Люди с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем людям России, возможности реализации этих прав у людей-инвалидов.
Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество людей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.
В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.
Основными социальными проблемами людей с ограниченными возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство. Переход на платные медицинские услуги, платное образование, неприспособленность архитектурно-строительной среды к особым нуждам людей-инвалидов в зданиях общественной инфраструктуры (больницах, школах, средних и высших образовательных учреждениях), финансирование государством социальной сферы по остаточному принципу усложняют процессы социализации и включение их в общество.
Особо значимой социальной проблемой людей с ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов и нормативных актов, устанавливающих ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию и независимое существование. Решение социальных проблем людей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных отделений реабилитационного центра можно достичь такого уровня адаптации людей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.
Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):
- 1) социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
- 2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
- 3) выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
- 4) трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
- 5) отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
- 6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид - бесполезный" и т.п.);
- 7) отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше - это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.
Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
Патологические процессы, развивающиеся у лиц с ограниченными возможностями, с одной стороны, разрушают целостность и естественность функционирования организма, с другой - вызывают комплексы психической неполноценности, характеризующиеся тревогой, потерей уверенности в себе, пассивностью, изолированностью или, наоборот, эгоцентризмом, агрессивностью, а подчас и антисоциональными установками.
К наиболее часто встречающимся отклонениям в эмоционально-волевой сфере у лиц с ограниченными возможностями относятся:
- а) эмоциональная вялость,
- б) апатичность,
- в) зависимость от опекающих лиц,
- г) невысокая мотивация к самостоятельной деятельности, в том числе направленной на коррекцию собственного болезненного состояния,
- д) невысокий адаптивный потенциал.
В некоторой степени эти черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично - следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.
С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.
Проблемы семей.
Все семьи, где есть ребенок с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.
Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания - гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения - гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Важным показателем здоровья людей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.
Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.
К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Услуги для людей с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.
Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за людьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).
Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.
Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.
Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.
Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других людей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением людей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с людьми из других семей. Не все люди в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному человеку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если - ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.
Требуется также усиление медицинской активности родителей в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед медицинских работников, используют специальную медицинскую литературу. Для большинства родителей основной является информация знакомых и родственников. Необходима и разработка протоколов оценки низкой активности родителей, имеющих больного ребенка, и рекомендаций по индивидуальной работе с родителями в целях повышения их медицинской грамотности в отношении профилактики хронических заболеваний у детей,
Забота о психологическом и физическом здоровье больного ребенка является непреложным законом как для здравоохранения, так и для всех государственных и общественных организаций, но следует обеспечить условия, при которых ребенок-инвалид (и его родители) ответственно относился бы к своему здоровью, своим поведением помогал организму и врачам справиться с недугом. Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.
С инвалидностью связан широкий круг социальных проблем.
Одна из важнейших социальных проблем лиц с ограниченными возможностями - проблема их социальной реабилитации и интеграции.
Существуют различные подходы к определению понятия реабилитации (сам термин "реабилитация""" происходит от латинского ""ability""" - способность, "rehabilitation" -- восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков. Так, в неврологии, терапии, кардиологии под реабилитацией подразумеваются прежде всего различные процедуры (массаж, психотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), в травматологии и ортопедии - протезирование, в физиотерапии - физическое лечение, в психиатрии - психо- и трудотерапия.
В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как "комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов" . Таким образом понимаемая реабилитация включает в себя функциональное восстановление или компенсацию того, что нельзя восстановить, приспособление к повседневной жизни и приобщение к трудовому процессу больного или инвалида. В соответствии с этим различают три основных вида реабилитации: медицинскую, социальную (бытовую) и профессиональную (трудовую).
При истолковании понятия "реабилитация" мы исходим также из его характеристики в официальных документах известных международных организаций.
По определению Международной организации труда (МОТ), сущность реабилитации состоит в восстановлении здоровья лиц с ограниченными физическими и психическими способностями для достижения максимальной физической, психической, социальной и профессиональной полноценности.
Согласно решению Международного симпозиума бывших социалистических стран по реабилитации (1964 год), под реабилитацией следует понимать совместную деятельность медицинских работников, педагогов (в области физической культуры), экономистов, руководителей общественных организаций, направленную на восстановление здоровья и трудоспособности инвалидов.
Во 2-м отчете Комитета экспертов ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по реабилитации (1969 г.) говорится, что реабилитация - это координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению или переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности .
Широкое и всестороннее определение реабилитации было дано на IX Совещании министров здравоохранения и социального обеспечения социалистических стран (Прага, 1967 г.). Это определение, на которое опираемся и мы в нашем исследовании, после некоторой коррекции выглядит следующим образом: реабилитация в современном обществе - это система государственных и общественных, социально- экономических, медицинских, профессиональных, педагогических, психологических, юридических и других мер, направленных на восстановление нарушенных функций организма, социальной активности и трудоспособности больных и инвалидов.
Как подчеркивается в материалах ВОЗ, реабилитация инвалидов не ограничивается узкими рамками восстановления отдельных психических и физических функций. Она предполагает комплекс мер, обеспечивающих возможность для инвалидов вернуться, либо максимально приблизиться к полноценной общественной жизни.
