بسیار متفاوت: فرزندان "آفتابی" والدین مشهور. چرا کودکان با سندرم داون متولد می شوند: علل، خطرات

در حین حضار پاپ، دختری با سندرم داون از روی صندلی خود برخاست و به سمت فرانسیس رفت. نگهبانان می خواستند او را نزد مادرش برگردانند، اما پدر او را دعوت کرد که کنارش بنشیند. او در حالی که دست دختر را گرفته بود به تماشاگران پایان داد.

آیا تا به حال فکر کرده اید که چرا در اروپا افراد مبتلا به سندرم داون (DS) را بسیار بیشتر از روسیه می بینید؟ آنها در آنجا به عنوان صندوقدار کار می کنند و در فروشگاه ها و پمپ بنزین ها کمک می کنند. در اسپانیا یک شخص کاملاً شگفت انگیز وجود دارد، پابلو پیندا. او که با دی اس متولد شد، دیپلم تدریس، لیسانس هنر و دیپلم روانشناسی تربیتی گرفت. او اولین فرد مبتلا به دیابت در اروپا بود که تحصیلات دانشگاهی دریافت کرد. او در فیلم زندگی‌نامه‌ای «من هم» بازی کرد و در سال ۱۹۹۶ جایزه «بهترین بازیگر مرد» را در جشنواره کن دریافت کرد. در اینجا ده فرد دیگر مبتلا به دیابت وجود دارد که ثابت کرده اند موانع وجود ندارد.

اما اگر چنین بچه هایی را در بین ما نمی بینید، فکر نمی کنید که تعداد آنها کمتر باشد، درست است؟ آیا می دانستید از هر ۷۰۰ کودک به طور متوسط ​​یک کودک مبتلا به دیابت متولد می شود؟ آیا می دانید چند نفر از این افراد را در یک مترو معمولی خواهید دید؟ فقط این است که یا به پرورشگاه فرستاده می شوند (که عملاً یک جمله است) یا در خانه می نشینند. اما سطح توسعه یک جامعه دقیقاً با نحوه برخورد آن با ضعیف ترین افراد - سالمندان، معلولان، افراد دارای انواع مختلف معلولیت تعیین می شود.

دوست من، طراح فوق العاده سوتا ناگاوا، پسری به نام تیمور دارد که مبتلا به سندرم داون است. غربالگری اول نشان داد که احتمال داشتن فرزند مبتلا به این سندرم 1:150 است. کمتر از یک درصد ترسناک بود. اما او و همسرش تصمیم گرفتند که آزمایش تخصصی انجام ندهند، زیرا در هر صورت آنها سقط جنین نمی کردند. سپس آنها شروع به جستجو در اینترنت برای یافتن تمام اطلاعات مربوط به کودکان دیابتی کردند. و معلوم شد که این یک جمله نیست. که بتوانید با او زندگی کنید و فرزندی فوق العاده تربیت کنید. سخت است. مثل فتح مونت بلان است. در پای کوه با دلسوزی به شما نگاه می کنند. شما مسیر خود را دنبال می کنید، برای برخی صاف است، برای برخی دیگر تقریباً عمودی است. اما هر بار که یک بار دیگر به قله محلی می رسید نفس خود را بند می آورید. پاس می دهی، به اطراف نگاه می کنی و می فهمی که ارزشش را داشت. حتی اگر همیشه در جاده برای شما آسان نبود، حتی اگر به همه چیز و همه و به کل این صعود فحش داده باشید.

همیشه از خود می‌پرسید که اگر کوهنوردی را شروع نمی‌کردید، زندگی‌تان چگونه رقم می‌خورد. و هر چه بالاتر بروید، احساس ثروتمندی و سیری بیشتری خواهید داشت. شما یاد خواهید گرفت که یک روز و یک زندگی کامل را زندگی کنید. خیلی آسان است، فقط باید شروع کنید.

اما بدترین چیز این است که مردم از افراد مبتلا به سندرم داون می ترسند. چون چیزی در مورد آنها نمی دانند. چون عادت دارند مثل بقیه با مردم زندگی کنند. و سوتا تصمیم گرفت کتابی در مورد آن بنویسد.

کتابی در مورد کروموسونیا با انگشتان خود توضیح دهید که چگونه سندرم داون ظاهر می شود. و چرا بچه های همراه او را بچه های آفتابی می نامند.

و همچنین در مورد تجربه مادر یک کودک آفتابی. خواندن
وقتی مردم یکدیگر را دوست دارند

هنگامی که در نهایت بارداری مورد نظر رخ می دهد، آن یک تعطیلات واقعی است. پس از انتظار برای دو خط در آزمون، والدین آینده احساس الهام و خوشحالی می کنند، اما به مرور زمان ترس های خاصی را نیز احساس می کنند. به ویژه، یکی از آنها احساسات در مورد است

بسیاری از والدین آینده اغلب این سوال را می پرسند که چرا ممکن است کودکان مبتلا به سندرم داون متولد شوند؟ و آیا راه هایی برای پیشگیری از این آسیب شناسی وجود دارد؟

بیایید بفهمیم این کودکان "آفتابی" چه کسانی هستند.

سندرم مادرزادی

اول از همه، لازم است درک کنیم که هر سندرم مادرزادی، از جمله سندرم داون، یک بیماری نیست و بنابراین درمان آن غیرممکن است. سندرم به عنوان تعداد کل تعدادی از علائمی است که در اثر تغییرات پاتولوژیک مختلف در بدن ایجاد می شود. تعداد زیادی از سندرم‌های مادرزادی ارثی هستند، اما سندرم داون از این فهرست جداست. این نام را به لطف دکتری که برای اولین بار در سال 1866 توصیف کرد (جان لنگدون داون) به دست آورد. داون چند کروموزوم دارد؟ بیشتر در این مورد در زیر.

