Tokom papine audijencije, djevojka sa Daunovim sindromom je ustala sa svog mjesta i krenula prema Franji. Čuvari su je htjeli vratiti majci, ali ju je tata pozvao da sjedne pored nje. Završio je publiku držeći djevojku za ruku.
Da li ste se ikada zapitali zašto u Evropi viđate ljude sa Daunovim sindromom (DS) mnogo češće nego u Rusiji? Tamo rade kao blagajnici i pomažu u trgovinama i benzinskim pumpama. U Španiji postoji apsolutno neverovatna osoba, Pablo Pineda. Rođen u DS-u, dobio je diplomu učitelja, diplomirao umetnost i diplomu pedagoške psihologije. Postao je prva osoba u Evropi sa dijabetesom koja je stekla fakultetsko obrazovanje. Glumio je u autobiografskom filmu "I ja" i za njega dobio nagradu "Najbolji glumac" u Cannesu 1996. godine. Evo još deset ljudi sa dijabetesom koji su dokazali da barijere ne postoje.
Ali ako ne vidite takvu djecu među nama, ne mislite valjda da ih je sve manje, zar ne? Jeste li znali da se u prosjeku jedno od 700 djece rađa sa dijabetesom? Znate li koliko biste ovih ljudi vidjeli u redovnoj vožnji podzemnom željeznicom? Samo ih ili šalju u sirotište (što je praktički rečenica) ili sjede kod kuće. Ali stepen razvoja društva određuje upravo to kako se odnosi prema najslabijima – starima, invalidima, osobama sa različitim vrstama invaliditeta.
Moja prijateljica, divna dizajnerka Sveta Nagaeva, ima sina Timura sa Daunovim sindromom. Prvi skrining je pokazao da je vjerovatnoća rođenja djeteta sa ovim sindromom 1:150. Manje od jedan posto. Bilo je strašno. Ali ona i njen suprug odlučili su da ne rade specijalizovani test, jer u svakom slučaju ne bi abortirali. Tada su počeli pretraživati internet za sve informacije o djeci sa dijabetesom. I postalo je jasno da to nije rečenica. Da možeš da živiš sa njim i da odgajaš divno dete. Teško je. To je kao da ste osvojili Mont Blanc. U podnožju planine gledaju vas sa simpatijom. Pratite svoju rutu, za neke je glatka, za druge skoro okomita. Ali svaki put vam zastane dah kada ponovo stignete na lokalni vrh. Prođete, pogledate okolo i shvatite da je vrijedilo. Čak i ako ti nije uvijek bilo lako na putu, makar proklinjao sve i svakoga i cijeli ovaj uspon.
Uvijek ćete se pitati kako bi vam se život odvijao da niste počeli da se penjete. I što više idete, osjećat ćete se bogatije i punije. Naučićete da živite jedan dan i ceo život. Tako je lako, samo morate početi.
Ali najgore je to što se ljudi plaše ljudi sa Downovim sindromom. Jer ne znaju ništa o njima. Zato što su navikli da žive sa ljudima kao i svi ostali. I Sveta je odlučila da napiše knjigu o tome.
Knjiga o Chromosonyi. Objasnite prstima kako se javlja Downov sindrom. I zašto se djeca s njim zovu sunčana djeca.
I o iskustvu majke sunčanog djeteta. Čitaj
Kad se ljudi vole
Kada konačno nastupi željena trudnoća, to je pravo slavlje. Nakon što čekaju dva reda na testu, budući roditelji se osjećaju nadahnuto i srećno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Posebno, jedan od njih su osjećaji o
Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca sa Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?
Hajde da shvatimo ko su ova „sunčana“ deca.
Kongenitalni sindrom
Prije svega, potrebno je razumjeti da bilo koji urođeni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj niza simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Veliki broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, ali se Downov sindrom izdvaja sa ove liste, kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući doktoru koji ga je prvi opisao 1866. (John Langdon Down). Koliko hromozoma ima Down? Više o tome u nastavku.
Šta je to izazvalo?
Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog hromozoma. Osoba inače ima dvadeset i tri para hromozoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara i umjesto dvadeset prvog para pojavljuju se tri hromozoma. Upravo je taj isti, odnosno četrdeset sedmi, uzrok ove patologije. Ovu činjenicu je tek 1959. godine ustanovio naučnik Jerome Lejeune.