Конечной целью реабилитации инвалидов является социальная интеграция, обеспечение их активного участия в основных направлениях деятельности и жизни общества, "включенность" в социальные структуры, связанные с различными сферами жизнедеятельности человека - учебной, трудовой, досуговой и др. - и предназначенные для здоровых. Интеграция инвалида в определенную социальную группу или общество в целом предполагает возникновение у него чувства общности и равенства с другими членами этой группы (общества) и возможность сотрудничества с ними как равными партнерами.
Проблема социальной реабилитации и интеграции лиц с ограниченными возможностями - комплексная, многоплановая проблема, имеющая различные аспекты: медицинский, психологический, социально-педагогический, социально-экономический, правовой, организационный и др..
Конечными задачами медико-социальной реабилитации являются: обеспечение лиц с особыми потребностями возможности вести как можно более соответствующий возрасту образ жизни; максимальное приспособление их к среде и обществу путем обучения навыкам самообслуживания, накопления знаний, приобретения профессионального опыта, участия в общественно-полезном труде и т.д., а с психологической точки зрения - создание положительного Я-образа, адекватной самооценки, ощущений безопасности и психологического комфорта.
Социально-экономический аспект данной проблемы связан с уровнем жизни инвалидов. Результаты ряда исследований, проведенных в нашей стране [ 11], свидетельствуют о том, что в этом плане инвалиды представляют особую социальную группу, отличающуюся от средней популяции по уровню и качеству жизни, по активности участия в общественных процессах. У них ниже средняя заработная плата, уровень потребления товаров, уровень образования. У многих инвалидов остается нереализованным желание заниматься трудовой деятельностью, их общественная активность ниже средней в популяции. Отличаются они по семейному статусу и ряду других показателей.
Итак, лица с ограниченными возможностями -- это особая социальная группа людей, имеющая существенно важные в социальном плане особенности и требующая по отношению к себе особой социальной политики.
3 декабря – Всемирный день инвалидов. Степень человечности государства и общества зависит от отношения к людям «с ограниченными возможностями»
Инвалид в мире и инвалид в России – это совершенно разные жизненные стратегии. Инвалидов на улицах мы в России, увидели только в 90-е годы, когда в стране появились западные туристы. Оказалось, что люди на инвалидных колясках, глубокие старики, умственно отсталые… могут путешествовать. Наши инвалиды были надежно спрятаны, чтобы не портить бодрый настрой советских пятилеток, в социальных интернатах или, в лучшем случае, в своих собственных квартирах. Они были придавлены нищетой, отсутствием средств реабилитации и не имели элементарной возможности передвигаться. А инвалидов войны отправляли на Валаам.
С тех пор многое изменилось, но до равных возможностей для инвалидов в России пока еще далеко.
Минздравсоцразвития разработана Государственная программа "Доступная среда 2011-2015 годы".
О том, что реально планируется сделать, наш обозреватель Людмила РЫБИНА беседует с Григорием ЛЕКАРЕВЫМ, директором Департамента по делам инвалидов Минздравсоцразвития России.
Григорий Григорьевич, Департамент, который вы возглавили, существует в Министерстве меньше года. Означает ли появление специального подразделения, что отношение к инвалидам в стране будет меняться?
Означает. Оно и в мире начало меняться лет 15 назад. Если раньше задачей было максимально реабилитировать инвалида, приспособить его к окружающей среде, то теперь это движение с двух сторон – навстречу. Появилась убежденность, что среду жизнедеятельности тоже надо делать дружелюбной к человеку с ограниченными возможностями, не забывая при этом о реабилитационных мерах. Только тогда можно достигнуть полноценной интеграции человека в общество.
Причем, дружелюбная среда нужна не только людям, которые официально имеют статус инвалидов. Могут быть временные ограничения в связи с болезнью, могут появиться проблемы с возрастом, есть особые потребности у родителей с детьми, с колясками, например,– всем нужна дружелюбная среда.
Мы позже, чем другие страны начали работу, но у нас теперь есть возможность ориентироваться на то, что ими уже сделано. В 2008 году Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. В соответствии с её положениями и в соответствии с федеральным законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации при оказании услуг должны учитываться потребности людей с инвалидностью. Любая услуга, предоставляемая населению, должна была доступна для инвалидов. У нас множество объектов и многие услуги пока остаются недоступными. Отдельными разрозненными мероприятиями такую масштабную задачу не решить. Если мы приспособим улицы, но забудем о жилье, инвалиды просто не смогут на улицу попасть, а если, приспособив и улицу, и жилье, и театры, забудем о транспорте, то до этого оборудованного пандусами и специальными местами театра инвалид все равно не доберется. Поэтому Государственная программа "Доступная среда на 2011-2015 годы" – комплексная. Мы попытались создать такой механизм реализации, при котором будет учитываться весь маршрут инвалида, конечно, делая акцент на наиболее востребованных инвалидами объектах и услугах, ведь сделать все доступным сразу невозможно: объекты строились сотнями лет. Но при любом новом строительстве, при выпуске новой продукции, должны учитываться потребности инвалидов. Если учесть потребности инвалидов на стадии проектного решения, то затраты увеличиваются всего на 1-1,5 процента и окупаются за счет увеличения потребительского спроса со стороны инвалидов и других маломобильных категорий граждан, только инвалидов в Российской Федерации – около 10 процентов населения.
