Papa tinglovchilari paytida Daun sindromli qiz o'rnidan turib, Frensis tomon yurdi. Qo'riqchilar uni onasiga qaytarib yubormoqchi bo'lishdi, lekin dadam uni yoniga o'tirishga taklif qildi. U tomoshabinlarni qizning qo'lidan ushlab tugatdi.
Nima uchun Evropada Daun sindromi (DS) bilan kasallangan odamlarni Rossiyaga qaraganda tez-tez uchratishini hech o'ylab ko'rganmisiz? Ular u yerda kassir bo‘lib ishlaydilar, do‘konlar va yoqilg‘i quyish shoxobchalarida yordam berishadi. Ispaniyada Pablo Pineda mutlaqo ajoyib odam bor. DS bilan tug'ilgan, u o'qituvchilik diplomi, san'at bakalavriati va ta'lim psixologiyasi bo'yicha diplom oldi. U Evropada qandli diabet bilan kasallangan birinchi odam bo'lib, universitetda ta'lim olgan. U "Men ham" avtobiografik filmida rol o'ynadi va 1996 yilda Kannda "Eng yaxshi aktyor" mukofotiga sazovor bo'ldi. Mana, to'siqlar yo'qligini isbotlagan diabetga chalingan yana o'n kishi.
Ammo oramizda bunday bolalarni ko'rmasangiz, bizda ular kam emas deb o'ylaysiz, to'g'rimi? O'rtacha har 700 boladan biri qandli diabet bilan tug'ilishini bilarmidingiz? Bu odamlarning qanchasini metroda muntazam ravishda ko'rishingiz mumkinligini bilasizmi? Shunchaki, ular yo bolalar uyiga yuboriladi (bu amalda jumladir) yoki uyda o'tirishadi. Ammo jamiyatning rivojlanish darajasi eng zaiflarga - qariyalarga, nogironlarga, turli xil nogironlarga qanday munosabatda bo'lishi bilan belgilanadi.
Mening do'stim, ajoyib dizayner Sveta Nagaevaning Daun sindromli o'g'li Timur bor. Birinchi skrining shuni ko'rsatdiki, ushbu sindromli bola tug'ilish ehtimoli 1:150 ni tashkil qiladi. Bir foizdan kam. Bu qo'rqinchli edi. Ammo u va uning eri ixtisoslashtirilgan tekshiruvdan o'tmaslikka qaror qilishdi, chunki har qanday holatda ham ular abort qilmasliklari mumkin edi. Keyin ular diabetga chalingan bolalar haqidagi barcha ma'lumotlarni Internetda qidira boshladilar. Va bu jumla emasligi ma'lum bo'ldi. U bilan yashashingiz va ajoyib bolani tarbiyalashingiz mumkin. Bu qiyin. Bu xuddi Montblanni zabt etishga o‘xshaydi. Tog‘ etagida senga hamdardlik bilan qarashadi. Siz o'zingizning marshrutingizni kuzatib borasiz, kimdir uchun u silliq, boshqalari uchun deyarli vertikal. Ammo har safar siz yana mahalliy cho'qqiga chiqqaningizda nafas olasiz. Siz o'tib ketasiz, atrofga qaraysiz va bunga arzigulikligini tushunasiz. Yo'lda siz uchun har doim ham oson bo'lmagan bo'lsa ham, hamma narsani va hammani va bu ko'tarilishni la'natlagan bo'lsangiz ham.
Agar siz toqqa chiqishni boshlamaganingizda, hayotingiz qanday kechgan bo'lardi, deb doimo o'zingizdan so'raysiz. Va qanchalik baland bo'lsangiz, o'zingizni shunchalik boy va to'liq his qilasiz. Siz bir kun va butun umr yashashni o'rganasiz. Bu juda oson, siz boshlashingiz kerak.
Ammo eng yomoni, odamlar Daun sindromi bo'lgan odamlardan qo'rqishadi. Chunki ular haqida hech narsa bilishmaydi. Chunki ular ham boshqalar kabi odamlar bilan yashashga odatlangan. Va Sveta bu haqda kitob yozishga qaror qildi.
Xromosoniya haqida kitob. Barmoqlaringiz bilan Daun sindromi qanday paydo bo'lishini tushuntiring. Va nima uchun u bilan bolalar quyoshli bolalar deb ataladi.
Va shuningdek, quyoshli bolaning onasining tajribasi haqida. O'qing
Odamlar bir-birini sevganda
Istalgan homiladorlik nihoyat sodir bo'lganda, bu haqiqiy bayramdir. Sinovda ikki qatorni kutgandan so'ng, kelajakdagi ota-onalar ilhomlangan va baxtli his qilishadi, lekin vaqt o'tishi bilan ular ham ma'lum qo'rquvni his qilishadi. Xususan, ulardan biri haqida his-tuyg'ular
Ko'pgina kelajakdagi ota-onalar ko'pincha Daun sindromi bo'lgan bolalar tug'ilishi mumkinligi haqida savol berishadi? Va bu patologiyaning oldini olish usullari bormi?
Keling, bu "quyoshli" bolalar kimligini aniqlaylik.
Konjenital sindrom
Avvalo, har qanday konjenital sindrom, shu jumladan Daun sindromi kasallik emasligini va shuning uchun uni davolash mumkin emasligini tushunish kerak. Sindrom deganda tanadagi turli patologik o'zgarishlar natijasida yuzaga keladigan bir qator alomatlarning umumiy soni tushuniladi. Ko'p sonli tug'ma sindromlar irsiydir, ammo Daun sindromi istisno bo'lib, bu ro'yxatdan ajralib turadi. U o'z nomini 1866 yilda birinchi marta tasvirlagan shifokor tufayli oldi (Jon Lengdon Daun). Daun nechta xromosomaga ega? Bu haqda quyida batafsilroq.
Bunga nima sabab bo'ldi?
