Հաշմանդամ, որը ոչ մեկին պետք չէ. Ինչու՞ են հասարակությանը պետք հաշմանդամություն ունեցող անձինք. Ալեքսանդրա, Պուշկինո

Ասում են՝ հասարակության քաղաքակրթության մակարդակը կարելի է դատել նրանով, թե ինչպես է նա վերաբերվում երեխաներին ու տարեցներին։ Հենց այս արժեքների պահպանումն է, այլ ոչ թե նյութատեխնիկական սարքավորումները, որոնք որոշում են կոնկրետ պետության ապագան։ Այսօր այս բառակապակցությունը որոշ չափով հնացել է և լրացման կարիք ունի։ Որովհետեւ հատուկ վերաբերմունքի կարիք ունեն ոչ միայն տարեցներն ու երեխաները, այլեւ բնակչության մեկ այլ խոշոր կատեգորիա՝ հաշմանդամները։

Ըստ սոցիոլոգների FOM մարդկանց հետ հաշմանդամությունմեր երկրում կա 8 տոկոս։ Տուժում է մեր համաքաղաքացիների ևս 13 տոկոսը քրոնիկ հիվանդություններ, ըստ իրենց իսկ հայտարարությունների, և, հետևաբար, պոտենցիալ վտանգի տակ են:

Պահանջվում է անվասայլակով օգտվողների համար հատուկ պայմաններ՝ թեքահարթակներ, հատուկ բոքսեր, ցածրահարկ հասարակական տրանսպորտ։ Տեսողության խնդիրներ ունեցող մարդկանց անհրաժեշտ են հետիոտնային անցումներ, որոնք հագեցած կլինեն ձայնային ազդանշաններով և թույլ կտան անվտանգ անցնել ճանապարհի երթևեկությունը: Այնուամենայնիվ, ոչ բոլոր քաղաքներում են նման բան կիրառվում զանգվածային մասշտաբով: Եթե ​​խոսենք վիճակագրության մասին, ապա Մոսկվան օրինակ է ծառայում բոլորին, ինչպես վայել է մայրաքաղաքին։ Տների 42%-ը հագեցած է թեքահարթակներով։ Տրանսպորտի 20%-ը հասանելի է անվասայլակներով։ Հասարակական վայրերում հատուկ զուգարանների 11%-ը. Գոնե թղթի վրա։

Մեկ միլիոնից ավելի բնակչություն ունեցող քաղաքները բոլոր առումներով զիջում են Մոսկվային, բացառությամբ մեկ բանի՝ տեսողության խնդիրներ ունեցողների համար ձայնային ազդանշաններով լուսացույցների քանակի։ Սանկտ Պետերբուրգում, Վոլգոգրադում և Տոմսկում այդ ցուցանիշը կազմում է 24%՝ Մոսկվայի 22%-ի դիմաց: Կես միլիոն բնակչություն ունեցող քաղաքները առաջատար են այնտեղ տեղադրված վերելակների թվով առևտրի կենտրոններև վարչական շենքերը` դրանց 15%-ը` Մոսկվայում` 4%-ի և Սանկտ Պետերբուրգի 6%-ի դիմաց: Փոքր քաղաքներն ու գյուղերը դեռ չեն կարող պարծենալ հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց համար իրենց համապատասխանությամբ։

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց պայմանների վերաբերյալ ամենաքիչ բողոքները Մոսկվայում և կես միլիոն բնակչություն ունեցող քաղաքներում են։ Մոսկովացիների 34%-ը և Տուլայի, Կրասնոյարսկի, Արխանգելսկի և Կուրսկի բնակիչների 43%-ը կարծում են, որ իշխանությունները ոչինչ չեն արել հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց կյանքը մի փոքր հեշտացնելու համար։ Մեկ միլիոնից ավելի բնակչություն ունեցող և միջին չափի քաղաքները, ըստ քաղաքացիների, էլ ավելի քիչ են հոգում կարիքավորների մասին։ 52 և 53 տոկոսը կարծում է, որ իրենց քաղաքում չկան թեքահարթակներ, հատուկ վերելակներ, ցածրահարկ. հանրային տրանսպորտ. Դե, բոլորովին խղճուկ վիճակ է փոքր քաղաքներում և գյուղերում, որտեղ բնակչության համապատասխանաբար 67 և 87 տոկոսը հաշմանդամների համար որևէ ենթակառուցվածք չի նկատում։

Միաժամանակ չի կարելի ասել, որ պետությունը չի փորձում լուծել այդ խնդիրները։ «Մատչելի միջավայր» ծրագրի շրջանակներում նախատեսվում է ծախսել ավելի քան 50 մլրդ. հարմարավետ մնալհաշմանդամություն ունեցող անձինք. Ընդ որում, այդ միջոցառումները ենթադրում են ոչ միայն ենթակառուցվածքների տեղադրում, այլև աշխատատեղերի ստեղծում՝ վարսավիրանոցներ, փոքր արհեստանոցներ հմուտ աշխատուժի համար։

Իսկ հաշմանդամներին վճարովի աշխատանք է անհրաժեշտ։ Քանի որ քաղաքացիների 38%-ը հիմնական միջոցը, որ պետք է ձեռնարկի պետությունը, համարում է բնակչության այս կատեգորիայի սոցիալական նպաստների ավելացումը։ Իսկ 5%-ը՝ գտնել համապատասխան աշխատանք: Ռուսաստանցիների 23%-ը խոսում է արտոնությունների փաթեթի ընդլայնման անհրաժեշտության մասին։ ՄԱՍԻՆ " մատչելի միջավայր«Բառիս ամենապրիմիտիվ իմաստով՝ շարժում, ասում է հայրենակիցների 28%-ը։

Եթե ​​խոսենք թոշակների մասին, ապա այս մարդիկ այստեղ հաստատ չեն գիրացնում։ Երրորդ խմբի հաշմանդամները ստանում են 4754 ռուբլի։ 5715 ռուբլի - երկրորդ խումբը, որը, ինչպես ցույց է տալիս պրակտիկան, գրեթե անհնար է ձեռք բերել: Եթե ​​մարդը մանկուց ծանր հիվանդ է, ապա պետությունը պատրաստ է օգնել 9407 ռուբլով։ Դե, պարտադիր խնամք պահանջողներին՝ առաջին խմբի հաշմանդամներին, վճարվում է մոտ 11 հազար ռուբլի։ Լրացուցիչ պատճառով սոցիալական վճարումներկարող է վազել մոտ 15 հազ.

Անգամ հաշվի առնելով զեղչված դեղերը, գումարը չի կարելի նշանակալից անվանել։ Եթե ​​գնաճը հաշվի առնեք, չեք հասկանա՝ հաշմանդամի սոցիալական կարգավիճակը բարելավվո՞ւմ է, թե՞ մնում է անփոփոխ։

Իրավիճակի ողջ «գեղեցկությունը» հասկանալու համար դուք ինքներդ պետք է լինեք հաշմանդամի «կոշիկի մեջ», թեկուզ կարճ ժամանակով։ Ակտիվիստներ սոցիալական շարժումներիսկ հայտնիները պարբերաբար նստում են անվասայլակներն ու ստուգում մայրաքաղաքի հասանելիության մակարդակը: Առայժմ Մոսկվան չի հանձնում քննությունը։ Յուրաքանչյուր խանութ չէ, որ կարող է մուտք գործել անձ սայլակ, երբեմն, թեքահարթակից օգտվելու համար հենաշարժական համակարգի հիվանդությամբ մարդը ձեռքերի վրա պետք է հաղթահարի 300-500 մետր հեռավորությունը։

Բնակչության ավելի քան 80%-ը կարծում է, որ Ռուսաստանում հաշմանդամների կարգավիճակը չի փոխվում կամ գնալով վատանում է։ Խոսուն թվեր, որոնք խոսում են այն մասին, թե որքան պետք է անեն իշխանությունները, որպեսզի մեր երկրի մասին խոսեն քաղաքակիրթ լինելու մասին։