В Конвенции ООН есть отдельный пункт: ее положения должны распространяться на все части федеративных государств без каких-либо изъятий и исключений. Субъекты Российской Федерации наделены значительными полномочиями в этой сфере. Без их полноценного участия создавать условия доступности будет невозможно.
- Регионы будут участвовать в софинансировании программы?
Программа еще не утверждена, но в целом одобрена на совещании в Правительстве. Затраты на ее реализацию мы прогнозируем в объеме 47 млрд. рублей, из них участие регионов запланировано в размере 19,7 млрд. рублей.
О желании участвовать в программе на условиях софинансирования заявили более 60 субъектов. В некоторых регионах проанализировано состояние доступности среды, паспортизируются объекты, необходимые инвалидам. Саратов, Москва, Петербург и некоторые другие субъекты и раньше имели свои программы по развитию доступности, но большинство регионов были больше сосредоточены на реабилитации. К программам регионов есть общее требование – они должны быть комплексными: не просто строительство объектов для инвалидов, а доступность ко всем объектам и ко всем услугам. Это относится не только к тому, о чем мы уже говорили: жилью, транспорту, улицам, но еще и к услугам и объектам здравоохранения, культуры, спорта, социального обслуживания, службам занятости, образования, прежде всего к школам. Мы постарались отразить то, о чем нам чаще всего говорили представители сообществ инвалидов.
Вы упомянули школу. Здесь какой-то путь преодолен. Было время, когда на дверях учебных заведений так и писали: школа для детей с задержкой умственного развития. Потом эти таблички сменили, стали писать: для детей с ограниченными возможностями. Теперь особые школы называют школами для детей с особыми потребностями.
Появилась и еще одно понятие: инклюзивное или интегрированное образование. Дети с особыми потребностями обучаются вместе со здоровыми. В одном классе, если это возможно, или в коррекционном классе, но в составе обычной школы. Это важно и для тех ребят, у кого есть инвалидность и еще более важно - остальным детям. Это залог на будущее поколение. Только таким образом полностью можно устранить отношенческий барьер. Хотя на первых шагах может быть непонимание со стороны родителей наших учеников. Здесь должна помочь информационная кампания.
Необходимо преодолевать предвзятость и в том, что относится к положению семей, имеющих детей-инвалидов и к вопросам занятости инвалидов. Барьеры в головах тоже нужно разрушать. Много сделано в этом году победами россиян на паралимпиаде.
Пока же, по данным Минобрнауки России, только 2% школ доступны для инвалидов, то есть они физически могут туда попасть. По итогам Государственной программы к 2015 году мы планируем достичь 20% показателя, чтобы на уровне каждого муниципального образования была создана сеть доступных учебных заведений, и родители с детьми могли, при желании и возможности ребенка, выбирать форму обучения в обычной школе.
- Регионы боятся, что доступная среда – это очень дорого.
Не всегда это стройка. Не всегда необходимо расширять пролеты, строить лифты. В случае если объект приспособить невозможно, надо сделать доступной услугу. А для этого можно изменить работу учреждения, какие-то услуги можно оказывать дистанционно, внедрять ассистивные (помогающие) устройства. Можно включить в работу учреждения специального помощника.
Проблемы у инвалидов разные. Они имеются как у тех, кому сложно передвигаться, так и у тех, кто является инвалидами по зрению, слуху, или людей с ментальными проблемами.
Да, надо учитывать все эти потребности. Вот, к примеру, аэропорт. Каким размером шрифта должна быть представлена информация о предоставляемых аэропортом и компанией-перевозчиком услугах, где написанное следует дополнить опознавательными маяками, пиктограммами, где продублировать информацию на видео- или аудионосителях, где должна быть организована работа помощника из персонала. Комплекс таких рекомендаций есть. Нам уже не надо его изобретать.
У нас уже принят технический регламент о безопасности зданий и сооружений, это федеральный закон, в котором установлены требования доступности для инвалидов и других граждан с ограниченными возможностями передвижения, кроме того, существуют национальные стандарты, которые содержат в себе конкретные рекомендации о том, каким образом можно сформировать такие условия. То есть нормативная база существует. Любое новое здание: жилой дом, школа, поликлиника теперь должны строиться с учетом потребностей инвалидов. На мой взгляд по новому строительству, главное - эффективный контроль. А приспособить существующие объекты, имеющие наибольшее значение для инвалидов, с 2011 года поможет Государственная программа «Доступная среда».
Но это не все. В программе есть раздел об обязательных субтитрах на общероссийских, общедоступных каналах телевидения. В Конвенции ООН говорится, что любые приспособления для инвалидов должны быть разумными и не мешать тем, кто может без них обходиться, это принцип «универсального дизайна». Включить субтитры в телевизоре можно по желанию телезрителя. Вопрос в производстве субтитров - как можно больше программ должны их иметь и давать возможность включить, при необходимости, скрытый телетекст. Реализация мероприятий госпрограммы позволит производить до 12,5 тысяч часов субтитров в год к 2015 году.
В рамках Государственной программы будут разработаны методики, благодаря которым спортивные сооружения смогут посещать инвалиды для занятий физкультурой, а учреждения культуры: музеи, театры, кинотеатры, - смогут предоставлять услуги в доступном виде. Наши соисполнители в программе – министерства культуры, связи, транспорта, регионального развития, промышленности и торговли, спорта и туризма, образования и науки, Федеральное медико-биологическое агентство.
