Красноярский край в плане онкологии - регион не самый благополучный. Уровень заболеваемости - около 400 случаев на 100 тыс. населения, что выше общероссийского. Злокачественные новообразования занимают второе место в структуре причин смертности населения края, уступая только болезням системы кровообращения.
Корреспондент «АиФ-Красноярск» пообщался с председателем исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николаем Дроновым и узнал, с чем приходиться сталкиваться раковым больным в борьбе за жизнь.
Дорогая и смертельная
Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николай Дронов. Фото: АиФ
Клим Наймёнов «АиФ-Красноярск»: Николай Петрович, вы наверняка помните дело красноярского врача Алевтины Хориняк, которую едва не посадили за то, что она выписала тяжелобольному пациенту сильнодействующий препарат. Возможно, она в чём-то и нарушила регламент, но ведь делала всё во благо пациента. Отчего закон проявил такую слепоту?
Николай Дронов: Случай стал одним из ключевых катализаторов к поиску решения проблемы доступности обезболивающих препаратов для нуждающихся граждан. Эта громкая история прозвучала на всю страну. Хори-няк принимала потом участие в общероссийском форуме «За доступное качество медицины» в сентябре прошлого года, рассказывала о ситуации. На форуме был президент России, потому были даны соответствующие поручения. И дело действительно сдвинулось с мёртвой точки - сейчас это уже не такая острая проблема, как была, допустим, ещё два года назад.
- Не такая острая, но всё-таки по-прежнему проблема…
Нехватка ресурсов - это наша объективная сложность. Онкология - дорогая отрасль медицины, с дорогими лекарствами. Есть, конечно, и дороже, это касается редких заболеваний. Но денег объективно не хватает. Здесь надо искать системные пути решения проблемы. За последние несколько лет в ходе мониторинга мы не получали жалоб от онкологических больных из Красноярского края. Но весной этого года поступил сигнал, по которому разбираемся до сих пор.
Служба лекарственного обеспечения регионального Минздрава никак не хочет выполнить решение врачебной комиссии и закупить препарат для конкретного пациента. Молодая женщина, мать двоих детей, страдает злокачественным образованием. Ей показан дорогой, но эффективный, инновационный препарат. Начальник отдела упёрся: не будем закупать - и всё тут, слишком дорого. В крае у вас хорошая материально-техническая база, одна из лучших в стране онкологическая служба. Но этот частный случай, когда пациентку не могут обеспечить нужным лекарством, - очень тревожный симптом. Я знаю, что такие случаи есть по другим заболеваниям. С большой вероятностью можно предположить, что, увы, число таких обращений будет расти. Но ведь люди не должны ставить здоровье и жизнь в зависимость от наличия или отсутствия у государства денег. Притом, что оно же давало гарантии того, что человека будут лечить за счёт бюджетов и фондов обязательного медицинского страхования.
Онкобольному некогда ждать корректировки бюджета. Фото: АиФ/ Фото: Екатерина Саенко
Не на том экономят?
- Если говорить о системном решении проблемы, то каким оно может быть?
Мы как общественная организация со своей стороны можем посоветовать не сдаваться. Свои права надо знать. Случаев, когда пациенту не дают нужный препарат, множество во всех регионах. Причина везде одна - нехватка денег у субъектов РФ, которые по закону несут ответственность за онкологическую помощь. Мы видим два пути решения: сокращение нецелевых, не первостепенных расходов и поиск новых источников доходов.
Столкнувшись с несчастьем люди вынуждены продавать квартиры. Фото: АиФ/ Фото: Александр Фирсов
- Сделать ещё один шаг в сторону платной медицины?
Мы говорим о внедрении институтов добровольного страхования, рискового страхования от критических заболеваний. Чтобы граждане, столкнувшись с несчастьем, не были вынуждены продавать квартиры. А многим ведь и продавать нечего. Это же ужасно, когда жизнь человека зависит от денег.
Каким образом вы осуществляете мониторинг ситуации с препаратами в стране? Как выстраивается обратная связь с пациентами?