Ushbu sindrom yigirma birinchi xromosomaning uch marta ko'payishi natijasida yuzaga keladi. Odam odatda yigirma uch juft xromosomani o'z ichiga oladi, lekin ba'zi hollarda noto'g'ri ishlash sodir bo'ladi va yigirma birinchi juftlik o'rniga uchta xromosoma paydo bo'ladi. Aynan shu, ya'ni qirq ettinchi, bu patologiyaning sababi. Bu haqiqat faqat 1959 yilda olim Jerom Lejeune tomonidan aniqlangan.
Daun sindromi bo'lgan odamlarni "quyosh bolalari" deb atashadi. Ko'pchilik ularning kimligi bilan qiziqadi. Qo'shimcha xromosomaga ega bo'lgan genetik anormallik ularni boshqalardan ajratib turadi. Bunday bolalarga "quyoshli" atamasi bejiz aytilmagan, chunki ular o'ziga xos quvnoqlik bilan ajralib turadi, ular juda mehribon va ayni paytda itoatkor. Ammo shu bilan birga, ular ma'lum darajada aqliy va jismoniy rivojlanish kechikishlarini boshdan kechirishadi. Ularning IQ darajasi yigirma dan etmish to'rt ballgacha, sog'lom kattalarning ko'pchiligi to'qsondan bir yuz o'ngacha ballga ega. Nima uchun sog'lom ota-onalar tug'iladi?
Daun sindromli bolalarning tug'ilish sabablari
Dunyoda har yetti yuzdan sakkiz yuz nafargacha bolaga bitta Daun sindromi to‘g‘ri keladi. Bunday tashxis qo'yilgan chaqaloqlar ko'pincha tug'ruqxonaga tashlab ketiladi, butun dunyo bo'ylab bunday "rad etuvchilar" soni sakson besh foizni tashkil qiladi. Shunisi e'tiborga loyiqki, ba'zi mamlakatlarda aqli zaif, shu jumladan Daun sindromi bo'lgan bolalardan voz kechish odatiy hol emas. Shunday qilib, Skandinaviyada, qoida tariqasida, bunday statistik ma'lumotlar yo'q va Evropa va AQShda ular atigi besh foizni rad etadi. Qizig'i shundaki, bu mamlakatlarda odatda "quyoshli" bolalarni asrab olish amaliyoti mavjud. Masalan, Amerikada ikki yuz ellik oila Daun sindromli chaqaloqlarni qabul qilish uchun navbatda turibdi.
Biz allaqachon "quyoshli" bolalarda (ularning kimligini tushuntirdik) qo'shimcha xromosoma borligini aniqladik. Biroq, u qachon shakllanadi? Bu anomaliya asosan tuxumdonda joylashganida paydo bo'ladi. Ba'zi omillar tufayli uning xromosomalari ajralib chiqmaydi va bu tuxum keyinchalik sperma bilan birlashganda, "noto'g'ri" zigota hosil bo'ladi, so'ngra undan embrion va homila rivojlanadi.
Bu, shuningdek, genetik sabablarga ko'ra sodir bo'lishi mumkin, agar barcha tuxum / sperma yoki ularning ma'lum bir sonida tug'ilishdan boshlab qo'shimcha xromosoma mavjud bo'lsa.
Agar biz sog'lom odamlar haqida gapiradigan bo'lsak, unda, masalan, Buyuk Britaniyada genetik xatoga ta'sir qiluvchi omillardan biri ayolning yoshi bilan birga sodir bo'lgan tuxumning qarishi hisoblanadi. Shuning uchun tuxumni yoshartirishga yordam beradigan maxsus usullar ishlab chiqilmoqda.
"Quyoshli" bolalarning xususiyatlari
Tashqi ko'rinishiga ko'ra, Daun sindromi bo'lgan bolalar quyidagi xususiyatlarga ega:
- qiya ko'zlar;
- keng va tekis til;
- keng lablar;
- yumaloq bosh shakli;
- tor peshona;
- quloq pardasi birlashtirilgan;
- biroz qisqartirilgan kichik barmoq;
- oddiy bolalarga qaraganda kengroq va qisqaroq oyoq va qo'llar.
Daun sindromli odamlar necha yil yashaydi? O'rtacha umr ko'rish bevosita sindromning og'irligiga va ijtimoiy sharoitga bog'liq. Agar odamda yurak xastaligi, oshqozon-ichak traktining og'ir kasalliklari yoki immunitetning buzilishi bo'lmasa, u 65 yilgacha yashashi mumkin.
Ajoyib xarakter
"Quyoshli" bolalar hayratlanarli va o'ziga xos xususiyatga ega. Juda erta yoshdan boshlab ular faollik, bezovtalik, buzuqlik va g'ayrioddiy sevgi muhabbati bilan ajralib turadi. Ular har doim juda quvnoq, ularning e'tiborini aniq narsalarga qaratish qiyin. Biroq, ularning uyqusi yoki ishtahasi haqida hech qanday shikoyat yo'q. Ota-onalar boshqa narsa haqida shikoyat qilishlari mumkin: bunday bolani ziyofatda yoki ko'chada uning faolligi va o'ziga doimiy e'tibor talabi tufayli engish juda qiyin; u juda shovqinli va bezovta. Trisomiya 21 bo'lgan chaqaloqqa biror narsani tushuntirish qiyin. Bunday bolalar uchun odatiy tarbiya usullari samarasiz bo'lib, siz ularni qoralay olmaysiz, chunki aksincha reaktsiya paydo bo'ladi: ular o'zlariga chekinadilar yoki xatti-harakatlari yanada yomonlashadi.
Uni hal qila oladi
Biroq, siz har qanday vaziyatni engishingiz mumkin. Bunday bola bilan, eng muhimi, unga yondashuvni tanlay olishdir. Qaytarib bo'lmaydigan energiya va fitnalarni to'g'ri sarflash va ishlatish kerak. Buning uchun iloji boricha ochiq o'yinlar o'ynash, bola ko'proq yugurishi uchun tashqarida tez-tez bo'lish kerak. Uni haddan tashqari nazorat qilish, ko'p narsalarni taqiqlash yoki kichik narsalar bilan ayb topishning hojati yo'q. Bir kun kelib, yosh bolaning energiyasi biroz pasayadi, u ota-onasini ko'proq tinglashni boshlaydi va tarbiyaviy, xotirjam o'yinlarni o'ynashni boshlaydi.
