Při papežské audienci se dívka s Downovým syndromem zvedla ze svého místa a šla k Františkovi. Dozorci ji chtěli poslat zpět k matce, ale táta ji vyzval, aby si přisedla k ní. Publikum ukončil tím, že držel dívku za ruku.
Přemýšleli jste někdy, proč v Evropě vidíte lidi s Downovým syndromem (DS) mnohem častěji než v Rusku? Pracují tam jako pokladní a pomáhají v obchodech a na čerpacích stanicích. Ve Španělsku je naprosto úžasný člověk, Pablo Pineda. Narodil se s DS, získal učitelský diplom, bakalářský titul a diplom v pedagogické psychologii. Stal se prvním člověkem v Evropě s diabetem, který získal vysokoškolské vzdělání. Hrál v autobiografickém filmu „Me Too“ a v roce 1996 za něj obdržel cenu „Nejlepší herec“ v Cannes. Zde je dalších deset lidí s cukrovkou, kteří dokázali, že bariéry neexistují.
Ale pokud mezi námi takové děti nevidíte, nemyslíte si, že jich máme méně, že? Věděli jste, že průměrně jedno ze 700 dětí se rodí s cukrovkou? Víte, kolik z těchto lidí byste viděli při běžné jízdě metrem? Prostě jsou buď posláni do sirotčince (což je prakticky trest), nebo sedí doma. Ale úroveň rozvoje společnosti je dána právě tím, jak se chová k těm nejslabším – ke starým lidem, zdravotně postiženým, lidem s různými druhy postižení.
Moje kamarádka, úžasná návrhářka Sveta Nagaeva, má syna Timura s Downovým syndromem. První screening ukázal, že pravděpodobnost narození dítěte s tímto syndromem je 1:150. Méně než jedno procento. Bylo to strašidelné. S manželem se ale rozhodli, že nebudou dělat specializovaný test, protože by v žádném případě nešli na potrat. Poté začali na internetu hledat všechny informace o dětech s cukrovkou. A bylo jasné, že to nebyla věta. Že s ním můžete žít a vychovat úžasné dítě. Je to těžké. Je to jako dobývat Mont Blanc. Na úpatí hory se na vás dívají se soucitem. Jdete po vlastní trase, pro někoho plynulá, pro jiného téměř kolmá. Ale pokaždé se vám tají dech, když se opět dostanete na místní vrchol. Projedete, rozhlédnete se a uvědomíte si, že to stálo za to. I když to pro vás na cestě nebylo vždy snadné, i když jste proklínali všechno a všechny a celé toto stoupání.
Vždy se budete ptát sami sebe, jak by se váš život vyvíjel, kdybyste nezačali lézt. A čím výše půjdete, tím se budete cítit bohatší a plnější. Naučíte se žít jeden den a celý život. Je to tak snadné, stačí jen začít.
Nejhorší ale je, že se lidé lidí s Downovým syndromem bojí. Protože o nich nic nevědí. Protože jsou zvyklí žít s lidmi jako všichni ostatní. A Sveta se rozhodla o tom napsat knihu.
Kniha o Chromosonya. Vysvětlete na prstech, jak se projevuje Downův syndrom. A proč se dětem s ním říká slunečné děti.
A také o zkušenosti maminky slunného dítěte. Číst
Když se lidé milují
Když konečně dojde k vytouženému těhotenství, je to opravdová dovolená. Budoucí rodiče se po čekání na dva řádky v testu cítí inspirovaní a šťastní, ale po čase pociťují i určité obavy. Zejména jedním z nich jsou pocity o
Mnoho budoucích rodičů si často klade otázku, proč se mohou narodit děti s Downovým syndromem? A existují způsoby, jak této patologii zabránit?
Pojďme zjistit, kdo jsou tyto „slunné“ děti.
Vrozený syndrom
V první řadě je nutné pochopit, že jakýkoli vrozený syndrom, včetně Downova syndromu, není nemoc, a proto je jeho léčba nemožná. Syndrom je chápán jako celkový počet řady příznaků, které jsou způsobeny různými patologickými změnami v organismu. Velké množství vrozených syndromů je dědičných, ale Downův syndrom z tohoto seznamu vyčnívá, protože je výjimkou. Své jméno získala díky lékaři, který ji poprvé popsal v roce 1866 (John Langdon Down). Kolik chromozomů má Down? Více o tom níže.
co to způsobilo?