У нас есть программа по контролю за доступностью препаратов, это наша общественная инициатива. Мы всегда открыты для обращений, рассматриваем каждое. Типичная ситуация, когда сталкиваемся с элементарными отписками со стороны чиновников. В этом случае доходим и до суда. Но самое страшное, что всё это требует времени, ведь есть процессуальные сроки рассмотрения дела. А наши пациенты, к сожалению, ждать не могут… И у всех своя правда. У больного задача выздороветь, у врача - лечить, у чиновника - деньги экономить. Безусловно, в круг забот Минздрава входят не только онкологические пациенты. И они думают, как вот эти деньги, которых вечно не хватает, нарезать на всех. Но при принятии таких решений государственные менеджеры от здравоохранения должны взвешивать все «за» и «против», учитывать баланс интересов. Проще говоря, смотреть не на стоимость лекарства, а на то, сможет ли оно действительно помочь, насколько эффективно вообще. И в конце концов, можно ли вообще сопоставлять цену таблеток с ценностью возвращённого к жизни активного гражданина? Самое страшное - представить, что сидит, допустим, начальник фармотдела и решает: вот этот уже старый, всё равно умрёт, этот - вообще непонятно кто, а вот поэтому был звонок сверху, ему надо дать.
Право на жизнь
- Есть ли некий алгоритм действий для пациента, который считает, что его права нарушены?
Если человек сталкивается с невозможностью получить лекарство в аптеке, он должен добиться того, чтобы его рецепт был поставлен на отстроченное обслуживание. В этом случае он должен быть обеспечен максимум в пятнадцатидневный срок. Если этого не произошло, надо обращаться с заявлениями в территориальные органы Росздравнадзора. Лучше делать это письменно и отправлять заказным письмом с уведомлением, чтобы иметь доказательство вручения жалобы. На всех сайтах гос-органов есть раздел «Обратная связь», туда тоже имеет смысл писать. Также надо помнить, что мы все застрахованы в системе обязательного медицинского страхования как граждане РФ. Соответственно, та организация, которая выдала вам полис, также обязана защищать ваши права.
Кстати, в России сейчас идёт работа по внедрению института страховых поверенных. И тут Красноярскому краю можно сделать комплимент. Я посещал одну из городских поликлиник и с удовлетворением обнаружил пост контроля качества медицинской помощи, где представитель страховой компании помогает пациентам решать различные вопросы. Есть общественные организации, подобные нашей. Они, как правило, представлены во всех совещательных и консультативных органах при Минздраве. Потому свой вес имеют. Как показывает практика, нам удаётся помочь большинству тех, кто к нам обращается. Ну а как последний довод, есть прокуратура и суд.
Николай Дронов родился в Москве в 1973 году. Окончил Московский государственный юридический университет имени О. Е. Кутафина. Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.Рак в большинстве случаев можно вылечить, что доказывает мировая практика. Российский же опыт показывает совсем иное: тем, у кого обнаружили злокачественное новообразование, приходится бороться за себя, отстаивая гарантированное государством каждому гражданину право на диагностику и лечение, в том числе на получение лекарств, на уход и заботу. О защите прав онкологических больных и о том, как победить рак, рассказал в интервью корреспонденту РИА Новости Ирине Зубковой председатель исполнительного комитета «Движение против рака», член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ Николай Дронов.
— Николай Петрович, какие именно права онкобольных нужно защищать?
— Больше всего спорных ситуаций возникает из-за отказа в лекарственном обеспечении или из-за несвоевременного обеспечения лекарствами. Людям со злокачественными новообразованиями они положены бесплатно. Но ведь наше государство много чего декларирует. Надо, чтобы наши граждане поняли: бесплатного ничего не бывает, за все кто-то платит.
В частности, помощь онкологическим больным финансируется из бюджета региона, в котором они живут, — области, края или республики. Исключение — федеральные онкологические центры, где оказывается высокотехнологичная помощь: там лечение покрывается из федерального бюджета.
Самая большая беда нашей системы здравоохранения — нехватка ресурсов. Чтобы вылечить всех больных, денег необходимо гораздо больше, чем мы имеем сейчас. Если в бюджете есть, условно говоря, сто тысяч рублей на лечение онкологических больных, и по текущим ценам на них можно вылечить двадцать человек, а вылечить нужно двести, то что произойдет? Двадцать больных необходимым качественным лечением обеспечат. Нетрудно догадаться, какие люди составят когорту счастливчиков. Остальных либо будут лечить дешевыми препаратами и использовать самые простые, тривиальные схемы терапии, либо им будут рассказывать: «Подождите, постойте в очереди, скоро придет лекарство…» или «Да у вас не такая страшная стадия заболевания, можно пока подождать…». Такого рода комментарии от организаторов здравоохранения пациенты слушают повсеместно, за исключением некоторых относительно благополучных регионов.
