Jestem osobą niezwykle naiwną i od dzieciństwa przyzwyczajona jestem wierzyć w każde drukowane słowo. I kiedy patrzę na to zdjęcie, a co najważniejsze na poniższy slogan, łzy zaczynają mi się kręcić w oczach.
Ale moja czułość gdzieś wyparowała, gdy 13 marca 2017 r. musiałem wziąć udział w spotkaniu specjalistów z petersburskiego Funduszu Ubezpieczeń Społecznych z obywatelami kategoria preferencyjna mieszka w regionie Wyborga. Spotkanie odbyło się pod hasłem: „Dostępność. Otwartość. Uwaga." Cóż za wspaniałe słowa! Czy to nie prawda? Jednak to spotkanie, podobnie jak spotkania w innych obszarach, odbyło się bez tłumacza języka migowego, o czym poinformowano na stronie internetowej FSS. A właściwie dlaczego? Osoby niedosłyszące nie muszą o niczym wiedzieć dostępne środowisko? Ale przepraszam, ta niepełnosprawność izoluje osobę głuchą od świata zewnętrznego.
Umowa o świadczenie usług tłumaczeń na język migowy pomiędzy petersburskim RO VOG a petersburskim FSS została podpisana 7 marca 2017 r., więc niesłyszący z obwodu wyborskiego przybyli na to spotkanie z całkowitą pewnością, że będzie tłumaczenie w RSL. Niestety, spotkanie rozpoczęło się bez tłumaczenia na język migowy, a gdy niesłyszący się oburzyli, tłumaczenie rozpoczynała jakaś kobieta, która znała minimum słów w języku migowym i nie dało się jej zrozumieć. Kilka minut później zdając sobie sprawę, że nie potrafi tłumaczyć, opuściła scenę. W rozmowie ze mną ze wstydem powiedziała, że ma niesłyszących rodziców i potrafi się z nimi porozumieć za pomocą języka migowego. poziom gospodarstwa domowego, ale teraz stało się dla niej jasne, że interpretacja języka migowego i prosta komunikacja „to dwie duże różnice”, jak mówią w Odessie.
Kilka osób z wadą słuchu i dobrą mową zaczęło aktywnie wypowiadać się i zawstydzać przedstawicieli FSS za stawianie niesłyszących w upokarzającej sytuacji. Inne głuche osoby nosiły notatki z pilnymi pytaniami i kładły je na stole przed urzędnikami strukturę rządową. Ponadto jedno z pytań dotyczyło skierowania na usługę tłumaczenia języka migowego – umowa została podpisana, ale skierowań nie było! Jaka była reakcja pracowników organizacji bezpośrednio związana z opieką nad osobami niepełnosprawnymi? Przeprosiłeś? Obiecali, że tłumacz języka migowego na pewno zostanie zaproszony na kolejne spotkanie w innej dzielnicy? Nic podobnego. Tylko się nie śmiejcie, chociaż to, co nam opowiedzieli ze sceny, jest niezwykle zabawne.
Najpierw poproszono nas o wysłuchanie przemówienia za pomocą aparaty słuchowe, którego większość nie miała. Potem powiedzieli, że potrafimy czytać z ruchu warg. A potem... Z bólem o tym piszę, ale stało się, co się stało: po prostu zaczęto nas wypędzać z sali: „Po co przyszliście, skoro widzieliście, że w ogłoszeniu wskazano, że nie będzie języka migowego interpretacja? Opuść salę! Jedna z nas nieśmiało powiedziała, że umowa o tłumaczenie na język migowy została już podpisana i petersburska Kasa Ubezpieczeń Społecznych może zaprosić tłumacza. W odpowiedzi głośno podano, że FSS zadzwonił do naszego Towarzystwa i rzekomo odmówiono mu zapewnienia tłumacza języka migowego. Wysłałem SMS-a do kierownika działu HR petersburskiego RO VOG i zapytałem o telefon z FSS: był czy nie? Byli bardzo zaskoczeni moim pytaniem i odpowiedzieli, że nie było połączenia.
Faktycznie organizacja rządowa powinien był wysłać pisemną prośbę o tłumaczenie na język migowy. Na przykład Komitet Pracy w Petersburgu, który 14 marca zorganizował targi pracy w Lenexpo, złożył pisemny wniosek o wykonanie tłumaczenia z języka rosyjskiego, po wcześniejszym zduplikowaniu e-mail i faksem oraz zapewniono im tłumacza języka migowego. A mówienie o jakimś wezwaniu jest śmieszne, ponieważ FSS jest organizacją państwową, a nie biurem Sharashkina. Oznacza to, że ogłaszając wezwanie do Towarzystwa Głuchych, pracownik FSS po prostu wprowadził w błąd obecnych.
W ubiegłym roku na walnym zgromadzeniu pracowników FSS w Petersburgu kierownik FSS naszego miasta Konstantin Ostrovsky powiedział, że ci, którzy nie wiedzą, jak pracować z ludźmi, powinni opuścić swoje stanowisko. I pojawia się pytanie: czy pracownicy FSS wiedzą, jak pracować z osobami niepełnosprawnymi? I dlaczego mają tak lekceważący stosunek do osób niedosłyszących?