То есть все должны вспомнить о том, что люди разные, и не все готовы к бегу с барьерами? Но это же изменение всей окружающей среды и всей жизни. Шутка ли изменить транспорт?
Да, все автобусы мы завтра заменить на доступные не сможем. Но мы можем выработать план поэтапной замены транспортных средств. Существует и автомобильный, и железнодорожный, и авиационный и водный транспорт, и в каждом транспортном средстве необходимо предусматривать возможность предоставления услуги слепому, глухому, тем, кто ограничен в движении, но передвигается сам, кто не передвигается без посторонней помощи, кто нуждается в сопровождающем. Для каждой категории необходимы свои особенные приспособления. Именно поэтому Минтранс России и является соисполнителем Госпрограммы. Например, для перелета инвалидов с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата салон самолета должен быть укомплектован специальными транспортными креслами-колясками (те, в которых инвалиды передвигаются по земле – не подходят). С Минтрансом России мы уже обсуждаем эти вопросы.
- Это, видимо, долгое дело. Не закончится ли все лишь научными изысканиями и разработками?
На все исследования мы отводим два года – 2011 и 2012. В 2013-2015 годы будет софинансирование региональных программ. Но это не значит, что в первые два года мы только пишем бумаги. Начнут реализовываться пилотные проекты в ряде субъектов. Запустим программу "безбарьерная школа". А еще есть уверенность, что 2015-м годом это завершиться не должно. Обеспечение доступности среды для инвалидов должно стать тем обязательным требованием, которое следует учитывать государственным структурам и частному бизнесу при проектировании, в строительстве, в производстве и при предоставлении услуг.
- Предусматривает ли программа работу с самим инвалидом?
Мы планируем изменить подходы при освидетельствовании. Разрабатываются новые классификации и критерии в соответствии с Международной классификацией функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Они должны будут отражать особые потребности инвалида для обеспечения доступности для него окружающей среды.
Люди опасаются, что новая классификация – это способ сократить число инвалидов, пользующихся льготами. Есть ли такая цель?
Никаких нововведений, которые бы ухудшили положение инвалидов, не планируется. Мы хотим создать более индивидуализированный подход. Сейчас у нас три группы инвалидности. Если человек, имеющий какую-то группу инвалидности, обращается в аэропорт или авиакомпанию, то соответствующие службы не могут оценить, в какой помощи он нуждается такой человек. Он не может услышать объявления? Он нуждается в помощнике для передвижения? Он не видит табло и нуждается в голосовом объявлении? МКФ позволяет ввести буквенно-цифровое обозначение преимущественного вида ограничения жизнедеятельности. Такая система уже существует во многих странах мира.
Много жалоб о том, что процедура освидетельствования при медико-социальной экспертизе бюрократическая, мучительная для человека.
Много жалоб поступает и в Министерство. Жалуются на большое число инстанций, которые надо пройти и собрать документы, а затем передать их в бумажном виде. В настоящее время мы планируем провести пилотную отработку межведомственного взаимодействия на уровне трех субъектов РФ, а с 2013 года - распространить на все учреждения медико-социальной экспертизы.
Большая проблема – трудоустройство инвалидов. Я знаю директоров коррекционных школ, которые просто плачут, что они учат своих воспитанников, дают им неплохие профессиональные навыки: озеленителей, специалистов переплетного и картонажного дела, столярных работ, швей и вышивальщиц, - а устроить на работу не могут. Хотя в советские времена их "с руками отрывали" – они дисциплинированные и старательные работники.
Есть такой подход: квотирование рабочих мест, который регулируется Федеральным законом о социальной защите инвалидов. Организации, имеющие численность работников более 100 человек должны иметь в своем составе от 2 до 4 процентов инвалидов. Точный процент определяет регион. Но нужно не столько обязывать, сколько поддерживать те организации, которые реально принимают на работу инвалидов. С 2010 года в региональные программы поддержки занятости включено отдельное мероприятие по содействию трудоустройству инвалидов. Работодателю возмещаются затраты на приобретение специального оборудования для оснащения рабочего места инвалида в размере 30 тыс. рублей на одно рабочее место, на которое будут трудоустроены инвалиды. Участниками этого мероприятия стали 4 тыс. инвалидов. Общий объем средств федерального бюджета, направленных в регионы России составил порядка 1 млрд. рублей. Эта направление будет продолжено и в 2011 году. В следующем году компенсация затрат на создание рабочего места для работника с инвалидностью вырастет до 50 тыс. рублей. Это позволит расширить количество специально оборудованных рабочих мест для инвалидов.
Проблема инвалидов раньше волновала кроме родственников только органы социальной защиты, а теперь к ней подключены многие ведомства?
Обеспечивать доступность услуг для инвалидов должны в строительстве – проектировщики и строители, на транспорте – транспортные компании, в медицине – врачи, в образовании – учителя. Но дело не только в ведомствах. Каждый должен сделать какое-то усилие – что-то понять для себя, объяснить своему ребенку, тогда не будет главного барьера - отношенческого.
