На Запад хората със синдром на Даун се наричат „алтернативно надарени“. В Русия те се третират по два начина: някои ги наричат „слънчеви“, обграждат ги с любов и обич, други се отвръщат.
Деца с интелектуални, умствени и психични разстройства- специална група хора, които от раждането си трябва буквално да се борят за своето място под слънцето. За мнозина този път е трънлив и труден, особено за тези, които вече са преминали границата от 18 години.
Път към никъде?
Детството на момчето Валентин почти не се различаваше от живота на децата на неговата възраст. СЪС три годиниходил е на детска градина, макар и в специална група - за деца със забавено развитие. Валя също беше „специален“ от раждането: лекарите го диагностицираха със „синдром на Даун“.
След това – обучение в училище, в паралелка за деца с умствена изостаналост.
„10 години без прекъсване синът ми ходеше на училище, а последните 5 години – сам. Знаех, че през цялото това време детето седи на чина си и внимателно слуша учителя. И какви занаяти донесе от училище! По-малък син 5 години по-късно, когато вече бях в 7 клас, често вземах работите на брат ми, за да работя върху тях и те се оказаха най-добрите от всички“, каза майка Валентина Олга Василиева.
Животът на Вали се промени драстично, когато той навърши 18 години. Той сякаш беше изтрит от света, както много „специални“ деца на неговата възраст.
Синът ми също ме учи на много: например как да се отнасям към нарушителите и просто да обичам живота.
„Вратите на училищата са затворени: ние напуснахме училище със свидетелство за завършено училище вместо със свидетелство. Младите хора с интелектуални затруднения, които са научили основна аритметика, четене и писане в училище, на 18-годишна възраст престават да бъдат инвалиди от детството, те се признават за инвалиди II, III група, хора, които са в състояние да работят, ако другите постоянно им оказват помощ. Но те не са получили професионално или занаятчийско обучение в работилници, ЦОП, училища, не са създадени работни места за тях, нямат възможност да печелят минимален доход и за пенсия за инвалид от II, III група (в област Киров, например, средно 10 хиляди рубли) Не мога да живея без работа на непълно работно време, като се има предвид, че допълнителното плащане на майка ми за грижи също беше оттеглено. За щастие работя, но има толкова много майки, които сами отглеждат млади хора с увреждания! И ако например не мога да си позволя бавачка, какво следва – да напусна работа?!” – недоумява Олга Василиева.
Валентин, като много млади хора с увреждания, се чувства пълноценен член на обществото и се опитва да намери своето място в живота.
„Веднъж ми се обадиха от Театъра за млади зрители в Киров и казаха: „Детето ви каза, че иска да играе на сцена“: той танцува брейк“, каза майката на Валентина. - Безупречно изпълнява всякакви заявки и инструкции, например по отношение на почистването. Тези деца като цяло са много работоспособни. Тези 12 души с умствени увреждания, които учеха в класа на Валя, можеха да станат готова трудова клетка, само им трябва ментор. Синът ми също ме учи на много: например как да се отнасям към нарушителите и как просто да обичам живота.“
Това е краят на празника
През 2010 г. в Киров самите родители откриха неформално обществено сдружение „Клуб 18+“ за деца с умствени и умствени увреждания, хора с увреждания от I и II група. 25 момичета и момчета се научиха да се сприятеляват, да пеят и танцуват, да четат поезия, да извайват от глина, да тъкат от хартия, да поставят пиеси, да се срещнат с креативни хора от града, да посетят театри, изложби, концерти и да се подготвят за представления на фестивали и у дома концерти.
Клубът имаше свои звезди. Николай Даровских, например, стана победител в Международния танцов фестивал за приобщаване през 2013 г. Млад мъж със синдром на Даун изпълни „Цигански танц“ в Музикалния театър „Станиславски и Немирович-Данченко“ в Москва.
Клубът е създаден от жителката на Киров Вера Даровских. Жената знае от първа ръка, че младите хора с увреждания имат нужда не само от грижи и внимание, но и от работа, тъй като самата тя отглежда син с увреждания.
С течение на времето клубът получава помещения и се превръща в социално-културен дневен отдел на Регионалния център за рехабилитация на млади хора с увреждания (ул. Казанская, 3а). Все повече и повече млади хора идват и се изисква допълнителна помощ от специалисти.
Вера Даровских многократно се обръща за помощ към губернатора и се среща с членове на правителството и служители на министерството. Съветът на родителите и настойниците на младежи с увреждания искрено вярваше, че социалноосигурителните органи ще окажат подкрепа на клуба.
„Вместо това родителите бяха помолени да плащат за съществуващите социални услуги на много високи цени. Бяхме принудени да откажем“, отбеляза Вера Александровна.
Въпреки уврежданията си, това всъщност са възрастни, които се унижават от „детски” дейности.
След като дневният отдел за социокултурна рехабилитация беше затворен, Вера Даровских се обърна за помощ към Москва, към Ела Панфилова, която по това време беше комисар по правата на човека в Русия. Едва тогава ситуацията се премести от „мъртвата точка“: отново бяха намерени курсове, социални работници и ново място за класове с млади хора с увреждания. В Центъра за социални услуги, на ул. Пугачева, 24, имаше малък офис за занаяти, пълен със стари мебели.
„Музикалните, театрални и развлекателни дейности на ниво матинета в детската градина вече не дават нищо млад инвалид: не го подготвят за бъдещ самостоятелен живот без родители, не го „култивират”, не го възпитават. Такива „социални услуги“ за млади хора с увреждания са нещо от предишния век. Въпреки увреждането си, това всъщност са възрастни, които са унижени от „детски“ дейности“, казва Вера Даровских.
Само 2 часа сутрин - това е цялото време за „рехабилитация“, предназначено за млади хора с увреждания от всички райони на град Киров и региона.
„За някои млади хора с увреждания, живеещи в отдалечени райони на града, този график не е подходящ, няма достатъчно място, а самото местоположение е неудобно и просто несъвместимо с тяхното здраве“, казва Вера Александровна.
Така че младите хора не учат, не работят и не се възстановяват. И колко подобни примера можете да изброите в цялата страна?
Щастието е у дома
Родителите, отглеждащи възрастни деца с увреждания, често правят всичко възможно за тях, но имат много неясна представа какво ги очаква в бъдеще.
„Перспективите за такива хора са твърде ограничени. Има, разбира се, интернати, които приемат млади хора с увреждания, но коя нормална майка би изпратила доброволно детето си в такава институция - това би означавало да го унищожи със собствените си ръце! Тяхното място е у дома, сред любимите хора. Важно е държавата да обърне внимание на децата ни – макар и вече големи, но толкова незащитени. Основната задача на здравите и умни възрастни е да ги социализира и подготви за самостоятелен живот, смята той Член на Съвета на „Клуб 18+“, майка на дъщеря с увреждания Алла Росихина.- Основното за нашите деца е общуването и социализацията. Трябва да има клуб по интереси за млади хора с увреждания от 18 до 45 години, където те да се опознават и общуват.”
Често в обществото на „специалните“ хора се гледа като на обречени, за които единственият начин да отидат в интернат.
Има, разбира се, интернати, които приемат млади хора с увреждания, но коя нормална майка би изпратила доброволно детето си в такава институция.
„Там просто няма място за много млади хора с увреждания. Напротив, те трябва да живеят живота си у дома, в апартамента си, сред приятели, познати, роднини и помощници. Това изисква нови форми на социална работа, казва Вера Даровских. „Те не изискват милиони инвестиции и има примери за това.“
По този начин във Владимирска област млади хора с тежки увреждания се подготвят за живот без родители в така наречения „апартамент за проучване“. Децата временно се настаняват в отделен апартамент без родители, но под ръководството на наставник, където се обучават как да водят домакинство: да чистят къщата, да готвят, да перат, да пазаруват и да харчат пенсията си правилно и икономично. .
„Според мен е много важно да се грижим за социалната подкрепа на младите хора с увреждания, но за това социални услугиВсички семейства, в които има възрастни с увреждания, трябва да знаят, да се интересуват какво правят и от каква помощ се нуждаят“, отбеляза Вера Александровна. „Хората с увреждания имат право на помощ не от милост, а по законно право.“
По реализация в регионите Руска федерацияпрограми за подпомагане на млади хора с увреждания за придобиване на професионално образование и съдействие за последваща заетост за 2016 - 2020 г.
В момента в Русия се прилагат разпръснати мерки за професионално ориентиране на млади хора с увреждания, тяхното обучение и последваща заетост. Одобреният план ще даде възможност за систематизиране на работата на регионалните изпълнителни органи, службите по заетостта и образователните организации при изпълнението на програми за подкрепа на хората с увреждания.
„Тази година Министерството на труда на Русия ще подготви стандартна програма за подкрепа на заетостта на млади хора с увреждания с цел единен подход към този процес“, коментира Максим Топилин, министър на труда и социалната защита на Руската федерация. „Стандартната програма ще съдържа алгоритъм за придружаване на лице с увреждания, като се вземат предвид нарушените функции на тялото.
„Въз основа на стандартната програма регионите трябва да изготвят свои собствени програми и да започнат изпълнението им през 2017 г.“, подчерта ръководителят на руското министерство на труда.
В съответствие с одобрения План регионалните програми ще осигурят изпълнението на дейности като професионално ориентиране на деца с увреждания, хора с увреждания и хора с увреждания, приобщаващо професионално образование, насърчаване на развитието на предприемачески умения сред младите хора с увреждания и други. Предвижда се и обучение на специалисти от службите по заетостта в спецификата на организиране на работа с хора с увреждания.
В бъдеще работата за подпомагане на млади хора с увреждания, според министъра, ще се извършва въз основа на информация от Федералния регистър на хората с увреждания, която ще включва данни за професионалния потенциал на лице с увреждания.
„Въз основа на резултатите от изпълнението на регионалните програми през 2017-2019 г. ще бъде разработена стандартна услуга за придружаване на младеж с увреждания при решаване на проблеми със заетостта“, каза министър Максим Топилин. „Унифициран и задължителен стандарт за всички региони трябва да бъде одобрен до 2020 г.“
За информация:
Според руското министерство на труда в момента около 3,9 милиона хора с увреждания са в трудоспособна възраст. В същото време от тях работят 948.8 хил., или 24% от общия брой на хората с увреждания в трудоспособна възраст.
Държавна програма„Достъпна среда” за 2011-2020 г. предвижда до 2020 г. делът на заетите инвалиди в трудоспособна възраст от общия брой на хората с увреждания в трудоспособна възраст да се увеличи до 40%.
Според класификацията на Световната здравна организация млад инвалид е човек с увреждане на възраст 18-44 години. Същевременно дейностите по Плана обхващат лица от 14-годишна възраст, от федералният законот 24 юли 1998 г. № 124-FZ „За основните гаранции за правата на детето в Руската федерация“ установява, че изпълнителните органи на съставните образувания на Руската федерация предприемат мерки за осигуряване на професионално ориентиране и професионално обучение на деца на възраст над 14 години.
Министерството на труда и Министерството на образованието и науката решиха да помогнат на хората с увреждания (на възраст от 18 до 44 години) да получат професионално образование и да съдействат за последваща заетост.
Според авторите програмата е предназначена за региони. Той трябва да включва основните показатели и анализ на социалната ситуация със заетостта, а именно: състоянието на заетостта на особено нуждаещите се от социална защита и трудно намиращи работа лица; Трябва да се отрази структурата на трудовите ресурси, включително информация за заетостта по специалността, а не по специалността и нивото на професионално образование.
Тази програма може да бъде изготвена като самостоятелен документ или включена в държавната програма на съставно образувание на Руската федерация. В същото време субектите могат да разработят свои собствени отделни регионални програми.
Списъкът с примерни дейности включва: кариерно ориентиране на хора с увреждания, подкрепата им за придобиване на професионално образование, взаимодействие на ресурсни образователни и методически центрове за хора с увреждания с университети, развитие на приобщаващо образование, придружено от насърчаване на заетостта.
Програмата предвижда и провеждането на състезание по професионални умения „Абилимпикс” във всяка област. Победителите в регионалните състезания ще могат да участват в националния шампионат по професионални умения за хора с увреждания „Абилимпикс“.
Очаква се ефективността на програмата да бъде оценена с помощта на показатели за изпълнение. Те включват дела на тези, които са намерили работа в рамките на 3 и 6 месеца след получаване на висше или средно образование; делът на намерилите работа в рамките на 3 месеца след завършване на допълнителни професионални програми (програми за повишаване на квалификацията и програми за професионална преквалификация); Взема се предвид и нивото на заплащане на заетите висшисти.
Междувременно Министерството на транспорта на Руската федерация промени правилата за обслужване на хора с ограничена подвижност при превоз на пътници и багаж с автомобилен и градски наземен електротранспорт, съобщава РООИ Перспектива.
Съгласно измененията се променя стандартът за достъпност на спирките, автогарите и автогарите за хора с ограничена подвижност, както и достъпността на самите превозни средства, които редовно превозват пътници по установени маршрути. Промените засегнаха и оценката на качеството на транспортните услуги за населението и тяхната достъпност.
Сега всички автогари и автогари, които се обслужват от редовни транспортни линии, трябва да отговарят на изискванията за достъпна среда. Освен това всички превозни средства трябва да бъдат оборудвани с отоплителни и климатични системи: температура най-малко 12 градуса по Целзий, когато средната дневна температура на външния въздух е под 5 градуса по Целзий, не повече от 25 градуса по Целзий, когато средната дневна температура на външния въздух е над 20 градуса по Целзий.