چه چیزی باعث شد؟

این سندرم در اثر سه برابر شدن کروموزوم بیست و یکم ایجاد می شود. یک فرد به طور معمول دارای بیست و سه جفت کروموزوم است، اما در برخی موارد نقصی رخ می دهد و به جای جفت بیست و یکم، سه کروموزوم ظاهر می شود. همین یکی یعنی چهل و هفتم عامل این آسیب شناسی است. این واقعیت تنها در سال 1959 توسط دانشمند Jerome Lejeune ثابت شد.

به افراد مبتلا به سندرم داون «کودکان آفتابی» می گویند. بسیاری از مردم علاقه مند هستند که چه کسی هستند. ناهنجاری ژنتیکی داشتن یک کروموزوم اضافی آنها را از سایرین متمایز می کند. بی دلیل نیست که اصطلاح "آفتابی" به چنین کودکانی اختصاص داده شده است ، زیرا آنها با شادی خاصی مشخص می شوند ، آنها بسیار مهربان و در عین حال مطیع هستند. اما در عین حال تا حدودی دچار تاخیر رشد ذهنی و جسمی می شوند. سطح IQ آنها از بیست تا هفتاد و چهار امتیاز متغیر است، در حالی که بیشتر بزرگسالان سالم از نود تا صد و ده امتیاز دارند. چرا والدین سالم به دنیا می آیند؟

علل تولد کودکان مبتلا به سندرم داون

در دنیا به ازای هر هفتصد تا هشتصد کودک، یک کودک مبتلا به سندرم داون وجود دارد. نوزادان مبتلا به این تشخیص اغلب در زایشگاه رها می شوند؛ در سراسر جهان تعداد این "امتناع کنندگان" هشتاد و پنج درصد است. شایان ذکر است که در برخی کشورها مرسوم نیست که کودکان عقب مانده ذهنی از جمله مبتلایان به سندرم داون را رها کنند. بنابراین، در اسکاندیناوی، در اصل، چنین آماری وجود ندارد، و در اروپا و ایالات متحده آمریکا تنها پنج درصد را رد می کنند. جالب است که در این کشورها به طور کلی روشی برای پذیرش کودکان «آفتابی» وجود دارد. مثلاً در آمریکا دویست و پنجاه خانواده در صف انتظار هستند تا نوزادان مبتلا به سندرم داون را دریافت کنند.

ما قبلاً تعیین کرده ایم که کودکان "آفتابی" (ما توضیح دادیم که آنها چه کسانی هستند) یک کروموزوم اضافی دارند. با این حال، چه زمانی تشکیل می شود؟ این ناهنجاری عمدتاً در تخمک زمانی که در تخمدان قرار دارد ظاهر می شود. به دلیل برخی عوامل، کروموزوم های آن از هم جدا نمی شوند و هنگامی که این تخمک متعاقباً با یک اسپرم ادغام می شود، یک زیگوت "نادرست" تشکیل می شود و سپس جنین و جنین از آن رشد می کنند.

این ممکن است به دلایل ژنتیکی نیز اتفاق بیفتد، اگر همه تخمک ها/اسپرم ها یا تعداد معینی از آنها حاوی کروموزوم اضافی از بدو تولد باشند.

اگر در مورد افراد سالم صحبت می کنیم، به عنوان مثال، در انگلستان، یکی از عوامل موثر بر خطای ژنتیکی، پیری تخمک در نظر گرفته می شود که همراه با سن زن اتفاق می افتد. به همین دلیل است که روش‌های خاصی برای ترویج جوان‌سازی تخمک در حال توسعه است.

ویژگی های کودکان "آفتابی".

از نظر ظاهری، کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی های زیر هستند:

• چشم های کج؛
• زبان پهن و صاف؛
• لب های پهن؛
• شکل سر گرد؛
• پیشانی باریک؛
• لاله گوش ذوب شده؛
• انگشت کوچک کمی کوتاه شده؛
• پاها و دست‌های پهن‌تر و کوتاه‌تر نسبت به کودکان معمولی.

افراد مبتلا به سندرم داون چند سال عمر می کنند؟ امید به زندگی مستقیماً به شدت سندرم و شرایط اجتماعی بستگی دارد. اگر فردی بیماری قلبی، بیماری های شدید دستگاه گوارش یا اختلالات ایمنی نداشته باشد، می تواند تا 65 سال زندگی کند.

شخصیت شگفت انگیز

کودکان "سانی" شخصیت شگفت انگیز و منحصر به فردی دارند. آنها از سنین پایین با فعالیت، بی قراری، شیطنت و عشق فوق العاده به عشق متمایز می شوند. آنها همیشه بسیار شاد هستند، تمرکز توجه آنها بر روی چیزهای خاص دشوار است. با این حال، هیچ شکایتی در مورد خواب یا اشتهای آنها وجود ندارد. والدین ممکن است از چیز دیگری شکایت کنند: کنار آمدن با چنین کودکی در یک مهمانی یا در خیابان به دلیل فعالیت و تقاضای مداوم برای توجه به خودش بسیار دشوار است. او بسیار پر سر و صدا و بی قرار است. توضیح دادن چیزی برای نوزاد مبتلا به تریزومی 21 دشوار است. روش‌های معمول تربیت برای چنین کودکانی بی‌اثر است؛ شما نمی‌توانید آنها را سرزنش کنید، زیرا یک واکنش معکوس به دنبال خواهد داشت: یا آنها خود را کنار می‌کشند یا رفتارشان بدتر می‌شود.