Osobe sa Downovim sindromom nazivaju se "djecom sunca". Mnoge ljude zanima ko su. Genetska abnormalnost posedovanja viška hromozoma ih izdvaja od drugih. Takvoj djeci se ne bez razloga pripisuje izraz „sunčano“, jer ih karakterizira posebna vedrina, vrlo su privržena i istovremeno poslušna. Ali u isto vrijeme, oni doživljavaju mentalni i fizički zastoj u razvoju u određenoj mjeri. Njihov IQ nivo se kreće od dvadeset do sedamdeset četiri poena, dok većina zdravih odraslih ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji?
Uzroci rađanja djece sa Downovim sindromom
U svijetu na svakih sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete sa Daunovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često bivaju napuštene u porodilištima, u svijetu je broj takvih "odbijača" osamdeset pet posto. Vrijedi napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napuštati mentalno retardiranu djecu, uključujući i djecu s Downovim sindromom. Tako u Skandinaviji takve statistike u principu nema, a u Evropi i SAD odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u ovim zemljama općenito postoji praksa usvajanja “sunčane” djece. Na primjer, u Americi dvije stotine pedeset porodica čeka u redu za primanje beba sa Daunovim sindromom.
Već smo utvrdili da “sunčana” djeca (objasnili smo ko su) imaju dodatni hromozom. Međutim, kada nastaje? Ova se anomalija javlja uglavnom u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih faktora, njeni hromozomi se ne razilaze, a kada se ovo jaje naknadno spoji sa spermatozoidom, formira se "neispravan" zigot, a zatim se iz njega razvijaju embrion i fetus.
To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne ćelije/spermatozoidi ili određeni broj njih sadrže dodatni hromozom od rođenja.
Ako govorimo o zdravim ljudima, onda se, na primjer, u Velikoj Britaniji jednim od faktora koji utječu na genetsku grešku smatra starenje jajne stanice, koje se javlja zajedno sa godinama žene. Zbog toga se razvijaju posebne metode za promicanje pomlađivanja jajnih stanica.
Karakteristike “sunčane” djece
Što se tiče izgleda, djeca sa Downovim sindromom imaju sljedeće karakteristike:
- kose oči;
- širok i ravan jezik;
- široke usne;
- zaobljeni oblik glave;
- usko čelo;
- ušna resica spojena;
- malo skraćeni mali prst;
- šira i kraća stopala i šake u odnosu na običnu djecu.
Koliko godina žive osobe sa Downovim sindromom? Očekivano trajanje života direktno zavisi od težine sindroma i društvenih uslova. Ako osoba nema srčane bolesti, teške bolesti gastrointestinalnog trakta ili poremećaje imuniteta, može doživjeti do 65 godina.
Nevjerovatan karakter
"Sunčana" deca imaju neverovatan i jedinstven karakter. Od najranije dobi odlikuju ih aktivnost, nemir, nestašluk i izuzetna ljubav. Uvijek su jako veseli, teško im je usmjeriti pažnju na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san ili apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško izaći na kraj s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva za pažnjom prema sebi; veoma je bučan i nemiran. Teško je bilo šta objasniti bebi sa trizomijom 21. Uobičajene metode odgoja za takvu djecu su neefikasne, ne možete ih grditi, jer će uslijediti obrnuta reakcija: ili se povuku u sebe, ili im ponašanje postaje još gore.
Mogu to podnijeti
Međutim, možete se nositi sa svakom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je moći izabrati pristup njemu. Neodoljiva energija i nestašluk moraju se potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti napolju kako bi dijete moglo više trčati. Nema potrebe da ga previše kontrolišete, zabranjujete mnoge stvari ili zamerate sitnicama. Jednog dana, energija malog djeteta će se malo smanjiti, počet će više slušati roditelje i početi se igrati edukativnih, mirnih igrica.
Ako se učine potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno pripremljenu u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak stiču i stručno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljnu količinu topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Veoma su ljubazni i jako su vezani za svoje roditelje. Bez toga oni neće moći opstati u bukvalnom smislu te riječi. Koliko hromozoma ima Down opisano je gore.
