Sa St. Petersburg, isang 10-taong-gulang na batang babae na nahawaan ng HIV ang namatay, na ang sariling mga magulang ay hindi pinahintulutan na siya ay gamutin dahil sa relihiyon. Naniniwala ang pamilya na siya ay ganap na malusog, kahit na naging kritikal ang kondisyon ng bata. Ang mga pangaral ng mga doktor ay walang kabuluhan. Nang maglaon ay lumabas na ang batang babae ay lumaki sa isang pamilyang kinakapatid, at hindi nakilala ng kanyang mga magulang na relihiyoso ang mga pamamaraan tradisyunal na medisina. Sinimulan na ng mga ahensyang nagpapatupad ng batas ang pag-iimbestiga sa insidente, ngunit ang mag-asawang relihiyoso ay nagpapalaki ng ilan pang mga bata na may mga kumplikadong diagnosis. Maaring nasa panganib din ang kanilang buhay.
Mga magulang na naniniwala
Si Christina (pinalitan ang pangalan ng batang babae - tala ng editor) ay ipinanganak na may diagnosis ng HIV. Nang malaman ang tungkol dito, ina ng kapanganakan inabandona ang sanggol, at ang bagong panganak ay napunta sa isang ampunan. Di-nagtagal, nakahanap ang batang babae ng isang bagong ina at ama. Napunta si Christina sa pamilya ng isang pari. Sa unang tingin, mas mabuting kapalaran Imposibleng isipin niya: ang mga bagong magulang ay mananampalataya at nagpapalaki na ng ilang anak na may malubhang diagnosis.
Alam ng mag-asawa ang responsibilidad na kanilang ginagampanan: ang mga mag-asawa ay binigyan ng babala tungkol sa sakit ng batang babae at pinaalalahanan na ang bata ay dapat palaging nasa ilalim ng pangangasiwa ng isang doktor, dahil ang tanging paraan upang labanan ang sakit ay lubos na aktibong antiretroviral therapy, na kung saan dapat isagawa sa buong buhay ng pasyente. Pagkatapos ay tiniyak ng mga hinaharap na magulang na hindi sila natatakot sa mga paghihirap, dahil mayroon na silang karanasan sa pagpapalaki ng mga batang may kapansanan. iba't ibang sakit. Bilang karagdagan, ang pamilya ay nasa mabuting katayuan sa mga awtoridad sa pangangalaga.Kapag ang batang babae ay dinala sa bahay, ang kanyang mga tagapagpahiwatig katayuan ng immune ay normal, at kailangan lang ng mga magulang na panatilihin sila sa parehong kondisyon, regular na bumibisita sa doktor kasama ang kanilang anak na babae. Pagkalipas lamang ng ilang taon ay naging malinaw na ang pamilya ng adoptive ay napabayaan ang mga rekomendasyon ng mga espesyalista. Ang mga bagong magulang ni Christina ay may sariling paniniwala sa bagay na ito: sa kanilang opinyon, ang gamot at gamot ay walang silbi. Kaya, ang batang babae ay hindi nakita ng isang doktor sa loob ng ilang taon, at ang kanyang kondisyon ay mabilis na lumala.
Sa halip na therapy, pinakain nila sila ng mga pandagdag sa pandiyeta
Ang mga empleyado ng AIDS Center ang unang nagpatunog ng alarma. Bumaling sila sa mga magulang ng batang babae na may isang nakakumbinsi na kahilingan na dalhin ang bata sa doktor, kung saan sumagot ang mag-asawa: "Mukhang mahusay si Christina at walang anumang sakit!" Ang mga kawani ng center ay walang anumang mga tool upang maimpluwensyahan ang mga magulang na relihiyoso maliban sa panghihikayat, kaya ang natitira na lang ay subaybayan ang sitwasyon. Dalawang taon na ang nakalipas naging kritikal ang sitwasyon. Muling binalaan ang mga magulang na may sakit na gaya ng kay Christina, kaya ng bata sa mahabang panahon magmukhang maganda, at pagkatapos ay "maglalaho" sa loob ng ilang araw. Ang payo ay hindi nagkaroon ng nais na epekto, at mula noon ang pamilya ay tumigil sa pakikipag-usap sa mga kawani ng sentro nang buo. Pagkatapos ay nakipag-ugnayan ang mga kinauukulang empleyado sa mga awtoridad sa pangangalaga. Doon ay sinabi sa kanila na sa wakas ay nagpasya ang mga magulang na ilagay ang batang babae sa paggamot - kahit na sa isang alternatibo.