— За счет чего благополучных?
— Во-первых, благодаря правильному управлению. Во-вторых, за счет объема ресурсов. Например, в Московской области средств на лекарства выделяется достаточно, но с точки зрения обеспеченности пациентов противоопухолевыми препаратами это самый проблемный регион. Такого количества жалоб, как из Подмосковья, к нам не приходит ниоткуда. По всей видимости, там сложности с грамотным координированием закупки, логистики, контроля доведения препаратов до пациентов.
В Москве, Красноярском крае, Самарской области, Ханты-Мансийском автономном округе средства на препараты выделяют, там ситуация более или менее благополучная. А в большинстве регионов денег просто физически не хватает, поэтому лекарства назначают не всем. Детей и стариков лечить невыгодно, они же не являются источниками генерирования добавленной стоимости - это «нетрудовые ресурсы». Такой вот экономический цинизм. Получается, что обеспечить всех нуждающихся в том объеме, который государство нам гарантирует, оно же само и не может.
— Каковы другие проблемы?
— Очень много жалоб связано с непрозрачностью функционирования системы медико-социальной экспертизы. Одного человека с неким онкологическим диагнозом признают инвалидом, а второму, с точно таким же диагнозом, отказывают и не могут внятно объяснить причину, хотя и должны это делать. Он пытается жаловаться, пишет во все инстанции, просит мотивировать. Однако вся проблема в том, что у нас нет четких медико-экспертных критериев признания лица инвалидом, деятельность ведется непрозрачно, ясности нет.
На самом деле далеко не каждый онкологический больной должен быть признан инвалидом, если только болезнь не в последней стадии. Рак уже давно не приговор, в последние 15-20 лет его успешно лечат, большинство пациентов потом возвращается к нормальной жизни, к работе. Но людям этого никто не объясняет. Более того, система финансирования такова, что на местах выгоднее признать человека инвалидом: тогда на его лечение деньги можно будет брать из федерального бюджета — через Пенсионный фонд. Так что чем больше инвалидов, тем легче региональному бюджету. Потому выигрышнее не лечить людей как следует, а доводить до инвалидности.
— Оздоравливают ли онкобольных в санаториях?
— У врачей нет единого мнения по этому вопросу. На южные курорты, на солнце онкологическим больным нельзя, а в сосновый бор можно, и есть множество процедур, показанных выздоравливающим. К тому же им нужна не только медицинская, но и медико-социальная реабилитация, психологическая помощь, содействие в возвращении к нормальной жизни. Системе помощи онкобольным необходимы медицинские, клинические психологи, психотерапевты.
Знаменитости, победившие рак Знаменитая голливудская актриса Анджелина Джоли перенесла серьезную операцию - мастэктомию (удаление молочной железы), чтобы предотвратить риск развития рака груди.Мы как общественная организация консультируем пациентов и их родственников, помогаем справиться со сложными психологическими ситуациями, возникающими в связи с болезнью, организуем разнообразные мероприятия с целью моральной поддержки, рассказываем о том, что в настоящее время доступно для граждан, каковы современные достижения медицинской науки. У нас много примеров успешной борьбы с болезнью, люди делятся своими жизненными историями. Но ни один институт гражданского общества не может заменить институты государства. У нас разные функции.
То же самое относится и к паллиативной помощи. Неизлечимо больным также необходимо помогать: снимать боль, облегчать страдания, организовывать достойное дожитие. Этот вид медицины стал фигурировать в нашем законодательстве сравнительно недавно, и здесь еще много проблем. В частности, по непонятным причинам в систему паллиативной помощи не попали хосписы.
— Что делать, если поставлен диагноз, но лечение не удается получить?