Ko može imati “sunčanu” djecu?
Naučnici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tokom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.
Vjerovatnoća za rođenje djeteta s Downovim sindromom se ne smanjuje ni u porodici čiji se članovi pridržavaju principa isključivo zdravog načina života. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju kod normalnih roditelja sljedeći: dogodio se slučajan genetski neuspjeh. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanom.
Vjerovatnoća
Vrijedi napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju od zdravih roditelja. Međutim, postoje grupe ljudi koje su pod većim rizikom od drugih.
Najvjerovatnije će se pojaviti “sunčano” dijete:
- oni roditelji čija starost prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet za majku;
- ako postoji jedan od roditelja djece sa Downovim sindromom;
- brak između bliskih rođaka. Dijagnoza Downovog sindroma u trudnoći se sada provodi stalno.
Najveći interes je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati „sunčano“ dete zbog uticaja njihovih godina. Sa čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete sa ovim odstupanjem sa vjerovatnoćom od 1:1400. Prije tridesete godine ovo se može dogoditi jednoj ženi od hiljadu. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.
Sudeći prema statistici, osamdeset posto djece sa ovom patologijom rađaju majke koje nisu navršile trideset godina. Međutim, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.
Povećanje starosti porodilja
Trenutno postoji tendencija povećanja starosti porodilja. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno sa svojih trideset pet godina i aktivno se bavi svojom karijerom, njena biološka dob će i dalje raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko ko izgleda svoje godine, jer je ženska polovina populacije naučila da se dobro brine o sebi. Jasno je da je upravo ovo vrijeme najpogodnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, sadržajnog života, putovanja, izgradnju karijere, početak veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne ćelije, stalno stari nakon što žena navrši dvadeset i petu godinu. Osim toga, priroda predviđa da se vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rodi.
Vrijedi napomenuti da je rizik od rođenja djeteta sa smetnjama u razvoju visok ne samo kod ove kategorije majki, već i kod vrlo mladih majki koje još nisu napunile šesnaest godina.
Na razvoj Daunovog sindroma ne utiče pol deteta, a ova patologija se podjednako može javiti i kod devojčica i kod dečaka. Međutim, moderna nauka može predvidjeti rođenje djeteta s takvim sindromom u maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.
Otkrili smo ko su ova „sunčana“ deca.
Celebrities
Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu studirati, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među „decom sunca“ ima mnogo talentovanih glumaca, umetnika, sportista i učitelja. Neke poznate ličnosti sa Downovim sindromom prikazane su u nastavku.
Svjetski poznati španski glumac i učitelj. Pascal Duquenne je pozorišni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju poznavaoce. Maša Langovaja je ruska atletičarka koja je postala svetska prvakinja u plivanju.
Svaka žena sa zebnjom i nestrpljenjem iščekuje rođenje svoje bebe: u glavi joj se crtaju slike srećnih zajedničkih šetnji i beskrajne radosti. Sad dijete počinje da se smiješi, sad prvi put drži glavu, gleda svijet širom otvorenih ozbiljnih očiju. Ovo su prvi koraci, a ovo je prva riječ “majka”.
Rođenje bebe sa Downovim sindromom
Ponekad, umjesto očekivane spokojne sreće pri susretu s djetetom, svijet se roditeljima ruši uz urlik i bol. Često dijagnoza Downovog sindroma zvuči kao rečenica s kojom je nepodnošljivo živjeti. Odrasli ne razumiju - šta da rade sada? Kako možete izliječiti nešto što nije ni bolest u širem smislu riječi? Kako pokazati bebu rođacima i šta učiniti sa svim ružičastim planovima koji su se odjednom nemilosrdno zgnječili i zgazili?
Ogroman bol određene porodice postaje suve statistike: u Rusiji se javlja jedan slučaj Downovog sindroma na 884 novorođenčadi. Slijedi niz bezdušnih figura: koliko djece oboljele od dijabetesa jednostavno umre, ostavljeno bez roditeljske naklonosti i ljubavi u prvoj godini života, kako se razvijaju i integriraju u običan život obične djece, ako s njima strpljivo radite i uporno. Ali najvažnije je kako svako od nas može pomoći tako posebnoj bebi, jer “sunčana djeca” rastu rame uz rame s našom djecom, idu u iste vrtiće i škole.