Տարաս Բոժևիլնի

Ես ուզում եմ անմիջապես քննարկել, որ ամեն լուրջ հիվանդությունև տրավման ինչ-որ մեկի անձնական ողբերգությունն է և նրա սիրելիների ողբերգությունը՝ ողբերգությունների տեսակներից մեկը, որ պատահում է մեզ այս աշխարհում:
Հարցը, ավելի շուտ, սա է. «Պե՞տք է թաքցնենք հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց, որպեսզի նրանք չխանգարեն «առողջ» մարդկանց կյանքին, թե՞ մեր ջանքերն ու ռեսուրսներն ուղղենք հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց կյանքն ավելի լիարժեք դարձնելու համար»: Այս մասին բարձրաձայնելը ոչ բոլորն են համարում պարկեշտ, բայց հիմա շատերի մոտ դեռ հարցեր կան նման ծախսերի նպատակահարմարության վերաբերյալ։ Իսկ պատմական անցյալում հարցեր էին ծագում հաշմանդամների կյանքը պահպանելու նպատակահարմարության վերաբերյալ։

Ես կհայտնեմ իմ կարծիքը, որը մշակվել է հաշմանդամների վերականգնմամբ զբաղվող կազմակերպություններում տարիների աշխատանքի ընթացքում։ Միևնույն ժամանակ, ես հազվագյուտ հնարավորություն ունեմ համալրելու իմ կարծիքը հոգեբանական հոգեբանության շրջանակներում «առողջ» մարդկանց հետ աշխատելու տասը տարվա փորձով։ Դա ինձ ավելի խորը բաներ հասկանալու և աշխարհն ավելի ճշմարտացի տեսնելու ունակություն է տալիս, քան սովորական մարդը: Որովհետեւ միջին մարդհազվադեպ է լսում, թե ինչ են ասում հաճախորդները հոգեբանական խորհրդատվության ժամանակ: 1. Մարդասիրական արժեքների ազդեցությունը հասարակության կյանքի վիճակի վրա:Մեր հասարակության ամենախոցելի հատվածի վիճակը (խոսքը միայն հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին չէ) լակմուսի թուղթ է հասարակության բարեկեցության կամ վատ լինելու համար։ Ջունգլիների օրենքներով ապրող ոչ այնքան բարեկեցիկ հասարակություններում սոցիալական ցնցումներ (պատերազմներ, հակամարտություններ, հեղափոխություններ) ավելի հաճախ են տեղի ունենում: Նման հասարակություններում մարդկանց կյանքն ավելի քիչ արժեք ունի։ Կարելի է ասել, որ այն գործնականում այլ արժեք չունի, քան գործնականն ու ռացիոնալը՝ հասարակության համար եկամուտ ստեղծելու ունակության տեսքով։ Ի՞նչ հումանիստական ​​արժեքների մասին կարելի է խոսել նման հասարակություններում։
Մինչդեռ հումանիստական ​​արժեքները չափազանց կարևոր են հենց հասարակության բարօրության համար։ Որովհետև մարդն առանց այդպիսի արժեքների չի կարողանա նորմալ գոյատևել, այլ միայն կարող է գոյատևել, և նույնիսկ այն ժամանակ ոչ. երկար ժամանակով. Աննորմալ, հումանիստական ​​արժեքներից զուրկ հասարակության մեջ ավելի հաճախ են տեղի ունենում բացասական երեւույթներ՝ դեպրեսիա, ալկոհոլիզմ, ինքնասպանություն, կոնֆլիկտներ և բռնի հանցագործություններ անհատի նկատմամբ։ Նման հասարակություններում ընդհանուր էմոցիոնալ ֆոնն ավելի լարված է, թշնամական և կասկածելի։
Հետևաբար, նույնիսկ նրանց համար, ովքեր սիրում են ամեն ինչ չափել նյութական արժեքներով, շատ բան պարզ կդառնա ավելի խորը վերլուծությամբ, թե որքան գումար է ծախսվում հասարակության անառողջ բաների վրա, և հասարակությունը պաշտպանում է դրանից և վերացնում դրա հետևանքները:
Եզրակացությունն այն է, որ եթե մարդիկ իրենց էներգիան ծախսեին մի փոքր այլ ուղղությամբ (ոչ թե թշնամանքի և դաժան մրցակցության կործանարար ուղղությամբ), ապա կյանքը ավելի լավ կլիներ:2. Նոր ռեսուրսներ փնտրեք ավելի լիարժեք կյանքի համար:Մարդը, ինչպես գիտեք, ձգտում է կյանքի լիարժեքությանը: Իսկ այն մարդիկ, ովքեր իրենց կամքից անկախ պատճառներով հայտնվում են հաշմանդամություն ունեցող անձանց կատեգորիայի մեջ, նույնպես ձգտում են ամբողջականության իրականացմանը. մարդկային կյանք. Իսկ նրանց ջանքերն ուղղված են նոր ռեսուրսներ, նոր հնարավորություններ գտնելուն, որոնց հասարակ մարդը ուշադրություն չի դարձնում։ Մարդկային ներուժը հսկայական է, և լիարժեք կյանքով ապրելու կարողությունը չի չափվում մարմնի պատրաստվածության աստիճանով և «ավելի արագ, բարձր, ավելի ուժեղ» օլիմպիական սկզբունքով: Մարդկային ներուժի շատ այլ չափումներ կան: Հաշմանդամությունը հաճախ լուծվող խնդիր չէ: Սա ավելի շատ արտաքին օգնություն պահանջող ապրելակերպ է, որի առանձնահատկությունները պետք է հաշվի առնել։
Հաշվի առնելով այն հանգամանքը, որ միջին վիճակագրական մարդն օգտագործում է իր հնարավորությունների միայն չնչին մասը, այդ թվում՝ ուղեղի հնարավորությունները, մենք եզրակացնում ենք. Հավանաբար, պարզելը, թե ինչպես օգտագործել այլ տարբերակներ, շատ օգներ մարդկանց:
3. Հիշեցում ձեր սեփական փխրունության և թուլության մասին:

Նման հիշեցումը դժվար է մարդկանց համար, բայց, օրինակ, մարդկային մահացության թեմայով աշխատելը անհրաժեշտ պայմանհոգեբանական բարեկեցություն. Սա երկար ժամանակ է պահանջում բացատրելու համար, բայց սա հոգեբանության մեջ ճանաչված փաստ է։ Համապատասխանաբար, հիվանդանալու, վիրավորվելու և մահանալու հնարավոր հավանականության իրատեսական պատկերացումն անհրաժեշտ պայման է՝ այստեղ և հիմա այս աշխարհի գեղեցկությունը վայելելու համար։ Եզրակացությունն այն է, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց հետ շփվելով՝ մարդիկ սկսում են ավելի շատ գնահատել կյանքը և հասկանալ պարզ մանրուքների արժեքը։
Շատերի համար ավելի հարմար կլինի, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ իրենց մասին չհիշեցնեն, մնան ինչ-որ տեղ գիտակցության ծայրամասում։ Հաշմանդամների առկայությունը մեզ հիշեցնում է մեր շատ վախերի մասին և տխրեցնում։ Շատ մտավախություններ կան, որ սովորական մարդը հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց նկատմամբ ունի։ Ահա դրանցից ամենահայտնիների հերքումը.

1. Եթե ​​դուք օգնում եք հաշմանդամներին, ապա ձեր հաշմանդամ դառնալու հավանականությունը ոչ թե մեծանում է, այլ փոքր-ինչ նվազում:
2. Եթե ​​դուք օգնում եք հաշմանդամներին, ապա հաշմանդամ երեխաներ ունենալու հավանականությունը ոչ թե մեծանում է, այլ փոքր-ինչ նվազում:
3. Դուք բաց չեք թողնի ձեր կյանքի լավ բաները՝ ժամանակ հատկացնելով հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց:
4. Դուք չեք հուսահատվի, թե որքան սարսափելի և անարդար է աշխարհը: Բայց դուք կկարողանաք ավելի իրատեսորեն տեսնել մեր երբեմն սարսափելի և անարդար աշխարհը։ Չվախենալով տեսնել սարսափելին, մարդուն շնորհվում է արտոնություն՝ գնահատելու գեղեցիկն ու իմաստունը, որը կա մեր աշխարհում։
5. Եվ, այո, կան խնդիրներ, որոնք մենք չենք կարող լուծել, նույնիսկ եթե իսկապես ցանկանանք։

Եվ, վերջապես, մտածելու մի քանի հարց նրանց համար, ում գլխում երբեմն հարց է ծագում. Մտածեք այդ մասին, հասարակությանն ինչի՞ն է պետք անձամբ դուք և ո՞րն է ձեր կյանքի իմաստը։