Mówią, że poziom cywilizacyjny społeczeństwa można ocenić po tym, jak traktuje ono dzieci i osoby starsze. To zachowanie tych wartości, a nie wyposażenie materialno-techniczne, decyduje o przyszłości danego państwa. Dziś idiom ten jest już nieco przestarzały i wymaga uzupełnienia. Specjalnego traktowania wymagają bowiem nie tylko osoby starsze i dzieci, ale także inna duża kategoria społeczeństwa – niepełnosprawni.
Według socjologów FOM osób z niepełnosprawności w naszym kraju jest to 8%. Cierpi kolejne 13% naszych współobywateli choroby przewlekłe według ich własnych oświadczeń i w związku z tym są potencjalnie zagrożeni.
Potrzebne dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich specjalne warunki: podjazdy, specjalne gorsety, niskopodłogowa komunikacja miejska. Osoby z dysfunkcją wzroku potrzebują przejść dla pieszych wyposażonych w sygnalizację dźwiękową i umożliwiających bezpieczne przejście przez jezdnię. Jednak nie każde miasto praktykuje coś takiego na masową skalę. Jeśli mówimy o statystykach, to Moskwa daje przykład wszystkim, jak przystało na stolicę. W podjazdy wyposażone jest 42% domów. 20% transportu jest przystosowane dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. 11% toalet specjalnych w miejscach publicznych. Przynajmniej na papierze.
Ponadmilionowe miasta ustępują Moskwie pod każdym względem poza jednym – liczbą sygnalizacji świetlnych z sygnalizacją dźwiękową dla osób niedowidzących. W Petersburgu, Wołgogradzie i Tomsku odsetek ten wynosi 24% w porównaniu z 22% w Moskwie. Pod względem liczby zainstalowanych wind przodują półmilionowe miasta centra handlowe i budynki administracyjne – jest ich 15% wobec 4% w Moskwie i 6% w Petersburgu. Małe miasta i wsie nie mogą się jeszcze pochwalić swoją przydatnością dla osób niepełnosprawnych.
Najmniej skarg na warunki dla osób niepełnosprawnych jest w Moskwie i półmilionowych miastach. 34% Moskali i 43% mieszkańców Tuły, Krasnojarska, Archangielska i Kurska uważa, że władze nie zrobiły nic, aby choć trochę ułatwić życie osobom niepełnosprawnym. Miasta powyżej miliona mieszkańców i miasta średniej wielkości, zdaniem obywateli, jeszcze mniej troszczą się o potrzebujących. 52 i 53% uważa, że w ich mieście nie ma podjazdów, specjalnych wind, żadnych niskopodłogowych transport publiczny. Otóż sytuacja jest zupełnie fatalna w małych miasteczkach i na wsiach, gdzie odpowiednio 67 i 87% mieszkańców nie dostrzega infrastruktury dla osób niepełnosprawnych.
Jednocześnie nie można powiedzieć, że państwo nie stara się rozwiązać tych problemów. Ponad 50 miliardów planuje się wydać w ramach projektu „dostępne środowisko”, który polega na podjęciu wymienionych działań w celu maksymalizacji komfortowy pobyt osoby niepełnosprawne. Co więcej, działania te obejmują nie tylko instalację infrastruktury, ale także utworzenie miejsc pracy: fryzjerów, małych warsztatów dla wykwalifikowanej siły roboczej.
A płatna praca jest konieczna dla osób niepełnosprawnych. Ponieważ 38% obywateli uważa, że głównym działaniem, jakie powinno podjąć państwo, jest zwiększenie świadczeń socjalnych dla tej kategorii ludności. A 5% - znajdź odpowiednią pracę. O konieczności poszerzenia pakietu świadczeń mówi 23% Rosjan. 28% rodaków mówi o „dostępnym środowisku” w najbardziej prymitywnym znaczeniu tego słowa – ruchu.
Jeśli mówimy o emeryturach, to ci ludzie na pewno tu nie tuczą. Osoby niepełnosprawne z trzeciej grupy otrzymują 4754 rubli. 5715 rubli - druga grupa, która, jak pokazuje praktyka, jest prawie niemożliwa do zdobycia. Jeśli ktoś od dzieciństwa był poważnie chory, państwo jest gotowe pomóc w wysokości 9407 rubli. Cóż, ci, którzy wymagają obowiązkowej opieki - osoby niepełnosprawne z pierwszej grupy - otrzymują około 11 tysięcy rubli. Ze względu na dodatkowe płatności socjalne może uruchomić około 15 tys.
Nawet biorąc pod uwagę przecenione leki, kwoty tej nie można nazwać znaczącą. Jeśli weźmiesz pod uwagę inflację, nie zrozumiesz, czy status społeczny osoby niepełnosprawnej poprawia się, czy pozostaje niezmieniony.
Aby zrozumieć całe „piękno” sytuacji, trzeba samemu choć na krótki czas „wczuć się” w osobę niepełnosprawną. Aktywiści ruchy społeczne a gwiazdy regularnie wsiadają na wózki inwalidzkie i sprawdzają poziom dostępności stolicy. Na razie Moskwa nie zdaje egzaminu. Nie do każdego sklepu może wejść osoba przebywająca w nim wózek inwalidzki, czasami, aby skorzystać z rampy, osoba z chorobą narządu ruchu musi pokonać na rękach 300-500 metrów.
Ponad 80% społeczeństwa uważa, że status osób niepełnosprawnych w Rosji nie zmienia się lub ulega pogorszeniu. Wymowne liczby, które mówią, jak wiele władze muszą zrobić, aby o naszym kraju można było mówić jako o cywilizowanym.