می تواند آن را اداره کند

با این حال، شما می توانید با هر شرایطی کنار بیایید. با چنین کودکی، مهمترین چیز این است که بتوانیم رویکردی برای او انتخاب کنیم. انرژی و شیطنت های مقاومت ناپذیر باید در راه درست مصرف و استفاده شود. این امر مستلزم انجام بازی‌های خارج از منزل تا حد امکان است و بیشتر اوقات بیرون از خانه باشد تا کودک بتواند بیشتر بدود. نیازی نیست بیش از حد او را کنترل کنید، خیلی چیزها را منع کنید یا از چیزهای کوچک ایراد بگیرید. یک روز، انرژی کودک کمی کاهش می یابد، او شروع به گوش دادن به صحبت های والدین خود می کند و شروع به بازی های آموزشی و آرام می کند.

اگر تلاش های لازم انجام شود ، کودکان "آفتابی" حتی می توانند به یک مهدکودک و مدرسه ساده بروند و قبلاً در یک مدرسه اصلاحی طراحی شده خاص آماده شده بودند. برخی حتی آموزش حرفه ای می گیرند. شاید مهمترین چیز این باشد که در دوران کودکی به آنها گرما، عشق، محبت و مراقبت کافی بدهیم. آنها بسیار دوست داشتنی هستند و به شدت به والدین خود وابسته هستند. بدون این، آنها نمی توانند به معنای واقعی کلمه زنده بمانند. در بالا توضیح داده شد که داون چند کروموزوم دارد.

چه کسی می تواند فرزندان "آفتابی" داشته باشد؟

دانشمندان هنوز نمی توانند دلایلی را پیدا کنند که باعث شکست در ژنتیک و ایجاد سندرم داون می شود. اعتقاد بر این است که این به دلیل تصادفی مطلق رخ می دهد. کودک مبتلا به چنین سندرمی می تواند بدون توجه به سبک زندگی والدینش متولد شود، اگرچه بسیاری از مردم اغلب متقاعد شده اند که چنین آسیب شناسی نتیجه رفتار غیرقابل قبول مادر در دوران بارداری است. در واقعیت، همه چیز متفاوت است.

احتمال داشتن فرزند مبتلا به سندرم داون حتی در خانواده ای که اعضای آن اصول یک سبک زندگی منحصراً سالم را رعایت می کنند کاهش نمی یابد. به همین دلیل است که تنها پاسخ به این سؤال که چرا چنین کودکانی از والدین عادی متولد می شوند این است: یک نارسایی ژنتیکی تصادفی رخ داده است. در ظهور این آسیب شناسی نه مادر و نه پدر مقصر نیستند. اکنون می دانیم که چرا به کودکان مبتلا به سندرم داون آفتابی می گویند.

احتمال

شایان ذکر است که کودکان مبتلا به سندرم داون هنوز به ندرت از والدین سالم متولد می شوند. با این حال، گروه هایی از افراد وجود دارند که بیشتر از دیگران در معرض خطر هستند.

یک کودک "آفتابی" به احتمال زیاد ظاهر می شود:

• آن دسته از والدینی که سن آنها برای پدر از چهل و پنج سال و برای مادر از سی و پنج سال بیشتر باشد.
• اگر یکی از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون وجود داشته باشد.
• ازدواج بین اقوام نزدیک در حال حاضر تشخیص سندرم داون در دوران بارداری به طور مداوم انجام می شود.

بیشترین علاقه این واقعیت است که در یک ازدواج سالم، والدین کاملاً سالم ممکن است به دلیل تأثیر سن خود یک فرزند "آفتابی" داشته باشند. این به چی ربط داره؟ واقعیت این است که زن قبل از بیست و پنج سالگی با احتمال 1:1400 می تواند با این انحراف فرزندی به دنیا بیاورد. قبل از سی سالگی، این اتفاق می تواند برای یک زن در هزار اتفاق بیفتد. در سی و پنج افزایش شدیدی در این خطر به 1:350، بعد از چهل و دو سال - 1:60، و، در نهایت، پس از چهل و نه سال - به 1:12 وجود دارد.

با قضاوت بر اساس آمار، هشتاد درصد کودکان مبتلا به این آسیب شناسی از مادرانی متولد می شوند که به مرز سی سالگی نرسیده اند. با این حال، این با این واقعیت توضیح داده می شود که زنان بیشتر قبل از سی سالگی زایمان می کنند تا بعد از آن.

افزایش سن زنان در حال زایمان

در حال حاضر تمایل به افزایش سن زنان در حال زایمان وجود دارد. اما باید به یاد داشته باشیم که حتی اگر یک زن در سی و پنج سالگی عالی به نظر برسد و فعالانه درگیر حرفه خود باشد، سن بیولوژیکی او همچنان بر علیه او عمل می کند. امروزه، به ندرت پیش می‌آید که کسی به سن خود نگاه کند، زیرا نیمی از زنان جامعه یاد گرفته‌اند که به خوبی از خود مراقبت کنند. واضح است که این زمان خاص برای داشتن یک زندگی هیجان انگیز، فعال، پرحادثه، مسافرت، ایجاد شغل، شروع یک رابطه، عشق ورزیدن مناسب ترین زمان است. با این حال، مواد ژنتیکی، و همچنین سلول های تولید مثل زنان، پس از رسیدن یک زن به سن بیست و پنج سالگی، به طور پیوسته پیر می شوند. علاوه بر این، طبیعت فراهم می کند که با گذشت زمان، توانایی زن برای باردار شدن و زایمان کاهش می یابد.

شایان ذکر است که خطر داشتن فرزند معلول نه تنها در این دسته از مادران، بلکه در مادران بسیار جوانی که هنوز شانزده ساله نشده اند بالاست.

ایجاد سندرم داون تحت تأثیر جنسیت کودک نیست و این آسیب شناسی به یک اندازه در دختران و پسران رخ می دهد. با این حال، علم مدرن می تواند تولد کودکی با چنین سندرمی را در رحم پیش بینی کند، زمانی که یک انتخاب وجود دارد: آن را ترک کنید یا از بارداری خلاص شوید، و والدین می توانند خودشان تصمیم بگیرند.