Данные статистики
10% россиян – 13 147 тысяч – инвалиды. 20 лет назад в России работали 22% инвалидов. Сейчас работает только 8% всех инвалидов. 300-320 тысяч каждый год встают на учет в органах службы занятости. Получают работу лишь 80-85 тысяч человек. Программа "Россия 2020" ставит задачу довести число работающих инвалидов до 40%.
Инвалиды — это ЛЮДИ с ограниченными возможностями.
Люди с ограниченными возможностями, по-русски, инвалиды, есть везде. Ограничение возможностей накладывает свой отпечаток на характер таких людей. И, пожалуй, самой яркой чертой становиться желание быть нужным и полезным. В подавляющем большинстве такие люди хотят и могут работать. Мы все знаем, что трудоустроиться в России хоть как-то инвалиду более чем трудно, что и говорить о возможности найти хорошую работу по душе, силам и оплате. Поэтому мы хотим предложить вашему вниманию рассказ-зарисовку о жизни инвалидов в США. Ее автор – Светлана Букина 17 лет живет в Соединенных Штатах Америки. Ее взгляд на проблему — это просто взгляд со стороны.
Валиды
Мне потребовалось прожить в Америке несколько лет, чтобы сообразить, что слово «инвалид» — это написанное русскими буквами английское слово invalid. В словаре Мириам-Вебстер invalid определено следующим образом:
not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent — безосновательный, беззаконный, неподтверждённый фактами. Нелогичный. Инвалид – существительное. Мы можем сказать: «Вот идёт инвалид». В английском языке тоже есть подобное слово – cripple, но по степени неполиткорректности оно сравнится разве что с «негром». Это обзывалка, которую злые подростки выкрикивают вслед бедному мальчику на костылях в душещипательных романах.
Существительные определяют человека – урод, гений, идиот, герой. Американцы любят существительные-определения ничуть не меньше других народов, но вот инвалидов предпочитают называть “disabled persons”. Человек, возможности которого ограничены. Но сначала человек.
Я работаю в здании Национальной Обороны (National Guard), и инвалиды там – на каждом шагу. Речь не идёт о ветеранах войны, потерявших руки или ноги. Говорят, что их много, но я их не вижу. Сидят себе в своих «кубиках» и выполняют бумажную или компьютерную работу. Я о тех, кто был рождён с неким физическим или умственным недостатком, а чаще – и с тем, и с другим. Солдату без ноги или руки легко подыскать работу. Попробуйте подыскать работу глухонемому умственно отсталому корейцу или женщине в инвалидной коляске, у которой IQ дай Бог 75.
Кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдаёт новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в коляске, на пару с полунемым мексиканцем, убирают наши туалеты. Как они это делают (особенно она, в коляске-то) я точно не знаю, но туалеты блестят. А в кафетерии половина сервировщиц явно не от мира сего, да ещё по-английски плохо говорят. Но проблем нет – ткнёшь пальцем, положат на тарелку. Кладут очень щедро, я вечно прошу снять немного мяса, мне столько не съесть. И всегда улыбаются. А в мини-кафешке на третьем этаже работает весёлый парень, совершенно слепой. Такие хот доги делает, что держись. За секунды. Вообще работает лучше и быстрее, чем большинство зрячих.
Эти люди не производят впечатление несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов в колясках специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как никак). Про то, как им обустраивают квартиры, я знаю на примере собственной покойной бабушки, которой установили специальный телефон, когда она почти оглохла, а потом заменили на такой же, но с гигантскими кнопками, когда она почти ослепла. Да ещё принесли лупу, увеличивавшую каждую букву раз в сто, чтобы она могла читать. Когда ей ампутировали ногу, бабушку перевели в новую квартиру, где под раковинами было место, чтобы въезжать туда на инвалидной коляске, все прилавки были низкими, а ванная комната была оборудована вмонтированными в стену «хваталками», дабы удобно было пересаживаться с кресла на унитаз или в ванную.
Насмотревшись на этих людей, я стала без грусти наблюдать за умственно и физически отсталыми детьми. Садик, в который ходит мой младший сын, находится в отдельном крыле школы для таких детей. Каждое утро я вижу, как они выходят из автобусов или машин родителей – кто сам, кто с чьей-то помощью. Некоторые со стороны выглядят абсолютно нормально, по другим за версту видно, что с ними что-то не так. Но это обычные дети – швыряются снежками, смеются, корчат рожи, теряют варежки. Они учатся в прекрасно оборудованной школе, где преподают специалисты, которых минимум четыре года обучали тому, как с ними лучше обращаться и как лучше учить таких ребят.
Недавно мне привелось столкнуться по работе с мужчиной, назовём его Николай, приехавшим в Америку из Москвы несколько лет назад. Проговорив с ним некоторое время, я всё никак не могла взять в толк, что же толкнуло этого человека на эмиграцию. Сам – высококлассный специалист, программист, жена – тоже, и оба были хорошо устроены; старший сын заканчивал одну из лучших физматшкол в Москве. У них была прекрасная квартира, машина… К тому же люди русские, москвичи в Бог-знает-каком поколении, все родственники там остались, все друзья. Никак Николай не вписывался в образ типичного иммигранта. Тем не менее, он был именно иммигрантом: выиграл грин-карту, подал на гражданство, купил дом и возвращаться не собирался. Политика? Климат? Экология? Я терялась в догадках.
