ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಜನರು ಎಷ್ಟು ಕಾಲ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ? ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ - ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ, ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ, ಇದು ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮುಖ ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಮೂಲಕ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ.

ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯು ಲ್ಯಾಟಿನ್ ಮೂಲದ ಎರಡು ಪದಗಳ ಸೇರ್ಪಡೆಯಿಂದ ಅದರ ಹೆಸರನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ - "ಮ್ಯೂಕಸ್" ಮತ್ತು "ವಿಸ್ಸಿಡಸ್", ಇದನ್ನು "ಲೋಳೆ" ಮತ್ತು "ಜಿಗುಟಾದ" ಎಂದು ಅನುವಾದಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ರೋಗವನ್ನು ಸಾಕಷ್ಟು ನಿಖರವಾಗಿ ವಿವರಿಸುವ ಪದವು ದಪ್ಪ, ಜಿಗುಟಾದ ಲೋಳೆಯನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಉಸಿರಾಟದ ಅಂಗಗಳು, ಜಠರಗರುಳಿನ ಮತ್ತು ಮೂತ್ರಜನಕಾಂಗದ ಪ್ರದೇಶಗಳ ಮೇಲೆ ಹಾನಿಕಾರಕ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು ಮತ್ತು ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜನೆಯ ಮಾರ್ಗಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.

ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ಇತ್ತೀಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಸುಮಾರು ಆರು ನೂರು ವಿಧದ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್ಗಳನ್ನು ಈಗ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗಿದೆ.

ಕಾರಣಗಳು

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವಾಗ, ಇದು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆ, ಹೇಗೆ ಮತ್ತು ಏಕೆ ಅವರು ಅದನ್ನು ಪಡೆದರು ಎಂದು ಅನೇಕ ರೋಗಿಗಳು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಪಡುತ್ತಾರೆ.

ರಲ್ಲಿ ಪತ್ತೆಯಾದಾಗ ಜೀರ್ಣಾಂಗವ್ಯೂಹದಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕೆಳಗಿನ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ತಜ್ಞರು ಗುರುತಿಸುತ್ತಾರೆ:

• ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯು ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ರಕ್ತಕ್ಕೆ ಸ್ರವಿಸುತ್ತದೆಯಾದ್ದರಿಂದ, ಇದನ್ನು ಆಂತರಿಕ ಸ್ರವಿಸುವ ಅಂಗ ಎಂದು ವರ್ಗೀಕರಿಸಬಹುದು. ಸ್ರವಿಸುವ ಕಿಣ್ವಗಳು ಡ್ಯುವೋಡೆನಮ್ನ ಬೆಳಕಿನ ಜಾಗವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುತ್ತವೆ, ಅವುಗಳ ನೇರ ಉದ್ದೇಶವು ಪೋಷಕಾಂಶಗಳ ಸಂಪೂರ್ಣ ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿದೆ. ಹಾಗಾದರೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಏಕೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ? ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಮಗುವು ಗರ್ಭಾಶಯದೊಳಗೆ ಇದ್ದಾಗ, ಅವನ ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳು ನಿರೀಕ್ಷೆಗಿಂತ ತಡವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ. ಮತ್ತು ಮಗು ಜನಿಸಿದಾಗ, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ವಿರೂಪವನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು, ಇದು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಅಡಚಣೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ, ಹೆಚ್ಚು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಲೋಳೆಯ ಬಿಡುಗಡೆಯು ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ನಾಳಗಳಲ್ಲಿರುವ ಲುಮೆನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಉಳಿಯುತ್ತದೆ. ಮ್ಯೂಕಸ್ ಕಿಣ್ವಗಳು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪಮಟ್ಟಿಗೆ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ.

• ಅಜೀರ್ಣ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ, ದುರ್ವಾಸನೆಯ ಮಲವಿದೆ. ಅಂತಹ ದಟ್ಟವಾದ ಮಲವು ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ, ಮಲಬದ್ಧತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಸಾಕಷ್ಟು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ನೋವಿನ ಸಂವೇದನೆಗಳು, ಉಬ್ಬಿದ ಹೊಟ್ಟೆ. ಪೋಷಕಾಂಶಗಳನ್ನು ಹೀರಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಮಗುವಿನ ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯು ವಿಳಂಬವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯ ಇಳಿಕೆ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ.
• ಜೀರ್ಣಾಂಗವ್ಯೂಹದ ಇತರ ಅಂಗಗಳು ಜೀನ್ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು ಅದು ನಕಾರಾತ್ಮಕತೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಬದಲಾವಣೆಗಳು, ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪರಿಣಾಮಗಳು ಮೇಲೆ ವಿವರಿಸಿದ ಎರಡು ಪ್ರಕರಣಗಳಂತೆ ಗಂಭೀರವಾಗಿಲ್ಲ. ಯಕೃತ್ತಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸಂಭವಿಸಬಹುದಾದರೂ, ಪಿತ್ತಕೋಶ, ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು.

ಉಸಿರಾಟದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಅಥವಾ ಪಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್) ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಸಹ ಸಾಧ್ಯವಿದೆ.

ಅದರ ಪ್ರಗತಿಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಸನ್ನಿವೇಶದ ಪ್ರಕಾರ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ:

• ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ, ಶ್ವಾಸನಾಳದಲ್ಲಿ ಲೋಳೆಯು ನಿಶ್ಚಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಇದು ಹೊಗೆ, ಹಾನಿಕಾರಕ ಅನಿಲಗಳು ಮತ್ತು ಧೂಳಿನಂತಹ ಸಣ್ಣ ಕಣಗಳನ್ನು ತೆರವುಗೊಳಿಸುವ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನವನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಅದು ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತನ್ನ ಸುತ್ತಲಿನ ಪರಿಸರದಿಂದ ಉಸಿರಾಡಬಹುದು. ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು, ಎಲ್ಲೆಡೆ ವಿತರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸಣ್ಣ ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಎಪಿಥೀಲಿಯಂನಲ್ಲಿ ಸಿಲುಕಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಎ ದಾರದ ಲೋಳೆಹಾನಿಕಾರಕ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ (ಮಾಲ್ಟೋಫಿಯಾ, ಸೆಪ್ಟೇಶನ್, ಇತ್ಯಾದಿ) ಹೊರಹೊಮ್ಮಲು ಅತ್ಯಂತ ಅನುಕೂಲಕರ ವಾತಾವರಣ.
• ಲೋಳೆಯ ನಿಶ್ಚಲತೆಯಿಂದಾಗಿ, ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ನೋಟ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಉರಿಯೂತವು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ, ತರುವಾಯ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಎಪಿಥೀಲಿಯಂನಲ್ಲಿನ ರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಅಸಮರ್ಪಕ ಕಾರ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಿಲಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಅಂಗಾಂಶದ ರಚನಾತ್ಮಕ ಅಡ್ಡಿ ಇದೆ, ಇದು ಶ್ವಾಸನಾಳವನ್ನು ಶುದ್ಧೀಕರಿಸುವ ಮುಖ್ಯ ಸಾಧನವಾಗಿದೆ.. ರಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ಉದ್ದೇಶಿಸಲಾದ ವಿಶೇಷ ಕೋಶಗಳು ಸಹ ಇವೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಕ್ಷಣಾ ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳನ್ನು (ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್ ವರ್ಗ A) ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಲುಮೆನ್ಗೆ ಸ್ರವಿಸುತ್ತದೆ. ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಡಾ.ಕೊಮಾರೊವ್ಸ್ಕಿ, ಅಂತಹ ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳ ಪ್ರಮಾಣವು ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು.
• ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಹೊಂದಿಕೊಳ್ಳುವ ಮತ್ತು ವಸಂತ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಚೌಕಟ್ಟಿನ ತ್ವರಿತ ವಿನಾಶ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಕ್ರಮೇಣ ಕುಸಿತವಿದೆ, ಅವುಗಳ ಲುಮೆನ್ ಕಿರಿದಾಗುವಿಕೆ, ಇದು ನಿಶ್ಚಲತೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ, ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರೋಗಕಾರಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.

ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಅಂಗರಚನಾಶಾಸ್ತ್ರಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು ಎಂದು ಗಮನಿಸಬೇಕಾದ ಸಂಗತಿಯಾದರೂ, ಜೀವಕೋಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಿದ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ, ಸಹ ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ ಔಷಧಿಗಳುಉದಾಹರಣೆಗೆ ಒರ್ಕಾಮಿ (ಯುಎಸ್‌ಎಯಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಜನಪ್ರಿಯ ಔಷಧ).

ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು

ಈ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದೊಂದಿಗೆ ಮಗು ಜನಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಯಾವುದೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ಕೇವಲ ನಾಲ್ಕು ಪ್ರತಿಶತ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಬಹುಪಾಲು ರೋಗವು ಜೀವನದ ಮೊದಲ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಇನ್ನೂ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳಿವೆ.

ಉಸಿರಾಟದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್

ರೋಗವು ಶ್ವಾಸಕೋಶ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಇದು ಹೇಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ? ರೋಗವು ಅಗ್ರಾಹ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ, ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಪ್ರಗತಿಯಾಗುತ್ತವೆ, ಅದರ ನಂತರ ರೋಗವು ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ರೂಪ. ಈಗಷ್ಟೇ ಜನಿಸಿದ ನಂತರ, ಮಗುವಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಸೀನುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಕೆಮ್ಮು ಪ್ರತಿಫಲಿತಗಳು ಸಾಕಷ್ಟು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೊಂಡಿಲ್ಲ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಮೂಗಿನ ಕುಳಿಗಳು, ಮೂಗಿನ ಗಂಟಲಕುಳಿ, ಮೌಖಿಕ ಗಂಟಲಕುಳಿ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಕಫವು ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮಗುವಿಗೆ ಆರು ತಿಂಗಳ ಗುರುತು ತಲುಪುವವರೆಗೆ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆರು ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಗುವನ್ನು ಶುಶ್ರೂಷಾ ತಾಯಂದಿರಿಂದ ಮಿಶ್ರ ಪೋಷಣೆಗೆ ವರ್ಗಾಯಿಸುವುದರೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಪರಿಮಾಣವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎದೆ ಹಾಲುಮಗುವಿನಿಂದ ಸ್ವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಈ ಅಂಶವು ಅಂತಹ ಪ್ರಭಾವವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ತಾಯಿಯ ಹಾಲಿನಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಪೋಷಕಾಂಶಗಳಿವೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಕೋಶಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಋಣಾತ್ಮಕ ಪರಿಣಾಮಹಾನಿಕಾರಕ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ. ಕಡಿಮೆ ಹಾಲು ಇರುವುದರಿಂದ, ಕಡಿಮೆ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಕೋಶಗಳು ಸಹ ಇವೆ, ಇದು ತಕ್ಷಣವೇ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈ ನಿಶ್ಚಲತೆಗೆ ನಾವು ಸೇರಿಸಿದರೆ ದಪ್ಪ ಲೋಳೆ, ನಂತರ ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಲೋಳೆಯ ಪೊರೆಯು ಅಗತ್ಯವಾಗಿ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತದೆ.

ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಗು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಎಷ್ಟು ಕಾಲ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಉತ್ತರವು ಅವರನ್ನು ಮೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ - ಸ್ವಲ್ಪ ಮನುಷ್ಯ ಸಾಯುವುದಿಲ್ಲ, ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ವಿಳಂಬವಾಗುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ಅಂತಹ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ: ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿನ ಶೇಕಡಾವಾರು ಪ್ರತಿಭಾನ್ವಿತ ಜನರನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಂತಹ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತರುವಾಯ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು ಎಂದು ಗಮನಿಸಬೇಕಾದ ಅಂಶವಾಗಿದೆ.

ಆದ್ದರಿಂದ, ಉಸಿರಾಟದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ, ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೀಗಿವೆ:

• ಕೆಮ್ಮುವಾಗ, ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫವು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಮ್ಮು ಸ್ಥಿರವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಇದು ಮಗುವನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ನಿದ್ರೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಸಾಕಷ್ಟು ದಣಿದಿದೆ. ಚರ್ಮದ ಬಣ್ಣವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಗುಲಾಬಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ಬದಲಾಗಿ ನೀಲಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
• ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇರುತ್ತದೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಟ್ಟ, ಅಥವಾ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.
• ಮಾದಕತೆಯ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲ.

ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಹಸಿವುಕೊಡುಗೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಮಗು:

• ಅವನು ಸಾಕಷ್ಟು ದೇಹದ ತೂಕವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ (ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ, ಹತ್ತುವರೆ ಕಿಲೋಗ್ರಾಂಗಳಷ್ಟು).
• ಮಗು ಆಲಸ್ಯ, ತೆಳು, ನಿರಾಸಕ್ತಿ, ಇದು ವಿಳಂಬವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಸಂಕೇತವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.

ರೋಗವು ಮುಂದುವರಿದರೆ, ತೀವ್ರವಾದ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ:

• ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯು 38-39 ಡಿಗ್ರಿಗಳಿಗೆ ಏರುತ್ತದೆ.
• ತೀವ್ರವಾದ ಕೆಮ್ಮು, ದಪ್ಪ, ಶುದ್ಧವಾದ ವಿಸರ್ಜನೆ.
• ಮಗುವಿನ ಕೆಮ್ಮುವಾಗ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
• ಮಾದಕತೆಯ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ: ತಲೆನೋವು, ವಾಂತಿ, ವಾಕರಿಕೆ, ತಲೆತಿರುಗುವಿಕೆ, ದುರ್ಬಲ ಪ್ರಜ್ಞೆ.

ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ ನಿಯತಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ, ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ನಾಶಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಉಸಿರಾಟದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ಬ್ಯಾರೆಲ್ ಆಕಾರದ ಸ್ತನಗಳು.
• ಒಣ, ಅಸ್ಥಿರ, ಅಸ್ಥಿರ ಚರ್ಮ.
• ಮಂದ, ಸುಲಭವಾಗಿ, ಉದುರುವ ಕೂದಲು.
• ಡಿಸ್ಪ್ನಿಯಾ.
• ಆಮ್ಲಜನಕದ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಚರ್ಮದ ನೀಲಿ ಬಣ್ಣ.

ಮೇಲೆ ವಿವರಿಸಿದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಪರಿಣಾಮವೆಂದರೆ ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯದ ನೋಟ. ಹೃದಯವು ವಿರೂಪಗೊಂಡ ಉಸಿರಾಟದ ಅಂಗಗಳ ಮೂಲಕ ರಕ್ತವನ್ನು ಚಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದಾಗ ಅದು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಮೇಲೆ ಹೊರೆ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ, ಅದು ಅದರ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ.

ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯದ ಚಿಹ್ನೆಗಳು:

• ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಸಮಯದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿರುವ ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ.
• ಚರ್ಮದ ನೀಲಿ ಬಣ್ಣ (ಕ್ರಮೇಣ ಬೆರಳ ತುದಿಯಿಂದ ಇಡೀ ದೇಹಕ್ಕೆ).
• ಸಾಕಷ್ಟು ರಕ್ತ ಪರಿಚಲನೆಯನ್ನು ಸರಿದೂಗಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿದ ಹೃದಯ ಬಡಿತ.
• ದೈಹಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬ, ಸಾಕಷ್ಟು ತೂಕ, ಎತ್ತರ.
• ಕಾಲುಗಳ ಸಂಜೆ ಊತ.

ಜಠರಗರುಳಿನ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್

ಇಲ್ಲಿ ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ, ಈ ಕೆಳಗಿನ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗುತ್ತವೆ:

• ಹೆಚ್ಚಿದ ಅನಿಲ ಉತ್ಪಾದನೆಯಿಂದಾಗಿ ಹೊಟ್ಟೆಯು ಉಬ್ಬುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆಯು ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಭವಿಸುವುದಿಲ್ಲ.
• ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗೆ ತೀವ್ರ ಮತ್ತು ಅಹಿತಕರ ಸ್ಥಿತಿ.
• ಹುರಿದ, ಕೊಬ್ಬಿನ ಆಹಾರವನ್ನು ತಿನ್ನುವಾಗ ಅನೇಕ ಬಾರಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುವ ಹುಳು ನೋವು.
• ಅತಿಸಾರ. ಕೊಬ್ಬನ್ನು ಸಂಸ್ಕರಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವಿರುವ ಲಿಪೇಸ್‌ನ ಕೊರತೆಯು ಕೊಲೊನ್‌ನಲ್ಲಿ ಅದರ ಶೇಖರಣೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ನೀರನ್ನು ಲುಮೆನ್‌ಗೆ ಆಕರ್ಷಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಲವನ್ನು ನೀರಿರುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ವಾಸನೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಹೊಳಪನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ.

ವೀಡಿಯೊ

ವೀಡಿಯೊ - ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಮ್ಯೂಕೋವಿಸಿಡೋಸಿಸ್

ರೋಗನಿರ್ಣಯ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗಾಗಿ, ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಹಲವಾರು ಹಂತಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಭವಿಷ್ಯದ ಪೋಷಕರನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಂಶಗಳಿಗಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು ವ್ಯವಹಾರಗಳ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಜೀನ್ ಕೋಡ್‌ನಲ್ಲಿ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಈ ಬಗ್ಗೆ ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನಿರೀಕ್ಷಿತ ಅಪಾಯ ಮತ್ತು ಸಂಭವನೀಯ ಪರಿಣಾಮಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರಣಾತ್ಮಕ ಸಂಭಾಷಣೆಯನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಂತಹ ಅಧ್ಯಯನಗಳು ತುಂಬಾ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ಪ್ರತಿ ದಂಪತಿಗಳು ಅದನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಮುಖ್ಯ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯು ಶಿಶುವೈದ್ಯರ ಮೇಲೆ ಬೀಳುತ್ತದೆ, ಅವರು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಸಣ್ಣದೊಂದು ಅನುಮಾನದಲ್ಲಿ, ವಿವಿಧ ಅಧ್ಯಯನಗಳನ್ನು ನಡೆಸಬೇಕು (ಬೆವರು ಪರೀಕ್ಷೆ, ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ, ಮಲ ಪರೀಕ್ಷೆ, ತಂತ್ರಜ್ಞಾನವನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಸಂಶೋಧನೆ). ಎಲ್ಲಾ ನಂತರ, ರೋಗವನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದ ನಂತರ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತ, ಗಂಭೀರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬಹುದು.

ಪ್ರಯೋಗಾಲಯ ಸಂಶೋಧನೆ

ಕೆಳಗಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಕೆಲವು ಅಂಗಗಳು ಮತ್ತು ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುತ್ತದೆ:

• ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಮೊದಲ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಬೆವರು ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿದೆ. 1959 ರಲ್ಲಿ, ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ವಿಶೇಷ ಬೆವರು ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದರು, ಅದನ್ನು ಇಂದಿಗೂ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆ ಏನು? ಬೆವರು ಮಾದರಿಯನ್ನು ವಿಶ್ಲೇಷಿಸುವ ಮೊದಲು, ಪೈಲೊಕಾರ್ಪೈನ್ ಅನ್ನು ಮೊದಲು ರೋಗಿಯ ದೇಹಕ್ಕೆ ಪರಿಚಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ನಂತರ ಈ ಬೆವರು ಮಾದರಿಯಲ್ಲಿ ಇರುವ ಕ್ಲೋರೈಡ್ ಅಯಾನುಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಔಷಧದ ಪ್ರಭಾವದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಲಾಲಾರಸ ಲ್ಯಾಕ್ರಿಮಲ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳುಲೋಳೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಸ್ರವಿಸುತ್ತದೆ ಬೆವರಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳುಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಬೆವರು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುತ್ತದೆ.

ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸುವ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಮಾನದಂಡವು ರೋಗಿಯ ಬೆವರು ಮಾದರಿಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಕ್ಲೋರೈಡ್ಗಳ ಹೆಚ್ಚಿದ ಪ್ರಮಾಣವಾಗಿದೆ (ಪ್ರತಿ ಲೀಟರ್ಗೆ 60 mmol ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕ್ಲೋರಿನ್). ಕಾರ್ಯವಿಧಾನವನ್ನು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಮಧ್ಯಂತರದಲ್ಲಿ ಮೂರು ಬಾರಿ ಪುನರಾವರ್ತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

• ರಕ್ತದ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ. ಇದು ಕಡಿಮೆ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಮತ್ತು ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಅನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ, ಅಂದರೆ ರಕ್ತಹೀನತೆ.
• ಮಲ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ. ಮಲವು ಜೀರ್ಣವಾಗದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಕೊಬ್ಬು ಮತ್ತು ಆಹಾರದ ಫೈಬರ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ.
• ಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ, ಕಫವು ರೋಗಕಾರಕ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ಮತ್ತು ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಕೋಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬೇಕು.

ಇತರ ಅಧ್ಯಯನಗಳು

1.ಭೌತಿಕ ಸೂಚಕಗಳ ಮಾಪನ.

ಅಂತಹ ಸಮೀಕ್ಷೆಯು ಅಳತೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ:

• ತಲೆ ಸುತ್ತಳತೆ;
• ಬೆಳವಣಿಗೆ;
• ತೂಕ;
• ಎದೆಯ ಸುತ್ತಳತೆ.

ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮಟ್ಟವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು, ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಕೋಷ್ಟಕಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಅವನ ವಯಸ್ಸಿನ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಂದಿಗೆ ಎಲ್ಲವೂ ಸರಿಯಾಗಿದೆಯೇ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

2. ಸ್ತನ ಎಕ್ಸ್-ರೇ. ರೇಡಿಯೋಗ್ರಾಫ್ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಚಿತ್ರವನ್ನು ತೋರಿಸುವುದಿಲ್ಲ; ಫಲಿತಾಂಶವು ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದ ಹರಡುವಿಕೆಯ ಮಟ್ಟದಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ ವಿವಿಧ ಅಂಗಗಳುಮತ್ತು ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳು.

3. ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಪರೀಕ್ಷೆ. ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು, ಪಿತ್ತಕೋಶದ ತೀವ್ರ ಹಾನಿಯ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಮಾತ್ರ ಇದನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಥೆರಪಿ ಈ ರೋಗದಒಂದು ಸಂಕೀರ್ಣ ಕಾರ್ಯವಾಗಿದೆ, ವೈದ್ಯರು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ಮತ್ತಷ್ಟು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತಾರೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಹಲವಾರು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ:

• ದಪ್ಪ ಲೋಳೆಯಿಂದ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಆವರ್ತಕ ಶುದ್ಧೀಕರಣ;
• ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಮೂಲಕ ಮತ್ತಷ್ಟು ಗುಣಿಸಲು ಮತ್ತು ಹರಡಲು ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ತಡೆಯುವುದು;
• ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆ, ಇದನ್ನು ಗಮನಿಸುವುದರ ಮೂಲಕ ಸಾಧಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಸರಿಯಾದ ಪೋಷಣೆ, ಪೋಷಕಾಂಶಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ;
• ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಒತ್ತಡದ ಸಂದರ್ಭಗಳುಆಯಾಸದ ಶಾಶ್ವತ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದಾಗಿ, ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.

ರೋಗಿಯು ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದರೆ, ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು, ಅವರು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು, ಗ್ಲುಕೊಕಾರ್ಟಿಕಾಯ್ಡ್ಗಳು, ಆಮ್ಲಜನಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.

ಕಿನೆಸಿಥೆರಪಿಯನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.. ಇದು ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕಡ್ಡಾಯವಾದ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.

ಈ ಸಂಕೀರ್ಣವು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ:

• ಭಂಗಿಯ ಒಳಚರಂಡಿ. ಈ ವ್ಯಾಯಾಮಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಅದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕಶ್ವಾಸನಾಳದಿಂದ ಲೋಳೆಯ. ರೋಗಿಯು ಹಾಸಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಮಲಗುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ನಂತರ ಅನುಕ್ರಮವಾಗಿ ಅಕ್ಕಪಕ್ಕಕ್ಕೆ, ಹಿಂಭಾಗದಿಂದ ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ತಿರುಗುತ್ತಾನೆ.
• ಕಂಪನ ಮಸಾಜ್. ಪಕ್ಕೆಲುಬಿನ ಪಂಜರರೋಗಿಯನ್ನು ವಿಶೇಷ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಟ್ಯಾಪ್ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ರೋಗಿಯನ್ನು ಕೆಮ್ಮುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಪ್ರಕಾರ, ಲೋಳೆಯನ್ನು ಸ್ರವಿಸುತ್ತದೆ.
• ಸಕ್ರಿಯ ಉಸಿರಾಟದ ಚಕ್ರ. ಮೊದಲು ನೀವು ಶಾಂತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಅಳತೆಯಿಂದ ಉಸಿರಾಡಬೇಕು, ನಂತರ ಆಳವಾದ ಮತ್ತು ತ್ವರಿತ ಉಸಿರಾಟವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಬಲವಾದ ಮತ್ತು ತ್ವರಿತವಾದ ನಿಶ್ವಾಸಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ.

ರೋಗವು ಉಸಿರಾಟದ ರೀತಿಯದ್ದಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಇತರ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದ ಹಾನಿ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಸಾಧ್ಯ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇತರ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದ ಸರಿಪಡಿಸಲಾಗದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಿದ್ದರೆ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯು ಅರ್ಥಹೀನವಾಗಬಹುದು.

ತೀರ್ಮಾನ

ಹೀಗಾಗಿ, ರೋಗದ ಗಂಭೀರ ಸ್ವರೂಪವನ್ನು ನಾವು ಗಮನಿಸಬಹುದು, ಇದು ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಮಾರಣಾಂತಿಕಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ವಿರಳವಾಗಿ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಹದಗೆಡದಂತೆ ತಡೆಯಲು ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮಾತ್ರ ಗಮನಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ; ಮಾನಸಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಎಲ್ಲವೂ ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು, ಯಕೃತ್ತು, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ ಮತ್ತು ಕರುಳಿನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಫ್ರೆಂಚ್ ಗಾಯಕ ಗ್ರೆಗೊರಿ ಲೆಮಾರ್ಚಾಲ್ ಅವರು ಕೇವಲ 2 ವರ್ಷದವರಾಗಿದ್ದಾಗ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಯಿತು. ಆದರೆ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಗಂಭೀರವಾದ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅವನು ತನ್ನನ್ನು ತಾನು ಅರಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಇಡೀ ಜಗತ್ತಿಗೆ ತನ್ನ ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು.

ಫ್ರೆಂಚ್ "ಸ್ಟಾರ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರಿ" ಯ ವಿಜೇತರು ಕೊನೆಯವರೆಗೂ ತನ್ನ ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಹೋರಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಡಬಲ್ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದರು, ಆದರೆ ಅವರು ಎಂದಿಗೂ ಕಂಡುಬಂದಿಲ್ಲ. ಅವರು ಏಪ್ರಿಲ್ 30, 2007 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು. ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರ ಪ್ರತಿಭೆಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರಿದ ದೂರದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಪ್ರದರ್ಶನ ವ್ಯವಹಾರದ ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲಾ ಜನರು ಅಂತ್ಯಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು; ಅವರ ಅಂತ್ಯಕ್ರಿಯೆಯ ದಿನದಂದು ಐದು ಸಾವಿರಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಅಭಿಮಾನಿಗಳು ಚೇಂಬರಿಗೆ ಆಗಮಿಸಿದರು. ಅವರ ಗೌರವಗಳು. ಗ್ರೆಗೊರಿಯವರ ಮರಣೋತ್ತರ ಆಲ್ಬಂ La voix d'un ange (The Voice of an Angel) ಯುರೋಪ್‌ನಲ್ಲಿ 1 ಮಿಲಿಯನ್ ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಮಾರಾಟ ಮಾಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ 2008 ರಲ್ಲಿ IFPI ನಿಂದ ಪ್ಲಾಟಿನಂ ಪ್ರಶಸ್ತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಿತು.

ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಪಾಪ್ ಗಾಯಕಿ ಆಲಿಸ್ ಮಾರ್ಟಿನೊ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದರು ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್. 2000 ರ ದಶಕದ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಅವರ ಆರೋಗ್ಯದ ತೀವ್ರ ಕ್ಷೀಣತೆಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಮಾರ್ಟಿನೊ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಸಂಗೀತ ಕಚೇರಿಗಳನ್ನು ನೀಡಿದರು. 2002 ರಲ್ಲಿ, ಅವಳು ಟ್ರಿಪಲ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್ (ಹೃದಯ, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶ) ಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಪತ್ರಿಕೆ ದಿ ಡೈಲಿ ಟೆಲಿಗ್ರಾಫ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದಳು. ಅದೇ ವರ್ಷದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಅವರು ಸಂಗೀತ ಲೇಬಲ್ ಸೋನಿ ಮ್ಯೂಸಿಕ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಒಪ್ಪಂದಕ್ಕೆ ಸಹಿ ಹಾಕಿದರು. ಆಲಿಸ್ ತನ್ನ ಮೊದಲ ಆಲ್ಬಂ ಡೇಡ್ರೀಮ್ಸ್‌ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದಳು, ಏಕೆಂದರೆ ಆಲ್ಬಮ್‌ನ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾಡುಗಳನ್ನು ಕೊನೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಮೂರು ವರ್ಷಗಳು. ಆಕೆಯ ಚೊಚ್ಚಲ ಸಿಂಗಲ್ ಇಫ್ ಐ ಫಾಲ್ ನವೆಂಬರ್ 11, 2002 ರಂದು ಬಿಡುಗಡೆಯಾಯಿತು. ಸೋನಿ ಮ್ಯೂಸಿಕ್ ಎರಡನೇ ಏಕಗೀತೆ, ದಿ ರೈಟ್ ಟೈಮ್ ಅನ್ನು ಫೆಬ್ರವರಿ 10, 2003 ರಂದು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಲು ಯೋಜಿಸಿದೆ, ಆದರೆ ಈ ಕಲ್ಪನೆಯನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸಲಾಯಿತು ಕಳಪೆ ಸ್ಥಿತಿಗಾಯಕನ ಆರೋಗ್ಯ. 30 ವರ್ಷದ ಆಲಿಸ್ ಮಾರ್ಟಿನೊ ಮಾರ್ಚ್ 6, 2003 ರಂದು ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ತನ್ನ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಟ್ರಿಪಲ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್‌ಗಾಗಿ ಕಾಯದೆ ನಿಧನರಾದರು, ಅವಳು ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದಿಂದ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದಳು. ಗಾಯಕಿಯ ಕುರಿತಾದ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರ, ದಿ 9 ಲೈವ್ಸ್ ಆಫ್ ಆಲಿಸ್ ಮಾರ್ಟಿನೊ, ಆಕೆಯ ಸಾವಿಗೆ ಹಲವಾರು ತಿಂಗಳುಗಳ ಮೊದಲು ಚಿತ್ರೀಕರಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಆಕೆಯ ಮರಣದ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದ ನಂತರ BBC ಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಸಾರವಾಯಿತು.

ಕೆನಡಾದ ಅಥ್ಲೀಟ್ ಲಿಸಾ ಬೆಂಟ್ಲೆ 1988 ರಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದರು. ಈ ಬಗ್ಗೆ ಅವಳು ಕಂಡುಕೊಂಡ ದಿನ, ಲಿಸಾ ತನ್ನನ್ನು ತಾನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಎಳೆದುಕೊಳ್ಳಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದಳು ಮತ್ತು ಅವಳು ಏನು ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆಂದು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ತೋರಿಸಿದಳು. ಕ್ರೀಡೆಯಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮತ್ತು ಯಶಸ್ವಿ ವೃತ್ತಿಜೀವನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಲಿಸಾ ನಿರ್ಧರಿಸಿದರು. ತೀವ್ರವಾದ ತರಬೇತಿ (ವಾರಕ್ಕೆ 25 ರಿಂದ 30 ಗಂಟೆಗಳವರೆಗೆ) ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನೀಡಿತು - ಈಜು (3.8 ಕಿಮೀ), ಸೈಕ್ಲಿಂಗ್ (180 ಕಿಮೀ) ಮತ್ತು ಓಟ (42 ಕಿಮೀ) ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಹನ್ನೊಂದು ಟ್ರಯಥ್ಲಾನ್ ಸ್ಪರ್ಧೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಿಸಾ ವಿಜೇತರಾದರು. ಪ್ರತಿ ಸಂದರ್ಶನದಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯವೆಂದರೆ "ಎಂದಿಗೂ ಬಿಟ್ಟುಕೊಡಬೇಡಿ" ಎಂದು ಲಿಸಾ ಹೇಳಿಕೊಂಡಿದ್ದಾಳೆ.

ಬ್ರಿಟಿಷ್ ರಾಜಕಾರಣಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಬ್ರೌನ್ ಸಹ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರು. ಜುಲೈ 17, 2006 ರಂದು ಜನಿಸಿದ ಅವರ ಮಗನಿಗೆ ಫೈಬ್ರೊಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಡಿಜೆನರೇಶನ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು.

ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ಟೆನಿಸ್ ಆಟಗಾರ ಮತ್ತು ತರಬೇತುದಾರ ಸ್ಕಾಟ್ ಡ್ರೇಪರ್ ಅವರು ತಮ್ಮ ಮೊದಲ ಪತ್ನಿ ಕೆಲ್ಲಿ ಹೆಸರಿನ ವಿಶೇಷ ಚಾರಿಟಿ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಜನರು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದರು, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಅವರು 1999 ರಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು.

ಪೌರಾಣಿಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಆಲ್ಫ್ರೆಡ್ ಹಿಚ್ಕಾಕ್ ಅವರ ಮೊಮ್ಮಗಳು ಮೆಲಿಸ್ಸಾ ಸ್ಟೋನ್ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು. 1979 ರಲ್ಲಿ ಹಿಚ್‌ಕಾಕ್‌ನ ಸಾವಿಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ಒಂದು ವರ್ಷ ಮೊದಲು ಆಕೆಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ಮೆಲಿಸ್ಸಾ ಇದರೊಂದಿಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲ ಹೋರಾಡಿದರು ಭಯಾನಕ ರೋಗ, 16 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಅವಳು ಒಂದೇ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡಳು, ಅದು ಅವಳ ಜೀವನವನ್ನು ಇನ್ನೂ 8 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ವಿಸ್ತರಿಸಿತು ಮತ್ತು 2001 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಸಿನಿಮಾಟಿಕ್ ಆರ್ಟ್ಸ್‌ನಿಂದ ಪದವಿ ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು. ಮೆಲಿಸ್ಸಾ ತನ್ನ ಮರಣದವರೆಗೂ ಹಾಲಿವುಡ್‌ನ ಯೂನಿವರ್ಸಲ್ ಸ್ಟುಡಿಯೋದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದಳು. ಮೆಲಿಸ್ಸಾ 24 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಅವರು ತಮ್ಮದೇ ಆದ ದತ್ತಿ ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನವನ್ನು ರಚಿಸುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾದರು ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಜೀನ್‌ನ ಆವಿಷ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಉತ್ತಮ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿದರು.

ಅಮೇರಿಕನ್ ಗಾಯಕ ಮಿಲೀ ಸೈರಸ್ ಅವರ ಆತ್ಮೀಯ ಸ್ನೇಹಿತ ವನೆಸ್ಸಾ 12 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ನಿಧನರಾದರು. ಮಿಲೀ ಈ ದುರಂತವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದಳು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ. ತರುವಾಯ, ಅಮೇರಿಕನ್ ಗಾಯಕ ತನ್ನ ಎಡ ಸ್ತನದ ಕೆಳಗೆ ಜಸ್ಟ್ ಬ್ರೀತ್ ಎಂಬ ಪದಗಳೊಂದಿಗೆ ಹಚ್ಚೆ ಹಾಕಿಸಿಕೊಂಡಳು.

ಕೆನಡಾದ ಗಾಯಕಿ ಸೆಲಿನ್ ಡಿಯೋನ್ 1982 ರಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಗಮನವನ್ನು ಸೆಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಇಂದಿಗೂ, ಗಾಯಕ ಕೆನಡಾದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (CCFF) ಸದಸ್ಯರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಸೆಲೀನ್ ಡಿಯೋನ್ ಸ್ವತಃ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಎದುರಿಸಿದರು. ಗಾಯಕನ ಸೊಸೆ ತನ್ನ 16 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ತನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳ ಮುಂದೆ ನಿಧನರಾದರು.

ಅಮೇರಿಕನ್ ಗಾಯಕ ರಿಚರ್ಡ್ ಮಾರ್ಕ್ಸ್ ಅನೇಕರೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳುಅವರ ವೃತ್ತಿಜೀವನದ ಉದ್ದಕ್ಕೂ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವರು USA ಯಲ್ಲಿನ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಗಮನವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ. 2010 ರಲ್ಲಿ, ರಿಚರ್ಡ್ ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನಕ್ಕೆ $3 ಮಿಲಿಯನ್ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದರು.

ಫ್ರೆಡೆರಿಕ್ ಚಾಪಿನ್ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಸಾಯಬಹುದೆಂದು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಭಿಪ್ರಾಯವಿದೆ. ಪೋಲಿಷ್ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಫ್ರೆಡೆರಿಕ್ ಚಾಪಿನ್ ಅವರ ಹೃದಯದಿಂದ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಅನುಮತಿಯನ್ನು ಕೋರುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಇದನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತ ವಾರ್ಸಾ ಚರ್ಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಮಹಾನ್ ಸಂಯೋಜಕರ ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟಪಡಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ: ಅವರು ತೀವ್ರತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅನೇಕ ಡೇಟಾ ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ- ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್. ಚಾಪಿನ್ ಫ್ರಾನ್ಸ್ನಲ್ಲಿ 39 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು.

ಆರ್ಐಎ ನ್ಯೂಸ್

ಶ್ರೀ ಅಧ್ಯಕ್ಷರೇ!

ಕಳೆದ ವಾರ ನೀವು "ರಷ್ಯಾದ ಮಕ್ಕಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರ ಅಸಭ್ಯತೆ" ಯನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುವಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ Twitter ನಿಂದ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದೀರಿ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರಷ್ಯಾದ ಮಕ್ಕಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಳಿಶಾಸ್ತ್ರದ ರೋಗಿಗಳು ನಿಮ್ಮ ಗಮನಕ್ಕೆ ಅರ್ಹವಾದ ಇತರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನಾನು ನಿಮಗೆ ಭರವಸೆ ನೀಡುತ್ತೇನೆ ಸರ್ಕಾರದ ಗಮನ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಅವರ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಆರಂಭಿಕ ಸಾವು.

ವೈದ್ಯಕೀಯ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ವಿಭಾಗ, ರಷ್ಯಾದ ಮಕ್ಕಳ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ - ಇದೊಂದು ವಿಶಿಷ್ಟ ಇಲಾಖೆ , ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ದೇಶದ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರದೇಶಗಳ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಒಂದೇ ಒಂದು. ಇದು ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಅನುಭವಿ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಜ್ಞಾನವುಳ್ಳ ತಜ್ಞರನ್ನು ನೇಮಿಸುತ್ತದೆ. ಬಹುಪಾಲು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗವನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಥವಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ತರಬೇತಿ ಪಡೆದಿಲ್ಲ. ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಮಾಸ್ಕೋಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್(CF) ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ, ಇತರ ದೇಶಗಳ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಮೂಲಕ ನಿರ್ಣಯಿಸುವುದು, 15,000 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆಯಿಲ್ಲದ ಜನರು ಇರಬೇಕು, ಆದಾಗ್ಯೂ ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಸಚಿವಾಲಯದ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳನ್ನು 2186 ರೋಗಿಗಳ ಅಂಕಿಅಂಶಕ್ಕೆ ಕಡಿಮೆ ಅಂದಾಜು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ), ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪ್ರತಿ 25 ನೇ ವ್ಯಕ್ತಿ ಭೂಮಿಯ ಮೇಲೆ ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ವಾಹಕವಾಗಿದೆ. ಬಾಹ್ಯವಾಗಿ, ವಾಹಕಗಳು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಜನರಿಂದ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಒಂದು ವ್ಯತ್ಯಾಸವಿದೆ: ಈ ಜನರು, ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ, ಕಾಲರಾ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಯುರೋಪಿನಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಕಾಲರಾ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬದುಕುಳಿದ ಜನರಲ್ಲಿ ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷವು ಸಂಭವಿಸಿದೆ ಎಂದು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಡಿಎನ್ಎ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ನಡೆಸುವ ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರ ಕ್ಯಾರೇಜ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಬಹುದು - ರಾಜ್ಯ ಅಥವಾ ವಿಮೆಯಿಂದ ಪಾವತಿಸದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಪರೀಕ್ಷೆ. ವೈಯಕ್ತಿಕ ಊಹೆಗಳು ಅಥವಾ ಆಸೆಗಳನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ ಅದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಪುರಾವೆಗಳಿಲ್ಲ. ಅಂತಹ 2 ಜನರು ಭೇಟಿಯಾಗಿ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರೆ, ಅವರು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ 25% ಅವಕಾಶವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ, ಭ್ರೂಣದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸೈದ್ಧಾಂತಿಕವಾಗಿ ಸಾಧ್ಯವಿದೆ, ಆದರೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಇದು ಈಗಾಗಲೇ ಹೇಳಿದ ಕಾರಣಕ್ಕಾಗಿ ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ - ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸೂಚನೆಗಳಿಲ್ಲ. ರೋಗವು ಯಾವುದೇ ಸಾಮಾಜಿಕ, ಧಾರ್ಮಿಕ ಅಥವಾ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆದ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ, ಅಂದರೆ. - ಮನೆಯಿಲ್ಲದವರಿಂದ ರಾಣಿಯವರೆಗೆ ಯಾರೂ ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿಲ್ಲ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಬೌದ್ಧಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಗೆಳೆಯರಿಂದ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅವರನ್ನು ಮೀರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರ ಮುಖ್ಯ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ಅವರು ಸಾವಿನ ಬಗ್ಗೆ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಮೊದಲೇ ಕಲಿಯುತ್ತಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಸ್ನೇಹಿತರು, ಹುಡುಗಿಯರು ಮತ್ತು ಹುಡುಗರನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜೀವನವನ್ನು ಗೌರವಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇದು ಮುನ್ನುಡಿಯಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ಈಗ - ಹೊರರೋಗಿ ಕ್ಲಿನಿಕ್.

ಯುರೋಪಿನಲ್ಲಿ ಸರಾಸರಿ ಅವಧಿಸಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರ ಜೀವಿತಾವಧಿ 30-40 ವರ್ಷಗಳು. ಅವರು ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ ಪೂರ್ಣ ಜೀವನ, ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿ, ಕೆಲಸ ಮಾಡಿ, ಸ್ವಯಂ ಸಾಕ್ಷಾತ್ಕಾರ.
ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಯುರೋಪ್ನಲ್ಲಿ ನಿರಂತರ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ.
ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧದ ಹೋರಾಟವು ನಿರಂತರ ಜೀವಿರೋಧಿ, ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್, ಕಿಣ್ವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿಗಳನ್ನು ಯುರೋಪ್ ಮತ್ತು ಯುಎಸ್ಎಯಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ನಡೆಸುತ್ತಿದೆ.

ಇಲ್ಲಿ ಏನು ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ?
ನಾವು ಔಷಧಗಳ ಯಾವುದೇ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ನಡೆಸುವುದಿಲ್ಲ.
ಶಿಶುವೈದ್ಯರು, ನಿಜವಾದ ಸಮರ್ಪಣೆಯ ಮೂಲಕ, ಈ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊರತೆಗೆಯಲು ಮತ್ತು ಪೂರ್ಣ ವಯಸ್ಕ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಲು ಕಲಿತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಅಂಶದ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದಲ್ಲಿ CF ರೋಗಿಗಳ ಅಧಿಕೃತ ಜೀವಿತಾವಧಿ 16 ವರ್ಷಗಳು. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ, MV ಮಿಲಿಟರಿ ಸೇವೆಗೆ ಅಧಿಕೃತ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿನಾಯಿತಿ ಅಲ್ಲ - ಅಂದರೆ. ಈ ಜನರು 18 ವರ್ಷ ಬದುಕಬಾರದು ಎಂದು ರಾಜ್ಯ ನಂಬುತ್ತದೆ. ನೀವು 18 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟವರಾಗಿದ್ದರೆ, ಇದರರ್ಥ ಎರಡು ವಿಷಯಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ: ಒಂದೋ ನೀವು ಸತ್ತಿದ್ದೀರಿ ಅಥವಾ ನಿಮಗೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇಲ್ಲ. ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿ. ರಾಜ್ಯ ಯೋಚಿಸುತ್ತಿದೆ.
ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಾನವನ್ನು ಉದ್ದಕ್ಕೂ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು.

ನಾನು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಒತ್ತಿಹೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ - ರಾಜ್ಯದ ಸ್ಥಾನ, ಏಕೆಂದರೆ ವೈದ್ಯರು ಅವರಿಗೆ ನೀಡಲಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಶಕ್ತಿಯಿಂದ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ನಾನು ಹೆಸರುಗಳನ್ನು ಹೆಸರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ಸಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಹಗಲು ಅಥವಾ ರಾತ್ರಿಯ ಯಾವುದೇ ಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಕರೆ ಮಾಡಬಹುದಾದ ವೈದ್ಯರಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಚೆನ್ನಾಗಿ ತಿಳಿದಿದೆ, ಮತ್ತು ಅವನು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಬಿಟ್ಟು, ತನ್ನ ಉಪಕರಣಗಳೊಂದಿಗೆ ಅವರ ಮನೆಗೆ ಬರುತ್ತಾನೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಿ: IV ಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿ, ಆಮ್ಲಜನಕಕ್ಕೆ ಸಂಪರ್ಕಪಡಿಸಿ.
ನಾಯಕನ ಹೆಸರನ್ನು ಏಕೆ ಹೇಳಬಾರದು? ಆದರೆ ಅವನು ಮಾಡುತ್ತಿರುವುದು ಕಾನೂನುಬದ್ಧವಲ್ಲದ ಕಾರಣ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಜನರನ್ನು ಸಾವಿನಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುವುದು ಕಾನೂನುಬಾಹಿರವಾಗಿದೆ. ಅಂತಹ ಕುಶಲತೆಯನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕೈಗೊಳ್ಳಲು ಅನುಮತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅವರು ಯಾಕೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗುವುದಿಲ್ಲ? - ಏಕೆಂದರೆ ಯಾವುದೇ ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ. ಯಾವುದೇ ಸ್ಥಳಗಳಿಲ್ಲ. ನೀವು ನೋಡಿ, ನಾನು ಈಗಾಗಲೇ ಬರೆದಂತೆ, ರೋಗಿಗಳು 18 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೆ ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸಬಾರದು. ಇದಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ, ಆದಾಗ್ಯೂ, ರಾಜ್ಯದ ಇಚ್ಛೆಗೆ ವಿರುದ್ಧವಾಗಿ, ಈ ಮಿತಿಯನ್ನು ದಾಟಿದವರಿಗೆ, ಆನ್ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಸಂಖ್ಯೆ 57 ರಲ್ಲಿ ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ಇಡೀ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 4 ಹಾಸಿಗೆಗಳಿವೆ . ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಪದವೂ ಇದೆಕೋಟಾ ಎಷ್ಟು ಜನರು ಮತ್ತು ಯಾವಾಗ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ರಾಜ್ಯವು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ನೀವು ಅನಗತ್ಯವಾಗಿ ಅಥವಾ ತಪ್ಪಾದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅನಾರೋಗ್ಯವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರೆ...

ಔಷಧ ನಿಬಂಧನೆ. ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಒಂದೇ, ಅಂದರೆ. ಉಳಿದ ತತ್ವದ ಪ್ರಕಾರ "ದೇವರೇ, ಇದು ನಮಗೆ ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲ." ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದರೆ ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮನುಷ್ಯಕನಿಷ್ಠ ಅನಲ್ಜಿನ್ ಮೇಲೆ ಬದುಕುಳಿಯುತ್ತಾರೆ, ನಂತರ ಸಿಎಫ್ ಇಲ್ಲದೆ ರೋಗಿಯು ಅಗತ್ಯ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳುಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದಂತೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಇದು ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಜೀವನದ ಮುನ್ನರಿವನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡಿಸುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಗ್ಗದ ಔಷಧಿಗಳಿದ್ದರೂ ಸಹ, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ವಿಳಂಬದೊಂದಿಗೆ ಒದಗಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಅವರ ಕಾನೂನುಬದ್ಧ ಬೇಡಿಕೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಲು ಇದು ಅಸಾಮಾನ್ಯವೇನಲ್ಲ: "ವಿಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಜನ್ಮ ನೀಡುವುದರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಅರ್ಥವಿಲ್ಲ; ಈಗ ಅವರು ಇಲ್ಲಿ ಭಿಕ್ಷೆ ಬೇಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ."ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಉಲ್ಲೇಖಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ.

ಚಾರಿಟಿ.ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳು ಕನಿಷ್ಠ ಔಷಧ ಪೂರೈಕೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ ಪರೋಪಕಾರಿಗಳು ಎಂದಿಗೂ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಜೊತೆಗೆ, ಪರೋಪಕಾರಿಗಳು ಇತರರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಂತೋಷಕ್ಕಾಗಿ ರಾಜ್ಯಕ್ಕೆ ತೆರಿಗೆಯನ್ನು ಪಾವತಿಸಬೇಕು. ನಮ್ಮ ರಾಜ್ಯವು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನೆಲೆಸಿದೆ: ಒಂದೆಡೆ, ಇದು ಅನನುಕೂಲಕರ ನಾಗರಿಕರನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಮತ್ತೊಂದೆಡೆ, ಅದು ತನ್ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡುವವರ ಮೇಲೆ ಹಣವನ್ನು ಗಳಿಸುತ್ತದೆ!

ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ.ಇದು ಅತ್ಯಂತ "ಮೋಜಿನ" ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ಇಂದಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಎಲ್ಲಾ. ಆದರೆ ಯೋಜನೆಗಳಿವೆ. ಇದು ಈಗ ಒಂದು ವರ್ಷದಿಂದ ಇಲ್ಲಿದೆ, ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ವರದಿ ಮಾಡಲು ಮರೆಯುವುದಿಲ್ಲ.
ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಈ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಇಡೀ ಪ್ರಪಂಚವು ಬೃಹತ್ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ - ಪಾವೆಲ್ ಮಿಟಿಚ್ಕಿನ್ಗೆ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿಗಾಗಿ 200,000 ಯುರೋಗಳು - ಮೊದಲನೆಯದು ರಷ್ಯಾದ ರೋಗಿಜರ್ಮನಿಯಲ್ಲಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಪ್ಪಿದ CF ನೊಂದಿಗೆ.

ನಾನು ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಟೀಕೆ ಮಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದರು. ಪಾವೆಲ್ ಕಳುಹಿಸಲಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯರು ಅವನನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ, ಬುಚೆನ್ವಾಲ್ಡ್ ತನ್ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ಪುನರಾರಂಭಿಸಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸಿದರು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಅವರು ಪಾವೆಲ್ ಅವರನ್ನು ಕೊಠಡಿಯಿಂದ ಹೊರಹೋಗದಂತೆ ಕೇಳಿಕೊಂಡರು, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ಗಂಭೀರವಾದ ಅಸ್ವಸ್ಥ ರೋಗಿಯನ್ನು ನೋಡಿರಲಿಲ್ಲ: ದಣಿದ, ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ಗುಂಪಿನೊಂದಿಗೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸೋಂಕುಗಳು- ಅವರು ತಮ್ಮ ಗುಲಾಬಿ ಮತ್ತು ಕೊಬ್ಬಿದ ಜರ್ಮನ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಿದ್ದರು ... ಫ್ಯಾಸಿಸಂ ಅನ್ನು ಸೋಲಿಸಿದ ಆದರೆ ಅದರ ನಾಗರಿಕರನ್ನು ಅಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ತರುತ್ತಿರುವ ನಮ್ಮ ದೇಶದ ಬಗ್ಗೆ ಅವರು ಆ ಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಏನು ಯೋಚಿಸಿದರು?

ಅಂದಹಾಗೆ, ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಕಾನೂನು ಇದೆ, ಅದರ ಪ್ರಕಾರ ರಾಜ್ಯವು ತನ್ನ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ತನ್ನ ನಾಗರಿಕರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ, ಅದು ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಪಾವತಿಸಬೇಕು. ಪಾವೆಲ್‌ಗಾಗಿ ನಾವು ಮೊದಲಿನಿಂದ 200,000 ಯುರೋಗಳನ್ನು ಏಕೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದೇವೆ? - ಏಕೆಂದರೆ ನಮ್ಮ ರಾಜ್ಯವು ಅವನನ್ನು ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ನಿರಾಕರಿಸಿತು, ಏಕೆಂದರೆ "ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ನಿಯಮಗಳ ಷರತ್ತು 2.26 ರ ಪ್ರಕಾರ, ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದ ಭೂಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯ ಲಭ್ಯತೆಯು ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವನ್ನು ನಾಗರಿಕರಿಗೆ ನಿರಾಕರಿಸುವ ಆಧಾರವಾಗಿದೆ. ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟ "ಹಾಗಾದರೆ ಇಲ್ಲಿದೆ, ಅವಕಾಶವಿದೆ - ನಿರೀಕ್ಷಿಸಿ. ರೋಗಿ ಇಷ್ಟು ದಿನ ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬುದು ಮುಖ್ಯವಲ್ಲ, ಅವನು ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ನಾವು ಹಣವನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತೇವೆ, ಅಲ್ಲವೇ? ನಿಮಗೆ ನೆನಪಿದೆ ಪ್ರಧಾನಿ ಸಂಬಂಧಿತ ವಿಷಯದ ಕುರಿತು ಸಚಿವರು ನಮಗೆ ಹೇಳಿದರು: ವಿದೇಶಿ ತಯಾರಕರು, ನಮ್ಮ ಅಧಿಕೃತ ಜನರ ಸಹಾಯದಿಂದ, ತಮ್ಮ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡುವಾಗ ಮತ್ತು ಅವರಿಲ್ಲದೆ ನಾಳೆ ಇಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲರೂ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, ಈ ಔಷಧಿಗಳಿಲ್ಲದೆ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದಾಗ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ವಿಷಯಗಳಿವೆ, ”ವಿ. ಪುಟಿನ್ ಹೇಳಿದರು. -ನೀವು ಅದನ್ನು ಸಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು , ಅಷ್ಟೇ. ನಾವು ಈ ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಅನುಸರಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ, ಸ್ವಲ್ಪಮಟ್ಟಿಗೆ, ಸಹಜವಾಗಿ, ಜರ್ಕ್ಸ್ ಇಲ್ಲದೆ, ಆದರೆ ನಾವು ಚಲಿಸುತ್ತೇವೆ».

ಸರಿ, ನೀವು ಚಿತ್ರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ, ಡಿಮಿಟ್ರಿ ಅನಾಟೊಲಿವಿಚ್? ಅಥವಾ ಯಾರನ್ನು "ಬಿಚ್" ಎಂದು ಕರೆದರು ಮತ್ತು ಅವನನ್ನು "ಯುಹ್" ಗೆ ಕಳುಹಿಸಿದವರ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಮಾತನಾಡಬೇಕೇ? - ವಿವರಿಸಿದ ಕಾನೂನುಗಳ ಉಲ್ಲಂಘನೆ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯತೆಗಿಂತ ಕೋಪ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪಕ್ಕೆ ಇವು ಹೆಚ್ಚು ಬಲವಾದ ಕಾರಣಗಳಾಗಿವೆಯೇ? ನಿಮಗೆ ಕಸದ ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ - ಧೈರ್ಯ ಮತ್ತು ಪೂಪ್ ಔಟ್? ಸರಿ, ಕ್ಷಮಿಸಿ, ಸಿಎಫ್ ರೋಗಿಗಳು ನೋವಿನಿಂದ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಸದ್ದಿಲ್ಲದೆ - ಅವರು ಕಿರುಚುವ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಅವು ನೊಣಗಳಂತೆ ಸಾಯುತ್ತವೆ, ಹೆಚ್ಚಾಗಿ - ಸಮಯಕ್ಕಿಂತ ಮುಂಚಿತವಾಗಿ, ಸಮಯಕ್ಕೆ ಅಥವಾ ಕಾರಣದಿಂದ ಸಹಾಯವನ್ನು ಒದಗಿಸದ ಕಾರಣ ನೊಸೊಕೊಮಿಯಲ್ ಸೋಂಕು, ಹಾಸಿಗೆಗಳ ಮಿತಿಮೀರಿದ ಕಾರಣ ಇದು ಅನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಇದಕ್ಕೆ ಹೊಣೆಯಾಗಿದೆ. ನನ್ನ ನಿರ್ಲಜ್ಜತನಕ್ಕಾಗಿ ನನ್ನನ್ನು ಕ್ಷಮಿಸಿ, ಆದರೆ ಈ ಇಲಾಖೆಯ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುವುದು ನಿಮ್ಮ ಮತ್ತು ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿಯ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದಲ್ಲಿದೆಯೇ ಅಥವಾ ನೀವು ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಮಾತ್ರ ಶಿಕ್ಷಿಸಬಹುದೇ? ವೈದ್ಯರ ಮೇಲೆ ಪ್ರದರ್ಶಕ ಹೊಡೆತವನ್ನು ನೀವು ಎಷ್ಟು ಸಮಯದವರೆಗೆ ಆಯೋಜಿಸಬಹುದು?! ನೀವು ಏನನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದೀರಿ? ಅವರು ಈಗಾಗಲೇ ವೃತ್ತಿಯನ್ನು ತೊರೆಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ನೀವು ಅವರ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಯಾರನ್ನು ನೋಡಲು ಬಯಸುತ್ತೀರಿ? ಗೆನ್ನಡಿ ಮಲಖೋವ್?

***

ಇವು ನಿಜವಾದ, ಈಗಾಗಲೇ ನಿಜವಾದ ಮಕ್ಕಳ ಸಮಾಧಿಗಳಾಗಿವೆ. ಅವರು ಸಮಯಕ್ಕೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ್ದರೆ, ಸಮಯಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದರೆ, ಅವರು ಇನ್ನೂ ಬದುಕಬಹುದು. ಮತ್ತು ಅವರು ಬದುಕಲು ಬಯಸಿದ್ದರು. ಆದರೆ ವೈದ್ಯರು ಕೇವಲ ಪವಿತ್ರಾತ್ಮದಿಂದ ಗುಣವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು ಅವರು ದಂಡ, ಸಂಬಳದಿಂದ ಕಡಿತ, ಶಿಕ್ಷೆ ಮತ್ತು ಉಳಿತಾಯ ಬಜೆಟ್ ನಿಧಿಗಳ ಸಹಾಯದಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇನ್ನೂ ಜೀವಂತವಾಗಿರುವವರನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿ! ನಮಗೆ ಆಧುನಿಕ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು, ಔಷಧಗಳು, ಸಾಕಷ್ಟು ಮತ್ತು ಉಳಿದ ಹಣದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ! ಇದು ಇಲ್ಲದೆ, ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಸಾಯುತ್ತೇವೆ - ಈ ವಿಷಯವನ್ನು ಉನ್ನತ ಸ್ಥಾನಕ್ಕೆ ತರಲು ನೀವು ಹೇಗೆ ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೀರಿ?

ಬ್ಲಾಗ್‌ನಿಂದ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾದ ವಸ್ತುಗಳು pch_maya , "ವಾರ್ಮ್ತ್ ಆಫ್ ಹಾರ್ಟ್ಸ್" ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ "ಆಕ್ಸಿಜನ್" ಚಾರಿಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವವರಿಗೆ ಸಹಾಯ) ಸಂಯೋಜಕರಾದ ಎಂ. ಸೋನಿನಾ ಅವರಿಂದ - ಸಂಪರ್ಕಕ್ಕಾಗಿ:ಬುಕೋಲಿಕ್ 1 ನಾಯಿ ಯಾಂಡೆಕ್ಸ್. ರು

ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 8 ರಂದು, ರಷ್ಯಾವು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಜೀನ್‌ನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ, ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ನಿಶ್ಚಲವಾದ ಲೋಳೆಯು ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳು, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಬಳಲುತ್ತವೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರವಾಗಿದೆ. ಈ ಸ್ಮಾರಕ ದಿನದ ಸ್ಥಾಪನೆಯು ಈ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆಯುವ ಮತ್ತೊಂದು ಮಾರ್ಗವಾಗಿದೆ. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ರೋಗಿಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ - ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಅವರೊಂದಿಗಿನ ನಮ್ಮ ಸಂಭಾಷಣೆ ದತ್ತಿ ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನ"ಆಮ್ಲಜನಕ", ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಉಲ್ಲೇಖ:

"ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್" ಎಂಬ ಪದವು ಲ್ಯಾಟಿನ್ ಪದಗಳಾದ ಮ್ಯೂಕಸ್ - "ಮ್ಯೂಕಸ್" ಮತ್ತು ವಿಸ್ಸಿಡಸ್ - "ಸ್ನಿಗ್ಧತೆ" ನಿಂದ ಬಂದಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ವಿವಿಧ ಅಂಗಗಳುಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯು ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಾಂದ್ರತೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ, ಇದು ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್, ಕರುಳಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಯಕೃತ್ತು, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಬೆವರು ಮತ್ತು ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳುಇತ್ಯಾದಿ. ಇದು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ. ಅವರ ವಾತಾಯನ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆಯು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ನೋವಿನ ಕೆಮ್ಮುಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಸಾವಿಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಹೈಪೋಕ್ಸಿಯಾ ಮತ್ತು ಉಸಿರುಗಟ್ಟುವಿಕೆ.

- ಮಾಯಾ, ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವುದಕ್ಕಿಂತ ಬಹಳ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ನಮ್ಮ ಸಹ ನಾಗರಿಕರ ಮುಖ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಯಾವುವು?

- ಇದು 18 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಾಸಿಗೆಗಳ ದುರಂತದ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳ ನಿರಂತರ ಕೊರತೆಯಾಗಿದೆ. ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇನ್ನೂ ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ, ಹೆಚ್ಚಿನ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಹಾಸಿಗೆಗಳು ಇವೆ, ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಗಮನ ಕೊಡುತ್ತಿದೆ ವಿಶೇಷ ಗಮನ. ದಾನಿಗಳು ಸಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು, ಅವರು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಹಾರಾಟದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.

ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳು 18 ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಬಂದಾಗ, ಅವರು ತಕ್ಷಣವೇ ಉಳಿವಿಗಾಗಿ ಮ್ಯಾರಥಾನ್‌ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ, ಅವರಿಗೆ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಕಷ್ಟ, ಮತ್ತು ಇದು ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಬೆದರಿಕೆಯನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕುತ್ತದೆ. ಇಮ್ಯಾಜಿನ್, ರಾಜಧಾನಿಯಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇನ್ನೂ 4 ಹಾಸಿಗೆಗಳು ಮಾತ್ರ ಲಭ್ಯವಿವೆ. ಕೆಲವು ಪ್ರದೇಶಗಳಿವೆ, ಯಾರೋಸ್ಲಾವ್ಲ್, ಸಮಾರಾ, ರೋಗಿಗಳು ಮಾಸ್ಕೋ ಅಥವಾ ಸೇಂಟ್ ಪೀಟರ್ಸ್ಬರ್ಗ್ಗೆ ಹೋಗಲು ಬಯಸುವುದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಅಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲವೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಡಿಮೆ ಸ್ಥಿರವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಎಲ್ಲವೂ ಕೈಯಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಔಷಧ ನಿಬಂಧನೆ. ಉಳಿದವರು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಸಾಲಿನಲ್ಲಿ ಕಾಯಲು ಒತ್ತಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದಿನನಿತ್ಯದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಬಿಡಿ. ಮತ್ತು ಇದು ಈಗಾಗಲೇ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದು, ಇದು ನಮ್ಮನ್ನು ಸಾವಿಗೆ ಹತ್ತಿರ ತರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ವಿದೇಶಕ್ಕಿಂತ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.

- ಹಾಗಾದರೆ ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯು ವಯಸ್ಕನಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ ಎಂದು ಅದು ತಿರುಗುತ್ತದೆ? ಈ ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಮಾರಕ? ರೋಗಿಯು ಮಾಡಬಹುದು ಸಾಕಷ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆವೃದ್ಧಾಪ್ಯದವರೆಗೆ ಬದುಕುವುದೇ?

- ಪ್ರಾರಂಭಿಸದ ಜನರು, ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯವೂ ಸಹ, ಅದರ ವಿಧಾನದಿಂದ ನಿರ್ಣಯಿಸುವುದು, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳು ಕಾನೂನು ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೆ ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಭಿಪ್ರಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮಾರಣಾಂತಿಕವಲ್ಲ; ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಆಜೀವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಅವನು ಬದುಕಬಹುದು ಮತ್ತು ಬದುಕಬೇಕು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಆಸ್ತಮಾ ಅಥವಾ ಮಧುಮೇಹ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಆತ್ಮಹತ್ಯಾ ಬಾಂಬರ್‌ಗಳು ಎಂದು ಕೆಲವು ಜನಪ್ರಿಯ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ಅಕ್ಷರಶಃ "ಮೆದುಳಿಗೆ ಓಡಿಸುತ್ತವೆ" ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಅರ್ಥವಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಹೇಗಾದರೂ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತಮ್ಮ 18 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ತಲುಪುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಕ್ರಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಗೆಳೆಯರೊಂದಿಗೆ ಅದೇ ಆಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸಿದರೆ, ವೈದ್ಯರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅನುಸರಿಸಿದರೆ, ಸಾಕಷ್ಟು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಿ, ಉತ್ತಮ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಿ, ನಂತರ ಅವರು ದೀರ್ಘಕಾಲ ಬದುಕಬಹುದು, ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು, ಕೆಲಸ, ಅಧ್ಯಯನ, ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ತಾತ್ವಿಕವಾಗಿ, ವೃದ್ಧಾಪ್ಯದವರೆಗೆ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ನಿವೃತ್ತಿ ವಯಸ್ಸು. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಇಲ್ಲ.

ಈ ರೋಗಿಗಳು ಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು, ಮತ್ತು ಮೊದಲನೆಯದು ಹೇರಿದ ಸ್ಟೀರಿಯೊಟೈಪ್ ಅನ್ನು ತ್ಯಜಿಸುವುದು. ಆದ್ದರಿಂದ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರು ಮತ್ತು, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಮತ್ತು ಅರ್ಧದಾರಿಯಲ್ಲೇ ಭೇಟಿಯಾಗಬೇಕಾದ ರೋಗಿಗಳು ಎಂದು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

- ಇಂದು ರೋಗದ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳು ಯಾವುವು? ನಾವು ಪ್ರವೃತ್ತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದೇ?

"ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರು ಯಾವಾಗಲೂ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಈಗ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾವು ವಿಶ್ವಾಸದಿಂದ ಹೇಳಬಹುದು, 90 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಹೇಳುವುದಕ್ಕಿಂತ ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ. ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಶಿಶುಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಳವಿದೆ. ಮಾಸ್ಕೋ ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ಈಗ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸದ ಹೊರೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ ದೇಶಾದ್ಯಂತದ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ಸೇರಿಸುವುದು ಈಗ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ. ಮುಂದೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ನನಗೆ ಅಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಉತ್ಸಾಹಿ ವೈದ್ಯರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರ ಪ್ರಗತಿಯಲ್ಲಿದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ, ಗರ್ಭಾಶಯದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೊಂಡಿದೆ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ತಾಯಂದಿರು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಮಗುವಿಗೆ ಅಂತಹ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಕಲಿತ ನಂತರ ತಮ್ಮ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯನ್ನು ಅಂತ್ಯಗೊಳಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಈ ರೋಗದೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಜನನದ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಈಗಾಗಲೇ ಇರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

- ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಇದೇ ರೀತಿಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ನಂತರದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಂಭವನೀಯತೆ ಏನು?

- ಎಲ್ಲವೂ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿದೆ. ದೊಡ್ಡ ಕುಟುಂಬಗಳಿವೆ, ಅಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಮಕ್ಕಳು ಸತತವಾಗಿ ಜನಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಎಲ್ಲರೂ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗು ಮಾತ್ರ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಊಹಿಸಲು ಅಸಾಧ್ಯ. ಆದರೆ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ರೂಪಾಂತರದ ವಾಹಕಗಳಾಗಿದ್ದರೆ, ಅವರು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ 25% ಅವಕಾಶವಿದೆ.

- ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣದ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆಯೇ?

- 90 ರ ದಶಕದ ಸೂಚಕಗಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವು ಈಗ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ಹೆಚ್ಚು ಕಡಿಮೆ ಬೆಂಬಲಿತವಾಗಿದೆ. ವಯಸ್ಕ ವಲಯಕ್ಕೆ ಪರಿವರ್ತನೆಗೊಂಡ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವವರಿಗಿಂತ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಕಾಶಗಳಿವೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಒಟ್ಟಾರೆ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳು 10 ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಸಂಭವಿಸಿದ್ದಕ್ಕಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿ ಈಗ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪ. ಇವು ಸಾಮಾನ್ಯ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳು: ಅವರು ಓಡುತ್ತಾರೆ, ನಡೆಯುತ್ತಾರೆ, ಆಡುತ್ತಾರೆ. ಒಂದೇ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಟ್ಟುಪಾಡುಗಳೊಂದಿಗೆ ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

- ಆದ್ದರಿಂದ, ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಖಿನ್ನತೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದೆಯೇ?

- ತುಂಬಾ ಖಿನ್ನತೆ. ರೋಗಿಗಳು, ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲಾಗದ ಕಾರಣ, ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಹದಗೆಡಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ನಮ್ಮ ಕಣ್ಣುಗಳ ಮುಂದೆ ಹೇಗೆ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಾವು ನೋಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ನಾವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಏನನ್ನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಸೇರಿಸಲು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಸ್ಥಳಗಳಿವೆ. ಮತ್ತು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವ ಕಡೆಯಿಂದ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ರೋಗದ ನಿಶ್ಚಿತಗಳನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಸಹ ನಾವು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರನ್ನು ಒಂದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ: ರೋಗಲಕ್ಷಣದ ಪ್ರಕಾರ, ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಮಾನದಂಡಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಮತ್ತು ರೋಗದ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಅದರ ಕೋರ್ಸ್ ಅನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಹಾಗಾಗಿ ಪ್ರವೇಶವಿದ್ದರೆ ಬದುಕಬಹುದಾಗಿದ್ದ ಯುವಕರ ಸಾವಿನ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತೇವೆ ಆಧುನಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳುಚಿಕಿತ್ಸೆ.

- ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮುಖ್ಯ ಭರವಸೆ ಯಾರು? ರಾಜ್ಯ ಅಥವಾ ಖಾಸಗಿ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು?

- ಮುಖ್ಯ ಭರವಸೆಯು ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ಅದು ತಿರುಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಈಗ ರಾಜ್ಯ, ಕನಿಷ್ಠ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ, ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳ ಕಡೆಗೆ ಮುಖ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಜಾಪ್ರಭುತ್ವವಾಗಿದೆ, ಅದರ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಸಂವಾದಕ್ಕೆ ಸಿದ್ಧರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಕಂಡ ಹಾಟ್ಲೈನ್ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ, ಮತ್ತು ಇದು ಅನೇಕವನ್ನು ಸರಳಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳುಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಸೇರಿಸುವಾಗ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ, ಅವರಿಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಆದರೂ, ನಾವು ರಾಜ್ಯದ ಮೇಲೆ ಕೆಲವು ಭರವಸೆಗಳನ್ನು ಇರಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಮತ್ತು, ದೇವರು ಸಿದ್ಧರಿದ್ದರೆ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಉಳಿಯುತ್ತದೆ, ನಂತರ ನಾವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಮಾಡಲು ಸಮಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತೇವೆ.

ಖಾಸಗಿ ಚಾರಿಟಿ ಇಲ್ಲದೆ ಮಾಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯ, ಏಕೆಂದರೆ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಆರ್ಥಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಆದರೆ ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವವರು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಇತರ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಗಳೂ ಸಹ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳ ಅಗತ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಯಾವುದೇ ಒಟ್ಟು ಚಾರಿಟಿ ಪೂರೈಸುವುದಿಲ್ಲ, ಅವರು ರಾಜ್ಯದಿಂದ ಕೇಳದಿದ್ದರೆ.

- ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಗಮನಾರ್ಹ ಮೊತ್ತದ ಹಣವು ಹೋಗುತ್ತದೆಯೇ?

- ಹೌದು, ಅವರು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳಿಗೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚು. ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಬಂಧಿಕರು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳು ಅವರನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಹಲವಾರು ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನೀವು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಯುದ್ಧದಂತೆಯೇ ಅಂತಹ ಕಠಿಣ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

- ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯದಲ್ಲಿ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಯಾವ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು?

- ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಅಭ್ಯಾಸಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ, ಸಂಪೂರ್ಣ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಬೇಕು ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ನಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಯುರೋಪಿನಂತೆಯೇ ಇಲ್ಲ: ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು, ಸಹಜವಾಗಿ, ಹಣಕಾಸು. ಹಣಕಾಸು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತಿದೆ, ಆದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ವಿರುದ್ಧವಾಗಿ ಅವರು ಹೆಚ್ಚಾಗಬೇಕು, ಮತ್ತು ಕಾಲಕಾಲಕ್ಕೆ ಅಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ! ಎಲ್ಲಾ ನಂತರ, ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಈ ಮಕ್ಕಳು ಕೂಡ ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ವಯಸ್ಕರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಅವರು 18 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೆ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳಿಂದ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯದಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆದರು; ಅವರು ಬೆಳೆದಾಗ, ಅವರು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಅಂತಹ ಸಹಾಯವನ್ನು ನಂಬಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಅವರು ಅಷ್ಟು ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ, ಆಕರ್ಷಕವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಈ ರೀತಿ ಇರಬಾರದು. ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಬದುಕಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ, ಮಕ್ಕಳು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ವಯಸ್ಕರೂ ಸಹ.

ಸೈಟ್ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಮಾಹಿತಿಮಾಹಿತಿ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಮಾತ್ರ. ರೋಗಗಳ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತಜ್ಞರ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು. ಎಲ್ಲಾ ಔಷಧಿಗಳೂ ವಿರೋಧಾಭಾಸಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ. ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆ!

ಇದು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆ? ಕೆಲವರು ಅದನ್ನು ಏಕೆ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಇತರರು ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ? ಹೇಗೆ ಆಧುನಿಕ ಔಷಧಈ ರೋಗದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯವೇ?
.site) ಈ ಲೇಖನದಿಂದ ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು?

ಈ ರೋಗವು ಸಾಕಷ್ಟು ಕಪಟವಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ವೈದ್ಯರ ಪ್ರಕಾರ, ರೋಗದ ಪ್ರತಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಪ್ರಕರಣದಲ್ಲಿ, ಹತ್ತು (!) ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದಿರುವವುಗಳಿವೆ. ಅಂತಹ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳು ಎಷ್ಟು ನಿಜ ಎಂದು ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟ. ಆದರೆ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಮಾಡುವುದು ಸುಲಭವಲ್ಲ. ಮಗುವಿನ ಜನನದ ನಂತರವೇ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸಾಧ್ಯವಾದರೂ. ಮುಂಚಿನ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಮಗುವಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳು ಹೆಚ್ಚು.