ما فهمیدیم که این کودکان "آفتابی" چه کسانی هستند.

سلبریتی ها

این عقیده وجود دارد که افراد مبتلا به سندرم داون نمی توانند درس بخوانند، کار کنند یا در زندگی به موفقیت برسند. اما این نظر اشتباه است. در میان "فرزندان خورشید" بازیگران، هنرمندان، ورزشکاران و معلمان با استعداد بسیاری وجود دارد. برخی از افراد مشهور مبتلا به سندرم داون در زیر معرفی شده اند.

بازیگر و معلم معروف اسپانیایی جهان. پاسکال دوکن بازیگر تئاتر و سینما است. نقاشی های هنرمند آمریکایی مبتلا به سندرم داون، ریموند هو، خبره ها را به وجد می آورد. ماشا لانگوایا یک ورزشکار روسی است که در رشته شنا قهرمان جهان شد.

هر زنی با دلهره و بی حوصلگی منتظر تولد نوزادش است: تصاویری از پیاده روی های شاد با هم و شادی بی پایان در سر او ترسیم شده است. اکنون کودک شروع به لبخند زدن می کند، اکنون برای اولین بار سر خود را نگه می دارد و با چشمان جدی باز به جهان نگاه می کند. این اولین قدم است و این اولین کلمه "مادر" است.

تولد نوزاد مبتلا به سندرم داون

گاه به جای شادی بی‌آرام انتظاری هنگام ملاقات با کودک، دنیا با غوغا و درد بر سر والدین فرو می‌ریزد. اغلب تشخیص سندرم داون مانند جمله ای به نظر می رسد که زندگی با آن غیرقابل تحمل است. بزرگسالان نمی دانند - اکنون چه باید کرد؟ چگونه می توان چیزی را درمان کرد که حتی یک بیماری به معنای وسیع کلمه نیست؟ چگونه نوزاد را به بستگان نشان دهیم و با همه نقشه های گلگون که ناگهان معلوم شد بی رحمانه خرد و زیر پا گذاشته شده اند، چه باید کرد؟

درد عظیم یک خانواده خاص به خط آمار خشک تبدیل می شود: در روسیه از هر 884 نوزاد یک مورد سندرم داون وجود دارد. آنچه در ادامه می‌آید مجموعه‌ای از ارقام بی‌روح است: چند کودک مبتلا به دیابت به سادگی می‌میرند، بدون محبت و محبت والدین در سال اول زندگی رها می‌شوند، چگونه رشد می‌کنند و در زندگی عادی کودکان عادی ادغام می‌شوند، اگر با صبر و حوصله با آنها کار کنید و به طور مداوم اما مهمترین چیز این است که چگونه هر یک از ما می توانیم به چنین نوزاد خاصی کمک کنیم، زیرا "کودکان آفتابی" در کنار فرزندانمان بزرگ می شوند، به همان مهدکودک ها و مدارس می روند.

کودکان مبتلا به سندرم داون و جامعه

موضوع کودکان خاص اغلب در کشور ما تابو است. برای جامعه راحت تر است که وانمود کند که هیچ کودکی با سندرم داون وجود ندارد - بله، برنامه های ویژه ای برای حمایت از والدین، روانشناسان و فیزیوتراپیست ها ایجاد شده است. اما والدین - و سپس محیط نزدیک، و سپس همسایه ها، آشنایان و غریبه ها - خود را در نوعی خلاء می یابند. سوء تفاهم و فقدان اطلاعات باعث ترس می شود، ترس به سمت طرد شدن سوق می دهد - اگر کودک آلوده شود چه؟ اگر ویژگی های رشدی او برای سایر کودکان خطرناک باشد چه؟

ماموریت "کودکان خورشیدی"

اما تصادفی نیست که کودکان مبتلا به سندرم داون معمولا "آفتابی" نامیده می شوند. اینها کودکانی بسیار شیرین، دوستانه، آرام و آرام هستند که می توانند از معمولی ترین چیزهای کوچک لذت ببرند - و شاید به برخی از ما بیاموزند که صمیمانه و از خودگذشته عشق بورزیم. اما این احتمالاً مهمترین چیز است - این همان چیزی است که ما به سیاره زمین آمده ایم. دوست داشتن و دوست داشته شدن. بقیه فقط قاب و ابزاری برای تجلی یک احساس روشن و گرم است که بدون آن زندگی مدتها پیش کاملاً متوقف می شد.

«به کلیشه ها اعتقاد نداشته باشید. به شخص اعتماد کن"

در این پرتو، کار بنیادهای خیریه، سازمان های عمومی و برخی از کانال های تلویزیونی به سختی قابل ارزیابی است - آنها یک کارکرد آموزشی به عهده می گیرند و سعی می کنند به قلب هر یک از ما برسند. اکتبر، ماه جهانی آگاهی از سندرم داون است. کمپین های اجتماعی در چندین پلتفرم رسانه ای راه اندازی شده است که با جزئیات و با آرامش در مورد کودکان مبتلا به دیابت و نحوه زندگی آنها در میان ما صحبت می کنند.

به عنوان مثال، پروژه "بچه های خورشید" که چهارشنبه ها ساعت 9 شب از TLC پخش می شود، در مورد آنچه اغلب از چشم عموم پنهان می ماند صحبت می کند. کودکان مبتلا به دیابت چگونه رشد می کنند، احساسات و عادات روزمره چگونه رشد می کنند؟ چگونه آنها به تدریج یاد می گیرند که با سایر افراد عادی دوست شوند و ارتباط برقرار کنند؟ هر کدام از داستان ها داستان یک کودک خاص و خانواده اش است. این داستان در مورد کودکانی است که ممکن است با شما در یک حیاط زندگی کنند. آنها به هیچ وجه آنقدرها که ممکن است به نظر می رسد درمانده نیستند: بسیاری از آنها کاملاً قادر به مراقبت از خود در زندگی روزمره هستند، دانش جدیدی را به دست می آورند و وقتی می توانند از آن استفاده کنند بسیار خوشحال هستند.