Djeca sa Downovim sindromom i društvo
Tema posebne djece je često tabu u našoj zemlji. Društvu je zgodnije pretvarati se da nema djece s Downovim sindromom - da, razvijeni su posebni programi za podršku radu roditelja, psihologa i fizioterapeuta. Ali roditelji - pa najbliže okruženje, pa komšije, poznanici i potpuni stranci - nađu se u svojevrsnom vakuumu. Nerazumijevanje i nedostatak informacija stvaraju strah, strah tjera na odbacivanje – šta ako se beba može zaraziti? Šta ako bi njegove razvojne karakteristike mogle biti opasne za drugu djecu?
Misija "solarne djece"
Ali nije slučajno što se djeca s Downovim sindromom obično nazivaju "sunčana". Ovo su vrlo slatka, druželjubiva, tiha i mirna djeca koja su u stanju da uživaju u najobičnijim malim stvarima - a možda i neke od nas mogu naučiti da iskreno i nesebično vole. Ali ovo je vjerovatno najvažnija stvar - zbog toga dolazimo na planetu Zemlju. Voljeti i biti voljen. Ostalo je samo okvir i alati za ispoljavanje vedrog i toplog osjećaja, bez kojeg bi život davno potpuno stao.
“Ne vjerujte u stereotipe. Vjeruj u osobu"
U tom svjetlu, rad dobrotvornih fondacija, javnih organizacija i nekih televizijskih kanala teško je precijeniti – oni preuzimaju edukativnu funkciju, pokušavajući doprijeti do srca svakog od nas. Oktobar je Svjetski mjesec svjesnosti o Down sindromu. Na nekoliko medijskih platformi pokrenute su društvene kampanje koje detaljno i smireno govore o djeci oboljeloj od dijabetesa i o tome kako žive među nama.
Na primjer, projekat "Djeca sunca", koji se emituje na TLC-u srijedom u 21 sat, govori o onome što često ostaje skriveno od očiju šire javnosti. Kako rastu djeca sa dijabetesom, kako se razvijaju emocije i svakodnevne navike? Kako postepeno nauče da sklapaju prijateljstva i komuniciraju sa drugim običnim ljudima? Svaka od priča je priča o određenom djetetu i njegovoj porodici. Ovo je priča o djeci koja možda žive u istom dvorištu s vama. Uopće nisu toliko bespomoćni kao što se čini: mnogi od njih su sasvim sposobni da se brinu o sebi u svakodnevnom životu, stječu nova znanja i vrlo su sretni kada ih mogu koristiti.
Sve što je potrebno od svakog od nas je da pokušamo sami shvatiti da apsolutno niko nije imun od takve kromosomske patologije, "sunčana djeca" se mogu roditi u bilo kojoj porodici, a neki od njih odrastaju u izuzetne, pa čak i briljantne. ljudi, istorija zna mnogo. Među njima su svjetski poznati i uspješni umjetnici Raymond Hu i Michael Jurgue Johnson, glumica, atletičarka i pravnica Paula Sazh, učiteljica i šampionka u plivanju Karen Gaffney.
Dodatni hromozom ne bi trebao osobu činiti suvišnom
Ova djeca su posebna, ali ovaj dodatni hromozom ni u kom slučaju ne bi trebao samo dijete učiniti suvišnim društvu. Što prije svi ovo shvatimo i budemo mogli prenijeti vlastitoj djeci, prije će naš svijet postati mnogo ugodnije mjesto za život. Sposobnost da volimo dato nam je od neba. I sunce. “Sunčana djeca” svakim minutom svog života pokazuju da riječ “ljubav” znači malo više: na kraju krajeva, kada daješ iskreno, zauzvrat uvijek dobijaš višestruko više. Samo. Jer sunce je isto za sve.
Ima djece koja nisu poput drugih - rođena su posebna: s dodatnim hromozomom ili pogledom na svijet potpuno drugačijim od uobičajenog. Takva djeca ni na koji način nisu tuga, smrtna kazna ili kazna za svoje roditelje. Zovu ih svijetle ili sunčane jer se češće smiju od drugih. Oni su u stanju da vole i žive život punim plućima, iako su rođeni potpuno neprikladni za ovaj svet. Roditelji posebne djece trebaju pronaći poseban pristup i tada će krenuti drugim, posebnim putem u svom životu.
