Ipinagpapatuloy ng Channel One at Rusfond ang kanilang magkasanib na kampanya upang matulungan ang mga batang may malubhang karamdaman. Ang pakikilahok dito ay napakasimple - ipadala lamang gamit ang cellphone SMS sa maikling numero 5541 na may salitang WELCOME, nai-type sa mga letrang Ruso o alpabetong Latin. Pakitandaan: ang tugon na SMS mula sa mobile operator ay maaaring humingi ng kumpirmasyon. Mangyaring gawin ito, kung hindi, ang pera ay hindi makakarating sa mga bata.
Ngayon ang Channel One ay nagsasalita tungkol sa National Bone Marrow Donor Registry. Pinangalanan niya si Vasya Perevoshchikov, isang batang lalaki na nangangailangan ng stem cell transplant, ngunit hindi mahanap ang isang donor na ganap na katugma sa partikular na bata na ito. Ang ulat tungkol sa Vasya, na ipinakita ng Channel One, ay nagdulot ng malaking tugon mula sa aming mga manonood. Sa loob lamang ng ilang araw, halos 100 milyong rubles ang nakolekta.
Salamat sa mga manonood ng telebisyon, ang bilang ng mga donor sa National Register ay tumaas ng 10 beses. Ngayon mayroong higit sa 50 libong mga tao. Kabilang sa mga ito ay si Evgeny Pavlov. Nag-donate siya ng dugo, at ito ay naging isang tunay na elixir ng buhay para sa isang batang lalaki na walang ibang pagkakataon.
"Nang magkaroon ako ng mga anak, medyo naging sentimental ako, at pagkatapos ay nakakita ako ng katulad na kuwento tungkol sa kung ano ang kailangan ng mga tao," sabi ng donor na si Evgeny Pavlov.
Hindi na niya natatandaan kung sinong bata ang nakita niya sa kuwento ng Channel One, pero natamaan na lang siya ng luha ng sanggol. Pumunta si Evgeniy at nag-donate ng dugo nang walang pag-aalinlangan. Ang isang maliit na test tube ay ipinadala para sa pagsusuri, at siya ay ipinasok sa database - ang tinatawag na "rehistro". Limang taon na ang nakalipas.
Idinagdag niya: "Hindi ako nagbibigay ng bato o braso, ngunit ibinibigay ko ang nabawi ko pagkatapos ng tatlong linggo. Ito ay katulad ng pag-donate ng dugo."
Si Evgeniy ay naging potensyal na donor ng bone marrow - hematopoietic cells, na tinatawag ding stem cell. Maaari nilang gisingin ang immune system ng isang taong may sakit at masira pa kanser na tumor. Ngunit ito ay kinakailangan na ang donor at tatanggap - ang isa kung kanino ang mga cell ay inilipat - ay malapit sa genetic na antas. Pagkalipas ng dalawang taon, sinabihan si Evgeniy na ang kanyang bone marrow ay makakapagligtas ng isang batang lalaki. Siya ay walang pasubali na sumang-ayon sa mga pamamaraan. At labis akong nagulat na ang pagbibigay ng bone marrow ay isang simple at ganap na ligtas na pamamaraan.
“Kumuha sila ng dugo sa isang kamay at inilagay sa kabilang kamay. Ang dugo ay dumadaan sa isang separator, at ang mga stem cell ay inaalis doon,” paliwanag ng donor.
Anong uri ng batang lalaki ito, kung saan siya nakatira, walang alam si Evgeniy. Ang donor at tatanggap ay ipinagbabawal na magkita sa loob ng dalawang taon pagkatapos ng operasyon; Ngunit ngayon ang panahong ito ay nag-expire, at inanyayahan ng Channel One si Evgeniy na makipagkita sa isa na siya mismo, nang hindi inaasahan, ay naligtas. Ilang oras na byahe mula St. Petersburg papuntang Rostov-on-Don, tatlong oras sa pamamagitan ng kotse papuntang Yeisk, at magkikita sila.
Sa sandaling tumaas ang eroplano, ang pinakabagong laboratoryo sa pagta-type ng dugo ay taimtim na binuksan sa Raisa Gorbacheva Institute sa St. Petersburg. Dito pinipili ang isang angkop na donor para sa pasyente. Kung dati ay 600 blood sample ang nai-type dito kada buwan, ngayon ay nakakapag-type na sila ng isa at kalahating beses pa! At lahat ng ito salamat sa perang nakolekta mo, mga manonood ng TV, at salamat sa mga nagmamalasakit na donor mula sa buong bansa!
Sa malapit na hinaharap, ang laboratoryo ay susuriin ng European Commission, at ang Russia ay sasali sa international donor base. Ang aming National Register of Bone Marrow Donors na pinangalanan kay Vasya Perevoshchikov ay magiging available sa mga dayuhan, at magkakaroon kami ng access sa European data. Ngunit ang domestic Register ay kailangang palawakin at palawakin.
“Sa international database dumaan kami sa 10 thousand donors para hanapin yung isa namin na compatible sa pasyente namin, pero eto may 500! Nakikita mo kung gaano ito kahusay, nababawasan agad ang oras ng paghahanap!” - Nagagalak ang Pangulo ng Rusfond Lev Ambinder.
Ang katotohanan ay ang isang dayuhang base ay gene pool pa rin ng ibang tao. Mayroong humigit-kumulang 200 nasyonalidad sa ating bansa, at para sa mga taong naninirahan, halimbawa, sa Far North o sa Caucasus, kasama ang kanilang genetic uniqueness, sa pangkalahatan ay imposibleng pumili ng isang donor sa ibang bansa. Ngayon ay may mga 50 libong donor sa Vasya Perevoshchikov National Register. Kailangang hindi bababa sa 200 libo, o mas mabuti pa, kalahating milyon. Pagkatapos ng lahat, ang isang laboratoryo ay mahalagang pasilidad ng produksyon, at tulad ng sa anumang negosyo, mas maraming produkto ang mayroon, sa kasong ito test tubes - mas mababa ang gastos.
Direktor ng Research Institute of Children's Oncology, Hematology at Transplantology na pinangalanan. Ipinaliwanag ni R. M. Gorbacheva Boris Afanasyev: "Ang kagamitan ay naglalaman ng isang tiyak na bilang ng mga butas, ang scanner ay sumasabay sa mga butas na ito, at kung ang mga butas ay walang laman, kung gayon ang halaga ng bawat pag-type ay mas mataas, at kung ito ay isang stream, kung gayon ang halaga ng mas mababa ang pagta-type!"
Ngunit ang pangunahing bagay ay mas maraming tao ang magkakaroon ng pagkakataon magaling na. Ang pambansang pagpapatala ay umiral lamang sa loob ng tatlong taon, ngunit ang ika-daang paglipat mula sa isang domestic donor ay naisagawa na. Ang tatlong taong gulang na si Kiryusha Mironov ay sumailalim sa naturang operasyon tatlong buwan na ang nakalilipas. "Ito ay kamangha-manghang balita, kami ay tumatalon at nagsasaya! Parang regalo mula sa itaas na narito! – naalala ang ina ni Kirill na si Irina Mironova. - Una, nakakamangha na sa isang lugar sa tabi namin ay may isang tao na maaaring magligtas sa buhay ng aking anak at mabigyan siya ng pagkakataon para sa ganap na paggaling. Ako, ang aking ina, o ang aming ama ay hindi maaaring gawin ito, ngunit isang ganap na naiibang tao ang makakagawa nito."
Ang mga stem cell ay nag-ugat, at ang leukemia ay unti-unting umuurong. Si Kiryusha ay lumaki, lumaki, at tumaba. Pagkatapos ng parada, na napanood niya sa TV noong Mayo 9, nagpasya siyang maging isang militar. Nagsasanay na sa kanyang drill step.
“Anim na buwan na kami rito bilang isang pamilya, at kasama namin ang maliit. Maaari ko lamang bigyan ang aking sarili ng maluwag kapag ang bata ay wala sa tabi, kung hindi, lahat tayo ay magkakasama hanggang sa huli, "sabi ni Ekaterina Priyateleva. Ang ina ni Igor Priyatelev ay pupunta rin sa St. Petersburg para sa isang operasyon. Sa National Registry, 40 ganap na katugmang mga donor ang agad na natagpuan para sa kanyang anak! Alam ni Igor na haharapin niya ang mga kumplikadong pamamaraan sa St. Petersburg. Pero hindi siya natatakot. Ginulo ng paghabi ng mga pulseras. Magaling din kumanta si Igor. Sa edad na siyam ay nagpe-perform na siya sa isang city festival, at ipinakita siya sa TV. “Nag-aalala ako noong una, nanginginig ako sa buong mundo, ang daming tao, pero kumanta pa rin ako. Nagsimulang lumuha ang aking ama,” sabi ng bata.
Sa katimugang bayan ng Yeisk, sina Elina at Gordey Chagin ay nakilala ang kanilang donor. Pinag-usapan sila ng Channel One noong Disyembre 2015: Nagpapagaling si Gordey. Ngayon ay pumasa na siya sa mga pagsusulit at nagtatapos sa ika-11 baitang. Pagbati, pakikipagkamay, ngiting nahihiya. Hinayaan namin sila. Mula sa malayo ay magkatulad ang mga lalaki. Ito raw ay dahil magkadugo sila ngayon. Ang bawat kwentong pambata ay dapat magkaroon ng masayang wakas. Kailangan.
Tayo, mga nasa hustong gulang, ay may pagkakataon na gawin ang mga bagay sa paraang nararapat. Hindi mo kailangang gawin ito: magpadala SMS sa numerong 5541 na may salitang WELCOME o mag-abuloy ng dugo para sa National Register na pinangalanang Vasya Perevoshchikov. Ito ay hindi mahirap at, bilang ito ay naging, hindi nakakatakot sa lahat.
Araw-araw, naghihintay ang mga bata at matatanda na may malubhang karamdaman para sa mga donor na handang mag-abuloy ng malusog na mga selulang hematopoietic. Ang kabutihang-loob ay ganap estranghero nagbibigay sa kanila ng pag-asa para sa paggaling. Ang pamamaraang ito ay kilala bilang donasyon sa bone marrow, at maraming mga alamat at maling kuru-kuro na nauugnay dito. Kasama ang mga eksperto pundasyon ng kawanggawa AdVita at ang Federal Scientific and Clinical Center para sa Pediatric Hematology, Oncology at Immunology na pinangalanan. Dmitry Rogachev, sinuri namin ang ilan sa mga pinakakaraniwan sa kanila. Umaasa kami na bawat taon ang lahat maraming tao sa Russia ay sasali sa rehistro ng bone marrow donors. Ito ay magliligtas sa buhay ng daan-daang bata at matatanda na nangangailangan ng paglipat.
Para sa higit pang impormasyon tungkol sa kung ano ang bone marrow transplantation, tingnan ang espesyal na proyekto ng Native Blood Foundation, halimbawa, sa artikulong "Programang pang-edukasyon sa TCM."
Pabula #1: Ang utak ng buto ay pareho sa spinal cord
Katotohanan: Ang dalawang organ na ito ay gumaganap ng ganap na magkakaibang mga pag-andar at binubuo ng iba't ibang uri mga selula. "Ang spinal cord ay binubuo ng mga neuron at mga proseso mga selula ng nerbiyos at nabibilang sa gitna sistema ng nerbiyos. Ang utak ng buto ay isang organ hematopoietic system, ang tissue na matatagpuan sa loob ng buto, paliwanag ni Kirill Kirgizov, hematologist, pinuno ng departamento siyentipikong pananaliksik at mga klinikal na teknolohiya ng Federal Scientific Center para sa Orthopedics at Orthopedics ng mga Bata na pinangalanan. Dmitry Rogachev. - Kung ang pangunahing gawain spinal cord- paghahatid ng mga impulses, kung gayon ang utak ng buto ay responsable para sa proseso ng hematopoiesis at paggawa ng mga immune cell."
Ngunit, sa kasamaang-palad, dahil sa kakulangan ng magagamit na impormasyon, maraming mga Ruso ang hindi lubos na nauunawaan kung ano ang bone marrow at kung saan ito matatagpuan. "Tinawagan pa nga nila kami minsan at tinanong kung maaari silang maging donor ng bahagi ng utak," sabi ni Maria Kostyleva, coordinator ng donor service ng AdVita Foundation. "Samakatuwid, palagi naming sinisimulan ang aming kuwento tungkol sa donasyon ng hematopoietic stem cell na may maikling anatomical review."
Pabula #2: Ang pagbibigay ng bone marrow ay napakasakit.Katotohanan: Ang donasyon ng hematopoietic cell ay hindi nauugnay sa malakas sakit na sindrom. "Dahil ang utak ng buto ay madalas na nalilito sa utak ng gulugod, mayroong isang karaniwang alamat na ang pag-aani ay gagawin mula sa gulugod at ang donor ay makakaranas ng matinding sakit, - sabi ni Maria Kostyleva. "Ito ay talagang isang medyo walang sakit na pamamaraan." "Bukod dito, ang pariralang "donasyon sa utak ng buto" ay hindi na nagpapahayag ng kakanyahan ng ganitong uri ng donasyon. Ang kahulugan ay lumitaw noong 1960s, kapag ang bone marrow lamang na nakuha nang direkta mula sa buto ang ginamit para sa paglipat, idinagdag ni Kirill Kirgizov. - Ngayon ay pinag-uusapan natin ang paglipat ng mga hematopoietic stem cell, na nakapaloob din sa bone marrow. Ang mga cell na ito ay maaaring makuha mula sa parehong bone marrow at peripheral blood." Kaya, ang donasyon ng bone marrow ay mas tamang tatawaging hematopoietic stem cell donation.
Mayroong dalawang paraan upang mag-donate ng mga hematopoietic stem cell. Sa isang kaso, ang bone marrow ay tinanggal mula sa pelvic bone gamit ang isang karayom. “Isinasagawa namin ang pamamaraang ito sa ilalim pangkalahatang kawalan ng pakiramdam o paggamit ng epidural anesthesia, depende sa mga kagustuhan ng donor," paliwanag ni Larisa Shelikhova, pinuno ng HSCT department No. 1. "Palagi kaming indibidwal na pumipili ng anesthesia na isinasaalang-alang ang kondisyon ng donor at, higit sa lahat, pinangangalagaan ang kanyang kalusugan."
Sa pangalawang kaso, ang mga hematopoietic stem cell ay nakahiwalay sa peripheral blood ng donor, iyon ay, mula sa dugo na nagpapalipat-lipat sa mga daluyan ng katawan. "Ang tanging bagay masakit na sensasyon sa parehong oras - isang turok ng karayom sa simula ng pamamaraan, sabi ni Kirill Kirgizov. "Gayundin, bago natin simulan ang paghiwalayin ang mga selula, ang donor ay tumatanggap ng mga iniksyon ng isang gamot sa loob ng ilang araw na nagpapasigla sa paglabas ng mga hematopoietic na selula sa peripheral na dugo."
Kapag nangongolekta ng mga hematopoietic na selula mula sa peripheral na dugo, ang donor ay gumugugol ng ilang oras sa ilalim ng pangangasiwa ng medikal. "Baka maramdaman ng donor mga sintomas tulad ng trangkaso, sa kasong ito, sinusubaybayan din namin ang donor at, kung kinakailangan, nagbibigay ng sintomas na tulong," sabi ni Kirill Kirgizov. Inirerekomenda ng mga doktor ang isang tiyak na paraan para sa pagkolekta ng mga hematopoietic stem cell depende sa diagnosis ng pasyente at nilalayon na paggamot, ngunit huling desisyon sa anumang kaso, tatanggapin ito ng donor.
Pabula #3: Ang pagbibigay ng bone marrow ay mapanganib.
Katotohanan: Mayroong ganap at kamag-anak na mga kontraindikasyon sa donasyon ng hematopoietic stem cell. Ang mga ito ay karaniwang katulad ng mga kontraindiksyon sa donasyon ng dugo. Bago ang isang tao ay nag-donate ng mga hematopoietic na selula, ang mga doktor ay nagsasagawa ng masusing pagsusuri upang matukoy ang kawalan ng mga kontraindiksyon. Pinapababa nito ang panganib ng mga komplikasyon. "Ito ay isang pagmamalabis na sabihin na ang donor ay walang panganib sa anumang bagay sa pamamagitan ng pagbibigay ng hematopoietic stem cell. Gayunpaman, pag-unlad medikal na teknolohiya ginagawang ligtas ang pamamaraang ito,” paliwanag ni Larisa Shelikhova. Ayon sa mga regulasyong pinagtibay sa internasyonal na kasanayan, ang desisyon kung papayagan ang isang tao na mag-abuloy ay ginawa ng mga doktor mula sa isang klinika na hindi konektado sa ospital kung saan magaganap ang transplant. "Ginawa ito upang maprotektahan ang donor hangga't maaari," paliwanag ni Kirill Kirgizov. - Sinusunod namin ang panuntunang ito. Ang donor at recipient ay hindi dapat magkakilala at hindi maaaring nasa iisang ospital. Ang pagkakakilala sa pagitan ng donor at ng tatanggap ay posible lamang dalawang taon pagkatapos ng paglipat.
Ang mababang panganib sa kalusugan ng donor ay napatunayan din ng katotohanan na kamakailan ay domestic Mga kompanya ng seguro insure ang mga hematopoietic stem cell donor kung sakaling magkaroon ng mga komplikasyon. "Ang desisyon na ito ay rebolusyonaryo," komento ni Kirill Kirgizov. - Ito ay nagpapahintulot sa amin na protektahan ang mga Russian donor hangga't maaari. Sa pang-internasyonal na pagsasanay, ang naturang insurance ay isinasagawa sa mahabang panahon at napatunayan na ang mga komplikasyon sa panahon ng hematopoietic cell donation ay napakabihirang."
Myth #4: Mahirap ang pagbawi mula sa bone marrow donation.
Katotohanan: Ang kakayahang muling buuin ang mga hematopoietic stem cell ay napakataas na, kung kinakailangan, ang isa ay maaaring maging isang donor ng ilang beses sa kanyang buhay nang walang anumang kahihinatnan sa kalusugan. "Ang mga selulang hematopoietic ay naibalik sa katawan ng donor nang napakabilis; posible ang paulit-ulit na donasyon sa loob ng 3 buwan pagkatapos ng koleksyon ng cell," sabi ni Larisa Shelikhova. - Kailangan naming obserbahan ang donor nang halos isang araw pagkatapos ng koleksyon ng mga hematopoietic stem cell at magbigay ng mga rekomendasyon tungkol sa karagdagang pagmamasid at mga kinakailangang pagsubok."
Pabula #5: Ang paghahanap at pag-activate ng mga donor ay binabayaran ng estado
Katotohanan: Wala pang mga quota para sa pag-activate ng mga hindi nauugnay na donor sa Russia. Ang Ministri ng Kalusugan ay naglalaan ng mga quota para sa paglipat, gayundin ng isang maliit na bilang ng mga quota para sa kaugnay na donasyon. Ang bilang ng mga quota ay napakalimitado at hindi sumasaklaw sa bilang ng mga paglipat, na nangangailangan ng pangangailangan na makipag-ugnayan sa mga pundasyon ng kawanggawa. "Samakatuwid, ang pagbabayad para sa pag-activate ng isang walang kaugnayang donor ng Russia (detalyadong pagsusuri, pagsusulit, mga kinakailangang gamot sa kaso ng koleksyon ng mga cell mula sa peripheral blood), ang kanyang paglalakbay sa klinika at tirahan ay binabayaran din mga organisasyong pangkawanggawa, paliwanag ni Maria Kostyleva. - Ngunit ang presyo ng pag-activate ng isang donor mula sa Russia (ang paghahanap para sa isang donor sa domestic registry ay libre) ay makabuluhang mas mababa kaysa sa presyo ng paghahanap at pag-activate ng isang donor mula sa internasyonal na pagpapatala. Sa Alemanya ito ay nagkakahalaga ng halos 18,000 euro, sa Russia - mula 150 hanggang 300 libong rubles. Ang pambansang rehistro ng mga donor ng bone marrow na pinangalanan kay Vasya Perevoshchikov ay opisyal na umiral at binuo mula noong 2013. Ang rehistro ay pinagsama ang 12 rehiyonal na rehistro ng Russia at isang Kazakh.
Katotohanan: Sa katunayan, ang mga hematopoietic stem cell mula sa mga donor ng Russia ay hindi madalas na tumatawid sa mga hangganan ng bansa. Sa kasamaang palad, ang pinagsamang database ng Russian registry ay hindi pa kasama sa internasyonal na sistema ng paghahanap para sa hematopoietic stem cell donors. Ipinaliwanag ni Maria Kostyleva: “Ang pambansang rehistro ng mga donor ng bone marrow na ipinangalan kay Vasya Perevoshchikov ay hindi pa kasama sa internasyonal na sistema ng paghahanap ng donor ng bone marrow na BMDW. Sa kasalukuyan, ang mga klinikang Ruso lamang ang maaaring maghanap sa rehistro. "Nakakalungkot na ang Pambansang Rehistro ay hindi pa konektado sa internasyonal na database," dagdag ni Kirill Kirgizov. - Ito ay ang pakikipagtulungan ng mga rehistro mula sa iba't-ibang bansa nagbibigay-daan sa amin, mga doktor, na agad na makahanap ng mga donor para sa mga pasyenteng iyon na hindi nakahanap ng pares na magkatugma sa genetiko sa pambansang pagpapatala. Ngunit ang oras upang makahanap ng isang donor ay palaging limitado.
Pabula #7: Kung ang isang donor ay hindi nakatanggap ng tawag mula sa pagpapatala sa loob ng isang taon, nangangahulugan ito na hindi siya angkop para sa sinuman
Katotohanan: Maaaring lumipas ang ilang taon mula sa sandali ng pagkolekta ng dugo para sa pag-type ng HLA hanggang sa sandali ng donasyon ng hematopoietic stem cell. Mga istatistika sa internasyonal mga nakaraang taon ay nagsabi na sa loob ng isang taon, humigit-kumulang bawat libong kalahok sa pagpapatala ay nagiging isang tunay na donor. Sa Russia, tinatantya na humigit-kumulang bawat 700 taong nag-donate ng dugo para sa pag-type ngayon ay nagiging donor. Ipinaliwanag ni Kirill Kirgizov: "Ito ay dahil sa katotohanan na sa bawat kaso ng hindi nauugnay na donasyon ay naghahanap kami ng 100% na tugma sa ilang mga parameter, ang tinatawag na loci. Maraming iba pang mga kadahilanan ang gumaganap din ng isang papel. Ang mga selulang hematopoietic ay hindi maaaring ihanda nang maaga; posibleng kahihinatnan para sa donor at tatanggap."
"Ngayon na ang rehistro ng Russia ay maliit sa mga pamantayan ng mundo, hindi kami madalas na makahanap ng mga donor dito," sabi ni Larisa Shelikhova, "ngunit tiyak na kinakailangan ang pag-unlad nito." Naniniwala si Kirill Kirgizov na ang pag-unlad ng rehistro ng Russia ay maaaring ituring na isang bagay ng pambansang seguridad: "Ang Russia ay isang kamangha-manghang multinasyunal na bansa, at ngayon ay mahalaga na ipakita ang pagkakaiba-iba ng etniko na ito sa rehistro ng Russia, dahil para sa ilang mga "isolates" - genetically mga nakahiwalay na populasyon (halimbawa, para sa mga kinatawan ng mga katutubo ng Hilaga o ilang mga grupong etniko na naninirahan sa Caucasus) - ang paghahanap ng mga donor na may katulad na genetic ay napakahirap."
Pabula #8: Ang posibilidad na ang isang pasyente ay gumaling pagkatapos ng transplant ay mababa.
Katotohanan: Siyempre, ang lahat ay nakasalalay sa diagnosis, kondisyon sa oras ng paglipat at maraming iba pang mga kadahilanan, ngunit sa anumang kaso ito ay huling pag-asa para sa mga pasyenteng naghihintay ng paglipat, at habang mas matagal na naghihintay ang tatanggap para sa kanyang donor, mas kaunting pagkakataon ang natitira.
“Mabilis ang pag-unlad ng medisina. Ang mga pagkakataong tila hindi matamo ay naging katotohanan. Ngayon ang aming mga pasyente ay ganap na gumaling pagkatapos ng paglipat nang mas madalas kaysa limang taon na ang nakakaraan, "sabi ni Larisa Shelikhova. "Sa karagdagan, ang listahan ng mga sakit (autoimmune, genetic) na maaari na ngayong gamutin sa pamamagitan ng paglipat ay lumawak." "Mahirap isipin ang isang mas makabuluhan at kagalang-galang na pagkilos kaysa donasyon," sabi ni Kirill Kirgizov. - Ang donor ay sinasadya at malayang nakikibahagi sa estranghero kasama ang kanyang malulusog na mga selula, na nagbibigay sa kanya ng pagkakataong gumaling.”
Naniniwala kami na ang pagtaas sa rehistro ng donor at ang pagkawala ng "kakila-kilabot" na mga alamat tungkol sa donasyon ay magbibigay sa mga pasyente, malaki man o maliit, ng pagkakataong gumaling. Maaari mong malaman ang higit pa tungkol sa kung paano maging isang donor ng hematopoietic cells sa website ng AdVita charitable foundation. Ang pagbibigay ng mga hematopoietic na selula ay isang responsable at seryosong hakbang. Sa paggawa nito, nagliligtas tayo ng mga buhay.
Ang isang pinag-isang rehistro ng mga donor ng bone marrow ay ginagawa sa Russia. Ang pangunahing operator nito ay ang Federal Medical and Biological Agency of Russia (FMBA). Sinisimulan din nito ang pagpapakilala ng titulong "Honorary Bone Marrow Donor" at iginigiit ang pagtaas ng mga benepisyo sa buwis para sa mga may hawak nito. Tungkol dito, pati na rin tungkol sa rebolusyon sa paggamot Diabetes mellitus at sa pangkalahatan, ang pinuno ng ahensya, si Vladimir Uyba, ay nagsabi kay Izvestia tungkol sa gawain ng FMBA sa larangan ng paglipat.
Nabatid na ang FMBA ay dalubhasa sa pangangalagang medikal para sa isang espesyal na contingent: mga residente ng mga saradong lungsod, mga manggagawa sa mga partikular na mapanganib na pasilidad, at ang industriya ng kalawakan. Gumagana ba ang organisasyon sa pangkalahatang populasyon?
Ngayon ang FMBA ng Russia ay isang sistema ng medikal, siyentipiko, pananaliksik, sanitary at hygienic, pangangasiwa, mga organisasyon ng health resort matatagpuan sa lahat ng rehiyon ng bansa. Mayroon kaming 38 na teritoryal na katawan, 188 na organisasyon, kabilang ang 11 mga klinikal na ospital, 15 medical centers na may mga sangay, 56 hygiene at epidemiology centers, 14 medical units, anim institusyong pang-edukasyon, 29 na instituto ng pananaliksik, 11 samahan ng sanatorium at resort, limang institusyon ng serbisyo sa dugo. Matagal na naming nalampasan ang uniporme ng departamento. Ngayon kami ay nagtatrabaho sa buong bansa. Mayroon kaming mga sentro na nilikha bilang isang institusyon ng medikal na agham, kultura at kasanayan.
Halimbawa, sa batayan ng Children's Scientific and Clinical Institute mga impeksyon sa viral sa St. Petersburg, sinasanay namin ang mga pediatric infectious disease specialist mula sa buong mundo. Doon, lahat ng teknolohiya sa paggamot at rehabilitasyon ay kinokolekta sa isang site. Pinapasok doon ang mga batang may malubhang sakit. Matagumpay na ginagamot ng institute ang mga sakit sa pagkabata na dating itinuturing na walang lunas.
Isa pang halimbawa - Center gamot sa nukleyar sa Dimitrovgrad, kung saan naka-install ang pinakamalakas na proton accelerator sa buong mundo. Ang aming mga siyentipiko mula sa United Institute pananaliksik sa nukleyar(Dubna) binago ang modelong Belgian at idinagdag ang 15% ng kapangyarihan nito. Bilang resulta, magagawa nating i-irradiate ang buong dami ng tumor sa isang kurso: pareho ang orihinal na pinagmulan at ang metastases. Ngayon kami ay bumubuo ng isang rehistro ng mga pasyente mula sa buong bansa na ipinahiwatig para sa paggamot gamit ang isang proton accelerator. Plano naming buksan ang unang operating room sa katapusan ng taon.
Gumagawa ka rin ng rehistro ng mga donor ng bone marrow. Paano mo pinaplano na makipag-ugnayan sa ibang mga organisasyong nangongolekta ng mga database ng donor? ?
Sa desisyon ng Ministry of Health, kami ang pangunahing operator sa lugar na ito. Sa Russia, ang paggawa ng isang rehistro ay nasa maagang yugto pa rin. Mayroon kaming ilang donor recruitment center. Ito ang Kirov Research Institute of Hematology and Blood Transfusion, ang Russian Research Institute of Hematology at Transfusiology ng FMBA, at Rosplasma. Hindi tayo makikipagkumpitensya sa mga operator ng mga umiiral nang database, dahil mas maraming bone marrow donor ang matatagpuan, mas maraming tao ang maliligtas.
Ang isang bone marrow transplant ay karaniwang kailangang gawin nang mabilis, dahil ang mga sugat sa utak ng buto ay hindi masuri sa mahabang panahon. Ang pagpapakita ng sakit ay nangyayari sa isang advanced na yugto. Upang mabilis na makahanap ng isang donor, kailangan mong magkaroon ng isang malaking rehistro.
Ang pinakamahalagang bagay ay ang rehistrong ito ay patuloy na ina-update. Pagkatapos ay magagamit nila ito mga bansang Europeo. Mayroon at dapat walang mga hangganan sa usapin ng pagliligtas ng mga tao.
Kasalukuyan kang nakikipagtulungan sa mga dayuhang rehistro upang maghanap ng mga donor ng bone marrow para sa mga pasyenteng Ruso ?
Ginagawa namin ang posibilidad na ito. Sa Europa ito ay napaka mataas na pangangailangan sa pagpili ng mga donor, kanilang pagpaparehistro, at pagkolekta ng data sa kanilang kaligtasan. At ito ay ganap na tama. Ang pinakamahalagang bagay ay hindi i-transplant ang virus kasama ng mga bone marrow cell sa tatanggap. Sinusubukan namin ang aming mga organisasyon na may partisipasyon ng European Center Ang paglipat ng utak ng buto ay dumaan na sa ilang yugto. Ito ay kinakailangan upang maging isang sentro ng kakayahan na kinikilala sa European Community.
- Ano ang dami ng base ngayon?
Maliit, halos 70 libong tao. Mas mabagal ang paglaki ng bone marrow donor registry kaysa sa blood donor registry. Pagkatapos ng lahat, ang pagbibigay ng bone marrow ay hindi isang madaling pamamaraan. Kailangang maging mature ang isang tao sa ganoong desisyon. Patuloy ang paghahanap ng mga boluntaryo.
- Ito ba ay isang savings bank? Maaari ba akong mag-donate ng bone marrow para magamit sa hinaharap?
Ang bangko ay nag-iimbak lamang ng impormasyon tungkol sa mga donor. Hindi namin iniimbak ang mga cell mismo. Kung kinakailangan, hahanapin namin ang isang tao na may kinakailangang HLA alleles sa registry at anyayahan siyang pumunta. Ang mga donor ay handa para sa katotohanan na ang isang tawag mula sa procurement center ay maaaring dumating anumang oras sa araw o gabi. Bilang karagdagan, ang donor ay dapat na regular na masuri para sa mga impeksyon. Ginagawa niya ang lahat ng ito nang libre, dahil sa pagkakaisa. Ang World Marrow Donor Bank ay libre din. Ito ay usapin ng responsibilidad sa lipunan.
- Ang mga donor ng dugo ay tumatanggap pa rin ng mga insentibo. Anong mga bonus ang ibinibigay para sa mga donor ng bone marrow?
Ang Tax Code ay nagbibigay ng buwanang pagbabawas ng buwis sa kita na 500 rubles para sa isang donor ng bone marrow. Hindi kami lubos na sumasang-ayon sa figure na ito at gagawa ng inisyatiba upang baguhin ang pamantayan. Ang isang tao na may pamagat na "Honorary Donor" ay may bayad na 12 libong rubles bawat taon, at ito ay nai-index taun-taon. Sa ngayon ay walang konsepto ng "Honorary Donor" para sa mga donor ng bone marrow. Naghahanda kami ng layunin na katwiran para sa paggawa ng ganoong desisyon at, siyempre, pagtaas ng halaga ng kabayaran sa buwis sa kita. Dapat itong hindi bababa sa dalawang libong rubles bawat buwan. Ang punto ay hindi lamang sa pagiging kumplikado ng pamamaraan ng pagkolekta, kundi pati na rin sa katotohanan na ang donor ay patuloy na handa para dito. Nangangailangan ito ng seryosong disiplina sa sarili.
- Pagkatapos ng ilang taon ang isang tao ay maaaring maging isang honorary bone marrow donor?
Sa ngayon, ang ganitong konsepto ay hindi umiiral kahit sa ibang bansa. Mayroong iba pang mga hakbang panlipunang pagtatasa. Kaya mahirap gawin ang desisyon. Ang isang donor ng bone marrow ay dapat tumanggap ng honorary title nang mas maaga kaysa sa isang donor ng dugo o plasma. Ngunit ang patuloy na kahandaan para sa pamamaraan, kahit na walang koleksyon ng cell, ay dapat ding pahalagahan.
- Sa anong time frame mo planong gawin ang rehistro?
Ang tanging plano namin ay magtrabaho sa direksyong ito. Ngunit hindi pa natin masasabi na mangyayari ito sa loob ng dalawa o tatlong taon. Mga dayuhang bansa ay pumupunta sa kanilang mga rehistro sa loob ng mga dekada. Sinimulan namin ang gawaing ito limang taon na ang nakalilipas.
- Ilang bone marrow transplantation na ang naisagawa gamit ang registry?
83 transplantation na ang naisagawa na Mga pasyenteng Ruso sa iba't ibang mga institusyon, hindi lamang ang mga nasa ilalim ng FMBA ng Russia. Isa pang transplant ang kailangan sa Astana - tinulungan namin ang isang pasyente mula sa Kazakhstan. Mahigit sa 80 transplant ang seryoso. Pagkatapos ng lahat, ganap lang kaming nakakilos mula sa sandaling inilabas ang batas sa paglipat, at halos isang linggo na ito.
Anong mga pagkakataon ang mayroon ang FMBA sa larangan ng paglipat ng organ at tissue? Anong mga lugar ang balak mong paunlarin?
Batay sa Federal Medical Biophysical Center na pinangalanan. A.I. Ang Burnazyan FMBA ng Russia ay nagpapatakbo ng isang Center for Coordination of Organ and Tissue Donation. Mayroong 16 na sangay sa buong bansa, kung saan ang sitwasyon sa mga donor organ ay sinusubaybayan kada oras. Ang mga agarang pangkat ng pagtugon ay nilikha na lumabas upang alisin ang mga organo. Walang ibang organisasyon sa ating bansa ang may ganitong sistema.
SA mga organisasyong medikal Ang FMBA ng Russia ay nagsasagawa ng mga transplant sa puso, atay, bato at pancreas. Ang mga paghahanda ay isinasagawa para sa paglipat ng mga kumplikadong vascularized tissue complex at limbs.
Ngayon kami ay nagpapatakbo ng pinakamalaking liver transplant program sa Russia para sa mga adultong tatanggap. Sa unang pagkakataon sa ating bansa, ang mga transplantologist mula sa FMBA ng Russia ay nagsagawa ng split liver transplantation sa dalawang tatanggap ng nasa hustong gulang. Sa taong ito, ang unang laparoscopic right donor hemihepatectomy (pag-aani) ay isinagawa sa Russia kanang lobe para sa kaugnay na paglipat. Ilang dosenang ganoong operasyon ang naisagawa sa mundo, at ito ay isang pambihirang tagumpay, dahil ang pamamaraan ay minimally invasive, na nagpapahintulot sa donor na mabilis na makabawi.
Inaasahan namin na ang ganitong mga diskarte ay makakatulong sa pagbuo ng panghabambuhay na donasyon at magbibigay-daan sa amin na i-save ang maximum na bilang ng mga pasyente. Noong nakaraang taon, kasama ang mga espesyalista Militar Medical Academy sila. Kirov (St. Petersburg), ang mga espesyalista mula sa FMBA ng Russia ay nagsagawa ng face transplant. Noong 2017, inilunsad ang isang heart transplant program.
Sa anong mga lugar nahuhuli ang Russia sa antas ng mundo ng transplantology? Anong mga transplant ang hindi pa natin alam kung paano gawin o hindi sapat na matagumpay ang ating ginagawa?
Sa kasamaang palad, sa mga tuntunin ng antas ng pag-unlad ng donasyon ng organ at tissue, ang Russia ay nahuhuli pa rin sa mga Kanluraning bansa at nasa antas ng mga umuunlad na bansa. Sa panahon ngayon sa ating bansa, ang pinakamabigat na isyu ay ang organisasyon at koordinasyon ng organ at tissue donation. Ang donasyon ng bata ay hindi maganda ang pag-unlad, at samakatuwid ang kategoryang ito ng mga pasyente ay napipilitang pumunta sa mga dayuhang klinika.
- Paano mo nakikita ang hinaharap ng Russian transplantology? Ano ang papel na gagampanan ng FMBA ng Russia dito?
Ngayon tayo ay nahaharap sa isang malakihang gawain ng pagpaparami ng bilang ng mga transplant na isinagawa at ang heograpiya ng mga sentro ng paglipat. Ang isang transplant sa FMBC na pinangalanan ay binalak para sa malapit na hinaharap. A.I. Burnazyan beta cells ng pancreas, na magiging isang pambihirang tagumpay sa paggamot ng diabetes.
HIGIT PA SA TOPIC
Ano ang bone marrow transplantation?
Ang DonorSearch, sa pakikipagtulungan sa Rusfond, ay nagpo-promote ng mahalagang bahaging ito ng donasyon. Hindi kami nagpoproseso ng dugo, ngunit inaabisuhan namin ang aming mga user tungkol sa mga kaganapan at promosyon na nauugnay sa pagkakataong sumali sa National Bone Marrow Donor Registry.
Paano sumali sa National Register
Ang donasyon ng bone marrow ay hindi nakikilala, boluntaryo at walang bayad.
Sinumang taong may edad 18 hanggang 45 taong gulang ay maaaring maging donor kung wala siyang hepatitis B at C, tuberculosis, malaria, HIV, kanser o diyabetis.
Ang pagsali sa rehistro ay napakadali. Kailangan mong mag-donate ng dugo mula sa isang ugat (karaniwan ay 4-9 ml) para sa pag-type at pumirma sa isang kasunduan upang sumali sa rehistro.
Mga address kung saan maaari kang mag-donate ng dugo para sa pag-type Permanenteng basehan, ay ina-update sa website ang aming mga kasosyo - Rusfond. Sa ngayon, maaari lamang itong gawin sa Moscow, St. Petersburg, Kazan at Teritoryo ng Perm. Doon ay maaari mo ring malaman ang tungkol sa mga donor campaign sa iba't ibang paraan mga rehiyon ng bansa,pagkatapos magparehistro sa website ng DonorSearch, ipahiwatig ang iyong lungsod at ipahiwatig ang iyong pagnanais na maisama sa rehistro, kaya palagi ka naming aabisuhan tungkol sa mga promosyon sa iyong lungsod.
Sa paglipas ng 6 na buwan ng 2018, higit sa 5 libong tao mula sa 41 na rehiyon ng Russia ang sumali sa rehistro.
Pagkatapos mong mag-donate ng dugo, ipapadala ito sa laboratoryo para sa pag-type ng HLA, upang matukoy ang hanay ng mga gene na responsable para sa pagiging tugma ng tissue. Ang resultang resulta ay ipapasok sa register database. Ikaw ay magiging isang potensyal na donor.
Napakahalaga na kunin ang mga contact ng rehistro kung saan ka nag-donate ng dugo (huwag kalimutan na mayroong 15 lokal na rehistro sa Russia) at ipaalam ang tungkol sa mga pagbabago sa iyong numero ng telepono o address Email, lugar ng paninirahan, at katayuan sa kalusugan. Ito ay para mabilis kang mahanap kung may lumabas na pasyente na makakatulong ka.
Walang makapagsasabi nang maaga kung o kailan kakailanganin ang iyong bone marrow. Maaaring lumipas ang ilang taon sa pagitan ng pag-donate ng dugo para sa pag-type at ng pamamaraan ng donasyon (pagkolekta ng materyal ng donor). Sa panahong ito, maaaring umunlad ang donor malalang sakit, baka lumipat siya ng ibang bansa, baka magbago lang ang isip niya. Maaari mong tanggihan ang pamamaraan ng donasyon nang hindi nagbibigay ng mga dahilan. Walang sinuman ang may karapatang humingi ng anuman sa iyo. Ngunit tandaan na inaalis mo ang pag-asa sa isang taong nahihirapang mabuhay. Mas mainam na agad na gumawa ng matalinong desisyon tungkol sa pagsali sa rehistro. Ang pag-type ng isang sample ng dugo ay nagkakahalaga ng 7 libong rubles.
Kung tumugma ang iyong genotype sa genotype ng pasyenteng nangangailangan ng transplant, tatawagan ka ng klinika at mag-aalok na sumailalim sa karagdagang pagsusuri. Hihilingin din sa iyo na ipasuri muli ang iyong mga gene sa klinika ng transplant. Ito ay kinakailangan upang matiyak na walang error sa pag-type. Dapat ding siguraduhin ng mga doktor na ang kondisyon ng iyong kalusugan ay nagpapahintulot sa iyo na maging isang donor. Nauuna ang kalusugan ng donor para sa pagpapatala. Kapag ang mga doktor ay kumbinsido na ang iyong kalusugan ay hindi nasa panganib, ikaw ay maimbitahan sa klinika para sa cell donation. At ikaw ay magiging isang tunay na donor.
“Tatandaan ko ang araw na ito sa buong buhay ko. Ang pamamaraan ay tumatagal ng apat na oras. Ang mga hematopoietic na selula ay kinuha mula sa venous blood. Ang dugo ay kinuha mula sa isang ugat sa isang braso, ito ay dumadaan sa isang aparato na naghihiwalay sa mga selula, at bumalik sa ugat sa kabilang braso. Samakatuwid, ang parehong mga kamay ay inookupahan - may mga catheter sa kanila. Hindi mo mabasa o magamit ang iyong telepono. Humihingi ang separator, para kang nahiwalay sa buong mundo. Nakahiga ako doon at inisip ang mga problema ko. Napagtanto ko na ang lahat ay talagang maayos sa akin. Ang pangunahing bagay ay ang iyong kalusugan at kalusugan ng iyong mga mahal sa buhay. Mahalaga kung sino ang katabi mo. “Everything else is nonsense,” ganito ang paggunita ng isa sa aming mga donor noong araw ng donasyon.
Kung gusto mong sumali sa National Bone Marrow Donor Registry na pinangalanan. Vasya Perevoshchikova, alamin ang tungkol sa mga promosyon sa aming mga grupo sa sa mga social network o makipag-ugnayan sa coordinator ng donasyon na si Evgenia Lobacheva: +7 916 910 78 34, [email protected] at mag-donate ng dugo. At pagkatapos, marahil, magkakaroon ka ng pagkakataong iligtas ang buhay ng isang tao balang araw.
Para sa impormasyon tungkol sa mga kaganapan ng donor sa iyong rehiyon
