Na Zachodzie osoby z zespołem Downa nazywane są „uzdolnionymi alternatywnie”. W Rosji traktuje się je dwojako: jedni nazywają je „słonecznymi”, otaczają miłością i czułością, inni odwracają się.
Dzieci z intelektem, umysłem i zaburzenia psychiczne- szczególna grupa ludzi, którzy od urodzenia muszą dosłownie walczyć o swoje miejsce pod słońcem. Dla wielu ta ścieżka jest ciernista i trudna, zwłaszcza dla tych, którzy przekroczyli już granicę 18 lat.
Droga donikąd?
Dzieciństwo chłopca Valentina prawie nie różniło się od życia dzieci w jego wieku. Z trzy lata uczęszczał do przedszkola, choć w specjalnej grupie – dla dzieci z opóźnieniami rozwojowymi. Valya także był „wyjątkowy” od urodzenia: lekarze zdiagnozowali u niego „zespół Downa”.
Następnie - zajęcia w szkole, w klasie dla dzieci z upośledzeniem umysłowym.
„Przez 10 lat bez przerwy mój syn chodził do szkoły, a przez ostatnie 5 lat samodzielnie. Wiedziałam, że przez cały ten czas dziecko siedziało przy biurku i uważnie słuchało nauczyciela. A jakie rzemiosło przyniósł ze szkoły! Najmłodszy syn 5 lat później, gdy byłam już w 7. klasie, często zabierałam do pracy prace brata i one okazywały się najlepsze ze wszystkich” – powiedziała matka Walentyna Olga Wasiljewa.
Życie Valiego zmieniło się dramatycznie, gdy tylko skończył 18 lat. Wydawało się, że został wymazany ze świata, jak wiele „wyjątkowych” dzieci w jego wieku.
Mój syn też mnie wiele uczy: na przykład tego, jak traktować przestępców i po prostu kochać życie.
„Drzwi szkół są zamknięte: opuściliśmy szkołę ze świadectwem ukończenia szkoły, a nie ze świadectwem. Młodzież z niepełnosprawnością intelektualną, po opanowaniu w szkole podstaw arytmetyki, czytania i pisania, w wieku 18 lat przestaje być niepełnosprawna od dzieciństwa, zostaje uznana za niepełnosprawną II, Grupa III, ludzie, którzy są w stanie pracować, jeśli inni stale zapewniają im pomoc. Ale nie przeszli szkolenia zawodowego ani rzemieślniczego w warsztatach, PKP, szkołach, nie stworzono dla nich stanowisk pracy, nie mają możliwości zarobku na minimalnym dochodzie, a także na rentę dla osoby niepełnosprawnej II, III grupy (w obwód kirowski, na przykład średnio 10 tysięcy rubli) Nie mogę żyć bez pracy na pół etatu, biorąc pod uwagę, że mojej matce również odebrano dodatkowe wynagrodzenie za opiekę. Na szczęście pracuję, ale jest mnóstwo matek, które samotnie wychowują młode niepełnosprawne osoby! A jeśli nie stać mnie np. na nianię, to co dalej – rzucić pracę?! – Olga Wasiljewa jest zakłopotana.
Walenty, jak wiele młodych osób niepełnosprawnych, czuje się pełnoprawnym członkiem społeczeństwa i szuka swojego miejsca w życiu.
„Kiedyś zadzwonili do mnie z Teatru dla Młodych Widzów w Kirowie i powiedzieli: «Twoje dziecko powiedziało, że chce występować na scenie»: tańczy breakdance” – powiedziała mama Walentyny. - Bez zarzutu spełnia wszelkie prośby i polecenia, na przykład w zakresie sprzątania. Te dzieci są na ogół bardzo zdolne do pracy. Tych 12 osób niepełnosprawnych umysłowo, które uczyły się w klasie Valyi, mogłoby stać się gotową komórką roboczą, tylko potrzebowali mentora. Mój syn też mnie wiele uczy: na przykład tego, jak traktować przestępców i po prostu kochać życie”.
To koniec wakacji
W 2010 roku w Kirowie rodzice sami założyli nieformalne stowarzyszenie społeczne „Klub 18+” zrzeszające dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i umysłową, osoby niepełnosprawne z grupy I i II. 25 dziewcząt i chłopców nauczyło się nawiązywać przyjaźnie, śpiewać i tańczyć, czytać poezję, rzeźbić z gliny, tkać z papieru, wystawiać sztuki teatralne, spotykać się z twórczymi ludźmi miasta, odwiedzać teatry, wystawy, koncerty oraz przygotowywać się do występów na festiwalach i w domu koncerty.
Klub miał swoje gwiazdy. Na przykład Nikołaj Darowski został zwycięzcą Międzynarodowego Festiwalu Tańca Włączającego w 2013 roku. Młody mężczyzna z zespołem Downa wykonał „Taniec cygański” w Teatrze Muzycznym im. Stanisławskiego i Niemirowicza-Danczenki w Moskwie.
Klub założyła mieszkanka Kirowa, Vera Darovskikh. Kobieta wie z pierwszej ręki, że młode niepełnosprawne osoby potrzebują nie tylko opieki i uwagi, ale także zatrudnienia, ponieważ sama wychowuje niepełnosprawnego syna.
Z biegiem czasu klub otrzymał lokal i stał się dziennym oddziałem społeczno-kulturalnym Regionalnego Centrum Rehabilitacji Młodych Osób Niepełnosprawnych (ul. Kazańska, 3a). Przychodziło coraz więcej młodych ludzi i wymagana była dodatkowa pomoc specjalistów.
Wiera Darowska wielokrotnie zwracała się do gubernatora o pomoc oraz spotykała się z członkami rządu i urzędnikami ministerstwa. Rada Rodziców i Opiekunów Młodych Osób Niepełnosprawnych szczerze wierzyła, że władze Zakładu Ubezpieczeń Społecznych udzielą klubowi wsparcia.
Zamiast tego poproszono rodziców o płacenie za istniejące usługi społeczne po bardzo wysokich cenach. Byliśmy zmuszeni odmówić” – zauważył Wiera Aleksandrowna.
Mimo swojej niepełnosprawności są to w istocie dorośli, poniżani „dziecinnymi” działaniami.
Po zamknięciu dziennego oddziału resocjalizacji Wiera Darovskikh zwróciła się o pomoc do Moskwy, do Elli Panfilowej, która była wówczas Rzecznikiem Praw Człowieka w Rosji. Dopiero wtedy sytuacja wyszła z „martwego punktu”: ponownie znaleziono stawki, pracowników socjalnych i nowe miejsce zajęć z młodymi osobami niepełnosprawnymi. W Ośrodku Pomocy Społecznej, przy ul. Pugaczowa, 24 lata, było tam małe biuro rękodzieła, wypełnione starymi meblami.
„Zajęcia muzyczne, teatralne i rozrywkowe na poziomie poranków w przedszkolu nic już nie dają młoda osoba niepełnosprawna: nie przygotowują go do przyszłego samodzielnego życia bez rodziców, nie „wychowują” go, nie wychowują. Tego typu „usługi społeczne” dla młodych osób niepełnosprawnych to już historia sprzed stulecia. Mimo swojej niepełnosprawności są to w rzeczywistości dorośli, których upokarzają „dziecinne” działania – mówi Wiera Darovskikh.
Tylko 2 godziny rano - to cały czas na „rehabilitację” przeznaczoną dla młodych osób niepełnosprawnych ze wszystkich dzielnic miasta Kirowa i regionu.
„Dla niektórych młodych osób niepełnosprawnych mieszkających w odległych rejonach miasta ten harmonogram nie jest odpowiedni, nie ma wystarczającej ilości miejsca, a sama lokalizacja jest niewygodna i po prostu niezgodna z ich zdrowiem” – mówi Vera Alexandrovna.
Młodzi ludzie więc nie studiują, nie pracują i nie są rehabilitowani. A ile podobnych przykładów można naliczyć w całym kraju?
Szczęście jest w domu
Rodzice wychowujący dorosłe dzieci z niepełnosprawnością często robią dla nich wszystko, co w ich mocy, ale mają bardzo niejasne pojęcie o tym, co ich czeka w przyszłości.
„Perspektywy dla takich osób są zbyt ograniczone. Są oczywiście internaty, które przyjmują młode niepełnosprawne osoby, ale która normalna matka dobrowolnie wysłałaby swoje dziecko do takiej placówki – oznaczałoby to zniszczenie go własnymi rękami! Ich miejsce jest w domu, wśród bliskich. Ważne, żeby państwo zwracało uwagę na nasze dzieci – nawet jeśli są już duże, ale takie bezbronne. Jego zdaniem głównym zadaniem zdrowych i inteligentnych dorosłych jest ich socjalizacja i przygotowanie do samodzielnego życia Członkini Rady „Klubu 18+”, mama niepełnosprawnej córki Ałły Rossichiny.- Najważniejszą rzeczą dla naszych dzieci jest komunikacja i socjalizacja. Powinien istnieć klub zainteresowań dla młodych osób niepełnosprawnych w wieku od 18 do 45 lat, w którym mogliby się poznać i porozumieć.
Często w społeczeństwie „wyjątkowi” ludzie są postrzegani jako skazani na zagładę, dla których jedyną drogą jest pójście do szkoły z internatem.
Są oczywiście internaty, które przyjmują młode osoby niepełnosprawne, ale która normalna matka dobrowolnie wysłałaby swoje dziecko do takiej placówki.
„Po prostu nie ma tam miejsca dla wielu młodych osób niepełnosprawnych. Wręcz przeciwnie, muszą żyć w domu, w swoim mieszkaniu, wśród przyjaciół, znajomych, krewnych i pomocników. Wymaga to nowych form pracy socjalnej, mówi Vera Darovskikh. „Nie wymagają milionów inwestycji i są tego przykłady”.
W ten sposób w obwodzie włodzimierskim młodzi ludzie ze znacznym stopniem niepełnosprawności są przygotowywani do życia bez rodziców w tak zwanym „mieszkaniu studyjnym”. Dzieci umieszczane są czasowo w osobnym mieszkaniu bez rodziców, ale pod okiem mentora, gdzie uczą się, jak prowadzić gospodarstwo domowe: sprzątać dom, gotować, prać, robić zakupy oraz prawidłowo i oszczędnie wydawać emeryturę .
„Moim zdaniem bardzo ważne jest, aby zadbać o wsparcie społeczne młodych osób niepełnosprawnych, ale po to usługi społeczne Wszystkie rodziny, w których są niepełnosprawni dorośli, powinny wiedzieć, interesować się tym, co robią i jakiej pomocy potrzebują” – zauważyła Wiera Aleksandrowna. „Osoby niepełnosprawne mają prawo do pomocy nie z miłosierdzia, ale na mocy prawa”.
Poprzez wdrożenie w regionach Federacja Rosyjska programy wsparcia młodych osób niepełnosprawnych w zdobyciu wykształcenia zawodowego i pomocy w późniejszym zatrudnieniu na lata 2016 – 2020.
Obecnie w Rosji wdrażane są rozproszone działania w zakresie poradnictwa zawodowego młodych osób niepełnosprawnych, ich szkolenia i późniejszego zatrudnienia. Zatwierdzony Plan umożliwi usystematyzowanie pracy wojewódzkich władz wykonawczych, służb zatrudnienia i organizacji oświatowych przy wdrażaniu programów wsparcia osób niepełnosprawnych.
„W tym roku rosyjskie Ministerstwo Pracy przygotuje standardowy program wspierania młodych osób niepełnosprawnych w zatrudnieniu w celu ujednolicenia podejścia do tego procesu” – skomentował Maksym Topilin, Minister Pracy i Ochrony Socjalnej Federacji Rosyjskiej. „W standardzie program będzie zawierał algorytm towarzyszenia osobie niepełnosprawnej, uwzględniający zaburzenia funkcji organizmu.”
„W oparciu o program standardowy regiony powinny przygotować własne programy i rozpocząć ich realizację w 2017 roku” – podkreślił szef rosyjskiego Ministerstwa Pracy.
Zgodnie z zatwierdzonym Planem w programach regionalnych przewidziano realizację takich działań jak poradnictwo zawodowe dla niepełnosprawnych dzieci, osób niepełnosprawnych i osób niepełnosprawnych, włączająca edukacja zawodowa, promowanie rozwoju umiejętności przedsiębiorczych wśród młodych osób niepełnosprawnych i inne. Planowane jest także przeszkolenie specjalistów służb zatrudnienia w zakresie specyfiki organizacji pracy z osobami niepełnosprawnymi.
W przyszłości prace na rzecz wspierania młodych osób niepełnosprawnych – zdaniem Ministra – będą prowadzone w oparciu o informacje z Federalnego Rejestru Osób Niepełnosprawnych, w którym znajdą się dane dotyczące potencjału zawodowego osoby niepełnosprawnej.
„Na podstawie wyników realizacji programów regionalnych w latach 2017-2019 opracowana zostanie standardowa usługa towarzyszenia młodemu człowiekowi niepełnosprawnemu przy rozwiązywaniu problemów pracowniczych” – powiedział minister Maxim Topilin. „Jednolity i obowiązkowy standard dla wszystkich regionów musi zostać zatwierdzony do 2020 roku”.
Dla informacji:
Według rosyjskiego Ministerstwa Pracy obecnie około 3,9 mln osób niepełnosprawnych jest w wieku produkcyjnym. Jednocześnie pracuje ich 948,8 tys., co stanowi 24% ogólnej liczby osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym.
Program państwowy„Dostępne środowisko” na lata 2011-2020 zakłada wzrost udziału pracujących osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym w ogólnej liczbie osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym do 40% do roku 2020.
Według klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia za młodą osobę niepełnosprawną uważa się osobę niepełnosprawną w wieku 18–44 lat. Jednocześnie działaniami Planu objęte są osoby od 14 roku życia, od Prawo federalne z dnia 24 lipca 1998 r. Nr 124-FZ „W sprawie podstawowych gwarancji praw dziecka w Federacji Rosyjskiej” stanowi, że władze wykonawcze podmiotów Federacji Rosyjskiej podejmują działania w celu zapewnienia poradnictwa zawodowego i szkolenia zawodowego dla dzieci powyżej 14 roku życia.
Ministerstwo Pracy oraz Ministerstwo Oświaty i Nauki postanowiły pomóc osobom niepełnosprawnym (w wieku od 18 do 44 lat) w zdobyciu wykształcenia zawodowego i pomóc w późniejszym zatrudnieniu.
Zdaniem autorów program przeznaczony jest dla regionów. Powinien zawierać główne wskaźniki i analizę sytuacji społecznej w zakresie zatrudnienia, a mianowicie: stan zatrudnienia osób szczególnie potrzebujących ochrony socjalnej i mających trudności ze znalezieniem pracy; Należy odzwierciedlić strukturę zasobów pracy, uwzględniając informacje o zatrudnieniu w specjalności, a nie w specjalności, oraz poziom wykształcenia zawodowego.
Program ten może zostać sporządzony jako samodzielny dokument lub włączony do programu państwowego podmiotu wchodzącego w skład Federacji Rosyjskiej. Jednocześnie podmioty mogą opracowywać własne, odrębne programy regionalne.
Na liście przykładowych działań znajdują się: poradnictwo zawodowe dla osób niepełnosprawnych, ich wsparcie w zdobywaniu wykształcenia zawodowego, współdziałanie zasobów ośrodków edukacyjno-metodologicznych dla osób niepełnosprawnych z uczelniami, rozwój edukacji włączającej, której towarzyszy promocja zatrudnienia.
Program przewiduje także zorganizowanie w każdym województwie konkursu umiejętności zawodowych „Abilimpix”. Laureaci konkursów regionalnych będą mogli wziąć udział w ogólnopolskich mistrzostwach umiejętności zawodowych osób niepełnosprawnych „Abilimpix”.
Oczekuje się, że skuteczność programu będzie oceniana za pomocą wskaźników wykonania. Należą do nich odsetek osób, które znalazły pracę w ciągu 3 i 6 miesięcy od uzyskania wykształcenia wyższego lub średniego; udział osób, które znalazły pracę w ciągu 3 miesięcy po ukończeniu dodatkowych programów zawodowych (programów doskonalenia zawodowego i programów przekwalifikowania zawodowego); Pod uwagę brany jest także poziom wynagrodzeń zatrudnianych absolwentów.
Tymczasem Ministerstwo Transportu Federacji Rosyjskiej zmieniło zasady obsługi osób o ograniczonej sprawności ruchowej podczas transportu pasażerów i bagażu elektrycznym transportem drogowym i miejskim naziemnym, podaje ROOI Perspektiva.
Zgodnie ze zmianami zmienił się standard dostępności przystanków, dworców autobusowych i dworców autobusowych dla osób z ograniczoną możliwością poruszania się, a także dostępność samych pojazdów regularnie przewożących pasażerów na ustalonych trasach. Zmiany wpłynęły także na ocenę jakości usług transportowych dla ludności i jej dostępności.
Teraz wszystkie dworce autobusowe i dworce autobusowe, które obsługują regularne linie komunikacyjne, muszą spełniać wymogi dostępnego środowiska. Ponadto wszystkie pojazdy muszą być wyposażone w systemy ogrzewania i klimatyzacji: temperatura co najmniej 12 stopni Celsjusza, gdy średnia dzienna temperatura powietrza na zewnątrz jest niższa niż 5 stopni Celsjusza, nie wyższa niż 25 stopni Celsjusza, gdy średnia dzienna temperatura powietrza na zewnątrz wynosi powyżej 20 stopni Celsjusza.