— В такой ситуации необходимо, не откладывая, идти к руководителю медучреждения, в департамент или министерство здравоохранения региона, в Росздравнадзор. В особо сложных случаях помогают обращения в прокуратуру или в следственные органы с требованием возбудить уголовное дело. Недавно к нам обратилась тридцатилетняя девушка, которой был поставлен диагноз «злокачественное новообразование молочной железы» третьей стадии. Она четырежды просила у гинеколога дать направление к онкологу, а врач не давала. Это не просто верх непрофессионализма, а еще и деяние, содержащее признаки уголовно наказуемого преступления: неоказание помощи больному, бездействие.
Основная проблема — время начала лечения. Допустим, диагноз поставлен в марте, а бюджет здравоохранения региона утвержден еще в сентябре предыдущего года, и там денег на лечение нового пациента не предусмотрено. Почему у нас такое планирование, непонятно. Пока система «увидит» пациента, пока она включит его в учет, проходит время, в течение которого он лечения не получает. Остается только писать во все инстанции и настойчиво добиваться госпитализации.
— Может ли наше здравоохранение помочь всем, кто нуждается в лечении, чтобы пациентам не приходилось обращаться в благотворительные фонды?
— Да. Уж детей-то вылечить точно можно, на это у государства деньги есть, и если этого не происходит, то это все та же проблема неэффективного управления средствами. Я всегда был категорически против сбора денег в помощь больным. Государственные гарантии должны быть наполнены деньгами, а не люди должны собирать средства на свое лечение. Правда, некоторые заявляют: «У нас я не хочу лечиться, хочу в Германии». Вот если пациента могут вылечить в России, а он хочет за границу — это уже другое дело. Терапевтический результат не зависит от улыбок врачей, от наличия в палате телевизора и холодильника. Необходимые медицинские технологии существуют и у нас, а вот если хочется дополнительного сервиса в израильской больнице, то за это нужно платить. Есть смысл задуматься и о добровольном медицинском страховании, чтобы диагноз не застал врасплох и не пришлось продавать последнее имущество, чтобы вылечиться.
Благотворительные фонды делают большую, важную работу, но государство не заменят.
— Какие государственные меры помогут справиться с раком?
— Чтобы диагностика была более ранней, нужно повышать квалификацию и образовательный уровень врачей первичного звена: терапевтов, врачей общей практики, гинекологов, стоматологов. Но главное — нужно сформировать у граждан ответственное отношение к своему здоровью. И, думаю, нужны материальные стимулы. Человек должен платить за нездоровый образ жизни. У нас система ОМС с человеком никак не связана, взносы платят работодатели. А вот если бы курящий, пьющий платил бы со своей зарплаты отчисления в два раза больше, чем обычный человек, который не пьет и не курит, то он бы уже, наверное, начинал задумываться.
Почему у нас органы управления здравоохранением не популяризируют здоровый образ жизни? Почему спортивные объекты малодоступны? Спортом можно заниматься только за деньги, платить которые далеко не все могут себе позволить. Почему телевидение и другие СМИ не делают ничего для формирования в обществе нетерпимого отношения к факторам риска для здоровья? У нас огромное потребление табака в стране, неумеренное потребление алкоголя. Табачный дым — общепризнанный канцерогенный фактор. Мы много лет предлагаем не просто увеличить акцизы на табак и алкоголь, но пустить полученные средства целевым образом на помощь онкологическим пациентам. Пока что успеха не достигли, но дело сдвигается с мертвой точки.
Надо понимать, что никто за нас наши проблемы решать не будет. В Татарстане, Красноярском крае и в некоторых других регионах врачам, которые выявили злокачественное новообразование на ранней стадии, платили стимулирующие надбавки. Очень хороший пример, ведь людей в нашей стране, кроме денег, ничего не волнует. Значит, и правильное отношение к здоровью нужно формировать экономическим путем, разработкой грамотных экономических стимулов добросовестного отношения к здоровью, которое в принципе цены не имеет.
Здравствуйте. Сегодня мы поговорим о болезни, которая пришла практически в каждый подъезд и на каждую улицу. Сегодня мы поговорим о раке. Мой собеседник – Николай Дронов, председатель Всероссийской общественной организации «Движение против рака», член общественного совета при минздраве РФ.
- Николай Петрович, здравствуйте.
– Добрый день.
Вопрос первый такой: «Движение против рака» – что это за движение, зачем больным оно нужно, когда есть в стране такая мощная структура, как онкология?