Пришлось спросить прямиком. «Так дочка у меня…» замялся мой новый знакомый. Дочку изуродовали при рождении – как-то неправильно вытащили щипцами. У девочки церебральный паралич в довольно серьёзной форме, она ходит на костылях (тех, что начинаются от локтя, подставки такие), должна носить специальную обувь и отстаёт в развитии на несколько лет.
В Москве у меня не было ни родственников, ни друзей с умственно или физически отсталыми детьми, поэтому то, что рассказал Николай, явилось откровением и вызвало лёгкий шок. Во-первых, девочку негде было учить. Дома – пожалуйста, а нормальных (читай: специальных) школ для них нет. То, что есть, лучше не упоминать. Жене пришлось бросить работу и обучать дочку дома. Да только как? Таких детей трудно учить традиционными способами, нужны специальные методы, определённый подход. Мало накопать информацию в Интернете — требуется особый талант. У жены-математика талантов было много, но вот этим конкретным Бог обделил. Женщина оставила перспективную и любимую работу и мыкалась с ребёнком-инвалидом, не зная, как с ней заниматься, и ощущая, что жизнь катится в тартарары.
Но это было только начало. Ребёнку полагались какие-то особые льготы, которые приходилось выбивать, унижаясь и проходя семь кругов бюрократического ада. Хуже всего были визиты к врачам. Девочка боялась их панически, орала, дрожала и билась в истерике. Ей каждый раз делали очень больно, со строгим видом объясняя маме, что так надо. Всё это – за очень приличные деньги, в частной клинике. Николай рассказал мне, что у дочери на много лет установилась фобия – она панически боялась всех людей в белых халатах. Потребовалось несколько месяцев здесь, в Америке, чтобы она начала отходить, и несколько лет, чтобы полностью доверять врачам.
Тем не менее, всего этого было недостаточно, чтобы толкнуть Николая на эмиграцию. Уж больно глубоко врос он в Россию корнями. Решение уехать было принято, когда дочка стала подрастать, и Николай с женой вдруг поняли, что в той стране у неё нет абсолютно никаких перспектив, нет надежды, уж простите за банальность, на светлое будущее. В Москве можно жить, если ты здоров и способен прилично зарабатывать. Человеку с серьёзной инвалидностью вкупе с умственной отсталостью там делать просто нечего. Они уехали ради дочери.
Не жалеют. Ностальгируют, конечно, любят свою Родину, ездят туда через два года на третий и российские паспорта берегут. О России Николай говорил только хорошее. Но жить предпочитает тут. Дочка в Америке расцвела, ходит в школу типа той, в которой садик моего сына, отстаёт в развитии всего на два-три года по сравнению с пятью ещё несколько лет назад, завела кучу подружек и научилась любить врачей и физиотерапевтов. Её обожает вся улица. Жена вышла на работу и воспряла духом.
Николай с семёй живёт не в мегаполисе типа Нью-Йорка или Вашингтона, а в небольшом городе в средне-американском штате. Штат называть не буду – там слишком мало русских, их легко узнают – но представьте себе Кентукки или Огайо. Подобные школы есть везде, при чём там работают не только учителя, но и психологи, и career counselors.
Кстати, о карьерах. The Americans with Disabilities Act не заставляет, как думают некоторые, принимать на работу инвалидов или гарантировать им трудоустройство. Там чётко написано, что от работника с инвалидностью ожидается ровно то же самое, что и от других. Я лично видела, и принимала участие в интервью, как на работу брали не глухого и не хромого (и не чёрного, кстати), а того, кто лучше подходил для открывшейся позиции. Решения всегда аргументировались, и проблем не возникало ни разу.
Оглохшему дирижёру, ослепшему фотографу или сломавшему спину грузчику придётся подыскать другую работу. А вот если спину сломал бухгалтер, то работодатель обязан предоставить ему доступ к рабочему месту – построить пандус для коляски, например, или поставить лифт. Парализованный бухгалтер ничуть не хуже здорового, но если его уволят или не наймут, при прочих равных, из-за того, что владельцу фирмы было лень строить пандус или жалко денег на специально оборудованную кабинку в туалете, то босса спокойно могут засудить.
Сначала многие плевались, но потом здания просто стали по-другому строить. А заодно старые модифицировать – так, на всякий случай. Бытиё определяет сознание. «Под инвалидов» сейчас оборудовано практически всё, везде. Выигрывают не только сами инвалиды, выигрывает общество. О тех, у кого только физические проблемы, даже речь не идёт – страна приобретает высококачественных специалистов в мириадах областей. В одном IBM, например, сотни парализованных, слепых, глухонемых и каких угодно ещё программистов и финансистов. Их работа оценивается ровно по тем же критериям, что и работа всех остальных. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников.
А как же быть с умственно отсталыми? Для тех, у кого всё в порядке с мобильностью, работ тоже полно. Но даже таким, как моющая наши туалеты женщина, находится работа. Удлините ей ёршик и щётку, и она отдраит туалет ничуть не хуже любой другой уборщицы. Можно укладывать еду в пакетики в супермаркетах или стричь газоны, выгуливать собак или следить за малышами. Одна из воспитательниц в садике сына – девушка с синдромом Дауна. Она, конечно, не главная воспитательница и не принимает серьёзных решений, но она очень тёплый и мягкий человек и успокаивает всех орущих малышей, никогда не раздражаясь и не повышая голос. Дети её обожают.