Statistika je neumoljiva - Daunov sindrom se javlja kod svakog 700. deteta u svetu, a autizam kod jednog od 88 dece.
Majka koja otkrije da njeno dijete nije poput drugih teško se odlučuje šta dalje. Mnogi ljudi vjeruju da će se morati odreći života ako se beba rodi s genetskom patologijom. Ali zvjezdani roditelji, koji imaju priliku da se javno izjasne o svojoj situaciji, čine sve da dokažu da je posebno dijete punopravni član društva i da zaslužuje ljubav.
Najglasnije izjave o svom „drugačijem“ majčinstvu dala je glumica i pjevačica Evelina Bledans, koja je 2012. godine rodila drugog sina Semjona. Još u maternici dječaku je dijagnosticiran Downov sindrom i spojeni prsti na lijevoj nozi, ali su mama i tata htjeli da se rodi, u svakom slučaju.
“Ljudi su zastrašeni predrasudama, pa se 85% roditelja boji dodatnih poteškoća u odgoju djeteta koje nije kao svi ostali”, kaže Evelina.
Odlučila je da uništi postojeći stereotip da o djeci sa genetskim poremećajima treba šutjeti, a svim roditeljima svakim danom dokazuje da je beba, ma kakva bila, velika sreća.
“Ova stranica je napravljena za roditelje koji će imati ili su već rodili takvu djecu. Započeo sam ga s ciljem druženja osoba s Downovim sindromom. Hteo sam da objasnim da se ne treba plašiti ove dijagnoze – prema takvim ljudima se treba lojalno odnositi.” 
Evelina redovno piše o svom sinu Semjonu, njegovom razvoju, daje sve vrste preporuka, vraća roditeljima vjeru u sebe i daje im pozitivan stav.
Među poznatim ličnostima, Evelina nije jedina koja odgaja posebno dijete. Lolita Milyavskaya ima i sunčanu kćer - pri rođenju Evi je dijagnosticiran Downov sindrom, ali je kasnije promijenjen u autizam - urođenu psihičku izolaciju. Lolita ne krije da njeno dijete do svoje 4 godine uopšte nije govorilo, slabo je vidjelo i imalo je mnogo zdravstvenih problema. Međutim, pjevačica je uvijek hvalila svoju kćer, a majčinska ljubav je napravila čudo - Eva sada ima 16 godina i ide u školu, gdje se praktički ne razlikuje po ponašanju i stepenu razvoja od svojih vršnjaka.
Ćerka poznatog reditelja Fjodora Bondarčuka, Varvara, takođe je rođena sa Daunovim sindromom. Roditelji djevojčicu ne smatraju bolesnom, već je nazivaju posebnom. Kažu da je dijagnoza samo ojačala njihovu porodicu.
Kompozitor Konstantin Meladze iz prvog braka ima troje djece. Najmlađi od njih, Valery, pati od rijetkog oblika autizma. Dječak živi u svom posebnom svijetu i praktično ne komunicira s ljudima. Yana, Valerijeva majka i bivša supruga muzičara, prvi put je progovorila o bolesti svog sina nakon razvoda od Konstantina.
“Ljekari su Valeri dijagnosticirali autizam. Liječenje ove bolesti u svim zemljama svijeta je veoma skupo, uključujući i Ukrajinu. Ne, ovo nije presuda, ovo je egzekucija, nakon koje ste ostali da živite. Ovo je ozbiljna bolest kojoj još nema lijeka, ali se može ispraviti. Govorim o teškom autizmu. Takva djeca se mogu naučiti. Mislim da je roditeljima koji se suočavaju sa sličnim problemom poznat osjećaj straha, bespomoćnosti pred tugom i stida. Naše društvo ne prihvata niti priznaje „druge“. Ali kada dijete ima prve uspjehe, budi se nada i vjera - i tada počinje nova polazna tačka za istinske pobjede i svijetli ponos na svoje dijete. Roditelji se ne trebaju stidjeti niti kriviti. Nemojte misliti da ste možda učinili nešto pogrešno. Kada shvatite koju odgovornu misiju obavljate u životu svog djeteta, shvatit ćete vrijednost ili čak neprocjenjivost svoje uloge.”