– Система онкологической службы, слава богу, в стране есть, как вы правильно заметили. Она худо-бедно сохранилась, работает и даже развивается, что не может не радовать. Но с другой стороны «Движение против рака» призвано объединить в первую очередь пациентов и их родственников, сочувствующих медицинских работников, представителей видят различных слоёв общества, которые видят своей целью реальную помощь людям, столкнувшимся с диагнозом рак. Этот диагноз ещё сравнительно недавно звучал, как приговор. Сейчас мы знаем, что существуют современные технологии, он успешно лечится. По классификации Всемирной организации здравоохранения это – всего лишь хроническое заболевание.
- Телезрители, я думаю, не верят нам в той мере.
– Почему не верят?
- Ну потому что в окно смотрят – там другая жизнь.
– У нас недостаточно объективной информации. Так, по данным минздрава России, за прошлый год в России было выявлено 515 тысяч 5 человек с диагнозом «злокачественное новообразование», на учёте стоит в общей сложности порядка 3 миллионов человек с этим диагнозом. К сожалению, летальность по России на первом году жизни уносит практически треть этих людей, умирают практически в районе 300 тысяч человек.
- Какие цифры по заболеванию онкопатологией в Приамурье, на Дальнем Востоке по сравнению с Россией?
– Показатели в принципе везде по России такие достаточно усреднённые. Если говорить о том, сколько человек заболело в Амурской области, то это 2690 человек на фоне населения области 800 с небольшим тысяч человек – это в принципе не катастрофические данные, но достаточно настораживающие.
- А летальность у нас?
– Вы знаете, достаточно высокая одногодичная летальность (то есть смертность) на первом году жизни – 29,3 процента.
- То есть треть умирает.
– Треть умирает, да. Треть от тех, кому в этом году будет поставлен диагноз, они не доживут до следующего года, к сожалению.
- Это больше, чем по России?
– Это в принципе – среднероссийская статистика, но есть в ДФО регионы, где ситуации гораздо лучше выглядит.
- Например?
– Например, Хабаровский край. Там одногодичная летальность на первом году 20 с небольшим процентов, в Приморье – 26,2 процента.
- О чём это говорит, что мы впереди соседних регионов по летальности?
– Это говорит о том, что значительное число больных, которых выявили доктора, это больные с 3-4 стадией, которые достаточно в запущенных формах. Это может свидетельствовать о ряде системных недоработок в организации ранней диагностики злокачественных новообразований, в отсутствии онконастороженности у врачей первичного звена и у врачей смежных специальностей. Потому что не врачи-онкологи выявляют эти патологии, врачи-онкологи их лечат.
Николай Петрович, между нами говоря, у нас первичная районная медицина в Приамурье, на мой взгляд, разваливается. Половина коллектива в районах – или пенсионеры, или совместители, то есть сапоги всмятку. О чём мы говорим!
– Мы говорим о том, что здравоохранение мучает сегодня две проблемы, если мы смотрим в институциональном смысле: это нехватка ресурсов и нехватка кадров, что влечёт одно за другим. Мы понимаем, что государственная программа развития здравоохранения, которая принята в апреле, и этот документ не нашёл поддержки в пациентском сообществе, но тем не менее был принят. Программа сокращает государственные расходы на специализированную помощь, к которой относится онкология, со 161 миллиарда рублей в 2013 году до 72 миллиардов.
- Практически больше, чем вполовину.
– Больше, чем вполовину. А федеральный закон о бюджете на текущий год и плановый период 2015-2016 года сократил федеральные расходы на здравоохранение в целом на 34,5 процента – с 515 миллиардов в 2013-м до 344,5 к 2016 году.
Николай Петрович, мне интересно ваше мнение как человека компетентного: почему так государство цинично? Онкология – это же не стоматология, простите.
– Государство на самом деле не цинично в этом плане.
- Почему урезают вполовину бюджет, казалось бы, там, где урезать нельзя?
– К сожалению, мы должны признать то обстоятельство, что органы управления здравоохранения, отчасти – федеральное министерство здравоохранения, предпринимая все возможные и невозможные усилия, проиграло этот раунд борьбы с министерствами экономического блока. И мы видим засилье людей-калькуляторов в правительстве.