Ես դեռ հարցեր ունեմ, բայց այս հոդվածում նշված ուղղությունը ինձ շատ ճիշտ է թվում։

2000-ականների վերջին բոլոր միջոցներով ԶԼՄ - ներըորոտաց 13-ամյա անգլիացի Հանա Ջոնսի պատմությունը՝ լեյկոզով հիվանդ, ով նվաճել է մահվան իրավունքը.. Այս և նմանատիպ պատմությունները դեռևս բուռն քննարկումներ են առաջացնում մահացու հիվանդ հիվանդների բուժման նպատակահարմարության վերաբերյալ:

Ժամանակակից բժշկությունը անհավատալի թռիչքներ է կատարել անցյալ դարի ընթացքում, և, այնուամենայնիվ, այն դեռ ամենակարող չէ. դեռևս կա անբուժելի հիվանդությունների մեծ ցուցակ: Այն ամենը, ինչ բժիշկները կարող են առաջարկել նման հիվանդներին, նրանց վիճակը թեթևացնելու համար օժանդակ թերապիա է: Բայց մահն անխուսափելի է, և նման հիվանդների համար ծախսերը շատ ու շատ բարձր են։

Այստեղ է, որ առաջանում է պրագմատիկ հարց՝ ինչո՞ւ հսկայական գումարներ ծախսել նրանց վրա, ովքեր, այնուամենայնիվ, անխուսափելիորեն կմահանան:

Ֆինանսիստների լեզվով ասած՝ նման ներդրումները երբեք շահույթ չեն բերի, նույնիսկ չեն վճարի։ Սովորական մարդու լեզվով ասած՝ նման հիվանդները բեռ են հասարակության համար, և նրանց բուժման վրա ծախսվող գումարները դեն են նետվում։ Հետևաբար, ավելի ճիշտ չի՞ լինի այս գումարը ծախսել նրանց վրա, ովքեր ապաքինվելու և ապրելու շատ ավելի մեծ հնարավորություններ ունեն՝ օգուտ քաղելով հասարակությանը։ Եվ դա միայն «թողարկման գնի» խնդիր չէ։ Անբուժելի հիվանդների կյանքի նպատակահարմարությունն ու կյանքի իմաստը սկզբունքորեն կասկածի տակ է դրվում։ Կյանք հիվանդանոցներում, մշտական ​​պրոցեդուրաներ, դեղորայք, բարոյական և ֆիզիկական տառապանք, սոցիալական խնդիրներ, մեքենա վարելու անկարողություն լիարժեք կյանք– Սա ուրախությո՞ւն է բերում, այդպիսի կյանք պե՞տք է։ Ավելի մարդասիրական չէ՞ր լինի առաջին հերթին հենց իրենք՝ հիվանդների նկատմամբ, փրկել նրանց տառապանքից։

Հին Սպարտայի ժամանակներից հասարակության մեջ բարձրացվել և քննարկվել է «ստորադաս» մարդկանց կյանքը պահպանելու նպատակահարմարության հարցը: 19-րդ դարում ի հայտ եկավ էվգենիկայի գիտությունը, որը հետագայում ընդունվեց նացիստական ​​Գերմանիայի կողմից։ Սակայն ամեն անգամ այդ տեսությունները ձախողվել են, քանի որ դրանք եղել և մնում են հակամարդկային։

Ուրեմն ինչու, անկախ ամեն ինչից, այս թեման նորից ու նորից է բարձրանում:

Հարկ է նշել, որ նախ և առաջ այս թեման անխուսափելիորեն առաջանում է սոցիալապես անկայուն, աղքատ հասարակություններում, որտեղ մարդկանց կյանքը չի գնահատվում առաջին հերթին հենց պետության կողմից, որտեղ բոլորը գոյատևում են լավագույնս՝ համաձայն «ջունգլիների օրենքների. » Այսպիսով, բարոյական սկզբունքները, որոնք հակասում են ռացիոնալությանը, աստիճանաբար արժեզրկվում են:

Ժամանակակից աշխարհը ղեկավարում է կապիտալը, և նրա օրենքները թվերի օրենքներն են, ուստի մեզանից յուրաքանչյուրը ոչ թե արժեք ունի, այլ գին։ Իսկ հաշմանդամի կյանքի գինը զրոյի է հասնում, քանի որ ամենից հաճախ նա չի կարողանում եկամուտ բերել հասարակությանը։

Նյութական աշխարհում կյանքի հաջողությունը չափվում է ապրանքների քանակով, հետևաբար երջանիկ մարդ- նա, ով շատ է վաստակում, ունի տուն, մեքենա, ամառանոց, կարող է շրջել աշխարհով մեկ և այլն։ Ըստ այդմ, անձը ներս սայլակՈւղեղի ծանր վնասվածքով, անկախ կյանքի կամ աշխատանքի անկարող, մշտական ​​թանկարժեք օգնության կարիք ունեցող, ֆիզիկապես և հոգեպես «ոչ կոմպետենտ», ապրիորի դասվում է «դժբախտների», կյանքի իմաստից զրկվածների կատեգորիային:

Բայց սա ամենից հաճախ «բարիկադների մյուս կողմում» գտնվողների կարծիքն է. ցավոք, մեր աշխարհը բաժանված է «նորմալ» մարդկանց աշխարհի և հաշմանդամների աշխարհի: Իսկ առաջինները երբեմն շատ քիչ բան գիտեն վերջիններիս մասին, իսկ ինչ գիտելիք կա, հիմնված է ասեկոսեների ու շահարկումների, մակերեսային հոդվածների ու հաղորդումների վրա, որոնք գրվել ու նկարահանվել են մարդկանց կողմից, ովքեր նույնպես հեռու են հաշմանդամների աշխարհից։

Ուստի ես խնդրեցի հատուկ երեխաների ծնողներին, ինչպես նաև նրանց, ովքեր ունեն հաշմանդամություն ունեցող հարազատներ կամ աշխատում են հաշմանդամների հետ, պատասխանել «Ինչո՞ւ են ապրում հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ» հարցին:

Սա ծանր հարց է: Բայց եթե դա կա հասարակության մեջ, ապա ավելի լավ կլինի, եթե դրան պատասխանենք, քան մեկ ուրիշը։

Ինչու է ապրում «սովորական» մարդը: Կարո՞ղ են բոլորը պատասխանել այս հարցին: Յուրահատուկ երեխաներ, այս աշխարհին նրանք պետք են այնպես, ինչպես բոլոր ծնված մարդիկ: Նրանք թույլ չեն տալիս, որ աշխարհը դառնա ամբողջովին անզգամ, նրանք մեզ սովորեցնում են կարեկցել և օգնել: Օգնեք առանց մտածելու և փոխարենը ոչինչ չակնկալելով։ Նրանք մեզ հնարավորություն են տալիս մնալ մարդ և չմոռանալ, թե որքան փխրուն է ամեն ինչ այս աշխարհում:

Ալեքսանդրա, Պուշկինո. Դուստր Տատյանա, ատիպիկ աուտիզմ

Մեր հատուկ երեխաները ապրում են աշխարհում ճիշտ նույն պատճառով, ինչ մենք ենք ապրում: Կյանքի համար. Սիրո համար. Աստված, կյանք, մայրիկ, հայրիկ, եղբայրներ, քույրեր, տատիկներ և պապիկներ: Որպեսզի մարմինը կրի իր պատշաճ տառապանքը, իսկ հոգին մաքրվի և մոտենա Աստծուն: Որպեսզի մենք նրանց ոչ պակաս, կամ նույնիսկ ավելի շատ սիրենք, քան սովորական առողջ մարդիկ։ Եթե ​​այնտեղ՝ երկնային պաշտոնում, որոշեին, որ չարժե ապրել, մեզ մոտ չէին գա։ Եվ քանի որ նրանք այստեղ են, ինչպես որ կան, նրանք պետք է ապրեն, սիրեն և սիրվեն:

Ես գրեթե անմիջապես Մաշային ընկալեցի որպես բացարձակ սեր, որը ոչինչ չի պահանջում, որից ոչինչ պետք չէ, նա ինքնին արժեք է։ Եվ հետո՝ մնացած ամեն ինչ, և հոգու գործը և Աստծուն մոտենալը, և ողորմությունը: Ոչ, ավելի շուտ, այս սիրո հետ մեկտեղ:

Դարիա, Մոսկվա. Որդի Ֆեդոր, կենտրոնական նյարդային համակարգի պերինատալ ախտահարում

OLYMPUS ԹՎԱՅԻՆ Տեսախցիկ

Նրանք ապրում են ինչ-որ մեկին ավելի լավը դարձնելու համար՝ սեփական ծնողներին, շրջապատող մարդկանց: Այս երեխաներին ուղարկում են հենց այդ նպատակով։ Հոգու աճի և բարելավման համար, որպեսզի սովորենք իսկապես սիրել և սովորել մեզ և մեր երեխաներին հանձնել Աստծո կամքին: Խոնարհությամբ կրիր քո խաչը: Ամեն մարդ ունի իր խաչը, և ամեն մեկին տրված է իր ուժը, թեև միշտ թվում է, թե իմ խաչը ամենածանրն է։ Մի քահանա ինձ ասաց, որ այս երեխաները Աստծո պարգև են, որ նրանք այս աշխարհում ապրում են իրենց հոգով և ոչ թե մարմնով:

Ալենա, Ուկրաինա. Որդին Իվան, հիդրոցեֆալուս

Երբ Վանյան ծնվեց, ես և ամուսինս աներևակայելի երջանիկ էինք: Բայց երբ ի հայտ եկան հիվանդությունները, հարց առաջացավ. «Ինչո՞ւ նա եկավ այս աշխարհ: Ի՞նչ պետք է փոխվի իմ, ամուսնուս, մեր մտերիմ մարդկանց մեջ։ Ի՞նչ էր ուզում ասել Ամենազորը՝ մեզ նման երեխա տալով»։

Սրանք այն հարցերն են, որոնց հետ մենք ապրում ենք արդեն մոտ 5 տարի: Ես հաստատ փոխվել եմ։ Թեթևության ու անփութության փոխարեն եկավ ԻՄԱՍՏՈՒԹՅՈՒՆԸ, որը նախկինում ինձ բնորոշ չէր։ Եկավ հասկացողություն, կարեկցանք և կարեկցանք։ Ես ու Իգորը տեսանք, թե իրականում ով ով է։ Եվ նրանք ուժեղացան, ուժեղացան բարոյապես ու հոգեպես։ Ես ձեռք բերեցի հավատք, հավատ իմ հանդեպ, առ Աստված։

Կանոնավոր առողջ մարդիկԱնցնելով կյանքի միջով, տանջվելով և շփոթվելով, նրանք գալիս են եզրակացության. «մարդիկ ապրում են սիրելու համար»: Հատուկ երեխաները նույն պատճառով են ապրում։ Դրանով նրանք ոչնչով չեն տարբերվում մյուսներից։ Նրանց համար շատ բան անհասանելի է, բայց ամենակարևորը նրանք նույնքան ամենակարող են, որքան մենք՝ նրանք սիրում են մեզ։ Մենք սիրում ենք նրանց։ Նրանք երջանկություն են պարգեւել իրենց մայրերին, երբ նրանք ներսում էին. ինչպե՞ս կարող ես նրանց դեն նետել, երբ նրանք արդեն հասցրել են դուրս գալ այս աշխարհ: Նրանք պետք է այնպես ապրեն, որ երբեմն մտածենք, թե ինչ անգնահատելի նվեր ունի մեկը, ով ծնվել է նույնիսկ ոչ գերտաղանդավոր, այլ պարզապես ՆՈՐՄԱԼ, ՍՈՎՈՐԱԿԱՆ։
Նրանք պետք է աներևակայելի քրտնաջան աշխատեն, որպեսզի անեն այն, ինչ մեզ համար պարզ է և աննկատ՝ քայլել, խոսել, ուտել, երբեմն շնչել: Եվ միևնույն ժամանակ նրանք ուրախանում են աշխարհում: Սա արժանի չէ՞ խորին հարգանքի։

Աննա, Ուկրաինա. Որդի Անտոն, գենետիկ նյութափոխանակության խանգարում

Ես այն կարծիքին եմ, որ եթե քեզ հետ ինչ-որ բան պատահի, դա նշանակում է, որ դա անհրաժեշտ է, նշանակում է, որ ինչ-որ կերպ դու այս իրադարձությունը ներգրավել ես քո կյանք: Սա նշանակում է, որ դուք պետք է ապրեք իրավիճակի միջով՝ փորձելով հնարավորինս շատ բան վերցնել դրանից և հաղթահարել դրա միջով: Հակառակ դեպքում, ավելի դժվար ու տհաճ բան կարող է ձեզ վրա հասնել։ Այո, իհարկե, դուք կարող եք ձեր երեխային տանել մանկատունև շարունակիր ապրել գեղեցիկ կյանք. Բայց, նախ, սա իմ երեխան է, և, ինչպես որ լինի, նա մնում է սիրո կարիք ունեցող երեխա։ Եվ, երկրորդ, ոչ ոք չի կարող ձեզ երաշխավորել, որ նման արարք կատարելով՝ երկրորդ երեխան առողջ կլինի, կամ արդեն ձերն է։ առողջ երեխաինչ-որ բան չի լինի...
Դե, և ամենակարևորը, ոչինչ չի կարող փոխարինել այն ուրախությանը, երբ ձեր երեխան առաջին անգամ է նայում ձեզ, ժպտում կամ առաջին անգամ ինչ-որ բան է անում:

Եկատերինա, Մոսկվա

Եթե ​​դուք հավատարիմ եք ուղղափառ տեսակետին, հիվանդությունը ընդհանրապես և երեխայի հիվանդությունը մասնավորապես կարող են տրվել որպես փորձություն, որպես իրենց կյանքը փոխելու հնարավորություն, և շատ հատուկ մայրեր նկատում են, որ նրանք դարձել են ավելի իմաստուն և հանդուրժող: Ժողովուրդ, նման իրավիճակում դուք սկսում եք հասկանալ, թե կոնկրետ ինչն է կարևոր այս կյանքում, և ինչն է, ուրեմն, շղարշ: Կյանքի արժեքը ընդհանրապես հնարավոր չէ չափել, և ես վստահ չեմ, որ փլեյմեյքերը, ով երբեք չի լքում գիշերային ակումբներն ու երեկույթները, ապրում է ավելի լիարժեք, քան իմ որդին: Բայց հակառակն էլ չեմ կարող ասել, քանի որ ամեն մեկն ունի իր ճակատագիրը։

Յուլիա, Ուկրաինա

Ոչ թե ինչու, այլ ինչու: Որովհետև այս երեխան ծնվել է, և նա կա:
Արդյոք նա հասարակության լիարժեք անդամ է, և դա կախված է նրանից, թե ինչ է համարվում հասարակությունը: Դա չի տեղավորվում «դպրոց-բանակ-աշխատանք» սխեմայի մեջ, բայց հասարակություն հասկացությունն այս սխեմայից ավելի լայն է։ Կյանքի իմաստը գլոբալ, փիլիսոփայական իմաստով զարգացումն է և առաջ շարժվելը։ Այսպիսով, այն երեխան, ով ծնվել է առողջ, իսկ հետո ինքն իրեն խմեց և դարձավ թմրամոլ, այս առումով շատ ավելի հակասում է կյանքի ցանկացած օրենքի, քան հատուկ երեխաները:

Եթե ​​ենթադրենք, որ մարդը ծնվել է երջանիկ լինելու, սիրելու և սիրվելու համար, որ մեզանից յուրաքանչյուրի հայտնվելն աշխարհում ինչ-որ իմաստ ունի և նոր բան է բերում այս աշխարհ, ապա ողջ գոյությունն արդարացված է։ Ուրիշ բան, որ այս խորը իմաստը մեզ համար կարող է առեղծված լինել։ Սիրո աճը, մարդու մեջ լավագույնի ու վատագույնի դրսևորումը, անշահախնդիր, անվերադարձ, լիակատար նվիրումով սիրելու կարողությունը, աստվածային սկզբունքի դրսևորումը մարդու մեջ՝ սա այնքան էլ քիչ չէ։