Tento syndrom je způsoben ztrojnásobením dvacátého prvního chromozomu. Člověk má běžně dvacet tři párů chromozomů, ale v některých případech dojde k poruše a místo dvacátého prvního páru se objeví tři chromozomy. Právě ten samý, tedy čtyřicátý sedmý, je příčinou této patologie. Tuto skutečnost prokázal až v roce 1959 vědec Jerome Lejeune.
Lidé s Downovým syndromem se nazývají „sluneční děti“. Mnoho lidí se zajímá o to, kdo jsou. Genetická abnormalita v podobě extra chromozomu je odlišuje od ostatních. Ne nadarmo se takovým dětem přiřazuje termín „sluneční“, protože se vyznačují zvláštní veselostí, jsou velmi přítulné a zároveň poslušné. Zároveň ale do určité míry pociťují opoždění duševního a fyzického vývoje. Jejich úroveň IQ se pohybuje od dvaceti do sedmdesáti čtyř bodů, zatímco většina zdravých dospělých má od devadesáti do sto deseti. Proč se rodí zdraví rodiče?
Příčiny narození dětí s Downovým syndromem
Ve světě na každých sedm set až osm set dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem. Miminka s touto diagnózou jsou často opuštěna v porodnici, celosvětově je takových „odmítačů“ osmdesát pět procent. Stojí za zmínku, že v některých zemích není zvykem opouštět mentálně retardované děti, včetně dětí s Downovým syndromem. Ve Skandinávii tedy v zásadě žádná taková statistika neexistuje a v Evropě a USA odmítají jen pět procent. Je zajímavé, že v těchto zemích je obecně praktikována adopce „sluníčkových“ dětí. Například v Americe čeká dvě stě padesát rodin ve frontě na přijetí dětí s Downovým syndromem.
Již jsme zjistili, že „sluníčkové“ děti (vysvětlili jsme, kdo to je) mají chromozom navíc. Kdy však vzniká? Tato anomálie se objevuje hlavně ve vajíčku, když se nachází ve vaječníku. Vlivem některých faktorů se jeho chromozomy nerozcházejí, a když se toto vajíčko následně spojí se spermií, vytvoří se „nesprávná“ zygota a z ní se pak vyvine embryo a plod.
To se také může stát z genetických důvodů, pokud všechna vajíčka/spermie nebo jejich určitý počet obsahují od narození chromozom navíc.
Pokud se bavíme o zdravých lidech, tak například ve Velké Británii je za jeden z faktorů ovlivňujících genetickou chybu považováno stárnutí vajíčka, ke kterému dochází spolu s věkem ženy. Proto se vyvíjejí speciální metody na podporu omlazení vajíček.
Charakteristika „slunných“ dětí
Pokud jde o vzhled, děti s Downovým syndromem mají následující vlastnosti:
- šikmé oči;
- široký a plochý jazyk;
- široké rty;
- zaoblený tvar hlavy;
- úzké čelo;
- ušní boltec srostlý;
- mírně zkrácený malíček;
- širší a kratší chodidla a ruce oproti běžným dětem.
Kolik let žijí lidé s Downovým syndromem? Očekávaná délka života je přímo závislá na závažnosti syndromu a sociálních podmínkách. Pokud člověk nemá srdeční onemocnění, těžká onemocnění trávicího traktu, poruchy imunity, pak se může dožít až 65 let.
Úžasná postava
"Slunečné" děti mají úžasnou a jedinečnou povahu. Již od útlého věku se vyznačují aktivitou, neklidem, zlomyslností a mimořádnou láskou k lásce. Jsou vždy velmi veselí, je těžké zaměřit jejich pozornost na konkrétní věci. Neexistují však žádné stížnosti na jejich spánek nebo chuť k jídlu. Rodiče si mohou stěžovat na něco jiného: s takovým dítětem je poměrně těžké vyrovnat se na večírku nebo na ulici kvůli jeho aktivitě a neustálému vyžadování pozornosti pro sebe; je velmi hlučný a neklidný. Dítěti s trizomií 21 je těžké něco vysvětlit. Obvyklé výchovné metody jsou pro takové děti neúčinné, nemůžete jim nadávat, protože bude následovat obrácená reakce: buď se stáhnou do sebe, nebo se jejich chování ještě zhorší.
Dá se to zvládnout
Dokážete si však poradit s každou situací. U takového dítěte je nejdůležitější umět k němu zvolit přístup. Neodolatelná energie a neplechy musí být vynaloženy a použity správným způsobem. To vyžaduje hrát co nejvíce venkovní hry, být častěji venku, aby se dítě mohlo více proběhnout. Není potřeba ho příliš kontrolovat, mnoho věcí zakazovat nebo hledat chyby v maličkostech. Jednoho dne se energie malého dítěte trochu sníží, začne více naslouchat svým rodičům a začne hrát vzdělávací, klidné hry.