Давайте забудем на минутку о выгоде для общества. Конечно, благоустроенным людям не надо платить пособие по инвалидности из нашего общего кармана, да и с экономической точки зрения это хорошо, и с демографической. Но дело-то не только в этом. Отношение к старикам и инвалидам – одно из лучших определителей здоровья общества. Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажут кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей. Ведь Америка не только дала дочке Николая надежду на нормальную – и достойную – жизнь, она дала не меньше и её матери.
Медицина движется вперёд семимильными шагами. Всё больше больных детей доживают до взрослого возраста, а женщины рожают всё позже и позже, нравится нам это или нет. Количество детей с отклонениями вряд ли уменьшится, хотя раннее тестирование беременных позволяет пока держать его более или менее стабильным. Интересен тот факт, что всё больше и больше мам, узнав, что у их ребёнка синдром Дауна или какое-нибудь другое нарушение, предпочитают не делать аборты.
Конечно, физические проблемы и низкий IQ никуда не денутся, и на среднестатистическом уровне эти люди функционировать не будут. Но в одном можно быть уверенными: каким бы ни был их потенциал, они достигнут максимум того, на что способны. Потому что a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.
Эта статья вошла в тридцатку самых обсуждаемых статей в блогосфере. А ведь она не содержит ничего такого, на что обычно клюет массовый читатель. Просто спокойный взгляд со стороны, просто зарисовка. Автор не ставил цели гордиться, красоваться, собирать сотни комментариев. В США все привыкли видеть инвалидов такими, какие они есть. Жизнь человека с ограниченными возможностями не становится сверхусилием. Наверно, поэтому у статьи было столько откликов из России.
Читаешь статью и понимаешь, как мы еще бесконечно далеки от такого социального комфорта. Порой не получается обычную детскую коляску в лифт втолкнуть, а про коляски для инвалидов и говорить не приходиться.
Год назад мы перевели один из популярных материалов нашего сайта на английский язык Do We Need Sick Children? , статья была посвящена проблемам детей-инвалидов в России. Англоязычные читатели нас не поняли, им была совершенно непонятна проблематика статьи и обсуждаемые в ней проблемы. Вместо того, чтобы привлечь внимание к острой, как мы думали, проблеме, мы акцентировали ту тяжелейшую ситуацию, которая сложилась в Отечестве.
Однако некоторые сдвиги намечаются и у нас. О проблемах людей с ограниченными возможностями хотя бы начинают говорить. Все больше и больше пандусов, появляются большие вместительные лифты и туалеты для инвалидов. Пользоваться этими благами цивилизации инвалидам пока сложно, ведь дома, какие были такими и остались, равно как и общественный транспорт, метро и т.д.
Но, основная проблема, скорее всего, не в этом. Инвалиды так долго были изолированы от общества, что теперь встреча с ними для обычных людей подобна шоку. Человек долго с удивлением и любопытством разглядывает инвалида. Получается эдакий «зоопарк» среди людей. Но такая длительная изоляция от «иных» людей не пошла на пользу здоровому, так сказать, обществу. Мы совершенно не владеем знаниями и культурой поведения по отношению к инвалиду. Поэтому и ведем себя с ним дико и бестактно.
«...Я живу в России, мой ребенок — тяжелый инвалид. Плюс я живу в маленьком провинциальном городе, где для моего ребенка нет НИЧЕГО вообще. Ни лечения, ни обучения, ни какой-либо захудалой интеграции. Мы стараемся гулять с ребенком каждый день и каждый день и меня и ребенка осматривают прохожие с ног до головы, некоторые стараются пройти мимо 2-3 раза, если не удалось всё рассмотреть с первого раза.. Если кто-то видит, что я не могу провести коляску или застряла в сугробе, будут наблюдать, чем кончится дело, вывалю я ребенка на землю или нет, но никто не подойдет помочь… Когда у нас хватает наглости и мы заезжаем в кафе (единственное кафе в городе без ступенек, вход вровень с мостовой),то никто не сядет за наш столик, даже если свободных мест больше не будет.
И это Россия…наша страна… Родина наша.»
Что ответишь на это… Бесконечно грустно и бесконечно стыдно. Поэтому начинать решать проблемы социальной адаптации кого бы то ни было надо со здоровых людей, с себя и прямо сейчас. И, пока существуют такие ситуации, как в приведенном комментарии, никакие пандусы, подъемники, поручни и лифты не уменьшат пропасти между здоровым и больным, с обычными возможностями и ограниченными.
Ни для кого не секрет, что в современном мире существует определённый «стандарт красоты». И если ты хочешь добиться успеха, стать известным, будь добр соответствуй этому стандарту. Однако, очень приятно, что время от времени появляются люди, которые шлют к чёрту все эти стандарты и условности и просто идут к своей цели не смотря ни на что. Такие люди заслуживают уважения.
Винни Харлоу
Профессиональная модель родом из Канады, которая страдает от витилиго - нарушения пигментации кожи, связанного с нехваткой меланина. Это заболевание выражается практически только во внешнем эффекте и почти не лечится. Винни с детства мечтала стать моделью и упорно шла к своей цели. В итоге она стала первой девушкой в серьёзном модельном бизнесе с таким заболеванием.