Ang bata ay dinala sa Germany, kung saan ang buong kurso ng paggamot ay limitado sa pag-inom ng mga pandagdag sa pandiyeta, at ang mga lokal na doktor ay hindi kailanman nagsagawa ng mga control test. Ayon sa staff ng center, hindi nasuri ng maayos ang dalaga doon. Ang Commissioner for Children's Rights sa St. Petersburg, si Svetlana Agapitova, ay sangkot sa kaso. “Napagtatanto na ang bata ay naghihingalo, hindi namin maaaring hayaang mangyari ang sitwasyon,” ang sabi ng AIDS Center noon, “ngunit hindi namin alam kung paano siya ililigtas.”
Naospital lamang ang batang babae matapos siyang dalhin sa ospital pribadong klinika- pagkatapos umuwi sa St. Petersburg. Tumawag ng ambulansya ang doktor ng institusyon, at dinala ang batang babae sa departamento masinsinang pagaaruga, kung saan siya gumugol ng tatlong buwan. Sa oras na iyon, ang bata ay nasa malubhang kondisyon. Di-nagtagal pagkatapos ng paglabas, natagpuan ni Christina ang kanyang sarili sa ospital. Ginawa ng mga doktor ang lahat ng posible, ngunit huli na ang pagsisimula ng paggamot. Araw-araw lumalala ang sanggol. Siya ay walang katapusang inilipat mula sa intensive care sa isang regular na ward at pabalik, binigyan nila siya ng mga pagsasalin ng dugo, ngunit walang nakatulong. Ang huling pagkakataon na nasa intensive care ang batang babae ay noong Agosto 26. Kinabukasan ay wala na ang bata. Si Christina ay 10 taong gulang lamang.
Sino ang may pananagutan sa pagkamatay ng isang bata?
Ang mga aktibista sa karapatang pantao ng St. Petersburg ay nagpadala na ng ilang apela sa tanggapan ng piskal na humihiling na masangkot ang mga magulang patay na babae sa pananagutan. "Hindi nila ginampanan ang kanilang mga responsibilidad bilang magulang na pangalagaan ang kalusugan ng bata," tumutukoy abogado Alexander Ezdakov sa Bahagi 1 ng Artikulo 63 ng RF IC, sa gayon ay lumalabag sa karapatan ng bata sa konstitusyon, na humantong sa pagkamatay ng batang babae.Pagkatapos nito, sinimulan ng Investigative Committee ang imbestigasyon sa pagkamatay ni Christina. Plano ng mga opisyal ng pagpapatupad ng batas na pag-aralan ang mga dokumento mula sa ospital kung saan ginagamot ang batang babae. Ang isang forensic na medikal na pagsusuri ay isasagawa, pagkatapos kung saan ang mga espesyalista ay "magtatasa ng mga aksyon mga manggagawang medikal at mga tao sa mga responsibilidad sa trabaho na kinabibilangan ng pag-iwas sa mga krimen laban sa mga menor de edad.”
Ayon sa mga istatistika mula sa AIDS Center, sa St. Petersburg sa sandaling ito Mayroong 380 HIV-positive na bata na nabubuhay, at hindi bababa sa 10 sa kanila ay lumaki sa mga pamilya ng "HIV dissidents" - mga taong iba't ibang dahilan pagtanggi sa paggamot para sa sakit. At kung walang magbabago sa antas ng pambatasan sa malapit na hinaharap, magkakaroon ng mas maraming pagkamatay ng mga bata.
Tungkol sa kung paano tumanggi ang mga magulang, mga ministro ng Orthodox Church, na tratuhin ang kanilang pinagtibay na anak na babae. Dahil dito, napadpad siya sa intensive care bed sa Children's Hospital No. 5 sa kritikal na kondisyon halos isang taon matapos utusan ng korte ang mga magulang na bigyan ang bata ng antiretroviral therapy (ART).
Pagkalipas ng isang taon, namatay ang 10 taong gulang na si Natasha.