Agar kerakli harakatlar amalga oshirilsa, "quyoshli" bolalar hatto oddiy bolalar bog'chasi va maktabga borishlari mumkin, buning uchun maxsus mo'ljallangan tuzatish maktabida oldindan tayyorgarlik ko'rishadi. Ba'zilari hatto kasbiy ta'lim olishadi. Ehtimol, eng muhimi, bolalikda ularga etarli miqdorda iliqlik, sevgi, mehr va g'amxo'rlik berishdir. Ular juda mehribon va ota-onalariga qattiq bog'langan. Busiz ular so'zning tom ma'noda omon qololmaydilar. Downda nechta xromosoma borligi yuqorida tavsiflangan.
Kim "quyoshli" bolalarga ega bo'lishi mumkin?
Olimlar hali ham genetikada muvaffaqiyatsizlikka olib keladigan va Daun sindromining rivojlanishiga sabab bo'lgan sabablarni topa olmaydilar. Bu mutlaqo tasodifiylik tufayli sodir bo'ladi, deb ishoniladi. Bunday sindromli bola ota-onasi olib boradigan turmush tarzidan qat'i nazar, tug'ilishi mumkin, garchi ko'p odamlar ko'pincha bunday patologiya homiladorlik paytida onaning nomaqbul xatti-harakatlari natijasi ekanligiga ishonch hosil qilishadi. Aslida, hamma narsa boshqacha.
Daun sindromi bo'lgan bolaga ega bo'lish ehtimoli hatto a'zolari faqat sog'lom turmush tarzi tamoyillariga rioya qiladigan oilada ham kamaymaydi. Shuning uchun bunday bolalar nima uchun oddiy ota-onalardan tug'ilganligi haqidagi savolga yagona javob bu: tasodifiy genetik qobiliyatsizlik yuz berdi. Ushbu patologiyaning paydo bo'lishi uchun na ona, na ota aybdor emas. Endi biz Daun sindromi bo'lgan bolalar nima uchun quyoshli deb atalishini bilamiz.
Ehtimollik
Shunisi e'tiborga loyiqki, Daun sindromi bo'lgan bolalar hali ham kamdan-kam hollarda sog'lom ota-onalardan tug'iladi. Biroq, boshqalarga qaraganda ko'proq xavf ostida bo'lgan odamlar guruhlari mavjud.
Ko'pincha "quyoshli" bola paydo bo'ladi:
- otasi qirq besh yoshdan, onasi o'ttiz besh yoshdan oshgan ota-onalar;
- agar Daun sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalaridan biri bo'lsa;
- yaqin qarindoshlar o'rtasidagi nikoh. Homiladorlik davrida Daun sindromi diagnostikasi endi doimiy ravishda amalga oshiriladi.
Eng katta qiziqish shundaki, sog'lom nikohda, butunlay sog'lom ota-onalar yoshining ta'siri tufayli "quyoshli" bolaga ega bo'lishlari mumkin. Bu nima bilan bog'liq? Gap shundaki, yigirma besh yoshga to'lgunga qadar ayol 1:1400 ehtimollik bilan bu og'ish bilan bolani tug'ishi mumkin. O'ttiz yoshga to'lmasdan, bu mingta ayoldan birida sodir bo'lishi mumkin. O'ttiz besh yoshda bu xavfning keskin o'sishi 1:350 ga, qirq ikki yildan keyin - 1:60 ga va nihoyat, qirq to'qqiz yildan keyin - 1:12 ga oshadi.
Statistikaga ko'ra, ushbu patologiyaga ega bo'lgan bolalarning sakson foizi o'ttiz yoshga to'lmagan onalardan tug'iladi. Biroq, bu o'ttiz yoshdan keyin ko'proq ayollar tug'ilishi bilan izohlanadi.
Tug'ruqdagi ayollarning yoshini oshirish
Hozirgi vaqtda tug'ruqdagi ayollarning yoshini oshirish tendentsiyasi mavjud. Ammo shuni yodda tutishimiz kerakki, agar ayol o'ttiz besh yoshida ajoyib ko'rinsa va o'z karerasi bilan faol shug'ullansa ham, uning biologik yoshi baribir unga qarshi ishlaydi. Hozirgi vaqtda har kim o'z yoshiga qarashi kamdan-kam uchraydi, chunki aholining ayollar yarmi o'zlariga juda yaxshi g'amxo'rlik qilishni o'rgandilar. Ma'lumki, bu vaqt hayajonli, faol, voqealarga boy hayot kechirish, sayohat qilish, martaba qurish, munosabatlarni boshlash, sevish uchun eng mos keladi. Biroq, genetik material, shuningdek, ayol jinsiy hujayralari, ayol yigirma besh yoshga to'lganidan keyin barqaror ravishda qariydi. Bundan tashqari, tabiat vaqt o'tishi bilan ayolning homilador bo'lish va tug'ish qobiliyatini pasayishini ta'minlaydi.
Shunisi e'tiborga loyiqki, nogiron bolani tug'ish xavfi nafaqat ushbu toifadagi onalar, balki hali o'n olti yoshga to'lmagan juda yosh onalarda ham yuqori.
Daun sindromining rivojlanishiga bolaning jinsi ta'sir qilmaydi va bu patologiya qiz va o'g'il bolalarda teng darajada yuzaga keladi. Biroq, zamonaviy ilm-fan qornida bunday sindromli bolaning tug'ilishini bashorat qilishi mumkin, tanlov mavjud bo'lganda: uni tark etish yoki homiladorlikdan xalos bo'lish va ota-onalarning o'zlari qaror qabul qilishlari mumkin.
Biz bu "quyoshli" bolalar kimligini aniqladik.