Pokud je vynaloženo potřebné úsilí, mohou „slunečné“ děti dokonce chodit do jednoduché školky a školy, které se předtím připravily ve speciálně navržené nápravné škole. Někteří dokonce získají odborné vzdělání. Snad nejdůležitější je dát jim v dětství dostatečné množství tepla, lásky, náklonnosti a péče. Jsou velmi milující a silně připoutaní ke svým rodičům. Bez toho nebudou schopni přežít v doslovném smyslu slova. Kolik chromozomů má Down je popsáno výše.
Kdo může mít „slunné“ děti?
Vědci stále nemohou najít důvody, které vyvolávají selhání v genetice a způsobují rozvoj Downova syndromu. Předpokládá se, že k tomu dochází v důsledku absolutní náhodnosti. Dítě s takovým syndromem se může narodit bez ohledu na životní styl jeho rodičů, ačkoli mnoho lidí je často přesvědčeno, že taková patologie je výsledkem nepřijatelného chování matky během těhotenství. Ve skutečnosti je všechno jinak.
Pravděpodobnost narození dítěte s Downovým syndromem neklesá ani v rodině, jejíž členové dodržují zásady výhradně zdravého životního stylu. Proto jediná odpověď na otázku, proč se takové děti rodí normálním rodičům, je tato: došlo k náhodnému genetickému selhání. Ani matka, ani otec nejsou vinni za vzhled této patologie. Nyní víme, proč se dětem s Downovým syndromem říká sluníčko.
Pravděpodobnost
Stojí za zmínku, že děti s Downovým syndromem se stále jen zřídka rodí zdravým rodičům. Existují však skupiny lidí, které jsou více ohroženy než ostatní.
S největší pravděpodobností se objeví „slunné“ dítě:
- ti rodiče, jejichž věk přesahuje čtyřicet pět let u otce a třicet pět let u matky;
- pokud existuje jeden z rodičů dětí s Downovým syndromem;
- manželství mezi blízkými příbuznými. Diagnostika Downova syndromu během těhotenství se nyní provádí neustále.
Největší zajímavostí je, že ve zdravém manželství mohou mít zcela zdraví rodiče vlivem věku „sluníčkové“ dítě. S čím to souvisí? Faktem je, že před pětadvaceti lety může žena porodit dítě s touto odchylkou s pravděpodobností 1:1400. Před třicítkou se to může stát jedné ženě z tisíce. V pětatřiceti dochází k prudkému nárůstu tohoto rizika na 1:350, po dvaačtyřiceti letech na 1:60 a nakonec po devětačtyřiceti letech na 1:12.
Soudě podle statistik se osmdesát procent dětí s touto patologií rodí matkám, které nedosáhly třicetileté známky. To se ale vysvětluje tím, že více žen rodí před třicítkou než po.
Zvyšující se věk rodících žen
V současné době je tendence zvyšovat věk rodících žen. Musíme si ale pamatovat, že i když žena v pětatřiceti vypadá skvěle a aktivně se věnuje vlastní kariéře, její biologický věk bude stále hrát proti ní. V dnešní době je vzácné, aby někdo vypadal na svůj věk, protože ženská polovina populace se naučila o sebe velmi dobře pečovat. Je jasné, že právě tato doba je nejvhodnější pro vedení vzrušujícího, aktivního, rušného života, cestování, budování kariéry, navázání vztahu, milování. Genetický materiál, stejně jako ženské reprodukční buňky, však neustále stárne poté, co žena dosáhne věku dvaceti pěti let. Navíc příroda zajišťuje, že v průběhu času se schopnost ženy otěhotnět a porodit klesá.
Stojí za zmínku, že riziko narození dítěte s postižením je vysoké nejen u této kategorie matek, ale také u velmi mladých matek, kterým ještě nebylo šestnáct let.
Vývoj Downova syndromu není ovlivněn pohlavím dítěte a tato patologie se stejně pravděpodobně vyskytuje jak u dívek, tak u chlapců. Moderní věda však dokáže předpovědět narození dítěte s takovým syndromem v děloze, když je na výběr: nechat to, nebo se zbavit těhotenství, a rodiče se mohou rozhodnout sami.
Zjistili jsme, kdo jsou tyto „sluníčkové“ děti.
Celebrity
Existuje názor, že lidé s Downovým syndromem nemohou studovat, pracovat nebo dosáhnout úspěchu v životě. Tento názor je ale chybný. Mezi „dětmi slunce“ je mnoho talentovaných herců, umělců, sportovců a učitelů. Některé celebrity s Downovým syndromem jsou uvedeny níže.