Taras Bożewilny
„To jest życie” – wzdycha niepełnosprawny Siergiej Gulkin. - Nikogo to nie obchodzi. Prosisz o pomoc, a dostajesz kopa w tyłek... Nasze społeczeństwo jest dość brutalne. Żadnej litości, żadnego współczucia, żadnej miłości. Każdy zachowuje dla siebie, każdy dla siebie. A to, co dzieje się wokół nich, nie ma znaczenia. Właśnie zapytałem pracownika socjalnego i oto co dostałem!
Siergiej Gulkin jest niepełnosprawny od urodzenia, cierpi na porażenie mózgowe I grupy. Ma teraz 29 lat. Wychowywali go dziadkowie, których wspomina często i ciepło. Matka, według relacji Siergieja, wycofała się z wychowywania syna.
„Moja mama w ogóle w moim życiu – zarówno w dzieciństwie, jak i teraz – praktycznie nie bierze udziału” – mówi Siergiej. „To znaczy, kiedy tego potrzebuje, mówi: „Synu, pomóż mi, potrzebuję pieniędzy”. Ale kiedy zaczęły się kłopoty, nie byłem już potrzebny...
Siergiej mieszka w swoim mieszkaniu wraz ze swoją byłą żoną Marią. Pobrali się w 2011 roku. Maria opiekowała się mężem, chodziła z nim na spacery, wpychała go do wózka. Mieszkali razem przez pięć lat i rozwiedli się. Siergiej ożenił się po raz drugi.
„Poznałem kogoś, kto pracował tutaj jako woźny” – powiedział Siergiej. - Ma dwójkę dzieci, żałowałam... Było jedno, potrzebuje rodziny. Ale to nie wyszło, rozstali się.
A we wrześniu Maria wróciła do swojego życia. Teraz role małżonków uległy zmianie. Były mąż zabrał ją do siebie z sali szpitalnej.
„Sumienie nie pozwoliło jej odejść”
„Spadłam z wysokości” – mówi Maria. „Świętowaliśmy święto i nawet nie wiem, jak to się stało, że wypadłem z okna”. Doznała urazowego uszkodzenia mózgu, miała złamany kręgosłup, całkowite zerwanie rdzeń kręgowy. To znaczy, że nigdy nie będę chodzić...
Teraz kobieta jest prawie całkowicie sparaliżowana – może poruszać jedynie głową i ramionami. I tak minęły 4 miesiące.
„Moja mama zadzwoniła wtedy do Siergieja i powiedziała, że zdarzył się wypadek” – wspomina Maria. — A Siergiej i jego druga żona byli już rozwiedzeni; nie mieszkali razem. Przyszedł do mnie, tam płakaliśmy we dwoje... Żałowałem, że się rozstaliśmy. Powiedział, że zabierze mnie do domu. Wiedział, że mama od razu powiedziała, że mnie nie zabierze i nie będzie się mną opiekowała. Ona tego nie potrzebuje. Siergiej powiedział: „Jesteśmy dwójką niepełnosprawnych osób, nikt nas nie potrzebuje, będziemy sobie pomagać. I nikt Cię nie nauczy tak żyć, i nikt Cię nie zrozumie tak jak ja, bo sama jestem niepełnosprawna.” Jestem mu bardzo wdzięczny. Gdyby nie on, pewnie wylądowałbym na ulicy... Brawo Sieriożka.
„To dla mnie trudne” – przyznaje Siergiej. „Muszę wstawać kilka razy w nocy i odwracać książkę”. Ale nie ma dokąd pójść, nie wyrzucę jej na ulicę. Sumienie nie pozwoliło jej odejść. To jest osoba, żywa osoba, jak to w ogóle możliwe? Cóż, moje wychowanie może takie być. Przez całe życie starałem się pomagać każdemu, jak tylko mogłem. Po tym, co jej się przydarzyło, zabrałem ją. Bo jej bliscy też niczego nie potrzebują. Każdy z nich ma swoje życie. Właściwie, kto potrzebuje osób niepełnosprawnych? Nikogo nawet nie interesuje, jak żyjemy, jakie mamy kłopoty, jak sobie radzimy…
„Dla mnie samej jest to bardzo trudne”
W domu Siergiej jest całkowicie pochłonięty sprzątaniem i opieką nad chorą kobietą. Rano pomaga Marii zaspokoić jej naturalne potrzeby za pomocą cewnika, przygotowuje śniadanie i karmi ją. Bandażuje ją i idzie do sklepu. Jeśli musisz iść do apteki, cały dzień jest stracony.
„Tak wygląda cały mój dzień” – opowiada Siergiej, zmywając naczynia. „Wszyscy nas opuścili, nikt nie chce pomóc”. Mama powiedziała mi: „Jeśli to wziąłeś, sama to przemyśl”. Kręcę się i kręcę, ciężko...
Siergiej otwiera pralkę i zaczyna wrzucać mokre ubrania na ramiona. Nie działa przy pierwszej próbie. Po pięciu minutach wrzucania ręczników wzdycha, podnosi kule i powoli kieruje się w stronę łazienki, wykonując te same bolesne manipulacje, aby rozwiesić pranie.
