Semasa hadirin paus, seorang gadis sindrom Down berdiri dari tempat duduknya dan berjalan ke arah Francis. Pengawal itu ingin menghantarnya kembali kepada ibunya, tetapi ayah mempelawanya untuk duduk di sebelahnya. Dia menamatkan penonton memegang tangan gadis itu.
Pernahkah anda terfikir mengapa di Eropah anda lebih kerap melihat penghidap sindrom Down (DS) berbanding di Rusia? Mereka bekerja di sana sebagai juruwang dan membantu di kedai dan stesen minyak. Di Sepanyol terdapat orang yang sangat mengagumkan, Pablo Pineda. Dilahirkan dengan DS, beliau menerima diploma perguruan, ijazah sarjana muda seni, dan diploma dalam psikologi pendidikan. Dia menjadi orang pertama di Eropah yang menghidap diabetes yang menerima pendidikan universiti. Dia membintangi filem autobiografi "Me Too" dan menerima hadiah "Pelakon Terbaik" untuknya di Cannes pada tahun 1996. Berikut adalah sepuluh lagi penghidap diabetes yang telah membuktikan bahawa halangan tidak wujud.
Tetapi jika anda tidak melihat kanak-kanak seperti itu di kalangan kami, anda tidak fikir kami mempunyai lebih sedikit daripada mereka, bukan? Adakah anda tahu bahawa secara purata satu daripada 700 kanak-kanak dilahirkan dengan diabetes? Adakah anda tahu berapa ramai daripada mereka yang akan anda lihat semasa menaiki kereta bawah tanah biasa? Cuma mereka sama ada dihantar ke rumah anak yatim (yang boleh dikatakan ayat) atau mereka duduk di rumah. Tetapi tahap pembangunan sesebuah masyarakat ditentukan dengan tepat oleh cara ia melayan golongan yang paling lemah - warga emas, orang kurang upaya, orang kelainan upaya.
Rakan saya, pereka hebat Sveta Nagaeva, mempunyai seorang anak lelaki, Timur, dengan sindrom Down. Saringan pertama menunjukkan kebarangkalian untuk mendapat anak dengan sindrom ini ialah 1:150. Kurang daripada satu peratus. Ia menakutkan. Tetapi dia dan suaminya memutuskan untuk tidak melakukan ujian khusus, kerana dalam apa jua keadaan mereka tidak akan melakukan pengguguran. Kemudian mereka mula mencari di Internet untuk semua maklumat tentang kanak-kanak yang menghidap diabetes. Dan menjadi jelas bahawa ini bukan ayat. Bahawa anda boleh tinggal bersamanya dan membesarkan anak yang hebat. Ia sukar. Ia seperti menakluki Mont Blanc. Di kaki gunung mereka memandangmu dengan penuh simpati. Anda mengikut laluan anda sendiri, bagi sesetengahnya ia lancar, bagi yang lain ia hampir menegak. Tetapi setiap kali anda mengambil nafas anda apabila anda sekali lagi mencapai puncak tempatan. Anda membuat hantaran, lihat sekeliling dan sedar bahawa ia berbaloi. Walaupun ia tidak selalu mudah untuk anda di jalan raya, walaupun anda mengutuk segala-galanya dan semua orang dan keseluruhan pendakian ini.
Anda akan sentiasa bertanya kepada diri sendiri bagaimana kehidupan anda jika anda tidak mula mendaki. Dan semakin tinggi anda pergi, semakin kaya dan kenyang anda akan rasa. Anda akan belajar untuk hidup satu hari dan seumur hidup. Ia sangat mudah, anda hanya perlu bermula.
Tetapi perkara yang paling teruk ialah orang takut kepada orang yang mengalami sindrom Down. Kerana mereka tidak tahu apa-apa tentang mereka. Kerana mereka sudah biasa hidup bersama orang seperti orang lain. Dan Sveta memutuskan untuk menulis buku mengenainya.
Buku tentang Chromosonya. Terangkan pada jari anda bagaimana sindrom Down muncul. Dan mengapa kanak-kanak dengannya dipanggil kanak-kanak cerah.
Dan juga tentang pengalaman ibu kepada anak yang cerah. Baca
Apabila manusia saling mencintai
Apabila kehamilan yang diingini akhirnya berlaku, ia adalah perayaan sebenar. Selepas menunggu dua baris pada ujian, ibu bapa masa depan berasa terinspirasi dan gembira, tetapi lama kelamaan mereka juga merasakan ketakutan tertentu. Khususnya, salah satunya adalah perasaan tentang
Ramai ibu bapa masa depan sering bertanya soalan mengapa kanak-kanak dengan sindrom Down boleh dilahirkan? Dan adakah terdapat cara untuk mencegah patologi ini?
Mari kita fikirkan siapa kanak-kanak "cerah" ini.
Sindrom kongenital
Pertama sekali, adalah perlu untuk memahami bahawa mana-mana sindrom kongenital, termasuk sindrom Down, bukanlah penyakit, dan oleh itu rawatannya adalah mustahil. Sindrom difahami sebagai jumlah bilangan simptom yang disebabkan oleh pelbagai perubahan patologi dalam badan. Sebilangan besar sindrom kongenital adalah keturunan, tetapi sindrom Down menonjol daripada senarai ini, sebagai pengecualian. Ia mendapat namanya terima kasih kepada doktor yang pertama kali menerangkannya pada tahun 1866 (John Langdon Down). Berapakah bilangan kromosom yang terdapat pada Down? Lebih lanjut mengenai perkara ini di bawah.
Apa yang menyebabkannya?