Mashhurlar
Daun sindromi bo'lgan odamlar o'qiy olmaydi, ishlay olmaydi yoki hayotda muvaffaqiyatga erisha olmaydi, degan fikr bor. Ammo bu fikr noto'g'ri. "Quyosh bolalari" orasida ko'plab iste'dodli aktyorlar, rassomlar, sportchilar va o'qituvchilar bor. Quyida Daun sindromi bo'lgan ba'zi mashhurlar keltirilgan.
Dunyoga mashhur ispan aktyori va o'qituvchisi. Paskal Duquenne - teatr va kino aktyori. Daun sindromli amerikalik rassom Raymond Xuning rasmlari biluvchilarni quvontiradi. Masha Langovaya - suzish bo'yicha jahon chempioni bo'lgan rossiyalik sportchi.
Har bir ayol chaqalog'ining tug'ilishini qo'rquv va sabrsizlik bilan kutadi: uning boshida birgalikda baxtli yurishlar va cheksiz quvonch rasmlari chiziladi. Endi bola jilmayishni boshlaydi, endi u birinchi marta boshini ushlab, dunyoga keng ochiq jiddiy ko'zlari bilan qaraydi. Bu birinchi qadamlar va bu birinchi "ona" so'zi.
Daun sindromli chaqaloqning tug'ilishi
Ba'zan, bolani kutib olishda kutilgan xotirjam baxt o'rniga, dunyo ota-onalarning qichqiriq va og'riq bilan qulab tushadi. Ko'pincha Daun sindromi tashxisi yashash uchun chidab bo'lmaydigan jumlaga o'xshaydi. Kattalar tushunmaydilar - endi nima qilish kerak? So'zning keng ma'nosida hatto kasallik bo'lmagan narsani qanday davolash mumkin? Chaqaloqni qarindoshlariga qanday ko'rsatish kerak va to'satdan shafqatsizlarcha ezilgan va oyoq osti qilingan barcha pushti rejalar bilan nima qilish kerak?
Muayyan oilaning katta og'rig'i quruq statistik ma'lumotlar qatoriga aylanadi: Rossiyada 884 yangi tug'ilgan chaqaloqqa bitta Daun sindromi to'g'ri keladi. Quyida qandli diabet bilan og'rigan qancha bolalar ota-ona mehri va sevgisisiz vafot etadi, ular qanday rivojlanadi va oddiy bolalarning oddiy hayotiga qo'shiladi, agar siz ular bilan sabr-toqat va sabr-toqat bilan ishlasangiz. qat'iyat bilan. Ammo eng muhimi, har birimiz bunday maxsus chaqaloqqa qanday yordam berishimiz mumkin, chunki "quyoshli bolalar" bizning bolalarimiz bilan yonma-yon o'sib, bir xil bolalar bog'chalari va maktablariga boradilar.
Daun sindromli bolalar va jamiyat
Maxsus bolalar mavzusi ko'pincha mamlakatimizda tabu hisoblanadi. Jamiyat uchun Daun sindromi bo'lgan bolalar yo'q deb ko'rsatish qulayroq - ha, ota-onalarni qo'llab-quvvatlash uchun maxsus dasturlar ishlab chiqilgan, psixologlar va fizioterapevtlar ishlaydi. Ammo ota-onalar - keyin yaqin atrof-muhit, keyin qo'shnilar, tanishlar va mutlaqo notanish odamlar - o'zlarini qandaydir vakuumda topadilar. Tushunmovchilik va ma'lumotlarning etishmasligi qo'rquvni keltirib chiqaradi, qo'rquv rad etishga majbur qiladi - agar chaqaloq infektsiyani yuqtirishi mumkin? Agar uning rivojlanish xususiyatlari boshqa bolalar uchun xavfli bo'lishi mumkin bo'lsa-chi?
"Quyosh bolalari" missiyasi
Ammo Daun sindromli bolalar odatda "quyoshli" deb nomlanishi bejiz emas. Bu juda shirin, do'stona, sokin va xotirjam bolalar, ular eng oddiy kichik narsalardan zavqlanishga qodir - va, ehtimol, ba'zilarimizni samimiy va fidokorona sevishni o'rgatishi mumkin. Ammo bu, ehtimol, eng muhimi - biz Yer sayyorasiga aynan shu maqsadda kelganmiz. Sevish va sevilish. Qolganlari shunchaki yorqin va iliq tuyg'uning namoyon bo'lishi uchun ramka va vositalar bo'lib, ularsiz hayot butunlay to'xtagan bo'lar edi.
“Streotiplarga ishonmang. Insonga ishon"
Shu nuqtai nazardan qaraganda, xayriya jamg‘armalari, jamoat tashkilotlari va ayrim telekanallarning mehnatini ortiqcha baholab bo‘lmaydi – ular tarbiyaviy vazifani o‘z zimmasiga oladi, har birimizning qalbimizdan joy olishga harakat qiladi. Oktyabr - Butunjahon Daun sindromi haqida xabardorlik oyligi. Qandli diabetga chalingan bolalar va ular bizning oramizda qanday yashashi haqida batafsil va xotirjam gapiradigan bir nechta media platformalarda ijtimoiy kampaniyalar boshlandi.
Misol uchun, chorshanba kuni soat 21:00 da TLC telekanalida efirga uzatiladigan “Quyosh bolalari” loyihasi ko'pincha keng jamoatchilik ko'zidan yashirin bo'lib qoladigan narsalar haqida gapiradi. Qandli diabetga chalingan bolalar qanday o'sadi, his-tuyg'ular va kundalik odatlar qanday rivojlanadi? Qanday qilib ular asta-sekin do'stlashishni va boshqa oddiy odamlar bilan muloqot qilishni o'rganadilar? Hikoyalarning har biri ma'lum bir bolaning va uning oilasining hikoyasidir. Bu siz bilan bir hovlida yashashi mumkin bo'lgan bolalar haqidagi hikoya. Ular o'zlari ko'rinadigan darajada ojiz emaslar: ularning ko'plari kundalik hayotda o'zlariga g'amxo'rlik qilishga, yangi bilimlarga ega bo'lishga qodir va ulardan foydalanish imkoniga ega bo'lganda juda xursand bo'lishadi.