Питер Динклэйдж
Наибольшую известность ему принесла роль Тириона Ланнистера в сериале «Игра престолов». Динклэйдж родился с наследственным заболеванием - ахондроплазией, приводящей к карликовости. Его рост 134 см. При том, что оба его родителя среднего роста, так же как и его брат Джонатан.
Ар-Джей Митт
Наиболее известен ролью Уолтера Уайта-младшего в телесериале «Во все тяжкие». Как и его герой в сериале «Во все тяжкие», Митт страдает детским церебральным параличом. Из-за ДЦП сигналы до мозга доходят медленнее, так как при рождении его мозг был повреждён в результате недостатка кислорода. В результате его опорно-двигательный аппарат и способность контролировать свои мышцы были нарушены. Например, рука неконтролируемо дёргается. Однако, это нисколько не мешает 23-летнему парню сниматься в кино и продюссировать фильмы.
.jpg)
Генри Сэмюэл
Более известный под псевдонимом Сил. Британский певец и автор песен, обладатель трёх музыкальных премий «Грэмми» и нескольких наград Brit Awards. Шрамы на его лице являются результатом кожного заболевания, известного как дискоидная красная волчанка (DLE). Он перенёс это заболевание ещё подростком и очень страдал из-за шрамов, появившихся на лице. Сейчас певец уверен, что они придают ему некий шарм.
Форест Уитакер
Американский актёр, режиссёр, продюсер. Лауреат премий «Оскар», «Золотой глобус», BAFTA и «Эмми». Он стал четвёртым афроамериканцем, получившим «Оскар» за лучшую мужскую роль. Форест страдает от птоза левого глаза - врождённого заболевания глазодвигательного нерва. Однако, многие критики и зрители нередко отмечают, что это придаёт ему некую загадочность и шарм. В то же время сам актёр раздумывает над возможностью корректировочной операции. Правда, по его заявлению, цель операции вовсе не косметическая, а сугубо медицинская - птоз ухудшает поле зрения и способствует деградации самого зрения.
Жамель Деббуз
Французский актёр, продюсер, шоумен марокканского происхождения. В январе 1990 года (то есть в 14 лет) Жамель повредил руку, играя на железнодорожных путях в Парижском метро. В результате рука перестала развиваться, и он не может ею пользоваться. С тех пор он почти всегда держит правую руку в кармане. Однако, это нисколько не мешает ему по сей день оставаться одним из самых востребованных актёров во Франции.
Дональд Джозеф Куоллс
Более известный как Ди Джей Куоллс - американский актёр и продюсер. Наиболее популярной ролью Куоллса считается главная роль в фильме Эдварда Дектера «Крутой парень». Многие, кто видят его в кино не могут не отметить необычную худобу Куоллса. Причина тому - рак. В 14 лет у Куоллса был обнаружен лимфогранулематоз Ходжкина (злокачественное новообразование лимфоидной ткани). Лечение оказалось вполне успешным, и после двух лет борьбы с недугом наступила ремиссия. Этот эпизод в его жизни послужил началом деятельности ДиДжея по поддержке фонда, который занимается борьбой с этим заболеванием.
Зиновий Гердт
Великолепный советский и российский актёр театра и кино, народный артист СССР. Помимо актёрской карьеры, Зиновию Ефимовичу, как и многим в те времена, пришлось заниматься и другой, не такой уж мирной деятельностью, он - участник Великой Отечственной войны. 12 февраля 1943 года, на подступах к Харькову, при разминировании минных полей противника для прохода советских танков, он был тяжело ранен в ногу осколком танкового снаряда. После одиннадцати операций, Гердту сохранили повреждённую ногу, которая с тех пор была на 8 сантиметров короче здоровой и вынуждала артиста сильно прихрамывать. Даже просто ходить ему было трудно, но актёр не давал слабины и не щадил себя на съёмочной площадке.
Сильвестр Сталлоне
Яркий пример того, что любой недостаток при желании можно сделать своим достоинством. При рождении Сильвестра врачи, используя акушерские щипцы, нанесли ему травму, повредив лицевые нервы. В результате - частичный паралич нижней левой части лица и невнятная речь. Казалось бы, об актёрской карьере с такими проблемами можно забыть. Однако, Слай всё-таки сумел пробиться, подобрав себе амплуа брутального парня, которому не нужно много говорить в кадре, за него всё скажут его мускулы.
Ник Вуйчич
Ник родился в семье сербских эмигрантов. С рождения обладал редкой генетической патологией - тетраамелией: у мальчика отсутствовали полноценные конечности - обе руки и обе ноги. Частично имелась одна стопа с двумя сросшимися пальцами. В результате именно эта стопа после хирургического вмешательства и разделения пальцев, позволила Нику научиться ходить, плавать, кататься на скейте, сёрфинговой доске, играть на компьютере и писать. Переживая по поводу своей инвалидности в детстве, он научился жить со своим недостатком, делясь своим опытом с окружающими и став всемирно известным мотивационным спикером. Его выступления, в основном, обращены к детям и молодёжи (в том числе и с ограниченными возможностями), в надежде на активизацию в них поиска смысла жизни и развития своих способностей.