Sindrom ini disebabkan oleh tiga kali ganda kromosom kedua puluh satu. Seseorang biasanya mempunyai dua puluh tiga pasang kromosom, tetapi dalam beberapa kes kerosakan berlaku, dan bukannya pasangan dua puluh satu, tiga kromosom muncul. Ia adalah yang sama, iaitu, yang keempat puluh tujuh, itulah punca patologi ini. Fakta ini hanya ditubuhkan pada tahun 1959 oleh saintis Jerome Lejeune.
Orang yang mengalami sindrom Down dipanggil "kanak-kanak matahari." Ramai orang berminat dengan siapa mereka. Keabnormalan genetik yang mempunyai kromosom tambahan membezakannya daripada yang lain. Bukan tanpa alasan bahawa istilah "cerah" diberikan kepada kanak-kanak seperti itu, kerana mereka dicirikan oleh keceriaan yang istimewa, mereka sangat penyayang dan pada masa yang sama patuh. Tetapi pada masa yang sama, mereka mengalami kelewatan perkembangan mental dan fizikal pada tahap tertentu. Tahap IQ mereka berkisar antara dua puluh hingga tujuh puluh empat mata, manakala kebanyakan orang dewasa yang sihat mempunyai antara sembilan puluh hingga seratus sepuluh. Mengapa ibu bapa yang sihat dilahirkan?
Punca kelahiran kanak-kanak sindrom Down
Di dunia, bagi setiap tujuh ratus hingga lapan ratus kanak-kanak, terdapat seorang kanak-kanak dengan sindrom Down. Bayi dengan diagnosis ini sering ditinggalkan di hospital bersalin; di seluruh dunia bilangan "penolak" sedemikian adalah lapan puluh lima peratus. Perlu diingat bahawa di sesetengah negara adalah tidak lazim untuk meninggalkan kanak-kanak terencat akal, termasuk mereka yang mengalami sindrom Down. Oleh itu, di Scandinavia, pada dasarnya, tidak ada statistik sedemikian, dan di Eropah dan Amerika Syarikat mereka menolak hanya lima peratus. Adalah menarik bahawa di negara-negara ini secara amnya terdapat amalan mengambil anak-anak "cerah". Sebagai contoh, di Amerika, dua ratus lima puluh keluarga sedang menunggu dalam barisan untuk menerima bayi dengan sindrom Down.
Kami telah menentukan bahawa kanak-kanak "cerah" (kami menjelaskan siapa mereka) mempunyai kromosom tambahan. Namun, bilakah ia terbentuk? Anomali ini muncul terutamanya dalam telur apabila ia terletak di dalam ovari. Disebabkan beberapa faktor, kromosomnya tidak menyimpang, dan apabila telur ini kemudiannya bergabung dengan sperma, zigot "salah" terbentuk, dan kemudian embrio dan janin berkembang daripadanya.
Ini juga boleh berlaku kerana sebab genetik, jika semua telur/sperma atau bilangan tertentu daripadanya mengandungi kromosom tambahan sejak lahir.
Jika kita bercakap tentang orang yang sihat, maka, sebagai contoh, di UK, salah satu faktor yang mempengaruhi ralat genetik dianggap sebagai penuaan telur, yang berlaku bersama-sama dengan usia wanita. Itulah sebabnya kaedah khas sedang dibangunkan untuk menggalakkan peremajaan telur.
Ciri-ciri kanak-kanak "cerah".
Dari segi penampilan, kanak-kanak sindrom Down mempunyai ciri-ciri berikut:
- mata serong;
- lidah lebar dan rata;
- bibir lebar;
- bentuk kepala bulat;
- dahi sempit;
- cuping telinga bersatu;
- jari kelingking sedikit dipendekkan;
- kaki dan tangan yang lebih lebar dan pendek berbanding kanak-kanak biasa.
Berapa tahun penghidap sindrom Down hidup? Jangka hayat secara langsung bergantung kepada keterukan sindrom dan keadaan sosial. Jika seseorang tidak mempunyai penyakit jantung, penyakit teruk saluran gastrousus, atau gangguan imuniti, maka dia boleh hidup sehingga 65 tahun.
Watak yang menakjubkan
Kanak-kanak "Sunny" mempunyai watak yang menakjubkan dan unik. Dari usia yang sangat awal mereka dibezakan oleh aktiviti, kegelisahan, kerosakan dan cinta cinta yang luar biasa. Mereka sentiasa sangat ceria, sukar untuk menumpukan perhatian mereka pada perkara tertentu. Walau bagaimanapun, tiada aduan mengenai tidur atau selera makan mereka. Ibu bapa mungkin mengadu tentang sesuatu yang lain: agak sukar untuk menghadapi kanak-kanak seperti itu di pesta atau di jalan kerana aktivitinya dan permintaan berterusan untuk perhatian kepada dirinya sendiri; dia sangat bising dan resah. Sukar untuk menerangkan apa-apa kepada bayi dengan trisomi 21. Kaedah pendidikan biasa tidak berkesan untuk kanak-kanak seperti itu; anda tidak boleh memarahi mereka, kerana tindak balas terbalik akan berlaku: sama ada mereka menarik diri, atau tingkah laku mereka menjadi lebih teruk.
Boleh tahan
Walau bagaimanapun, anda boleh menghadapi sebarang keadaan. Dengan kanak-kanak seperti itu, perkara yang paling penting ialah dapat memilih pendekatan kepadanya. Tenaga yang tidak tertahankan dan kenakalan mesti dibelanjakan dan digunakan dengan cara yang betul. Ini memerlukan bermain permainan luar sebanyak mungkin, berada di luar lebih kerap supaya kanak-kanak boleh berlari lebih banyak. Tidak perlu terlalu mengawalnya, melarang banyak perkara atau mencari kesalahan dengan perkara kecil. Suatu hari, tenaga anak kecil akan berkurangan sedikit, dia akan mula mendengar ibu bapanya lebih banyak dan mula bermain permainan yang mendidik dan tenang.