Har birimizdan talab qilinadigan narsa, hech kim bunday xromosoma patologiyasidan immunitetga ega emasligini, har qanday oilada "quyoshli bolalar" tug'ilishi mumkinligini va ularning ba'zilari ajoyib va hatto yorqin bo'lib ulg'ayishini tushunishga harakat qilishdir. odamlar, tarix ko'p narsani biladi. Ular orasida dunyoga mashhur va muvaffaqiyatli rassomlar Raymond Xu va Maykl Jurge Jonson, aktrisa, sportchi va huquqshunos Paula Sazh, o'qituvchi va chempion suzuvchi Karen Gaffni bor.
Qo'shimcha xromosoma odamni ortiqcha qilmasligi kerak
Bu bolalar alohida, ammo bu qo'shimcha xromosoma hech qanday holatda bolaning o'zini jamiyat uchun ortiqcha qilmasligi kerak. Buni hammamiz qanchalik tez tushunsak va o'z farzandlarimizga yetkaza olsak, dunyomiz shunchalik tez yashash uchun yanada yoqimli joyga aylanadi. Sevish qobiliyati bizga osmon tomonidan berilgan. Va quyosh. "Quyoshli bolalar" hayotlarining har bir daqiqasi bilan "sevgi" so'zi biroz ko'proq narsani anglatishini ko'rsatmoqda: agar siz chin dildan bergan bo'lsangiz, buning evaziga siz har doim ko'p marta olasiz. Shunchaki. Chunki quyosh hamma uchun bir xil.
Boshqalarga o'xshamaydigan bolalar bor - ular o'zgacha tug'ilganlar: qo'shimcha xromosoma yoki dunyoqarashi odatdagidan butunlay boshqacha. Bunday bolalar ota-onalari uchun hech qanday qayg'u, o'lim yoki jazo emas. Ular yorug'lik yoki quyoshli deb ataladi, chunki ular boshqalarga qaraganda tez-tez tabassum qiladilar. Ular bu dunyo uchun mutlaqo yaroqsiz bo'lib tug'ilgan bo'lsalar ham, hayotni to'liq sevishga va yashashga qodir. Maxsus bolalarning ota-onalari alohida yondashuvni topishlari kerak va keyin ular o'z hayotlarida boshqacha, alohida yo'lni bosib o'tadilar.
Statistik ma'lumotlar chidab bo'lmas - Daun sindromi dunyodagi har 700 bolada, autizm esa har 88 boladan birida uchraydi.
Farzandining boshqalarga o‘xshamasligini bilgan ona endi nima qilish kerakligini hal qilishda qiynaladi. Ko'p odamlar, agar chaqaloq genetik patologiya bilan tug'ilsa, o'z hayotidan voz kechishga to'g'ri keladi, deb hisoblashadi. Ammo o'z ahvolini ommaga e'lon qilish imkoniyatiga ega bo'lgan yulduz ota-onalar, alohida bolaning jamiyatning to'la huquqli a'zosi ekanligini va sevgiga loyiq ekanligini isbotlash uchun hamma narsani qiladilar.
Uning "boshqacha" onaligi haqidagi eng baland ovozda 2012 yilda ikkinchi o'g'li Semyonni dunyoga keltirgan aktrisa va qo'shiqchi Evelina Bledans aytgan. Hali bachadonda bo'lganida, bolaga Daun sindromi tashxisi qo'yilgan va chap oyog'ining barmoqlari birlashtirilgan, ammo onasi va otasi har qanday holatda ham uning tug'ilishini xohlashgan.
"Odamlar noto'g'ri qarashlardan qo'rqishadi va shuning uchun ota-onalarning 85 foizi boshqalarga o'xshamaydigan bolani tarbiyalashda qo'shimcha qiyinchiliklardan qo'rqishadi", deydi Evelina.
U irsiy nuqsonlari bo'lgan bolalar jim turishi kerakligi haqidagi mavjud stereotipni yo'q qilishga qaror qildi va har kuni barcha ota-onalarga chaqaloq, nima bo'lishidan qat'i nazar, katta baxt ekanligini isbotlaydi.
“Ushbu sahifa shunday farzand ko‘rish arafasida turgan yoki dunyoga keltirgan ota-onalar uchun yaratilgan. Men buni Daun sindromli odamlarni ijtimoiylashtirish maqsadi bilan boshladim. Men bu tashxisdan qo'rqishning hojati yo'qligini tushuntirmoqchi edim - bunday odamlarga sodiqlik bilan munosabatda bo'lish kerak." 
Evelina muntazam ravishda o'g'li Semyon, uning rivojlanishi haqida yozadi, har xil tavsiyalar beradi, ota-onalarning o'ziga bo'lgan ishonchini tiklaydi va ularga ijobiy munosabatda bo'ladi.
Mashhurlar orasida Evelina alohida bolani tarbiyalayotgan yagona odam emas. Lolita Milyavskayaning quyoshli qizi ham bor - tug'ilishda Evaga Daun sindromi tashxisi qo'yilgan, ammo keyinchalik u autizmga o'zgartirilgan - tug'ma psixologik izolyatsiya. Lolita farzandi 4 yoshga to‘lgunga qadar umuman gapirmaganini, ko‘rish qobiliyati pastligini va sog‘lig‘ida ko‘plab muammolarga duch kelganini yashirmaydi. Biroq, qo'shiqchi har doim qizini maqtagan va onalik muhabbati mo''jiza yaratgan - hozir Eva 16 yoshda va u maktabga boradi, u erda u xatti-harakati va rivojlanish darajasida tengdoshlaridan deyarli farq qilmaydi.
Mashhur rejissyor Fyodor Bondarchukning qizi Varvara ham Daun sindromi bilan tug‘ilgan. Ota-onalar qizni kasal deb bilishmaydi, lekin uni maxsus deb atashadi. Ularning aytishicha, tashxis faqat oilasini mustahkamlagan.