- Ну вот, это разве – не цинизм?
– Которые до сих пор рассматривают расходы на здравоохранение, как расходы. Они не рассматривают эти затраты как инвестиции в человеческий капитал, в то самое главное, что у нас есть.
Кстати, о противоболевой терапии. Мне кажется, наши доктора наркоконтролем родным напуганы вусмерть – там Сталинград.
– Объективно говоря, проблематика, связанная с труднодоступной противоболевой терапией и лекарственной помощью в этом сегменте, действительно связана с такими межведомственными разногласиями между федеральными службами по незаконному обороту наркотиков и министерством здравоохранения. К сожалению, здесь невозможно найти пока соприкосновений. Хотя работа эта ведётся. Есть определённые совместные согласительные комиссии. Я очень надеюсь, что это даст определённый результат, потому что у каждого ведомства своя правда, но надо признать всё-таки правоту министерства здравоохранения, потому что немедицинское потребление наркотических средств из числа лекарственных препаратов у нас в стране ничтожно мало. Это – объективная реальность. К сожалению, врачи просто боятся, запуганы теми случаями, когда привлекаются к уголовной ответственности.
- Врачи запуганы, люди в муках уходят из жизни.
– Люди стреляются.
- Генерал. Вот недавний случай.
– Это мы просто знаем о тех людях, которые достаточно авторитетны, уважаемы в определённых кругах и достигли высот, а есть…
- А сколько их из гоголевской «Шинели», этих маленьких людей умирает.
– К сожалению, эта проблема есть, да. Здесь есть определённая боязнь врачей. Если мы обратимся к тому же приказу № 1175 «О порядке назначения и выписывания лекарственных средств», то и районный терапевт это может сделать. А многие районные терапевты отказываются: «А вот пусть онколог даст рекомендацию».
- Понятно.
– И вот начинается перекладывание ответственности друг на друга.
Смотрите, Николай Петрович, очень важный момент в этой беде – реабилитация социальная, психологическая. Хирург-онколог блестяще сделал операцию, удалил, грубо говоря, женщине грудь. А как дальше жить женщине с этим, например?
– Действительно, если у нас хирургическое и радиолучевое лечение находится на уровне мировых стандартов, а в чём-то и даже превосходит, то ситуация с лекарственным обеспечением и с реабилитацией остаётся из рук вон тяжёлой. Причём, к сожалению, здесь отсутствует системный подход, потому что, по мнению ведущих специалистов, конечно, реабилитация должна начинаться с момента постановки диагноза и лечения. К сожалению, долгие годы была принята точка зрения, что реабилитация в условиях курортов или санаторных учреждениях не показано пациентам со злокачественными новообразованиями. Но достоверных и клинически подтверждённых научных исследований на этот счёт на сегодняшний день мне как специалисту-общественнику, а не врачу, неизвестны. К сожалению, здесь есть два сегмента реабилитации: медицинская, в которой нуждаются люди, и ещё более значимый сегмент – это социальная реабилитация. Позволить человеку, помочь и создать ему условия, чтобы он вернулся к нормальной жизни.
- Это очень проседает у нас.
– К сожалению, в этой части этот сегмент заполняем мы, общественные объединения. Мы, допустим, очень активно сотрудничаем с ассоциацией онкопсихологов, у нас есть свои психологи, именно клинические психологи, прошедшие специальную подготовку. Это – не бывшие педагоги какие-то. Безусловно, это и не должны быть врачи-психиатры, но это специально обученные люди, которые позволяют корректировать эмоциональный фон человека, возвращать его к жизни, учить заново радоваться каким-то маленьким прелестям, обретать себя.
- Просто жить.
– Да, просто жить. Жить спокойно и не боятся своего диагноза, уметь с ним бороться, помогать, потому что эмоциональный настрой пациента – это значительный задел в борьбе с болезнью.
- В Приамурье что-то есть уже похожее? Ваше движение как-то пришло к нам в регион?
– Да, у нас в конце прошлого года состоялось учредительное собрание амурского областного отделения «Движение против рака». Работают наши коллеги здесь. Будем учить пациентов как раз бороться с болезнью с помощью врача, юриста, психолога.
Это были «Простые вопросы» для Николая Дронова. Мы говорили о жизни и смерти, человеческом равнодушии. Всем добра и здоровья. Берегите себя и живите, пожалуйста, долго. До свиданья.
ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Авторы: Н.П.Дронов, Л.С.Москвина - ответственный секретарь Отделения Общественного совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по г. Москве и МО
Описание Школы пациентов Общественно-полезный социально значимый информационно-просветительский Общественно-полезный социально значимый информационно-просветительский проект по информированию пациентов, страдающих злокачественными новообразованиями (ЗНО), и их близких, всех заинтересованных лиц о современных достижениях медицинской науки и клинической практики в области онкологии. Уникальная система обмена достоверной информацией Уникальная система обмена достоверной информацией между пациентами, медицинскими работниками, организаторами здравоохранения, медицинскими организациями, экспертами и представителями органов государственной власти всех уровней и местного самоуправления о наиболее эффективных и современных методах профилактики, диагностики и лечения ЗНО и о способах обеспечения доступности этих методов в РФ
Описание Школы пациентов Для онкологических пациентов и их родственников с участием специалистов ведущих профильных медицинских учреждений, представителей органов управления здравоохранения, общественных организаций, психологов и юристов. Практикующие врачи информируют участников «Школы» о современных методах лечения рака, методах диагностики онкологических заболеваний, системе реабилитационных мероприятий. Юристы разъясняют правовые и юридические аспекты, связанные с получением инвалидности, бесплатного лечения взаимодействия с работодателем, органами социальной опеки. Не менее важным блоком «Школы» является участие психолога, который рассказывает больным, их родственникам и близким как не сломаться, выстоять и бороться за лучшее качество жизни.
Цели и задачи Школы пациентов Формирование у пациентов стойкой и осознанной приверженности к научно- обоснованным и клинически проверенным методам профилактики, диагностики, и лечения ЗНО, а также реабилитации, содействие комплаентному отношению пациентов к врачебным назначениям. Выявление и обобщение наиболее частых вопросов медицинского характера, волнующих пациентов и их родственников, ответы на которые будут даны ведущими медицинскими экспертами – лидерами общественного мнения, передовыми учёными и клиническими практиками. Профессиональная психологическая поддержка пациентов с ЗНО и их близких, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Выявление и практическая помощь профессиональных медицинских юристов в разрешении проблем юридического характера, связанных с получением бесплатных лекарств, специализированной и первичной медицинской помощи онкологическими пациентами в системе государственных гарантий бесплатного получения гражданами медицинской помощи.
Цели и задачи Школы пациентов современных методах лечения ЗНО различных нозологических форм; методах диагностики онкологических заболеваний, проводимых как для постановки первичного диагноза, так и в процессе верификации диагноза и определения тактики лечения; принципах проводимого лечения; процедурах подготовки, проведения и последующих действий при диагностических и лечебных процедурах; том, как вести себя и что делать при возникновении побочных эффектов от химиотерапии или иных методов терапии ЗНО; юридически значимых аспектах, связанных с получением инвалидности, бесплатного лечения и лекарств, взаимодействия с работодателем, органами управления здравоохранением и социальной защиты населения и т.п.; правильного отношения к нетрадиционным методам лечения. Информирование пациентов и их родственников о:
Цели и задачи Школы пациентов Вовлечение потенциальных активистов и волонтёров для участия в общественно-полезной и социально-значимой деятельности ДВИЖЕНИЯ, пополнение рядов участников ДВИЖЕНИЯ из числа пациентов, их родственников, медицинского персонала, социально активных граждан. Сбор и последующее вручение коллективных обращений, отражающих нужды пациентов с ЗНО, к организаторам здравоохранения, руководству региональных и федеральных органов власти, ответственных за политику государства в сфере охраны здоровья граждан Содействие защите прав и охраняемых законом интересов пациентов с ЗНО.