Լերա, Մոսկվա

Մայրս մահանում էր։ Նա մահացավ երկար ու ցավոտ: Բժիշկները մերժել են նրան։ Եվ այսպես, մենք բոլորս, ներառյալ 20 և 6 տարեկան տղաներս, խնամեցինք նրան:
Կրտսերը նրան ծծակից խմելու բան տվեց, կերակրեց, սրբեց բերանը և հեքիաթներ պատմեց։ Մեծը լվացել է, տակդիր փոխել, ջրել, կերակրել։ Մինչ այս, մեծը գերեսասեր երեխա էր, տաղանդավոր եսասեր, նա կարծում էր, որ կորցրել է որդուն։ Իսկ երբ այս ամենը կատարվեց տատիկիս հետ, նա ՇԱՏ փոխվեց։ Նա դարձավ հավաքված, բոլորովին ոչ ճղճիմ, հոգատար, շատ զգայական։ Նա տղամարդ դարձավ։ Ուստի ես հավատում եմ, որ մայրս իր հիվանդությամբ և թուլությամբ օգնեց ինձ վերադարձնել որդուս և մեծացնել նրան: Դե, ամենափոքրը դեռ հիշում է այդ բոլոր օրերը։ Նա հարգանքով է վերաբերվում և՛ իմ, և՛ հորս առողջությանը, իսկ ավագ եղբայրը նրա համար կուռք է։

Օլգա, Մոսկվա. Աղջիկս Դաունի համախտանիշ ունի

Ինչու է իմ երեխան ապրում: Ինչու՞ արև, ինչու՞ երկինք, ինչու՞ առավոտ: Մարդը ծնվել է երջանկության համար։ Երջանիկ եղիր. Եվ հենց դրա համար է նա: Ո՞վ ասաց, որ առողջ երեխա ունենալը կբերի երջանկության։ Այդ դեպքում չէին լինի հարբեցողներ, թմրամոլներ կամ խաղամոլներ, և բանտերը պարզապես կվերանան որպես անհարկի: Եւ իմ? Ինչպես բոլոր երեխաները, այնպես էլ նա ուրախություն է պատճառում իր ծնողներին, իսկ երբ մեծանա, վստահ եմ, որ նրա հոգում ստորության ու զայրույթի տեղ չի լինի։ Ինչպես ասում են՝ «խելքը չի հերիքում»։ Սա նշանակում է, որ նա ապրում է բարության և երջանկության համար: Իր շրջապատի բոլորին բարություն և սեր տալու համար: Եվ դա նրան հաջողվում է:

Օլգա, Մոսկվա. Դուստր Վերոնիկա, կենտրոնական նյարդային համակարգի օրգանական վնաս

Սիրո համար! Որովհետև նա ծնվել է, կռվել և ողջ ուժով կառչել է կյանքին, նա ծնվել է և, հետևաբար, ունի կյանքի իրավունք: Ապրում է ժպտալու, շնչելու, ուրախանալու և ուրախանալու, սիրելու և սիրված լինելու համար: Ինչու՞ են ապրում հարբեցողները և թմրամոլները: Եվ անօթևանները, և մարդասպանները և ..., ցուցակը շարունակվում է, բայց որևէ մեկի մտքով անգամ չի անցնում հարցնել, միայն այն պատճառով, որ նրանք տեղավորվում են նորմայի մեջ: Աղջիկս ամենասիրվածն է, նա ինձ շատ ուրախություն բերեց, անկախ ամեն ինչից, և ես նրանից ոչինչ չեմ սպասում, բացի ժպիտներից, փոքրիկ հաղթանակներից և ուրախությունից: Եվ ես նրա ծնունդը չեմ ընկալում որպես պատիժ կամ պատիժ, ես սիրում եմ նրան, և նա ապրում է այս սիրո համար:

Քսենիա, Մոսկվա. Որդի Միխայիլ, էպիլեպսիա

Սիրել սովորեցնել։ Զբաղվել, եթե ցանկանում եք, իսկական մայրությամբ՝ 102 անգամ կրկնելով այն, ինչ սովորական երեխային պետք է երկու անգամ ասել: Երեխային տքնաջան, համբերատար, սիրալիր դաստիարակել, երբ այս խոսքերը դատարկ արտահայտություն չեն: Միշան խոտի պես չի աճում, թողնված է ինքն իրեն: Նա աշխարհն ընկալում է մեր՝ ծնողներիս միջոցով։ Մեր ավագ որդին մեր ընտանիքի սոսինձն է։ Բայց սա ամենևին չի նշանակում, որ հենց ամբողջությամբ փոխհատուցվի, բոլորս կցրվենք տարբեր ուղղություններով։ Մենք ինչ-որ բան կգտնենք աշխատելու. ի վերջո, այն առաջադրանքից հետո, որը ուրիշներն անվանում են ճնշող, մնացած ամեն ինչ պարզապես ունայնություն է թվում:

Նատալյա, Ուկրաինա. Որդի Միխայիլ, աուտիզմ

Ցանկացած երեխա ծնվում է երջանիկ լինելու և իր ընտանիքին երջանկություն բերելու համար: Իսկ մերոնք նույնպես լակմուսի թուղթ են ծնողների համար՝ դուք ուժեղ մարդ եք, թե՞ ընդունակ չեք անել ամեն հնարավորն ու անհնարինը նույնիսկ ձեր երեխայի համար։ Եթե ​​ասում են, որ սա թեստ է ընտանիքի համար և տրվում է միայն ուժով, ապա ես հավանաբար համաձայն չեմ սրա հետ. երբեմն երեխան սարսափելի դժբախտ է լինում իր ծնողների հետ: Ոչ մի մարդ արժանի չէ սխալ ընկալման: Իսկ մեր երեխաները ստիպում են մեր սիրելիներին ու մեր շրջապատին շատ բանի մասին մտածել, ի վերջո՝ ողջ հասարակությանը։

Լարիսա, Ռուսաստան. Որդի Գոշ, աուտիզմ

Ինձ համար Գոշկիններից 5 տարի է, ինչ այս հարցը չկա։ Երբ նա շտապեց վիրահատության խորացված պերիտոնիտով, և ժամացույցը տկտկացնում էր: Այնուհետև ես հարցրեցի. «Տե՛ր, լավ, թող մնա աուտիստ, ուղղակի թող ապրի»:
Ես չեմ պնդում, որ ճշմարտությունն եմ, բայց ինձ թվում է, որ քանի դեռ ինչ-որ մեկը սիրում է մարդուն, կամ նա սիրում է մեկին, նրա կյանքը իմաստ ունի:

Նատալյա, Մոսկվա. Որդի, ֆենիլկետոնուրիա

Կարծում եմ, որ ճիշտ հարցը ոչ թե «ինչո՞ւ», այլ «ինչի՞ համար» է։ Որպեսզի մենք՝ ծնողներս, սովորենք սիրել նրանց այնպիսին, ինչպիսին իրենք են։ Հպարտացեք նրանց, թեկուզ փոքր, ձեռքբերումներով: Որպեսզի նրանք փոխեն ինչ-որ մեկի հայացքը կյանքի նկատմամբ: Նրանք մեզ սովորեցրել են կարեկցանք ունենալ, պայքարել և ընկերներ լինել:

Սվետլանա, Մոսկվա. Որդի Իվան, քրոմոսոմային համախտանիշ

Անտիպոդները միշտ կան, որպեսզի մարդկությանը ելակետ, կոորդինատների և արժեքների համակարգ տան: Որպեսզի մարդիկ իմանան, թե ինչ է բարին, գոյություն ունի չարը, որպեսզի մարդիկ հիշեն, թե ինչ է երջանկությունը, կա տխրություն: Որպեսզի մարդիկ գնահատեն կյանքը և առողջությունը, այս աշխարհում կան հաշմանդամներ: Բայց ոչ միայն ձեր ունեցածը գնահատելու և հոգալու համար, այլ նաև որպեսզի կարողանաք օգնել, ներել, սիրել, սա այն է, ինչ առանց որի մենք մարդկանցից կվերածվենք մեքենաների։ Եվ իհարկե, ոչինչ իզուր չի լինում։ Մեզանից յուրաքանչյուրն այս աշխարհ է գալիս ինչ-որ պատճառով: Եվ սա «ինչ-ինչ պատճառներով» միայն հարաբերականության տեսության կամ երկրորդի բացահայտումը չէ Համաշխարհային պատերազմ. Յուրաքանչյուր մարդ անգին է, ինչպես Բրեդբերիի պատմության այդ թիթեռը։ Նույնիսկ եթե մարդն իր ամբողջ կյանքը հանգիստ ու աննկատ անցկացրեց՝ կերավ, խմեց, քնում էր, աշխատանքի էր գնում, ոչ մեկին չէր նեղացնում, ոչ մեկին չէր ուրախացնում: Բայց նա ապրեց: Նա ապրում էր մեր մեջ։ Եվ նրա միայն գոյությունը, հայացքը, խոսքը կարող է փոխել ինչ-որ մեկի կյանքը և ավելի ներքև: Սա կոչվում է թիթեռի էֆեկտ:

Ելենա, Պոդոլսկ. Դուստր Էվելինա, կենտրոնական նյարդային համակարգի օրգանական վնաս, տրախեոկանուլա, բուլբարային համախտանիշ

Ինձ համար Էվելինկան, ցանկացած վիճակում, առաջին հերթին իմ երեխան է։ Ինձ համար դժվար է համեմատել նրան որևէ մեկի հետ, քանի որ սա իմ առաջին երեխան է։ Բայց ինձ համար նա սովորական երեխաում հետ պետք է խաղալ, կերակրել, հոգ տանել: Նա ապրում է իր ընտանիքին սիրելու և սիրելու համար: Ոչ ոք երբեք չգիտի, թե ով կարող է լինել երեխան: Ինչ-որ մեկը կդառնա երաժիշտ, մաթեմատիկոս, ինժեներ, բժիշկ և այլն, բայց ինչ-որ մեկը կդառնա ոչինչ, և գուցե ավելի վատ (հանցագործ): Նույնը մեր երեխաների դեպքում է: Ինչ-որ մեկը կարող է հաղթահարել իր հիվանդությունը և դառնալ սովորական մեծահասակ և դառնալ բժիշկ, երաժիշտ, նկարիչ և այլն: Իսկ ինչ-որ մեկը չի կարողանա հաղթահարել իր հիվանդությունը, և նրա կյանքի գլխավոր ձեռքբերումը կմնա խոսքը, քայլը, ձեռքի շարժումը և այլն։ և նա կմնա մայրիկի և հայրիկի արևը:
Նայելով դստերս՝ ես սկսում եմ գնահատել այն բաները, որոնց մասին նախկինում չէի էլ մտածել, և հասկանում եմ, թե ինչքան բան է ինձ տրվել՝ ես կարող եմ ինքնուրույն շնչել, կարող եմ խոսել (ձայն հանելու իմաստով), կարող եմ կուլ տալ։ , եւ շատ ուրիշ բաներ են ինձ տրվել : Չգիտեմ, թե ինչպես նա կմեծանա, բայց հիմա նա պարզապես ապրում է, վայելում է կյանքը և ամեն օր ուրախացնում է իր ընտանիքին:

Իսկ ամենալավ, ամենաամբողջական և ամենակարևորը հարցին տվել է աուտիզմ ախտորոշմամբ աղջիկ Սոնյան. «Մենք ապրում ենք, որ բոլորն ապրեն»։ Մտածեք այս խոսքերի մասին.

Ես չափազանց միամիտ մարդ եմ և մանկուց սովոր եմ հավատալ ամեն տպագիր բառին։ Եվ երբ նայում եմ այս նկարին, և ամենակարևորը՝ ստորև ներկայացված կարգախոսին, աչքերս սկսում են եռալ։

Բայց իմ քնքշանքը ինչ-որ տեղ գոլորշիացավ, երբ ես պետք է մասնակցեի 2017 թվականի մարտի 13-ին Սանկտ Պետերբուրգի սոցիալական ապահովագրության հիմնադրամի մասնագետների հանդիպմանը քաղաքացիների հետ։ արտոնյալ կատեգորիաապրում է Վիբորգ շրջանում։ Հանդիպումն անցկացվել է «Մատչելիություն. Բացություն. Ուշադրություն». Ի՜նչ հրաշալի խոսքեր։ Այդպես չէ? Բայց այս հանդիպումը և այլ ոլորտներում հանդիպումներն անցկացվել են առանց ժեստերի լեզվի թարգմանչի, հայտարարություն է տարածվել ԱԴԾ կայքում։ Եվ իրականում ինչո՞ւ։ Արդյո՞ք լսողության խանգարումներ ունեցող մարդիկ պետք է ոչինչ չգիտեն հասանելիության մասին: Բայց, կներեք, այս հաշմանդամությունը խուլին մեկուսացնում է արտաքին աշխարհից։

Սանկտ Պետերբուրգի RO VOG-ի և Սանկտ Պետերբուրգի FSS-ի միջև ժեստերի լեզվով թարգմանչական ծառայությունների մատուցման մասին պայմանագիրը ստորագրվել է 2017 թվականի մարտի 7-ին, ուստի Վիբորգի շրջանի խուլերը եկել են այս հանդիպմանը լիակատար վստահությամբ, որ թարգմանություն կլինի: RSL-ի մեջ: Ավաղ, հանդիպումը սկսվեց առանց ժեստերի լեզվի թարգմանության, և երբ լսողության խնդիրներ ունեցողները վրդովված էին, թարգմանությունը սկսեց մի կին, ով ժեստերի լեզվով նվազագույն բառեր գիտեր, և նրան անհնար էր հասկանալ: Մի քանի րոպե անց նա, հասկանալով, որ չի կարողանում թարգմանել, հեռացել է բեմից։ Ինձ հետ զրույցում նա ամաչելով ասաց, որ խուլ ծնողներ ունի, և կարող է նրանց հետ շփվել ժեստերի լեզվով։ կենցաղային մակարդակ, բայց այժմ նրա համար պարզ դարձավ, որ ժեստերի լեզվի թարգմանությունը և պարզ հաղորդակցությունը «երկու մեծ տարբերություն են», ինչպես ասում են Օդեսայում:

Մի քանի լսողության խանգարումներ ունեցող մարդիկ, ովքեր լավ խոսք ունեն, սկսեցին ակտիվորեն բարձրաձայնել և ամաչել ԱԴԾ ներկայացուցիչներին խուլերին նվաստացուցիչ դրության մեջ դնելու համար: Մյուս խուլերը հրատապ հարցերով գրություններ են վերցրել և դրել սեղանի վրա՝ պաշտոնյաների առջև կառավարության կառուցվածքը. Ավելին, հարցերից մեկը ժեստերի լեզվի թարգմանության ծառայությունների ուղեգրերի մասին էր՝ պայմանագիրը կնքված էր, բայց ուղղորդումներ չեղան։ Ինչպիսի՞ն է եղել կազմակերպության աշխատակիցների արձագանքը հաշմանդամություն ունեցող անձանց խնամքին անմիջականորեն առնչվող: Ներողություն խնդրեցի՞ր։ Նրանք խոստացել են, որ ժեստերի լեզվի թարգմանիչ, անշուշտ, կհրավիրվի հաջորդ հանդիպմանը մեկ այլ թաղամասում: Ոչ մի նման բան. Պարզապես մի ծիծաղեք, չնայած այն, ինչ մեզ ասացին բեմից, չափազանց ծիծաղելի է։

Նախ մեզ խնդրեցին լսել ելույթը՝ օգտագործելով լսողական, որը մեծ մասը չուներ։ Հետո ասացին, որ մենք կարող ենք շրթունքներ կարդալ։ Եվ հետո... Ցավով եմ գրում այս մասին, բայց եղավ այն, ինչ եղավ. պարզապես սկսեցին մեզ դուրս քշել դահլիճից. մեկնաբանություն? Դուրս եկեք դահլիճից։ Մեզանից մեկը երկչոտ ասաց, որ ժեստերի լեզվի թարգմանության պայմանագիրն արդեն ստորագրված է, և Սանկտ Պետերբուրգի սոցիալական ապահովագրության հիմնադրամը կարող է թարգմանիչ հրավիրել։ Ի պատասխան՝ բարձրաձայն հայտարարվեց, որ ԱԴԾ-ն զանգահարել է մեր Ընկերություն, և իբր նրանց մերժել են ժեստերի լեզվի թարգմանիչ տրամադրել։ Ես SMS ուղարկեցի Սանկտ Պետերբուրգի ՌՕ ՎՕԳ-ի կադրերի բաժնի պետին և հարցրի ԱԴԾ-ից զանգի մասին՝ կա՞, թե՞ ոչ: Նրանք շատ զարմացան իմ հարցից և պատասխանեցին, որ զանգ չի եղել։