U dobi od tri godine, sinu Sylvestera Stallonea dijagnosticiran je autizam. Mali Serđo se teško prilagođavao svetu oko sebe: nije mogao da uspostavi kontakt čak ni sa svojim najmilijima, a da ne govorimo o ostalima oko sebe. Sergijeva majka se aktivno bavila djetetom i čak je uspjela otvoriti istraživački centar za autističnu djecu.
Sada Sergio ima 35 godina, nikada nije napustio svoj svijet - živi tiho i sam. Otac ga posjećuje, donosi mu lijekove i još uvijek je ogorčen: “Imam dovoljno novca i mogućnosti, ali ne mogu mu nikako pomoći.”
S problemom autizma kod svog djeteta suočila se i američka pjevačica Toni Braxton. Osjetila je da nešto nije u redu s njenim djetetom kada još nije napunilo godinu dana. Pjevač je uložio mnogo truda u razvoj dječaka, i nije bilo uzalud - mogao je ići u školu sa običnom djecom.
Slična sudbina nije zaobišla mnoge poznate ličnosti, a svi kažu da genetske abnormalnosti nisu smrtna kazna. Kao potvrda, evo 10 najpoznatijih ljudi sa Daunovim sindromom i autizmom koji su uspeli da postignu uspeh u onome što su voleli.
Ovi ljudi dokazuju da svako ima šansu za svijetlu budućnost, samo je treba vidjeti. I nikada ne odustaj, bez obzira koliko hromozoma imaš. Ljubav prema posebnoj, „sunčanoj“ djeci može učiniti čuda. I želim vjerovati da će se u bliskoj budućnosti u našoj zemlji pojaviti “posebni” ljudi koji su postigli ogroman uspjeh.
Komentari powered by HyperComments
badmama.com.ua
Sunčana djeca. Istina i mitovi
Bebe sa Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I takva djeca se nazivaju i djecom osmog dana. Ovo ime se objašnjava tako lijepom pričom: Bog je stvorio svijet za šest dana, a sedmog se odmorio. Ali osmog dana, Bog je stvorio posebnu djecu da testiraju srca svih drugih ljudi.
Istine i mitovi o djeci sa Downovim sindromom
Mit: Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj.
Istina: Downov sindrom je daleko najčešći genetski poremećaj. Svake godine se rodi oko 5.000 djece s Downovim sindromom, što je otprilike jedno na 600 do 800 novorođenčadi.
Mit: Većina djece s Downovim sindromom rođena je od starijih roditelja.
Istina: Kako roditelji stare, vjerovatnoća da će imati dijete sa sličnim sindromom zapravo raste, ali mlađe majke češće rađaju, pa je stoga i statistika rađanja djece s Downovim sindromom veća.
Mit: Djeca s Downovim sindromom imaju poteškoća u učenju
Istina: Kod djece sa Daunovim sindromom IQ varira od 20 do 75 i direktno zavisi od posebnog programa i obima ovih aktivnosti. Nivo inteligencije ove djece je nizak, ali su i pored toga veoma pažljivi, poslušni i strpljivi u učenju.
Mit: Društvo tretira ljude sa Daunovim sindromom kao "izopćenike"
Istina: Mnoge druge zemlje razvile su posebne socijalne programe za djecu sa Daunovim sindromom. A istovremeno im je dozvoljeno da žive kao obični ljudi, uče u srednjim školama i institutima, a ne prave se izopćenici.
Mit: Odrasla osoba s Downovim sindromom nije u stanju da radi.
Istina: Većina mladih s Downovim sindromom završava školu, a zatim se stručno osposobljava, što im omogućava da se zaposle.
Mit: Osoba sa Daunovim sindromom nije u stanju da uspostavi bliske odnose koji vode do braka.
Istina: Osobe sa Daunovim sindromom su veoma osetljive i otvorene za kontakt sa drugima, tako da je njihova verovatnoća sklapanja braka veoma velika, a lični odnosi osoba sa Daunovim sindromom su veoma ljubavni i podržavajući.