Světově proslulý španělský herec a učitel. Pascal Duquenne je divadelní a filmový herec. Obrazy amerického umělce s Downovým syndromem Raymonda Hu potěší znalce. Masha Langovaya je ruská atletka, která se stala mistryní světa v plavání.
Každá žena očekává narození svého miminka s obavami a netrpělivostí: v hlavě se jí rýsují obrázky šťastných společných procházek a nekonečné radosti. Nyní se dítě začíná usmívat, nyní poprvé drží hlavu a dívá se na svět široce otevřenýma vážnýma očima. Toto jsou první kroky a toto je první slovo „matka“.
Narození dítěte s Downovým syndromem
Někdy se místo očekávaného klidného štěstí při setkání s dítětem rodičům s řevem a bolestí zhroutí svět. Často zní diagnóza Downova syndromu jako věta, se kterou se nedá žít. Dospělí nechápou – co teď dělat? Jak můžete vyléčit něco, co ani není nemoc v širokém slova smyslu? Jak ukázat miminko příbuzným a co dělat se všemi těmi růžovými plány, které se najednou ukázaly jako nemilosrdně rozdrcené a pošlapané?
Obrovská bolest konkrétní rodiny se stává řádkou suché statistiky: v Rusku připadá jeden případ Downova syndromu na 884 novorozenců. Následuje řada bezduchých čísel: kolik dětí s diabetem prostě zemře, bez rodičovské náklonnosti a lásky v prvním roce života, jak se vyvíjejí a začleňují do běžného života obyčejných dětí, pokud s nimi budete trpělivě a vytrvale. Nejdůležitější ale je, jak může každý z nás takovému zvláštnímu miminku pomoci, protože „sluníčkové“ vyrůstají bok po boku s našimi dětmi, chodí do stejných školek a škol.
Děti s Downovým syndromem a společnost
Téma speciálních dětí je u nás často tabu. Pro společnost je pohodlnější předstírat, že žádné děti s Downovým syndromem neexistují – ano, byly vyvinuty speciální programy na podporu práce rodičů, psychologů a fyzioterapeutů. Jenže rodiče – a pak nejbližší okolí a pak sousedé, známí i úplně cizí lidé – se ocitají v jakémsi vzduchoprázdnu. Nepochopení a nedostatek informací vyvolává strach, strach tlačí k odmítnutí – co když se miminko může nakazit? Co když jeho vývojové charakteristiky mohou být nebezpečné pro ostatní děti?
Mise „solárních dětí“
Ale není náhoda, že dětem s Downovým syndromem se obvykle říká „sluníčkové“. Jsou to velmi milé, přátelské, tiché a klidné děti, které se dokážou radovat z těch nejobyčejnějších maličkostí – a možná některé z nás mohou naučit upřímně a nezištně milovat. Ale to je asi to nejdůležitější – kvůli tomu přicházíme na planetu Zemi. Milovat a být milován. Zbytek je jen rám a nástroje pro projev jasného a hřejivého pocitu, bez kterého by se život už dávno úplně zastavil.
„Nevěřte stereotypům. Věřte v osobu"
V tomto světle je těžké přeceňovat práci charitativních nadací, veřejných organizací a některých televizních kanálů – přebírají výchovnou funkci a snaží se oslovit srdce každého z nás. Říjen je Světovým měsícem povědomí o Downově syndromu. Na několika mediálních platformách byly spuštěny sociální kampaně, které podrobně a klidně hovoří o dětech s diabetem a o tom, jak žijí mezi námi.
Například projekt „Children of the Sun“, který vysílá TLC ve středu ve 21 hodin, hovoří o tom, co často zůstává očím široké veřejnosti skryto. Jak rostou děti s cukrovkou, jak se vyvíjejí emoce a každodenní návyky? Jak se postupně naučí získávat přátele a komunikovat s ostatními obyčejnými lidmi? Každý z příběhů je příběhem konkrétního dítěte a jeho rodiny. Toto je příběh o dětech, které s vámi mohou žít na jednom dvoře. Nejsou vůbec tak bezmocní, jak by se mohlo zdát: mnozí z nich jsou docela schopní se o sebe postarat v každodenním životě, získávat nové vědomosti a jsou velmi rádi, když je mohou používat.