تنها چیزی که از هر یک از ما نیاز است این است که سعی کنیم خودمان بفهمیم که مطلقاً هیچ کس از چنین آسیب شناسی کروموزومی مصون نیست ، "کودکان آفتابی" می توانند در هر خانواده ای متولد شوند و برخی از آنها برجسته و حتی درخشان می شوند. مردم، تاریخ چیزهای زیادی می داند. از جمله هنرمندان مشهور و موفق جهان ریموند هو و مایکل جرگ جانسون، بازیگر، ورزشکار و وکیل پائولا ساژ، معلم و قهرمان شنا، کارن گافنی.

یک کروموزوم اضافی نباید انسان را زائد کند

این کودکان خاص هستند، اما این کروموزوم اضافی به هیچ وجه نباید خود کودک را برای جامعه زائد کند. هرچه زودتر همه ما این را درک کنیم و بتوانیم آن را به فرزندان خود منتقل کنیم، دنیای ما زودتر به مکان بسیار دلپذیرتری برای زندگی تبدیل خواهد شد. توانایی دوست داشتن را بهشت ​​به ما داده است. و خورشید. "بچه های آفتابی" در هر دقیقه از زندگی خود نشان می دهند که کلمه "عشق" به معنای کمی بیشتر است: از این گذشته ، وقتی صادقانه می دهید ، در ازای آن همیشه چندین برابر بیشتر دریافت می کنید. فقط زیرا خورشید برای همه یکسان است.

کودکانی هستند که شبیه دیگران نیستند - آنها خاص به دنیا آمده اند: با کروموزوم اضافی یا جهان بینی کاملاً متفاوت از جهان بینی معمول خود. چنین کودکانی به هیچ وجه مایه غم و اندوه، حکم اعدام و مجازات والدین نیستند. آنها را روشن یا آفتابی می نامند زیرا بیشتر از دیگران لبخند می زنند. آنها می توانند عشق ورزیدند و زندگی را به طور کامل زندگی کنند، اگرچه کاملاً نامناسب برای این دنیا متولد شده اند. والدین کودکان خاص باید رویکرد خاصی پیدا کنند و سپس مسیری متفاوت و خاص را در زندگی خود طی کنند.

آمار قطعی نیست - سندرم داون در هر 700 کودک در جهان رخ می دهد و اوتیسم در یک کودک از هر 88 کودک رخ می دهد.

مادری که متوجه می‌شود فرزندش شبیه دیگران نیست، برای تصمیم‌گیری در مورد اینکه چه کاری انجام دهد، مشکل دارد. بسیاری از مردم بر این باورند که اگر نوزادی با آسیب شناسی ژنتیکی متولد شود، باید زندگی خود را رها کنند. اما والدین ستاره که این فرصت را دارند که وضعیت خود را به طور عمومی اعلام کنند، هر کاری که ممکن است انجام می دهند تا ثابت کنند یک کودک خاص عضوی کامل از جامعه است و شایسته عشق است.

بلندترین اظهارات در مورد مادری "متفاوت" او توسط بازیگر و خواننده Evelina Bledans بیان شد که در سال 2012 دومین پسر خود سمیون را به دنیا آورد. در حالی که هنوز در رحم بود، تشخیص داده شد که پسر مبتلا به سندرم داون و انگشتان به هم چسبیده روی پای چپش است، اما مادر و پدر در هر صورت می خواستند او به دنیا بیاید.

اولینا می گوید: "مردم از تعصبات می ترسند و بنابراین 85٪ از والدین از مشکلات اضافی در تربیت فرزندی که مانند دیگران نیست می ترسند."

او تصمیم گرفت کلیشه موجود مبنی بر اینکه کودکان مبتلا به اختلالات ژنتیکی باید سکوت کنند را از بین ببرد و هر روز به همه والدین ثابت می کند که یک نوزاد، مهم نیست که چه باشد، یک خوشبختی بزرگ است.

"این صفحه برای والدینی ایجاد شده است که در شرف داشتن چنین فرزندانی هستند یا قبلاً آنها را به دنیا آورده اند. من آن را با هدف اجتماعی کردن افراد مبتلا به سندرم داون شروع کردم. می‌خواستم توضیح دهم که نیازی به ترس از این تشخیص وجود ندارد - چنین افرادی باید با وفاداری رفتار شوند.

اولینا مرتباً در مورد پسرش سمیون می نویسد ، رشد او را می نویسد ، انواع توصیه ها را ارائه می دهد ، ایمان والدین را به خود باز می گرداند و به آنها نگرش مثبت می دهد.

در میان افراد مشهور، اولینا تنها کسی نیست که یک فرزند خاص را بزرگ می کند. لولیتا میلیاوسکایا همچنین یک دختر آفتابی دارد - در بدو تولد، ایوا مبتلا به سندرم داون تشخیص داده شد، اما بعداً به اوتیسم تغییر یافت - یک انزوای روانی ذاتی. لولیتا این واقعیت را کتمان نمی کند که فرزندش تا 4 سالگی اصلا صحبت نمی کرد، بینایی ضعیفی داشت و مشکلات سلامتی زیادی داشت. با این حال ، خواننده همیشه دخترش را ستایش می کرد و عشق مادری معجزه کرد - اکنون اوا 16 ساله است و به مدرسه می رود ، جایی که عملاً از نظر رفتار و سطح رشد با همسالان خود تفاوتی ندارد.