Bastakor Konstantin Meladzening birinchi turmushidan uchta farzandi bor. Ularning eng kichigi Valeriy autizmning kam uchraydigan turidan aziyat chekadi. Bola o'zining maxsus dunyosida yashaydi va deyarli odamlar bilan muloqot qilmaydi. Yana, Valeriyning onasi va musiqachining sobiq rafiqasi Konstantin bilan ajrashganidan keyin o'g'lining kasalligi haqida birinchi marta gapirdi.
“Shifokorlar Valeraga autizm tashxisini qo'yishdi. Dunyoning barcha mamlakatlarida ushbu kasallikni davolash juda qimmat, shu jumladan Ukraina. Yo'q, bu hukm emas, bu qatl, shundan keyin siz yashashingiz uchun qoldirildi. Bu hali davosi yo'q jiddiy kasallik, ammo uni tuzatish mumkin. Men og'ir autizm haqida gapiryapman. Bunday bolalarni o'rgatish mumkin. Menimcha, xuddi shunday muammoga duch kelgan ota-onalar qo'rquv hissi, qayg'u oldida ojizlik va uyat hissi bilan tanish. Bizning jamiyatimiz "boshqalarni" qabul qilmaydi yoki tan olmaydi. Ammo bola birinchi muvaffaqiyatlarga erishganida, umid va ishonch uyg'onadi - va keyin haqiqiy g'alabalar va uning bolasi bilan yorqin g'urur uchun yangi boshlanish nuqtasi boshlanadi. Ota-onalar uyalmasliklari yoki o'zlarini ayblashlari shart emas. Siz noto'g'ri ish qilgan bo'lishingiz mumkin deb o'ylamang. Farzandingiz hayotida qanday mas'uliyatli vazifani bajarayotganingizni tushunganingizda, o'z rolingizning qiymatini yoki hatto bebaholigini tushunasiz."
Silvestr Stallonening o‘g‘liga uch yoshida autizm tashxisi qo‘yilgan. Kichkina Serxio atrofdagi dunyoga moslashishda qiynalardi: u hatto yaqinlari bilan ham aloqa o'rnatolmadi, qolganlari haqida gapirmasa ham bo'ladi. Serxioning onasi bola bilan faol ishtirok etdi va hatto autizmli bolalar uchun tadqiqot markazini ochishga muvaffaq bo'ldi.
Hozir Serxio 35 yoshda, u hech qachon o'z dunyosini tark etmagan - u tinch va yolg'iz yashaydi. Otasi uni ziyorat qiladi, dori olib keladi va hali ham g'azablanadi: "Menda pul va imkoniyatlar etarli, lekin men unga hech qanday yordam bera olmayman".
Amerikalik qo'shiqchi Toni Brekston ham farzandidagi autizm muammosiga duch keldi. Bolasi hali bir yoshga to'lmaganida, u nimadir noto'g'ri ekanligini his qildi. Xonanda bolaning rivojlanishi uchun ko'p kuch sarfladi va bu bejiz emas - u oddiy bolalar bilan maktabga borishga muvaffaq bo'ldi.
Shunga o'xshash taqdir ko'plab mashhurlarni chetlab o'tmadi va ularning barchasi genetik anormallik o'lim jazosi emasligini aytishadi. Tasdiq sifatida, bu erda Daun sindromi va autizmi bo'lgan eng mashhur 10 kishi o'zlari yoqtirgan narsada muvaffaqiyatga erisha olgan.
Bu odamlar yorug' kelajak uchun har bir insonda imkoniyat borligini isbotlaydi, faqat buni ko'rish kerak. Va qancha xromosoma bo'lishidan qat'i nazar, hech qachon taslim bo'lmang. Maxsus, "quyoshli" bolalarga bo'lgan muhabbat mo''jizalar yaratishi mumkin. Va men ishonmoqchimanki, yaqin kelajakda mamlakatimizda ulkan muvaffaqiyatlarga erishgan "maxsus" odamlar paydo bo'ladi.
Sharhlar HyperComments tomonidan quvvatlanadi
badmama.com.ua
Quyoshli bolalar. Haqiqat va afsonalar
Daun sindromi bo'lgan chaqaloqlar "quyoshli" bolalar deb ataladi. Ular bizning dunyomizdagi mehribonlik foizini oshiradiganlardir. Va bunday bolalar sakkizinchi kun bolalari deb ham ataladi. Bu nom shunday go'zal hikoya bilan izohlanadi: Xudo dunyoni olti kunda yaratdi va ettinchi kuni dam oldi. Ammo sakkizinchi kuni Xudo boshqa barcha odamlarning qalbini sinash uchun maxsus bolalarni yaratdi.
Daun sindromli bolalar haqidagi haqiqatlar va afsonalar
Mif: Daun sindromi kam uchraydigan genetik kasallikdir.
Haqiqat: Daun sindromi eng keng tarqalgan genetik kasallikdir. Har yili 5000 ga yaqin bola Daun sindromi bilan tug'iladi, bu taxminan 600-800 yangi tug'ilgan chaqaloqdan biriga to'g'ri keladi.
Mif: Daun sindromi bo'lgan bolalarning aksariyati yoshi kattaroq ota-onalardan tug'iladi.
Haqiqat: Ota-onalar yoshi ulg'aygan sayin, xuddi shunday sindromli bolaga ega bo'lish ehtimoli oshadi, lekin yosh onalar tez-tez tug'adilar va shuning uchun Daun sindromi bo'lgan bolalarning tug'ilish statistikasi yuqori bo'ladi.
Mif: Daun sindromi bo'lgan bolalar o'rganishda qiyinchiliklarga duch kelishadi
Haqiqat: Daun sindromi bo'lgan bolalarda IQ 20 dan 75 gacha o'zgarib turadi va bevosita maxsus dasturga va ushbu faoliyat hajmiga bog'liq. Bu bolalarning aql darajasi past, ammo shunga qaramay, ular o'rganishda juda diqqatli, itoatkor va sabrli.