Sekiranya usaha yang diperlukan dibuat, maka kanak-kanak "cerah" bahkan boleh pergi ke tadika dan sekolah yang mudah, setelah bersiap sedia di sekolah pemulihan yang direka khas. Malah ada yang menerima pendidikan vokasional. Mungkin perkara yang paling penting ialah memberi mereka kemesraan, kasih sayang, kasih sayang dan penjagaan yang mencukupi pada zaman kanak-kanak. Mereka sangat penyayang dan sangat terikat dengan ibu bapa mereka. Tanpa ini mereka tidak akan dapat bertahan dalam erti kata literal. Berapakah bilangan kromosom yang terdapat pada Down diterangkan di atas.
Siapa yang boleh mempunyai anak "cerah"?
Para saintis masih tidak dapat mencari sebab yang mencetuskan kegagalan dalam genetik dan menyebabkan perkembangan sindrom Down. Adalah dipercayai bahawa ini berlaku kerana rawak mutlak. Seorang kanak-kanak dengan sindrom sedemikian boleh dilahirkan tanpa mengira gaya hidup ibu bapanya, walaupun ramai orang sering yakin bahawa patologi seperti itu adalah hasil daripada tingkah laku ibu yang tidak dapat diterima semasa kehamilan. Pada hakikatnya, semuanya berbeza.
Kemungkinan untuk mempunyai anak dengan sindrom Down tidak berkurangan walaupun dalam keluarga yang ahlinya mematuhi prinsip gaya hidup sihat secara eksklusif. Itulah sebabnya satu-satunya jawapan kepada persoalan mengapa kanak-kanak seperti itu dilahirkan oleh ibu bapa yang normal adalah ini: kegagalan genetik yang tidak disengajakan berlaku. Ibu mahupun bapa tidak boleh dipersalahkan atas kemunculan patologi ini. Sekarang kita tahu mengapa kanak-kanak sindrom Down dipanggil cerah.
Kebarangkalian
Perlu diingat bahawa kanak-kanak dengan sindrom Down masih jarang dilahirkan oleh ibu bapa yang sihat. Walau bagaimanapun, terdapat kumpulan orang yang berisiko lebih besar daripada yang lain.
Kanak-kanak "cerah" kemungkinan besar akan muncul:
- ibu bapa yang umurnya melebihi empat puluh lima tahun bagi bapa dan tiga puluh lima bagi ibu;
- jika terdapat salah seorang ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom Down;
- perkahwinan antara saudara terdekat. Diagnosis sindrom Down semasa mengandung kini dijalankan secara berterusan.
Yang paling menarik ialah hakikat bahawa dalam perkahwinan yang sihat, ibu bapa yang benar-benar sihat mungkin mempunyai anak yang "cerah" kerana pengaruh usia mereka. Apakah kaitan ini? Hakikatnya ialah sebelum umur dua puluh lima tahun, seorang wanita boleh melahirkan anak dengan sisihan ini dengan kebarangkalian 1:1400. Sebelum umur tiga puluh, ini boleh berlaku kepada seorang wanita dalam seribu. Pada usia tiga puluh lima terdapat peningkatan mendadak dalam risiko ini kepada 1:350, selepas empat puluh dua tahun - 1:60, dan, akhirnya, selepas empat puluh sembilan tahun - kepada 1:12.
Berdasarkan statistik, lapan puluh peratus kanak-kanak dengan patologi ini dilahirkan kepada ibu yang belum mencapai tanda tiga puluh tahun. Walau bagaimanapun, ini dijelaskan oleh fakta bahawa lebih ramai wanita melahirkan sebelum tiga puluh daripada selepas.
Peningkatan umur wanita dalam proses bersalin
Pada masa ini, terdapat kecenderungan untuk meningkatkan umur wanita dalam buruh. Tetapi kita mesti ingat bahawa walaupun seorang wanita kelihatan hebat pada usia tiga puluh lima dan terlibat secara aktif dalam kerjayanya sendiri, usia biologinya masih akan menentangnya. Pada masa kini, jarang ada sesiapa yang melihat usia mereka, kerana separuh daripada populasi wanita telah belajar untuk menjaga diri mereka dengan sangat baik. Sudah jelas bahawa masa ini adalah yang paling sesuai untuk menjalani kehidupan yang menarik, aktif, penuh peristiwa, perjalanan, membina kerjaya, memulakan hubungan, penyayang. Walau bagaimanapun, bahan genetik, serta sel pembiakan wanita, semakin tua selepas wanita mencapai usia dua puluh lima tahun. Di samping itu, alam semula jadi menyediakan bahawa dari masa ke masa, keupayaan wanita untuk hamil dan melahirkan berkurangan.
Perlu diingat bahawa risiko mempunyai anak kurang upaya adalah tinggi bukan sahaja dalam kategori ibu ini, tetapi juga pada ibu yang sangat muda yang belum berumur enam belas tahun.
Perkembangan sindrom Down tidak dipengaruhi oleh jantina kanak-kanak, dan patologi ini berkemungkinan sama berlaku pada kanak-kanak perempuan dan lelaki. Walau bagaimanapun, sains moden boleh meramalkan kelahiran seorang kanak-kanak dengan sindrom seperti itu di dalam rahim, apabila ada pilihan: tinggalkan atau hapuskan kehamilan, dan ibu bapa boleh membuat keputusan sendiri.
Kami mengetahui siapa kanak-kanak "cerah" ini.
