Під час папської аудієнції дівчинка із синдромом Дауна встала зі свого місця та попрямувала до Франциска. Охоронці хотіли відправити її назад до мами, але Папа запросив її посидіти поряд. Він закінчив аудієнцію, тримаючи дівчинку за руку.
Ви ніколи не замислювалися над тим, чому в Європі ви набагато частіше бачите людей із синдромом Дауна (СД), ніж у Росії? Вони там працюють касирами, допомагають у магазинах та на автозаправках. В Іспанії є абсолютно приголомшлива людина Пабло Пінеда. Він, народившись із ЦД, отримав диплом викладача, бакалавра мистецтв та диплом у галузі педагогічної психології. Став першою людиною в Європі з ЦД, який здобув університетську освіту. Знявся в автобіографічному фільмі «Я теж» і отримав за нього приз «за найкращу чоловічу роль» у Каннах 1996 року. Ось ще про десять людей із ЦД, які довели, що перешкод не існує.
Але якщо ви не бачите у нас таких дітей, ви не думаєте, що у нас їх народжується менше, правда? А ви знаєте, що в середньому одна з 700 дітей народжується з ЦД? Знаєте, скільки таких людей ви мали б побачити під час звичайної поїздки до метро? Просто їх або віддають до дитячого будинку (а це практично вирок) або вони сидять удома. Але рівень розвитку суспільства визначається саме по тому, як воно відноситься до найслабших – до людей похилого віку, до інвалідів, до людей з різними видами відхилень.
У мого друга – чудового дизайнера Світли Нагаєвої росте син Тимур із синдромом Дауна. Перший скриніг показав ймовірність народження дитини з цим синдромом 1:150. Менше одного відсотка. Було страшно. Але спеціалізований тест вони з чоловіком вирішила не робити, тому що в жодному разі не стали б робити аборт. Тоді вони почали шукати в інтернеті всю інформацію про дітей із ЦД. І стало зрозумілим, що це не вирок. Що з ним можна жити і виростити прекрасну дитину. Це важко. Це як підкорити Монблан. Біля підніжжя гори на вас дивляться зі співчуттям. Ви йдете своїм маршрутом, у когось він плавний, у когось майже прямовисний. Але у вас щоразу перехоплює подих, коли ви вкотре добираєтеся до локального піку. Ви робите перевал, дивіться на всі боки і розумієте, що воно того варте. Навіть якщо в дорозі вам не завжди було легко, навіть якщо ви проклинали все і все і все це піднесення цілком.
Ви завжди будете питати себе, як би обернулося ваше життя, якби ви не почали сходження. І чим вище, тим багатшими і повнішими ви почуватиметеся. Ви навчитеся жити одним днем і цілим життям. Адже це так легко, треба просто почати.
Але найстрашніше, що люди бояться людей із синдромом Дауна. Бо нічого не знають про них. Тому що звикли жити з такими, як усі. І Світлана вирішила написати про це книжку.
Книжку про Хромосоню. На пальцях пояснити, як з'являється синдром Дауна. І чому дітей із ним називають сонячними дітьми.
І ще про досвід мами сонячної дитини. Почитайте
Коли люди один одного люблять,
Коли нарешті настає бажана вагітність, це справжнє свято. Дочекавшись двох смужок на тесті, майбутні батьки почуваються окриленими та щасливими, але згодом відчувають і певні страхи. Зокрема, одними з них є переживання про
Багато майбутніх батьків часто запитують, чому можуть народитися діти, які мають синдром Дауна? І чи існують способи запобігання цій патології?
Розберемося, хто це такі – “сонячні” діти.
Природжений синдром
У першу чергу необхідно зрозуміти, що будь-який вроджений синдром, включаючи синдром Дауна, не є хворобою, а тому лікування його неможливе. Під синдромом розуміється сукупна кількість низки симптомів, обумовлені різними патологічними змінами організму. Велика кількість вроджених синдромів ставляться до спадкових, але синдром Дауна виділяється із цього переліку, будучи винятком. Свою назву він отримав завдяки лікарю, який вперше описав його в 1866 (Джон Ленгдон Даун). Скільки хромосом у дауна? Про це нижче.
Чим викликаний?
Викликається цей синдром потроєнням двадцять першої хромосоми. Людина в нормі міститься двадцять три пари хромосом, проте в деяких випадках виникає збій, і замість двадцять першої пари з'являється три хромосоми. Саме та сама сорок сьома, є причиною даної патології. Цей факт було встановлено лише 1959 року вченим Жеромом Леженом.
Людей із синдромом Дауна називають «сонячні діти». Хто це такі, цікаво багатьом. Генетична аномалія, що полягає у наявності в них зайвої хромосоми, відрізняє їхню відмінність від інших. Термін «сонячні» закріпився за такими дітьми недарма, оскільки їм притаманна особлива життєрадісність, вони дуже ласкаві і водночас слухняні. Але при цьому вони певною мірою відбувається затримка розвитку в психічному і фізичному плані. Рівень їх IQ коливається від двадцяти до сімдесяти чотирьох балів, тоді як більшість дорослих здорових людей має від дев'яноста до ста десяти. Чому у здорових батьків народжуються
Причини народження дітей із синдромом Дауна
У світі на сімсот-вісімсот дітей припадає одна дитина, яка має синдром Дауна. Від малечі з таким діагнозом часто відмовляються у пологовому будинку, по всьому світу кількість таких «відмовників» становить вісімдесят п'ять відсотків. Варто зазначити, що в деяких країнах не прийнято відмовлятися від розумово відсталих дітей із синдромом Дауна в тому числі. Так, у Скандинавії в принципі відсутня така статистика, а в Європі та США відмовляються лише від п'яти відсотків. Цікаво, що у цих країнах взагалі існує практика усиновлення «сонячних» дітей. Наприклад, в Америці своєї черги за малюками із синдромом Дауна чекають двісті п'ятдесят родин.
Ми вже визначили, що у "сонячних" дітей (хто це такі, ми пояснили) є зайва хромосома. Однак, коли вона формується? Ця аномалія з'являється переважно ще в яйцеклітині, коли та знаходиться в яєчнику. Через якісь фактори її хромосоми не розходяться, і при злитті згодом даної яйцеклітини зі сперматозоїдом відбувається утворення «неправильної» зиготи, а потім з неї розвивається ембріон і плід.
Відбуватися це може і внаслідок генетичних причин, якщо всі яйцеклітини/сперматозоїди або певне число містять із народження зайву хромосому.
Якщо ж йдеться про здорових людей, то, наприклад, у Великій Британії одним із факторів, що впливають на генетичну помилку, вважається старіння яйцеклітини, що відбувається поряд із віком жінки. Саме тому розробляються спеціальні методи, що сприяють омолодженню яйцеклітин.
Характеристика «сонячних» дітей
З погляду зовнішнього вигляду, діти із синдромом Дауна мають такі ознаки, як:
- розкосі очі;
- широка та плоска мова;
- широкі губи;
- округла форма голови;
- вузький лоб;
- мочка вуха зросла;
- трохи вкорочений мізинець;
- більш широкі та вкорочені стопи та кисті порівняно із звичайними дітьми.
Скільки років живуть люди із синдромом Дауна? Тривалість життя перебуває у прямій залежності від ступеня вираженості проявів синдрому та соціальних умов. Якщо людина не має вади серця, тяжких хвороб шлунково-кишкового тракту, порушень імунітету, він зможе дожити до 65 років.
Дивовижний характер
"Сонячні" діти мають дивовижний та неповторний характер. З самого раннього віку їх відрізняє активність, непосидючість, бешкетність і надзвичайна велелюбність. Вони завжди дуже веселі, важко зосереджують свою увагу на конкретних речах. Проте скарг на їхній сон та апетит немає. Батьки можуть нарікати на інше: з такою дитиною досить важко впоратися в гостях або на вулиці через її активність та постійну вимогу уваги до себе; він дуже галасливий, непосидючий. Малюку з трисомією по хромосомі 21 важко пояснити що-небудь. Звичні методи виховання на таких дітей діють неефективно, лаяти їх не можна, оскільки буде зворотна реакція: або відбувається замикання в собі, або поведінка стає ще поганішою.
Можна впоратися
Однак упоратися можна з будь-якими ситуаціями. З такою дитиною найголовніше – це вміти підбирати до неї підхід. Невгамовну енергію і бешкетність потрібно витрачати і використовувати у правильному руслі. Для цього потрібно якомога більше грати в рухливі ігри, частіше бувати на вулиці, щоб дитина могла більше бігати. Не треба надто його контролювати, забороняти багато речей або чіплятися по дрібницях. Одного разу енергія юного чада трохи зменшиться, він почне більше слухати батьків і почне грати в розвиваючі, спокійні ігри.
Якщо будуть докладені необхідні зусилля, то «сонячні» дітки навіть можуть піти у простий садок та школу, попередньо підготувавшись перед цим у спеціально призначеній корекційній школі. Дехто й зовсім здобуває професійну освіту. Мабуть, найважливіше – це подарувати їм у дитинстві достатню кількість тепла, кохання, ласки та турботи. Вони дуже велелюбні і сильно прив'язані до своїх батьків. Без цього не зможуть вижити у буквальному значенні цього слова. Скільки хромосом у дауна, розказано вище.
У кого можуть народитись «сонячні» діти?
Вчені все ще не можуть знайти причини, які провокують збій у генетиці та викликають розвиток синдрому Дауна. Вважається, що виникає це внаслідок абсолютної випадковості. Дитина з подібним синдромом може народитися незалежно від того, який спосіб життя ведуть його батьки, хоча багато людей часто впевнені, що така патологія – результат неприйнятної поведінки матері протягом вагітності. Насправді ж все по-іншому.
Імовірність народження дитини із синдромом Дауна не знижується навіть у тій сім'ї, члени якої дотримуються принципів виключно здорового способу життя. Саме тому відповісти на запитання, чому у нормальних батьків народжуються такі діти, можна тільки так: стався випадковий генетичний збій. Ні мати, ні батько не винні у появі цієї патології. Чому дітей із синдромом Дауна називають сонячними, тепер ми знаємо.
Ймовірність
Варто зазначити, що у здорових батьків діти із синдромом Дауна все ж таки народжуються рідко. Однак існують такі групи людей, які наражаються на ризик більше, ніж інші.
«Сонячна» дитина найімовірніше може з'явитися:
- у тих батьків, вік яких перевищує сорок п'ять років у батька та тридцять п'ять – у матері;
- за наявності роду одного з батьків дітей із синдромом Дауна;
- шлюб між близькими родичами Діагностика синдрому Дауна при вагітності проводиться зараз постійно.
Найбільший інтерес представляє той факт, що у здоровому шлюбі у здорових батьків може з'явитися «сонячна» дитина через вплив їхнього віку. З чим це пов'язано? Справа в тому, що до двадцяти п'яти років жінка може народити дитину з цим відхиленням із ймовірністю, що дорівнює 1:1400. До тридцяти років таке може статися з однією жінкою із тисячі. У тридцять п'ять спостерігається різке зростання подібного ризику до 1:350, після сорока двох років – 1:60, і, нарешті, після сорока дев'яти років – до 1:12.
Якщо судити за статистикою, то вісімдесят відсотків дітей із цією патологією народжуються у матерів, які не досягли тридцятирічної позначки. Однак це пояснюється тим фактором, що до тридцяти народжує більше жінок, ніж після.
Збільшення віку породіль
Нині спостерігається тенденція збільшення віку породіль. Але треба пам'ятати, що навіть якщо жінка виглядає чудово у свої тридцять п'ять і активно займається власною кар'єрою, її біологічний вік так само працюватиме проти неї. Нині вже рідко хтось виглядає на свої роки, оскільки жіноча половина населення навчилася дуже добре доглядати за собою. Зрозуміло, що саме цей час є найкращим для того, щоб вести захоплююче, активне, насичене життя, подорожувати, будувати кар'єру, заводити стосунки, любити. Проте генетичний матеріал, як і жіночі статеві клітини, неухильно старіє після досягнення жінкою двадцятип'ятирічного віку. Крім того, природою передбачено, що з часом відбувається зниження здатності жінки зачати та народити.
Варто відзначити, що ризик народження дитини з відхиленнями високий не тільки у зазначеної категорії матерів, але також у надто юних породіль, яким не виповнилося ще шістнадцяти років.
На розвиток синдрому Дауна не впливає стать дитини, і дана патологія з однаковою ймовірністю може проявитися як у дівчаток, так і у хлопчиків. Однак сучасна наука може передбачати народження дитини з таким синдромом ще в утробі матері, коли є можливість вибору: залишити її або позбутися вагітності, і батьки можуть самі ухвалити рішення.
Ми розібралися, хто це такі – “сонячні” діти.
Знаменитості
Існує думка, що люди з синдромом Дауна не можуть ні вчитися, ні працювати, ні досягати успіхів у житті. Але це думка помилкова. Серед «дітей сонця» багато талановитих акторів, художників, спортсменів та педагогів. Деякі знаменитості із синдромом Дауна представлені нижче.
Іспанський актор та викладач зі світовою популярністю. Паскаль Дюкенн - театральний та кіноактор. Картини американського художника із синдромом Дауна Раймонда Ху викликають захоплення у поціновувачів. Маша Лангова – російська спортсменка, стала чемпіонкою світу з плавання.
Кожна жінка з трепетом і нетерпінням чекає на народження свого малюка: в голові малюються картини щасливих спільних прогулянок та нескінченної радості. Ось дитина почала посміхатися, ось вперше тримає голівку, дивлячись на світ широко розкритими серйозними очима. Ось перші кроки, а це перше слово "мама".
Народження малюка із синдромом Дауна
Іноді замість очікуваного безтурботного щастя під час зустрічі з дитиною світ обрушується на батьків із гуркотом та болем. Часто діагноз – синдром Дауна – звучить як вирок, з яким нестерпно жити. Дорослим незрозуміло, і що тепер робити? Як можна вилікувати те, що і хворобою в широкому розумінні цього слова не дуже є? Як показати малюка родичам і що робити з усіма райдужними планами, які відразу виявилися безжально зім'ятими і розтоптаними?
Величезний біль конкретної сім'ї стає рядком сухої статистики: у Росії випадок синдрому Дауна на 884 новонароджених. Далі слідує ще ряд бездушних цифр: скільки дітей з ЦД просто гинуть, залишившись без батьківських ласки та любові на першому році життя, як вони розвиваються та вбудовуються у звичайне життя звичайних дітей, якщо з ними терпляче та наполегливо займатися. Але найголовніше — чим кожен з нас може допомогти такому особливому малюку, адже “сонячні діти” ростуть пліч-о-пліч з нашими дітьми, ходять у ті ж дитячі садки та школи.
Діти з синдромом Дауна та суспільство
Тема особливих дітей часто табуйована у нашій країні. Суспільству зручніше вдавати, що дітей із синдромом Дауна ніби немає — так, розроблені спеціальні програми підтримки батьків, працюють психологи та фізіотерапевти. Але батьки - а потім найближче оточення, а далі - сусіди, знайомі і зовсім чужі люди - опиняються в якомусь вакуумі. Нерозуміння та відсутність інформації породжує страх, страх штовхає до відторгнення - а раптом від малюка можна заразитися? А раптом його особливості розвитку можуть бути небезпечними для інших дітей?
Місія “сонячних дітей”
Але ж невипадково дітей із синдромом Дауна прийнято називати “сонячними”. Це дуже милі, доброзичливі, тихі та спокійні діти, які здатні радіти звичайнісіньким дрібницям — і, мабуть, можуть навчити деяких із нас щиро й беззавітно любити. Адже це, напевно, головне — саме за цим ми приходимо на планету Земля. Кохати та бути коханими. Решта — лише обрамлення та інструменти для прояву світлого та теплого почуття, без якого життя давно зупинилося б зовсім.
“Не вірте у стереотипи. Вірте в людину”
У цьому світлі роботу благодійних фондів, громадських організацій та деяких телеканалів важко переоцінити — вони беруть на себе освітню функцію, намагаючись достукатися до серця кожного з нас. Жовтень - Всесвітній місяць поінформованості людей про синдром Дауна. Одразу на кількох майданчиках ЗМІ запущено соціальні кампанії, які докладно та спокійно розповідають про дітей із ЦД та про те, як вони живуть серед нас.
Наприклад, проект “Діти сонця”, який виходить на каналі TLC у середу о 21:00, розповідає про те, що часто залишається прихованим від очей широкої публіки. Як ростуть діти з ЦД, як відбувається становлення емоцій та побутових звичок? Як вони поступово вчаться дружити та спілкуватися з іншими звичайними людьми? Кожна з історій — історія конкретної дитини та її сім'ї. Це розповідь про дітей, які, можливо, мешкають з вами в одному дворі. Вони зовсім не такі безпорадні, як може здатися: багато хто з них цілком здатний доглядати за собою в побуті, отримувати нові знання і дуже радіють, коли їм виходить їх використовувати.
Все, що потрібно від кожного з нас, — постаратися зрозуміти самим, що від подібної хромосомної патології не застрахований ніхто, “сонячні діти” можуть народитися у будь-якій сім'ї, а деякі з них виростають видатними і навіть геніальними людьми, історія знає безліч. Серед них — всесвітньо відомі та успішні художники Реймонд Ху та Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка та адвокат Паула Саж, викладач та чемпіонка з плавання Карен Гафні.
Зайва хромосома не повинна зробити зайвою людину
Ці діти — особливі, але ця зайва хромосома в жодному разі не повинна робити зайвим для суспільства самої дитини. Чим швидше ми всі зрозуміємо це і зможемо донести це до власних дітей, тим швидше наш світ стане набагато приємнішим для життя місцем. Здатність любити дарована нам небом. І сонцем. "Сонячні діти" кожною хвилиною свого життя показують, що за словом "любов" стоїть трошки більше: адже віддаючи щиро, натомість незмінно отримуєш у рази більше. Просто так. Бо сонце одне на всіх.
Є діти, які не схожі на інших – вони народилися особливими: із зайвою хромосомою або абсолютно різним від звичного світогляду. Такі діти – це, в жодному разі, не горе, не вирок та покарання для батьків. Їх називають світлими чи сонячними, тому що вони посміхаються частіше за інших. Вони здатні любити і жити повним життям, хоча народжені зовсім не пристосованими для цього світу. Батькам особливих дітей потрібно знайти особливий підхід і тоді вони підуть іншою, особливою стежкою свого життя.
Статистика невблаганна - синдром Дауна зустрічається у кожної 700-ї дитини у світі, а аутизм - у одного з 88 дітей.
Мамі, яка дізнається, що її дитина не така, як інші, складно вирішити, що робити далі. Багато хто вважає, що на своєму житті доведеться поставити хрест, якщо малюк з'явився на світ із генетичною патологією. Але зіркові батьки, у яких є можливість заявити про свою ситуацію на всі почуття, роблять все можливе, щоб довести – особлива дитина – повноцінний член суспільства і заслуговує на любов.
Найгучніші заяви про своє «інше» материнство зробила актриса та співачка Евеліна Бледанс, яка у 2012 році народила другого сина Семена. Ще внутрішньоутробно у хлопчика діагностували синдром Дауна та зрощування пальчиків на лівій нозі, але мама та тато бажали його появи на світ, у будь-якому випадку.
"Люди залякані забобонами, а тому 85% батьків бояться додаткових труднощів з вихованням не такого, як у всіх, малюка", - заявляє Евеліна.
Вона вирішила зруйнувати існуючий стереотип про те, що про дітей з генетичними відхиленнями потрібно мовчати, і щодня доводить усім батькам, що малюк, хоч би яким він був, – це величезне щастя.
«Цю сторінку створено для батьків, у яких мають народитися чи вже народилися такі діти. Я заводила її з метою соціалізувати людей із синдромом Дауна. Хотіла пояснити, що цього діагнозу не треба боятися – до таких людей потрібно лояльно ставитися.» 
Евеліна регулярно пише про свого сина Семена, його розвиток, дає всілякі рекомендації, повертає батькам віру у свої сили та дарує позитивний настрій.
Серед знаменитостей не одна Евеліна вирощує особливу дитину. Сонячна дочка є і в Лоліти Мілявської – при народженні Єві поставили діагноз синдром Дауна, але пізніше змінили його на аутизм – вроджену психологічну замкнутість. Лоліта не приховує, що її дитина до 4-х років зовсім не розмовляла, погано бачив і мала безліч проблем зі здоров'ям. Проте, співачка завжди хвалила свою дочку, і материнське кохання зробило диво – зараз Єві 16 років і вона ходить до школи, де практично не відрізняється за поведінкою та рівнем розвитку від своїх однолітків.
Дочка відомого режисера Федора Бондарчука, Варвара, також з'явилася на світ із синдромом Дауна. Батьки не вважають дівчинку хворою, але називають особливою. Вони кажуть, що такий діагноз лише зміцнив їхню родину.
Композитор Костянтин Меладзе має трьох дітей від першого шлюбу. Молодший із них, Валерій, страждає на рідкісну форму аутизму. Хлопчик живе у своєму, особливому світі та практично не спілкується з людьми. Яна, - мама Валерія та екс-дружина музиканта, вперше висловилася про недугу сина вже після розлучення з Костянтином.
«Лікарі поставили Валері діагноз „аутизм“. Лікування цієї хвороби у всіх країнах світу коштує дуже дорого, включаючи Україну. Ні, це не вирок, це розстріл, після якого тебе лишили жити. Це найважче захворювання, яке поки що ніяк не лікується, але його можна коригувати. Я говорю про важку форму аутизму. Таких дітей можна навчати. Думаю, батькам, які зіткнулися з подібною проблемою, знайоме почуття страху, безпорадності перед горем, сорому. Наше суспільство „інших“ не приймає, не визнає. Але коли у дитини з'являються перші успіхи, прокидається надія, віра – і тоді починається нова точка відліку справжніх перемог і світлої гордості за свою дитину. Батькам не треба соромитися, звинувачувати себе. Не варто думати, що ти міг щось зробити не так. Коли ви зрозумієте, яку відповідальну місію в житті своєї дитини виконуєте, усвідомлюєте цінність чи навіть безцінність своєї ролі.»
У віці трьох років діагноз аутизм поставили і синові Сільвестру Сталлоне. Маленький Серджіо важко адаптувався до навколишнього світу: він ніяк не міг налагодити контакт навіть з близькими, не кажучи вже про інших оточуючих. Мати Серджіо активно займалася дитиною та навіть зуміла відкрити дослідницький центр для дітей-аутистів.
Нині Серджіо 35 років, він так і не вийшов зі свого світу – живе тихо та наодинці. Батько відвідує його, привозить ліки і досі обурюється: «У мене достатньо грошей та можливостей, але я ніяк не можу йому допомогти».
З проблемою аутизму у дитини зіткнулася й американська співачка Тоні Брекстон. Вона відчула, що з її дитиною щось не так, коли йому ще не було року. Багато сил поклала співачка на розвиток хлопчика, і все виявилося недаремно – він зміг піти до школи разом із звичайними дітьми.
Подібна доля не оминула багато знаменитостей і всі вони заявляють, що генетичні відхилення – не вирок. Як підтвердження – 10 найвідоміших людей із синдромом Дауна та аутизмом, які змогли досягти успіху в улюбленій справі.
Ці люди доводять, що шанс на світле майбутнє має кожен, потрібно просто розглянути його. А ще ніколи не здаватися, хоч би скільки було хромосом. Любов до особливих, «сонячних» дітей здатна творити чудеса. І хочеться вірити, що незабаром і в нашій країні з'являться «особливі» люди, які досягли величезних успіхів.
Comments powered by HyperComments
badmama.com.ua
Сонячні діти. Правда і міфи
Малюків із синдромом Дауна називають «сонячними» дітьми. Саме вони збільшують відсоток доброти у нашому світі. А ще таких дітлахів звуть дітьми восьмого дня. Пояснюється ця назва такою гарною історією: Бог створив світ за шість днів, на сьомий Він відпочивав. А ось восьмого дня Бог створив особливих дітей, щоб перевірити серця всіх інших людей.
Правда і міфи про дітей із синдромом Дауна
Міф: Синдром Дауна – рідкісне генетичне захворювання.
Правда: Синдром Дауна є на сьогодні найпоширенішим генетичним порушенням. Щорічно народжується близько 5 000 дітей із синдромом Дауна, а це приблизно один на 600 – 800 новонароджених.
Міф: Більшість дітей із синдромом Дауна народжується в батьків старшого віку.
Правда: З віком у батьків, дійсно, збільшується ймовірність народження дитини з подібним синдромом, але молоді матері народжують частіше, і тому статистика народжуваності дітей із синдромом Дауна у них вища.
Міф: Діти з синдромом Дауна важко навчаються
Правда: У дітей із синдромом Дауна IQ варіюється від 20 до 75 і безпосередньо залежить від спеціальної програми та обсягу цих занять. Рівень інтелекту цих дітей низький, але, попри це, вони дуже уважні, слухняні і терплячі під час навчання.
Міф: Суспільство ставиться до людей із синдромом Дауна як до «ізгоїв»
Правда: У багатьох інших країнах розроблено спеціальні соціальні програми для дітей із синдромом Дауна. І при цьому їм дозволяють жити, як звичайним людям, вони навчаються в загальноосвітніх школах, інститутах, з них не роблять ізгоїв.
Міф: Доросла людина з Синдромом Дауна непрацездатна
Правда: Більшість молодих людей із синдромом Дауна закінчують школу, потім здобувають професійну освіту, що дозволяє їм влаштуватися на роботу.
Міф: Людина з синдромом Дауна нездатна сформувати близькі відносини, що призводять до шлюбу
Правда: Люди з синдромом Дауна дуже чутливі і відкриті для контакту з оточуючими, тому ймовірність шлюбу у них дуже велика, до того ж у особистих стосунках людей із синдромом Дауна дуже характерне велике кохання та підтримка.
Так, діти з синдромом Дауна – це випробування для їхніх батьків, близьких і них самих, але ці діти народжуються з любов'ю до нас, з довірою до світу... Адже не дарма ж дитину, народжену з синдромом Дауна, називають «сонячною»… Так, у чому він винен? Чому суспільство закриває перед ним усі можливості розвитку, щастя бути серед людей? У цієї дитини чогось не вистачає? Ні! Навіть навпаки! Він має те, чого немає в інших – зайва хромосома, яка робить його особливими.
Малюків із синдромом Дауна називають «сонячними» дітьми. Саме вони збільшують відсоток доброти у нашому світі. А ще таких дітлахів звуть дітьми восьмого дня. Пояснюється ця назва такою гарною історією: Бог створив світ за шість днів, на сьомий Він відпочивав. А ось на восьмий день Бог створив особливих дітей, щоб перевірити серця всіх інших людей
Досягнення людей із синдромом Дауна
Паскаль Дюкен, актор. 1997 року отримав головний приз за виконання кращої чоловічої ролі на Каннському фестивалі.
У Москві існує «Театр простодушних», в якому більшість акторів – із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда. Став першою людиною із синдромом Дауна, який здобув вищу освіту.
Андрій Востриков. Житель Воронежа, який став абсолютним чемпіоном Європи зі спортивної гімнастики.
Мігель Томазен. Барабанщик аргентинської групи Reynols.
Американець Саджіт Десаї. Грає на 6 інструментах!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Сонячні діти
- Головна
- Історії
- Сонячні діти
Сонячні діти
Кожне 700-те немовля у світі, за статистикою Всесвітньої організації охорони здоров'я, народжується із синдромом Дауна. Це співвідношення однаково у різних країнах, кліматичних зонах та соціальних шарах. Генетичний збій у дитини відбувається незалежно від способу життя її батьків, їхнього здоров'я, матеріального становища, звичок та освіти. У суспільстві сформувалася маса забобонів, пов'язаних із цим захворюванням. Діагноз часто використовують як принизливу лайку. Через відсутність достовірної інформації тисячі сімей змушені боротися за гідне майбутнє своїх дітей, відчуваючи нерозуміння та неприязнь оточуючих. «Відкрита Азія онлайн» сьогодні, у Міжнародний день захисту дітей, розповість про казахстанців, які твердо впевнені, що синдром Дауна – це зовсім не вирок.
Відомий у Центральній Азії телеведучий Марат Садиков не раз розповідав в ефірі про дітей-інвалідів, але навіть у страшному сні не міг уявити, що сам колись зіткнеться з цією проблемою. Однак коли його дружина народила сина, подружжю повідомили, що у дитини синдром Дауна.
Ця новина виявилася справжнім шоком, і під час безсонної ночі, коли плуталися думки, майбутній батько подумав було про те, щоби залишити малюка в пологовому будинку. Зізнається, це було від незнання проблеми та від повної невизначеності, як із цим жити. А коли побачив новонародженого Даміра, цю думку немов рукою зняло. Каже, було дуже соромно, боляче та прикро. Хлопець узяв себе в руки і допоміг упоратися з шоковим станом своєї дружини Аллі. Марат та Алла душі не чують у своєму Дамірі. Хлопчика любить його старша сестра Мілана. Дитину водять у басейн, де вона із задоволенням плескається у воді з такими ж особливими дітьми. А батьки малюків спілкуються у спеціально створеному співтоваристві в соцмережах. Говорять, що зрозуміли головне: вони не одні. 
Аріні Єгорової лише 24 роки. Свою Машу вона виховує сама після того, як пішов чоловік. Про діагноз дочки дізналася вже після народження, але відмовлятися від дитини навіть не думала.
Якщо вже народилася така дитина, від неї відмовлятися не треба, навпаки, потрібно докладати всіх зусиль, щоб вона росла в сім'ї, - впевнена Аріна. - Звичайно, це спочатку важко прийняти. Це шок для всієї родини та питання: за що, чому саме мені? Насправді треба думати не "за що", а "для чого" народилася така дитина? Для того, щоб ми навчилися любити, для того, щоб ми були терпимішими, для того, щоб ми могли радіти дрібницям.
Олена Кім привела свою однорічну дочку Аміну до центру «Кенес», де виховують таких самих особливих дітей. Перші позитивні зміни в її поведінці та настрої були помітні вже через місяць, а через півроку дівчинка навчилася танцювати та самостійно приймати їжу, спритно орудуючи ложкою.
Вона почала повторювати рухи, коли танцюємо ми, – пишається Альона. - Вчимося їсти, вдома вона якось не хотіла, а тут, дивлячись на інших діток, вона теж почала. Це теж наслідування. «Кенес» – означає «рада» Центр для дітей-інвалідів «Кенес» – місце, де батьки зустрічаються, спілкуються та навчають своїх особливих малюків. Синдром Дауна найчастіше супроводжується супутніми захворюваннями, і чим раніше з дитиною починають займатися, тим більше шансів перемогти ці недуги.
Понад 20 років цим центром керує Майра Сулєєва. У Казахстані вона вважається провідним фахівцем з роботи з дітьми, які страждають на синдром Дауна. Виховавши своїх дітей, вона удочерила дівчинку Аліну, якій поставили невтішний діагноз. Зізнається, що тоді вирішила: якщо сама не зможе виховати дитину із синдромом Дауна, то як вона допомагатиме іншим? Майра впевнена: багато батьків просто не знають, що діагноз – зовсім не вирок. Ці діти можуть досягти великих висот, і відмовлятися від такої дитини не можна.
Травма для дитини і її не можна взагалі ні з чим не порівняти, і, напевно, жодна війна не зможе так травмувати, як відмова власних батьків, - констатує Майра Сулєєва. - Це помилка, коли думають, що особливих дітей цього не розуміють. Дитина, ще будучи в утробі матері, розуміє, бажана вона чи небажана, і тим більше розуміє, коли від неї відмовляються.
90% - відмовники
Головлікар Будинку дитини Латипа Кожамкулова показує маленького Єрсаїна, якого поставили на ноги за допомогою кількох операцій. Адже в пологовому будинку, де його покинула мати, лікарі в один голос твердили, що дитина не житиме. Тут же виходжують крихту Мар'ям. Її батько, дізнавшись, що дівчинка – інвалід, звинуватив у цьому дружину та пішов із сім'ї. Мати не змогла виховувати доньку одну і віддала до дитбудинку. Від 5-річного Максата також відмовилися. Малюк виявився тямущим: навчився говорити, малювати та танцювати. Вихователі називають його своєю гордістю.
Подібних прикладів, кажуть освітяни, багато. У 9 випадках із 10 батьки відмовляються від дітей із синдромом Дауна. Але якби вони знали, що боротися можна і потрібно, напевно, відмов було б менше. Нашим героям, щоб утримувати, виховувати та навчати хвору дитину, доводиться багато працювати. Але всі вони впевнені, що свого часу ухвалили єдине правильне рішення, залишивши малюка в сім'ї. І все це тому, що знали: вони такі не самі. Сьогодні у Казахстані створено фонд, який об'єднав батьків особливих дітей. Своїм прикладом такі сім'ї доводять, що коли любиш, можна знайти вихід із будь-якої ситуації. Головне – відчувати, що ти не самотній.
Всі ці історії стали основою однієї з частин проекту «Герої поруч». Його запустила організація Internews у Центральній Азії. Телекомпанії з Казахстану, Таджикистану та Киргизстану представлять у рамках проекту серію портретних спеціальних репортажів, які розповідають про громадянських активістів. Фільм про дітей із синдромом Дауна можна подивитися тут.
Вгору