دختر کارگردان معروف فئودور بوندارچوک، واروارا، نیز با سندرم داون به دنیا آمد. والدین دختر را بیمار نمی دانند، بلکه او را خاص می نامند. آنها می گویند این تشخیص فقط باعث تقویت خانواده آنها شد.

کنستانتین ملادزه آهنگساز از ازدواج اول خود سه فرزند دارد. کوچکترین آنها، والری، از یک نوع نادر اوتیسم رنج می برد. پسر در دنیای خاص خود زندگی می کند و عملا با مردم ارتباط برقرار نمی کند. یانا، مادر والری و همسر سابق این نوازنده، اولین بار پس از طلاق از کنستانتین در مورد بیماری پسرش صحبت کرد.

پزشکان تشخیص دادند که والرا مبتلا به اوتیسم است. درمان این بیماری در تمام کشورهای جهان از جمله اوکراین بسیار پرهزینه است. نه، این یک حکم نیست، این یک اعدام است که بعد از آن زنده ماندی. این یک بیماری جدی است که هنوز درمانی ندارد، اما قابل اصلاح است. من در مورد اوتیسم شدید صحبت می کنم. چنین کودکانی را می توان آموزش داد. فکر می کنم والدینی که با مشکل مشابهی مواجه می شوند با احساس ترس، درماندگی در مقابل غم و شرم آشنا هستند. جامعه ما "دیگران" را نمی پذیرد و نمی شناسد. اما هنگامی که کودک اولین موفقیت های خود را به دست آورد، امید و ایمان بیدار می شود - و سپس نقطه شروع جدیدی برای پیروزی های واقعی و غرور درخشان در فرزندش آغاز می شود. والدین نیازی به شرمساری یا سرزنش خود ندارند. فکر نکنید که ممکن است کار اشتباهی انجام داده باشید. وقتی بفهمید که چه ماموریت مسئولانه ای در زندگی فرزندتان انجام می دهید، به ارزش یا حتی بی ارزش بودن نقش خود پی خواهید برد.»

در سن سه سالگی، پسر سیلوستر استالونه به اوتیسم مبتلا شد. سرجیو کوچولو برای انطباق با دنیای اطرافش مشکل داشت: او حتی با عزیزانش هم نمی توانست ارتباط برقرار کند، به غیر از بقیه اطرافیانش. مادر سرجیو به طور فعال با کودک درگیر بود و حتی موفق شد یک مرکز تحقیقاتی برای کودکان اوتیسم باز کند.

اکنون سرجیو 35 ساله است، او هرگز دنیای خود را ترک نکرده است - او آرام و تنها زندگی می کند. پدرش او را ملاقات می‌کند، برایش دارو می‌آورد و همچنان عصبانی است: «پول و فرصت کافی دارم، اما نمی‌توانم به او کمک کنم.»

تونی براکستون خواننده آمریکایی نیز با مشکل اوتیسم در فرزندش مواجه شد. وقتی فرزندش هنوز یک سالش نشده بود احساس کرد که مشکلی برای فرزندش وجود دارد. این خواننده برای رشد پسر تلاش زیادی کرد و بیهوده نبود - او توانست با بچه های معمولی به مدرسه برود.

سرنوشتی مشابه بسیاری از افراد مشهور را از دست نداده است و همه آنها می گویند که ناهنجاری های ژنتیکی حکم اعدام نیست. به عنوان تأیید، در اینجا 10 مشهورترین فرد مبتلا به سندرم داون و اوتیسم که توانسته اند در چیزی که دوست داشتند به موفقیت برسند، آورده شده است.

این افراد ثابت می کنند که همه شانسی برای آینده ای روشن دارند، فقط باید آن را ببینید. و هرگز تسلیم نشوید، مهم نیست که چند کروموزوم دارید. عشق به کودکان خاص و "آفتابی" می تواند معجزه کند. و من می خواهم باور کنم که در آینده نزدیک افراد "خاص" که به موفقیت های عظیمی دست یافته اند در کشور ما ظاهر خواهند شد.

نظرات توسط HyperComments ارائه شده است

badmama.com.ua

بچه های آفتابی حقیقت و افسانه ها

به نوزادان مبتلا به سندرم داون، کودکان آفتابی گفته می شود. آنها هستند که درصد مهربانی را در دنیای ما افزایش می دهند. و این گونه کودکان را فرزندان روز هشتم نیز می گویند. این نام با چنین داستان زیبایی توضیح داده شده است: خداوند جهان را در شش روز آفرید و در روز هفتم آرام گرفت. اما در روز هشتم، خداوند فرزندان خاصی را آفرید تا قلب همه افراد دیگر را بیازماید.

حقایق و افسانه ها در مورد کودکان مبتلا به سندرم داون

افسانه: سندرم داون یک اختلال ژنتیکی نادر است.

حقیقت: سندرم داون شایع ترین اختلال ژنتیکی است. هر سال حدود 5000 کودک مبتلا به سندرم داون به دنیا می آیند که تقریباً یک نوزاد از هر 600 تا 800 نوزاد است.

افسانه: اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون از والدین بزرگتر متولد می شوند.

حقیقت: با افزایش سن والدین، احتمال داشتن فرزندی با سندرم مشابه در واقع افزایش می‌یابد، اما مادران جوان‌تر بیشتر زایمان می‌کنند و بنابراین آمار تولد کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر است.

باور غلط: کودکان مبتلا به سندرم داون مشکلات یادگیری دارند

حقیقت: در کودکان مبتلا به سندرم داون، ضریب هوشی بین 20 تا 75 متغیر است و مستقیماً به برنامه ویژه و حجم این فعالیت ها بستگی دارد. سطح هوش این کودکان پایین است، اما با وجود این، در هنگام یادگیری بسیار مراقب، مطیع و صبور هستند.