Selebriti
Terdapat pendapat bahawa penghidap sindrom Down tidak boleh belajar, bekerja, atau mencapai kejayaan dalam hidup. Tetapi pendapat ini salah. Di antara "kanak-kanak matahari" terdapat ramai pelakon, artis, atlet dan guru yang berbakat. Beberapa selebriti dengan sindrom Down dipaparkan di bawah.
Pelakon dan guru Sepanyol terkenal dunia. Pascal Duquenne ialah seorang pelakon teater dan filem. Lukisan artis Amerika dengan sindrom Down Raymond Hu menggembirakan para pecinta. Masha Langovaya ialah seorang atlet Rusia yang menjadi juara dunia dalam renang.
Setiap wanita menanti kelahiran bayinya dengan gementar dan tidak sabar: gambar-gambar gembira berjalan bersama dan kegembiraan yang tidak berkesudahan dilukis di kepalanya. Kini kanak-kanak itu mula tersenyum, kini buat pertama kalinya dia memegang kepalanya, melihat dunia dengan mata serius yang terbuka luas. Ini adalah langkah pertama, dan ini adalah perkataan pertama "ibu".
Kelahiran bayi sindrom Down
Kadang-kadang, bukannya kebahagiaan tenang yang diharapkan apabila bertemu anak, dunia runtuh pada ibu bapa dengan raungan dan kesakitan. Selalunya diagnosis sindrom Down kedengaran seperti ayat yang sukar untuk dijalani. Orang dewasa tidak faham - apa yang perlu dilakukan sekarang? Bagaimanakah anda boleh menyembuhkan sesuatu yang bukan penyakit dalam erti kata yang luas? Bagaimana untuk menunjukkan bayi kepada saudara-mara dan apa yang perlu dilakukan dengan semua rancangan merah jambu yang tiba-tiba ternyata dihancurkan dan dipijak tanpa belas kasihan?
Kesakitan besar keluarga tertentu menjadi garis statistik kering: di Rusia terdapat satu kes sindrom Down bagi setiap 884 bayi baru lahir. Berikut adalah satu siri angka yang tidak berjiwa: berapa ramai kanak-kanak yang menghidap diabetes mati begitu sahaja, ditinggalkan tanpa kasih sayang dan kasih sayang ibu bapa pada tahun pertama kehidupan, bagaimana mereka berkembang dan berintegrasi ke dalam kehidupan biasa kanak-kanak biasa, jika anda bekerja dengan mereka dengan sabar dan secara berterusan. Tetapi perkara yang paling penting ialah bagaimana setiap daripada kita boleh membantu bayi istimewa itu, kerana "kanak-kanak yang cerah" membesar bersebelahan dengan anak-anak kita, pergi ke tadika dan sekolah yang sama.
Kanak-kanak sindrom Down dan masyarakat
Topik kanak-kanak istimewa sering menjadi tabu di negara kita. Adalah lebih mudah bagi masyarakat untuk berpura-pura tidak ada kanak-kanak dengan sindrom Down - ya, program khas telah dibangunkan untuk menyokong ibu bapa, ahli psikologi dan ahli fisioterapi bekerja. Tetapi ibu bapa - dan kemudian persekitaran terdekat, dan kemudian jiran, kenalan dan orang yang tidak dikenali lengkap - mendapati diri mereka dalam sejenis vakum. Salah faham dan kekurangan maklumat menimbulkan ketakutan, ketakutan mendorong kepada penolakan - bagaimana jika bayi boleh dijangkiti? Bagaimana jika ciri-ciri perkembangannya boleh membahayakan kanak-kanak lain?
Misi "kanak-kanak suria"
Tetapi bukan kebetulan bahawa kanak-kanak dengan sindrom Down biasanya dipanggil "cerah." Ini adalah kanak-kanak yang sangat manis, mesra, pendiam dan tenang yang dapat menikmati perkara-perkara kecil yang paling biasa - dan, mungkin, boleh mengajar sesetengah daripada kita untuk mencintai dengan ikhlas dan tanpa pamrih. Tetapi ini mungkin perkara yang paling penting - inilah tujuan kita datang ke planet Bumi. Untuk mencintai dan dicintai. Selebihnya hanyalah bingkai dan alat untuk manifestasi perasaan yang cerah dan hangat, tanpanya kehidupan akan berhenti sepenuhnya lama dahulu.
“Jangan percaya pada stereotaip. Percaya pada orang itu"
Dalam hal ini, kerja yayasan amal, organisasi awam dan beberapa saluran televisyen sukar untuk dipandang tinggi - mereka menjalankan fungsi pendidikan, cuba mencapai hati setiap daripada kita. Oktober ialah Bulan Kesedaran Sindrom Down Sedunia. Kempen sosial telah dilancarkan di beberapa platform media yang bercakap secara terperinci dan tenang tentang kanak-kanak yang menghidap diabetes dan cara mereka hidup di kalangan kita.
Sebagai contoh, projek "Children of the Sun", yang disiarkan di TLC pada hari Rabu pukul 9 malam, bercakap tentang perkara yang sering disembunyikan daripada mata orang awam. Bagaimanakah kanak-kanak yang menghidap diabetes berkembang, bagaimana emosi dan tabiat harian berkembang? Bagaimanakah mereka secara beransur-ansur belajar untuk berkawan dan berkomunikasi dengan orang biasa yang lain? Setiap cerita adalah kisah kanak-kanak tertentu dan keluarganya. Ini adalah cerita tentang kanak-kanak yang mungkin tinggal di halaman yang sama dengan anda. Mereka sama sekali tidak berdaya seperti yang mereka fikirkan: ramai daripada mereka cukup mampu menjaga diri mereka dalam kehidupan seharian, memperoleh pengetahuan baru dan sangat gembira apabila mereka dapat menggunakannya.