„Zimą jest szczególnie ciężko” – kontynuuje Siergiej. — Bo zimą jest śnieg i lód. Chodzę tylko do pobliskich sklepów. Wcześniej przynajmniej była pracownica socjalna, przyszła i pomogła. Gdzie idzie do sklepu, gdzie myje podłogi...
Pracownik socjalny pomaga Siergiejowi od 2008 roku, a w czerwcu tego roku zabrano mu asystentkę.
„Dowiedzieli się, że się ożeniłem” – wyjaśnił Siergiej. „A pracownika socjalnego zabrano mi”. Służyłem przez 10 lat, moi dziadkowie jeszcze żyli. Wtedy to znaczy, że było to możliwe, ale teraz są przepisy - nie wolno, bo jest matka. Czy ktoś w ogóle pytał, co to za matka? Chcę z powrotem mojego pracownika socjalnego. Jest mi bardzo ciężko, gdy jestem sama. Zadań jest bardzo dużo. Na przykład teraz Mashula musi zarejestrować się w grupie inwalidzkiej i emeryturze. Kto pójdzie? Pójdę... Muszę to posprzątać, odwrócić, iść do sklepu, do apteki... Więc kręcisz się, kręcisz i dzień mija. Nie zauważam tego dnia. Apeluję, mówię, pomóżcie. Ale tam, w dziale opieki społecznej, zdaje się, że tego nie słyszą…
„Więc w zasadzie sobie radzimy, ale problem jest taki, że nie ma kto pomóc” – wzdycha Maria. - Moi krewni mają swoje sprawy, moja mama ma dość własnych problemów. Teraz wychowuje moją córkę i dziecko mojego brata. Moja córka przychodzi w niedziele i pomaga. Ma 12 lat i uczęszcza do szóstej klasy. Będzie mył nasze podłogi i mył naczynia. Nawet smażyłam naleśniki... Siergiejowi trudno jest gotować. Czasami przychodzą przyjaciele i pomagają gotować. Ale nie dają nam pracownika socjalnego. Nie jest to dozwolone, ponieważ istnieją krewni. I dlatego krewni nas nie potrzebują...
„Odrzucają słowa”
Ludzie z wydziału opieki społecznej w kraju znają Siergieja. Mówią jednak: zgodnie z Kodeksem Republiki Kazachstanu „O małżeństwie i rodzinie” pracownik socjalny nie powinien znajdować się w takiej sytuacji.
„Siergiej Gulkin został usunięty ze służby 30 czerwca tego roku, ponieważ zarejestrował drugie małżeństwo” – potwierdził Lyubov Frolova, kierownik domowego wydziału pomocy społecznej miejskiego wydziału zatrudnienia i programów socjalnych. — 20 października rozstał się z drugą żoną, ponieważ we wrześniu sprowadził do domu byłą żonę, której małżeństwo zostało zarejestrowane w 2011 roku. Ukrywał przed nami ten fakt, gdyż wspólne mieszkanie nie wymaga pomocy pracownika socjalnego. Ponadto ich rodzice mieszkają w Temirtau. Matka Siergieja Gulkina urodziła się w 1970 r., jest sprawna fizycznie, pracuje w Arcelorze, rozmawiałem z nią. Pomaga mu i przychodzi. Maria Aleksandrowna ma w mieście także matkę, urodzoną w 1958 roku, która również pracuje. Dlatego zgodnie ze standardami nie możemy ich przyjąć; mają bliskich krewnych zdolnych do pracy. Artykuł 143 Kodeksu Republiki Kazachstanu „O małżeństwie i rodzinie” stanowi, że pełnosprawni rodzice są zobowiązani do wspierania swoich dorosłych, niepełnosprawnych dzieci, które potrzebują pomocy.
W dziale pomoc społeczna Pracuje 40 pracowników socjalnych. Pomoc taka udzielana jest wyłącznie samotnym osobom niepełnosprawnym oraz starsi ludzie którzy nie mają bliskich krewnych w mieście. A jeśli są krewni, ale nie są gotowi wziąć na siebie odpowiedzialności za opiekę, konieczne jest sformalizowanie tego prawnie.
- Odmawiają słów, ale to powinno być włączone podstawa prawna”- wyjaśnił Lyubov Frolova. — Muszą podjąć decyzję za pośrednictwem prawników. Wszystko im wyjaśniłem, byłem z nimi. Rozmawiałam z mamą, ona mówi, że udziela pomocy... No cóż, są tam problemy wewnętrzne.
A przy rejestracji emerytury Marii, jak zapewnił wydział opieki społecznej, powinien pomóc pracownik socjalny kliniki.
- W klinikach są pracownicy socjalni, kontynuuje Lyubov Frolova. - Sporządzą niezbędny formularz, następnie zostanie złożony wniosek, komisja MSEC przyjedzie do domu... Wystarczy zadzwonić i złożyć wniosek.
Taka jest logika. Osoba niepełnosprawna mieszkała sama w mieszkaniu; pomagał jej pracownik socjalny. Jeśli wyjdziesz za mąż, to wszystko, asystent nie będzie potrzebny. Rozwiedziony, opiekował się inną niepełnosprawną osobą – i nadal nie potrzebuje pomocy. Bo istotne stało się to, że rodzice Siergieja i Marii żyją, a zupełnie nieistotne jest to, że nie mogą lub nie chcą regularnie pomagać... Powiedzmy, że urzędnicy działają zgodnie ze wszystkimi normami prawnymi, bez względu na to, jak bezduszne są te normy może wydawać się tobie i mnie. Siergiej zamierza dowiedzieć się przy pomocy prawnika, czy tak jest i co powinien teraz zrobić. W międzyczasie dorośli decydują, co jest legalne, a co nie, dziećmi opiekowano się niepełnosprawnymi. Wolontariusze z ośrodka „Słoneczna strona do góry” przy Centrum Młodzieży Alem wspierają rodziny w trudnych chwilach sytuacja życiowa. A teraz uczniowie utworzyli mały zespół roboczy, który dwa razy w tygodniu pomoże Siergiejowi i Marii w sprzątaniu i gotowaniu. Dobrze, żeby chociaż dzieci mogły pozwolić sobie na postępowanie zgodnie ze swoim sercem i sumieniem, a nie tylko ślepo według litery prawa.
Pod koniec lat 2000. pod każdym względem środki masowego przekazu zagrzmiało historia 13-letniej Angielki Hany Jones, chorej na białaczkę, która zdobyła prawo do śmierci. Ta i podobne historie wciąż wywołują gorącą dyskusję na temat celowości leczenia nieuleczalnie chorych pacjentów.
Współczesna medycyna dokonała w ciągu ostatniego stulecia niewiarygodnego postępu, a mimo to nie jest jeszcze wszechmocna – lista chorób nieuleczalnych jest wciąż obszerna. Jedyne, co lekarze mogą zaoferować takim pacjentom, to leczenie wspomagające, mające na celu złagodzenie ich stanu. Ale śmierć jest nieunikniona, a koszty dla takich pacjentów są bardzo, bardzo wysokie.
W tym miejscu pojawia się pragmatyczne pytanie – po co wydawać ogromne sumy pieniędzy na tych, którzy i tak nieuchronnie umrą?
Mówiąc językiem finansistów, takie inwestycje nigdy nie przyniosą zysku, nawet się nie zwrócą. Mówiąc językiem przeciętnego człowieka: tacy pacjenci są ciężarem dla społeczeństwa, a pieniądze wydane na ich leczenie są wyrzucane w błoto. Czy zatem nie byłoby słuszniej wydać te pieniądze na tych, którzy mają znacznie większe szanse na powrót do zdrowia i życie z pożytkiem dla społeczeństwa? I nie chodzi tu tylko o „cenę emisyjną”. W zasadzie kwestionuje się celowość i sens życia nieuleczalnie chorych pacjentów. Życie w szpitalach, ciągłe procedury, leki, cierpienie moralne i fizyczne, problemy społeczne, niezdolność do prowadzenia pojazdów pełne życie– czy to przynosi radość, czy takie życie jest potrzebne? Czy nie byłoby bardziej humanitarne, przede wszystkim w stosunku do samych pacjentów, uchronić ich przed cierpieniem?
Kwestia celowości ratowania życia „podrzędnych” ludzi była podnoszona i dyskutowana w społeczeństwie od czasów starożytnej Sparty. W XIX wieku pojawiła się nauka o eugenice, przejęta później przez nazistowskie Niemcy. Za każdym razem jednak teorie te zawodziły, gdyż były i są antyludzkie.
Dlaczego więc, bez względu na wszystko, ten temat powraca wciąż na nowo?
Należy zaznaczyć, że przede wszystkim temat ten nieuchronnie pojawia się w niespokojnych społecznie, biednych społeczeństwach, w których życie ludzi nie jest cenione przede wszystkim przez samo państwo, gdzie każdy żyje najlepiej jak potrafi, zgodnie z „prawami dżungli”. ” W ten sposób zasady moralne sprzeczne z racjonalnością są stopniowo dewaluowane.
Współczesnym światem rządzi kapitał, a jego prawami są prawa liczb, więc każdy z nas nie ma wartości, ale cenę. A cena życia osoby niepełnosprawnej dąży do zera, ponieważ najczęściej nie jest ona w stanie generować dochodu dla społeczeństwa.
Dlatego w świecie materialnym powodzenie życia mierzy się ilością dóbr szczęśliwy człowiek- ten, który dużo zarabia, ma dom, samochód, daczę, może podróżować po świecie itp. W związku z tym osoba w wózek inwalidzki z ciężkim uszkodzeniem mózgu, niezdolny do samodzielnego życia i pracy, wymagający ciągłej, kosztownej pomocy, „niekompetentny” fizycznie i psychicznie, a priori zalicza się do kategorii „nieszczęśliwych”, pozbawionych sensu życia.
Ale takie jest najczęściej zdanie tych, którzy są „po drugiej stronie barykady” – niestety nasz świat dzieli się na świat ludzi „normalnych” i świat niepełnosprawnych. A ci pierwsi czasami o tych drugich wiedzą bardzo niewiele, a cała wiedza opiera się na plotkach i spekulacjach, powierzchownych artykułach i programach pisanych i filmowanych przez ludzi, którzy też są daleko od świata osób niepełnosprawnych.
Dlatego poprosiłam rodziców dzieci specjalnych, a także tych, którzy mają doświadczenie w rodzinie z niepełnosprawnością lub pracują z osobami niepełnosprawnymi, o odpowiedź na pytanie: „Po co żyją osoby niepełnosprawne?”
To trudne pytanie. Ale jeśli istnieje w społeczeństwie, to lepiej będzie, jeśli odpowiemy na to my niż ktoś inny.
Dlaczego żyje „zwykły” człowiek? Czy każdy może odpowiedzieć na to pytanie? Wyjątkowe dzieci, ten świat ich potrzebuje, tak jak każda inna osoba, która się rodzi. Nie pozwalają światu stać się całkowicie bezdusznym, uczą nas empatii i pomocy. Pomagaj bez zastanowienia i nie oczekując niczego w zamian. Dają nam możliwość pozostania ludźmi i nie zapominania, jak kruche jest wszystko na tym świecie.
Aleksandra, Puszkino. Córka Tatiana, autyzm nietypowy
Nasze wyjątkowe dzieci żyją na świecie dokładnie z tego samego powodu, dla którego my żyjemy. Żyć. Kochać. Bóg, życie, mama, tata, bracia, siostry, dziadkowie. Aby ciało doznało należnych mu cierpień, a dusza została oczyszczona i zbliżyła się do Boga. Abyśmy kochali ich nie mniej, a nawet bardziej niż zwykłych, zdrowych ludzi. Gdyby tam na górze, w niebiańskim biurze, uznali, że nie warto żyć, nie przyszliby do nas. A skoro tu są, takimi, jakimi są, muszą żyć, kochać i być kochanymi!
Niemal od razu postrzegałam Maszę jako miłość absolutną, która niczego nie wymaga, od której nic nie jest potrzebna, jest wartością samą w sobie. A potem - wszystko inne, dzieło duszy i zbliżenie się do Boga, i miłosierdzie. Nie, raczej wraz z tą miłością.
Darii, Moskwa. Syn Fedor, okołoporodowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego
APARATU CYFROWEGO OLYMPUS
Żyją, aby uczynić kogoś lepszym – swoich rodziców, ludzi wokół nich. Te dzieci są wysyłane w tym celu. O wzrost i doskonalenie duszy, aby nauczyć się prawdziwie kochać i nauczyć się poddawać siebie i swoje dzieci woli Bożej. Nieś swój krzyż z pokorą. Każdy ma swój krzyż i każdemu dana jest siła, chociaż zawsze wydaje mi się, że mój krzyż jest najcięższy. Jeden ksiądz powiedział mi, że te dzieci są darem Boga, że żyją na tym świecie duszą, a nie ciałem.
Alena, Ukraina. Syn Iwan, wodogłowie
Kiedy urodziła się Wania, mój mąż i ja byliśmy niesamowicie szczęśliwi! Kiedy jednak pojawiły się choroby, pojawiło się pytanie: „Po co przyszedł na ten świat? Co powinno się zmienić we mnie, w moim współmałżonku, w bliskich nam osobach? Co chciał powiedzieć Wszechmogący, dając nam takie dziecko?”
To są pytania, z którymi żyjemy już od pięciu lat. Zdecydowanie się zmieniłem. Zamiast lekkości i beztroski przyszła MĄDROŚĆ, która wcześniej nie była dla mnie charakterystyczna. Przyszło zrozumienie, współczucie i współczucie. Igor i ja zobaczyliśmy, kto tak naprawdę jest kim. I stali się silniejsi, silniejsi moralnie i duchowo. Nabrałam wiary, wiary w siebie, w Boga.
Regularny zdrowi ludzie Przechodząc przez życie, dręczeni i rzucani, dochodzą do wniosku – „ludzie żyją, by kochać”. Wyjątkowe dzieci żyją z tego samego powodu. Pod tym względem nie różnią się od innych. Wiele jest dla nich niedostępne, ale w najważniejszej rzeczy są tak samo wszechmocni jak my – kochają nas. Kochamy je. Dawały szczęście swoim matkom, gdy były w środku – jak można je wyrzucić, skoro już przyszły na ten świat? Muszą żyć tak, abyśmy czasem pomyśleli, jaki bezcenny dar posiada ktoś, kto urodził się nawet nie superutalentowany, a po prostu NORMALNY, ZWYKŁY.
Muszą niesamowicie ciężko pracować, aby robić to, co dla nas proste i niezauważalne – chodzić, mówić, jeść, czasem oddychać. A jednocześnie radują się na świecie! Czyż nie jest to godne głębokiego szacunku?
Anny, Ukraina. Son Anton, genetyczne zaburzenie metaboliczne
Jestem zdania, że jeśli coś Ci się przydarza, to znaczy, że jest to konieczne, oznacza, że w jakiś sposób przyciągnęłaś to wydarzenie do swojego życia. Oznacza to, że musisz przetrwać tę sytuację, próbując wyciągnąć z niej jak najwięcej i przepracować ją. W przeciwnym razie może Cię wyprzedzić coś jeszcze trudniejszego i nieprzyjemnego. Tak, oczywiście, możesz zabrać swoje dziecko sierociniec i żyć dalej piękne życie. Ale po pierwsze, to jest moje dziecko i tak czy inaczej pozostaje dzieckiem, które potrzebuje miłości. Po drugie, nikt nie może ci zagwarantować, że po popełnieniu takiego czynu drugie dziecko będzie zdrowe lub już z twoim zdrowe dziecko coś się nie stanie...
No i co najważniejsze, nic nie zastąpi radości, gdy Twoje dziecko pierwszy raz na Ciebie spojrzy, uśmiechnie się lub zrobi coś po raz pierwszy.
Ekaterina, Moskwa
Jeśli wyznaje się ortodoksyjny punkt widzenia, chorobę w ogóle, a chorobę dziecka w szczególności, można potraktować jako sprawdzian, szansę na zmianę jego życia - a wiele wyjątkowych matek zauważa, że stały się mądrzejsze i bardziej tolerancyjne wobec ludzie, w takiej sytuacji zaczynacie rozumieć, co dokładnie jest w tym życiu ważne, a co - tak, świecidełka. Wartości życia w ogóle nie da się zmierzyć – i nie jestem pewien, czy rozgrywający, który nigdy nie wychodzi z nocnych klubów i imprez, żyje pełnią życia niż mój syn. Ale nie mogę też powiedzieć czegoś przeciwnego, ponieważ każdy ma swoje przeznaczenie.
Julia, Ukraina
Nie dlaczego, ale dlaczego. Ponieważ to dziecko się urodziło i ono się urodziło.
Czy jest pełnoprawnym członkiem społeczeństwa – a to zależy od tego, co uważa się za społeczeństwo. Nie wpisuje się to w schemat „szkoła-wojsko-praca”, ale pojęcie społeczeństwa jest od tego schematu szersze. Sensem życia w sensie globalnym, filozoficznym jest rozwój i ruch do przodu. Zatem dziecko, które urodziło się zdrowe, a potem zapiło się na śmierć i zostało narkomanem, w tym sensie jest znacznie bardziej sprzeczne z jakimikolwiek prawami życia niż dzieci specjalne.
Jeśli przyjmiemy, że człowiek rodzi się po to, aby być szczęśliwym, kochać i być kochanym, że pojawienie się każdego z nas na świecie ma jakiś sens i wnosi do tego świata coś nowego, to wszelkie istnienie jest uzasadnione. Inna sprawa, że to głębokie znaczenie może być dla nas zagadką. Wzrost miłości, przejaw tego, co najlepsze i najgorsze w człowieku, umiejętność kochania bezinteresownie, nieodwołalnie, z całkowitym oddaniem, przejaw boskiego pierwiastka w człowieku – to nie tak mało.
Lera, Moskwa
Moja matka umierała. Zmarła długo i boleśnie. Lekarze jej odmówili. I tak wszyscy, łącznie z moimi synami w wieku 20 i 6 lat, opiekowaliśmy się nią.
Młodsza dawała jej coś do picia ze smoczka, karmiła, wycierała usta i opowiadała bajki. Najstarszy mył się, zmieniał pieluchy, podlewał, karmił. Wcześniej najstarsza była supersamolubnym dzieckiem, chamsko samolubna, myślała, że straciła syna. A kiedy to wszystko przydarzyło się mojej babci, DUŻO się zmienił. Stał się opanowany, wcale nie wrażliwy, opiekuńczy, bardzo zmysłowy. Stał się mężczyzną. Wierzę więc, że moja matka, ze swoją chorobą i niepełnosprawnością, pomogła mi zwrócić syna i go wychować. Cóż, najmłodszy do dziś pamięta te wszystkie dni. Jest pełen szacunku i troszczy się o zdrowie moje i mojego ojca, a jego starszy brat jest dla niego idolem.
Olga, Moskwa. Moja córka ma zespół Downa
Dlaczego moje dziecko żyje? Dlaczego słońce, dlaczego niebo, dlaczego poranek? Człowiek rodzi się dla szczęścia. Bądź szczęśliwy. I po to właśnie jest. Kto powiedział, że posiadanie zdrowego dziecka zapewni szczęście? Wtedy nie byłoby alkoholików, narkomanów i hazardzistów, a więzienia po prostu zniknęłyby jako niepotrzebne. A co z moim? Jak wszystkie dzieci przynosi radość rodzicom, a kiedy dorośnie, jestem pewna, że w jej duszy nie będzie już miejsca na podłość i złość. Jak to mówią: „umysł nie wystarczy”. Oznacza to, że żyje dla dobra i szczęścia. Okazywać dobroć i miłość wszystkim wokół siebie. I jej się to udaje.
Olga, Moskwa. Córka Weronika, organiczne uszkodzenie centralnego układu nerwowego
Bezinteresownie! Ponieważ się urodziła, walczyła i chwyciła się życia ze wszystkich sił, urodziła się i dlatego ma prawo do życia! Żyje, aby się uśmiechać, oddychać, radować się i zachwycać, kochać i być kochanym! Po co żyją alkoholicy i narkomani? I bezdomni, i mordercy, i..., lista jest długa, ale nikomu nawet nie przychodzi do głowy zapytać, tylko dlatego, że mieszczą się w normie! Moja córka jest najbardziej ukochana, przyniosła mi wiele radości bez względu na wszystko i nie oczekuję od niej niczego poza uśmiechami, małymi zwycięstwami i radością! I nie postrzegam jej narodzin jako kary czy kary, kocham ją, a ona żyje dla tej miłości!
Ksenia, Moskwa. Syn Michaił, epilepsja
Aby nauczyć kochać. Zaangażować się, jeśli chcesz, w prawdziwe macierzyństwo, powtarzając 102 razy to, co zwykłemu dziecku trzeba powiedzieć dwa razy. Wychowując dziecko sumiennie, cierpliwie, z uczuciem, gdy te słowa nie są pustym frazesem. Misza nie rośnie jak trawa pozostawiona samemu sobie. On postrzega świat przez nas, rodziców. Nasz najstarszy syn jest spoiwem naszej rodziny. Ale to wcale nie znaczy, że gdy tylko zostanie całkowicie zrekompensowane, wszyscy rozproszymy się w różnych kierunkach. Znajdziemy nad czym pracować – wszak po zadaniu, które inni nazywają przytłaczającym, wszystko inne wydaje się jedynie marnością.
Natalii, Ukraina. Syn Michaił, autyzm
Każde dziecko rodzi się po to, aby być szczęśliwe i przynosić szczęście swojej rodzinie. A nasze są też papierkiem lakmusowym dla rodziców – czy jesteś silną osobą, czy nie jesteś w stanie zrobić nawet dla swojego dziecka wszystkiego, co możliwe i niemożliwe. Jeśli mówią, że jest to test dla rodziny i jest dany tylko siłą, to prawdopodobnie się z tym nie zgodzę - czasami dziecko ma strasznego pecha z rodzicami. Żaden człowiek nie zasługuje na to, żeby być źle zrozumianym. A nasze dzieci sprawiają, że o wielu myślach myślą nasi bliscy i otaczający nas ludzie, a w efekcie całe społeczeństwo.
Łarysa, Rosja. Synu Gosh, autyzm
Dla mnie ten problem nie istnieje od czasów Goshkinsów od 5 lat. Kiedy rzucił się na operację z zaawansowanym zapaleniem otrzewnej, a zegar tykał. Zapytałam wtedy: „Panie, dobrze, niech pozostanie autystyczny, niech po prostu żyje”.
Nie twierdzę, że to prawda, ale wydaje mi się, że dopóki ktoś kocha jakąś osobę lub kocha kogoś, jego życie ma sens.
Natalya, Moskwa. Synu, fenyloketonuria
Myślę, że właściwym pytaniem nie jest „dlaczego”, ale „po co”? Abyśmy my, rodzice, nauczyli się kochać je takimi, jakie są. Bądź dumny z ich, choć niewielkich osiągnięć. Aby zmieniły czyjeś podejście do życia. Nauczyli nas współczucia, walki i bycia przyjaciółmi.
Swietłana, Moskwa. Syn Iwan, zespół chromosomalny
Antypody zawsze istnieją, aby dać ludzkości punkt wyjścia, system współrzędnych i wartości. Aby ludzie wiedzieli, czym jest dobro, istnieje zło, aby ludzie pamiętali, czym jest szczęście, istnieje smutek. Aby ludzie cenili życie i zdrowie, na świecie są osoby niepełnosprawne. Ale nie tylko po to, aby docenić i zadbać o to, co się ma, ale także po to, aby móc pomagać, przebaczać, kochać – to jest to, bez czego z ludzi zamienimy się w maszyny. I oczywiście nic nie dzieje się bez powodu. Każdy z nas przychodzi na ten świat z jakiegoś powodu. I to „z jakiegoś powodu” nie jest tylko odkryciem teorii względności czy drugiej wojna światowa. Każdy człowiek jest bezcenny, jak ten motyl z opowieści Bradbury’ego. Nawet jeśli człowiek całe życie spędził cicho i niezauważony - jadł, pił, spał, chodził do pracy, nikogo nie obrażał, nikogo nie uszczęśliwiał. Ale on żył. Żył wśród nas. A samo jego istnienie, spojrzenie, słowo może zmienić czyjeś życie i dalej w łańcuchu. Nazywa się to efektem motyla.
Elena, Podolsk. Córka Evelina, organiczne uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, kaniula tchawicy, zespół opuszkowy
Dla mnie Evelinka, w każdym stanie, jest przede wszystkim moim dzieckiem. Ciężko mi ją z kimkolwiek porównać, bo to moje pierwsze dziecko. Ale dla mnie ona zwyczajne dziecko z którymi musisz się bawić, karmić, opiekować się. Żyje, aby kochać swoją rodzinę i być kochaną. Nikt nigdy nie wie, na kogo dziecko może wyrosnąć. Ktoś zostanie muzykiem, matematykiem, inżynierem, lekarzem itp., a ktoś zostanie niczym, a może nawet gorszym (przestępcą). Podobnie jest z naszymi dziećmi. Ktoś może pokonać swoją chorobę i stać się zwykłym dorosłym, zostać lekarzem, muzykiem, artystą itp. Ale ktoś nie będzie w stanie pokonać swojej choroby i głównym osiągnięciem w jego życiu pozostanie słowo, krok, ruch ręki itp. i pozostanie słońcem mamy i taty.
Patrząc na moją córkę, zaczynam doceniać rzeczy, o których wcześniej nawet nie myślałam i rozumiem, jak wiele otrzymałam – potrafię samodzielnie oddychać, potrafię mówić (w sensie wydawania dźwięków), potrafię połykać i wiele innych rzeczy zostało mi danych. Nie wiem, jak dorośnie, ale teraz po prostu żyje, cieszy się życiem i każdego dnia uszczęśliwia swoją rodzinę.
A najlepszej, najpełniejszej i co najważniejsze najważniejszej odpowiedzi na to pytanie udzieliła Sonia, dziewczynka ze zdiagnozowanym autyzmem: „Żyjemy po to, aby każdy mógł żyć”. Pomyśl o tych słowach.