افسانه: جامعه با افراد مبتلا به سندرم داون به عنوان "رانده شده" برخورد می کند.

حقیقت: بسیاری از کشورهای دیگر برنامه های اجتماعی ویژه ای برای کودکان مبتلا به سندرم داون ایجاد کرده اند. و در عین حال به آنها اجازه داده می شود مانند مردم عادی زندگی کنند، در مدارس راهنمایی و موسسات تحصیل می کنند و طرد شده نیستند.

افسانه: بزرگسال مبتلا به سندرم داون قادر به کار نیست.

حقیقت: اکثر جوانان مبتلا به سندرم داون تحصیلات خود را به پایان می‌رسانند و سپس آموزش حرفه‌ای دریافت می‌کنند که به آنها امکان می‌دهد شغلی پیدا کنند.

افسانه: فرد مبتلا به سندرم داون قادر به ایجاد روابط نزدیک منجر به ازدواج نیست.

حقیقت: افراد مبتلا به سندروم داون بسیار حساس و آماده برای تماس با دیگران هستند، بنابراین احتمال ازدواج آنها بسیار بالا است و روابط شخصی افراد مبتلا به سندرم داون بسیار محبت آمیز و حمایت کننده است.

بله، کودکان مبتلا به سندروم داون یک آزمایش برای والدین، عزیزان و خودشان هستند، اما این کودکان با عشق به ما، با اعتماد به دنیا به دنیا می آیند... بیخود نیست که به کودکی که با سندرم داون متولد می شود، می گویند. آفتابی»... خب، او چه گناهی دارد؟ چرا جامعه همه فرصت های پیشرفت، سعادت بودن در میان مردم را به روی او می بندد؟ آیا این کودک چیزی را از دست داده است؟ نه! کاملا برعکس! او چیزی دارد که دیگران ندارند - یک کروموزوم اضافی که او را خاص می کند.

به نوزادان مبتلا به سندرم داون، کودکان آفتابی گفته می شود. آنها هستند که درصد مهربانی را در دنیای ما افزایش می دهند. و این گونه کودکان را فرزندان روز هشتم نیز می گویند. این نام با چنین داستان زیبایی توضیح داده شده است: خداوند جهان را در شش روز آفرید و در روز هفتم آرام گرفت. اما در روز هشتم، خداوند فرزندان خاصی را آفرید تا قلب همه افراد دیگر را بیازماید

دستاوردهای افراد مبتلا به سندرم داون

پاسکال دوکسن، بازیگر. او در سال 1997 جایزه اصلی بهترین نقش مرد را در جشنواره کن دریافت کرد.

در مسکو "تئاتر ساده اندیشان" وجود دارد که در آن اکثر بازیگران سندرم داون دارند.

پابلو پیندا. اولین فرد مبتلا به سندرم داون شد که تحصیلات عالی دریافت کرد.

آندری وستریکوف. ساکن ورونژ که قهرمان مطلق اروپا در ژیمناستیک هنری شد.

میگل توماسین. درامر گروه آرژانتینی Reynols.

ساجیت دسای آمریکایی 6 ساز می نوازد!

bibliomenedzer.blogspot.ru

بچه های آفتابی

• خانه
• داستان ها
• بچه های آفتابی

بچه های آفتابی

طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، هر 700 نوزاد در جهان با سندرم داون متولد می شود. این نسبت در کشورها، مناطق آب و هوایی و اقشار مختلف اجتماعی یکسان است. نقص ژنتیکی در کودک بدون توجه به سبک زندگی والدین، سلامت، وضعیت مالی، عادات و تحصیلات آنها رخ می دهد. جامعه تعصبات زیادی در ارتباط با این بیماری شکل داده است. تشخیص اغلب به عنوان یک توهین توهین آمیز استفاده می شود. به دلیل کمبود اطلاعات موثق، هزاران خانواده مجبور به مبارزه برای آینده ای شایسته برای فرزندان خود می شوند و با سوء تفاهم و خصومت دیگران مواجه می شوند. «آسیای باز آنلاین» امروز، در روز جهانی کودک، درباره قزاقستانی‌هایی صحبت می‌کند که قاطعانه معتقدند سندرم داون حکم اعدام نیست.

مارات سادیکوف، مجری تلویزیون، معروف در آسیای مرکزی، بارها در مورد کودکان معلول روی آنتن صحبت کرده است، اما حتی در بدترین کابوس خود نیز نمی توانست تصور کند که خودش با این مشکل مواجه شود. اما وقتی همسرش پسری به دنیا آورد، به این زوج اطلاع داده شد که این کودک مبتلا به سندرم داون است.

این خبر یک شوک واقعی بود و پدر آینده در یک شب بی خوابی که افکارش به هم ریخته بود به فکر گذاشتن نوزاد در زایشگاه افتاد. او اعتراف می کند که این به دلیل ناآگاهی از مشکل و عدم اطمینان کامل از نحوه زندگی با آن بوده است. و وقتی دمیر تازه متولد شده را دیدم انگار این فکر ناپدید شد. او می گوید بسیار شرم آور، دردناک و توهین آمیز بود. آن مرد خودش را جمع کرد و به همسرش آلا کمک کرد تا با شوک کنار بیاید. مارات و آلا به دمیر خود دل بسته اند. خواهر بزرگترش میلانا نیز این پسر را دوست دارد. کودک را به استخر می برند و در آنجا با همان بچه های خاص با خوشحالی در آب می پاشد. و والدین کودکان در یک جامعه ویژه ایجاد شده در شبکه های اجتماعی ارتباط برقرار می کنند. آنها می گویند که آنها چیز اصلی را فهمیدند: آنها تنها نیستند.