Apa yang diperlukan dari setiap daripada kita ialah cuba memahami sendiri bahawa sama sekali tidak ada yang kebal daripada patologi kromosom seperti itu, "anak-anak yang cerah" boleh dilahirkan dalam mana-mana keluarga, dan sebahagian daripada mereka membesar menjadi cemerlang dan bahkan cemerlang. orang ramai, sejarah tahu banyak. Antaranya ialah artis terkenal dan berjaya di dunia Raymond Hu dan Michael Jurgue Johnson, pelakon, atlet dan peguam Paula Sazh, guru dan juara renang Karen Gaffney.
Kromosom tambahan tidak seharusnya menjadikan seseorang itu berlebihan
Kanak-kanak ini istimewa, tetapi kromosom tambahan ini tidak sepatutnya menjadikan kanak-kanak itu sendiri berlebihan kepada masyarakat. Lebih cepat kita semua memahami perkara ini dan dapat menyampaikannya kepada anak-anak kita sendiri, lebih cepat dunia kita akan menjadi tempat yang lebih menyenangkan untuk didiami. Keupayaan untuk mencintai diberikan kepada kita oleh syurga. Dan matahari. "Kanak-kanak yang cerah" menunjukkan dengan setiap minit dalam hidup mereka bahawa perkataan "cinta" bermaksud lebih sedikit: lagipun, apabila anda memberi dengan ikhlas, sebagai balasannya anda sentiasa menerima lebih banyak kali ganda. Cuma. Kerana matahari adalah sama untuk semua orang.
Terdapat kanak-kanak yang tidak seperti orang lain - mereka dilahirkan istimewa: dengan kromosom tambahan atau pandangan dunia yang sama sekali berbeza daripada yang biasa mereka. Kanak-kanak seperti itu sama sekali bukan kesedihan, hukuman mati atau hukuman untuk ibu bapa mereka. Mereka dipanggil cahaya atau cerah kerana mereka tersenyum lebih kerap daripada yang lain. Mereka dapat mencintai dan menjalani kehidupan sepenuhnya, walaupun mereka dilahirkan sama sekali tidak sesuai untuk dunia ini. Ibu bapa kanak-kanak istimewa perlu mencari pendekatan khas dan kemudian mereka akan mengikuti jalan yang berbeza, istimewa dalam hidup mereka.
Statistik tidak dapat dielakkan - Sindrom Down berlaku pada setiap kanak-kanak ke-700 di dunia, dan autisme berlaku dalam satu daripada 88 kanak-kanak.
Seorang ibu yang mengetahui bahawa anaknya tidak seperti orang lain sukar untuk membuat keputusan seterusnya. Ramai orang percaya bahawa mereka perlu menyerahkan nyawa mereka jika bayi itu dilahirkan dengan patologi genetik. Tetapi ibu bapa bintang, yang mempunyai peluang untuk mengisytiharkan keadaan mereka secara terbuka, melakukan segala yang mungkin untuk membuktikan bahawa anak istimewa adalah ahli masyarakat sepenuhnya dan berhak mendapat kasih sayang.
Kenyataan paling lantang mengenai keibuannya yang "berbeza" dibuat oleh pelakon dan penyanyi Evelina Bledans, yang pada 2012 melahirkan anak lelaki keduanya, Semyon. Semasa masih dalam kandungan, budak lelaki itu disahkan menghidap sindrom Down dan jari kaki bercantum di kaki kirinya, tetapi ibu dan ayah mahu dia dilahirkan, dalam apa jua keadaan.
"Orang ramai terintimidasi oleh prasangka, dan oleh itu 85% ibu bapa takut akan kesulitan tambahan dalam membesarkan anak yang tidak seperti orang lain," kata Evelina.
Dia memutuskan untuk memusnahkan stereotaip sedia ada bahawa kanak-kanak yang mengalami gangguan genetik harus didiamkan, dan setiap hari dia membuktikan kepada semua ibu bapa bahawa bayi, tidak kira apa itu, adalah kebahagiaan yang besar.
“Laman ini dicipta untuk ibu bapa yang bakal mempunyai atau sudah pun melahirkan anak sebegitu. Saya memulakannya dengan matlamat untuk memasyarakatkan penghidap sindrom Down. Saya ingin menjelaskan bahawa tidak perlu takut dengan diagnosis ini - orang seperti itu perlu dilayan dengan kesetiaan." 
Evelina kerap menulis tentang anaknya Semyon, perkembangannya, memberikan pelbagai cadangan, memulihkan kepercayaan ibu bapa kepada diri mereka sendiri dan memberi mereka sikap positif.
Dalam kalangan selebriti, bukan Evelina sahaja yang membesarkan anak istimewa. Lolita Milyavskaya juga mempunyai seorang anak perempuan yang cerah - semasa lahir, Eva didiagnosis dengan sindrom Down, tetapi kemudiannya ia ditukar kepada autisme - pengasingan psikologi semula jadi. Lolita tidak menyembunyikan fakta bahawa anaknya, sehingga dia berumur 4 tahun, tidak bercakap sama sekali, mempunyai penglihatan yang lemah dan mempunyai banyak masalah kesihatan. Walau bagaimanapun, penyanyi itu sentiasa memuji anak perempuannya, dan cinta ibu membuat keajaiban - kini Eva berumur 16 tahun dan dia pergi ke sekolah, di mana dia praktikal tidak berbeza dalam tingkah laku dan tahap perkembangan dari rakan sebayanya.
Anak perempuan pengarah terkenal Fyodor Bondarchuk, Varvara, juga dilahirkan dengan sindrom Down. Ibu bapa tidak menganggap gadis itu sakit, tetapi memanggilnya istimewa. Mereka mengatakan diagnosis hanya menguatkan keluarga mereka.