Взаимодействие с органами здравоохранения Принцип приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи органы государственной власти РФ и субъектов РФ, органы местного самоуправления, осуществляющие полномочия в сфере охраны здоровья, и медицинские организации в пределах своей компетенции взаимодействуют с общественными объединениями, иными некоммерческими организациями, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья. (ч. 2 ст. 6 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от г. 323-ФЗ). Конструктивное взаимодействие с федеральными и региональными органами управления здравоохранением и администрациями профильных медицинских организаций различной ведомственной принадлежности и форм собственности, основанное на общечеловеческих ценностях и гуманитарном характере взаимных контактов
2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" class="link_thumb"> 8 Результаты Школ пациентов Очных и онлайн Школы пациентов* > Слушателей приняло участие > Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год">
Результаты Школ пациентов Увеличение числа пациентов, обладающих достоверной информацией о профилактике, диагностике и лечении ЗНО, а также о реабилитации после проведённого лечения. Повышение у пациентов комплаентности (приверженности) к врачебным назначениям и осведомлённости о порядках оказания и стандартах медпомощи, а также современных клинических рекомендациях Повышение осведомлённости пациентов и их близких о государственных гарантиях в сфере охраны здоровья, содействие защите прав онкологических и онкогематологических пациентов на гарантированный и своевременный доступ к эффективным и современным, в т.ч. инновационным, методам диагностики и противоопухолевой терапии, включая доступ к современным противоопухолевым препаратам и реабилитационным процедурам. Формирование аргументированных и обоснованных коллективных предложений для совершенствования системы здравоохранения РФ. Содействие реализации принципа приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи; Содействие реализации принципа доступности и качества медицинской помощи. Повышение доступности современных противоопухолевых препаратов для онкологических и онкогематологических пациентов.
Польза и значимость Школ пациентов При взаимодействии с: НП «Равное право на жизнь; Росздравнадзором и его территориальными органами; Администрациями медицинских, профильных учебных и научно- медицинских организаций; Общественными, правозащитными и медицинскими некоммерческими организациями и др. Формирование у пациентов осознанной приверженности к научно-обоснованным методам профилактики, диагностики, и лечения ЗНО Повышение информированности, профессиональная психологическая поддержка, правовая и социальная защита пациентов, оказание юридической помощи Сбор и вручение коллективных обращений к руководству здравоохранения и государственных органов власти Вовлечение активистов и волонтёров для участия в общественно-полезной и социально-значимой деятельности ДВИЖЕНИЯ
Предложения Письмо Минздрава России региональным органам управления здравоохранением с рекомендацией о целесообразности и полезности проведения Школ пациентов в регионах с обязательным привлечением к их проведению профессиональных и пациентских организаций Дальнейшее совершенствование правового регулирования: Порядки, Стандарты, номенклатура МУ, повышение качества юридической техники ведомственных нормативных актов, унификация Грантовая, информационно-ресурсная и административно- организационная поддержка социально-ориентированных некоммерческих организаций в организации и проведении Школ пациентов
13.02.2014
Николай Петрович Дронов, председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака», член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ
Инфоповод:
попытка суицида контр-адмирала Апанасенко из-за отсутствия обезболивающих препаратов
Комментарий эксперта:
Ситуация с паллиативной помощью и обезболиванием для инкурабельных больных в России очень тяжелая: по данным профессора Национального НИИ Общественного здоровья РАМН Елены Тельновой, объем поставляемых в аптеки анальгетиков составляет всего 4% от потребности в целом по стране и 10% – в Москве. Позиция МОД «Движение против рака» по вопросу доступности обезболивающих препаратов полностью совпадает с позицией врачебного сообщества и других пациентских организаций. Она основана на Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который декларирует право пациента «на облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами». У нас на законодательном уровне закреплено, что неизлечимый больной не должен умирать в мучениях. Но, как сказал на Форуме «Движение против рака» главный специалист-онколог Департамента Здравоохранения г. Москвы Анатолий Махсон, «наша медицина попала в сферу незаконного оборота наркотических средств». И теперь все медицинское сообщество и пациентские организации втянуты в тяжелый процесс «взаимодействия» с Федеральной службой по незаконному обороту наркотиков, когда им приходится отстаивать право каждого пациента на паллиативную помощь и право врача на оказание этой помощи. Так, за этот только с начала 2014 года в МОД «Движение против рака» поступило уже свыше 20 обращений граждан, чье законное право на обезболивание было нарушено. В нашей стране много примеров «избыточного» правового регулирования (вместо рационального), но случаи «избыточного» контроля над препаратами, которые получает неизлечимый больной, приводят к тому, что человека ставят в безвыходное положение, как в случае с контр-адмиралом Апанасенко.