Afsona: Jamiyat Daun sindromi bilan og'rigan odamlarga "tashqarida" munosabatda bo'ladi.
Haqiqat: Ko'pgina boshqa mamlakatlar Daun sindromi bo'lgan bolalar uchun maxsus ijtimoiy dasturlarni ishlab chiqdilar. Shu bilan birga, ularga oddiy odamlardek yashashga ruxsat berilgan, ular o‘rta maktab va institutlarda o‘qiydi, ular chetlashtirilmaydi.
Mif: Daun sindromi bo'lgan kattalar ishlay olmaydi.
Haqiqat: Daun sindromli yoshlarning aksariyati maktabni tugatib, keyin kasbiy ta’lim oladi, bu esa ularga ishga joylashish imkonini beradi.
Mif: Daun sindromi bo'lgan odam nikohga olib keladigan yaqin munosabatlarni o'rnatolmaydi.
Haqiqat: Daun sindromi bo'lgan odamlar juda sezgir va boshqalar bilan aloqa qilish uchun ochiq, shuning uchun ularning turmush qurish ehtimoli juda yuqori va Daun sindromli odamlarning shaxsiy munosabatlari juda mehribon va qo'llab-quvvatlanadi.
Ha, Daun sindromli bolalar ota-onasi, yaqinlari va o‘zlari uchun sinovdir, lekin bu bolalar bizga muhabbat, dunyoga ishonch bilan tug‘iladilar... Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolani bejiz aytishmagan. quyoshli”... Xo‘sh, uning nima aybi bor? Nega jamiyat rivojlanish uchun barcha imkoniyatlarni, odamlar orasida bo'lish baxtini unga berkitadi? Bu bolaga nimadir etishmayaptimi? Yo'q! Aksincha! Unda boshqalarda yo'q narsa bor - uni o'ziga xos qiladigan qo'shimcha xromosoma.
Daun sindromi bo'lgan chaqaloqlar "quyoshli" bolalar deb ataladi. Ular bizning dunyomizdagi mehribonlik foizini oshiradiganlardir. Va bunday bolalar sakkizinchi kun bolalari deb ham ataladi. Bu nom shunday go'zal hikoya bilan izohlanadi: Xudo dunyoni olti kunda yaratdi va ettinchi kuni dam oldi. Ammo sakkizinchi kuni Xudo boshqa barcha odamlarning qalbini sinash uchun maxsus bolalarni yaratdi
Daun sindromi bo'lgan odamlarning yutuqlari
Paskal Duquesne, aktyor. 1997 yilda u Kann kinofestivalida eng yaxshi erkak rolini ijro etgani uchun bosh mukofotni oldi.
Moskvada "Oddiy fikrlovchilar teatri" bor, unda ko'pchilik aktyorlar Daun sindromiga ega.
Pablo Pineda. Daun sindromli birinchi oliy ma'lumotga ega bo'lgan odam bo'ldi.
Andrey Vostrikov. Badiiy gimnastika bo'yicha mutlaq Evropa chempioni bo'lgan Voronejda yashovchi.
Migel Tomasin. Argentinalik Reynols guruhining barabanchisi.
Amerikalik Sajit Desai. 6 ta asbob chaladi!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Quyoshli bolalar
- uy
- Hikoyalar
- Quyoshli bolalar
Quyoshli bolalar
Jahon sog'liqni saqlash tashkiloti statistik ma'lumotlariga ko'ra, dunyodagi har 700-chi chaqaloq Daun sindromi bilan tug'iladi. Bu nisbat turli mamlakatlarda, iqlim zonalarida va ijtimoiy qatlamlarda bir xil. Boladagi genetik nosozlik ota-onasining turmush tarzi, sog'lig'i, moliyaviy ahvoli, odatlari va ta'limidan qat'i nazar sodir bo'ladi. Jamiyatda ushbu kasallik bilan bog'liq ko'plab noto'g'ri qarashlar shakllangan. Tashxis ko'pincha kamsituvchi tuhmat sifatida ishlatiladi. Ishonchli ma'lumotlarning etishmasligi tufayli minglab oilalar o'z farzandlarining munosib kelajagi uchun kurashishga majbur bo'lib, boshqalarning tushunmovchiligi va dushmanligini boshdan kechirmoqda. “Open Asia Online” bugun, Xalqaro bolalarni himoya qilish kunida Daun sindromi o‘lim jazosi emasligiga qat’iy ishonadigan qozog‘istonliklar haqida gapiradi.
Markaziy Osiyoda tanilgan teleboshlovchi Marat Sodiqov bir necha bor efirda nogiron bolalar haqida gapirgan, biroq eng dahshatli tushida ham o'zi bunday muammoga duch kelishini tasavvur ham qila olmasdi. Biroq, uning rafiqasi o'g'il tug'ganida, er-xotinga bolada Daun sindromi borligi ma'lum bo'ldi.
Bu yangilik haqiqiy zarba bo'ldi va uyqusiz tunda, uning fikrlari chalkashib ketganda, kelajakdagi ota chaqaloqni tug'ruqxonada qoldirish haqida o'yladi. Uning tan olishicha, bu muammoni bilmaslik va u bilan qanday yashashni to'liq noaniqlik bilan bog'liq. Yangi tug‘ilgan Damirni ko‘rganimda esa bu fikr g‘oyib bo‘lgandek bo‘ldi. Uning aytishicha, bu juda uyatli, og'riqli va haqoratli edi. Yigit o'zini yig'di va xotini Allaga zarbani engishga yordam berdi. Marat va Alla o'zlarining Damirini sevadilar. Katta opasi Milana ham bolani yaxshi ko'radi. Bolani hovuzga olib borishadi, u erda u xuddi o'sha maxsus bolalar bilan suvga hursandchilik bilan chayqaladi. Va bolalarning ota-onalari ijtimoiy tarmoqlarda maxsus yaratilgan jamoada muloqot qilishadi. Ular asosiy narsani tushunganliklarini aytishadi: ular yolg'iz emaslar. 