Komposer Konstantin Meladze mempunyai tiga anak dari perkahwinan pertamanya. Anak bongsu daripada mereka, Valery, menghidap sejenis autisme yang jarang berlaku. Budak itu tinggal di dunia istimewanya sendiri dan praktikalnya tidak berkomunikasi dengan orang lain. Yana, ibu Valery dan bekas isteri pemuzik itu, mula-mula bercakap tentang penyakit anaknya selepas perceraiannya dengan Konstantin.
“Doktor mendiagnosis Valera menghidap autisme. Rawatan penyakit ini di semua negara di dunia sangat mahal, termasuk Ukraine. Tidak, ini bukan hukuman, ini adalah hukuman mati, selepas itu anda dibiarkan hidup. Ini adalah penyakit serius yang belum ada penawarnya, tetapi ia boleh diperbetulkan. Saya bercakap tentang autisme yang teruk. Kanak-kanak seperti itu boleh diajar. Saya berpendapat bahawa ibu bapa yang menghadapi masalah yang sama sudah biasa dengan perasaan takut, tidak berdaya menghadapi kesedihan, dan malu. Masyarakat kita tidak menerima atau mengiktiraf "orang lain." Tetapi apabila kanak-kanak itu mencapai kejayaan pertamanya, harapan dan iman bangkit - dan kemudian titik permulaan baru untuk kemenangan tulen dan kebanggaan yang cerah terhadap anaknya bermula. Ibu bapa tidak perlu malu atau menyalahkan diri sendiri. Jangan fikir anda mungkin telah melakukan sesuatu yang salah. Apabila anda memahami misi bertanggungjawab yang anda lakukan dalam kehidupan anak anda, anda akan menyedari nilai atau bahkan tidak ternilai peranan anda."
Pada usia tiga tahun, anak lelaki Sylvester Stallone telah disahkan menghidap autisme. Sergio kecil mengalami kesukaran menyesuaikan diri dengan dunia di sekelilingnya: dia tidak dapat menjalin hubungan walaupun dengan orang yang disayanginya, apatah lagi orang di sekelilingnya. Ibu Sergio terlibat secara aktif dengan kanak-kanak itu malah berjaya membuka pusat penyelidikan untuk kanak-kanak autisme.
Kini Sergio berusia 35 tahun, dia tidak pernah meninggalkan dunianya - dia hidup dengan tenang dan bersendirian. Bapanya melawatnya, membawakan ubat dan masih marah: "Saya mempunyai wang dan peluang yang cukup, tetapi saya tidak dapat membantunya dalam apa cara sekalipun."
Penyanyi Amerika Toni Braxton turut berdepan masalah autisme pada anaknya. Dia merasakan ada sesuatu yang tidak kena dengan anaknya ketika usianya belum setahun. Penyanyi itu meletakkan banyak usaha dalam perkembangan budak lelaki itu, dan ia tidak sia-sia - dia dapat pergi ke sekolah dengan anak-anak biasa.
Nasib yang sama tidak terlepas daripada ramai selebriti, dan mereka semua mengatakan bahawa keabnormalan genetik bukanlah hukuman mati. Sebagai pengesahan, berikut ialah 10 penghidap sindrom Down dan autisme paling terkenal yang mampu mencapai kejayaan dalam perkara yang mereka suka.
Mereka ini membuktikan bahawa setiap orang mempunyai peluang untuk masa depan yang cerah, anda hanya perlu melihatnya. Dan jangan pernah berputus asa, tidak kira berapa banyak kromosom yang anda ada. Cinta untuk kanak-kanak istimewa, "cerah" boleh menghasilkan keajaiban. Dan saya ingin percaya bahawa dalam masa terdekat orang "istimewa" yang telah mencapai kejayaan besar akan muncul di negara kita.
Komen dikuasakan oleh HyperComments
badmama.com.ua
Kanak-kanak yang cerah. Kebenaran dan mitos
Bayi dengan sindrom Down dipanggil kanak-kanak "cerah". Merekalah yang meningkatkan peratusan kebaikan di dunia kita. Dan kanak-kanak seperti itu juga dipanggil kanak-kanak hari kelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, dan pada hari ketujuh Dia berehat. Tetapi pada hari kelapan, Tuhan menciptakan kanak-kanak istimewa untuk menguji hati semua orang lain.
Kebenaran dan mitos tentang kanak-kanak dengan sindrom Down
Mitos: Sindrom Down adalah gangguan genetik yang jarang berlaku.
Kebenaran: Sindrom Down adalah gangguan genetik yang paling biasa. Setiap tahun, kira-kira 5,000 kanak-kanak dilahirkan dengan sindrom Down, iaitu kira-kira satu dalam 600 hingga 800 bayi baru lahir.
Mitos: Kebanyakan kanak-kanak dengan sindrom Down dilahirkan oleh ibu bapa yang lebih tua.
Kebenaran: Apabila ibu bapa meningkat usia, kemungkinan untuk mempunyai anak dengan sindrom yang sama sebenarnya meningkat, tetapi ibu yang lebih muda melahirkan lebih kerap, dan oleh itu statistik kelahiran kanak-kanak dengan sindrom Down adalah lebih tinggi.
Mitos: Kanak-kanak sindrom Down mengalami masalah pembelajaran
Kebenaran: Pada kanak-kanak dengan sindrom Down, IQ berbeza dari 20 hingga 75 dan secara langsung bergantung pada program khas dan jumlah aktiviti ini. Tahap kecerdasan kanak-kanak ini adalah rendah, tetapi walaupun begitu, mereka sangat prihatin, patuh dan sabar ketika belajar.