Sinubukan ni "Doctor Peter" na alamin kung paano naligtas ang bata sa loob noong nakaraang taon. Ito ay naging halos lahat ng oras na ito ay nakatira sa mga ospital, mayroon lamang mga maikling pahinga para sa paggamot (walang paggamot?) sa bahay.
"Ang isang matanda ay namatay na ngayon."
Si Natasha ay na-diagnose na may HIV noong siya ay 7 buwan pa lamang. Ngunit ang kanyang mga adoptive na magulang ay itinuturing siyang ganap na malusog at hindi humingi ng payo o paggamot mula sa mga espesyalista sa nakakahawang sakit. Pumayag naman ang mga kinatawan ng guardianship authority at hindi man lang sila sinubukang kumbinsihin na kailangang gamutin ang bata. Noong 2013 lang siya unang niresetahan ng antiretroviral therapy - mga tabletas na nagpapababa ng viral load sa katawan at nagpoprotekta immune system. Ngunit walang utos ang mga doktor para sa mga magulang.
Noong tag-araw ng 2015, isang batang babae na may malubhang pneumonia ang na-admit sa ospital. Rauchfus, at mula doon - hanggang intensive care unit Ospital ng Lungsod No. 5. Nang mapatatag lamang ng mga doktor ang kalagayan ng bata, hiniling ng mga magulang na palabasin siya sa ospital. Noon nagtungo sa korte ang City AIDS Center - hindi nakumbinsi ng mga doktor ang mga magulang ng pangangailangan para sa paggamot sa HIV. At ang korte, sa katunayan, noong Agosto 2015 ay nagpasya na "obligahin ang mga magulang na maospital ang bata sa anumang ospital na dalubhasa sa diagnosis at paggamot ng HIV/AIDS, at upang tiyakin ang regular na klinikal at laboratoryo na pagsusuri ng bata." Bilang karagdagan, inutusan ng korte ang mga magulang na bigyan ang bata ng antiretroviral therapy na inireseta ng mga doktor. Sa madaling salita, ibigay ang mga tablet gaya ng inirerekomenda.
Hindi sumunod ang mga magulang sa desisyon ng korte. At noong Mayo 2016, dinala muli si Natasha sa intensive care unit ng Hospital No. 5 sa kritikal na kondisyon. Kasabay nito, ang mga magulang ay nakipagtalo sa mga doktor. Marahil, hindi lamang ang kondisyon ng batang babae, kundi pati na rin ang pagdududa na siya ay gagamutin sa bahay, pinilit ang mga doktor ng ika-5 na ospital ng mga bata noong Agosto na ilipat ang pagod na bata sa Republican Clinical Infectious Diseases Hospital.
Nakikita ang mga resulta pananaliksik sa laboratoryo Ang 9-taong-gulang na si Natasha, nagulat sila - walang kaligtasan sa lahat, ang isang may sapat na gulang sa ganoong estado ay namatay na. Si Natasha ay kumapit sa buhay para sa isa pang taon. "Siya ay isang napakasayang bata," sabi ni Evgeniy Voronin tungkol sa kanya, punong manggagamot Klinika ng Republikano ospital ng mga nakakahawang sakit, punong espesyalista sa diagnosis at paggamot ng HIV/AIDS, Ministry of Health.
Bago siya ma-discharge para sa outpatient na paggamot sa Nobyembre, ang bata ay bumalik sa intensive care bed sa Disyembre 1. Sinabi ng mga doktor sa 5th Children's Hospital kung paano siya inilipat sa departamento at bumalik sa intensive care - ang pagsasalin ng dugo ay regular na kinakailangan - ang mga indicator ng kaligtasan sa sakit ng batang babae ay nasa zero, lahat ng umiiral na mga impeksyon na nauugnay sa AIDS ay pinapatay na siya (tuberculosis, generalised herpes, cytomegalovirus, mycobacteriosis ...), naapektuhan nila ang halos lahat ng mga organo at sistema.
Lahat sa kwentong ito ay malabo. Nakita namin kung gaano kahanga-hangang inaalagaan ng ina ang kanyang ampon. Ngunit tungkol sa paggamot ..., - ang mga doktor ay nagkibit ng kanilang mga balikat. - Ito ay pag-ibig.
Ang kondisyon ay naging matatag sa loob ng halos dalawang buwan; sa pamamagitan ng desisyon ng konseho, si Natasha ay pinalabas para sa paggamot sa outpatient. Makalipas ang dalawang linggo, bumalik siya sa intensive care. Hindi na siya umuwi mula sa mga ospital: intensive care unit ng Children's Hospital No. 5 - Republican Hospital - intensive care unit ng Children's Hospital No. 5. Huling beses siya ay na-admit sa intensive care noong Agosto 26 sa terminal condition. At hindi na siya nailigtas ng mga doktor.
"Kung hindi dahil sa mga magulang, mabubuhay at mabubuhay pa ang bata"
Tulad ng sinabi ni Evgeniy Voronin kay "Doktor Peter," "kung hindi dahil sa mga magulang, mabubuhay at mabubuhay pa rin ang bata":
Una kong nakita ang batang babae 4 na taon na ang nakakaraan, nang i-refer siya ng AIDS center sa amin para sa konsultasyon. Isang mabait, napakasayahing bata, nanatili siyang ganoon hanggang mga huling Araw. Pagkatapos ay ipinakita ko ito sa mga magulang ng mga bata na ginagamot sa amin, at sinabi sa kanila na ang modernong ART therapy ay maaaring mabawasan ang viral load sa katawan upang ang bata ay hindi naiiba sa mga walang HIV. Ang pinagkaiba lang ay umiinom siya ng pills araw-araw. At pumayag ang ama na ibigay sila. Gayunpaman, sa katunayan, sinimulan nilang tratuhin ang bata pagkatapos lamang ng desisyon ng korte, at kahit na hindi kaagad.
Ayon kay Evgeniy Voronin, kapag ang isyu ng paggamot sa mga bata na may HIV ay napagpasyahan, ang lahat ng mga hangganan para sa mga doktor ay nabura - ang klinika ay nag-organisa ng mga konsultasyon sa mga doktor mula sa iba't-ibang bansa. Ngunit ang pangkalahatang opinyon ay nagkakaisa na: "may kaunting mga pagkakataon para sa buhay."
Ang punong espesyalista ng Ministry of Health sa HIV ay umapela sa Commissioner for Children's Rights
Sa Republican Hospital, taun-taon ay nakakakita sila ng 4-5 na bata na namamatay na hindi ginagamot ng mga magulang. Ang mga ito ay alinman sa AIDS dissidents - mga taong hindi naniniwala sa pagkakaroon ng HIV, o "mga disadvantages" (droga addicts, alcoholics).
Sa Russia lamang namamatay ang mga bata sa HIV/AIDS dahil ayaw silang gamutin ng kanilang mga magulang. "Bumaling na ako ngayon sa Commissioner for Children's Rights sa Russian Federation, Anna Kuznetsova, na may kahilingan na baguhin ang batas," sabi ni Evgeny Voronin kay Doctor Peter. - Walang bansa sa mundo ang kumukunsinti sa mga magulang na tumatangging tratuhin ang isang bata; siya ay agad na inalis sa naturang pamilya at ang ART ay agarang inireseta. Kaya, hindi lamang nila siya iniligtas, ngunit lumikha ng mga kondisyon para sa kanyang pagbabalik sa karaniwan, normal na buhay. Paalalahanan ko kayo na pagkatapos ng kilalang trahedya noong 1988 sa ospital ng Elista - ang unang mass infection ng halos 300 batang may HIV, naobserbahan namin ang mga unang bata na nahawaan ng HIV. Nagsimula silang tumanggap ng mga gamot sa sandaling maging available ang unang mga gamot sa ART - noong 1998. Kinailangan nilang uminom ng 30 tableta sa isang araw. Ngunit kahit ngayon marami sa kanila ang nabubuhay, 16 na batang babae mismo ang nagsilang ng malulusog na bata.
Sinasabi ng mga doktor na ang mga magulang ay sumalungat sa paggamot at nag-udyok dito sa pamamagitan ng mga pagsasaalang-alang sa relihiyon.
Tungkol sa katotohanan na 8 taong gulang na bata Alam ng mga magulang, doktor, Ombudsman for Children's Rights, at staff ng AIDS Center ang impeksyon sa HIV tatlong taon na ang nakararaan. Ang batang babae ay dinala sa isang foster family mula sa isang orphanage, at lahat ng dapat na nakaalam nito, kasama ang kanyang mga magulang, ay nalaman tungkol sa kanyang congenital diagnosis. Nalampasan nila ang oras na kinakailangan para sa paggamot dahil lamang sa kanilang pagpupursige.Sila ay masigasig na mga Kristiyanong Ortodokso at hindi naniniwala sa pagkakaroon ng HIV. Sinabi ng ombudsman ng mga bata ng St. Petersburg na si Svetlana Agapitova kay Echo ng Moscow tungkol dito.
Isang taon at kalahati na ang nakalipas, dinala ng serbisyong panlipunan at ng tanggapan ng tagausig ang kaso sa korte. Kinailangan ng pagsasaalang-alang sa dalawang pagkakataon para simulan ng bata ang paggamot. Ang batang babae ay naospital at ginagamot. Gumaan na ang pakiramdam niya, ngunit pagkatapos niyang bumalik sa kanyang pamilya, tumigil ang kanyang mga magulang sa paggamot. Nang ma-admit muli ang bata sa ospital, huli na ang lahat. Para sa pagtanggi na tratuhin ang isang bata, ang mga magulang ay nahaharap sa artikulo sa criminal code na “causing death by negligence.”
Ayon sa Center for Prevention and Control of AIDS, ngayon ay may 380 batang may HIV sa St. Petersburg. Sampu sa kanila ay hindi ginagamot. Ang mga magulang ng limang ay tahasang mga dissident sa HIV. Sa lungsod, humigit-kumulang 10 kababaihan taun-taon ay tumatangging sumailalim sa chemoprophylaxis sa panahon ng pagbubuntis at panganganak.
Ruso Simbahang Orthodox ay hindi sumusuporta sa pag-opt-out serbisyong medikal. Ang pagkamatay ng isang bata sa St. Petersburg ay isang kakila-kilabot na insidente, sinabi ni Archpriest Alexander Borisov, rector ng Church of Cosmas at Damian, sa Echo of Moscow. Ang Russian Orthodox Church ay bumuo ng isang konsepto upang labanan ang pagkalat ng HIV at AIDS noong 2006. Wala ring pagbabawal sa pakikipag-ugnayan sa mga doktor tungkol dito.
Iminumungkahi ng mga espesyalista sa Ministry of Health na tanggalin ang mga batang may HIV sa kanilang mga pamilya kung tumanggi ang kanilang mga magulang na gamutin sila. Isinasaalang-alang ng kinatawan ng Ministri ng Kalusugan na si Yevgeny Voronin na kinakailangan upang pagsamahin ang sitwasyong ito sa antas ng pambatasan. Kapag lumitaw ang isang banta sa buhay ng isang bata, dapat mayroong unang babala, at pagkatapos ay dapat alisin ang bata mula sa pamilya at gamutin, sabi ni Voronin. Binanggit niya na ang Russia na ngayon ang tanging bansa kung saan ang priyoridad ng mga karapatan ng mga magulang ay mas mataas kaysa sa mga karapatan ng bata.
Iminumungkahi ng mga espesyalista sa Ministry of Health na alisin ang mga batang may HIV sa mga pamilyang tumatangging gamutin sila. Ang ideya ay suportado ng Unang Deputy Chairman ng State Duma Committee on Health Protection Sergei Furgal. Idinagdag ni Furgal na kung 8 taong gulang na babae mula sa St. Petersburg ay ibibigay Pangangalaga sa kalusugan, pagkatapos ay mabubuhay siya ng mahaba at masayang buhay.
Ang mga serbisyong panlipunan ng estado ay dapat sisihin sa pagkamatay ng isang bata na ang mga magulang ay hindi gumamot para sa HIV. Ang mga opisyal na responsable para sa trahedya ay dapat na alisin sa serbisyo, sabi ni Anton Krasovsky, isang mamamahayag at direktor ng AIDS Center Foundation, sa Ekho Moskvy. Nabanggit din ni Anton Krasovsky na ang mga empleyado serbisyong panlipunan sa Russia, bilang panuntunan, hindi sila sapat na kwalipikado para sa gawaing ito.