آرینا اگورووا تنها 24 سال سن دارد. او پس از رفتن شوهرش ماشا را به تنهایی بزرگ می کند. من بعد از تولد متوجه تشخیص دخترم شدم، اما حتی به رها کردن فرزندم فکر نکردم.

آرینا مطمئن است که اگر چنین کودکی قبلاً متولد شده است ، نیازی به رها کردن او نیست ، برعکس ، باید تمام تلاش خود را به کار بگیرید تا اطمینان حاصل کنید که او در خانواده بزرگ می شود. - البته در ابتدا قبول این موضوع سخت است. این یک شوک برای کل خانواده است و سؤالاتی دارد: چرا، چرا من؟ در واقع، شما باید فکر کنید نه "چرا"، بلکه "چرا" چنین کودکی متولد شده است؟ تا عشق ورزیدن را یاد بگیریم تا بردبارتر باشیم تا بتوانیم از چیزهای کوچک لذت ببریم.

آلنا کیم دختر یک ساله خود آمینه را به مرکز کنس آورد، جایی که همان کودکان خاص در آنجا بزرگ می شوند. اولین تغییرات مثبت در رفتار و خلق و خوی او در عرض یک ماه قابل توجه بود و شش ماه بعد دختر یاد گرفت به طور مستقل برقصد و غذا بخورد و ماهرانه با استفاده از قاشق استفاده کند.

وقتی ما می رقصیم، او شروع به تکرار حرکات کرد.» آلنا افتخار می کند. "ما داریم یاد می گیریم که غذا بخوریم، به نوعی او نمی خواست به خانه برود، اما اینجا، با نگاه کردن به بچه های دیگر، شروع به انجام همین کار کرد." این هم تقلید است. "کنس" به معنای "مرکز مشاوره" برای کودکان معلول "کنس" مکانی است که والدین در آن با فرزندان خاص خود ملاقات، ارتباط برقرار می کنند و به آنها آموزش می دهند. سندرم داون اغلب با بیماری های همزمان همراه است و هر چه کودک زودتر درمان شود، شانس غلبه بر این بیماری ها بیشتر می شود.

بیش از 20 سال است که این مرکز توسط مایرا سولیوا رهبری می شود. در قزاقستان، او را متخصص پیشرو در کار با کودکان مبتلا به سندرم داون می دانند. او پس از بزرگ کردن فرزندان خود، دختری به نام آلینا را به فرزندی پذیرفت که تشخیص ناامیدکننده ای برای او داده شد. او اعتراف می کند که پس از آن تصمیم گرفت: اگر خودش نمی تواند کودکی با سندرم داون بزرگ کند، پس چگونه به دیگران کمک می کند؟ میرا مطمئن است: بسیاری از والدین به سادگی نمی دانند که تشخیص به هیچ وجه حکم اعدام نیست. این کودکان می توانند به ارتفاعات بزرگی دست یابند و نمی توان چنین کودکی را رها کرد.

مایرا سولیوا می‌گوید: «آسیب برای یک کودک، و اصلاً نمی‌توان آن را با هیچ چیز مقایسه کرد، و احتمالاً هیچ جنگی نمی‌تواند به اندازه امتناع والدین خود آسیب زا باشد.» - وقتی فکر می کنند بچه های خاص این را نمی فهمند، تصور اشتباهی است. کودک، در حالی که هنوز در رحم مادر است، می‌داند که خواسته یا ناخواسته است، و حتی بیشتر از آن می‌فهمد که چه زمانی رها شده است.

90 درصد ردنیکی هستند

دکتر لاتیپا کوژامکولوا، رئیس خانه کودکان، ارسین کوچک را نشان می دهد که طی چند عمل جراحی روی پاهای خود قرار گرفته است. اما در زایشگاه، جایی که مادرش او را رها کرد، پزشکان به اتفاق اصرار داشتند که کودک زنده نخواهد ماند. مریم کوچولو هم اینجا نگهداری می شود. پدرش که متوجه شد دختر معلول است، همسرش را مقصر این کار دانست و خانواده را ترک کرد. مادر نتوانست دخترش را به تنهایی بزرگ کند و او را به پرورشگاه فرستاد. ماکسات 5 ساله نیز رها شده بود. معلوم شد که کودک باهوش است: او یاد گرفت که صحبت کند، نقاشی بکشد و برقصد. معلمان او را افتخار خود می نامند.

معلمان می گویند نمونه های مشابه زیادی وجود دارد. در 9 مورد از 10 مورد، والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را رها می کنند. اما اگر می‌دانستند که جنگ ممکن است و لازم است، احتمالاً امتناع کمتری وجود داشت. قهرمانان ما باید برای حمایت، تربیت و آموزش یک کودک بیمار سخت تلاش کنند. اما همه آنها مطمئن هستند که در یک زمان تنها تصمیم درست را گرفتند و کودک را در خانواده رها کردند. و همه اینها چون می دانستند: تنها نبودند. امروزه صندوقی در قزاقستان ایجاد شده است که والدین کودکان خاص را متحد می کند. چنین خانواده هایی با مثال خود ثابت می کنند که وقتی عشق می ورزی می توانی راهی برای خروج از هر موقعیتی پیدا کنی. نکته اصلی این است که احساس کنید تنها نیستید.

همه این داستان ها اساس یکی از قسمت های پروژه "قهرمانان نزدیک هستند" را تشکیل دادند. این توسط سازمان اینترنیوز در آسیای مرکزی راه اندازی شد. به عنوان بخشی از این پروژه، شرکت های تلویزیونی از قزاقستان، تاجیکستان و قرقیزستان مجموعه ای از گزارش های پرتره ویژه را در مورد فعالان مدنی ارائه خواهند کرد. در اینجا می توانید فیلمی درباره کودکان مبتلا به سندرم داون تماشا کنید.

بالا