Ako ay isang napakawalang muwang na tao at mula pagkabata ay nakasanayan ko nang paniwalaan ang bawat nakalimbag na salita. At kapag tiningnan ko ang larawang ito, at higit sa lahat, sa slogan sa ibaba, nagsimulang kumulo ang mga luha sa aking mga mata.
Ngunit ang aking lambing ay sumingaw sa isang lugar nang kailangan kong dumalo sa isang pulong noong Marso 13, 2017, na ginanap ng mga espesyalista mula sa St. Petersburg Social Insurance Fund kasama ang mga mamamayan katig na kategorya nakatira sa rehiyon ng Vyborg. Ang pulong na ito ay ginanap sa ilalim ng slogan: “Accessibility. pagiging bukas. Pansin." Anong kahanga-hangang mga salita! Hindi ba? Ngunit ang pulong na ito, at mga pagpupulong sa ibang mga lugar, ay ginanap nang walang interpreter ng sign language, isang anunsyo tungkol sa kung saan ginawa sa website ng FSS. At sa totoo lang, bakit? Ang mga taong may kapansanan sa pandinig ay hindi kailangang malaman ang anumang bagay tungkol sa naa-access na kapaligiran? Ngunit, excuse me, ang kapansanang ito ay naghihiwalay sa taong bingi sa labas ng mundo.
Ang kasunduan sa probisyon ng mga serbisyo sa pagsasalin ng sign language sa pagitan ng St. Petersburg RO VOG at ng St. Petersburg FSS ay nilagdaan noong Marso 7, 2017, kaya ang mga bingi sa rehiyon ng Vyborg ay dumating sa pulong na ito nang buong kumpiyansa na magkakaroon ng pagsasalin. sa RSL. Sa kasamaang palad, nagsimula ang pulong nang walang interpretasyon sa wikang senyas, at nang ang mga may kapansanan sa pandinig ay nagalit, ang pagsasalin ay sinimulan ng ilang babae na nakakaalam ng kaunting mga salita sa sign language, at imposibleng maunawaan siya. Pagkalipas ng ilang minuto, napagtanto niyang hindi siya makapagsalin, umalis siya sa entablado. Sa pakikipag-usap sa akin, nahihiya niyang sinabi na mayroon siyang mga bingi na magulang, at nakakausap niya sila gamit ang sign language. antas ng sambahayan, ngunit ngayon ay naging malinaw sa kanya na ang interpretasyon ng sign language at simpleng komunikasyon ay “dalawang malaking pagkakaiba,” gaya ng sinasabi nila sa Odessa.
Maraming taong may kapansanan sa pandinig na may magandang pananalita ang nagsimulang aktibong magsalita at ikinahihiya ang mga kinatawan ng FSS sa paglalagay ng bingi sa isang nakakahiyang posisyon. Ang ibang mga bingi ay may dalang mga tala na may mga katanungan at inilagay ito sa mesa sa harap ng mga opisyal mula sa istruktura ng pamahalaan. Bukod dito, ang isa sa mga tanong ay tungkol sa mga referral para sa mga serbisyo ng interpretasyon ng sign language - nilagdaan ang kontrata, ngunit walang mga referral! Ano ang reaksyon ng mga empleyado ng organisasyon na direktang nauugnay sa pangangalaga sa mga taong may kapansanan? Nag-sorry ka ba? Nangako sila na tiyak na iimbitahan ang isang sign language interpreter sa susunod na pulong sa ibang distrito? Walang ganito. Huwag lang tumawa, kahit na ang sinabi nila sa amin mula sa entablado ay sobrang nakakatawa.
Una ay hiniling sa amin na makinig sa talumpati gamit hearing aid, na karamihan ay wala. Tapos sabi nila nakakabasa daw kami ng lips. At pagkatapos... Masakit sa akin na magsulat tungkol dito, ngunit ang nangyari ay ang nangyari: sinimulan lang nila kaming itaboy palabas ng bulwagan: "Bakit ka pumunta kung nakita mo na ang anunsyo ay nagpapahiwatig na walang sign language. interpretasyon? Umalis ka sa bulwagan! Ang isa sa amin ay nahihiyang nagsabi na ang kasunduan sa interpretasyon ng sign language ay nilagdaan na at ang St. Petersburg Social Insurance Fund ay maaaring mag-imbita ng isang interpreter. Bilang tugon, malakas na sinabi na ang FSS ay tumawag sa ating Lipunan at sila ay diumano'y tinanggihan na magbigay ng isang sign language interpreter. Nagpadala ako ng SMS sa pinuno ng departamento ng HR ng St. Petersburg RO VOG at nagtanong tungkol sa tawag mula sa FSS: naroon ba o wala? Laking gulat nila sa tanong ko at sumagot na walang tawag.
Sa totoo lang organisasyon ng estado dapat nagpadala ng nakasulat na kahilingan para sa interpretasyon ng sign language. Halimbawa, ang Labor Committee ng St. Petersburg, na nag-organisa ng job fair sa Lenexpo noong Marso 14, ay nagsumite ng nakasulat na aplikasyon para sa probisyon ng pagsasalin sa Wikang Ruso, na dati nang nadoble ito ayon sa e-mail at sa pamamagitan ng fax, at binigyan sila ng interpreter ng sign language. At ang pakikipag-usap tungkol sa ilang uri ng tawag ay katawa-tawa, dahil ang FSS ay isang organisasyon ng estado, at hindi isang tanggapan ng sharashkin. Ibig sabihin, kapag nag-anunsyo ng isang tawag sa Society of the Deaf, ang empleyado ng FSS ay namali lang ng impormasyon sa mga naroroon.
Noong nakaraang taon, sa isang pangkalahatang pagpupulong ng mga manggagawa sa FSS sa St. Petersburg, sinabi ng tagapamahala ng FSS ng ating lungsod, si Konstantin Ostrovsky, na ang mga hindi marunong makipagtulungan sa mga tao ay dapat umalis sa kanilang posisyon. At ang tanong ay lumitaw: alam ba ng mga empleyado ng FSS kung paano makipagtulungan sa mga taong may kapansanan? At bakit mayroon silang ganoong dismissive na saloobin sa mga may kapansanan sa pandinig?
Sinasabi nila na ang antas ng kabihasnan ng isang lipunan ay maaaring hatulan sa kung paano nito tratuhin ang mga bata at matatanda. Ang pangangalaga sa mga halagang ito, at hindi materyal at teknikal na kagamitan, ang nagtatakda sa hinaharap ng isang partikular na estado. Ngayon ang idyoma na ito ay medyo luma na at kailangang dagdagan. Dahil hindi lamang ang mga matatanda at bata ang nangangailangan ng espesyal na paggamot, kundi pati na rin ang isa pang malaking kategorya ng populasyon - ang mga may kapansanan.
Ayon sa mga sosyolohista FOM ng mga taong may mga kapansanan sa ating bansa mayroong 8%. Isa pang 13% ng ating mga kababayan ang nagdurusa malalang sakit, ayon sa kanilang sariling mga pahayag, at, samakatuwid, ay posibleng nasa panganib.
Kailangan para sa mga gumagamit ng wheelchair mga espesyal na kondisyon: rampa, espesyal na bodice, mababang palapag na pampublikong sasakyan. Ang mga taong may kapansanan sa paningin ay nangangailangan ng mga tawiran ng pedestrian na nilagyan ng mga sound signal at nagpapahintulot sa kanila na ligtas na tumawid sa kalsada. Gayunpaman, hindi lahat ng lungsod ay nagsasagawa ng isang bagay na tulad nito sa isang napakalaking sukat. Kung pinag-uusapan natin ang tungkol sa mga istatistika, kung gayon ang Moscow ay nagtatakda ng isang halimbawa para sa lahat, bilang angkop sa isang kapital. 42% ng mga bahay ay nilagyan ng mga rampa. 20% ng transportasyon ay naa-access ng wheelchair. 11% ng mga espesyal na palikuran sa mga pampublikong lugar. Sa papel man lang.
Ang mga lungsod na may populasyon na higit sa isang milyon ay mas mababa sa Moscow sa lahat ng aspeto maliban sa isang bagay - ang bilang ng mga ilaw ng trapiko na may mga sound signal para sa mga may kapansanan sa paningin. Sa St. Petersburg, Volgograd at Tomsk ang bilang ay 24% kumpara sa 22% sa Moscow. Ang mga lungsod na may populasyon na kalahating milyon ay nangunguna sa bilang ng mga elevator na naka-install pamilihan at mga gusaling pang-administratibo - mayroong 15% sa kanila kumpara sa 4% sa Moscow at 6% sa St. Petersburg. Ang mga maliliit na bayan at nayon ay hindi pa maaaring ipagmalaki ang kanilang pagiging angkop para sa mga taong may kapansanan.
Ang pinakamababang bilang ng mga reklamo tungkol sa mga kondisyon para sa mga taong may kapansanan ay nasa Moscow at mga lungsod na may populasyon na kalahating milyon. Naniniwala ang 34% ng mga Muscovite at 43% ng mga residente ng Tula, Krasnoyarsk, Arkhangelsk, at Kursk na walang ginawa ang mga awtoridad upang gawing mas madali ang buhay para sa mga taong may kapansanan. Ang mga lungsod na may populasyon na higit sa isang milyon at katamtamang laki ng mga lungsod, ayon sa mga mamamayan, ay hindi gaanong nagmamalasakit sa mga nangangailangan. 52 at 53% ang naniniwala na sa kanilang lungsod ay walang mga rampa, walang espesyal na elevator, walang mababang palapag. pampublikong transportasyon. Buweno, ang sitwasyon ay ganap na miserable sa maliliit na bayan at nayon, kung saan 67 at 87% ng populasyon, ayon sa pagkakabanggit, ay hindi napapansin ang anumang imprastraktura para sa mga may kapansanan.
Kasabay nito, hindi masasabing hindi sinusubukan ng estado na lutasin ang mga problemang ito. Mahigit sa 50 bilyon ang binalak na gastusin sa loob ng balangkas ng proyektong "naa-access na kapaligiran", na kinabibilangan ng pagsasagawa ng mga nakalistang hakbang upang mapakinabangan komportableng pamamalagi mga taong may kapansanan. Bukod dito, ang mga hakbang na ito ay nagsasangkot hindi lamang sa pag-install ng imprastraktura, kundi pati na rin sa paglikha ng mga trabaho: mga tagapag-ayos ng buhok, maliliit na workshop para sa skilled labor.
At ang bayad na trabaho ay kailangan para sa mga taong may kapansanan. Dahil isinasaalang-alang ng 38% ng mga mamamayan ang pangunahing hakbang na dapat gawin ng estado ay ang pagtaas ng mga benepisyong panlipunan para sa kategoryang ito ng populasyon. At 5% - maghanap ng angkop na trabaho. 23% ng mga Ruso ang nagsasalita tungkol sa pangangailangan na palawakin ang pakete ng mga benepisyo. 28% ng mga kababayan ang nagsasalita tungkol sa isang "naa-access na kapaligiran" sa pinaka primitive na kahulugan ng salita - kilusan.
Kung pag-uusapan natin ang tungkol sa mga pensiyon, kung gayon ang mga taong ito ay hindi nakakataba dito, sigurado. Ang mga taong may kapansanan sa ikatlong pangkat ay tumatanggap ng 4,754 rubles. 5715 rubles - ang pangalawang grupo, na, bilang nagpapakita ng kasanayan, ay halos imposibleng makuha. Kung ang isang tao ay may malubhang sakit mula pagkabata, ang estado ay handa na tumulong sa 9,407 rubles. Buweno, ang mga nangangailangan ng ipinag-uutos na pangangalaga - mga taong may kapansanan sa unang grupo - ay binabayaran sa paligid ng 11 libong rubles. Dahil sa karagdagang mga pagbabayad sa lipunan maaaring tumakbo tungkol sa 15 thousand.
Kahit na isinasaalang-alang ang mga may diskwentong gamot, ang halaga ay hindi matatawag na makabuluhan. Kung isasaalang-alang mo ang inflation, hindi mo mauunawaan kung ang katayuan sa lipunan ng isang taong may kapansanan ay bumubuti o nananatiling hindi nagbabago.
Upang maunawaan ang "kagandahan" ng sitwasyon, kailangan mo mismo na "nasa sapatos" ng isang taong may kapansanan, kahit na sa maikling panahon lamang. Mga aktibista mga kilusang panlipunan at ang mga kilalang tao ay regular na sumasakay sa mga wheelchair at subukan ang mga antas ng accessibility ng kabisera. Sa ngayon ang Moscow ay hindi pumasa sa pagsusulit. Hindi lahat ng tindahan ay maa-access ng isang tao wheelchair, kung minsan, upang magamit ang ramp, ang isang taong may sakit sa musculoskeletal system ay kailangang pagtagumpayan ang 300-500 metro sa kanyang mga kamay.
Mahigit sa 80% ng populasyon ang naniniwala na ang katayuan ng mga taong may kapansanan sa Russia ay hindi nagbabago o lumalala. Mga mahuhusay na pigura na nagsasabi kung gaano kalaki ang kailangang gawin ng mga awtoridad upang mapag-usapan ang ating bansa bilang sibilisado.
Taras Bozhevilny
"Ito ang buhay," buntong-hininga ng may kapansanan na si Sergei Gulkin. - Walang may pakialam. Humingi ka ng tulong, at nakakakuha ka ng sipa sa asno... Ang ating lipunan ay medyo brutal. Walang awa, walang habag, walang pagmamahal. Ang bawat isa ay nagpapanatili sa kanilang sarili, ang bawat isa para sa kanilang sarili. At kung ano ang nangyayari sa kanilang paligid ay hindi mahalaga. Nagtanong lang ako sa isang social worker, at ito ang nakuha ko!
Si Sergei Gulkin ay may kapansanan mula nang ipanganak siya ay may cerebral palsy ng unang grupo. Siya ngayon ay 29 taong gulang. Siya ay pinalaki ng kanyang mga lolo't lola, na madalas niyang naaalala at may matinding init. Ang ina, ayon sa mga kwento ni Sergei, ay umalis sa pagpapalaki sa kanyang anak.
"Ang aking ina sa pangkalahatan sa aking buhay - kapwa sa pagkabata at ngayon - ay halos walang bahagi," sabi ni Sergei. "Iyon ay, kapag kailangan niya ito, pupunta siya: "Anak, tulungan mo ako, kailangan ko ng pera." Ngunit nang magkaroon ng problema, hindi na ako kailangan...
Nakatira si Sergei sa kanyang apartment kasama ang kanyang dating asawang si Maria. Nagpakasal sila noong 2011. Inalagaan ni Maria ang kanyang asawa, sumama sa paglalakad kasama niya, at itinulak siya sa isang andador. Limang taon silang nanirahan at naghiwalay. Si Sergei ay ikinasal sa pangalawang pagkakataon.
"Nakilala ko ang isang tao na nagtrabaho dito bilang isang janitor," ibinahagi ni Sergei. - Siya ay may dalawang anak, pinagsisihan ko ito... May isa, kailangan niya ng isang pamilya. Pero hindi natuloy, naghiwalay sila.
At noong Setyembre, bumalik si Maria sa kanyang buhay. Ngayon ang mga tungkulin ng mag-asawa ay nagbago. dating asawa Dinala siya sa kanyang lugar mula sa silid ng ospital.
"Hindi siya pinayagan ng konsensya na umalis"
"Nahulog ako mula sa taas," sabi ni Maria. "Nagdiwang kami ng isang holiday, at hindi ko alam kung paano nangyari na nahulog ako sa bintana." Nakatanggap siya ng traumatic brain injury, nabali ang kanyang gulugod, isang kumpletong pagkalagot spinal cord. Ibig sabihin, hinding hindi ako lalakad...
Ngayon ang babae ay halos ganap na paralisado - maaari lamang niyang igalaw ang kanyang ulo at mga braso. At 4 months na syang ganyan.
“Pagkatapos ay tinawagan ng aking ina si Sergei at sinabing isang aksidente ang nangyari,” paggunita ni Maria. - At si Sergei at ang kanyang pangalawang asawa ay diborsiyado na; Lumapit siya sa akin, umiyak kaming dalawa dun... Nagsisi ako na nagkahiwalay kami. Sabi niya ihahatid niya ako pauwi. Alam niyang sinabi agad ng nanay ko na hindi niya ako aalisin, at hindi niya ako aalagaan. Hindi niya ito kailangan. Sinabi ni Sergei: "Kami ay dalawang taong may kapansanan, walang nangangailangan sa amin, tutulungan namin ang isa't isa. At walang magtuturo sa iyo na mamuhay nang ganito, at walang makakaintindi sa iyo tulad ng ginagawa ko, dahil ako mismo ay may kapansanan.” Malaki ang pasasalamat ko sa kanya. Kung hindi dahil sa kanya, malamang na napunta ako sa kalye... Magaling Seryozhka.
"Mahirap para sa akin," pag-amin ni Sergei. "Kailangan kong bumangon ng ilang beses sa isang gabi at ibalik ito." Ngunit walang mapupuntahan, hindi ko siya itatapon sa kalye. Hindi siya pinayagan ng konsensya na umalis. Ito ay isang tao, isang buhay na tao, paano ito posible? Well, baka ganoon din ang pagpapalaki ko. Sa buong buhay ko palagi kong sinisikap na tulungan ang lahat sa anumang paraan na magagawa ko. Pagkatapos ng nangyari sa kanya, kinuha ko siya. Dahil hindi rin kailangan ng kanyang mga kamag-anak. May kanya-kanya silang buhay. Sa katunayan, sino ang nangangailangan ng mga taong may kapansanan? Walang sinuman ang interesado sa kung paano tayo nabubuhay, kung anong mga problema ang mayroon tayo, kung paano tayo nakakaharap...
"Napakahirap para sa akin mag-isa"
Sa bahay, si Sergei ay ganap na nasisipsip sa pag-aalaga sa bahay at pag-aalaga sa isang may sakit na babae. Sa umaga, tinutulungan niya si Maria na maibsan ang kanyang mga natural na pangangailangan sa tulong ng isang catheter, naghahanda ng almusal, at nagpapakain sa kanya. Binendahan niya siya, pagkatapos ay pumunta sa tindahan. Kung kailangan mong pumunta sa parmasya, pagkatapos ay nawala ang buong araw.
"Ganito ang aking buong araw," pagbabahagi ni Sergei habang naghuhugas siya ng mga pinggan. "Iniwan tayo ng lahat, walang gustong tumulong." Sinabi sa akin ng aking ina: "Kung kinuha mo ito, alamin mo ito sa iyong sarili." Umiikot ako at umiikot, mahirap...
Binuksan ni Sergei ang washing machine at nagsimulang magtapon ng mga basang damit sa kanyang mga balikat. Hindi ito gumagana sa unang pagsubok. Pagkatapos ng limang minutong paghahagis ng tuwalya, bumuntong-hininga siya at kinuha ang kanyang saklay at dahan-dahang pumunta sa banyo para isabit ang labada sa pamamagitan ng parehong masakit na manipulasyon.
"Mahirap lalo na sa taglamig," patuloy ni Sergei. — Dahil sa taglamig ay may niyebe at yelo. Pupunta lang ako sa mga malapit na tindahan. Dati, at least may social worker, dumating siya at tumulong. Kung saan siya pumupunta sa tindahan, kung saan siya naghuhugas ng sahig...
Tinutulungan ng social worker si Sergei mula noong 2008, at noong Hunyo ng taong ito ay inalis ang katulong.
"Nalaman nila na nagpakasal ako," paliwanag ni Sergei. "At inalis sa akin ang social worker." Ako ay nasa serbisyo ng 10 taon; Noon, ibig sabihin posible, pero ngayon may mga regulasyon na sila - bawal, dahil may nanay. May nagtanong pa ba kung anong klaseng ina ito? Gusto kong bumalik ang aking social worker. Napakahirap para sa akin mag-isa. Maraming gawain. Halimbawa, ngayon ay kailangang magparehistro si Mashula para sa isang grupong may kapansanan at isang pensiyon. Sino ang pupunta? Pupunta ako... Kailangan kong linisin ito, baligtarin, pumunta sa tindahan, sa parmasya... Kaya't umikot ka at lumiko, at lumipas ang araw. Hindi ko napapansin ang araw. Umapela ako, sabi ko, tulong. Pero parang wala silang naririnig doon, sa social department...
“So, in principle, we are coping, pero ang problema ay walang tutulong,” buntong-hininga ni Maria. "Ang aking mga kamag-anak ay may sariling mga gawain, ang aking ina ay sapat na sa kanyang sariling mga problema." Ngayon ay pinalaki niya ang aking anak na babae at ang anak ng aking kapatid na lalaki. Pumupunta ang anak ko tuwing Linggo at tumutulong. Siya ay 12 taong gulang at nasa ika-anim na baitang. Siya ang maglilinis ng ating mga sahig at maghuhugas ng ating mga pinggan. Nagprito pa nga ako ng pancake... Mahirap magluto si Sergei. Minsan dumarating ang mga kaibigan at tumulong sa pagluluto. Ngunit hindi nila kami binibigyan ng social worker. Bawal kasi may mga kamag-anak. At dahil dito, hindi tayo kailangan ng mga kamag-anak...
"Tumanggi sila sa mga salita"
Kilala ng departamento ng serbisyong panlipunan sa bahay si Sergei. Gayunpaman, sinasabi nila: ayon sa Kodigo ng Republika ng Kazakhstan "Sa Kasal at Pamilya", ang isang social worker ay hindi dapat nasa ganitong sitwasyon.
"Si Sergey Gulkin ay tinanggal mula sa serbisyo noong Hunyo 30 ng taong ito, dahil siya ay nagkaroon ng pangalawang kasal na nakarehistro," pagkumpirma ni Lyubov Frolova, pinuno ng home social assistance department ng city department of employment and social programs. — Noong Oktubre 20, naghiwalay siya sa kanyang pangalawang asawa dahil noong Setyembre ay iniuwi niya ang kanyang dating asawa, na ang kasal ay nakarehistro noong 2011. Itinago niya sa amin ang katotohanang ito, dahil ang pamumuhay nang magkasama ay hindi nangangailangan ng isang social worker. Bilang karagdagan, ang kanilang mga magulang ay nakatira sa Temirtau. Ang ina ni Sergei Gulkin ay isinilang noong 1970, matipuno, nagtatrabaho sa Arcelor, nakausap ko siya. Tinulungan siya nito at lumapit. Si Maria Alexandrovna ay mayroon ding ina sa lungsod, ipinanganak noong 1958, na nagtatrabaho din. Samakatuwid, ayon sa mga pamantayan, hindi natin sila maaaring kunin; Ang Artikulo 143 ng Kodigo ng Republika ng Kazakhstan "Sa Kasal at Pamilya" ay nagsasaad na ang mga magulang na may kakayahan sa katawan ay obligadong suportahan ang kanilang mga anak na may kapansanan na nasa hustong gulang na nangangailangan ng tulong.
Sa departamento panlipunang tulong 40 manggagawang panlipunan ang nagtatrabaho. Ang ganitong tulong ay ibinibigay lamang sa mga nag-iisang taong may kapansanan at matatanda na walang malapit na kamag-anak sa lungsod. At kung may mga kamag-anak, ngunit hindi handang tanggapin ang responsibilidad ng pangangalaga, kinakailangan na gawing pormal ito nang legal.
- Tumanggi sila sa mga salita, ngunit ito ay dapat na sa legal na batayan,” paliwanag ni Lyubov Frolova. — Dapat silang magpasya sa pamamagitan ng mga abogado. Ipinaliwanag ko sa kanila ang lahat, kasama ko sila. I talked to my mother, she says that she is providing help... Well, may mga internal problems doon.
At, gaya ng tiniyak ng departamento ng mga serbisyong panlipunan, dapat tumulong ang isang social worker mula sa klinika sa pagpaparehistro ng pensiyon ni Maria.
- Sa mga klinika mayroong mga manggagawang panlipunan, patuloy ni Lyubov Frolova. - Gagawa sila ng kinakailangang form, pagkatapos ay gumawa ng isang aplikasyon, ang komisyon ng MSEC ay darating sa bahay ... Kailangan mo lamang tumawag at mag-aplay.
Ito ang lohika. Isang taong may kapansanan ang tumira sa isang apartment na nag-iisa; Kung ikakasal ka, yun lang, no assistant required. Diborsiyado, nag-alaga ng isa pang may kapansanan - at hindi pa rin kailangan ng tulong. Dahil naging makabuluhan na ang mga magulang nina Sergei at Maria ay buhay, at ito ay ganap na hindi mahalaga na hindi nila maaaring o hindi nais na tumulong nang regular... Sabihin natin na ang mga tagapaglingkod sibil ay kumikilos alinsunod sa lahat ng mga legal na kaugalian, gaano man kawalang-halaga ang mga pamantayang ito. maaaring tila sa iyo at sa akin. Layon ni Sergei na alamin sa tulong ng isang abogado kung ito nga ba at kung ano ang dapat niyang gawin ngayon. Samantala, ang mga nasa hustong gulang ay nagpapasya kung ano ang legal at kung ano ang hindi, ang mga bata ay nag-alaga ng mga may kapansanan. Ang mga boluntaryo mula sa "Sunny side up" center sa Alem Youth Center ay sumusuporta sa mga pamilya sa mahihirap na panahon sitwasyon sa buhay. At ngayon ang mga mag-aaral ay lumikha ng isang maliit na pangkat ng paggawa na tutulong kina Sergei at Maria sa paglilinis at pagluluto dalawang beses sa isang linggo. Mabuti na kahit papaano ay payagan ng mga bata ang kanilang mga sarili na kumilos ayon sa kanilang puso at konsensya, at hindi basta basta ayon sa liham ng batas.
Sa pagtatapos ng 2000s sa lahat ng paraan mass media kumulog ang kuwento ng 13-taong-gulang na babaeng Ingles na si Hana Jones, isang pasyente ng leukemia na nanalo ng karapatang mamatay. Ito at ang mga katulad na kuwento ay nagdudulot pa rin ng mainit na debate tungkol sa pagpapayo ng pagpapagamot ng mga pasyenteng may karamdaman sa wakas.
Ang modernong gamot ay gumawa ng hindi kapani-paniwalang mga paglukso sa nakalipas na siglo, ngunit hindi pa rin ito makapangyarihan - mayroon pa ring malaking listahan ng mga sakit na walang lunas. Ang tanging maibibigay ng mga doktor sa mga naturang pasyente ay suportang therapy upang maibsan ang kanilang kondisyon. Ngunit ang kamatayan ay hindi maiiwasan, at ang mga gastos para sa mga naturang pasyente ay napakataas.
Dito lumitaw ang isang pragmatikong tanong - bakit gumastos ng malaking halaga ng pera sa mga hindi maiiwasang mamatay pa rin?
Upang ilagay ito sa wika ng mga financier, ang gayong mga pamumuhunan ay hindi kailanman magdadala ng tubo, ni hindi sila magbabayad. Upang ilagay ito sa wika ng karaniwang tao: ang mga naturang pasyente ay isang pabigat sa lipunan, at ang pera na ginugol sa kanilang paggamot ay itinatapon. Samakatuwid, hindi ba mas tama na gastusin ang perang ito sa mga may mas malaking pagkakataon na makabangon at mabuhay, na makinabang sa lipunan? At ito ay hindi lamang isang usapin ng "presyo ng isyu". Ang kapakinabangan at kahulugan ng buhay para sa mga pasyenteng may karamdaman sa wakas ay pinagdududahan sa prinsipyo. Buhay sa mga ospital, patuloy na mga pamamaraan, mga gamot, moral at pisikal na pagdurusa, mga suliraning panlipunan, kawalan ng kakayahang magmaneho buong buhay– nagdudulot ba ito ng kagalakan, kailangan ba ang gayong buhay? Hindi ba't mas makatao, una sa lahat, na may kaugnayan sa mga pasyente mismo, na iligtas sila mula sa pagdurusa?
Ang tanong tungkol sa pagiging marapat na pangalagaan ang buhay ng mga taong "mababa" ay itinaas at pinagtatalunan sa lipunan mula pa noong panahon ng sinaunang Sparta. Noong ika-19 na siglo, lumitaw ang agham ng eugenics, na kalaunan ay pinagtibay ng Nazi Germany. Gayunpaman, sa bawat oras na nabigo ang mga teoryang ito, dahil sila ay at anti-tao.
Kaya bakit, anuman ang mangyari, paulit-ulit na lumalabas ang paksang ito?
Dapat pansinin na, una sa lahat, ang paksang ito ay hindi maiiwasang bumangon sa hindi maayos na lipunan, mahihirap na lipunan, kung saan ang buhay ng mga tao ay hindi pangunahing pinahahalagahan ng estado mismo, kung saan ang lahat ay nabubuhay sa abot ng kanilang makakaya ayon sa "mga batas ng gubat. ” Kaya, ang mga prinsipyong moral na sumasalungat sa rasyonalidad ay unti-unting nababawasan ng halaga.
Ang modernong mundo ay pinamumunuan ng kapital, at ang mga batas nito ay ang mga batas ng mga numero, kaya bawat isa sa atin ay walang halaga, ngunit isang presyo. At ang presyo ng buhay ng isang taong may kapansanan ay may posibilidad na zero, dahil kadalasan ay hindi siya nakakakuha ng kita para sa lipunan.
Sa materyal na mundo, ang tagumpay ng buhay ay nasusukat sa dami ng mga kalakal, samakatuwid masayang tao- yung kumikita ng malaki, may bahay, kotse, dacha, nakakapaglibot sa mundo, etc. Alinsunod dito, ang isang tao sa wheelchair na may matinding pinsala sa utak, walang kakayahan sa independiyenteng buhay o trabaho, nangangailangan ng patuloy na mamahaling tulong, "walang kakayahan" sa pisikal at mental, ang isang priori ay nabibilang sa kategorya ng "kapus-palad", pinagkaitan ng kahulugan ng buhay.
Ngunit ito ang madalas na opinyon ng mga "nasa kabilang panig ng mga barikada" - sa kasamaang palad, ang ating mundo ay nahahati sa mundo ng mga "normal" na tao at mundo ng mga may kapansanan. At kung minsan ang una ay kakaunti lamang ang nalalaman tungkol sa huli, at kung anong kaalaman ang mayroon ay batay sa mga alingawngaw at haka-haka, mga mababaw na artikulo at mga programa na isinulat at kinukunan ng mga tao na malayo rin sa mundo ng mga taong may kapansanan.
Samakatuwid, hiniling ko sa mga magulang ng mga espesyal na bata, gayundin sa mga nakaranas ng mga kamag-anak na may kapansanan, o nagtatrabaho sa mga taong may kapansanan, na sagutin ang tanong na: "Bakit nabubuhay ang mga taong may kapansanan?"
Ito ay isang matigas na tanong. Ngunit kung ito ay umiiral sa lipunan, kung gayon ito ay mas mahusay kung sasagutin natin ito kaysa sa ibang tao.
Bakit nabubuhay ang isang "ordinaryong" tao? Masagot ba ng lahat ang tanong na ito? Espesyal na mga bata, kailangan sila ng mundong ito tulad ng bawat taong ipinanganak. Hindi nila pinapayagan ang mundo na maging ganap na walang kabuluhan; Tumulong nang walang iniisip at walang hinihintay na kapalit. Binibigyan nila tayo ng pagkakataong manatiling tao at huwag kalimutan kung gaano karupok ang lahat sa mundong ito.
Alexandra, Pushkino. Anak na babae na si Tatyana, hindi tipikal na autism
Ang ating mga espesyal na anak ay nabubuhay sa mundo para sa eksaktong parehong dahilan kung bakit tayo nabubuhay. Habang buhay. Para sa pag-ibig. Diyos, buhay, nanay, tatay, mga kapatid, mga lolo't lola. Upang ang katawan ay magdusa sa nararapat na pagdurusa, at ang kaluluwa ay nagiging dalisay at mas lumalapit sa Diyos. Upang mahalin natin sila nang hindi bababa, o higit pa, kaysa sa mga ordinaryong malusog na tao. Kung doon sa itaas, sa makalangit na opisina, napagpasyahan nilang hindi sila karapat-dapat na mabuhay, hindi sila lalapit sa atin. At dahil narito sila, tulad nila, kailangan nilang mabuhay, magmahal at mahalin!
Halos agad kong nakita si Masha bilang ganap na pag-ibig, na hindi nangangailangan ng anuman, mula sa kung saan walang kailangan, siya ay isang halaga sa kanyang sarili. At pagkatapos - lahat ng iba pa, at ang gawain ng kaluluwa at paglapit sa Diyos, at awa. Hindi, sa halip, kasama ang pag-ibig na ito.
Daria, Moscow. Son Fedor, perinatal lesion ng central nervous system
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Nabubuhay sila para pabutihin ang isang tao - ang sarili nilang mga magulang, ang mga taong nakapaligid sa kanila. Ang mga batang ito ay ipinadala para sa layuning ito. Para sa paglaki at pagpapaunlad ng kaluluwa, upang matutong magmahal ng tunay at matutong isuko ang ating mga sarili at ang ating mga anak sa kalooban ng Diyos. Pasanin ang iyong krus nang may pagpapakumbaba. Ang bawat tao ay may kanya-kanyang krus, at ang bawat isa ay binibigyan ng kanilang lakas, bagama't laging tila ang aking krus ang pinakamabigat. Isang pari ang nagsabi sa akin na ang mga batang ito ay kaloob ng Diyos, na nabubuhay sila sa mundong ito kasama ang kanilang kaluluwa at hindi ang kanilang katawan.
Alena, Ukraine. Anak na si Ivan, hydrocephalus
Nang ipanganak si Vanya, kami ng aking asawa ay lubos na masaya! Ngunit nang lumitaw ang mga sakit, bumangon ang tanong: “Bakit siya naparito sa mundong ito? Ano ang dapat magbago sa akin, sa aking asawa, sa mga taong malapit sa atin? Ano ang gustong sabihin ng Makapangyarihan sa lahat sa pagbibigay sa atin ng gayong sanggol?”
Ito ang mga tanong na kinakaharap namin sa loob ng 5-kakaibang taon na ngayon. Talagang nagbago na ako. Sa halip na gaan at kawalang-ingat ay dumating ang KARUNUNGAN, na hindi ko katangian noon. Ang pag-unawa, pakikiramay at pakikiramay ay dumating. Nakita namin ni Igor kung sino talaga. At sila ay naging mas malakas, mas malakas sa moral at espirituwal. Nagkaroon ako ng pananampalataya, pananampalataya sa aking sarili, sa Diyos.
Regular malusog na tao Nang dumaan sa buhay, pinahirapan at pinagtatabuyan, nakarating sila sa konklusyon - "ang mga tao ay nabubuhay upang magmahal." Ang mga espesyal na bata ay nabubuhay para sa parehong dahilan. Dito ay hindi sila naiiba sa iba. Marami ang hindi naa-access sa kanila, ngunit sa pinakamahalagang bagay sila ay makapangyarihan sa lahat tulad natin - mahal nila tayo. Mahal namin sila. Nagbigay sila ng kaligayahan sa kanilang mga ina habang sila ay nasa loob - paano mo sila itatapon kung sila ay nakalabas na sa mundong ito? Dapat silang mabuhay upang minsan ay naiisip natin kung ano ang isang napakahalagang regalo na taglay ng isang taong ipinanganak na hindi man super talentado, ngunit NORMAL lang, ORDINARYO.
Kailangan nilang magtrabaho nang hindi kapani-paniwalang mahirap upang gawin kung ano ang simple at hindi mahahalata para sa atin - maglakad, makipag-usap, kumain, minsan huminga. At sa parehong oras sila ay nagagalak sa mundo! Hindi ba ito karapat-dapat sa malalim na paggalang?
Anna, Ukraine. Anak Anton, genetic metabolic disorder
Sa palagay ko, kung may mangyari sa iyo, nangangahulugan ito na kinakailangan, nangangahulugan ito na kahit papaano ay naakit mo ang kaganapang ito sa iyong buhay. Nangangahulugan ito na kailangan mong mabuhay sa sitwasyon, sinusubukan na kunin ito hangga't maaari at lutasin ito. Kung hindi, maaaring maabutan ka ng isang bagay na mas mahirap at hindi kasiya-siya. Oo, siyempre, maaari mong dalhin ang iyong anak sa Orphanage at patuloy na mabuhay magandang buhay. Ngunit, una, ito ay ang aking anak, at, kahit na ano, siya ay nananatiling isang bata na nangangailangan ng pagmamahal. At, pangalawa, walang magagarantiya sa iyo na ang paggawa ng ganoong gawain, magiging malusog ang pangalawang anak, o kasama mo na ang iyong anak. malusog na bata may hindi mangyayari...
Buweno, at higit sa lahat, walang makakapagpapalit sa kagalakan kapag ang iyong sanggol ay tumingin sa iyo sa unang pagkakataon, ngumiti, o gumawa ng isang bagay sa unang pagkakataon.
Ekaterina, Moscow
Kung susundin mo ang pananaw ng Orthodox, ang sakit sa pangkalahatan at ang sakit ng isang bata sa partikular ay maaaring ibigay bilang isang pagsubok, bilang isang pagkakataon na baguhin ang kanilang buhay - at napansin ng maraming mga espesyal na ina na sila ay naging mas matalino at mas mapagparaya sa mga tao, sa ganitong sitwasyon nagsisimula kang maunawaan kung ano ang eksaktong mahalaga sa buhay na ito, at kung ano - kaya, tinsel. Ang halaga ng buhay ay hindi talaga masusukat - at hindi ako sigurado na ang isang playmaker na hindi umaalis sa mga nightclub at party ay nabubuhay nang higit pa kaysa sa aking anak. Ngunit hindi ko rin masasabi ang kabaligtaran, dahil ang bawat isa ay may kanya-kanyang kapalaran.
Yulia, Ukraine
Hindi kung bakit, ngunit bakit. Dahil ipinanganak ang batang ito, at siya nga.
Kung siya ay isang ganap na miyembro ng lipunan - at ito ay nakasalalay sa kung ano ang itinuturing na lipunan. Hindi ito akma sa iskema ng "school-army-work", ngunit ang konsepto ng lipunan ay mas malawak kaysa sa iskema na ito. Ang kahulugan ng buhay sa isang pandaigdigan, pilosopikal na kahulugan ay pag-unlad at paggalaw pasulong. Kaya, ang batang iyon na ipinanganak na malusog, at pagkatapos ay uminom ng kanyang sarili hanggang sa kamatayan at naging isang adik sa droga, sa diwa na ito ay higit na salungat sa anumang mga batas ng buhay kaysa sa mga espesyal na bata.
Kung ipagpalagay natin na ang isang tao ay ipinanganak upang maging masaya, magmahal at mahalin, na ang hitsura ng bawat isa sa atin sa mundo ay may ilang kahulugan at nagdadala ng bago sa mundong ito, kung gayon ang lahat ng pagkakaroon ay makatwiran. Ang isa pang bagay ay ang malalim na kahulugan na ito ay maaaring isang misteryo sa atin. Ang pagtaas ng pag-ibig, ang pagpapakita ng pinakamahusay at ang pinakamasama sa isang tao, ang kakayahang magmahal nang hindi makasarili, hindi mababawi, na may kumpletong dedikasyon, ang pagpapakita ng banal na prinsipyo sa isang tao - ito ay hindi gaanong kaunti.
Lera, Moscow
Ang aking ina ay namamatay. Siya ay namatay nang matagal at masakit. Tinanggihan siya ng mga doktor. At kaya kaming lahat, kasama ang aking mga anak na lalaki 20 at 6 na taong gulang, ay nag-aalaga sa kanya.
Pinainom siya ng nakababata mula sa isang pacifier, pinakain, pinunasan ang kanyang bibig, at sinabi sa kanya ang mga fairy tale. Ang panganay ay naglaba, nagpalit ng diaper, nagdilig, nagpakain. Bago ito, ang panganay ay isang super-selfish na bata, boorishly makasarili, akala niya ay nawala ang kanyang anak. At nang mangyari ang lahat ng ito sa aking lola, LAMI siyang nagbago. Naging collectible siya, hindi man lang makulit, caring, very sensual. Naging lalaki siya. Kaya naniniwala ako na ang aking ina, sa kanyang karamdaman at karamdaman, ay tumulong sa akin na ibalik ang aking anak at palakihin siya. Buweno, naaalala pa rin ng bunso ang lahat ng mga araw na iyon. Siya ay magalang at nagmamalasakit sa kalusugan ko at ng aking ama, at ang kanyang nakatatandang kapatid ay isang idolo para sa kanya.
Olga, Moscow. Ang aking anak na babae ay may Down syndrome
Bakit nabubuhay ang anak ko? Bakit ang araw, bakit ang langit, bakit ang umaga? Ang tao ay ipinanganak para sa kaligayahan. Maging masaya ka. At para iyon sa kanya. Sino ang nagsabi na ang pagkakaroon ng isang malusog na anak ay hahantong sa kaligayahan? Kung gayon ay wala nang mga alkoholiko, mga adik sa droga, o mga adik sa pagsusugal, at ang mga bilangguan ay mawawala na lang bilang hindi kinakailangan. At ang aking? Tulad ng lahat ng mga bata, nagdudulot siya ng kagalakan sa kanyang mga magulang, at kapag siya ay lumaki, sigurado ako na walang lugar para sa kakulitan at galit sa kanyang kaluluwa. Sabi nga nila, “the mind is not enough.” Nangangahulugan ito na nabubuhay siya para sa kabutihan at kaligayahan. Upang magbigay ng kabaitan at pagmamahal sa lahat ng nakapaligid sa kanya. At nagtagumpay siya.
Olga, Moscow. Anak na si Veronica, organic na pinsala sa central nervous system
Para sa pag-ibig! Dahil siya ay ipinanganak, lumaban at kumapit sa buhay nang buong lakas, siya ay ipinanganak at, samakatuwid, ay may karapatang mabuhay! Nabubuhay upang ngumiti, huminga, magalak at matuwa, magmahal at mahalin! Bakit nabubuhay ang mga alkoholiko at adik sa droga? At ang mga walang tirahan, at ang mga mamamatay-tao, at..., ang listahan ay nagpapatuloy, ngunit ni minsan ay hindi sumagi sa sinumang magtanong, dahil lamang sila ay umaangkop sa pamantayan! Ang aking anak na babae ay ang pinakamamahal, dinala niya ako ng maraming kagalakan, anuman ang mangyari, at wala akong inaasahan mula sa kanya maliban sa mga ngiti, maliliit na tagumpay at kagalakan! At hindi ko nakikita ang kanyang kapanganakan bilang parusa o parusa, mahal ko siya, at nabubuhay siya para sa pag-ibig na ito!
Ksenia, Moscow. Anak na si Mikhail, epilepsy
Upang turuan ang magmahal. Upang makisali, kung gusto mo, sa tunay na pagiging ina, ulitin ng 102 beses kung ano ang kailangang sabihin ng isang ordinaryong bata nang dalawang beses. Ang pagpapalaki ng isang bata nang maingat, matiyaga, magiliw, kapag ang mga salitang ito ay hindi isang walang laman na parirala. Si Misha ay hindi lumalaki tulad ng damo, iniwan sa kanyang sariling mga aparato. Nakikita niya ang mundo sa pamamagitan natin, mga magulang. Ang panganay naming anak ang pandikit ng aming pamilya. Ngunit hindi ito nangangahulugan na sa sandaling ito ay ganap na nabayaran, lahat tayo ay magkakalat sa iba't ibang direksyon. Makakahanap tayo ng isang bagay na gagawin - pagkatapos ng lahat, pagkatapos ng isang gawain na tinatawag ng iba na napakalaki, lahat ng iba pa ay tila walang kabuluhan.
Natalia, Ukraine. Anak na si Mikhail, autism
Ang sinumang bata ay ipinanganak upang maging masaya at magdala ng kaligayahan sa kanyang pamilya. At ang sa amin ay isang litmus test din para sa mga magulang - ikaw ba ay isang malakas na tao o hindi mo kayang gawin ang lahat ng posible at imposible kahit para sa iyong anak. Kung sinabi nila na ito ay isang pagsubok para sa isang pamilya at binibigyan lamang ng lakas, kung gayon marahil ay hindi ako sumasang-ayon dito - kung minsan ang isang bata ay labis na malas sa kanyang mga magulang. Walang sinumang tao ang karapat-dapat na hindi maunawaan. At pinag-iisipan ng ating mga anak ang ating mga mahal sa buhay at ang mga nasa paligid natin, at, sa huli, ang buong lipunan.
Larisa, Russia. Anak Gosh, autism
Para sa akin, ang isyu na ito ay hindi umiral mula noong Goshkins sa loob ng 5 taon. Nang siya ay sumugod sa operasyon na may advanced na peritonitis at ang orasan ay tumatatak. I then asked: "Lord, okay, let him remain autistic, just let him live."
Hindi ko inaangkin na ako ang katotohanan, ngunit tila sa akin na hangga't mahal ng isang tao ang isang tao, o mahal niya ang isang tao, ang kanyang buhay ay may kahulugan.
Natalya, Moscow. Anak, phenylketonuria
Sa tingin ko ang tamang tanong ay hindi "bakit", ngunit "para saan"? Para matuto tayong mga magulang na mahalin sila kung sino sila. Ipagmalaki ang kanilang mga nagawa, kahit maliit. Para mabago nila ang pananaw ng isang tao sa buhay. Itinuro nila sa amin na magkaroon ng awa, makipag-away at maging magkaibigan.
Svetlana, Moscow. Anak na si Ivan, chromosomal syndrome
Palaging umiiral ang mga antipode upang mabigyan ang sangkatauhan ng panimulang punto, isang sistema ng mga coordinate at mga halaga. Upang malaman ng mga tao kung ano ang mabuti, ang kasamaan ay umiiral, upang maalala ng mga tao kung ano ang kaligayahan, ang kalungkutan ay umiiral. Para pahalagahan ng mga tao ang buhay at kalusugan, may mga taong may kapansanan sa mundong ito. Ngunit hindi lamang upang pahalagahan at pangalagaan kung ano ang mayroon ka, kundi upang makatulong, magpatawad, magmahal - ito ay kung wala ang mga tao ay magiging mga makina. At siyempre, walang nangyayari sa wala. Bawat isa sa atin ay dumating sa mundong ito para sa isang dahilan. At ito "para sa ilang kadahilanan" ay hindi lamang ang pagtuklas ng teorya ng relativity o ang pangalawa Digmaang Pandaigdig. Ang bawat tao ay hindi mabibili, tulad ng butterfly na iyon mula sa kuwento ni Bradbury. Kahit na ang isang tao ay gumugol ng kanyang buong buhay nang tahimik at hindi napapansin - kumain siya, uminom, natulog, pumasok sa trabaho, hindi nasaktan ang sinuman, hindi nagpapasaya sa sinuman. Ngunit nabuhay siya. Namuhay siya sa piling namin. At ang kanyang pag-iral lamang, sulyap, salita ay maaaring magbago ng buhay ng isang tao at higit pa sa kadena. Ito ay tinatawag na butterfly effect.
Elena, Podolsk. Anak na babae Evelina, organic na pinsala sa central nervous system, tracheocannula, bulbar syndrome
Para sa akin, si Evelinka, sa anumang kondisyon, ay una at higit sa lahat ang aking anak. Mahirap para sa akin na ikumpara siya sa sinuman, dahil ito ang aking unang anak. Pero para sa akin siya ordinaryong bata kung kanino kailangan mong laruin, pakainin, alagaan. Nabubuhay siya para mahalin ang kanyang pamilya at mahalin. Walang nakakaalam kung sino ang maaaring paglaki ng isang bata. Ang isang tao ay magiging isang musikero, mathematician, engineer, doktor, atbp., habang ang isang tao ay magiging wala, at maaaring maging mas masahol pa (isang kriminal). Ganun din sa mga anak natin. Maaaring malampasan ng isang tao ang kanilang sakit at maging isang ordinaryong nasa hustong gulang at maging isang doktor, musikero, artista, atbp. Ngunit ang isang tao ay hindi makakayanan ang kanilang karamdaman at ang pangunahing tagumpay sa kanilang buhay ay mananatiling isang salita, isang hakbang, isang galaw ng kamay, atbp. at mananatili siyang sikat ng araw ni nanay at tatay.
Sa pagtingin sa aking anak na babae, sinimulan kong pahalagahan ang mga bagay na hindi ko pa naisip noon at naiintindihan ko kung gaano kalaki ang ibinigay sa akin - nakakahinga ako nang mag-isa, nakakapagsalita ako (sa kahulugan ng paggawa ng mga tunog), nakakalunok ako. , at marami pang ibang bagay ang ibinigay sa akin . Hindi ko alam kung paano siya lalaki, ngunit ngayon lang siya nabubuhay, nag-e-enjoy sa buhay at nagpapasaya sa kanyang pamilya araw-araw.
At ang pinakamaganda, pinakakumpleto, at pinakamahalaga ang pinakamahalagang sagot sa tanong ay ibinigay ni Sonya, isang batang babae na na-diagnose na may autism: "Nabubuhay tayo para mabuhay ang lahat." Pag-isipan ang mga salitang ito.
