خلال المقابلة البابوية، وقفت فتاة مصابة بمتلازمة داون من مقعدها وسارت نحو فرانسيس. أراد الحراس إعادتها إلى والدتها، لكن والدها دعاها للجلوس بجانبها. وأنهى الحضور ممسكاً بيد الفتاة.
هل سبق لك أن تساءلت لماذا ترى في أوروبا أشخاصًا مصابين بمتلازمة داون (DS) أكثر بكثير من روسيا؟ إنهم يعملون هناك كأمين صندوق ويساعدون في المتاجر ومحطات الوقود. في إسبانيا، هناك شخص رائع للغاية، بابلو بينيدا. ولد مع DS، حصل على دبلوم التدريس، ودرجة البكالوريوس في الآداب، ودبلوم في علم النفس التربوي. وأصبح أول شخص في أوروبا مصاب بالسكري يتلقى تعليماً جامعياً. قام ببطولة فيلم السيرة الذاتية "Me Too" وحصل على جائزة "أفضل ممثل" عنه في مهرجان كان عام 1996. فيما يلي عشرة أشخاص آخرين مصابين بالسكري أثبتوا عدم وجود عوائق.
لكن إذا كنت لا ترى مثل هؤلاء الأطفال بيننا، فلا تعتقد أن لدينا عددًا أقل منهم، أليس كذلك؟ هل تعلم أن طفلاً واحداً من بين كل 700 طفل يولد مصاباً بالسكري؟ هل تعرف كم من هؤلاء الأشخاص يمكن أن تراهم في رحلة منتظمة بمترو الأنفاق؟ إنهم إما يتم إرسالهم إلى دار للأيتام (وهو عبارة عن جملة تقريبًا) أو يجلسون في المنزل. لكن مستوى تطور المجتمع يتحدد بدقة من خلال كيفية تعامله مع الأضعف - كبار السن، والمعوقين، والأشخاص الذين يعانون من أنواع مختلفة من الإعاقات.
صديقي المصممة الرائعة سفيتا ناجاييفا لديها ابن اسمه تيمور مصاب بمتلازمة داون. وأظهر الفحص الأول أن احتمال إنجاب طفل بهذه المتلازمة هو 1:150. أقل من واحد بالمئة. كان مخيفا. لكنها وزوجها قررا عدم إجراء فحص متخصص، لأنهما على أية حال لم يكونا قادرين على إجراء عملية إجهاض. ثم بدأوا بالبحث في الإنترنت عن كافة المعلومات المتعلقة بالأطفال المصابين بالسكري. وأصبح من الواضح أن هذه ليست جملة. أنه يمكنك العيش معه وتربية طفل رائع. من الصعب. إنه مثل غزو مونت بلانك. عند سفح الجبل ينظرون إليك بتعاطف. أنت تتبع طريقك الخاص، فهو سلس بالنسبة للبعض، والبعض الآخر عمودي تقريبًا. ولكن في كل مرة تحبس أنفاسك عندما تصل مرة أخرى إلى القمة المحلية. قمت بالتمرير، ونظرت حولي وأدركت أن الأمر كان يستحق ذلك. حتى لو لم يكن الأمر سهلاً عليك دائمًا على الطريق، حتى لو لعنت كل شيء وكل شخص وهذا التسلق بأكمله.
سوف تسأل نفسك دائمًا كيف كانت ستكون حياتك لو لم تبدأ بالتسلق. وكلما ارتفعت إلى أعلى، ستشعر بالثراء والامتلاء. سوف تتعلم كيف تعيش يومًا واحدًا وحياة كاملة. الأمر سهل للغاية، عليك فقط أن تبدأ.
لكن الأسوأ هو أن الناس يخافون من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. لأنهم لا يعرفون شيئا عنهم. لأنهم معتادون على العيش مع أشخاص مثل أي شخص آخر. وقررت سفيتا أن تكتب كتابًا عنها.
كتاب عن الكروموسونيا. اشرح على أصابعك كيف تظهر متلازمة داون. ولماذا يُطلق على الأطفال الذين معه أطفال مشمسون.
وأيضا عن تجربة أم الطفل المشمس. يقرأ
عندما يحب الناس بعضهم البعض
عندما يحدث الحمل المرغوب أخيرًا، تكون هذه عطلة حقيقية. بعد انتظار سطرين في الاختبار، يشعر آباء المستقبل بالإلهام والسعادة، ولكن بمرور الوقت يشعرون أيضًا بمخاوف معينة. على وجه الخصوص، واحد منهم هو مشاعر
كثيرًا ما يطرح العديد من آباء المستقبل سؤالاً عن سبب ولادة أطفال مصابين بمتلازمة داون؟ وهل هناك طرق للوقاية من هذا المرض؟
دعونا نتعرف على من هم هؤلاء الأطفال "المشمسون".
متلازمة خلقية
بادئ ذي بدء، من الضروري أن نفهم أن أي متلازمة خلقية، بما في ذلك متلازمة داون، ليست مرضا، وبالتالي فإن علاجها مستحيل. تُفهم المتلازمة على أنها العدد الإجمالي لعدد من الأعراض التي تسببها تغيرات مرضية مختلفة في الجسم. هناك عدد كبير من المتلازمات الخلقية تكون وراثية، لكن متلازمة داون تبرز من هذه القائمة باعتبارها استثناءً. حصلت على اسمها بفضل الطبيب الذي وصفها لأول مرة عام 1866 (جون لانغدون داون). كم عدد الكروموسومات الموجودة في داون؟ المزيد عن هذا أدناه.
ما سبب ذلك؟
تحدث هذه المتلازمة بسبب تضاعف الكروموسوم الحادي والعشرين ثلاث مرات. يمتلك الإنسان عادةً ثلاثة وعشرين زوجًا من الكروموسومات، ولكن في بعض الحالات يحدث خلل، وبدلاً من الزوج الحادي والعشرين تظهر ثلاثة كروموسومات. وهذا هو نفسه، أي السابع والأربعون، الذي هو سبب هذا المرض. تم إثبات هذه الحقيقة فقط في عام 1959 من قبل العالم جيروم ليجون.
يُطلق على الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون اسم "أطفال الشمس". كثير من الناس مهتمون بمن هم. إن الشذوذ الجيني المتمثل في وجود كروموسوم إضافي يميزهم عن الآخرين. ليس من قبيل الصدفة أن يتم تخصيص مصطلح "مشمس" لهؤلاء الأطفال، لأنهم يتميزون ببهجة خاصة، وهم حنونون للغاية وفي نفس الوقت مطيعون. ولكن في الوقت نفسه، فإنهم يعانون من تأخيرات في النمو العقلي والجسدي إلى حد ما. ويتراوح مستوى الذكاء لديهم من عشرين إلى أربع وسبعين نقطة، في حين أن معظم البالغين الأصحاء لديهم من تسعين إلى مائة وعشر نقاط. لماذا يولد الآباء الأصحاء؟
أسباب ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون
في العالم، مقابل كل سبعمائة إلى ثمانمائة طفل، هناك طفل واحد مصاب بمتلازمة داون. غالبًا ما يتم التخلي عن الأطفال الذين يعانون من هذا التشخيص في مستشفى الولادة، ويبلغ عدد هؤلاء "الرافضين" في جميع أنحاء العالم خمسة وثمانين بالمائة. تجدر الإشارة إلى أنه ليس من المعتاد في بعض البلدان التخلي عن الأطفال المتخلفين عقليا، بما في ذلك متلازمة داون. وهكذا، في الدول الاسكندنافية، من حيث المبدأ، لا توجد مثل هذه الإحصائيات، وفي أوروبا والولايات المتحدة يرفضون خمسة في المئة فقط. ومن المثير للاهتمام أنه في هذه البلدان توجد بشكل عام ممارسة لتبني أطفال "مشمسين". على سبيل المثال، في أمريكا، هناك مائتان وخمسون عائلة تنتظر في الطابور لاستقبال أطفال مصابين بمتلازمة داون.
لقد قررنا بالفعل أن الأطفال "المشمسين" (شرحنا من هم) لديهم كروموسوم إضافي. لكن متى يتم تشكيلها؟ ويظهر هذا الشذوذ بشكل رئيسي في البويضة عندما تكون موجودة في المبيض. بسبب بعض العوامل، لا تتباعد كروموسوماتها، وعندما تندمج هذه البويضة لاحقًا مع الحيوان المنوي، يتم تكوين زيجوت "غير صحيح"، ومن ثم يتطور منها جنين وجنين.
ويمكن أن يحدث هذا أيضًا لأسباب وراثية، إذا كانت جميع البويضات/الحيوانات المنوية أو عدد معين منها تحتوي على كروموسوم إضافي منذ الولادة.
إذا كنا نتحدث عن الأشخاص الأصحاء، على سبيل المثال، في المملكة المتحدة، يعتبر أحد العوامل التي تؤثر على الخطأ الجيني هو شيخوخة البويضة، والتي تحدث مع عمر المرأة. ولهذا السبب يتم تطوير طرق خاصة لتعزيز تجديد البويضات.
خصائص الأطفال "المشمسين".
أما من حيث المظهر، فإن الأطفال المصابين بمتلازمة داون يتمتعون بالخصائص التالية:
- عيون مائلة؛
- لسان واسع ومسطح.
- شفاه واسعة
- شكل رأس مستدير
- جبهة ضيقة؛
- شحمة الأذن تنصهر؛
- إصبع صغير قصير قليلاً؛
- أقدام وأيدي أوسع وأقصر مقارنة بالأطفال العاديين.
كم سنة يعيش الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون؟ متوسط العمر المتوقع يعتمد بشكل مباشر على شدة المتلازمة والظروف الاجتماعية. إذا لم يكن الشخص مصابا بأمراض القلب، أو أمراض الجهاز الهضمي الشديدة، أو اضطرابات المناعة، فيمكنه أن يعيش ما يصل إلى 65 عاما.
شخصية مذهلة
يتمتع الأطفال "المشمسون" بشخصية مذهلة وفريدة من نوعها. منذ سن مبكرة جدًا، يتميزون بالنشاط والقلق والأذى والحب الاستثنائي للحب. إنهم دائما مبتهجون للغاية، ومن الصعب تركيز انتباههم على أشياء محددة. ومع ذلك، لا توجد شكاوى بشأن نومهم أو شهيتهم. قد يشكو الآباء من شيء آخر: من الصعب جدًا التعامل مع مثل هذا الطفل في حفلة أو في الشارع بسبب نشاطه والطلب المستمر على الاهتمام بنفسه؛ إنه صاخب جدًا ومضطرب. من الصعب شرح أي شيء لطفل مصاب بالتثلث الصبغي 21. بالنسبة لمثل هؤلاء الأطفال، فإن الأساليب المعتادة للتربية غير فعالة، فمن المستحيل تأنيبهم، لأن رد الفعل العكسي سيتبع: إما أن ينسحبوا إلى أنفسهم، أو يصبح سلوكهم أسوأ.
يمكن التعامل معها
ومع ذلك، يمكنك التعامل مع أي حالة. الشيء الأكثر أهمية مع مثل هذا الطفل هو أن تكون قادرًا على اختيار النهج المناسب له. يجب إنفاق الطاقة والأذى الذي لا يمكن كبته واستخدامهما بالطريقة الصحيحة. وهذا يتطلب ممارسة الألعاب في الهواء الطلق قدر الإمكان، والتواجد في الخارج كثيرًا حتى يتمكن الطفل من الركض أكثر. ليست هناك حاجة للسيطرة عليه أكثر من اللازم، أو حظر أشياء كثيرة، أو إلقاء اللوم على أشياء صغيرة. في أحد الأيام، ستنخفض طاقة الطفل الصغير قليلاً، وسيبدأ في الاستماع إلى والديه أكثر ويبدأ في ممارسة الألعاب التعليمية الهادئة.
إذا تم بذل الجهود اللازمة، فيمكن للأطفال "المشمسين" حتى الذهاب إلى روضة أطفال ومدرسة بسيطة، بعد أن تم إعدادهم مسبقًا في مدرسة إصلاحية مصممة خصيصًا. حتى أن البعض يحصل على التعليم المهني. ولعل أهم شيء هو منحهم قدرًا كافيًا من الدفء والحب والمودة والرعاية في مرحلة الطفولة. إنهم محبون للغاية ومرتبطون بقوة بوالديهم. وبدون هذا لن يتمكنوا من البقاء بالمعنى الحرفي للكلمة. كم عدد الكروموسومات الموجودة في داون موصوفة أعلاه.
من يمكنه إنجاب أطفال "مشمسين"؟
لا يزال العلماء غير قادرين على العثور على الأسباب التي تؤدي إلى فشل علم الوراثة وتسبب تطور متلازمة داون. ويعتقد أن هذا يحدث بسبب العشوائية المطلقة. يمكن أن يولد طفل مصاب بمثل هذه المتلازمة بغض النظر عن نمط الحياة الذي يعيشه والديه، على الرغم من أن الكثير من الناس غالبًا ما يكونون مقتنعين بأن مثل هذا المرض هو نتيجة سلوك غير مقبول للأم أثناء الحمل. في الواقع، كل شيء مختلف.
لا تنخفض احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون حتى في الأسرة التي يلتزم أفرادها بمبادئ أسلوب حياة صحي حصريًا. ولهذا السبب فإن الإجابة الوحيدة على السؤال حول سبب ولادة هؤلاء الأطفال لأبوين عاديين هي: حدث فشل وراثي عرضي. لا يقع اللوم على الأم ولا الأب في ظهور هذا المرض. الآن نعرف لماذا يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون اسم "مشمس".
احتمالا
ومن الجدير بالذكر أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون ما زالوا نادراً ما يولدون لأبوين أصحاء. ومع ذلك، هناك مجموعات من الأشخاص معرضون للخطر أكثر من غيرهم.
من المرجح أن يظهر طفل "مشمس":
- الآباء الذين تزيد أعمارهم عن خمسة وأربعين عامًا للأب وخمسة وثلاثين عامًا للأم؛
- إذا كان هناك أحد الوالدين لأطفال مصابين بمتلازمة داون؛
- الزواج بين الأقارب المقربين. يتم الآن تشخيص متلازمة داون أثناء الحمل بشكل مستمر.
الأمر الأكثر إثارة للاهتمام هو حقيقة أنه في الزواج الصحي، يمكن للوالدين الأصحاء تمامًا أن ينجبوا طفلًا "مشمسًا" بسبب تأثير أعمارهم. ما علاقة هذا؟ والحقيقة هي أنه قبل سن الخامسة والعشرين يمكن للمرأة أن تلد طفلاً بهذا الانحراف باحتمال 1:1400. قبل سن الثلاثين، يمكن أن يحدث هذا لامرأة واحدة من بين الألف. في سن الخامسة والثلاثين، هناك زيادة حادة في هذا الخطر إلى 1:350، بعد اثنين وأربعين عاما - 1:60، وأخيرا، بعد تسعة وأربعين عاما - إلى 1:12.
إذا حكمنا من خلال الإحصائيات، فإن ثمانين بالمائة من الأطفال المصابين بهذا المرض يولدون لأمهات لم يبلغن الثلاثين عامًا. إلا أن ذلك يفسره أن عدد النساء اللاتي يلدن قبل الثلاثين أكبر من عددهن بعد ذلك.
تزايد عمر المرأة في المخاض
في الوقت الحالي، هناك ميل إلى زيادة عمر المرأة في المخاض. لكن يجب أن نتذكر أنه حتى لو كانت المرأة تبدو رائعة في الخامسة والثلاثين من عمرها، وكانت منخرطة بنشاط في حياتها المهنية، فإن عمرها البيولوجي سيظل يعمل ضدها. في الوقت الحاضر، من النادر أن ينظر أي شخص إلى عمره، حيث أن النصف الأنثوي من السكان تعلموا الاعتناء بأنفسهم جيدًا. من الواضح أن هذا الوقت بالذات هو الأنسب لقيادة حياة مثيرة ونشطة ومليئة بالأحداث والسفر وبناء مهنة وبدء علاقة وحب. ومع ذلك، فإن المادة الوراثية، وكذلك الخلايا التناسلية الأنثوية، تشيخ بشكل مطرد بعد أن تصل المرأة إلى سن الخامسة والعشرين. بالإضافة إلى ذلك، تنص الطبيعة على أنه مع مرور الوقت، تنخفض قدرة المرأة على الحمل والولادة.
ومن الجدير بالذكر أن خطر إنجاب طفل معاق مرتفع ليس فقط في هذه الفئة من الأمهات، ولكن أيضًا في الأمهات الصغيرات جدًا اللاتي لم يبلغن من العمر ستة عشر عامًا بعد.
لا يتأثر تطور متلازمة داون بجنس الطفل، ومن المرجح أن يحدث هذا المرض عند كل من الفتيات والفتيان. ومع ذلك، يمكن للعلم الحديث التنبؤ بولادة طفل مصاب بمثل هذه المتلازمة في الرحم، عندما يكون هناك خيار: تركه أو التخلص من الحمل، ويمكن للوالدين اتخاذ القرار بأنفسهم.
لقد اكتشفنا من هم هؤلاء الأطفال "المشمسون".
مشاهير
هناك رأي مفاده أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لا يستطيعون الدراسة أو العمل أو تحقيق النجاح في الحياة. لكن هذا الرأي خاطئ. من بين "أطفال الشمس" هناك العديد من الممثلين والفنانين والرياضيين والمعلمين الموهوبين. بعض المشاهير الذين يعانون من متلازمة داون مذكورون أدناه.
ممثل ومعلم إسباني مشهور عالميًا. باسكال دوكوين ممثل مسرحي وسينمائي. لوحات الفنان الأمريكي المصاب بمتلازمة داون ريموند هو تسعد الخبراء. ماشا لانغوفايا هي رياضية روسية أصبحت بطلة العالم في السباحة.
تنتظر كل امرأة ولادة طفلها بخوف ونفاد صبر: ترسم في رأسها صور المشي السعيد معًا والفرح الذي لا نهاية له. الآن يبدأ الطفل في الابتسام، والآن لأول مرة يحمل رأسه، وينظر إلى العالم بعيون جادة مفتوحة على مصراعيها. هذه هي الخطوات الأولى، وهذه هي الكلمة الأولى "الأم".
ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون
في بعض الأحيان، بدلا من السعادة الهادئة المتوقعة عند مقابلة طفل، ينهار العالم على الوالدين بزئير وألم. في كثير من الأحيان، يبدو تشخيص متلازمة داون وكأنه جملة لا يمكن التعايش معها. الكبار لا يفهمون - ماذا تفعل الآن؟ كيف يمكنك علاج شيء ليس حتى مرضًا بالمعنى الواسع للكلمة؟ كيف تظهر الطفل للأقارب وماذا تفعل بكل الخطط الوردية التي تبين فجأة أنها سحقت وداستها بلا رحمة؟
يصبح الألم الهائل لعائلة معينة بمثابة سطر من الإحصائيات الجافة: في روسيا هناك حالة واحدة من متلازمة داون لكل 884 مولودًا جديدًا. ما يلي هو سلسلة من الأرقام التي لا روح لها: كم عدد الأطفال المصابين بمرض السكري الذين يموتون ببساطة، ويُتركون بدون عاطفة وحب الوالدين في السنة الأولى من الحياة، وكيف يتطورون ويندمجون في الحياة العادية للأطفال العاديين، إذا عملت معهم بصبر وصبر. باستمرار. لكن الشيء الأكثر أهمية هو كيف يمكن لكل واحد منا أن يساعد مثل هذا الطفل المميز، لأن "الأطفال المشمسين" يكبرون جنبًا إلى جنب مع أطفالنا، ويذهبون إلى نفس رياض الأطفال والمدارس.
أطفال متلازمة داون والمجتمع
غالبًا ما يكون موضوع الأطفال المميزين من المحرمات في بلدنا. من الأنسب للمجتمع أن يتظاهر بعدم وجود أطفال مصابين بمتلازمة داون - نعم، تم تطوير برامج خاصة لدعم عمل الوالدين وعلماء النفس وأخصائيي العلاج الطبيعي. لكن الآباء - ثم البيئة المباشرة، ثم الجيران والمعارف والغرباء تمامًا - يجدون أنفسهم في نوع من الفراغ. سوء الفهم ونقص المعلومات يثير الخوف، والخوف يدفع إلى الرفض - ماذا لو أصيب الطفل بالعدوى؟ ماذا لو كانت خصائصه التنموية قد تشكل خطراً على الأطفال الآخرين؟
مهمة "أطفال الشمس"
ولكن ليس من قبيل الصدفة أن يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون عادةً لقب "المشمسين". هؤلاء أطفال لطيفون وودودون وهادئون وهادئون للغاية وقادرون على الاستمتاع بالأشياء الصغيرة العادية - وربما يمكنهم تعليم البعض منا الحب الصادق ونكران الذات. ولكن ربما يكون هذا هو الشيء الأكثر أهمية - وهذا هو ما أتينا إلى كوكب الأرض من أجله. أن تحب وأن يحبونك. الباقي هو مجرد إطار وأدوات لإظهار شعور مشرق ودافئ، والذي بدونه ستتوقف الحياة تماما منذ فترة طويلة.
"لا تؤمن بالصور النمطية. ثق بالشخص"
في ضوء ذلك، من الصعب المبالغة في المبالغة في تقدير عمل المؤسسات الخيرية والمنظمات العامة وبعض القنوات التلفزيونية - فهي تأخذ وظيفة تعليمية، وتحاول الوصول إلى قلوب كل واحد منا. أكتوبر هو الشهر العالمي للتوعية بمتلازمة داون. انطلقت حملات اجتماعية على عدة منصات إعلامية تتحدث بالتفصيل وبهدوء عن الأطفال المصابين بالسكري وكيف يعيشون بيننا.
على سبيل المثال، يتحدث مشروع "أطفال الشمس" الذي يبث على قناة TLC كل أربعاء الساعة 9 مساءً، عما غالبًا ما يظل مخفيًا عن أعين الجمهور العام. كيف ينمو الأطفال المصابون بالسكري وكيف تتطور العواطف والعادات اليومية؟ كيف يتعلمون تدريجياً تكوين صداقات والتواصل مع الأشخاص العاديين الآخرين؟ كل قصة هي قصة طفل معين وعائلته. هذه قصة عن الأطفال الذين قد يعيشون معك في نفس الفناء. إنهم ليسوا عاجزين على الإطلاق كما قد يبدون: فالكثير منهم قادرون تمامًا على الاعتناء بأنفسهم في الحياة اليومية، واكتساب معرفة جديدة ويكونون سعداء جدًا عندما يكونون قادرين على استخدامها.
كل ما هو مطلوب من كل واحد منا هو أن نحاول أن نفهم بأنفسنا أنه لا يوجد أحد محصن على الإطلاق من مثل هذه الأمراض الكروموسومية، ويمكن أن يولد "أطفال مشمسون" في أي عائلة، وبعضهم يكبرون ليكونوا متميزين وحتى رائعين أيها الناس، التاريخ يعرف الكثير. ومن بينهم الفنانين المشهورين والناجحين عالميًا ريموند هو ومايكل جورج جونسون، والممثلة والرياضية والمحامية باولا ساز، والمعلمة وبطلة السباحة كارين جافني.
لا ينبغي للكروموسوم الإضافي أن يجعل الشخص غير ضروري
هؤلاء الأطفال مميزون، لكن هذا الكروموسوم الإضافي لا ينبغي بأي حال من الأحوال أن يجعل الطفل نفسه غير ضروري للمجتمع. وكلما أسرعنا في فهم هذا الأمر وتمكنا من نقله إلى أطفالنا، كلما أصبح عالمنا مكانًا أكثر متعة للعيش فيه. القدرة على الحب تُمنح لنا من السماء. والشمس. يُظهر "الأطفال المشمسون" في كل دقيقة من حياتهم أن كلمة "الحب" تعني أكثر قليلاً: بعد كل شيء، عندما تعطي بإخلاص، فإنك في المقابل تتلقى دائمًا عدة مرات أكثر. فقط. لأن الشمس هي نفسها للجميع.
هناك أطفال ليسوا مثل الآخرين - لقد ولدوا مميزين: بكروموسوم إضافي أو بنظرة عالمية مختلفة تمامًا عن نظرتهم المعتادة. مثل هؤلاء الأطفال لا يشكلون بأي حال من الأحوال حزنًا أو حكمًا بالإعدام أو عقوبة على والديهم. يطلق عليهم اسم الضوء أو المشمس لأنهم يبتسمون أكثر من غيرهم. إنهم قادرون على أن يحبوا ويعيشوا الحياة على أكمل وجه، على الرغم من أنهم ولدوا غير مناسبين تمامًا لهذا العالم. يحتاج آباء الأطفال المميزين إلى إيجاد نهج خاص ومن ثم سيتبعون مسارًا خاصًا مختلفًا في حياتهم.
الإحصائيات لا ترحم - تحدث متلازمة داون في كل 700 طفل في العالم، ويحدث التوحد في واحد من كل 88 طفلاً.
الأم التي تكتشف أن طفلها ليس مثل الآخرين تجد صعوبة في تحديد ما يجب فعله بعد ذلك. يعتقد الكثير من الناس أنه سيتعين عليهم التخلي عن حياتهم إذا ولد الطفل مصابًا بأمراض وراثية. لكن الآباء النجوم، الذين لديهم الفرصة لإعلان موقفهم علنا، يبذلون كل ما في وسعهم لإثبات أن الطفل المميز هو عضو كامل العضوية في المجتمع ويستحق الحب.
أعلى التصريحات حول أمومتها "المختلفة" أدلت بها الممثلة والمغنية إيفيلينا بليدانز، التي أنجبت في عام 2012 ابنها الثاني سيميون. بينما كان الصبي لا يزال في الرحم، تم تشخيص إصابته بمتلازمة داون وأصابع القدم اليسرى في قدمه اليسرى، لكن أمي وأبي أرادا أن يولد، على أي حال.
تقول إيفيلينا: "إن الناس يخافون من التحيزات، وبالتالي فإن 85٪ من الآباء يخشون من الصعوبات الإضافية في تربية طفل ليس مثل أي شخص آخر".
وقررت تدمير الصورة النمطية الموجودة التي تقول إن الأطفال الذين يعانون من اضطرابات وراثية يجب أن يظلوا صامتين، وتثبت كل يوم لجميع الآباء أن الطفل، مهما كان، هو سعادة عظيمة.
"تم إنشاء هذه الصفحة للآباء والأمهات الذين هم على وشك الإنجاب أو أنجبوا بالفعل مثل هؤلاء الأطفال. لقد بدأت ذلك بهدف التواصل الاجتماعي مع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. أردت أن أوضح أنه لا داعي للخوف من هذا التشخيص، فهؤلاء الأشخاص بحاجة إلى أن يعاملوا بإخلاص. 
تكتب إيفيلينا بانتظام عن ابنها سيميون وتطوره وتقدم جميع أنواع التوصيات وتعيد ثقة الوالدين في أنفسهم وتمنحهم موقفًا إيجابيًا.
ومن بين المشاهير، إيفيلينا ليست الوحيدة التي تربي طفلاً مميزاً. لدى لوليتا ميليافسكايا أيضًا ابنة مشمسة - عند الولادة، تم تشخيص إصابة إيفا بمتلازمة داون، ولكن تم تغييرها لاحقًا إلى مرض التوحد - وهي عزلة نفسية فطرية. ولا تخفي لوليتا أن طفلها حتى سن 4 سنوات لم يكن يتكلم على الإطلاق وكان يعاني من ضعف البصر ويعاني من مشاكل صحية كثيرة. ومع ذلك، أشاد المغني دائما بابنتها، وعمل حب الأم معجزة - تبلغ إيفا الآن 16 عاما وتذهب إلى المدرسة، حيث لا تختلف عمليا في السلوك ومستوى التطوير عن أقرانها.
كما ولدت ابنة المخرج الشهير فيودور بوندارتشوك فارفارا وهي مصابة بمتلازمة داون. الأهل لا يعتبرون الفتاة مريضة، بل يسمونها مميزة. يقولون أن التشخيص عزز أسرهم فقط.
الملحن كونستانتين ميلادزي لديه ثلاثة أطفال من زواجه الأول. أصغرهم، فاليري، يعاني من شكل نادر من مرض التوحد. يعيش الصبي في عالمه الخاص ولا يتواصل عمليا مع الناس. تحدثت يانا، والدة فاليري والزوجة السابقة للموسيقي، لأول مرة عن مرض ابنها بعد طلاقها من كونستانتين.
"شخص الأطباء إصابة فاليرا بالتوحد. علاج هذا المرض في جميع دول العالم مكلف للغاية، بما في ذلك أوكرانيا. لا، هذه ليست جملة، هذا إعدام، وبعد ذلك تركت لتعيش. وهذا مرض خطير ليس له علاج حتى الآن، ولكن يمكن تصحيحه. أنا أتحدث عن مرض التوحد الشديد. يمكن تعليم هؤلاء الأطفال. أعتقد أن الآباء الذين يواجهون مشكلة مماثلة يعرفون الشعور بالخوف والعجز في مواجهة الحزن والعار. مجتمعنا لا يقبل ولا يعترف بـ "الآخرين". ولكن عندما يحقق الطفل نجاحاته الأولى، يستيقظ الأمل والإيمان - ومن ثم تبدأ نقطة انطلاق جديدة لتحقيق انتصارات حقيقية وفخر مشرق بطفله. لا يحتاج الآباء إلى الشعور بالخجل أو إلقاء اللوم على أنفسهم. لا تعتقد أنك ربما فعلت شيئًا خاطئًا. عندما تفهم المهمة المسؤولة التي تقوم بها في حياة طفلك، ستدرك قيمة دورك أو حتى أنه لا يقدر بثمن.
في سن الثالثة، تم تشخيص نجل سيلفستر ستالون بمرض التوحد. كان لدى سيرجيو الصغير صعوبة في التكيف مع العالم من حوله: لم يتمكن من إقامة اتصال حتى مع أحبائه، ناهيك عن بقية من حوله. كانت والدة سيرجيو منخرطة بنشاط مع الطفل وتمكنت من فتح مركز أبحاث للأطفال المصابين بالتوحد.
يبلغ عمر سيرجيو الآن 35 عامًا، ولم يترك عالمه أبدًا - فهو يعيش بهدوء ووحده. يزوره والده ويحضر له الدواء وما زال غاضبا: “لدي ما يكفي من المال والفرص، لكن لا أستطيع مساعدته بأي شكل من الأشكال”.
كما واجهت المغنية الأمريكية توني براكستون مشكلة التوحد لدى طفلها. شعرت أن هناك خطأ ما في طفلها عندما لم يكن عمره عام بعد. بذل المغني الكثير من الجهد في تنمية الصبي، ولم يكن عبثا - كان قادرا على الذهاب إلى المدرسة مع الأطفال العاديين.
ولم يفلت العديد من المشاهير من مصير مماثل، ويقولون جميعا إن التشوهات الجينية ليست حكما بالإعدام. وتأكيداً، إليكم أشهر 10 أشخاص مصابين بمتلازمة داون والتوحد استطاعوا تحقيق النجاح فيما أحبوه.
يثبت هؤلاء الأشخاص أن كل شخص لديه فرصة لمستقبل مشرق، ما عليك سوى رؤيته. ولا تستسلم أبدًا، مهما كان عدد الكروموسومات لديك. حب الأطفال "المشمسين" المميزين يمكن أن يصنع العجائب. وأريد أن أصدق أنه في المستقبل القريب سيظهر أشخاص "مميزون" حققوا نجاحًا هائلاً في بلدنا.
التعليقات مدعومة من HyperComments
badmama.com.ua
أطفال مشمسون. الحقيقة والأساطير
يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون اسم الأطفال "المشمسين". هم الذين يزيدون نسبة الطيبة في عالمنا. ويطلق على هؤلاء الأطفال أيضًا اسم أطفال اليوم الثامن. يُفسَّر هذا الاسم بقصة جميلة: خلق الله العالم في ستة أيام، وفي اليوم السابع استراح. لكن في اليوم الثامن، خلق الله أطفالًا خاصين ليختبروا قلوب كل الناس.
حقائق وخرافات عن أطفال متلازمة داون
خرافة: متلازمة داون هي اضطراب وراثي نادر.
الحقيقة: متلازمة داون هي الاضطراب الوراثي الأكثر شيوعًا. في كل عام، يولد حوالي 5000 طفل مصاب بمتلازمة داون، أي ما يقرب من واحد من بين 600 إلى 800 مولود جديد.
الخرافة: معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأبوين أكبر سناً.
الحقيقة: مع تقدم الوالدين في العمر، تزداد بالفعل احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة مماثلة، لكن الأمهات الأصغر سناً يلدن في كثير من الأحيان، وبالتالي فإن إحصائيات ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون أعلى.
الخرافة: الأطفال المصابون بمتلازمة داون يعانون من صعوبات في التعلم
الحقيقة: يتراوح معدل الذكاء لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون من 20 إلى 75 ويعتمد بشكل مباشر على البرنامج الخاص وحجم هذه الأنشطة. مستوى الذكاء لدى هؤلاء الأطفال منخفض، لكن على الرغم من ذلك فإنهم يقظون للغاية ومطيعون وصبورون عند التعلم.
خرافة: المجتمع يعامل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون على أنهم "منبوذون"
الحقيقة: قامت العديد من الدول الأخرى بتطوير برامج اجتماعية خاصة للأطفال المصابين بمتلازمة داون. وفي الوقت نفسه، يُسمح لهم بالعيش مثل الناس العاديين، ويدرسون في المدارس والمعاهد الثانوية، ولا يُنبذون.
الخرافة: شخص بالغ مصاب بمتلازمة داون غير قادر على العمل.
الحقيقة: معظم الشباب المصابين بمتلازمة داون ينهون دراستهم ثم يتلقون التدريب المهني الذي يسمح لهم بالحصول على عمل.
خرافة: الشخص المصاب بمتلازمة داون غير قادر على تكوين علاقات وثيقة تؤدي إلى الزواج.
الحقيقة: الأشخاص المصابون بمتلازمة داون حساسون للغاية ومنفتحون على الاتصال بالآخرين، لذا فإن احتمالية زواجهم عالية جدًا، كما أن العلاقات الشخصية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون تكون محبة وداعمة للغاية.
نعم، الأطفال المصابون بمتلازمة داون هم اختبار لوالديهم وأحبائهم ولأنفسهم، لكن هؤلاء الأطفال يولدون بالحب لنا والثقة في العالم... فليس من قبيل الصدفة أن يُطلق على الطفل المولود بمتلازمة داون اسم "" مشمس"... إذن ما هو ذنبه؟ لماذا يغلق المجتمع أمامه كل فرص التطور وسعادة التواجد بين الناس؟ هل هذا الطفل يفتقد شيئا؟ لا! بل على العكس تماما! لديه شيء لا يمتلكه الآخرون - كروموسوم إضافي يجعله مميزًا.
يُطلق على الأطفال المصابين بمتلازمة داون اسم الأطفال "المشمسين". هم الذين يزيدون نسبة الطيبة في عالمنا. ويطلق على هؤلاء الأطفال أيضًا اسم أطفال اليوم الثامن. يُفسَّر هذا الاسم بقصة جميلة: خلق الله العالم في ستة أيام، وفي اليوم السابع استراح. لكن في اليوم الثامن، خلق الله أطفالًا خاصين ليختبروا قلوب كل الناس
إنجازات الأشخاص ذوي متلازمة داون
باسكال دوكيسن، ممثل. وفي عام 1997 حصل على الجائزة الرئيسية لأفضل دور ذكر في مهرجان كان السينمائي.
يوجد في موسكو "مسرح أصحاب العقول البسيطة"، حيث يعاني غالبية الممثلين من متلازمة داون.
بابلو بينيدا. أصبح أول شخص مصاب بمتلازمة داون يحصل على التعليم العالي.
أندريه فوستريكوف. أحد سكان فورونيج، الذي أصبح بطل أوروبا المطلق في الجمباز الفني.
ميغيل توماسين. عازف الدرامز في فرقة رينولز الأرجنتينية.
الأمريكي ساجيت ديساي. يلعب 6 الآلات الموسيقية!
bibliomenedzer.blogspot.ru
أطفال مشمسون
- بيت
- قصص
- أطفال مشمسون
أطفال مشمسون
من بين كل 700 طفل في العالم، بحسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية، يولد مصاب بمتلازمة داون. وهذه النسبة هي نفسها في مختلف البلدان والمناطق المناخية والطبقات الاجتماعية. يحدث الخلل الوراثي عند الطفل بغض النظر عن نمط حياة والديه وصحتهم ووضعهم المالي وعاداتهم وتعليمهم. لقد شكل المجتمع الكثير من الأحكام المسبقة المرتبطة بهذا المرض. غالبا ما يستخدم التشخيص باعتباره افتراء مهين. وبسبب نقص المعلومات الموثوقة، تضطر آلاف الأسر إلى النضال من أجل مستقبل لائق لأطفالها، وتعاني من سوء الفهم والعداء من الآخرين. سيتحدث برنامج "Open Asia Online" اليوم، في اليوم العالمي للطفل، عن الكازاخستانيين الذين يعتقدون اعتقادًا راسخًا أن متلازمة داون ليست حكمًا بالإعدام.
تحدث المذيع التلفزيوني مارات ساديكوف، المعروف في آسيا الوسطى، مرارًا وتكرارًا على الهواء عن الأطفال المعاقين، ولكن حتى في أسوأ كوابيسه لم يكن يتخيل أنه هو نفسه سيواجه هذه المشكلة على الإطلاق. ومع ذلك، عندما أنجبت زوجته ولداً، أُخبر الزوجان أن الطفل مصاب بمتلازمة داون.
جاء هذا الخبر بمثابة صدمة حقيقية، وخلال ليلة بلا نوم، عندما كانت أفكاره مشوشة، فكر والد المستقبل في ترك الطفل في مستشفى الولادة. وهو يعترف بأن ذلك كان بسبب الجهل بالمشكلة وعدم اليقين التام بشأن كيفية التعايش معها. وعندما رأيت المولود الجديد دامير بدا أن هذا الفكر قد اختفى. ويقول إن الأمر كان محرجًا ومؤلمًا ومهينًا للغاية. جمع الرجل نفسه وساعد زوجته علاء في التغلب على الصدمة. مارات وآلا شغوفان بالدمير. أخته الكبرى ميلانا تحب الصبي أيضًا. يتم أخذ الطفل إلى حمام السباحة، حيث يرش بسعادة في الماء مع نفس الأطفال المميزين. ويتواصل آباء الأطفال في مجتمع تم إنشاؤه خصيصًا على الشبكات الاجتماعية. يقولون إنهم فهموا الشيء الرئيسي: إنهم ليسوا وحدهم. 
أرينا إيجوروفا تبلغ من العمر 24 عامًا فقط. تقوم بتربية ماشا بمفردها بعد رحيل زوجها. علمت بتشخيص حالة ابنتي بعد الولادة، لكنني لم أفكر حتى في التخلي عن الطفلة.
إذا ولد مثل هذا الطفل بالفعل، فلا داعي للتخلي عنه، بل على العكس من ذلك، تحتاج إلى بذل كل جهد ممكن لضمان نموه في الأسرة، أرينا متأكدة. - بالطبع يصعب قبول هذا في البداية. هذه صدمة لجميع أفراد الأسرة والأسئلة: لماذا، لماذا أنا؟ في الواقع، عليك أن تفكر ليس "لماذا"، ولكن "لماذا" ولد مثل هذا الطفل؟ حتى نتعلم أن نحب، حتى نكون أكثر تسامحًا، حتى نتمكن من الاستمتاع بالأشياء الصغيرة.
أحضرت ألينا كيم ابنتها أمينة البالغة من العمر سنة واحدة إلى مركز كينيس، حيث يتم تربية نفس الأطفال المميزين. كانت التغييرات الإيجابية الأولى في سلوكها ومزاجها ملحوظة في غضون شهر، وبعد ستة أشهر تعلمت الفتاة الرقص وتناول الطعام بشكل مستقل باستخدام الملعقة.
لقد بدأت تكرر الحركات عندما نرقص،" ألينا فخورة. "نحن نتعلم تناول الطعام، بطريقة ما لم تكن ترغب في العودة إلى المنزل، ولكن هنا، عندما نظرت إلى الأطفال الآخرين، بدأت تفعل الشيء نفسه." وهذا أيضاً تقليد. "كينيس" تعني "النصيحة" مركز الأطفال المعاقين "كينيس" هو مكان يلتقي فيه الآباء ويتواصلون ويعلمون أطفالهم المميزين. غالبًا ما تكون متلازمة داون مصحوبة بأمراض مصاحبة، وكلما تم علاج الطفل مبكرًا، زادت فرصة التغلب على هذه الأمراض.
لأكثر من 20 عامًا، ترأست مايرا سوليفا هذا المركز. تعتبر في كازاخستان متخصصة رائدة في العمل مع الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون. بعد أن قامت بتربية أطفالها، تبنت فتاة تدعى ألينا، والتي تم تشخيصها بشكل مخيب للآمال. تعترف بأنها قررت بعد ذلك: إذا كانت هي نفسها لا تستطيع تربية طفل مصاب بمتلازمة داون، فكيف ستساعد الآخرين؟ ميرا متأكدة: العديد من الآباء ببساطة لا يعرفون أن التشخيص ليس حكماً بالإعدام على الإطلاق. يمكن لهؤلاء الأطفال تحقيق ارتفاعات كبيرة، ولا يمكن التخلي عن مثل هذا الطفل.
"الصدمة التي يتعرض لها الطفل، ولا يمكن مقارنتها بأي شيء على الإطلاق، وربما لا يمكن لأي حرب أن تكون مؤلمة مثل رفض الوالدين"، تقول مايرا سوليفا. - ومن المفاهيم الخاطئة عندما يعتقدون أن الأطفال المميزين لا يفهمون ذلك. يفهم الطفل، وهو لا يزال في الرحم، ما إذا كان مرغوبًا فيه أم غير مرغوب فيه، ويفهم أكثر عندما يتم التخلي عنه.
90% من الرافضين
رئيسة الأطباء في دار الأطفال، لاتيبا كوزهامكولوفا، تظهر إرسين الصغير، الذي تمكن من الوقوف على قدميه مرة أخرى بعد عدة عمليات جراحية. لكن في مستشفى الولادة حيث تخلت عنه والدته أصر الأطباء بالإجماع على أن الطفل لن يعيش. ويتم الاعتناء بمريم الصغيرة هنا أيضًا. وعندما علم والدها أن الفتاة معاقة، ألقى باللوم على زوجته في ذلك وترك الأسرة. لم تتمكن الأم من تربية ابنتها بمفردها وأرسلتها إلى دار للأيتام. كما تم التخلي عن ماكسات البالغة من العمر 5 سنوات. تبين أن الطفل ذكي: لقد تعلم الكلام والرسم والرقص. المعلمون يسمونه فخرهم.
ويقول المعلمون إن هناك العديد من الأمثلة المماثلة. في 9 حالات من أصل 10، يتخلى الآباء عن أطفالهم المصابين بمتلازمة داون. ولكن إذا علموا أنه من الممكن والضروري القتال، فمن المحتمل أن يكون هناك عدد أقل من حالات الرفض. على أبطالنا أن يعملوا بجد لدعم وتربية وتعليم طفل مريض. لكنهم جميعا على يقين من أنهم اتخذوا في وقت ما القرار الصحيح الوحيد بترك الطفل في الأسرة. وكل هذا لأنهم كانوا يعلمون: أنهم ليسوا وحدهم. اليوم، تم إنشاء صندوق في كازاخستان يوحد آباء الأطفال المميزين. من خلال مثالهم، تثبت هذه العائلات أنه عندما تحب، يمكنك إيجاد طريقة للخروج من أي موقف. الشيء الرئيسي هو أن تشعر أنك لست وحدك.
كل هذه القصص شكلت أساس أحد أجزاء مشروع "الأبطال قريبون". أطلقته منظمة إنترنيوز في آسيا الوسطى. وكجزء من المشروع، ستقدم شركات التلفزيون من كازاخستان وطاجيكستان وقيرغيزستان سلسلة من التقارير الخاصة المصورة التي تحكي عن الناشطين المدنيين. يمكنك مشاهدة فيلم عن الأطفال المصابين بمتلازمة داون هنا.
قمة
