बोल सकता हूं (आवाज निकालने के अर्थ में), मैं निगल सकता हूं , और बहुत सी अन्य चीजें मुझे दी गई हैं। मुझे नहीं पता कि वह कैसे बड़ी होगी, लेकिन अब वह बस जीती है, जीवन का आनंद लेती है और अपने परिवार को हर दिन खुश रखती है।
और इस प्रश्न का सबसे अच्छा, सबसे पूर्ण और सबसे महत्वपूर्ण उत्तर ऑटिज्म से पीड़ित लड़की सोन्या ने दिया: "हम इसलिए जीते हैं ताकि हर कोई जी सके।" इन शब्दों के बारे में सोचो.