Mitos: Masyarakat menganggap penghidap sindrom Down sebagai "orang buangan"
Kebenaran: Banyak negara lain telah membangunkan program sosial khas untuk kanak-kanak dengan sindrom Down. Dan pada masa yang sama, mereka dibenarkan hidup seperti orang biasa, mereka belajar di sekolah menengah dan institut, dan mereka tidak dijadikan orang buangan.
Mitos: Orang dewasa dengan sindrom Down tidak dapat bekerja.
Kebenaran: Kebanyakan orang muda dengan sindrom Down menamatkan sekolah dan kemudian menerima latihan vokasional, yang membolehkan mereka mendapat pekerjaan.
Mitos: Seseorang yang mengalami sindrom Down tidak dapat menjalinkan hubungan rapat yang membawa kepada perkahwinan.
Kebenaran: Penghidap sindrom Down sangat sensitif dan terbuka untuk berhubung dengan orang lain, jadi kemungkinan mereka untuk berkahwin adalah sangat tinggi, dan perhubungan peribadi penghidap sindrom Down sangat penyayang dan menyokong.
Ya, kanak-kanak sindrom Down adalah ujian untuk ibu bapa, orang tersayang dan diri mereka sendiri, tetapi kanak-kanak ini dilahirkan dengan kasih sayang kepada kita, dengan kepercayaan kepada dunia... Bukan untuk sia-sia anak yang dilahirkan dengan sindrom Down dipanggil “ cerah”... Jadi, apa yang dia bersalah? Mengapa masyarakat menutup semua peluang pembangunan kepadanya, kebahagiaan berada di kalangan manusia? Adakah kanak-kanak ini kehilangan sesuatu? Tidak! Sebaliknya! Dia mempunyai sesuatu yang orang lain tidak miliki - kromosom tambahan yang menjadikannya istimewa.
Bayi dengan sindrom Down dipanggil kanak-kanak "cerah". Merekalah yang meningkatkan peratusan kebaikan di dunia kita. Dan kanak-kanak seperti itu juga dipanggil kanak-kanak hari kelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, dan pada hari ketujuh Dia berehat. Tetapi pada hari kelapan, Tuhan menciptakan kanak-kanak istimewa untuk menguji hati semua orang lain
Pencapaian penghidap sindrom Down
Pascal Duquesne, pelakon. Pada tahun 1997 beliau menerima hadiah utama untuk melaksanakan peranan lelaki terbaik di Festival Filem Cannes.
Di Moscow terdapat "Theater of the Simple-minded," di mana majoriti pelakon mempunyai sindrom Down.
Pablo Pineda. Menjadi orang pertama yang menghidap sindrom Down menerima pendidikan tinggi.
Andrey Vostrikov. Seorang penduduk Voronezh, yang menjadi juara Eropah mutlak dalam gimnastik artistik.
Miguel Thomasin. Drummer kugiran Argentina Reynols.
Amerika Sajit Desai. Memainkan 6 instrumen!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Kanak-kanak yang cerah
- rumah
- Cerita
- Kanak-kanak yang cerah
Kanak-kanak yang cerah
Setiap bayi ke-700 di dunia, menurut statistik dari Pertubuhan Kesihatan Sedunia, dilahirkan dengan sindrom Down. Nisbah ini adalah sama di negara yang berbeza, zon iklim dan strata sosial. Kerosakan genetik pada kanak-kanak berlaku tanpa mengira gaya hidup ibu bapanya, kesihatan, keadaan kewangan, tabiat dan pendidikan mereka. Masyarakat telah membentuk banyak prasangka yang berkaitan dengan penyakit ini. Diagnosis sering digunakan sebagai penghinaan yang menghina. Disebabkan kekurangan maklumat yang boleh dipercayai, beribu-ribu keluarga terpaksa berjuang untuk masa depan yang baik untuk anak-anak mereka, mengalami salah faham dan permusuhan daripada orang lain. “Open Asia Online” hari ini, pada Hari Kanak-Kanak Antarabangsa, akan bercakap tentang warga Kazakhstan yang yakin bahawa sindrom Down bukanlah hukuman mati.
Penyampai TV Marat Sadykov, yang terkenal di Asia Tengah, telah berulang kali bercakap di udara tentang kanak-kanak kurang upaya, tetapi walaupun dalam mimpi buruknya yang paling teruk dia tidak dapat membayangkan bahawa dia sendiri akan menghadapi masalah ini. Bagaimanapun, apabila isterinya melahirkan seorang anak lelaki, pasangan itu dimaklumkan anak itu menghidap sindrom Down.
Berita ini benar-benar mengejutkan, dan semasa malam tanpa tidur, apabila fikirannya bercelaru, bapa masa depan berfikir untuk meninggalkan bayi di hospital bersalin. Dia mengakui bahawa ini adalah kerana ketidaktahuan tentang masalah dan ketidakpastian sepenuhnya tentang cara untuk menjalaninya. Dan apabila saya melihat Damir yang baru lahir, pemikiran ini seolah-olah hilang. Dia berkata ia sangat memalukan, menyakitkan dan menghina. Lelaki itu menarik diri dan membantu isterinya Alla menghadapi kejutan itu. Marat dan Alla menyayangi Damir mereka. Kakaknya Milana juga menyayangi budak itu. Kanak-kanak itu dibawa ke kolam, di mana dia dengan gembira memercik di dalam air dengan kanak-kanak istimewa yang sama. Dan ibu bapa kanak-kanak berkomunikasi dalam komuniti yang dicipta khas di rangkaian sosial. Mereka mengatakan bahawa mereka memahami perkara utama: mereka tidak bersendirian. 