Da, deca sa Daunovim sindromom su test za svoje roditelje, bližnje i sebe, ali ova deca se rađaju sa ljubavlju prema nama, sa poverenjem u svet... Nije slučajno da se dete rođeno sa Daunovim sindromom zove “ sunčano”... Pa šta je on kriv? Zašto mu društvo zatvara sve mogućnosti razvoja, sreće među ljudima? Da li ovom djetetu nešto nedostaje? Ne! Naprotiv! Ima nešto što drugi nemaju – dodatni hromozom koji ga čini posebnim.
Bebe sa Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I takva djeca se nazivaju i djecom osmog dana. Ovo ime se objašnjava tako lijepom pričom: Bog je stvorio svijet za šest dana, a sedmog se odmorio. Ali osmog dana, Bog je stvorio posebnu djecu da testiraju srca svih drugih ljudi
Postignuća osoba sa Downovim sindromom
Pascal Duquesne, glumac. Godine 1997. dobio je glavnu nagradu za najbolju mušku ulogu na Filmskom festivalu u Cannesu.
U Moskvi postoji „Teatar prostodušnih“, u kojem većina glumaca ima Downov sindrom.
Pablo Pineda. Postao je prva osoba s Downovim sindromom koja je stekla visoko obrazovanje.
Andrej Vostrikov. Stanovnik Voronježa, koji je postao apsolutni prvak Evrope u umjetničkoj gimnastici.
Miguel Thomasin. Bubnjar argentinskog benda Reynols.
Amerikanac Sajit Desai. Svira 6 instrumenata!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Sunčana djeca
- Dom
- Priče
- Sunčana djeca
Sunčana djeca
Svaka 700. beba na svijetu, prema statistikama Svjetske zdravstvene organizacije, rođena je s Downovim sindromom. Ovaj omjer je isti u različitim zemljama, klimatskim zonama i društvenim slojevima. Genetski kvar kod djeteta javlja se bez obzira na način života njegovih roditelja, njihovo zdravlje, materijalnu situaciju, navike i obrazovanje. Društvo je stvorilo mnogo predrasuda povezanih s ovom bolešću. Dijagnoza se često koristi kao pogrdno vređanje. Zbog nedostatka pouzdanih informacija, hiljade porodica su prisiljene da se bore za pristojnu budućnost svoje djece, doživljavajući nerazumijevanje i neprijateljstvo drugih. “Open Asia Online” danas, na Međunarodni dan djeteta, govorit će o Kazahstancima koji čvrsto vjeruju da Downov sindrom nije smrtna presuda.
TV voditelj Marat Sadikov, poznat u centralnoj Aziji, u više navrata je u etru govorio o deci s invaliditetom, ali ni u najgoroj noćnoj mori nije mogao da zamisli da će se i sam ikada suočiti sa ovim problemom. Međutim, kada mu je supruga rodila sina, par je obavešten da dete ima Downov sindrom.
Ova vest je bila pravi šok, a tokom neprospavane noći, kada su mu se misli pobrkale, budući otac je razmišljao da bebu ostavi u porodilištu. Priznaje da je to zbog nepoznavanja problema i potpune neizvjesnosti kako s njim živjeti. A kad sam ugledala novorođenog Damira, ta misao kao da je nestala. Kaže da je to bilo veoma neugodno, bolno i uvredljivo. Momak se pribrao i pomogao svojoj supruzi Alli da se nosi sa šokom. Marat i Alla obožavaju svog Damira. Dečaka voli i njegova starija sestra Milana. Dijete se odvodi u bazen, gdje se veselo prska u vodi sa istom posebnom djecom. A roditelji djece komuniciraju u posebno kreiranoj zajednici na društvenim mrežama. Kažu da su shvatili glavno: nisu sami. 
Arina Egorova ima samo 24 godine. Ona sama odgaja svoju Mašu nakon odlaska njenog muža. Za kćerkinu dijagnozu saznala sam nakon rođenja, ali nisam ni pomišljala da se odreknem djeteta.