Vše, co potřebuje každý z nás, je pokusit se sami pochopit, že absolutně nikdo není imunní vůči takové chromozomální patologii, „sluníčkové děti“ se mohou narodit v každé rodině a některé z nich vyrostou ve vynikající a dokonce skvělé lidé, historie ví hodně. Jsou mezi nimi světoznámí a úspěšní umělci Raymond Hu a Michael Jurgue Johnson, herečka, atletka a právnička Paula Sazh, učitelka a šampionka v plavání Karen Gaffney.
Chromozom navíc by člověka neměl dělat nadbytečným
Tyto děti jsou zvláštní, ale tento nadbytečný chromozom by v žádném případě neměl učinit samotné dítě pro společnost nadbytečným. Čím dříve to všichni pochopíme a dokážeme to zprostředkovat vlastním dětem, tím dříve se náš svět stane mnohem příjemnějším místem pro život. Schopnost milovat je nám dána nebem. A slunce. „Sluneční děti“ každou minutou svého života ukazují, že slovo „láska“ znamená trochu víc: když totiž dáváte upřímně, na oplátku vždy dostáváte mnohonásobně více. Prostě. Protože slunce je pro všechny stejné.
Jsou děti, které nejsou jako ostatní – narodily se zvláštní: s chromozomem navíc nebo se světonázorem zcela odlišným od jejich obvyklého. Takové děti nejsou pro své rodiče v žádném případě smutkem, rozsudkem smrti nebo trestem. Říká se jim světlé nebo slunečné, protože se usmívají častěji než ostatní. Jsou schopni milovat a žít život naplno, ačkoli se narodili zcela nevhodní pro tento svět. Rodiče speciálních dětí potřebují najít zvláštní přístup a pak půjdou ve svém životě jinou, zvláštní cestou.
Statistiky jsou neúprosné – Downův syndrom se vyskytuje u každého 700. dítěte na světě a autismus se vyskytuje u jednoho z 88 dětí.
Matka, která zjistí, že její dítě není jako ostatní, se těžko rozhoduje, co dál. Mnoho lidí věří, že se budou muset vzdát svého života, pokud se dítě narodí s genetickou patologií. Ale hvězdní rodiče, kteří mají možnost veřejně deklarovat svou situaci, dělají vše pro to, aby dokázali, že zvláštní dítě je plnohodnotným členem společnosti a zaslouží si lásku.
Nejhlasitěji se o svém „jiném“ mateřství vyjádřila herečka a zpěvačka Evelina Bledans, která v roce 2012 porodila svého druhého syna Semyona. Ještě v děloze byl chlapci diagnostikován Downův syndrom a srostlé prsty na levé noze, ale máma a táta chtěli, aby se narodil, v každém případě.
„Lidé jsou zastrašováni předsudky, a proto se 85 % rodičů bojí dalších potíží při výchově dítěte, které není jako ostatní,“ říká Evelina.
Rozhodla se zbořit zažitý stereotyp, že děti s genetickými poruchami je třeba mlčet, a každý den všem rodičům dokazuje, že miminko, ať už je cokoli, je velké štěstí.
„Tato stránka byla vytvořena pro rodiče, kteří se chystají mít nebo již porodili takové děti. Začal jsem to s cílem socializovat lidi s Downovým syndromem. Chtěl jsem vysvětlit, že se této diagnózy není třeba bát – k takovým lidem je třeba přistupovat s loajalitou.“ 
Evelina pravidelně píše o svém synovi Semyonovi, jeho vývoji, dává nejrůznější doporučení, obnovuje víru rodičů v sebe sama a dává jim pozitivní přístup.
Mezi celebritami není Evelina jediná, kdo vychovává zvláštní dítě. Lolita Milyavskaya má také slunnou dceru - při narození byla Evě diagnostikován Downův syndrom, ale později se to změnilo na autismus - vrozenou psychickou izolaci. Lolita se netají tím, že její dítě do svých 4 let vůbec nemluvilo, špatně vidělo a mělo mnoho zdravotních problémů. Zpěvačka však svou dceru vždy chválila a mateřská láska dokázala zázrak - nyní je Evě 16 let a chodí do školy, kde se chováním a úrovní vývoje prakticky neliší od svých vrstevníků.
Dcera slavného režiséra Fjodora Bondarchuka Varvara se také narodila s Downovým syndromem. Rodiče dívku nepovažují za nemocnou, ale nazývají ji zvláštní. Diagnóza prý jen posílila jejich rodinu.
Skladatel Konstantin Meladze má z prvního manželství tři děti. Nejmladší z nich, Valery, trpí vzácnou formou autismu. Chlapec žije ve svém zvláštním světě a prakticky nekomunikuje s lidmi. Yana, Valeryho matka a bývalá manželka hudebníka, poprvé mluvila o nemoci svého syna po rozvodu s Konstantinem.
„Lékaři diagnostikovali Valeru autismus. Léčba tohoto onemocnění ve všech zemích světa je velmi nákladná, včetně Ukrajiny. Ne, to není rozsudek, to je poprava, po které jste zůstali žít. Jedná se o závažné onemocnění, které zatím není vyléčitelné, ale lze jej napravit. Mluvím o těžkém autismu. Takové děti se dají naučit. Myslím, že rodiče, kteří se potýkají s podobným problémem, znají pocit strachu, bezmoci tváří v tvář smutku a studu. Naše společnost nepřijímá ani neuznává „jiné“. Když však dítě dosáhne prvních úspěchů, probudí se naděje a víra – a pak začne nový výchozí bod pro opravdová vítězství a jasnou hrdost na jeho dítě. Rodiče se nemusí stydět ani se obviňovat. Nemyslete si, že jste možná udělali něco špatně. Když pochopíte, jaké zodpovědné poslání v životě svého dítěte vykonáváte, uvědomíte si hodnotu nebo dokonce nedocenitelnost své role.“
Ve třech letech byl syn Sylvester Stallone diagnostikován s autismem. Malý Sergio se jen těžko přizpůsoboval okolnímu světu: nedokázal navázat kontakt ani se svými blízkými, nemluvě o zbytku lidí kolem něj. Sergiova matka byla s dítětem aktivně zapojena a dokonce se jí podařilo otevřít výzkumné centrum pro autistické děti.
Nyní je Sergiovi 35 let, nikdy neopustil svůj svět - žije tiše a sám. Jeho otec ho navštěvuje, nosí mu léky a je stále rozhořčený: "Mám dost peněz a příležitostí, ale nemůžu mu nijak pomoci."
Americká zpěvačka Toni Braxton se také potýkala s problémem autismu u svého dítěte. Cítila, že s jejím dítětem není něco v pořádku, když mu ještě nebyl rok. Zpěvák vynaložil velké úsilí na vývoj chlapce a nebylo to marné - mohl chodit do školy s obyčejnými dětmi.
Podobný osud neunikl mnoha známým osobnostem a všechny říkají, že genetické abnormality nejsou rozsudkem smrti. Jako potvrzení zde uvádíme 10 nejznámějších lidí s Downovým syndromem a autismem, kteří byli schopni dosáhnout úspěchu v tom, co milovali.
Tito lidé dokazují, že šanci na světlou budoucnost má každý, jen je potřeba ji vidět. A nikdy se nevzdávej, bez ohledu na to, kolik máš chromozomů. Láska ke zvláštním, „slunným“ dětem dokáže zázraky. A chci věřit, že v blízké budoucnosti se u nás objeví „zvláštní“ lidé, kteří dosáhli obrovského úspěchu.
Komentáře využívající technologii HyperComments
badmama.com.ua
Slunečné děti. Pravda a mýty
Děti s Downovým syndromem se nazývají „sluníčkové“. Jsou to oni, kdo zvyšuje procento laskavosti v našem světě. A takovým dětem se také říká děti osmého dne. Toto jméno je vysvětleno tak krásným příběhem: Bůh stvořil svět v šesti dnech a sedmého dne odpočíval. Ale osmého dne Bůh stvořil zvláštní děti, aby vyzkoušely srdce všech ostatních lidí.
Pravdy a mýty o dětech s Downovým syndromem
Mýtus: Downův syndrom je vzácná genetická porucha.
Pravda: Downův syndrom je zdaleka nejčastější genetická porucha. Ročně se narodí asi 5000 dětí s Downovým syndromem, což je přibližně jedno z 600 až 800 novorozenců.
Mýtus: Většina dětí s Downovým syndromem se rodí starším rodičům.
Pravda: S přibývajícím věkem rodičů se pravděpodobnost, že se jim narodí dítě s podobným syndromem, skutečně zvyšuje, ale mladší matky rodí častěji, a proto jsou statistiky porodů dětí s Downovým syndromem vyšší.
Mýtus: Děti s Downovým syndromem mají potíže s učením
Pravda: U dětí s Downovým syndromem se IQ pohybuje od 20 do 75 a přímo závisí na speciálním programu a objemu těchto aktivit. Inteligenční úroveň těchto dětí je nízká, ale i přes to jsou velmi pozorné, poslušné a trpělivé při učení.
Mýtus: Společnost zachází s lidmi s Downovým syndromem jako s „vyvrženci“
Pravda: Mnoho dalších zemí vyvinulo speciální sociální programy pro děti s Downovým syndromem. A přitom je jim umožněno žít jako obyčejní lidé, studují na středních školách a ústavech a nejsou z nich děláni vyvrhelové.
Mýtus: Dospělý s Downovým syndromem nemůže pracovat.
Pravda: Většina mladých lidí s Downovým syndromem dokončí školu a poté absolvují odbornou přípravu, která jim umožní získat práci.
Mýtus: Osoba s Downovým syndromem není schopna navazovat blízké vztahy vedoucí k manželství.
Pravda: Lidé s Downovým syndromem jsou velmi citliví a otevření kontaktu s ostatními, takže jejich pravděpodobnost manželství je velmi vysoká a osobní vztahy lidí s Downovým syndromem jsou velmi milující a podporující.
Ano, děti s Downovým syndromem jsou zkouškou pro své rodiče, blízké i samy sebe, ale tyto děti se rodí s láskou k nám, s důvěrou ve svět... Ne nadarmo se dítěti narozenému s Downovým syndromem říká “ sunny“... Takže, čím je vinen? Proč mu společnost uzavírá všechny možnosti rozvoje, štěstí být mezi lidmi? Chybí tomu dítěti něco? Ne! Právě naopak! Má něco, co ostatní nemají – chromozom navíc, který ho dělá výjimečným.
Děti s Downovým syndromem se nazývají „sluníčkové“. Jsou to oni, kdo zvyšuje procento laskavosti v našem světě. A takovým dětem se také říká děti osmého dne. Toto jméno je vysvětleno tak krásným příběhem: Bůh stvořil svět v šesti dnech a sedmého dne odpočíval. Ale osmého dne Bůh stvořil zvláštní děti, aby vyzkoušely srdce všech ostatních lidí
Úspěchy lidí s Downovým syndromem
Pascal Duquesne , herec. V roce 1997 obdržel hlavní cenu za nejlepší mužskou roli na filmovém festivalu v Cannes.
V Moskvě je „Divadlo prostoduchých“, ve kterém většina herců trpí Downovým syndromem.
Pablo Pineda. Stal se prvním člověkem s Downovým syndromem, který získal vysokoškolské vzdělání.
Andrej Vostrikov. Obyvatel Voroněže, který se stal absolutním mistrem Evropy v umělecké gymnastice.
Miguel Thomasin. Bubeník argentinské kapely Reynols.
Američan Sajit Desai. Hraje na 6 nástrojů!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Slunečné děti
- Domov
- Příběhy
- Slunečné děti
Slunečné děti
Každé 700. dítě na světě se podle statistik Světové zdravotnické organizace narodí s Downovým syndromem. Tento poměr je stejný v různých zemích, klimatických pásmech a sociálních vrstvách. Genetická porucha u dítěte nastává bez ohledu na životní styl jeho rodičů, jejich zdravotní stav, finanční situaci, zvyky a vzdělání. Společnost si vytvořila spoustu předsudků spojených s touto nemocí. Diagnóza se často používá jako hanlivá nadávka. Kvůli nedostatku spolehlivých informací jsou tisíce rodin nuceny bojovat za slušnou budoucnost svých dětí, zažívají nepochopení a nepřátelství ze strany ostatních. „Open Asia Online“ dnes, na Mezinárodní den dětí, bude mluvit o Kazachstánu, kteří pevně věří, že Downův syndrom není rozsudek smrti.
Televizní moderátor Marat Sadykov, známý ve Střední Asii, opakovaně mluvil ve vysílání o postižených dětech, ale ani ve své nejhorší noční můře si nedokázal představit, že by on sám někdy čelil tomuto problému. Když se však jeho ženě narodil syn, pár byl informován, že dítě má Downův syndrom.
Tato zpráva byla skutečným šokem a během bezesné noci, kdy měl zmatené myšlenky, nastávající tatínek uvažoval o ponechání miminka v porodnici. Přiznává, že to bylo způsobeno neznalostí problému a naprostou nejistotou, jak s ním žít. A když jsem uviděl novorozeného Damira, zdálo se, že tato myšlenka zmizela. Říká, že to bylo velmi trapné, bolestivé a urážlivé. Ten chlap se dal dohromady a pomohl své ženě Alle vyrovnat se s šokem. Marat a Alla milují svého Damira. Chlapce miluje i jeho starší sestra Milana. Dítě je odvedeno do bazénu, kde se vesele cáká ve vodě se stejnými zvláštními dětmi. A rodiče dětí komunikují ve speciálně vytvořené komunitě na sociálních sítích. Říkají, že pochopili hlavní věc: nejsou sami. 
Arině Egorové je pouhých 24 let. Svou Mášu vychovává sama poté, co její manžel odešel. O diagnóze své dcery jsem se dozvěděla po narození, ale ani jsem nepřemýšlela o tom, že bych se dítěte vzdala.
Pokud se takové dítě již narodilo, není třeba ho opouštět, naopak, musíte vynaložit veškeré úsilí, abyste zajistili, že vyroste v rodině, je si Arina jistá. - Samozřejmě je to zpočátku těžké přijmout. To je šok pro celou rodinu a otázky: proč, proč já? Ve skutečnosti musíte myslet ne „proč“, ale „proč“ se takové dítě narodilo? Abychom se naučili milovat, abychom byli tolerantnější, abychom se dokázali radovat z maličkostí.
Alena Kim přivedla svou roční dcerku Aminu do centra Kenes, kde vychovávají stejné zvláštní děti. První pozitivní změny v jejím chování a náladě byly patrné během měsíce a o šest měsíců později se dívka naučila tančit a jíst samostatně, obratně pomocí lžíce.
Začala opakovat pohyby, když tančíme,“ pyšní se Alena. "Učíme se jíst, nějak se jí nechtělo domů, ale tady, když se podívala na ostatní děti, začala dělat totéž." Toto je také imitace. „Kenes“ znamená „poradenství“ Centrum pro postižené děti „Kenes“ je místo, kde se rodiče setkávají, komunikují a učí své speciální děti. Downův syndrom často provázejí doprovodná onemocnění a čím dříve je dítě léčeno, tím větší je šance na překonání těchto neduhů.
Již více než 20 let toto centrum vede Mayra Suleeva. V Kazachstánu je považována za přední specialistku na práci s dětmi trpícími Downovým syndromem. Poté, co vychovala své vlastní děti, adoptovala dívku Alinu, která dostala neuspokojivou diagnózu. Přiznává, že se tehdy rozhodla: když sama nemůže vychovávat dítě s Downovým syndromem, jak pak pomůže ostatním? Myra si je jistá: mnoho rodičů prostě neví, že diagnóza vůbec není rozsudek smrti. Tyto děti mohou dosáhnout velkých výšek a takové dítě nelze opustit.
Trauma pro dítě, a to se nedá vůbec s ničím srovnat, a pravděpodobně žádná válka nemůže být tak traumatická jako odmítnutí vlastních rodičů,“ říká Mayra Suleeva. - Je to mylná představa, když si myslí, že speciální děti tomu nerozumí. Dítě ještě v lůně chápe, zda je chtěné nebo nechtěné, a ještě více chápe, když je opuštěno.
90% jsou odmítači
Vedoucí lékařka Dětského domova Latipa Kozhamkulová ukazuje malého Ersaina, kterého několik operací postavilo na nohy. Jenže v porodnici, kde ho matka opustila, lékaři jednomyslně trvali na tom, že dítě nebude žít. O malou Maryam je zde také pečováno. Její otec, který se dozvěděl, že dívka je zdravotně postižená, z toho obvinil svou ženu a opustil rodinu. Matka nemohla dceru vychovávat sama a poslala ji do dětského domova. Opuštěný byl i 5letý Maksat. Dítě se ukázalo být chytré: naučilo se mluvit, kreslit a tančit. Učitelé ho nazývají svou pýchou.
Podobných příkladů je podle učitelů mnoho. V 9 případech z 10 rodiče opouštějí děti s Downovým syndromem. Kdyby ale věděli, že je možné a nutné bojovat, pravděpodobně by bylo méně odmítnutí. Naši hrdinové musí tvrdě pracovat, aby podporovali, vychovávali a vzdělávali nemocné dítě. Všichni jsou si ale jisti, že svého času udělali jediné správné rozhodnutí a nechali dítě v rodině. A to vše proto, že věděli: nebyli sami. Dnes byl v Kazachstánu vytvořen fond, který sdružuje rodiče zvláštních dětí. Svým příkladem takové rodiny dokazují, že když milujete, můžete najít východisko z každé situace. Hlavní je cítit, že v tom nejste sami.
Všechny tyto příběhy byly základem jedné z částí projektu „Hrdinové jsou poblíž“. Spustila ho organizace Internews ve Střední Asii. Televizní společnosti z Kazachstánu, Tádžikistánu a Kyrgyzstánu v rámci projektu představí sérii portrétních speciálních reportáží o občanských aktivistech. Film o dětech s Downovým syndromem můžete zhlédnout zde.
Horní