Arina Egorova baru berusia 24 tahun. Dia membesarkan Mashanya seorang diri selepas suaminya pergi. Saya belajar tentang diagnosis anak perempuan saya selepas lahir, tetapi saya tidak terfikir untuk melepaskan anak itu.
Sekiranya anak seperti itu telah dilahirkan, tidak perlu meninggalkannya, sebaliknya, anda perlu melakukan segala usaha untuk memastikan dia membesar dalam keluarga, Arina yakin. - Sudah tentu, ini sukar diterima pada mulanya. Ini adalah kejutan untuk seluruh keluarga dan soalan: kenapa, kenapa saya? Sebenarnya, anda perlu berfikir bukan "mengapa", tetapi "mengapa" kanak-kanak seperti itu dilahirkan? Supaya kita belajar mengasihi, supaya kita lebih bertolak ansur, supaya kita dapat menikmati perkara-perkara kecil.
Alena Kim membawa anak perempuannya Amina yang berusia satu tahun ke pusat Kenes, di mana kanak-kanak istimewa yang sama dibesarkan. Perubahan positif pertama dalam tingkah laku dan moodnya dapat dilihat dalam masa sebulan, dan enam bulan kemudian gadis itu belajar menari dan makan secara bebas, dengan cekap menggunakan sudu.
Dia mula mengulangi pergerakan itu apabila kami menari,” Alena bangga. "Kami sedang belajar untuk makan, entah bagaimana dia tidak mahu pulang ke rumah, tetapi di sini, melihat kanak-kanak lain, dia mula melakukan perkara yang sama." Ini juga tiruan. “Kenes” bermaksud “nasihat” Pusat untuk kanak-kanak kurang upaya “Kenes” ialah tempat ibu bapa bertemu, berkomunikasi dan mengajar anak istimewa mereka. Sindrom Down sering disertai dengan penyakit bersamaan, dan lebih awal kanak-kanak itu dirawat, lebih besar peluang untuk mengatasi penyakit ini.
Selama lebih daripada 20 tahun, pusat ini telah diketuai oleh Mayra Suleeva. Di Kazakhstan, dia dianggap sebagai pakar terkemuka dalam bekerja dengan kanak-kanak yang mengalami sindrom Down. Setelah membesarkan anak-anaknya sendiri, dia mengadopsi seorang gadis, Alina, yang diberi diagnosis yang mengecewakan. Dia mengakui bahawa dia kemudian memutuskan: jika dia sendiri tidak dapat membesarkan anak dengan sindrom Down, maka bagaimana dia akan membantu orang lain? Myra pasti: ramai ibu bapa langsung tidak tahu bahawa diagnosis bukanlah hukuman mati sama sekali. Kanak-kanak ini boleh mencapai ketinggian yang tinggi, dan kanak-kanak seperti itu tidak boleh ditinggalkan.
Trauma untuk seorang kanak-kanak, dan ia tidak boleh dibandingkan dengan apa-apa sama sekali, dan, mungkin, tiada peperangan yang boleh menjadi traumatik seperti penolakan ibu bapa sendiri, "kata Mayra Suleeva. - Satu tanggapan yang salah apabila mereka menganggap kanak-kanak istimewa tidak memahami perkara ini. Seorang kanak-kanak, semasa masih dalam kandungan, memahami sama ada dia dikehendaki atau tidak, dan lebih-lebih lagi memahami apabila dia ditinggalkan.
90% adalah refuseniks
Ketua doktor Rumah Kanak-Kanak, Latipa Kozhamkulova, menunjukkan Ersain kecil, yang telah dibangkitkan semula melalui beberapa pembedahan. Tetapi di hospital bersalin, di mana ibunya meninggalkannya, doktor sebulat suara menegaskan bahawa kanak-kanak itu tidak akan hidup. Maryam kecil juga dijaga di sini. Bapanya, setelah mengetahui bahawa gadis itu cacat, menyalahkan isterinya untuk ini dan meninggalkan keluarga. Ibu tidak dapat membesarkan anak perempuannya seorang diri dan menghantarnya ke rumah anak yatim. Maksat yang berusia 5 tahun juga ditinggalkan. Bayi itu ternyata pintar: dia belajar bercakap, melukis dan menari. Guru-guru memanggilnya kebanggaan mereka.
Terdapat banyak contoh yang serupa, kata guru. Dalam 9 kes daripada 10, ibu bapa meninggalkan kanak-kanak dengan sindrom Down. Tetapi jika mereka tahu bahawa adalah mungkin dan perlu untuk melawan, mungkin akan ada lebih sedikit penolakan. Wira kita perlu bekerja keras untuk menyokong, membesarkan dan mendidik anak yang sakit. Tetapi mereka semua pasti bahawa pada satu masa mereka membuat satu-satunya keputusan yang tepat, meninggalkan bayi dalam keluarga. Dan semua ini kerana mereka tahu: mereka tidak bersendirian. Hari ini, dana telah diwujudkan di Kazakhstan yang menyatukan ibu bapa kanak-kanak istimewa. Dengan contoh mereka, keluarga sedemikian membuktikan bahawa apabila anda mencintai, anda boleh mencari jalan keluar dari apa jua keadaan. Perkara utama ialah merasakan bahawa anda tidak bersendirian.
Semua cerita ini menjadi asas kepada salah satu bahagian projek "Heroes Are Nearby". Ia dilancarkan oleh organisasi Internews di Asia Tengah. Sebagai sebahagian daripada projek itu, syarikat televisyen dari Kazakhstan, Tajikistan dan Kyrgyzstan akan membentangkan satu siri laporan khas potret yang menceritakan tentang aktivis awam. Anda boleh menonton filem mengenai kanak-kanak sindrom Down di sini.
Atas