Ako se takvo dijete već rodilo, nema potrebe da ga napuštate, naprotiv, morate uložiti sve napore da odraste u porodici, sigurna je Arina. - Naravno, to je u početku teško prihvatiti. Ovo je šok za cijelu porodicu i pitanja: zašto, zašto ja? Zapravo, ne treba razmišljati „zašto“, već „zašto“ je takvo dijete rođeno? Da naučimo da volimo, da budemo tolerantniji, da možemo da uživamo u malim stvarima.
Alena Kim dovela je svoju jednogodišnju kćer Aminu u centar Kenes, gdje se odgajaju ista posebna djeca. Prve pozitivne promjene u njenom ponašanju i raspoloženju uočljive su već nakon mjesec dana, a šest mjeseci kasnije djevojčica je naučila samostalno plesati i jesti, spretno koristeći kašiku.
Počela je da ponavlja pokrete kada plešemo - ponosna je Alena. “Učimo da jedemo, ona nekako nije htela da ide kući, ali evo, gledajući drugu decu, počela je da radi isto.” Ovo je takođe imitacija. “Kenes” znači “savjet” Centar za djecu sa invaliditetom “Kenes” je mjesto gdje se roditelji sastaju, komuniciraju i podučavaju svoju posebnu djecu. Downov sindrom je često praćen pratećim oboljenjima, a što se dijete ranije liječi, veće su šanse da se ove tegobe prebrode.
Više od 20 godina ovaj centar vodi Mayra Suleeva. U Kazahstanu se smatra vodećim specijalistom u radu sa djecom koja pate od Downovog sindroma. Odgajajući vlastitu djecu, usvojila je djevojčicu Alinu, kojoj je postavljena razočaravajuća dijagnoza. Priznaje da je tada odlučila: ako ona sama ne može odgajati dijete sa Daunovim sindromom, kako će onda pomoći drugima? Myra je sigurna: mnogi roditelji jednostavno ne znaju da dijagnoza uopće nije smrtna kazna. Ova djeca mogu postići velike visine, a takvo dijete se ne može napustiti.
Trauma za dijete, i to se ne može porediti ni sa čim, i vjerovatno nijedan rat ne može biti tako traumatičan kao odbijanje vlastitih roditelja”, kaže Mayra Suleeva. - Pogrešna je ideja kada misle da posebna djeca ovo ne razumiju. Dijete, još u maternici, razumije da li je željeno ili neželjeno, a još više razumije kada je napušteno.
90% su odbijači
Glavna doktorica Dječijeg doma Latipa Kožamkulova pokazuje malog Ersaina, koji je nekoliko operacija stavljen na noge. Ali u porodilištu, gde ga je majka napustila, lekari su jednoglasno insistirali da dete neće živeti. I mala Maryam je ovdje zbrinuta. Njen otac, saznavši da je djevojčica invalid, okrivio je svoju suprugu za to i napustio porodicu. Majka nije mogla sama da odgaja ćerku i poslala ju je u sirotište. Napušten je i petogodišnji Maksat. Ispostavilo se da je beba pametna: naučila je govoriti, crtati i plesati. Učitelji ga nazivaju svojim ponosom.
Mnogo je sličnih primjera, kažu nastavnici. U 9 od 10 slučajeva roditelji napuštaju djecu sa Downovim sindromom. Ali kada bi znali da je moguće i potrebno boriti se, vjerovatno bi bilo manje odbijanja. Naši heroji moraju naporno raditi kako bi izdržavali, odgajali i obrazovali bolesno dijete. Ali svi su sigurni da su u jednom trenutku donijeli jedinu ispravnu odluku, ostavljajući bebu u porodici. I sve to jer su znali: nisu sami. Danas je u Kazahstanu stvoren fond koji ujedinjuje roditelje posebne djece. Takve porodice svojim primjerom dokazuju da kada voliš, možeš naći izlaz iz svake situacije. Glavna stvar je da osetite da niste sami.
Sve ove priče bile su osnova jednog od dijelova projekta “Heroji su u blizini”. Pokrenula ga je organizacija Internews u Centralnoj Aziji. U okviru projekta, televizijske kuće iz Kazahstana, Tadžikistana i Kirgistana predstaviće seriju portretnih specijalnih priloga koji govore o građanskim aktivistima. Ovdje možete pogledati film o djeci sa Downovim sindromom.
Top