Իրականում պետական ​​կազմակերպությունպետք է գրավոր հարցում ուղարկեր ժեստերի լեզվի թարգմանության համար։ Օրինակ, Սանկտ Պետերբուրգի Աշխատանքային կոմիտեն, որը մարտի 14-ին Լենեքսպո քաղաքում կազմակերպել էր աշխատանքի տոնավաճառ, գրավոր դիմում էր ներկայացրել ռուսաց լեզվով թարգմանություն տրամադրելու համար՝ նախկինում կրկնօրինակելով այն՝ համաձայն. էլև ֆաքսով, և նրանց տրամադրվել է ժեստերի լեզվի թարգմանիչ։ Իսկ ինչ-որ զանգի մասին խոսելը ծիծաղելի է, քանի որ ԱԴԾ-ն պետական ​​կազմակերպություն է, այլ ոչ թե շարաշկինի գրասենյակ։ Այսինքն՝ ԱԴԾ աշխատակիցը խուլերի միություն կոչ անելիս պարզապես ապատեղեկացրել է ներկաներին։

Անցյալ տարի Սանկտ Պետերբուրգում ԱԴԾ աշխատակիցների ընդհանուր ժողովում մեր քաղաքի ԱԴԾ մենեջեր Կոնստանտին Օստրովսկին ասաց, որ նրանք, ովքեր չգիտեն, թե ինչպես աշխատել մարդկանց հետ, թող հեռանան իրենց պաշտոնից։ Եվ հարց է առաջանում՝ ԱԴԾ աշխատակիցները գիտե՞ն աշխատել հաշմանդամների հետ։ Իսկ ինչո՞ւ են այդքան արհամարհական վերաբերմունք ունեն լսողության խանգարում ունեցողների նկատմամբ։

«Սա կյանք է», հառաչում է հաշմանդամ Սերգեյ Գուլկինը: - Ոչ ոքի չի հետաքրքրում. Դու օգնություն ես խնդրում, ու դուխ ես ստանում... Մեր հասարակությունը մի տեսակ դաժան է. Ոչ խղճահարություն, ոչ կարեկցանք, ոչ սեր: Ամեն մեկն իր համար է պահում, ամեն մեկն իր համար։ Եվ այն, ինչ տեղի է ունենում նրանց շուրջ, նշանակություն չունի: Ես պարզապես հարցրեցի սոցիալական աշխատողին, և ահա թե ինչ ստացա:

Սերգեյ Գուլկինը ծնվելուց հաշմանդամ է, առաջին խմբի մանկական ուղեղային կաթված ունի։ Նա այժմ 29 տարեկան է։ Նրան մեծացրել են տատիկն ու պապիկը, որոնց հիշում է հաճախ ու մեծ ջերմությամբ։ Մայրը, Սերգեյի պատմածների համաձայն, հրաժարվել է որդուն դաստիարակելուց։
«Մայրս ընդհանրապես իմ կյանքում՝ թե՛ մանկության, թե՛ հիմա, գործնականում չի մասնակցում»,- ասում է Սերգեյը։ «Այսինքն, երբ իրեն պետք է, նա գնում է. «Տղաս, օգնիր ինձ, ինձ փող է պետք»։ Բայց երբ անախորժություններ պատահեցին, ես այլևս կարիք չունեի...
Սերգեյն ապրում է իր բնակարանում նախկին կնոջ՝ Մարիայի հետ։ Նրանք ամուսնացել են 2011 թվականին։ Մարիան խնամում էր ամուսնուն, նրա հետ զբոսնում էր և նրան հրում մանկասայլակի մեջ։ Նրանք միասին ապրել են հինգ տարի և բաժանվել։ Սերգեյն ամուսնացավ երկրորդ անգամ.
«Ես հանդիպեցի մեկին, ով այստեղ աշխատում էր որպես դռնապան», - կիսվել է Սերգեյը: -Երկու երեխա ունի, փոշմանեցի... Մեկը կար, ընտանիք է պետք: Բայց չստացվեց, նրանք բաժանվեցին:
Իսկ սեպտեմբերին Մարիան վերադարձավ իր կյանք։ Այժմ ամուսինների դերերը փոխվել են. Նախկին ամուսինհիվանդասենյակից նրան տարավ իր մոտ:

«Խիղճը թույլ չտվեց նրան հեռանալ»
«Ես ընկա բարձրությունից», - ասում է Մարիան: «Մենք տոն էինք նշում, և ես նույնիսկ չգիտեմ, թե ինչպես պատահեց, որ ես ընկա պատուհանից»: Նա ստացել է գլխուղեղի տրավմատիկ վնասվածք, կոտրվել է ողնաշարը, ամբողջական պատռվածք ողնաշարի լարը. Այսինքն՝ երբեք չեմ քայլի...
Այժմ կինը գրեթե ամբողջությամբ անդամալույծ է. նա կարող է շարժել միայն գլուխն ու ձեռքերը։ Եվ այսպես, անցել է 4 ամիս:
«Այնուհետև մայրս զանգահարեց Սերգեյին և ասաց, որ վթար է տեղի ունեցել», - հիշում է Մարիան: - Իսկ Սերգեյն ու նրա երկրորդ կինը արդեն ամուսնալուծված էին, նրանք միասին չէին ապրում: Նա եկավ ինձ մոտ, մենք երկուսով լաց եղանք այնտեղ... Ես փոշմանեցի, որ բաժանվեցինք։ Նա ասաց, որ ինձ տուն կտանի: Նա գիտեր, որ մայրս անմիջապես ասաց, որ ինձ չի տանի, ոչ էլ հոգ կտանի։ Նա դրա կարիքը չունի: Սերգեյն ասաց. «Մենք երկու հաշմանդամ ենք, ոչ մեկին պետք չենք, մենք իրար օգնելու ենք։ Եվ ոչ ոք ձեզ չի սովորեցնի այսպես ապրել, և ոչ ոք ձեզ չի հասկանա այնպես, ինչպես ես եմ հասկանում, քանի որ ես ինքս հաշմանդամ եմ»: Ես շատ շնորհակալ եմ նրան։ Եթե ​​նա չլիներ, ես երևի փողոցում կհայտնվեի... Բրավո Սերյոժկա։
«Ինձ համար դժվար է», - խոստովանում է Սերգեյը: «Ես ստիպված եմ գիշերը մի քանի անգամ վեր կենալ և շուռ տալ այն»: Բայց գնալու տեղ չկա, ես նրան փողոց չեմ շպրտի: Խիղճը թույլ չտվեց նրան հեռանալ։ Սա մարդ է, կենդանի մարդ, ինչպե՞ս է դա հնարավոր։ Դե, իմ դաստիարակությունը կարող է այդպիսին լինել։ Իմ ամբողջ կյանքում ես միշտ փորձել եմ օգնել բոլորին, ինչով կարողացել եմ: Նրա հետ այս դեպքից հետո ես նրան տարա։ Որովհետև նրա հարազատներն էլ ոչինչի կարիք չունեն։ Նրանցից յուրաքանչյուրն ունի իր կյանքը: Փաստորեն, ո՞ւմ են պետք հաշմանդամները։ Ոչ մեկին նույնիսկ չի հետաքրքրում, թե ինչպես ենք մենք ապրում, ինչ դժվարություններ ունենք, ինչպես ենք հաղթահարում...

