Men juda sodda odamman va bolaligimdan har bir bosma so'zga ishonishga odatlanganman. Bu suratga, eng muhimi, quyidagi shiorga qarasam, ko‘zimdan yosh qaynay boshlaydi.
Ammo 2017 yil 13 martda Sankt-Peterburg ijtimoiy sug'urta jamg'armasi mutaxassislari tomonidan fuqarolar bilan o'tkazilgan yig'ilishda qatnashishim kerak bo'lganida, mening nozikligim qayerdadir bug'lanib ketdi. imtiyozli toifa Vyborg viloyatida yashaydi. Ushbu uchrashuv “Mavjudlik. Ochiqlik. Diqqat." Qanday ajoyib so'zlar! Bu rost emasmi? Ammo bu uchrashuv va boshqa sohalardagi uchrashuvlar surdo tarjimonisiz o'tkazildi, bu haqda FSS veb-saytida e'lon qilingan. Va aslida, nima uchun? Eshitish qobiliyati zaif odamlar hech narsa bilishlari shart emas qulay muhit? Ammo, kechirasiz, bu nogironlik kar odamni tashqi dunyodan ajratib turadi.
Sankt-Peterburg RO VOG va Sankt-Peterburg FSS o'rtasida surdo-tarjimon xizmatlarini ko'rsatish to'g'risidagi shartnoma 2017 yil 7 martda imzolangan edi, shuning uchun Vyborg viloyatidagi karlar ushbu uchrashuvga tarjima bo'lishiga to'liq ishonch bilan keldilar. RSL ga. Voy, yig‘ilish imo-ishora talqinisiz boshlanib, eshitish qobiliyati past bo‘lganlar norozi bo‘lganda, tarjimani imo-ishora tilida minimal so‘z biladigan ayol boshlab yubordi va uni tushunishning iloji bo‘lmadi. Bir necha daqiqadan so'ng u tarjima qila olmasligini tushunib, sahnani tark etdi. Men bilan suhbatda u xijolat bo'lib, ota-onasi kar bo'lganini va ular bilan imo-ishora tilida gaplasha olishini aytdi. uy xo'jaligi darajasi, lekin endi unga imo-ishora tilini talqin qilish va oddiy muloqot Odessada aytganidek, "ikkita katta farq" ekanligi ayon bo'ldi.
Yaxshi nutqqa ega bo'lgan bir nechta eshitish qobiliyati zaif odamlar faol gapira boshladilar va FSS vakillarini karlarni tahqirlovchi holatga keltirgani uchun sharmanda qila boshladilar. Boshqa karlar ham o'zlarini qiziqtirgan savollar bilan eslatmalarni olib, rasmiylar oldida stol ustiga qo'yishdi hukumat tuzilmasi. Bundan tashqari, savollardan biri surdo-tarjimon xizmatlariga yo'llanmalar haqida edi - shartnoma imzolandi, lekin hech qanday yo'llanma yo'q edi! Tashkilot xodimlari tomonidan nogironlarga g'amxo'rlik qilish bilan bevosita bog'liq bo'lgan munosabat qanday bo'ldi? Siz kechirim so'radingizmi? Boshqa tumandagi keyingi uchrashuvga surdo tarjimoni albatta taklif qilinadi, deb va'da berishdi? Hech narsa. Faqat kulmang, garchi ularning bizga sahnadan aytganlari juda kulgili.
Avval bizdan nutqni tinglashni so'rashdi eshitish asboblari, bu ko'pchilikda yo'q edi. Keyin lablarni o'qiymiz, deyishdi. Keyin esa... Bu haqda yozsam og‘riqli bo‘ldi, lekin nima bo‘ldi: ular bizni shunchaki zaldan haydab chiqara boshlashdi: “Agar e’londa imo-ishora tili bo‘lmasligi ko‘rsatilganini ko‘rsangiz, nega keldingiz? talqini? Zalni tark eting! Bizdan birimiz surdo-tarjimon bo‘yicha shartnoma allaqachon imzolanganini va Sankt-Peterburg ijtimoiy sug‘urta jamg‘armasi tarjimon taklif qilishi mumkinligini aytdi. Bunga javoban, FSS bizning Jamiyatimizga qo'ng'iroq qilgani va ular go'yo surdo tarjimonini taqdim etishdan bosh tortgani haqida baland ovozda aytildi. Men Sankt-Peterburg RO VOG kadrlar bo'limi boshlig'iga SMS yubordim va FSSdan qo'ng'iroq haqida so'radim: u erdami yoki yo'qmi? Ular mening savolimdan juda hayron bo'lishdi va qo'ng'iroq yo'qligini aytishdi.
Aslida davlat tashkiloti imo-ishora tilini tarjima qilish uchun yozma so'rov yuborishi kerak edi. Misol uchun, 14-mart kuni Lenexpoda bo'sh ish o'rinlari yarmarkasini tashkil etgan Sankt-Peterburg mehnat qo'mitasi rus tilidan tarjimani taqdim etish uchun yozma ariza topshirdi elektron pochta va faks orqali, va ular surdo tarjimoni bilan ta'minlangan. Va qandaydir qo'ng'iroq haqida gapirish kulgili, chunki FSS sharashkinning idorasi emas, balki davlat tashkilotidir. Ya'ni, Karlar jamiyatiga qo'ng'iroqni e'lon qilganda, FSS xodimi hozir bo'lganlarga noto'g'ri ma'lumot bergan.
O'tgan yili Sankt-Peterburg FSS xodimlarining umumiy yig'ilishida shahrimiz FSS menejeri Konstantin Ostrovskiy odamlar bilan ishlashni bilmaganlar o'z lavozimlarini tark etishlari kerakligini aytdi. Va savol tug'iladi: FSS xodimlari nogironlar bilan qanday ishlashni bilishadimi? Va nima uchun ular eshitish qobiliyatiga ega bo'lmaganlarga nisbatan bunday norozi munosabatda?
Ularning aytishicha, jamiyatning sivilizatsiya darajasini uning bolalar va qariyalarga qanday munosabatda bo'lishiga qarab baholash mumkin. Muayyan davlatning kelajagini moddiy-texnik jihozlar emas, balki ana shu qadriyatlarning saqlanishi belgilab beradi. Bugungi kunda bu idioma biroz eskirgan va uni to'ldirish kerak. Chunki nafaqat keksalar va bolalar, balki aholining yana bir katta toifasi – nogironlar ham alohida muomalaga muhtoj.
bilan odamlarning sotsiologlar FOM ko'ra nogironlar mamlakatimizda 8% ni tashkil qiladi. Yana 13 foiz vatandoshlarimiz azob chekmoqda surunkali kasalliklar, o'z bayonotlariga ko'ra, va shuning uchun potentsial xavf ostida.
Nogironlar aravachasi foydalanuvchilari uchun kerak maxsus shartlar: rampalar, maxsus korpuslar, past qavatli jamoat transporti. Ko'zi ojiz odamlarga ovozli signallar bilan jihozlangan piyodalar o'tish joylari kerak va ularga yo'lni xavfsiz kesib o'tishga imkon beradi. Biroq, har bir shaharda bunday ishni keng miqyosda qo'llamaydi. Agar biz statistika haqida gapiradigan bo'lsak, Moskva poytaxtga mos keladigan barchaga o'rnak ko'rsatadi. Uylarning 42 foizi panduslar bilan jihozlangan. Transportning 20% nogironlar aravachasiga mos keladi. Jamoat joylaridagi maxsus hojatxonalarning 11%. Hech bo'lmaganda qog'ozda.
Aholisi milliondan ortiq bo'lgan shaharlar har jihatdan Moskvadan pastroq, faqat bitta narsa - ko'rish qobiliyati zaif odamlar uchun ovozli signalli svetoforlar soni. Sankt-Peterburg, Volgograd va Tomskda bu ko'rsatkich 24% ni, Moskvada 22% ni tashkil qiladi. Yarim million aholiga ega shaharlar o'rnatilgan liftlar soni bo'yicha yetakchilik qilmoqda savdo markazlari va ma'muriy binolar - Moskvada 4% va Sankt-Peterburgda 6% qarshi ularning 15% bor. Kichik shaharlar va qishloqlar hali nogironlar uchun mosligi bilan maqtana olmaydi.
Nogironlar uchun sharoitlar haqida eng kam shikoyatlar Moskva va yarim million aholiga ega shaharlarda. Muskovitlarning 34 foizi va Tula, Krasnoyarsk, Arxangelsk va Kursk aholisining 43 foizi hokimiyat nogironlar hayotini biroz osonlashtirish uchun hech narsa qilmaganiga ishonishadi. Aholisi milliondan ortiq bo'lgan shaharlar va o'rta shaharlar, fuqarolarning fikriga ko'ra, muhtojlarga kamroq g'amxo'rlik qiladi. 52 va 53% ularning shahrida panduslar, maxsus liftlar, past qavatlar yo'qligiga ishonishadi. jamoat transporti. Aholining 67 va 87 foizi mos ravishda nogironlar uchun hech qanday infratuzilmani sezmaydigan kichik shahar va qishloqlarda vaziyat mutlaqo achinarli.
Shu bilan birga, davlat bu muammolarni hal qilishga intilmayapti, deyish mumkin emas. Yuqorida sanab o'tilgan chora-tadbirlarni ko'rishni o'z ichiga olgan "foydalanish mumkin bo'lgan muhit" loyihasi doirasida 50 milliarddan ortiq mablag' sarflanishi rejalashtirilgan. qulay yashash nogironlar. Bundan tashqari, ushbu chora-tadbirlar nafaqat infratuzilmani o'rnatish, balki ish o'rinlarini yaratishni ham o'z ichiga oladi: sartaroshxonalar, malakali ishchilar uchun kichik ustaxonalar.
Va pullik ish nogironlar uchun zarur. Fuqarolarning 38 foizi davlat ko'rishi kerak bo'lgan asosiy chora aholining ushbu toifasi uchun ijtimoiy nafaqalarni oshirish deb hisoblaydi. Va 5% - mos ish toping. Rossiyaliklarning 23 foizi imtiyozlar paketini kengaytirish zarurligi haqida gapiradi. 28% vatandoshlar so'zning eng ibtidoiy ma'nosida - harakat haqida gapiradi.
Agar pensiya haqida gapiradigan bo'lsak, bu odamlar bu erda semirishmaydi, aniq. Uchinchi guruh nogironlari 4754 rubl oladi. 5715 rubl - ikkinchi guruh, amaliyot shuni ko'rsatadiki, uni olish deyarli mumkin emas. Agar biror kishi bolaligidan og'ir kasal bo'lsa, davlat 9407 rubl yordam berishga tayyor. Xo'sh, majburiy yordamga muhtoj bo'lganlar - birinchi guruh nogironlari - 11 ming rubl atrofida to'lanadi. Qo'shimcha tufayli ijtimoiy to'lovlar 15 mingga yaqin ishlashi mumkin.
Chegirmali dori-darmonlarni hisobga olsak ham, miqdorni sezilarli deb atash mumkin emas. Agar siz inflyatsiyani hisobga olsangiz, nogironning ijtimoiy mavqei yaxshilanmoqdami yoki o'zgarishsiz qolmoqdami, tushunolmaysiz.
Vaziyatning barcha "go'zalligini" tushunish uchun siz o'zingiz ham qisqa vaqtga bo'lsa ham, nogiron odamning "oyoq kiyimida" bo'lishingiz kerak. Faollar ijtimoiy harakatlar va mashhurlar muntazam ravishda nogironlar aravachasiga o'tirib, poytaxtning qulaylik darajasini sinab ko'rishadi. Hozircha Moskva imtihondan o'tmayapti. Har bir do'konga odam kirishi mumkin emas nogironlar aravachasi, ba'zida rampadan foydalanish uchun tayanch-harakat tizimi kasalligiga chalingan odam qo'lida 300-500 metr masofani bosib o'tishi kerak.
Aholining 80% dan ortig'i Rossiyada nogironlarning holati o'zgarmasligi yoki yomonlashayotganiga ishonadi. Mamlakatimiz madaniyatli bo‘lishi uchun hokimiyat qanchalik ko‘p ish qilishi kerakligi haqida so‘zlab beruvchi so‘zlar.
Taras Bozhevilniy
"Bu hayot", deb xo'rsindi nogiron Sergey Gulkin. - Hech kim parvo qilmaydi. Yordam so‘raysiz-u, eshakka tegasiz... Bizning jamiyat qandaydir shafqatsiz. Na rahm-shafqat, na mehr, na sevgi. Har kim o'zi uchun, har kim o'zi uchun. Va ularning atrofida nima sodir bo'lishi muhim emas. Men hozirgina ijtimoiy ishchidan so'radim va men buni oldim!
Sergey Gulkin tug'ilgandan beri nogiron, u birinchi guruhdagi miya falajiga ega. Hozir u 29 yoshda. U bobosi va buvisi qo'lida tarbiyalangan, ularni tez-tez va katta iliqlik bilan eslaydi. Ona, Sergeyning hikoyalariga ko'ra, o'g'lini tarbiyalashdan voz kechgan.
"Umuman olganda, onam mening hayotimda - bolaligimda ham, hozir ham - deyarli hech qanday rol o'ynamaydi", deydi Sergey. "Ya'ni, unga kerak bo'lganda, u: "O'g'lim, menga yordam bering, menga pul kerak." Ammo muammo yuz berganda, menga kerak emas edi ...
Sergey o'z kvartirasida sobiq rafiqasi Mariya bilan birga yashaydi. Ular 2011 yilda turmush qurishdi. Mariya eriga qaradi, u bilan sayrga chiqdi va uni aravachaga itarib yubordi. Ular besh yil birga yashab, ajrashishdi. Sergey ikkinchi marta turmushga chiqdi.
"Men bu erda farrosh bo'lib ishlagan odamni uchratdim", dedi Sergey. - Ikki farzandi bor, afsuslandim... Bittasi bor edi, unga oila kerak. Lekin bu ish bermadi, ular ajralishdi.
Va sentyabr oyida Mariya hayotiga qaytdi. Endi turmush o'rtoqlarning rollari o'zgardi. Sobiq er uni kasalxona xonasidan o'z joyiga olib bordi.
"Vijdon uning ketishiga ruxsat bermadi"
"Men balandlikdan yiqildim", deydi Mariya. "Biz bayramni nishonlayotgan edik va men qanday qilib derazadan tushib qolganimni bilmayman." U travmatik miya jarohati oldi, umurtqa pog'onasi singan, to'liq yorilib ketgan orqa miya. Ya'ni, men hech qachon yurmayman ...
Hozir ayol deyarli butunlay falaj bo‘lib qolgan – u faqat boshi va qo‘llarini qimirlata oladi. Shunday qilib, 4 oy o'tdi.
"O'shanda onam Sergeyga qo'ng'iroq qilib, baxtsiz hodisa yuz berganini aytdi", deb eslaydi Mariya. - Va Sergey va uning ikkinchi xotini allaqachon ajrashgan, ular birga yashamagan. U yonimga keldi, ikkimiz yig'ladik u yerda... Ajrashganimizdan afsuslandim. U meni uyga olib borishini aytdi. U bilardiki, onam darrov meni olib ketmasligimni, menga qaramasligini aytdi. Unga kerak emas. Sergey shunday dedi: “Biz ikki nogironmiz, biz hech kimga muhtoj emasmiz, biz bir-birimizga yordam beramiz. Va hech kim sizga shunday yashashni o'rgatmaydi va hech kim sizni men kabi tushunmaydi, chunki men o'zim nogironman. Men undan juda minnatdorman. Agar u bo'lmaganida, men, ehtimol, ko'chada qolgan bo'lardim ... Yaxshi Seryozhka.
"Bu men uchun qiyin", deb tan oladi Sergey. "Men kechasi bir necha marta turishim va uni aylantirishim kerak." Ammo boradigan joy yo'q, men uni ko'chaga tashlamayman. Uning ketishiga vijdon ruxsat bermadi. Bu odam, tirik odam, bu qanday qilib mumkin? Mayli, mening tarbiyam shunday bo'lishi mumkin. Butun hayotim davomida men har doim hammaga qo'limdan kelganicha yordam berishga harakat qildim. Bu voqeadan keyin men uni olib ketdim. Chunki uning qarindoshlari ham hech narsaga muhtoj emas. Ularning har biri o'z hayotiga ega. Aslida nogironlar kimga kerak? Bizning qanday yashayotganimiz, qanday qiyinchiliklarga duch kelganimiz, qanday engishimiz hech kimni qiziqtirmaydi ...
"Men uchun bu juda qiyin"
Uyda Sergey uy ishlarini va kasal ayolga g'amxo'rlik qilishni butunlay o'z ichiga oladi. Ertalab u Mariyaga kateter yordamida tabiiy ehtiyojlarini bartaraf etishga yordam beradi, nonushta tayyorlaydi va uni ovqatlantiradi. U uni bog'laydi, keyin do'konga boradi. Agar siz dorixonaga borishingiz kerak bo'lsa, unda butun kun yo'qoladi.
"Mening butun kunim shunday o'tadi", dedi Sergey idishlarni yuvayotganda. "Hamma bizni tashlab ketdi, hech kim yordam berishni xohlamaydi." Onam menga: "Agar olgan bo'lsangiz, o'zingiz aniqlang", dedi. Men aylanyapman va aylanyapman, bu qiyin ...
Sergey kir yuvish mashinasini ochadi va ho'l kiyimlarni yelkasiga tashlay boshlaydi. Birinchi urinishda ishlamaydi. Besh daqiqalik sochiqni tashlaganidan so'ng, u xo'rsinib, qo'ltiq tayoqlarini ko'taradi va asta-sekin hammom tomon harakat qiladi, kirlarni osib qo'yish uchun xuddi shu og'riqli manipulyatsiyalardan foydalanadi.
"Ayniqsa, qishda qiyin", deb davom etadi Sergey. — Chunki qishda qor va muz bor. Men faqat yaqin atrofdagi do'konlarga boraman. Ilgari, hech bo'lmaganda, ijtimoiy ishchi bor edi, u kelib yordam berdi. Qaerga do'konga borsa, pol yuvadi...
Ijtimoiy ishchi Sergeyga 2008 yildan beri yordam berib kelgan, shu yilning iyun oyida esa yordamchi olib ketilgan.
"Ular mening turmushga chiqqanimni bilishdi", deb tushuntirdi Sergey. "Va ijtimoiy ishchi mendan olib ketildi." Men 10 yil xizmat qildim, bobom va buvim tirik edilar. Keyin, bu mumkin edi, degani, lekin endi ularda qoidalar bor - ruxsat berilmaydi, chunki onasi bor. Hatto kimdir bu qanday ona ekanligini so'radimi? Men ijtimoiy xodimimni qaytarishni xohlayman. Bu yolg'iz men uchun juda qiyin. Vazifalar juda ko'p. Misol uchun, endi Mashula nogironlik guruhi va pensiya uchun ro'yxatdan o'tishi kerak. Kim ketadi? Men ketaman ... Men uni tozalashim, ag'darishim, do'konga, dorixonaga borishim kerak ... Shunday qilib, siz aylanasiz va aylanasiz va kun o'tadi. Men kunni sezmayapman. Men murojaat qilaman, yordam beraman, deyman. Ammo ular u erda, ijtimoiy bo'limda eshitmaganga o'xshaydi ...
"Shunday qilib, biz printsipial jihatdan kurashyapmiz, ammo muammo shundaki, yordam beradigan hech kim yo'q", dedi Mariya. - Qarindoshlarimning o'z ishlari bor, onamning o'z muammolari yetarli. Hozir u qizimni va ukamning farzandini tarbiyalayapti. Qizim yakshanba kunlari keladi va yordam beradi. U 12 yoshda, oltinchi sinfda o‘qiydi. U pollarimizni tozalaydi, idishlarimizni yuvadi. Men hatto kreplarni ham qovurdim ... Sergey uchun pishirish qiyin. Ba'zida do'stlar kelib, pishirishga yordam berishadi. Lekin ular bizga ijtimoiy ishchi bermaydilar. Qarindoshlar borligi uchun ruxsat berilmaydi. Shunday qilib, qarindoshlar bizga kerak emas ...
"Ular so'zlarni rad etishadi"
Uydagi ijtimoiy xizmatlar bo'limidagi odamlar Sergeyni bilishadi. Biroq, ular: Qozog'iston Respublikasining "Nikoh va oila to'g'risida"gi kodeksiga ko'ra, ijtimoiy ishchi bu holatda bo'lishi kerak emas.
“Sergey Gulkin joriy yilning 30 iyunida ikkinchi nikohi qayd etilgani uchun xizmatdan chetlashtirildi”, — deya tasdiqladi shahar bandlik va ijtimoiy dasturlar bo‘limining uyda ijtimoiy yordam bo‘limi boshlig‘i Lyubov Frolova. — 20 oktabr kuni u ikkinchi xotinidan ajrashdi, chunki sentabr oyida nikohi 2011 yilda qayd etilgan sobiq xotinini uyiga olib keldi. U bu haqiqatni bizdan yashirdi, chunki birga yashash ijtimoiy ishchini talab qilmaydi. Bundan tashqari, ularning ota-onalari Temirtau shahrida yashaydi. Sergey Gulkinning onasi 1970 yilda tug'ilgan, mehnatga layoqatli, Arcelorda ishlaydi, men u bilan gaplashdim. U unga yordam beradi va keladi. Mariya Aleksandrovnaning shaharda 1958 yilda tug‘ilgan onasi ham bor, u ham ishlaydi. Shuning uchun, me'yorlarga ko'ra, biz ularni ishlay oladigan yaqin qarindoshlari bor; Qozog'iston Respublikasining "Nikoh va oila to'g'risida"gi kodeksining 143-moddasida mehnatga layoqatli ota-onalar yordamga muhtoj bo'lgan nogiron, voyaga yetgan farzandlarini boqishga majburdirlar.
Kafedrada ijtimoiy yordam 40 nafar ijtimoiy xodim ishlaydi. Bunday yordam faqat yolg'iz nogironlarga beriladi va keksa odamlar shaharda yaqin qarindoshlari bo'lmaganlar. Va agar qarindoshlar bo'lsa, lekin g'amxo'rlik mas'uliyatini o'z zimmasiga olishga tayyor bo'lmasa, buni qonuniy ravishda rasmiylashtirish kerak.
- Ular so'zlarni rad etishadi, lekin bu bo'lishi kerak huquqiy asos", - deb tushuntirdi Lyubov Frolova. — Ular advokatlar orqali qaror qilishlari kerak. Men ularga hammasini tushuntirdim, ular bilan birga edim. Onam bilan gaplashdim, yordam beryapti, deydi... Mayli, u yerda ichki muammolar bor.
Mariyaning pensiyasini ro'yxatdan o'tkazish bilan, ijtimoiy xizmatlar bo'limi ishontirganidek, klinikaning ijtimoiy xodimi yordam berishi kerak.
- Klinikalarda bor ijtimoiy ishchilar, deb davom etadi Lyubov Frolova. - Kerakli blanka tuzadilar, keyin ariza yoziladi, MSEK komissiyasi uyga keladi... Qo‘ng‘iroq qilib, ariza yozish kifoya.
Bu mantiq. Kvartirada nogiron kishi yolg'iz yashar edi, unga ijtimoiy ishchi yordam berdi. Agar siz turmushga chiqsangiz, shunday, yordamchi kerak emas. Ajrashgan, boshqa nogironga g'amxo'rlik qildi - va hali ham yordamga muhtoj emas. Chunki Sergey va Mariyaning ota-onasi tirik ekani ahamiyatli bo‘lib qoldi va ular muntazam yordam bera olmasligi yoki xohlamasligi mutlaqo ahamiyatsiz... Aytaylik, davlat xizmatchilari bu me’yorlar qanchalik qo‘pol bo‘lmasin, barcha huquqiy me’yorlarga muvofiq harakat qiladilar. sizga ham, menga ham tuyulishi mumkin. Sergey advokatning yordami bilan shundaymi yoki yo'qmi va endi nima qilishi kerakligini aniqlamoqchi. Ayni paytda, kattalar nima qonuniy va nima bo'lmasligini hal qilishadi, bolalar nogironlarga g'amxo'rlik qilishdi. “Alem” yoshlar markazi qoshidagi “Quyoshli tomon yuqoriga” markazi ko‘ngillilari qiyin paytlarda oilalarni qo‘llab-quvvatlamoqda hayotiy vaziyat. Va endi maktab o'quvchilari Sergey va Mariyaga haftasiga ikki marta tozalash va pishirishda yordam beradigan kichik mehnat jamoasini yaratishdi. Hech bo'lmaganda bolalar o'zlarining qalblari va vijdonlariga ko'ra harakat qilishlariga ruxsat berishlari yaxshi, lekin qonun xatiga ko'ra ko'r-ko'rona emas.
2000-yillarning oxirida har qanday holatda ommaviy axborot vositalari momaqaldiroq o'lim huquqini qo'lga kiritgan leykemiya bilan og'rigan 13 yoshli ingliz qizi Hana Jonsning hikoyasi. Bu va shunga o'xshash hikoyalar hali ham o'limga duchor bo'lgan bemorlarni davolashning maqsadga muvofiqligi haqida qizg'in bahs-munozaralarga sabab bo'lmoqda.
Zamonaviy tibbiyot o'tgan asrda aql bovar qilmaydigan sakrashlarni amalga oshirdi, ammo u hali ham qudratli emas - davolab bo'lmaydigan kasalliklarning katta ro'yxati hali ham mavjud. Shifokorlar bunday bemorlarni taklif qilishlari mumkin bo'lgan narsa ularning ahvolini engillashtirish uchun qo'llab-quvvatlovchi terapiyadir. Ammo o'lim muqarrar va bunday bemorlar uchun xarajatlar juda va juda yuqori.
Shu o‘rinda pragmatik savol tug‘iladi – baribir o‘lishi muqarrar bo‘lganlarga katta miqdorda pul sarflashning nima keragi bor?
Moliyachilar tili bilan aytganda, bunday sarmoyalar hech qachon foyda keltirmaydi, hatto o‘zini ham to‘lamaydi. Oddiy odam tili bilan aytganda: bunday bemorlar jamiyatga og‘ir yuk bo‘lib, davolanishiga sarflangan mablag‘ uloqtirib yuboriladi. Shunday ekan, bu pullarni sog‘ayib yashash, jamiyatga foyda keltirish imkoniyati ancha yuqori bo‘lganlarga sarflash to‘g‘riroq emasmi? Va bu shunchaki "chiqarish narxi" masalasi emas. Terminal bosqichidagi bemorlar uchun hayotning maqsadga muvofiqligi va ma'nosi printsipial jihatdan shubha ostiga olinadi. Kasalxonalardagi hayot, doimiy muolajalar, dori-darmonlar, ma'naviy va jismoniy azob-uqubatlar, ijtimoiy muammolar, haydash qobiliyatining yo'qligi to'liq hayot- bu quvonch keltiradimi, shunday hayot kerakmi? Bemorlarning o‘ziga nisbatan, avvalo, ularni azob-uqubatlardan qutqarsa, insonparvarroq bo‘lmaydimi?
Qadimgi Sparta davridan beri jamiyatda "past" odamlarning hayotini saqlab qolishning maqsadga muvofiqligi masalasi ko'tarilgan va muhokama qilingan. 19-asrda yevgenika fani paydo boʻlib, keyinchalik fashistlar Germaniyasi tomonidan qabul qilingan. Biroq, har safar bu nazariyalar muvaffaqiyatsizlikka uchradi, chunki ular insonga qarshi bo'lgan va bo'lgan.
Xo'sh, nima uchun, nima bo'lishidan qat'iy nazar, bu mavzu yana va yana paydo bo'ladi?
Shuni ta'kidlash kerakki, birinchi navbatda, bu mavzu ijtimoiy barqaror bo'lmagan, qashshoq jamiyatlarda muqarrar ravishda paydo bo'ladi, unda odamlarning hayoti birinchi navbatda davlatning o'zi tomonidan qadrlanmaydi, bu erda har kim "o'rmon qonunlari" bo'yicha qo'lidan kelganicha omon qoladi. ” Shunday qilib, ratsionallikka zid bo'lgan axloqiy tamoyillar asta-sekin qadrsizlanadi.
Zamonaviy dunyoni kapital boshqaradi va uning qonunlari raqamlar qonunidir, shuning uchun har birimiz qiymat emas, balki narxga egamiz. Va nogironning hayotining narxi nolga tushadi, chunki u ko'pincha jamiyat uchun daromad keltira olmaydi.
Moddiy dunyoda hayotning muvaffaqiyati tovarlar miqdori bilan o'lchanadi, shuning uchun baxtli odam- ko'p pul topadigan, uyi, mashinasi, dachasi bor, dunyo bo'ylab sayohat qila oladigan va hokazo. Shunga ko'ra, bir kishi ichida nogironlar aravachasi miyaning og'ir shikastlanishi bilan, mustaqil hayot yoki mehnatga layoqatsiz, doimiy qimmat yordamga muhtoj, jismoniy va ruhiy jihatdan "qobiliyatsiz", apriori hayot mazmunidan mahrum bo'lgan "baxtsizlar" toifasiga kiradi.
Ammo bu ko'pincha "barrikadalarning narigi tomonida" bo'lganlarning fikri - afsuski, bizning dunyomiz "oddiy" odamlar dunyosi va nogironlar dunyosiga bo'lingan. Birinchisi esa ikkinchisi haqida ba'zan juda kam ma'lumotga ega va u erda qanday bilimlar mish-mishlar va taxminlar, yuzaki maqolalar va nogironlar dunyosidan uzoq bo'lgan odamlar tomonidan yozilgan va suratga olingan dasturlarga asoslanadi.
Shuning uchun men alohida bolalarning ota-onalariga, shuningdek, nogiron qarindoshlari bo'lgan yoki nogironlar bilan ishlaydiganlardan: "Nima uchun nogironlar yashaydi?" Degan savolga javob berishni so'radim.
Bu qiyin savol. Ammo jamiyatda mavjud bo'lsa, boshqa birovdan ko'ra biz javob bersak yaxshi bo'ladi.
Nima uchun "oddiy" odam yashaydi? Bu savolga hamma javob bera oladimi? Maxsus bolalar, bu dunyo ularga har bir tug'ilgan odam kabi kerak. Ular dunyoni butunlay qo'pol bo'lishiga yo'l qo'ymaydilar, ular bizga hamdard bo'lishga va yordam berishga o'rgatadi. O'ylamasdan va evaziga hech narsa kutmasdan yordam bering. Ular bizga inson bo'lib qolish va bu dunyoda hamma narsa qanchalik nozik ekanligini unutmaslik imkoniyatini beradi.
Aleksandra, Pushkino. Qizi Tatyana, atipik autizm
Bizning maxsus farzandlarimiz dunyoda aynan biz yashayotgan sababga ko'ra yashaydilar. Yashash uchun. Sevish uchun. Xudo, hayot, onam, dadam, aka-uka, opa-singillar, bobo-buvilar. Shunday qilib, tana o'z azobini tortadi va ruh poklanadi va Xudoga yaqinlashadi. Shunday qilib, biz ularni oddiy sog'lom odamlardan kam emas, balki ko'proq sevamiz. Agar yuqorida, samoviy idorada, ular yashashga arzimaydi, deb qaror qilishsa, ular bizga kelishmaydi. Va ular bu erda bo'lgani uchun, ular yashashlari, sevishlari va sevilishlari kerak!
Men deyarli darhol Mashani mutlaq sevgi sifatida qabul qildim, u hech narsani talab qilmaydi, undan hech narsa kerak emas, u o'ziga xos qadriyat. Va keyin - hamma narsa, va ruhning ishi va Xudoga yaqinlashish va rahm-shafqat. Yo'q, aksincha, bu sevgi bilan birga.
Daria, Moskva. O'g'il Fedor, markaziy asab tizimining perinatal lezyoni
OLYMPUS DIGITAL KAMERA
Ular kimnidir yaxshiroq qilish uchun yashaydilar - o'z ota-onalari, atrofidagi odamlar. Bu bolalar shu maqsadda yuboriladi. Ruhning o'sishi va rivojlanishi uchun, chinakam sevishni o'rganish va o'zimizni va farzandlarimizni Xudoning irodasiga topshirishni o'rganish uchun. Xochingizni kamtarlik bilan olib boring. Har bir insonning o'z xochi bor va har kimga o'z kuchi beriladi, garchi har doim mening xochim eng og'ir bo'lib tuyulsa ham. Bir ruhoniy menga bu bolalar Xudoning sovg'asi ekanligini, ular bu dunyoda tanalari bilan emas, balki ruhlari bilan yashashlarini aytdi.
Alena, Ukraina. O'g'li Ivan, gidrosefali
Vanya tug'ilganda, erim va men nihoyatda baxtli edik! Ammo kasalliklar paydo bo'lganda, savol tug'iladi: “U bu dunyoga nima uchun keldi? Menda, turmush o'rtog'imda, yaqin odamlarda nima o'zgarishi kerak? Alloh taolo bizga shunday go‘dak berib, nima demoqchi bo‘ldi?”.
Bular biz 5-g'alati yillardan beri yashayotgan savollar. Men, albatta, o'zgardim. Yengillik va beparvolik o'rniga ilgari menga xos bo'lmagan HIKMAT keldi. Tushunish, hamdardlik va hamdardlik keldi. Igor va men kimning kimligini ko'rdik. Va ular kuchayib, axloqiy va ma'naviy jihatdan kuchliroq bo'lishdi. Men o'zimga, Xudoga ishonch, ishonch hosil qildim.
Muntazam sog'lom odamlar Hayotni boshdan kechirib, azob chekib, dovdirab, ular "odamlar sevish uchun yashaydilar" degan xulosaga kelishadi. Maxsus bolalar xuddi shu sababga ko'ra yashaydilar. Bunda ular boshqalardan farq qilmaydi. Ular uchun ko'p narsa mumkin emas, lekin eng muhimi, ular biz kabi hamma narsaga qodir - ular bizni sevadilar. Biz ularni yaxshi ko'ramiz. Ichkarida bo'lganlarida onalariga baxt berdilar - ular bu dunyoga chiqib bo'lganlarida ularni qanday qilib tashlab yuborish mumkin? Ular shunday yashashlari kerakki, ba'zida biz hatto o'ta iste'dodli emas, balki NORMAL, ODDIY bo'lib tug'ilgan odamda qanday bebaho sovg'a borligi haqida o'ylaymiz.
Ular biz uchun oddiy va sezilmaydigan narsalarni qilish uchun juda ko'p mehnat qilishlari kerak - yurish, gapirish, ovqatlanish, ba'zan nafas olish. Va ayni paytda ular dunyoda xursand bo'lishadi! Bu chuqur hurmatga loyiq emasmi?
Anna, Ukraina. O'g'li Anton, genetik metabolik kasallik
Menimcha, agar sizga biror narsa yuz bersa, bu zarurligini anglatadi, demak, siz qandaydir tarzda bu voqeani hayotingizga jalb qilgansiz. Bu siz vaziyatni boshdan kechirishingiz, undan iloji boricha ko'proq narsani olishga harakat qilishingiz va u bilan ishlashingiz kerakligini anglatadi. Aks holda, sizni yanada qiyinroq va yoqimsiz narsa bosib olishi mumkin. Ha, albatta, siz bolangizni olib ketishingiz mumkin bolalar uyi va yashashda davom eting go'zal hayot. Lekin, birinchidan, bu mening bolam, va har holda, u sevgiga muhtoj bola bo'lib qoladi. Va, ikkinchidan, hech kim sizga bunday harakatni qilgandan so'ng, ikkinchi bola sog'lom bo'ladi yoki siz bilan birga bo'lishiga kafolat bera olmaydi. sog'lom bola biror narsa bo'lmaydi ...
Xo'sh, va eng muhimi, chaqalog'ingiz birinchi marta sizga qaraganida, tabassum qilganida yoki birinchi marta biror narsa qilganda quvonchni hech narsa almashtira olmaydi.
Yekaterina, Moskva
Agar siz pravoslav nuqtai nazariga rioya qilsangiz, umuman kasallik va ayniqsa bolaning kasalligi sinov sifatida, hayotini o'zgartirish imkoniyati sifatida berilishi mumkin - va ko'plab maxsus onalar ular dono va sabr-toqatli bo'lishganini payqashadi. odamlar, bunday vaziyatda siz bu hayotda nima muhimligini va nima ekanligini tushunishni boshlaysiz - shuning uchun, tinsel. Hayotning qadr-qimmatini umuman o'lchab bo'lmaydi - va men tungi klublar va ziyofatlarni tark etmaydigan pleymeyker o'g'limdan ko'ra to'liqroq yashashiga ishonchim komil emas. Lekin buning aksini ham ayta olmayman, chunki har kimning o'z taqdiri bor.
Yuliya, Ukraina
Nega emas, nega. Chunki bu bola tug'ilgan va u tug'ilgan.
U jamiyatning to'la huquqli a'zosimi yoki yo'qmi - bu jamiyat nima deb hisoblanishiga bog'liq. Bu "maktab-armiya-ish" sxemasiga to'g'ri kelmaydi, lekin jamiyat tushunchasi bu sxemadan kengroqdir. Umumjahon, falsafiy ma'noda hayotning ma'nosi taraqqiyot va oldinga harakatdir. Shunday qilib, sog'lom tug'ilgan, keyin o'zini ichib o'lgan va giyohvand bo'lib qolgan bola, bu ma'noda, maxsus bolalarga qaraganda, hayotning har qanday qonunlariga ko'proq ziddir.
Agar inson baxtli bo'lish, sevish va sevish uchun tug'ilgan deb hisoblasak, har birimizning dunyoda paydo bo'lishimiz qandaydir ma'noga ega va bu dunyoga yangi narsa olib keladi, deb hisoblasak, unda barcha mavjudlik o'zini oqlaydi. Yana bir narsa shundaki, bu chuqur ma'no biz uchun sir bo'lib qolishi mumkin. Muhabbatning kuchayishi, insonda eng yaxshi va eng yomonning namoyon bo‘lishi, fidoyilik bilan, o‘zgarmas, to‘liq fidoyilik bilan sevish qobiliyati, ilohiy tamoyilning insonda namoyon bo‘lishi – bu unchalik kam emas.
Lera, Moskva
Onam o'layotgan edi. U uzoq va og'riqli vafot etdi. Shifokorlar uni rad etishdi. Shunday qilib, barchamiz, jumladan, 20 va 6 yoshli o'g'illarim unga qaradik.
Kichigi unga so‘rg‘ichdan nimadir ichirdi, ovqatlantirdi, og‘zini artdi, ertak aytib berdi. Kattasi yuvindi, tagliklarini almashtirdi, sug'ordi, ovqatlantirdi. Bundan oldin, kattasi o'ta xudbin bola edi, o'ta xudbin edi, u o'g'lini yo'qotdim deb o'yladi. Va bularning barchasi mening buvim bilan sodir bo'lganda, u ko'p narsani o'zgartirdi. U to'plangan, umuman qo'pol, g'amxo'r, juda shahvoniy bo'lib qoldi. U odamga aylandi. Shunday ekan, onam o‘zining kasalligi va zaifligi bilan o‘g‘limni qaytarishimga va uni tarbiyalashimga yordam berganiga ishonaman. Xo'sh, eng kichigi hali ham o'sha kunlarni eslaydi. U mening va otamning sog'lig'i haqida qayg'uradi va g'amxo'rlik qiladi va uning akasi uning uchun butdir.
Olga, Moskva. Mening qizimda Daun sindromi bor
Nega mening bolam yashaydi? Nega quyosh, nega osmon, nega tong? Inson baxt uchun tug'iladi. Baxtli bo'l. Va buning uchun u. Sog'lom bola baxtga olib keladi deb kim aytdi? Shunda ichkilikbozlar, giyohvandlar yoki qimor o'yinlariga beriluvchilar bo'lmaydi va qamoqxonalar keraksiz bo'lib yo'q bo'lib ketadi. meniki-chi? Barcha bolalar singari u ota-onasiga quvonch bag'ishlaydi va ulg'ayganida, uning qalbida bema'nilik va g'azabga o'rin qolmasligiga ishonchim komil. Ular aytganidek, "aql etarli emas". Bu uning yaxshilik va baxt uchun yashashini anglatadi. Uning atrofidagi barchaga mehr va muhabbatni berish. Va u muvaffaqiyatga erishadi.
Olga, Moskva. Qizi Veronika, markaziy asab tizimining organik shikastlanishi
Sevgi uchun! Chunki u tug'ilgan, kurashgan va butun kuchini sarflab hayotga yopishgan, u tug'ilgan va shuning uchun yashash huquqiga ega! Tabassum qilish, nafas olish, quvonish va zavqlanish, sevish va sevish uchun yashaydi! Nima uchun ichkilikbozlar va giyohvandlar yashaydi? Uysizlar, qotillar, va..., ro‘yxat davom etadi, lekin ular me’yorga to‘g‘ri kelgani uchun so‘rash hech kimning xayoliga ham kelmaydi! Mening qizim eng sevimli, u menga nima bo'lishidan qat'iy nazar, juda ko'p quvonch keltirdi va men undan tabassum, kichik g'alabalar va quvonchdan boshqa hech narsa kutmayman! Va men uning tug'ilishini jazo yoki jazo sifatida qabul qilmayman, men uni sevaman va u bu sevgi uchun yashaydi!
Kseniya, Moskva. O'g'il Mixail, epilepsiya
Sevishni o'rgatish. Agar xohlasangiz, haqiqiy onalik bilan shug'ullanish uchun oddiy bolaga ikki marta aytilishi kerak bo'lgan narsani 102 marta takrorlang. Bu so'zlar bo'sh ibora bo'lmasa, bolani mashaqqatli, sabr-toqat, mehr bilan tarbiyalash. Misha o't kabi o'smaydi, o'z holiga qo'yilgan. U dunyoni biz, ota-onalar orqali idrok etadi. Katta o‘g‘limiz oilamizning elimidir. Ammo bu to'liq qoplanishi bilan biz hammamiz turli yo'nalishlarga tarqalib ketamiz, degani emas. Biz ustida ishlash uchun biror narsa topamiz - axir, boshqalar og'ir deb ataydigan vazifadan so'ng, qolgan hamma narsa shunchaki behuda bo'lib tuyuladi.
Natalya, Ukraina. O'g'il Mixail, autizm
Har qanday bola baxtli bo'lish va oilasiga baxt keltirish uchun tug'iladi. Va bizniki, shuningdek, ota-onalar uchun lakmus testi - siz kuchli odammisiz yoki bolangiz uchun mumkin bo'lgan va imkonsiz hamma narsani qilishga qodir emasmisiz. Agar ular bu oila uchun sinov va faqat kuch bilan beriladi desalar, men bunga qo'shilmayman - ba'zida bola ota-onasi bilan juda omadsiz bo'ladi. Hech bir inson noto'g'ri tushunishga loyiq emas. Farzandlarimiz esa yaqinlarimizni va atrofimizdagilarni, pirovardida butun jamiyatni ko‘p narsa haqida o‘ylashga majbur qiladi.
Larisa, Rossiya. Son Gosh, autizm
Men uchun bu masala Goshkinlardan beri 5 yildan beri mavjud emas. U rivojlangan peritonit bilan jarrohlik amaliyotiga shoshilganida va soat taqillatgan edi. Keyin men so'radim: "Hazrat, mayli, u autistik bo'lib qolsin, faqat yashasin."
Men o'zimni haqiqat deb da'vo qilmayman, lekin menimcha, kimdir insonni sevsa yoki u kimnidir sevsa, uning hayoti mazmunli bo'ladi.
Natalya, Moskva. O'g'lim, fenilketonuriya
Menimcha, to'g'ri savol "nima uchun" emas, balki "nima uchun"? Shunday qilib, biz, ota-onalar, ularni kimligi uchun sevishni o'rganamiz. Ularning kichik bo'lsa-da, yutuqlari bilan faxrlaning. Shunday qilib, ular kimningdir hayotga bo'lgan qarashlarini o'zgartiradilar. Ular bizga rahm-shafqat, kurashish va do'st bo'lishni o'rgatishdi.
Svetlana, Moskva. O'g'il Ivan, xromosoma sindromi
Antipodlar har doim insoniyatga boshlang'ich nuqta, koordinatalar va qadriyatlar tizimini berish uchun mavjud. Odamlar yaxshilik nimaligini bilishlari uchun, yomonlik borligini bilishlari uchun, odamlar baxt nima ekanligini eslashlari uchun qayg'u bor. Odamlarning hayoti va salomatligini qadrlashi uchun bu dunyoda nogironlar bor. Ammo nafaqat bor narsangizni qadrlash va ularga g'amxo'rlik qilish uchun, balki yordam berish, kechirish, sevish uchun ham - busiz biz odamlardan mashinaga aylanamiz. Va, albatta, hech narsa bekorga sodir bo'lmaydi. Har birimiz bu dunyoga biron sababga ko'ra kelamiz. Va bu "ba'zi sabablarga ko'ra" nafaqat nisbiylik nazariyasining kashfiyoti yoki ikkinchisi jahon urushi. Har bir inson Bredberi hikoyasidagi kapalak kabi bebahodir. Inson butun umrini jim, befarq o‘tkazsa ham – yedi, ichdi, uxladi, ishga ketdi, hech kimni xafa qilmadi, hech kimni xursand qilmadi. Ammo u yashadi. U oramizda yashadi. Va uning borligi, qarashi, so'zi kimningdir hayotini o'zgartirishi va zanjirni yanada pastga tushirishi mumkin. Bu kelebek effekti deb ataladi.
Elena, Podolsk. Qizi Evelina, markaziy asab tizimining organik shikastlanishi, traxeokanül, bulbar sindromi
Men uchun Evelinka, har qanday holatda ham, birinchi navbatda, mening farzandim. Uni hech kim bilan solishtirish men uchun qiyin, chunki bu mening birinchi farzandim. Lekin men uchun u oddiy bola kim bilan o'ynash, ovqatlantirish, qarash kerak. U oilasini sevish va sevish uchun yashaydi. Bolaning kim bo'lishini hech kim bilmaydi. Kimdir musiqachi, matematik, muhandis, shifokor va hokazo bo'ladi, lekin kimdir hech narsaga aylanadi va ehtimol undan ham yomonroq (jinoyatchi) bo'ladi. Farzandlarimiz bilan ham xuddi shunday. Biror kishi o'z kasalligini engib, oddiy kattalar bo'lib, shifokor, musiqachi, rassom va hokazo bo'lishi mumkin. Ammo kimdir o'z kasalligini engishga qodir emas va uning hayotidagi asosiy yutuq so'z, qadam, qo'l harakati va hokazo bo'lib qoladi. va u ona va dadaning quyoshi bo'lib qoladi.
Qizimga qarab, men ilgari hech qachon o'ylamagan narsalarni qadrlay boshlayman va menga qanchalik berilganligini tushunaman - men o'zim nafas olaman, gapira olaman (tovush chiqarish ma'nosida), yuta olaman. , va boshqa ko'p narsalar menga berilgan. U qanday o'sishini bilmayman, lekin hozir u faqat yashaydi, hayotdan zavqlanadi va har kuni oilasini xursand qiladi.
Savolga eng yaxshi, eng to'liq va eng muhimi, eng muhim javobni autizm tashxisi qo'yilgan qiz Sonya berdi: "Biz hamma yashashi uchun yashaymiz". Ushbu so'zlarni o'ylab ko'ring.