Arina Egorova endigina 24 yoshda. Eri ketganidan keyin Mashani yolg‘iz o‘zi tarbiyalayapti. Men tug'ilgandan keyin qizimning tashxisi haqida bilib oldim, lekin boladan voz kechish haqida o'ylamagandim.
Agar bunday bola allaqachon tug'ilgan bo'lsa, uni tark etishning hojati yo'q, aksincha, uning oilada o'sishi uchun barcha sa'y-harakatlarni amalga oshirish kerak, Arina amin. - Albatta, buni dastlab qabul qilish qiyin. Bu butun oila uchun zarba va savollar: nega, nega men? Aslida, siz "nima uchun" emas, balki "nima uchun" bunday bola tug'ilgan deb o'ylashingiz kerak? Biz sevishni o'rganishimiz uchun, toqatliroq bo'lishimiz uchun, kichik narsalardan zavqlanishimiz uchun.
Alena Kim o'zining bir yoshli qizi Aminani Kenes markaziga olib keldi, u erda xuddi shunday maxsus bolalar tarbiyalanadi. Uning xatti-harakati va kayfiyatidagi birinchi ijobiy o'zgarishlar bir oy ichida sezilarli bo'ldi va olti oy o'tgach, qiz qoshiqdan foydalanib, mustaqil ravishda raqsga tushishni va ovqatlanishni o'rgandi.
Biz raqsga tushganimizda u harakatlarni takrorlay boshladi”, - deydi Alena. "Biz ovqatlanishni o'rganyapmiz, qandaydir tarzda u uyga borishni xohlamadi, lekin bu erda, boshqa bolalarga qarab, u ham shunday qila boshladi." Bu ham taqlid. “Kenes” nogiron bolalar uchun “maslahat” degan maʼnoni anglatadi “Kenes” – bu ota-onalar bilan uchrashadigan, muloqot qiladigan va alohida farzandlarini oʻrgatadigan joy. Daun sindromi ko'pincha birga keladigan kasalliklar bilan birga keladi va bola qanchalik erta davolansa, bu kasalliklarni engish imkoniyati shunchalik katta bo'ladi.
20 yildan ortiq vaqt davomida ushbu markazga Mayra Suleeva rahbarlik qilib kelmoqda. Qozog'istonda u Daun sindromi bilan og'rigan bolalar bilan ishlash bo'yicha yetakchi mutaxassis hisoblanadi. O'z farzandlarini tarbiyalab, u umidsizlikka uchragan Alina ismli qizni asrab oldi. U o'shanda qaror qilganini tan oladi: agar u o'zi Daun sindromli bolani tarbiyalay olmasa, u holda boshqalarga qanday yordam beradi? Mayra amin: ko'pgina ota-onalar tashxis qo'yish o'lim jazosi emasligini bilishmaydi. Bu bolalar katta cho'qqilarni zabt etishlari mumkin va bunday bolani tashlab bo'lmaydi.
Bola uchun travma, va uni hech narsa bilan solishtirib bo'lmaydi va, ehtimol, hech qanday urush o'z ota-onasining rad etishi kabi dahshatli bo'lishi mumkin emas, - deydi Mayra Suleeva. - Buni maxsus bolalar tushunmaydi, deb o'ylash noto'g'ri. Bola hali ona qornida bo'lganida, o'zi xohlagan yoki istalmaganligini tushunadi va undan ham ko'proq uni tashlab ketganda tushunadi.
90% raddiyachilar
Bolalar uyi bosh shifokori Latipa Qo‘jamqulova bir necha operatsiyadan so‘ng oyoqqa turg‘izilgan jajji Ersainni ko‘rsatmoqda. Ammo onasi uni tashlab ketgan tug'ruqxonada shifokorlar bir ovozdan bolaning yashamasligini ta'kidladilar. Kichkina Maryam ham shu yerda parvarishlanadi. Uning otasi qizning nogironligini bilib, buning uchun xotinini aybladi va oilani tark etdi. Ona qizini yolg'iz o'stira olmadi va uni bolalar uyiga topshirdi. 5 yoshli Maqsat ham tashlab ketilgan. Chaqaloq aqlli bo'lib chiqdi: u gapirishni, chizishni va raqsga tushishni o'rgandi. O'qituvchilar uni o'zlarining g'ururi deb atashadi.
Shunga o'xshash misollar ko'p, deydi o'qituvchilar. 10 ta holatdan 9 tasida ota-onalar Daun sindromi bo'lgan bolalarni tashlab ketishadi. Ammo agar ular jang qilish mumkinligini va zarurligini bilsalar, rad etishlar kamroq bo'lar edi. Qahramonlarimiz kasal bolani qo‘llab-quvvatlash, tarbiyalash, o‘qitish uchun ko‘p mehnat qilishlari kerak. Ammo ularning barchasi bir vaqtning o'zida chaqaloqni oilada qoldirib, yagona to'g'ri qaror qabul qilishganiga amin. Va bularning barchasi ular bilganlari uchun: ular yolg'iz emas edilar. Bugungi kunda Qozog'istonda alohida bolalarning ota-onalarini birlashtirgan jamg'arma tashkil etilgan. Bunday oilalar o‘z namunasi bilan isbotlaydilarki, sevsangiz, har qanday vaziyatdan chiqish yo‘lini topishingiz mumkin. Asosiysi, yolg'iz emasligingizni his qilish.
Bu hikoyalarning barchasi "Qahramonlar yaqinda" loyihasining bir qismiga asos bo'ldi. Uni Markaziy Osiyoda Internyus tashkiloti boshlagan. Loyiha doirasida Qozogʻiston, Tojikiston va Qirgʻiziston telekompaniyalari fuqarolik faollari haqida hikoya qiluvchi portretli maxsus reportajlar seriyasini taqdim etadi. Daun sindromli bolalar haqidagi filmni bu yerda tomosha qilishingiz mumkin.
Yuqori