«Մենակ ինձ համար շատ դժվար է»
Տանը Սերգեյն ամբողջությամբ տարված է տնային տնտեսությամբ և հիվանդ կնոջ խնամքով։ Առավոտյան նա օգնում է Մարիային թեթեւացնել բնական կարիքները կաթետերի օգնությամբ, նախաճաշ է պատրաստում եւ կերակրում նրան։ Նա վիրակապում է նրան, հետո գնում խանութ։ Եթե ​​պետք է դեղատուն գնալ, ուրեմն ամբողջ օրը կորած է։
«Այսպես է անցնում իմ ամբողջ օրը», - կիսվում է Սերգեյը, մինչ նա լվանում է ամանները: «Բոլորը մեզ լքել են, ոչ ոք չի ուզում օգնել». Մայրս ինձ ասաց. «Եթե վերցրեցիր, ինքդ պարզիր»։ Ես պտտվում եմ և պտտվում, դժվար է…
Սերգեյը բացում է լվացքի մեքենան և սկսում թաց հագուստը գցել ուսերին։ Առաջին փորձից չի ստացվում: Սրբիչները գցելուց հինգ րոպե հետո նա հառաչում է, վերցնում հենակները և դանդաղ շարժվում դեպի լոգարան՝ օգտագործելով նույն ցավոտ մանիպուլյացիաները՝ կախելով լվացքը:
«Հատկապես դժվար է ձմռանը», - շարունակում է Սերգեյը: — Որովհետև ձմռանը ձյուն ու սառույց է լինում։ Ես գնում եմ միայն մոտակա խանութները։ Նախկինում գոնե սոցիալական աշխատող կար, եկավ, օգնեց։ Որտեղ նա գնում է խանութ, որտեղ նա լվանում է հատակները...
Սոցիալական աշխատողը Սերգեյին օգնում էր 2008 թվականից, իսկ այս տարվա հունիսին օգնականին տարան։
«Նրանք իմացան, որ ես ամուսնացել եմ», - բացատրեց Սերգեյը: «Եվ սոցիալական աշխատողին ինձանից խլեցին»: Ես 10 տարի ծառայության էի, տատիկս ու պապս դեռ ողջ էին։ Այն ժամանակ, դա նշանակում է, որ դա հնարավոր էր, բայց հիմա նրանք ունեն կանոնակարգ, դա չի կարելի, քանի որ կա մայր: Որևէ մեկը հարցրե՞լ է, թե ինչպիսի մայր է սա: Ես ուզում եմ, որ իմ սոցիալական աշխատողը վերադառնա: Մենակ ինձ համար շատ դժվար է։ Առաջադրանքները շատ են։ Օրինակ, հիմա Մաշուլան պետք է գրանցվի հաշմանդամության խմբի և թոշակի համար: Ո՞վ կգնա։ Ես կգնամ... Ես պետք է մաքրեմ, շուռ տամ, գնամ խանութ, դեղատուն... Այսպիսով, դու պտտվում ես և պտտվում, և օրն անցնում է։ Ես չեմ նկատում օրը. Դիմում եմ, ասում եմ՝ օգնեք։ Բայց այնտեղ, սոցիալական բաժնում, կարծես թե չեն լսում...
«Այսպիսով, սկզբունքորեն մենք հաղթահարում ենք, բայց խնդիրն այն է, որ օգնող չկա», - հառաչում է Մարիան: «Իմ հարազատներն ունեն իրենց գործերը, մայրս բավական է իր խնդիրներին». Հիմա նա մեծացնում է իմ աղջկան և եղբորս երեխային։ Աղջիկս գալիս է կիրակի օրերին և օգնում։ Նա 12 տարեկան է, սովորում է վեցերորդ դասարանում։ Նա կմաքրի մեր հատակը և կլվանա մեր սպասքը։ Ես նույնիսկ բլիթներ եմ տապակել... Սերգեյի համար դժվար է եփել. Երբեմն ընկերները գալիս են և օգնում եփել: Բայց մեզ սոցիալական աշխատող չեն տալիս։ Չի թույլատրվում, քանի որ կան հարազատներ։ Եվ որպես այդպիսին, հարազատները մեր կարիքը չունեն...

«Խոսքերից հրաժարվում են».
Տանը սոցիալական ծառայությունների բաժինը ճանաչում է Սերգեյին։ Սակայն ասում են. «Ամուսնության և ընտանիքի մասին» Ղազախստանի Հանրապետության օրենսգրքով սոցիալական աշխատողն այս վիճակում չպետք է հայտնվի։
«Սերգեյ Գուլկինը պաշտոնանկ է արվել այս տարվա հունիսի 30-ին, քանի որ գրանցել է երկրորդ ամուսնությունը», - հաստատեց զբաղվածության և սոցիալական ծրագրերի քաղաքային վարչության տնային սոցիալական աջակցության բաժնի ղեկավար Լյուբով Ֆրոլովան: — Հոկտեմբերի 20-ին նա բաժանվել է երկրորդ կնոջից, քանի որ սեպտեմբերին տուն է բերել նախկին կնոջը, որի ամուսնությունը գրանցվել է 2011թ. Նա մեզնից թաքցրեց այս փաստը, քանի որ միասին ապրելու համար սոցիալական աշխատող չի պահանջվում։ Բացի այդ, նրանց ծնողներն ապրում են Տեմիրտաուում։ Սերգեյ Գուլկինի մայրը ծնվել է 1970 թվականին, աշխատունակ, աշխատում է Arcelor-ում, ես զրուցել եմ նրա հետ։ Նա օգնում է նրան և գալիս: Մարիա Ալեքսանդրովնան քաղաքում նույնպես մայր ունի՝ ծնված 1958 թվականին, ով նույնպես աշխատում է։ Ուստի ստանդարտներով չենք կարող վերցնել, նրանք ունեն մերձավոր ազգականներ, ովքեր աշխատունակ են։ Ղազախստանի Հանրապետության «Ամուսնության և ընտանիքի մասին» օրենսգրքի 143-րդ հոդվածը սահմանում է, որ աշխատունակ ծնողները պարտավոր են աջակցել իրենց հաշմանդամ չափահաս երեխաներին, ովքեր օգնության կարիք ունեն:
Բաժանմունքում սոցիալական աջակցությունԱշխատում է 40 սոցիալական աշխատող։ Նման օգնություն տրամադրվում է միայն միայնակ հաշմանդամներին և տարեց մարդիկովքեր քաղաքում չունեն մերձավոր ազգականներ. Իսկ եթե կան հարազատներ, բայց պատրաստ չեն ստանձնել խնամքի պատասխանատվությունը, ապա պետք է օրինականացնել դա։
- Խոսքերից հրաժարվում են, բայց սա պետք է լինի իրավական հիմք», - բացատրեց Լյուբով Ֆրոլովան: — Իրենք պետք է իրավաբանների միջոցով որոշեն։ Ես նրանց ամեն ինչ բացատրեցի, նրանց հետ էի։ Մայրիկիս հետ խոսեցի, ասում է, որ օգնություն է ցույց տալիս... Դե, այնտեղ ներքին խնդիրներ կան։
Եվ, ինչպես հավաստիացրել են սոցիալական ծառայությունների վարչությունը, կլինիկայի սոցիալական աշխատողը պետք է օգնի Մարիայի կենսաթոշակի գրանցման հարցում։
- Կլինիկաներում կան սոցիալական աշխատողներ, շարունակում է Լյուբով Ֆրոլովան։ - Կկազմեն անհրաժեշտ թերթիկը, հետո դիմում է կազմվում, ԲՍՓՀ հանձնաժողովը գալիս է տուն... Ուղղակի պետք է զանգել, դիմում գրել։

Սա է տրամաբանությունը։ Հաշմանդամը մենակ էր ապրում բնակարանում, նրան օգնել է սոցիալական աշխատողը. Եթե ​​ամուսնանաս, վերջ, օգնական չի պահանջվում: Ամուսնալուծվել է, խնամել է մեկ այլ հաշմանդամի և դեռ օգնության կարիք չունի: Որովհետև նշանակալից է դարձել, որ Սերգեյի և Մարիայի ծնողները ողջ են, և բոլորովին անկարևոր է, որ նրանք չեն կարող կամ չեն ուզում կանոնավոր կերպով օգնել... Ասենք, որ քաղծառայողները գործում են բոլոր իրավական նորմերին համապատասխան, որքան էլ այդ նորմերը կոպիտ լինեն։ կարող է թվալ ինձ և քեզ: Սերգեյը մտադիր է փաստաբանի օգնությամբ պարզել, թե արդյոք դա այդպես է և ինչ պետք է անի հիմա։ Այդ ընթացքում մեծերն են որոշում՝ ինչն է օրինական, ինչը ոչ, երեխաները խնամել են հաշմանդամներին։ Ալեմի երիտասարդական կենտրոնի «Արևոտ կողմ դեպի վեր» կենտրոնի կամավորներն աջակցում են ընտանիքներին դժվար պահերին կյանքի իրավիճակ. Իսկ այժմ դպրոցականները ստեղծել են փոքր աշխատանքային թիմ, որը կօգնի Սերգեյին և Մարիային շաբաթական երկու անգամ մաքրության և ճաշ պատրաստելու հարցում։ Լավ է, որ գոնե երեխաները կարող են իրենց թույլ տալ գործել ըստ իրենց սրտի և խղճի, այլ ոչ թե կուրորեն համաձայն օրենքի տառի: