Zespół Aspergera jest formą autyzmu powodującą niepełnosprawność trwającą całe życie. Jego wpływ wpływa na postrzeganie świata przez człowieka, sposób, w jaki odnosi się on do innych i wykorzystuje różne informacje. Eksperci często definiują autyzm jako całe spektrum zaburzeń, ponieważ ten stan ludzie nie są jednakowo zaangażowani, a stopień ich wpływu również jest różny.
Zespół Aspergera jest w większości przypadków „funkcją ukrytą”. Oznacza to, że wygląd danej osoby w żaden sposób nie wpływa na stwierdzenie obecności tego zespołu. Istnieją pewne obszary, w których osoby cierpiące na tę chorobę mają szczególne trudności. Jest to obszar komunikacji społecznej, wyobraźni społecznej i interakcji społecznych. Lista ta nazywana jest „triadą naruszeń”.
Pomimo tego, że zaburzenie to wykazuje pewne podobieństwa do klasycznego autyzmu, istnieje również wiele różnic. Przykładowo mowa nie jest aż tak problematyczna, a inteligencja pacjentów często jest na poziomie przeciętnym, a nawet ponadprzeciętnym. Pacjenci ci nie mają trudności w uczeniu się związanych z autyzmem. Jednak w procesie uczenia się napotykają pewne trudności.
Można wyróżnić dysleksję i szereg innych zaburzeń, często spotyka się także zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Jeśli zapewniona zostanie odpowiednia stymulacja i wsparcie wymagane w tej sytuacji, pacjenci z tym zespołem prowadzą niezależny i satysfakcjonujący tryb życia.
Specyfika zachowań osób z zespołem Aspergera
Zwykle spotykając osobę, możesz wyrobić sobie o niej pewną opinię. Opiera się na wielu znakach. To ton głosu, wyraz twarzy, mimika, ruchy. Na podstawie pewnych obserwacji możemy wyciągnąć wnioski na temat tego, czy dana osoba jest szczęśliwa, czy jest w stanie smutku, czy radości. Na tej podstawie wyciągamy wnioski i odpowiednio reagujemy.
Celem tego filmu jest pokazanie świata oczami osoby autystycznej.
Najpierw ukazuje cichą jazdę po angielskich przedmieściach oczami zwykłego człowieka. Następnie pokazuje, jak ten sam epizod może przeżyć osoba autystyczna – może to być przerażające.
Często osoby z autyzmem uciekają się do pewnych metod, aby uciec od stresu i strachu przed światem. Do takich metod należy koncentracja na konkretnym przedmiocie, w tym przypadku na zegarku. Lub skupienie się na konkretnym temacie, próbując uciec od wpływów zewnętrznych.
Jeśli chodzi o osoby, które je mają, mają trudności z interpretacją najprostszych znaków, takich jak gesty i intonacja. To znaczy coś, co jest powszechne w większości społeczeństwa ludzkiego. Świadczy to o tym, że kontakty takich osób z innymi są trudne. Ta sytuacja sprawia, że się martwią i martwią, czują się zdezorientowani.
Często osoby z tym zespołem starają się ułatwić sobie życie i mogą próbować ustalać własne zasady, które wydają się im odpowiednie. Na przykład w dzieciństwie dziecko chce chodzić do szkoły jedną trasą, a nie chce iść inną. Jeśli nastąpi zmiana w planie zajęć szkolnych, zawsze się denerwują. Dorosłe osoby również nie lubią zmieniać dotychczasowego trybu życia. Jeśli są przyzwyczajeni do pracy w ciągu dnia, przeniesienie na zmianę wieczorną powoduje duży niepokój i zamieszanie.
Jak leczy się zespół Aspergera?
Na tę chorobę nie ma leku i nie ma lekarstwa. Jeśli dziecko ma zespół Aspergera, to po odpowiednim czasie staje się dorosłym z tym zaburzeniem. Biorąc jednak pod uwagę fakt, że zaburzenie to jest coraz lepiej rozumiane i pojawiają się odpowiednie usługi pomagające w rozwoju takiej osobowości, osoby z zespołem Aspergera mają coraz większą szansę na zrealizowanie swojego potencjału.
Po raz pierwszy odnotowano wzmiankę o takiej chorobie, jak zespół Aspergera w 1944 Psychoterapeuta obserwujący dzieci z różnego rodzaju zaburzeń psychicznych, zidentyfikował tę dolegliwość jako niezależną chorobę i szczegółowo opisał jej objawy.
Uważa się, że jest to zespół Aspergera lekka forma, psychiczne odchylenie w rozwoju dziecka, objawiające się jego specyficznym podejściem do ludzi, otaczających go przedmiotów i postrzeganiem nowych informacji.
Obecnie wielu lekarzy jest skłonnych brać pod uwagę zespół Aspergera nie choroba, ale cecha funkcjonalna zajęcia mózg, ponieważ stan ten nie oznacza opóźnienia w rozwoju intelektualnym, jak to ma miejsce u dzieci chorych na autyzm. W tym artykule porozmawiamy o objawach zespołu Aspergera u dzieci.
Jak rozpoznać zespół Downa u dziecka? Dowiesz się tego od nas.
Charakterystyka patologii
Zdjęcie chłopca z zespołem Aspergera:
Zespół Aspergera to stan, w którym zmieniają się ogólne cechy dziecka. Patologia tak wrodzony charakter i towarzyszy pacjentowi przez całe życie.
Dziecko cierpiące na tę chorobę nie wykazuje objawów charakterystycznych dla dzieci autystycznych i ma dość wysoką zdolność do socjalizacji w społeczeństwie.
Wyrażono naruszenia powstałe w tym przypadku charakterystyczna triada objawów.
|
Komunikacja |
Interakcja |
Wyobraźnia społeczna |
|
Dziecko z zespołem Aspergera często jest zdezorientowane wyrazem twarzy, intonacją i mimiką otaczających go osób. Wszystko to stwarza problemy komunikacyjne. Takiemu dziecku trudno jest jako pierwsze rozpocząć rozmowę, wybrać temat rozmowy, zwłaszcza jeśli komunikuje się z nieznanymi ludźmi, ponieważ nie jest w stanie poprawnie określić stosunku danej osoby do niego i jego zachowania. |
Charakter dziecka z zespołem Aspergera wyróżnia się pewnymi cechami. |
Często dzieci z tą chorobą mają rozwinięta wyobraźnia, ale nie można go używać w Życie codzienne. Dziecko nie jest w stanie rozróżnić emocji i doznań drugiej osoby, nie jest w stanie zrozumieć przekazów płynących z ruchów ciała i mimiki. Dziecko nie jest skłonne do zajęć twórczych, ale zabawy oparte na wykorzystaniu logiki, w których panuje jasna kolejność działań, nie sprawiają mu żadnych trudności. |
Przyczyny występowania
Rozważany jest zespół Aspergera wrodzona anomalia rozwój.
Dokładne przyczyny przyczyniające się do wystąpienia choroby to nie badano do tej pory. Najbardziej prawdopodobną przyczyną jest mutacja genetyczna lub dziedziczna predyspozycja.
Ponadto istnieją również takie niekorzystne czynniki, jak zanieczyszczona ekologia, szkodliwe skutki czynniki zewnętrzne na ciele kobiety w ciąży (palenie tytoniu, picie alkoholu lub narkotyków) i na płód wczesne stadia ciąża.
W wyniku takich wpływów, zaburzenia w tworzeniu mózgu, występują różnego rodzaju anomalie rozwojowe tego ciała, w wyniku czego po urodzeniu dziecka następuje zaburzenie w postrzeganiu otaczającego świata.
Mózg może również prowadzić do rozwoju zespołu Aspergera.
Główne cechy choroby
Dzieci z zespołem Aspergera mają szereg cechy i nie wszystkie z nich można uznać za negatywne.
|
Pozytywne cechy |
Negatywne cechy |
|
|
Jak objawia się płodowy zespół alkoholowy u dziecka? dowiedz się już teraz.
Objawy i oznaki
Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzują się następującymi objawami klinicznymi tego stanu:
Czy istnieje różnica między zespołem Aspergera a autyzmem?
Oczywiście są to dwie różne choroby Różnią się od siebie.
W szczególności dzieci z autyzmem charakteryzują się znacznym rozwojem intelektualnym, pisarskim i szczególnym wyrazem twarzy, po którym łatwo rozpoznać obecność odchyleń.
Dzieci z zespołem Aspergera nie mają takich zaburzeń. Na pierwszy rzut oka dziecko wydaje się zupełnie normalne nie różniący się niczym od swoich rówieśników. W niektórych przypadkach występują pewne zaburzenia mowy, które zdaniem lekarzy są niewielkie i znikają wraz z rozwojem dziecka.
Testy do identyfikacji
Aby ustalić obecność zespołu Aspergera i określić stopień jego nasilenia, stosuje się specjalne badania w postaci odpowiadania na pytania, oceny i oceny postrzegania przez dziecko informacji graficznych przedstawionych na oferowanych mu obrazkach. W zależności od wieku pacjenta lekarz wybiera jedną z opcji badania:
Informacje na temat leczenia nerwicy obsesyjno-ruchowej u dzieci znajdziesz na naszej stronie internetowej.
Leczenie
Aby skorygować objawy choroby, dziecko potrzebuje odpowiedniego leczenia, które polega na: kształtowanie tych umiejętności u dziecka którego nie posiada.
W szczególności jest to umiejętność komunikowania się z innymi ludźmi, w tym z nieznajomymi, umiejętność rozpoznawania ich emocji, intonacji, wzorców zachowań, umiejętność prawidłowego postrzegania działań własnych i innych, rozwój umiejętności motorycznych i koordynacja ruchów ruchy.
Terapia lekowa
Przypisz dowolne leki ponieważ leczenie tej choroby jest niebezpieczne, zwłaszcza dla dzieci młodszy wiek. Jeśli jednak występują pewne objawy terapia lekowa nadal konieczne. Dziecko ma przepisane następujące grupy leków:
Należy przepisać leczenie ściśle indywidualnie, umyślne używanie silnych leków jest surowo zabronione.
Korekta behawioralna
Głównym celem terapii jest naucz swoje dziecko umiejętności komunikacji, wyrażania emocji i rozumienia innych. Zajęcia prowadzone są w trybie grupowym lub indywidualnie w obecności rodziców.
Na początkowym etapie leczenia preferowana jest druga opcja, ponieważ w towarzystwie innych osób, nawet z podobnymi problemami, takie dziecko będzie czuło się niekomfortowo. W przyszłości planowane jest przejście na grupową formę zajęć.
Oprócz umiejętności behawioralnych, które pozwolą dziecku skutecznie dostosować się do społeczeństwa, potrzebuje zajęć terapeutycznych rozwijających motorykę małą i koordynację ruchów.
Cechy edukacji
Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami muszą uwzględniać je w procesie wychowania przestrzegać pewnych zasad, które pomogą dziecku poczuć się lepiej w otaczającym go świecie:
Zespół Aspergera jest naruszenie rozwoju psychicznego i emocjonalnego dziecka. Choroba ma charakter wrodzony, jednak przyczyny jej występowania nie zostały dotychczas dokładnie ustalone.
Dziecko z tą chorobą ma wiele cech charakteru, z których wiele można nazwać pozytywny. Maluch wymaga jednak specjalistycznego leczenia, które pomoże mu nabyć brakujące umiejętności.
Specjalista opowie o zespole Aspergera u dzieci w tym filmie:
Uprzejmie prosimy o niesamoleczenie. Umów się na wizytę do lekarza!
Zaburzenie ze spektrum autyzmu charakteryzujące się specyficznymi trudnościami w interakcjach społecznych. Dzieci z zespołem Aspergera mają problemy z komunikacją niewerbalną oraz nawiązywaniem i utrzymywaniem przyjaźni; skłonny do tego samego typu zachowań i działań; mają zahamowane zdolności motoryczne, stereotypową mowę, wąsko skupione, a jednocześnie głębokie zainteresowania. Rozpoznanie zespołu Aspergera ustala się na podstawie danych z badań psychiatrycznych, klinicznych i neurologicznych. Dzieci z zespołem Aspergera potrzebują rozwoju umiejętności interakcji społecznych, wsparcia psychologiczno-pedagogicznego oraz korekcji medycznej głównych objawów.
ICD-10
F84.5
Informacje ogólne
Zespół Aspergera to ogólne zaburzenie rozwojowe związane z autyzmem wysokofunkcjonującym, w którym zdolność do nawiązywania kontaktów towarzyskich pozostaje stosunkowo nienaruszona. Według klasyfikacji przyjętej we współczesnej psychiatrii zespół Aspergera jest jednym z pięciu zaburzeń ze spektrum autyzmu, obok autyzmu wczesnego dzieciństwa (zespołu Kannera), zaburzenia dezintegracyjnego wieku dziecięcego, zespołu Retta i nieswoistego całościowego zaburzenia rozwoju (autyzmu atypowego). Według autorów zagranicznych objawy spełniające kryteria zespołu Aspergera występują u 0,36–0,71% uczniów, przy czym u 30–50% dzieci zespół ten pozostaje niezdiagnozowany. Zespół Aspergera występuje 2-3 razy częściej w populacji mężczyzn.
Zespół został nazwany na cześć austriackiego pediatry Hansa Aspergera, który zaobserwował grupę dzieci z podobnymi objawami, które sam określił jako „psychopatia autystyczna”. Od 1981 roku w psychiatrii zaburzeniu temu nadano nazwę „zespół Aspergera”. Dzieci z zespołem Aspergera mają słabo rozwinięte zdolności do interakcji społecznych, problemy z zachowaniem i trudności w nauce, dlatego wymagają większej uwagi ze strony nauczycieli, psychologów dziecięcych i psychiatrów.
Przyczyny Zespołu Aspergera
Badania przyczyn zespołu Aspergera trwają do dziś i nie są jeszcze zakończone. Pierwotny substrat morfologiczny i patogeneza choroby nie zostały jeszcze zidentyfikowane.
Jako hipotezę roboczą przyjmuje się założenia dotyczące reakcji autoimmunologicznej organizmu matki, powodowania szkód mózg płodu. Dużo mówi się o negatywnych konsekwencjach szczepień ochronnych, negatywnym wpływie konserwantów zawierających rtęć w szczepionkach, a także skomplikowanych szczepieniach, które rzekomo obciążają układ odpornościowy dziecko. Jak dotąd teoria zaburzeń hormonalnych u dziecka (niski lub wysoki poziom kortyzolu, podwyższony poziom testosteronu) nie znalazła jeszcze wiarygodnego potwierdzenia naukowego; Badany jest związek pomiędzy zaburzeniami autystycznymi, w tym zespołem Aspergera, a wcześniactwem i zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi.
Możliwe czynniki ryzyka rozwoju zespołu Aspergera obejmują predyspozycje genetyczne, płeć męską, narażenie na substancje toksyczne rozwijającego się płodu w pierwszych miesiącach ciąży, wewnątrzmaciczne i poporodowe. infekcje wirusowe(różyczka, toksoplazmoza, cytomegalia, opryszczka itp.).
Charakterystyka zespołu Aspergera
Trudności społeczne u dzieci z zespołem Aspergera
Zespół Aspergera to złożone, ogólne (wszechobecne) zaburzenie, które pozostawia ślad we wszystkich aspektach osobowości dziecka. Struktura zaburzenia obejmuje trudności w socjalizacji, wąsko skupione, ale intensywne zainteresowania; cechy profilu mowy i zachowania. W odróżnieniu od klasycznego autyzmu dzieci z zespołem Aspergera charakteryzują się przeciętną (czasami ponadprzeciętną) inteligencją i pewnym zapleczem leksykograficznym.
Zazwyczaj objawy zespołu Aspergera stają się zauważalne w wieku 2-3 lat i mogą mieć charakter od łagodnego do ciężkiego. W okresie niemowlęcym zespół Aspergera może objawiać się wzmożonym spokojem dziecka lub wręcz przeciwnie, drażliwością, ruchliwością, zaburzeniami snu (trudności z zasypianiem, częste wybudzanie się, wrażliwy sen itp.), selektywność w żywieniu. Zaburzenia komunikacji charakterystyczne dla zespołu Aspergera pojawiają się wcześnie. Dzieci uczęszczające do przedszkola mają trudności z rozstaniem z rodzicami, źle przystosowują się do nowych warunków, nie bawią się z innymi dziećmi, nie wchodzą w przyjacielskie relacje, wolą trzymać się z daleka.
Trudności w adaptacji sprawiają, że dziecko jest podatne na infekcje, dlatego dzieci z zespołem Aspergera zaliczane są do dzieci często chorych. To z kolei jeszcze bardziej ogranicza kontakty społeczne dzieci z rówieśnikami, a w wieku szkolnym objawy zespołu Aspergera stają się coraz wyraźniejsze.
Nieład zachowanie społeczne u dzieci z zespołem Aspergera objawia się niewrażliwością na emocje i uczucia innych ludzi, wyrażającą się w mimice, gestach i odcieniach mowy; niemożność wyrażenia siebie stan emocjonalny. Dlatego dzieci z zespołem Aspergera często wydają się egocentryczne, bezduszne, zimne emocjonalnie, nietaktowne i nieprzewidywalne w swoim zachowaniu. Wiele z nich źle toleruje dotyk innych osób, praktycznie nie patrzy rozmówcy w oczy lub patrzy nietypowym, nieruchomym wzrokiem (jak na przedmiot nieożywiony).
Dziecko z zespołem Aspergera doświadcza największych trudności w komunikowaniu się z rówieśnikami, preferując towarzystwo dorosłych lub małych dzieci. Dziecko z zespołem Aspergera w kontaktach z innymi dziećmi (wspólna zabawa, rozwiązywanie problemów) stara się narzucać innym swoje zasady, nie idzie na kompromis, nie potrafi współpracować, nie akceptuje cudzych pomysłów. Z kolei zespół dziecięcy również zaczyna odrzucać takie dziecko, co prowadzi do jeszcze większej izolacji społecznej dzieci z zespołem Aspergera. Nastolatkom trudno jest poradzić sobie z samotnością, mogą doświadczyć depresji, skłonności samobójczych oraz uzależnienia od narkotyków i alkoholu.
Cechy inteligencji i komunikacji werbalnej u dzieci z zespołem Aspergera
IQ dzieci z zespołem Aspergera może mieścić się w granicach normy wiekowej lub nawet ją przekraczać. Jednak podczas nauczania dzieci ujawnia się niewystarczający poziom rozwoju myślenie abstrakcyjne i zdolność pojmowania, brak umiejętności niezależna decyzja zadania. Pomimo fenomenalnej pamięci i wiedzy encyklopedycznej, dzieci czasami nie potrafią odpowiednio zastosować swojej wiedzy w odpowiednich sytuacjach. Jednocześnie dzieci z zespołem Aspergera często osiągają sukcesy w tych dziedzinach, którymi pasjonują się: najczęściej w historii, filozofii, geografii, matematyce, programowaniu.
Zakres zainteresowań dziecka z zespołem Aspergera jest ograniczony, jednak dziecko z pasją i fanatycznością oddaje się swojemu hobby. Jednocześnie nadmiernie skupiają się na szczegółach, skupiają się na drobiazgach, „obsesyjnie” na punkcie swoich zainteresowań, stale przebywając w świecie swoich myśli i fantazji.
Dzieci z zespołem Aspergera nie doświadczają opóźnień w rozwoju mowy, a w wieku 5-6 lat rozwój mowy wyraźnie wyprzedza swoich rówieśników. Mowa dziecka z zespołem Aspergera jest poprawna gramatycznie, charakteryzuje się jednak wolnym lub przyspieszonym tempem, monotonią i nienaturalną barwą głosu. Nadmierny akademizm i książkowy styl mowy, obecność wzorców mowy przyczyniają się do tego, że dziecko często nazywane jest „małym profesorem”.
Dzieci z zespołem Aspergera potrafią bardzo długo i szczegółowo rozmawiać na interesujący je temat, nie śledząc reakcji rozmówcy. Często nie są w stanie jako pierwsi rozpocząć rozmowy i utrzymać rozmowy wykraczającej poza ich obszar zainteresowań. Oznacza to, że pomimo potencjalnie wysokich umiejętności językowych dzieci nie są w stanie używać języka jako środka komunikacji. Dzieci z zespołem Aspergera często cierpią na dysleksję semantyczną – mechaniczne czytanie bez zrozumienia tego, co czytają. Jednocześnie dzieci mogą mieć zwiększoną zdolność wyrażania swoich myśli na piśmie.
Cechy sfery sensorycznej i motorycznej dzieci z zespołem Aspergera
Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzują się zaburzeniem wrażliwości sensorycznej, które objawia się zwiększoną podatnością na różne bodźce wzrokowe, dźwiękowe i dotykowe (jasne światło, dźwięk kapiącej wody, hałas uliczny, dotyk ciała, głowy itp.). Od dzieciństwa osoby z zespołem Aspergera charakteryzują się nadmierną pedanterią i stereotypowym zachowaniem. Dzieci dzień po dniu wykonują rutynowe rytuały, a każda zmiana warunków lub rutyny powoduje u nich dezorientację, niepokój i zmartwienie. Bardzo często dzieci z zespołem Aspergera mają ściśle określone preferencje gastronomiczne i kategorycznie zaprzeczają jakimkolwiek nowym potrawom.
Dziecko z zespołem Aspergera może mieć nietypowe zachowania obsesyjne lęki(strach przed deszczem, wiatrem itp.), które różnią się od lęków dzieci w ich wieku. Jednocześnie w niebezpieczne sytuacje może brakować im instynktu samozachowawczego i niezbędnej ostrożności.
Zazwyczaj dziecko z zespołem Aspergera ma upośledzone zdolności motoryczne i koordynację. Nauka zapinania guzików i wiązania sznurówek zajmuje im więcej czasu niż ich rówieśnikom; W szkole mają nierówny, niechlujny charakter pisma, przez co spotykają się z ciągłą krytyką. Dzieci z zespołem Aspergera mogą na różnych etapach życia wykazywać stereotypowe, kompulsywne ruchy, niezdarność i „specjalne” zachowania. Pomimo tego, że dzieci z zespołem Aspergera mogą uczęszczać do szkoły ogólnokształcącej, potrzebują zindywidualizowanych warunków nauki (organizacja stabilnego środowiska, tworzenie motywacji sprzyjającej sukcesom w nauce, wsparcie ze strony wychowawcy itp.).
Zaburzenie rozwoju nie jest całkowicie przezwyciężone, dlatego dziecko z zespołem Aspergera wyrasta na dorosłego z tymi samymi problemami. W wieku dorosłym jedna trzecia pacjentów z zespołem Aspergera jest w stanie samodzielnie żyć, założyć rodzinę i pracować na stałe. 5% ludzi ma problemy adaptacja społeczna są w pełni kompensowane i można je zidentyfikować jedynie na podstawie testów neuropsychologicznych. Szczególnie udane są osoby, które odnajdują się w obszarach zainteresowań, w których się wyróżniają wysoki poziom kompetencja.
Forma autyzmu z rozwiniętą mową ustną: co powinni wiedzieć rodzice
Donna Williams, „Wyrzuceni”
Co to jest zespół Aspergera/autyzm wysokofunkcjonujący?
Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS), oddział amerykańskiego Narodowego Instytutu Zdrowia, definiuje zespół Aspergera jako zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się następującymi cechami:
– trzymanie się powtarzalnej rutyny lub rytuałów;
– cechy mowy i języka, takie jak zbyt formalny sposób mówienia lub mowa monotonna lub dosłowne traktowanie figur retorycznych;
– niewłaściwe społecznie i emocjonalnie zachowanie oraz brak umiejętności skutecznego współdziałania z rówieśnikami;
– problemy z komunikacją niewerbalną, w tym ograniczona gestykulacja, niewystarczająca lub niewłaściwa mimika, dziwne, zamrożone spojrzenie;
– niezdarność i słaba koordynacja ruchowa.
Według NINDS poniżej znajduje się historia zespołu Aspergera. Mamy nadzieję, że pomoże Ci to lepiej zrozumieć to zaburzenie i znaczenie diagnozy dla Twojego dziecka i rodziny.
W 1944 roku austriacki pediatra Hans Asperger zaobserwował w swojej praktyce czworo dzieci, które miały trudności z integracją społeczną. Chociaż ich inteligencja wydawała się normalna, dzieciom brakowało umiejętności komunikacja niewerbalna, umiejętność okazywania empatii wobec rówieśników oraz wyróżniała się niezdarnością fizyczną. Ich przemówienia były albo pracochłonne, albo zbyt formalne, a w rozmowach dominowało wszechogarniające zainteresowanie jednym tematem.
Obserwacje Aspergera opublikowane na Niemiecki, były praktycznie nieznane aż do 1981 roku, kiedy brytyjska lekarka Lorna Wing opublikowała serię opisów przypadków dzieci z podobne objawy. Nazwała te objawy zespołem Aspergera. Prace Winga stały się bardzo popularne i szeroko rozpowszechnione. Zespół Aspergera został uznany za odrębne zaburzenie i diagnozę w 1992 roku, kiedy został włączony do dziesiątego wydania Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10), podręcznika diagnostycznego Światowej Organizacji Zdrowia. W tym samym roku diagnozę uwzględniono w czwartym wydaniu Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-IV).
Hansa Aspergera- austriacki pediatra i psychiatra, od którego imienia nazwano zespół Aspergera. Hans Asperger urodził się na farmie pod Wiedniem, był dzieckiem introwertycznym i od wczesnego dzieciństwa wykazywał talent do języków. Istnieje wersja, w której Hans Asperger, jak na ironię, sam miał zespół Aspergera łagodna forma. Po ukończeniu szkoły średniej studiował medycynę w Wiedniu, a od 1932 kierował wydziałem lekarsko-pedagogicznym. Ożenił się w 1935 roku i miał pięcioro dzieci. W ciągu swojego życia opublikował ponad 300 artykułów, z których najsłynniejszą jest artykuł z 1944 roku opisujący schorzenie, które Asperger nazwał „psychopatią autystyczną”. Niemal równocześnie ukazała się praca Leo Kannera, w której zaproponował diagnozę autyzmu. W przeciwieństwie do prac Kannera, opis Aspergera był praktycznie nieznany aż do lat 90. XX wieku, kiedy opisywany przez niego zespół został „odkryty na nowo”, a jego prace zostały przetłumaczone z języka niemieckiego na inne języki.
Osoby, u których zdiagnozowano autyzm lub zaburzenia ze spektrum autyzmu, które mają normalne zdolności poznawcze i które w dzieciństwie charakteryzowały się znacznym opóźnieniem w przyswajaniu języka, są bardzo podobne do osób z zespołem Aspergera. Wysoko funkcjonujący autyzm i zespół Aspergera łączą się objawy ogólne, a osoby z taką diagnozą odnoszą korzyści z tych samych metod leczenia.
Jakie są objawy zespołu Aspergera/autyzmu wysokofunkcjonującego?
Bardzo często zespół Aspergera zostaje zdiagnozowany dopiero... wiek szkolny. W przeciwieństwie do autyzmu, na zespół Aspergera wpływają przede wszystkim interakcje społeczne dziecka. Dzieci z zespołem Aspergera mają typowy rozwój językowy, a ich słownictwo jest często powyżej średniej. Możesz jednak zauważyć, że gdy Twoje dziecko wchodzi w interakcję z innymi, ma trudności lub niewłaściwe wykorzystanie swoich umiejętności językowych. Ze względu na terminowe nabycie mowy objawy zespołu Aspergera u młodym wieku trudne do odróżnienia od innych zaburzeń zachowania, takich jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). W rezultacie u Twojego dziecka może początkowo zostać zdiagnozowane ADHD, dopóki problemy z socjalizacją nie staną się bardziej widoczne.
Poniżej znajduje się lista objawów, które mogą występować u dzieci z zespołem Aspergera:
– dziecko bardzo rzadko wchodzi w interakcję z innymi ludźmi lub zachowuje się niewłaściwie w sytuacjach społecznych;
– mowa „robotyczna” lub powtarzalna;
– umiejętności komunikacji niewerbalnej są poniżej średniej, podczas gdy umiejętności komunikacji werbalnej są średnie lub powyżej średniej;
- tendencja do mówienia więcej o sobie niż o innych;
– niemożność zrozumienia tematów lub zwrotów uznawanych za „powszechną wiedzę”;
– niewystarczający kontakt wzrokowy lub wymiana zdań podczas rozmowy;
– obsesja na punkcie konkretnych i nietypowych tematów;
– jednostronny sposób rozmowy;
– niezręczne ruchy i/lub maniery.
Jedną z najbardziej zauważalnych i charakterystycznych cech zespołu Aspergera jest nadmierne zaabsorbowanie określonym tematem. Mogą to być proste rzeczy, takie jak lodówki czy pogoda, lub złożone tematy, takie jak administracja prezydenta Franklina Delano Roosevelta podczas Wielkiego Kryzysu. Dzieci wykazują większą uwagę na te tematy, starają się dowiedzieć wszystkiego, co tylko mogą na ten temat - wszystkich możliwych faktów i szczegółów. Dzięki temu stają się prawdziwymi ekspertami w swojej ulubionej dziedzinie.
Dzieci z zespołem Aspergera mogą naśladować jednostronne rozmowy z innymi, podczas których mówią tylko o faktach związanych z ich zainteresowaniami. Mogą nawet nie wiedzieć, jak rozmawiać o czymkolwiek innym, lub mogą nie być w stanie słuchać i rozumieć reakcji swoich rozmówców. Twoje dziecko może nie rozumieć, że osoby, z którymi rozmawia, dawno przestały go słuchać lub nie rozumieją niczego na dany temat.
Skrzydło Lorny- Angielski psychiatra. Ponieważ jej córka Lorna Wing miała autyzm, poświęciła karierę akademicką zaburzeniom ze spektrum autyzmu. Wraz z innymi rodzicami dzieci autystycznych założyła w 1962 roku Krajowe Towarzystwo Autyzmu. Założyła także Centrum Zaburzeń Społecznych i Komunikacyjnych specjalizujące się w diagnozowaniu i ocenie pacjentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, przemianowane później na Lorna Wing Center. Autor licznych badań i artykułów naukowych na temat autyzmu. Jej najbardziej znany artykuł to „Zespół Aspergera: opis kliniczny”, 1981. Praca ta spopularyzowała twórczość Hansa Aspergera, a Wing ukuł w niej termin „zespół Aspergera”, który stał się oficjalną diagnozą przyjętą przez WHO.
Kolejnym objawem zespołu Aspergera jest niemożność zrozumienia działań, słów i zachowań innych osób. Osoby z zespołem Aspergera często nie rozumieją humoru lub ukryte znaczenia pewne zwroty lub działania innych osób. Gesty lub mimika – takie jak uśmiech, zmarszczenie brwi lub znak „chodź tutaj” – mogą nie mieć sensu dla dziecka z zespołem Aspergera, ponieważ nie jest ono w stanie zrozumieć sygnałów niewerbalnych. To sprawia, że świat społeczny wydaje mu się bardzo zagmatwany i męczący. Co więcej, osoby z zespołem Aspergera mają trudności z postrzeganiem sytuacji oczami innej osoby. Ta niezdolność utrudnia im przewidywanie i zrozumienie działań innych ludzi. Ponadto osoby z zespołem Aspergera często, choć nie zawsze, mają trudności z regulacją swoich emocji.
Osoby z zespołem Aspergera mogą mieć nietypowe lub niezręczne wzorce mowy. Mogą mówić zbyt głośno, monotonnie lub z dziwnym akcentem. Osoby te mają trudności ze zrozumieniem sytuacji społecznych, przez co nie wiedzą, jaki temat rozmowy lub sposób mówienia jest właściwy, a jaki nieodpowiedni w danej sytuacji. Na przykład dziecko zawsze mówi bardzo głośno; wchodzi do kościoła i nadal mówi bardzo głośno, nie zdając sobie sprawy, że musi mówić ciszej.
Inny typowy znak Zespół Aspergera – niezręczne ruchy lub opóźnienie w rozwoju zdolności motorycznych. Może występować nietypowy chód lub słaba koordynacja. Chociaż osoby te są często bardzo inteligentne i wykazują zaawansowane umiejętności językowe, mogą po prostu nie być w stanie złapać piłki lub nauczyć się skakać na trampolinie, pomimo licznych prób nauczenia ich tego.
Bardzo ważne jest, aby pamiętać, że nie wszystkie osoby z zespołem Aspergera wykazują każdy z powyższych objawów – obecność lub nasilenie każdego objawu jest sprawą bardzo indywidualną, pomimo ogólnej diagnozy. Co więcej, niezależnie od niektórych lub wszystkich powyższych objawów, każda osoba z autyzmem ma swoje własne talenty i mocne strony.
Co powoduje zespół Aspergera/autyzm wysokofunkcjonujący?
Należy pamiętać, że zaburzenie ze spektrum autyzmu nie jest jednym zaburzeniem mającym jedną przyczynę. Jest to raczej grupa podobnych zaburzeń o różnych przyczynach. Większość przypadków zespołu Aspergera/autyzmu wysokofunkcjonującego jest spowodowana kombinacją genetycznych i środowiskowych czynników ryzyka. Wiele genów jest prawdopodobnie powiązanych z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym. Zakłada się, że geny te oddziałują z czynnikami środowisko. Większość prowadzonych obecnie badań dotyczy zarówno czynników genetycznych, jak i środowiskowych, które prowadzą do rozwoju czynników autyzmu.
Istnieje wiele mitów na temat osób z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym. Nie może to być spowodowane wychowaniem, błędami rodziców lub trauma emocjonalna we wczesnym dzieciństwie. Zespół Aspergera/autyzm wysokofunkcjonujący to zaburzenie neurobiologiczne, które nie jest wynikiem doświadczeń życiowych dziecka.
Stephena Shore’a- jedna z pierwszych osób publicznych, która otwarcie mówiła o doświadczeniach życia z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym. Shore nie mówił aż do czwartego roku życia i zdiagnozowano u niego nietypowy rozwój z silnymi tendencjami autystycznymi. Lekarze uznali go za „zbyt chorego” na obserwację ambulatoryjną i zalecili rodzicom umieszczenie go w szkole z internatem. Na szczęście rodzice nie zgodzili się na to. Obecnie Shore ma doktorat z pedagogiki specjalnej na Uniwersytecie Bostońskim, a jego specjalnością i zawodem jest pomaganie osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w możliwie najszerszym rozwijaniu ich umiejętności. Obecnie pracuje z dziećmi, opowiada się za lepszą jakością życia osób z autyzmem, podróżuje z reportażami i wykładami. Przez wiele lat był członkiem rady nadzorczej Amerykańskiego Towarzystwa Autyzmu. Autor książki autobiograficznej „Za ścianą: osobiste doświadczenia życia z autyzmem i zespołem Aspergera”.
Mocne i słabe strony zespołu Aspergera
To jest tylko ogólna lista. Dla każdej mocnej strony lub problemu można znaleźć przykłady ludzi, w przypadku których jest dokładnie odwrotnie. Na przykład niezdarność jest bardzo częstym problemem. Jednak niektóre osoby z zespołem Aspergera mają talent do ruchu – na przykład mogą być utalentowanymi tancerzami.
Silne strony
- Dbałość o szczegóły;
– wysoki talent w jednej dziedzinie;
– pogłębione badania na interesujący nas temat, tworzący wiedzę encyklopedyczną;
– skłonność do logicznego rozumowania (przydatna w sytuacjach, gdy na decyzje mogą wpływać emocje);
– mniej martwić się tym, co myślą o nich inni ludzie (co może być zarówno siłą, jak i słabością);
– niezależność myślenia. Często prowadzi do nowych „spostrzeżeń” dzięki nowemu sposobowi patrzenia na przedmioty, idee i koncepcje;
– często: rozwinięta percepcja wzrokowa (myślenie w formie obrazów lub filmów);
– często: elokwencja (skłonność do szczegółowych opisów, przydatna, jeśli trzeba wskazać drogę zagubionej osobie);
– prostolinijność;
- lojalność;
- uczciwość;
– słuchanie innych ludzi bez oceniania;
– często: inteligencja przeciętna lub ponadprzeciętna.
Obszary problemowe
– zrozumienie „szerszego obrazu”;
– „nierówności” w umiejętnościach;
– motywacja do działań niezwiązanych z obszarem zainteresowań;
– często: postrzeganie emocji innych ludzi;
– postrzeganie niepisanych zasad współżycia społecznego. Potrafi nauczyć się tych zasad poprzez bezpośrednie instrukcje i historie społeczne, takie jak Karty Mocy (Gagnon, 2004);
– trudności w postrzeganiu określonych modalności – słuchowej, kinestetycznej i in.;
– trudności w rozpoznaniu i podsumowaniu ważnych informacji w rozmowie;
– problemy integracji sensorycznej, gdy napływające informacje nie są w pełni rejestrowane lub są zniekształcone. Trudność w ignorowaniu hałasu w tle;
– nadmierna uczciwość;
– Trudności w uogólnianiu pojęć i umiejętności;
– trudności w wyrażaniu współczucia w sposób oczekiwany i zrozumiały dla innych osób;
– Upośledzone funkcjonowanie wykonawcze, co prowadzi do trudności w planowaniu zadań długoterminowych.
Funkcjonowanie wykonawcze i teoria umysłu
Osoby z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym często stają przed wyzwaniami związanymi z niemożnością rozpoznawania pewnych sygnałów i umiejętności społecznych. Mogą mieć trudności z przetwarzaniem dużych ilości informacji i komunikowaniem się z innymi. Problemy te są powiązane z dwoma podstawowymi kwestiami – upośledzonym funkcjonowaniem wykonawczym i teorią umysłu.
Uczestnicy grupy wsparcia dla dorosłych i młodzieży z zespołem Aspergera, Chicago, USA
Funkcjonowanie wykonawcze odnosi się do umiejętności takich jak organizacja, planowanie, utrzymywanie uwagi na wykonywanym zadaniu i hamowanie niewłaściwych impulsów. Teoria umysłu to umiejętność zrozumienia, co myślą i czują inni ludzie oraz jak odnosi się to do samej osoby. Obydwa te problemy wpływają na zachowanie osób z zespołem Aspergera.
Trudności w funkcjonowaniu wykonawczym mogą objawiać się na różne sposoby. Niektórzy ludzie zwracają uwagę na najdrobniejsze szczegóły, ale nie wiedzą, jak zintegrować te szczegóły w szerszy obraz. Innym trudno jest skoncentrować się na jednej rzeczy lub uporządkować myśli i działania. Trudności w funkcjonowaniu wykonawczym są często związane ze słabą kontrolą impulsów. Temple Grandin powiedziała kiedyś: „Nie mogę utrzymać w umyśle ani jednej informacji, planując kolejny krok w sekwencji”. Osoby z zespołem Aspergera często mają słabe umiejętności funkcjonowania wykonawczego, takie jak planowanie, ustalanie kolejności i samoregulacja.
Teoria problemów umysłu to niezdolność danej osoby do zrozumienia lub zidentyfikowania myśli, uczuć i intencji innych ludzi. Osoby z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym często mają trudności z rozpoznawaniem uczuć innych osób, co czasami nazywa się „ślepotą umysłu”. W wyniku tej ślepoty osoby z zespołem Aspergera często nie rozumieją, czy działania innych osób są zamierzone, czy niezamierzone.
Problemy te często prowadzą innych do przekonania, że osoba z zespołem Aspergera nie okazuje współczucia i zrozumienia, co może utrudniać sytuacje społeczne.
Teoria deficytów umysłu często ma ogromny wpływ na życie osób z zespołem Aspergera. W książce Zespół Aspergera i trudne chwile autorstwa Brendy Smith Miles i Jacka Southwicka autorzy ilustrują następujące problemy związane z teorią umysłu:
1. Trudności w wyjaśnianiu zachowań innych ludzi.
2. Trudności w rozumieniu emocji innych ludzi.
3. Trudności w przewidywaniu zachowania lub stanu emocjonalnego innej osoby.
4. Problemy ze zrozumieniem cudzego punktu widzenia.
5. Problemy ze zrozumieniem intencji innych ludzi.
6. Problem ze zrozumieniem, jak Twoje zachowanie wpływa na myśli i uczucia innych ludzi.
7. Problemy ze zjednoczoną uwagą w grupie i inne niepisane zasady społeczne.
8. Nieumiejętność odróżnienia fikcji od faktów.
Ozonoff, Dawson i McPartland w swojej książce „Przewodnik dla rodziców po zespole Aspergera i autyzmie wysokofunkcjonującym” podają kilka wskazówek, jak pomagać dzieciom z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym w klasie. Aby rozwiązać problemy w obszarze funkcjonowania wykonawczego, oferują następujące zalecenia:
– Codziennie wypełniaj zeszyt zadań domowych, który przechowujesz zarówno w domu, jak i w szkole. W ten sposób wszystkie strony będą świadome, jaką pracę dziecko musi wykonać i jakie są jego postępy;
– lepiej dzielić duże zadania dla dziecka na małe części, z którymi dziecko z łatwością sobie poradzi;
– w celu samoorganizacji dziecko może korzystać z pamiętników lub komputerów przenośnych;
– lepiej, żeby dziecko wydrukowało plan lekcji w domu i przy sobie;
– należy przeznaczyć odpowiednią ilość czasu na instrukcje, powtarzanie poleceń i indywidualną pomoc uczniowi;
– Na lekcjach najlepiej jest, aby dziecko siedziało bezpośrednio przed nauczycielem i z dala od wszelkich rozpraszaczy.
Ariego Neimana- Jako dziecko zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Następnie Neumann stał się działaczem na rzecz praw osób autystycznych, zorganizował kampanię przeciwko przymusowi fizycznemu, porażeniu prądem i innym awersyjnym metodom w szkołach oraz założył Krajową Sieć Rzecznictwa Prawnego dla Autystów. W 2009 roku Ari Neumann został powołany przez prezydenta Baracka Obamę do Krajowej Rady ds. Niepełnosprawności. Neumann od wczesnego dzieciństwa miał zauważalne cechy autystyczne, w tym zachowania autostymulacyjne i zaburzenia czucia. Jako dziecko Neumann cierpiał z powodu poważnej izolacji społecznej i był prześladowany przez inne dzieci, a jako nastolatek cierpiał na zaburzenia lękowe i samookaleczenia. W szkole spędził trochę czasu w „klasie wyrównawczej”, którą opisuje jako niepożądane doświadczenie segregacji. Od dzieciństwa jego głównym zainteresowaniem była polityka, co pomogło mu w dalszej działalności społecznej jako działacz.
Zespół Aspergera i autyzm – czy jest różnica?
Po postawieniu diagnozy możesz mieć wiele pytań i próbować znaleźć odpowiedzi. Jednym z takich pytań jest to, jak podobny lub różny jest zespół Aspergera od innych zaburzeń ze spektrum autyzmu? Zespół Aspergera należy do spektrum autyzmu, ale charakteryzuje się wczesnym rozwojem języka. To właśnie odróżnia zespół Aspergera od innych wszechobecnych zaburzeń rozwojowych.
Zespół Aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący są często opisywane jako ta sama diagnoza. Chociaż obecnie uważa się je za dwie różne diagnozy, trwa debata na temat tego, jak bardzo jest to konieczne. Możliwe, że w przyszłości zostaną one połączone w jedną kategorię. Osoby z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera mają przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencję, choć mogą mieć z nią trudności interakcji społecznych i komunikacja.
Diagnoza może być myląca zarówno dla rodziców, jak i dziecka, ponieważ terminy nie wydają się być jasno zdefiniowane. Bardzo ważne jest, aby pamiętać, że zespół Aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący, ogólnie rzecz biorąc, objawiają się w ten sam sposób i wymagają takiego samego podejścia do leczenia.
Główna różnica polega na tym, że autyzm wysokofunkcjonujący rozpoznaje się tylko wtedy, gdy u dziecka we wczesnym dzieciństwie wystąpiło opóźnienie w mówieniu, podczas gdy w przypadku zespołu Aspergera nie występowało istotne opóźnienie w rozwoju języka.
Co mają wspólnego zespół Aspergera i klasyczny autyzm?
Według Instytut Narodowy neurologiczne i udar mózgu, dzieci z zespołem Aspergera mają trudności z identyfikowaniem i wyrażaniem swoich uczuć, podobnie jak dzieci z wysokofunkcjonującym autyzmem. Mają trudności w komunikowaniu się z innymi, często nie utrzymują kontaktu wzrokowego i mają trudności ze zrozumieniem mimiki i gestów innych osób. Wiele dzieci z zespołem Aspergera ściska ręce, co jest zachowaniem często spotykanym w przypadku klasycznego autyzmu; ich mowa jest pozbawiona zabarwienia emocjonalnego (lub mają inne cechy mowy); muszą przestrzegać ścisłej rutyny; wykazują intensywne, wręcz obsesyjne zainteresowanie jednym konkretnym tematem, co sprawia, że stają się prawdziwymi ekspertami w tej dziedzinie. Często demonstrują zwiększona wrażliwość na różne bodźce – na przykład dźwięki, ubranie czy jedzenie.
Czym zespół Aspergera/autyzm wysokofunkcjonujący różni się od autyzmu klasycznego?
W porównaniu z klasycznym autyzmem, dzieci z zespołem Aspergera/autyzmem wysokofunkcjonującym mają normalne IQ. Często wydają się innym być tymi samymi dziećmi, co wszyscy inni, z wyjątkiem niezręczności społecznej i niejasnych manier. Właśnie z tego powodu pracownicy medyczni mogą przeoczyć zespół Aspergera/autyzm wysokofunkcjonujący u młodych pacjentów lub mogą je błędnie zdiagnozować. Objawy stają się zauważalne później, gdy dziecko zaczyna potrzebować złożonych umiejętności społecznych, takich jak komunikacja z rówieśnikami. To wyjaśnia, dlaczego rodzice dzieci z zespołem Aspergera szukają pomocy później niż w przypadku bardziej oczywistych objawów we wczesnym wieku.
Mamy nadzieję, że informacje zawarte na naszej stronie internetowej okażą się dla Państwa przydatne lub interesujące. Klikając możesz wesprzeć osoby z autyzmem w Rosji i wspomóc prace Fundacji.
2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Dla Rosji jest to szczególnie ważne: w naszym kraju niewiele o tym wiadomo różne zaburzenia spektrum autyzmu, z wyjątkiem autyzmu klasycznego, zwanego także autyzmem Kannera. Jest to jednak tylko jedna z wielu form manifestacji tego zaburzenia.
Często słowo „autyzm” kojarzy się z obrazem dziecka, najczęściej chłopca, które nie mówi i cały czas patrzy w jeden punkt i kiwa się z boku na bok. W rzeczywistości wiele osób, niezależnie od wieku i płci, cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wychodzą do pracy, zakładają rodziny i prowadzą w miarę aktywne życie społeczne. Według różnych szacunków nawet dwie osoby na sto mają autyzm w takiej czy innej formie.
Ci ludzie są w Rosji absolutnie niewidoczni - zarówno dla innych, jak i dla lekarzy. Są wyłączeni z systemu opieki zdrowotnej, opieki psychologicznej i psychiatrii. Z oficjalnego punktu widzenia Medycyna rosyjska Nie ma ich tu. Zespół Aspergera jest jedną z najczęstszych diagnoz ASD, jednak w Rosji nie podaje się go dorosłym, tylko dzieciom. Sytuacja jest absurdalna, ponieważ zespół Aspergera jest wrodzoną chorobą psychiczną, której nie można leczyć.
Źródłem problemu jest fakt, że wcześniej uważano, że w wieku 18 lat łagodne formy autyzmu albo zanikają, albo przekształcają się w ciężkie. Chociaż lekarze i naukowcy za granicą od dawna temu zaprzeczają. W Rosji natomiast nie podjęto żadnych działań mających na celu zmianę praktyki lekarskiej w tym zakresie: po osiągnięciu dorosłości osoba jest albo usuwana z diagnozy, albo rejestrowana jako klasyczny autysta (w przypadku bardzo słabej adaptacji społecznej), albo warunkowo wybiera się podobną diagnozę, na przykład schizoidalne zaburzenie osobowości, aby zarejestrować osobę i zapewnić jej przynajmniej część pomocy. W takim systemie większość woli w ogóle nie mieć oficjalnej diagnozy i pozostać sama ze swoimi problemami. To błędne koło, w wyniku którego stan człowieka pozostawionego bez pomocy często się pogarsza i tylko on sam jest w stanie się z niego wydostać.
Kobieta żyjąca z zespołem Aspergera rozmawiała z The Village o tym, jak takie osoby uczą się żyć w społeczeństwie, budują karierę, zakładają rodzinę i z jakimi trudnościami się borykają.
O samym zespole i jego głównych objawach
Zespół Aspergera jest jedną z form autyzmu, że tak powiem, najłagodniejszą. Zaburzenie to wpływa na zachowanie człowieka, jego postrzeganie świata i proces kształtowania relacji z innymi. Osoby z zespołem Aspergera doświadczają trudności w trzech obszarach: komunikacji, interakcji i wyobraźni społecznej. Mówiąc najprościej, słabo rozumiemy sygnały społeczne, które innym są trudne do rozszyfrowania. naturalny proces: Trudno nam odczytać ton głosu, wyraz twarzy rozmówcy i dostrzec wskazówki. Ponadto mamy trudności z przekazaniem rozmówcy własnych emocji w sposób niewerbalny, okazujemy emocje w sposób nie zawsze zrozumiały dla innych, mamy obniżoną zdolność do empatii. Objawy mogą się różnić w zależności od osoby i mogą występować w różnym stopniu.
Nosicielami zespołu Aspergera są osoby o nienaruszonej inteligencji; ponadto ich rozwój intelektualny jest często powyżej średniej, szczególnie w dzieciństwie. Jednocześnie jednak często pojawiają się trudności w nauce: wynika to z niemożności zrozumienia i zaakceptowania norm zachowania obowiązujących w szkole. Ponadto autyzmowi często towarzyszy zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne, dysleksja i tak dalej.
Osobiście nigdy nie zdiagnozowano u mnie formalnie dodatkowych zaburzeń, ale na pewno mam prozopagnozję – ślepotę twarzy. Mam trudności z zapamiętywaniem twarzy i trudno mi rozpoznać nawet ludzi, których często widuję. Któregoś dnia nie poznałam własnego taty, który dogonił mnie w drodze z metra. Trudno mi też rozpoznać siebie na zdjęciach. Skupiam się głównie na dodatkowe funkcje: ubiór, fryzura, określone gesty, głos. Bardzo pomocna jest tu dbałość o szczegóły, charakterystyczna dla osób z autyzmem, swoista obsesja na punkcie drobiazgów. Automatycznie zapamiętuję garderobę moich kolegów, ich fryzury i zachowanie. Potrafisz rozpoznać znajomego z drugiej strony ulicy, nie widząc wyraźnie jego twarzy? Tutaj jest tak samo: ślepota twarzy zostaje zapomniana i kompensowana przez inne umiejętności, jeśli żyjesz z nią przez cały czas.
W przeszłości też miałem objawy OCD – obliczałem wszystkie swoje działania, powtarzałem wszystkie ruchy określoną liczbę razy, liczyłem kroki, zatrzymując się po określonej liczbie. Wiąże się to ze zwiększonym poziomem lęku. Kiedy nauczyłem się żyć ze swoim autyzmem, objawy prawie zniknęły. Ale to był długi proces.
Zespół Aspergera to ukryta dysfunkcja, co oznacza, że na podstawie wyglądu danej osoby nie można stwierdzić, że ma ona autyzm. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że wśród Twoich znajomych są Aspies, jak sami siebie nazywamy. Nie ukrywam swojej diagnozy przed rodziną i współpracownikami, czasami spotykam się z pytaniem, dlaczego zespół Aspergera, mimo pozornej nieszkodliwości, zalicza się do autyzmu. Faktem jest, że ja i inne osoby z ZA nigdy nie staniemy się neurotypami – tak nazywamy osoby, które nie mieszczą się w spektrum. Oznacza to, że nie będziemy mogli spojrzeć na świat Twoimi oczami – nawet w najlepsze i najspokojniejsze dni. Zwykłe postrzeganie świata jest dla nas niedostępne. Możemy jednak osiągnąć stan charakterystyczny dla „klasycznego autyzmu”: pod wpływem stresu i przeciążenia emocjonalnego wpadamy w histerię z całkowitym oderwaniem się od rzeczywistości; w najgorszych okresach możemy przestać na dłuższy czas mówić i godzinami siedzieć w jednym miejscu , kołysząc się z boku na bok, patrząc w jeden punkt.
Świat osoby z autyzmem, nawet wysokofunkcjonującym, jest sto razy głośniejszy niż świat zwykłego człowieka i mówimy nie tylko i nie tyle o stronie słuchowej. Wyobraź sobie, że podkręciłeś głośność w głośnikach do maksimum, a bas szumi Ci w uszach, podczas gdy Ty w „Rabitsie” wcale nie jesteś rave’em, tylko próbujesz umyć zęby i zaparzyć herbatę przed pracą. Tak właśnie się czujesz, gdy jesteś w spektrum autyzmu. Mózg wymaga większego wysiłku, aby przetworzyć napływające informacje: dźwięki, zapachy, dane wizualne, wrażenia dotykowe, nawet te najprostsze - od ubrania, ruchu i temperatury powietrza. W tym procesie z reguły musisz z kimś porozmawiać, wejść w interakcję, a nawet zdecydować sytuacje konfliktowe. Chyba, że wybrałeś drogę całkowitej samotności i wycofania się ze świata.
Praca, stres i supermoce
Teraz mam 27 lat, mam dobra robota, rodzinę i kilku przyjaciół, z którymi staram się utrzymywać kontakt najlepiej jak potrafię. Na tym etapie mojego życia nie wyróżniam się zbytnio, dobrze wtapiam się w tłum i prawie nie sprawiam innym problemów. To w ogóle jest istotą sukcesu osoby autystycznej - stać się jak wszyscy inni, naśladować, a nie popisywać się.
Życie osoby z autyzmem wiąże się z dużym poziomem stresu i przeciążenia emocjonalnego. Stres zaczyna się rano, a wieczorem jego poziom zwykle tylko wzrasta, a niepokój kumuluje się. Oto przykład mojego typowego poranka. Wszystko zależy od tego, w jakim nastroju i w jakich warunkach się obudzisz – albo będziesz miał mniej więcej spokojny początek dnia z możliwością odreagowania i nabrania sił na wyjście z domu, albo wszystko ułoży się według trudnego scenariusza prawda z łóżka.
Mam dziecko, co oznacza, że prawie nie ma szans, aby obudzić się w spokojnym otoczeniu. Wstanie, kiedy wstanie, i do tego czasu prawie nie będę miał czasu na sen. Jeśli nie wysypiam się, świat wokół mnie staje się głośniejszy kolejne dwadzieścia razy. Syn też nie zawsze może się obudzić dobry humor, więc oprócz próbowania zmuszenia się do działania, musisz także go przekonać. W naturalny sposób wzrasta poziom niepokoju i stresu. Na jedynej mniej lub bardziej rozsądnej rosyjskiej stronie internetowej dla osób z zespołem Aspergera jakimś cudem natrafiłam na materiał przetłumaczony z języka angielskiego na temat skali stresu i przeciążenia sensorycznego w autyzmie. Wrażenia na każdym etapie są klasyfikowane począwszy od względnego spokoju, ostatni krok zwane roztopem. Jest to przeciążenie zmysłowe i emocjonalne, które powoduje eksplozję, a wynik z zewnątrz wygląda tak brzydko, jak to możliwe, a czasem wręcz przerażająco.
Zanim opuszczę dom, muszę sobie wyobrazić, jaką ścieżkę wybiorę, jakich wrażeń będę przy tym doświadczać, co może się wydarzyć. W głowie przebiegają mi różne scenariusze, które powinny przygotować mnie na to, że świat na zewnątrz mieszkania jest dużo głośniejszy i dużo bardziej nieprzewidywalny. Jednocześnie nie jestem odludkiem – uwielbiam spacerować, kocham ciekawe wydarzenia, słoneczne dni i spacery po parkach. Ale wszystko, nawet przyjemność, daję mi poprzez wyzwanie i zawsze muszę ocenić, czy zdobyte doświadczenie będzie warte wysiłku, jaki trzeba będzie włożyć, aby je osiągnąć, a odpowiedź nie zawsze jest oczywista.
Staram się chodzić tymi samymi trasami, zwłaszcza gdy się spieszę, bo tak jest łatwiej i pozwala mi to zaoszczędzić energię, którą wydałabym na percepcję. nowe środowisko, do ważniejszych zadań. Przestrzeganie tej zasady i prawidłowe rozdysponowanie zasobów w odpowiednim czasie pozwoliło mi rozpocząć pełną adaptację do społeczeństwa, dało mi możliwość nauki i pracy, a także życia osobistego.
Jeżdżę metrem i zazwyczaj czytam przy tym coś związanego z pracą, a w uszach zawsze słychać muzykę. Zastępuje niepotrzebne dźwięki i pozwala zwracać mniejszą uwagę na to, co dzieje się wokół Ciebie. Upał, tłumy, rozmawiający ludzie, dodatkowe spojrzenia - wszystko to odbiera siły, wywołuje panikę, ale wcale tego nie potrzebuję. Oczywiście nie da się całkowicie odizolować – sytuacja prędzej czy później nadrabia zaległości i kiedy początkowo nie było mi najlepiej lepszy stan, Czasem muszę wysiąść z samochodu, żeby stanąć w kącie stacji i trochę zregenerować się. Mam szczęście, że moja praca jest jakieś 15 minut piechotą od najbliższej stacji metra. Dzięki temu można odreagować stres związany z transportem i wybrać się na spacer przy muzyce. Muzyka jest prawdziwym panaceum na wiele rodzajów przeciążeń i sposobem na wyciszenie się, gdy zajdzie taka potrzeba.
Topnienie- stan, w jaki wchodzi osoba z autyzmem, gdy nie jest już w stanie znieść wielkości otaczającego ją świata
Osoba z autyzmem wysokofunkcjonującym może pracować, a nawet pracować w środowisku zespołowym. W rzeczywistości Łatwiej jest nam osiągnąć sukces w pracy, niż zbudować szczęście życie rodzinne
Sekret jest niezwykle prosty – rób to, co kochasz. Oznacza to, że każdy powinien oczywiście wybrać pracę, którą lubi, ale w przypadku autyzmu tak naprawdę jest Kamień węgielny. Osoby z zespołem Aspergera mają zazwyczaj szczególne zainteresowania – tematy i zajęcia, które nas absorbują i którym chętnie poświęcamy cały swój czas. Często zainteresowania te związane są z systematyzacją i katalogowaniem. Ciekawe jest wszystko, co da się ująć w określony schemat; fascynuje nas wewnętrzna logika procesów. Dlatego wśród osób z autyzmem jest tak wielu wysoko wykwalifikowanych specjalistów w branży IT. Autystyczny programista czy haker, który rzadko wychodzi z domu, to nie stereotyp z seriali, ale postać zupełnie powszechna. Również wśród osób z ZA jest całkiem sporo matematyków, fizyków, filologów i prawników. Specjalne zainteresowania dają przewagę w wąskich specjalizacjach – to tutaj możemy najlepiej pracować. Zgadzam się, nie jest łatwo znaleźć pracownika, który z czystej miłości do swojej pracy będzie siedział nocami za stertą książek, maniakalnie szukając coraz to nowych faktów na temat interesującego go problemu.
Moją pierwszą pasją była historia, potem zastąpiły ją języki. Oprócz języka rosyjskiego i ukraińskiego mówię biegle po francusku i angielsku, a także aby zróżnicować stopnie Potrafię prowadzić rozmowę po hiszpańsku, portugalsku i hindi. Do grupy hindi trafiłam półtora miesiąca po rozpoczęciu kursu, a nauczycielka podeszła do mnie sceptycznie – wątpiła, czy uda mi się dogonić pozostałych, którzy do tego czasu opanowali już cały alfabet, wymowę i uczyliśmy się czytać. Po dwóch tygodniach poszłam daleko do przodu – bo noc spędziłam z podręcznikami, diagramami i podręcznikami do gramatyki. Niesamowitą przyjemnością było dla mnie spojrzenie na stronę pełną dziwnych zawijasów i uświadomienie sobie, że udało mi się to wszystko przeczytać, a co więcej, zrozumieć, co tam jest napisane. Hindi uczyłem się do końca studiów i po kilku latach byłem już jedyną osobą, która pozostała z tej pierwszej grupy.
O swoich szczególnych zainteresowaniach możemy rozmawiać godzinami i trudno nam zrozumieć, że rozmówca w ogóle nie przejmuje się takimi szczegółami i słucha po prostu z grzeczności.
Moje drugie szczególne zainteresowanie jest ściśle związane z pierwszym – teksty w ogóle, a wiadomości w szczególności. Właściwie to jest obszar, w którym pracuję. Jestem gotowy pisać i czytać wiadomości w nocy, wcześnie rano, zamiast lunchu, równolegle z lunchem, z telefonu, tabletu, wolnego komputera - cokolwiek. Jedyne co mnie ogranicza to posiadanie dziecka. W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że zaczynam działać na jego szkodę i teraz staram się mądrzej alokować zasoby. Tylko mądre zarządzanie własnym życiem daje szansę osobie z wysokofunkcjonującym autyzmem na wpasowanie się w ten świat.
Dzieciństwo, diagnoza i chęć komunikacji
Jako dziecko mama zabierała mnie do psychologa, ale nie pamiętam, jak zakończyły się te wyjazdy. Przedszkole stało się dla mnie prawdziwym piekłem, wspomnienia z niego do dziś doprowadzają mnie do łez. Godzinami siedziałam w jednym miejscu, wyglądając przez okno, dotyk obcych wywoływał panikę i przerażenie, irytowało mnie niezrozumienie zasad i konieczność ich przestrzegania. Nie rozumiałem zabaw innych dzieci, z czego się śmieją, dlaczego zachowują się w taki czy inny sposób.
Nadal traktuję żarty dosłownie; Często śmieję się tylko dla towarzystwa; Bardzo nie lubię, kiedy próbują się ze mnie naśmiewać. Jako dziecko żarłocznie czytałem książki z dowcipami i opowiadałem je bliskim i gościom. Próbowałem zapamiętać, co rozśmieszało ludzi, próbując dopasować się do przyjętego wzorca komunikacji.
Dokładnie o godz przedszkole Po raz pierwszy miałem wrażenie, że jestem kosmitą porzuconym na Ziemi. Masz wrażenie, że rozumiesz język, ale nie znasz go na tyle dobrze, aby zrozumieć, co się dzieje, a kultura i zwyczaje nowej planety są Ci zupełnie obce. To uczucie towarzyszyło mi przez całe życie. Ostatnio zrobiłem sobie nawet tatuaż przedstawiający jedyną osobę na świecie. Jednak słowo „samotny” nie jest do końca odpowiednie; tak naprawdę prawie nigdy nie czułem się samotny. Świat wewnątrz zawsze był i pozostaje ciekawszy niż świat na zewnątrz, dobrze się w nim czuję.
Jako dziecko mówiłam mamie, że nie chcę dorosnąć, bo boję się stracić swoją szczególną wizję świata, przestać dostrzegać piękne szczegóły: refleksy na kwiatach, ciche zapachy wiosny. Bałam się, że będę postrzegać świat jako bardziej szary i płaski, nie zauważając drobiazgów. W pewnym sensie pozostałem dzieckiem w ciele dorosłego i zachowałem percepcję dziecka.
Pomimo oczywistych trudności, jakie napotykałam w przedszkolu i szkole, mój autyzm pozostał niezdiagnozowany aż do studiów. Uczyłem się wieczorowo, jednocześnie uczęszczałem na dodatkowe zajęcia z języków i pracowałem. Wokół było mnóstwo nowych ludzi, otoczenie było nieznane i niezbadane, a sytuacja zaczęła się gwałtownie pogarszać. Jeśli wcześniej mogłam posiedzieć w milczeniu z boku lub spokojnie wyjść z trudnej sytuacji, to dorosłe życie nie dawało takich pobłażliwości. Coraz częściej zaczęły pojawiać się upadki.
Średni wiek, w którym u dziecka diagnozuje się zespół Aspergera, wynosi 6 lat i 2 miesiące
W czasie załamania całkowicie tracisz nad sobą kontrolę, jedynym pragnieniem i celem jest zatrzymanie tego, co dzieje się w danej chwili i wywołuje ten stan
W takich momentach człowiek staje się agresywny, mówi rzeczy, których tak naprawdę nie ma na myśli, tylko po to, by odstraszyć ludzi wywołujących stres. Z całych sił staramy się opuścić miejsce, w którym czujemy się źle, aby dojść do momentu, w którym będziemy mogli przejść na emeryturę i wyciszyć się.
Jednocześnie dochodzi do wybuchów agresji fizycznej wobec osób, które na przykład próbują Cię powstrzymać. Częściej jednak wyrządzamy sobie krzywdę fizyczną, próbując przynajmniej poprzez te doznania odciąć się od rzeczywistości. W tym momencie odczuwanie bólu jest zmniejszone i możesz poważnie zranić się. Często osoba w czasie załamania mówi do siebie, stosuje zachowania samostymulujące lub stymulację. Jest to na przykład dobrze znane kołysanie się z boku na bok, chociaż może ono przybierać wiele form. Jestem osobą kinestetyczną, czyli odbieram świat przede wszystkim dotykiem, dlatego wiele moich nawyków stimmingowych ma raczej związek z tym obszarem. Na przykład nawet w spokojny stan Wykonuję te same ruchy palcami.
Napady histerii zdarzały mi się regularnie, gdy byłam nastolatką, ale wtedy wiązało się to z problemami okresu dojrzewania i zdarzało się to najczęściej w domu. Kiedy histeria powtórzyła się kilka razy publicznie, po raz pierwszy pomyślałem, że może to nie mój charakter i że naprawdę coś jest ze mną nie tak. To była bardzo przerażająca myśl, którą próbowałem od siebie odsunąć. Poszukałam nawet w Internecie oznak schizofrenii i trochę się uspokoiłam, uświadamiając sobie, że na pewno jej nie mam.
Istnieje stereotyp, że wszystkie osoby z autyzmem są introwertykami, jednak jest to mit. Osobiście muszę czasem gdzieś wyjść, potrzebuję kontaktu z ludźmi. Inną kwestią jest to, że nie jest to dla mnie dostępne we wszystkich formach.
Studiując na uniwersytecie trafiłam na firmę, z którą dość często spędzam czas. Zwykle dotyczyło to apartamentowców czy barów – kluby i koncerty to dla mnie praktycznie temat tabu. Potem wpadłem na schemat, który pozwolił mi chodzić na imprezy, zyskać swoją dawkę komunikacji, ale mniej więcej uniknąć dyskomfortu z tym związanego.
Po pierwsze, prawie na wszystkich spotkaniach piłem alkohol. Dla mnie w stanie upojenia alkoholowego wszystko zostaje przytłumione, cofając się o krok niżej na osobistej skali stresu. Wiem, że to tak brzmi, ale nadal jest to mój pomost w komunikacji z ludźmi i nadal wykorzystuję tę metodę podczas wydarzeń publicznych. Nie mówimy oczywiście o upiciu się aż do szaleństwa, ale raczej o łagodnym stopniu upojenia. Po drugie, nawet podczas komunikacji nauczyłam się organizować okresy samotności – idę do łazienki na 15 minut, wychodzę na spacer na pół godziny – zazwyczaj chodziłam na pusty plac zabaw, żeby pojeździć na huśtawkach, to moja ulubiona forma stymulowania. Przyjęcia często trwały do nocy, a mężczyzna, z którym się wtedy spotykałam, martwił się, że będę chodzić samotnie po ulicach w ciemności. Uzgodniliśmy, że może ze mną wyjść i przejść się gdzieś na odległość, żeby mnie widział, ale mi nie przeszkadzał.
Wszystko to działo się na oczach moich znajomych, którzy również zauważyli, że żarty biorę dosłownie, na niektóre rzeczy przesadzam, w stresie zaczynam zachowywać się bardzo niezdarnie i nie dostrzegam żadnych ogólnie przyjętych norm. W pewnym momencie przyjaciele zaczęli zadawać pytania. Zaproponowali mi pomoc: idź ze mną do lekarza, wspólnie to rozwiążemy.
W pewnym momencie pogodziłam się z faktem, że coś jest nie tak i po raz pierwszy sprawdziłam w Google swoje objawy i wszystkie sprowadzały się do zespołu Aspergera. Od tego momentu zaczęłam czytać wszystkie artykuły na ten temat, historie osób z ZA i oglądać filmy z takimi bohaterami. Układanka układała się w całość, wszystko układało się na swoim miejscu. Zupełnie nie było jasne, co zrobić z tą wiedzą, ale sprawiła, że poczułem się zaskakująco spokojny. Można było choć trochę odpocząć i nie próbować tak desperacko wyglądać normalnie. Chociaż to oczywiście także pułapka. Postawienie diagnozy nie powinno stać się powodem do odmowy pracy nad sobą. Zrobiłem każdy dostępny oficjalny test na autodiagnozę i wszystkie uzyskały wyniki średnie lub niższe od średniej dla osoby dorosłej z wysokofunkcjonującym autyzmem. Na przykład w tym osławionym teście na empatię, który niedawno aktywnie udostępniono na Facebooku, mam 13 punktów w porównaniu ze średnią 20 dla osób z ZA.
Na etapie autodiagnozy zatrzymałam się na chwilę, próbując efektywniej budować swoje życie nową wiedzą. Pracowałem wtedy w miejscu o dość rygorystycznej kulturze korporacyjnej. To było dla mnie bardzo trudne wielka ilość zjazdy towarzyskie i wszelkiego rodzaju obowiązkowe spotkania mające na celu podtrzymanie ducha zespołowego. Kilka miesięcy po zatrudnieniu regularnie płakałam w toalecie, czekając na moment, w którym będę mogła wrócić do kolegów, żeby nie wpadać im w histerię. W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że sama nie poradzę sobie ze wszystkimi trudnościami i postanowiłam zwrócić się do specjalisty. Nie było sensu chodzić do przychodni publicznej, a prywatna była droga, ale stwierdziłam, że kwestia pieniędzy jest najmniej istotna i poszłam do płatnego psychiatry. Podczas kilku spotkań ponownie przeszliśmy wszystkie badania, omówiliśmy moje trudności, moje postrzeganie świata, a on potwierdził moją diagnozę.
Niestety nie był w stanie mi pomóc rozwiązać problemów i kilku specjalistów po nim też nie mogło. Wszyscy zgodzili się, że całkiem nieźle udało mi się zorganizować swoją przestrzeń i zajęcia, dzięki czemu czułem się bardziej komfortowo, więc liczba załamań została zredukowana do kilku w roku, a nie do kilku razy w tygodniu, jak to miało miejsce w najgorszych okresach mojego życia. Do jakiejś głębszej zmiany sytuacji potrzebne są już leki. Nie mogą wyleczyć autyzmu, ale mogą znacznie ułatwić życie osobie z taką diagnozą. Jednak nadal nie zdecydowałam się na żadne poważne leki – boję się, że się przez nie zatracę.
Jak osoby z autyzmem budują relacje i zakładają rodziny
Według najnowszych danych istnieje zaburzenie ze spektrum autyzmu 1 dziecko w wieku szkolnym na 68
Kwestia leczenia jest na ogół bardzo złożona. Nie chcę się leczyć. Jeśli czytasz fora dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, zdasz sobie sprawę, że większość z nich też tego nie chce. Nie uważamy się za chorych. Bardzo trudno jest zrozumieć, gdzie kończy się autyzm, a zaczyna. Niektóre z moich działań wynikają z mojego charakteru, inne z mojej diagnozy. Jest kilka oczywistych rzeczy, ale poza tym granica jest bardzo cienka. Bez SA nie byłbym sobą. Jest to tak samo część mnie, jak wszelkie cechy charakteru i przekonania. Jeśli odebrano mi diagnozę, nie wiem, co dokładnie pozostanie poza nią. Gdyby dali mi dzisiaj magiczna pigułka w przypadku autyzmu nie zgodziłabym się na to. Teraz znam siebie: mam swoje życie, z niezrozumiałymi dla innych trudnościami, ale i swoimi radościami, niedostępnymi dla innych. Nie wiem, kim będę bez SA i jakie będę mieć życie. Oceniając ryzyko, po prostu nie chciałbym tego sprawdzać.
Moje życie oczywiście bardzo się zmieniło wraz z narodzinami dziecka. Sam stan bycia w ciąży i przynależności do małego stworzenia, całkowicie zależnego od Ciebie, jest chyba wystarczająco trudny do zaakceptowania, ale ten stan dosłownie mnie zabijał. Moja logika przeciwstawiała się temu, co działo się z moim organizmem, emisją hormonów, wahaniami nastroju, które już miałem, były dość poważne. Ogólnie spadło na mnie coś niesamowitego i niezrozumiałego, czego bardzo trudno było doświadczyć, mimo że ciąża była planowana. Teraz zdaję sobie sprawę, że nie poświęciłem wystarczająco dużo czasu na przemyślenie, zanim podjąłem tę bardzo ważną decyzję. W czasie ciąży i w pierwszym roku życia dziecka zdarzały się okresy, że pod wpływem stresu całkowicie zamykałam się w sobie i przestawałam mówić. W niektórych sytuacjach całkowicie tracę zdolność werbalizowania swoich myśli, dosłownie poziom fizyczny. Jednak niczego nie żałuję i myślę, że przy innych czynnikach całkiem nieźle sobie radzę z rolą matki, chociaż czasami wydaje mi się, że nie mam już w ogóle sił.
Jeśli chodzi ogólnie o relacje, osoba z ZA z pewnością może mieć związki i rodzinę, jeśli tego potrzebuje. Nie będę wypowiadał się w imieniu wszystkich, ale życie w pojedynkę jest nadal trochę łatwiejsze. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy spotykasz osobę, która jest gotowa zagłębić się w Twoje cechy i pomóc Ci poruszać się po tym świecie.
Zawsze jestem wdzięczna za pomoc, gdy mówią mi, co mam zrobić w danej sytuacji społecznej, jak zareagować na określone zdarzenia, co zwyczajowo się mówi i robi w różnych momentach konfliktu. Pytania mogą być bardzo proste – okazało się to bardzo przydatne, gdy miałem 20 lat. szczegółowa historia o tym, że zawsze warto przywitać się ze znajomymi, zapytać, jak się mają, nawet jeśli nie jesteśmy zainteresowani. Nauczyłem się, że muszę odpowiadać, gdy pytają mnie o sprawy biznesowe, z grzeczności. Dla mnie było to dziwne, podejrzane i nieoczywiste. Podobnie jak wiele innych małych i dużych rzeczy, o których ludzie po prostu nie myślą.
Życie z osobą ze spektrum autyzmu może być wyzwaniem, ale mniej przejmujemy się konwencjami i zwykle wykazujemy zdrową obojętność na wyzwania życiowe. Ale bardzo ważne jest, aby dobrze poznać cechy danej osoby, omówić z nią potencjalnie problematyczne kwestie i nie mieć romantycznych wyobrażeń na temat tego, co cię czeka. Tak, bycie razem może być bardzo fajne, ale będzie to również trudne, bez względu na to, jak bardzo się kochacie. Niestety, nie miałem zbyt wiele szczęścia. Prawie wszyscy moi bliscy ludzie postanowili się odizolować i udawać, że nic się nie dzieje. Myślę, że większość członków mojej rodziny będzie wiedziała z tego tekstu A mówią o ludziach takich jak ja więcej niż przez cały okres swojego życia ze mną.
Istnieje stereotyp, że osoby z autyzmem często są aseksualne, jednak nie znam żadnych naukowych statystyk na ten temat. Myślę, że to nic innego jak uprzedzenia. Wśród moich znajomych ze spektrum są ludzie o różnych orientacjach i różnym stanie cywilnym. Niektórzy z nich są w długotrwałych związkach z tym samym partnerem – wszak łatwiej jest czysto funkcjonalnie. Osobiście jest mi obojętne, czy osoba przede mną to mężczyzna czy kobieta, ale nie spotkałem się też z żadną informacją, jakoby biseksualizm był powszechny wśród osób z autyzmem. Być może osoby z ZA są po prostu mniej skłonne do ukrywania swoich preferencji – po prostu dlatego, że nie jest dla nas całkowicie jasne, dlaczego powinniśmy to robić i kogo to obchodzi. Dziwny prawa społeczne Cholera ich.
Jest jeszcze jeden trudny moment w kwestii relacji – trudny dla nas. Osoby z autyzmem są dość naiwne w porównaniu do przeciętnego dorosłego. Bardzo często nie rozumiemy, że można nas oszukać; bierzemy wszystko na słowo. Poza tym nie zawsze rozumiemy, co jest społecznie akceptowalną normą i nie jest nam trudno przekonać ludzi, że tak właśnie powinno być, nawet jeśli sytuacja jest w jakiś sposób żenująca. Osoby ze spektrum autyzmu często padają ofiarami przemocy w związkach i są narażone na ryzyko przemocy i innych niebezpieczeństw. Nawet jako dorośli rzadko potrafimy zrozumieć, że ktoś jest w stanie świadomie chcieć skrzywdzić inną osobę lub w jakiś sposób nią manipulować. Dotyczy to szczególnie dziewcząt – zarówno ja, jak i kilka moich znajomych z ZA, znaleźliśmy się w bardzo nieprzyjemnych sytuacjach, w których bez tego zaburzenia byśmy się nie znaleźli.
Stereotypy płciowe i inne mity na temat osób z autyzmem
Ogólnie przyjmuje się, że w spektrum jest mniej dziewcząt i kobiet niż mężczyzn. Nie jest to do końca prawdą. Dziewczęta są znacznie rzadziej diagnozowane. W dzieciństwie dziewczęta mają lepsze zdolności do mimikry i skuteczniej naśladują ogólnie przyjęte zasady akcja społeczna. Ponadto istnieją dowody na to, że dziewczęta mają bardziej rozwiniętą wyobraźnię, są częściej zainteresowane gry fabularne i dzięki temu łatwiej włączają się do zespołu innych dzieci, od których mogą przejąć wzorce zachowań i umiejętności, a następnie je reprodukować. Ich mowa pełniej dopasowuje się do mowy zwykłych ludzi – rozmowa mężczyzny z autyzmem, a zwłaszcza chłopca, częściej będzie wypełniona skomplikowanymi zwrotami i przeładowana ciężkimi konstrukcjami i specyficznymi terminami, wykraczającymi poza ich wiek. Cóż, nie zapomnij o stereotypy społeczne: cicha dziewczynka, która cały dzień przesiedzi sama w kącie w przedszkolu, nie będzie zadawać pytań - zostanie uznana za skromną, ale chłopiec, który z nikim nie komunikuje i zawiera dla siebie wyimaginowanych przyjaciół, najprawdopodobniej zostanie uznany za dziwnego. Znacznie bardziej prawdopodobne jest, że zostanie zabrany przynajmniej do psychologa w celu postawienia diagnozy.
Staram się opowiadać o sobie tak, aby był to monolog nie tyle o mnie, co o osobach z autyzmem wysokofunkcjonującym w ogóle, o których w naszym kraju mówi się bardzo mało. Ale ktoś bardzo dobrze powiedział: „Jeśli znasz jedną osobę z autyzmem, to znasz jedną osobę z autyzmem”. Wszyscy jesteśmy inni, dlatego absurdem jest wyciąganie analogii do filmów i oczekiwanie od nas takiego samego zachowania, jak ukazani tam bohaterowie. A tak na serio, znajomy kiedyś oczekiwał, że policzę rozrzucone na podłodze wykałaczki w dwie sekundy, jak w Rain Manie. I był bardzo zaskoczony, gdy dowiedział się, że nie mogę tego zrobić.
Są wśród nas dzieci i dorośli, niektórzy z nas żyją w społeczeństwie, niektórzy wybrali odosobnienie, niektórzy mają związki, niektórzy wolą towarzystwo siebie. Łączy nas szereg wspólnych cech, które u każdego objawiają się inaczej: niektórzy z nas płaczą przy dotyku szorstkiej wełnianej odzieży, niektórzy nie znoszą niektórych rodzajów jedzenia, niektórzy zawsze podróżują tylko piątym wagonem, niektórzy nie znoszą jasności lekkie, a niektórzy od wielu lat kupują szczoteczki do zębów tylko w jednym kolorze, bo jest spokojniejszy. Ale nie to jest główną rzeczą, która nas wyróżnia. Jesteśmy po prostu różnymi ludźmi - z różnymi charakterami, różnymi zasadami i poglądami. Każdy z nas, pokonując własne trudności, buduje własne życie, każdy z nas jest odrębną osobą. Chciałabym być postrzegana i postrzegana jako bardzo odmienna i wyjątkowa na swój sposób osoba, a nie stereotypowa postać z filmów i książek. I oczywiście chcielibyśmy, żeby przede wszystkim dostrzegli nas ci, którzy naprawdę mogą nam pomóc, czyli systemy publiczne i rządowe. Aby dzieci z lekkie formy Osoby z autyzmem mogłyby chodzić do szkoły, gdzie ich diagnoza zostałaby przyjęta ze spokojem, a nie stałaby się powodem do zastraszania i wyśmiewania, jak to prawie zawsze ma miejsce. Abyśmy mieli możliwość rozwoju i adaptacji przy pomocy kompetentnych specjalistów, a nie przechodzili całej drogi sami. Dlatego musimy przestać być niewidzialni.
