Durante la audiencia papal, una niña con síndrome de Down se levantó de su asiento y caminó hacia Francisco. Los guardias querían enviarla de regreso con su madre, pero papá la invitó a sentarse a su lado. Terminó la audiencia sosteniendo la mano de la niña.
¿Alguna vez te has preguntado por qué en Europa ves a personas con síndrome de Down (SD) con mucha más frecuencia que en Rusia? Trabajan allí como cajeros y ayudan en tiendas y gasolineras. En España hay una persona absolutamente asombrosa, Pablo Pineda. Nacido con síndrome de Down, recibió un diploma en enseñanza, una licenciatura en artes y un diploma en psicología educativa. Se convirtió en la primera persona con diabetes en Europa en recibir educación universitaria. Protagonizó la película autobiográfica "Me Too" y recibió el premio al "Mejor Actor" en Cannes en 1996. Aquí hay diez personas más con diabetes que han demostrado que no existen barreras.
Pero si no ves niños así entre nosotros, no crees que tengamos menos, ¿verdad? ¿Sabías que en promedio uno de cada 700 niños nace con diabetes? ¿Sabes cuántas de estas personas verías en un viaje normal en metro? Es solo que o los envían a un orfanato (que es prácticamente una sentencia) o se quedan en casa. Pero el nivel de desarrollo de una sociedad está determinado precisamente por cómo trata a los más débiles: los ancianos, los discapacitados y las personas con diversos tipos de discapacidad.
Mi amiga, la maravillosa diseñadora Sveta Nagaeva, tiene un hijo, Timur, con síndrome de Down. El primer examen mostró que la probabilidad de tener un hijo con este síndrome es de 1:150. Menos del uno por ciento. Fue aterrador. Pero ella y su marido decidieron no hacerse una prueba especializada, ya que de todas formas no se habrían practicado un aborto. Luego empezaron a buscar en Internet toda la información sobre niños con diabetes. Y quedó claro que esto no era una sentencia. Que puedas vivir con él y criar un niño maravilloso. Es dificil. Es como conquistar el Mont Blanc. Al pie de la montaña te miran con simpatía. Sigues tu propio recorrido, para algunos es suave, para otros es casi vertical. Pero cada vez te quedas sin aliento cuando vuelves a alcanzar la cima local. Haces el pase, miras a tu alrededor y te das cuenta de que valió la pena. Incluso si no siempre fue fácil para ti en el camino, incluso si maldijiste todo y a todos y toda esta subida.
Siempre te preguntarás cómo hubiera sido tu vida si no hubieras empezado a escalar. Y cuanto más alto llegues, más rico y pleno te sentirás. Aprenderás a vivir un día y toda una vida. Es muy fácil, sólo tienes que empezar.
Pero lo peor es que la gente le tiene miedo a las personas con síndrome de Down. Porque no saben nada sobre ellos. Porque están acostumbrados a convivir con gente como todos los demás. Y Sveta decidió escribir un libro sobre ello.
Un libro sobre Chromosonya. Explica con los dedos cómo aparece el síndrome de Down. ¿Y por qué a los niños con él se les llama niños soleados?
Y también sobre la experiencia de la madre de un niño soleado. Leer
Cuando las personas se aman
Cuando finalmente se produce el embarazo deseado, es una auténtica celebración. Después de esperar dos líneas en el test, los futuros padres se sienten inspirados y felices, pero con el tiempo también sienten ciertos miedos. En particular, uno de ellos son los sentimientos sobre
Muchos futuros padres a menudo se preguntan por qué pueden nacer niños con síndrome de Down. ¿Y hay formas de prevenir esta patología?
Averigüemos quiénes son estos niños "soleados".
síndrome congénito
En primer lugar, es necesario comprender que cualquier síndrome congénito, incluido el síndrome de Down, no es una enfermedad y, por tanto, su tratamiento es imposible. Se entiende por síndrome el número total de una serie de síntomas que son provocados por diversos cambios patológicos en el organismo. Una gran cantidad de síndromes congénitos son hereditarios, pero de esta lista destaca el síndrome de Down, siendo una excepción. Debe su nombre al médico que lo describió por primera vez en 1866 (John Langdon Down). ¿Cuántos cromosomas tiene Down? Más sobre esto a continuación.
¿Qué lo causó?
Este síndrome está causado por la triplicación del cromosoma veintiuno. Una persona normalmente tiene veintitrés pares de cromosomas, pero en algunos casos ocurre un mal funcionamiento y en lugar del vigésimo primer par aparecen tres cromosomas. Es este mismo, es decir, el cuadragésimo séptimo, el que es la causa de esta patología. Este hecho no fue establecido hasta 1959 por el científico Jerome Lejeune.
A las personas con síndrome de Down se les llama "niños del sol". Mucha gente está interesada en quiénes son. La anomalía genética de tener un cromosoma extra los diferencia de los demás. No en vano se les asigna el término "soleados" a estos niños, ya que se caracterizan por una alegría especial, son muy cariñosos y al mismo tiempo obedientes. Pero al mismo tiempo, experimentan hasta cierto punto retrasos en el desarrollo físico y mental. Su nivel de coeficiente intelectual oscila entre veinte y setenta y cuatro puntos, mientras que la mayoría de los adultos sanos tienen entre noventa y ciento diez. ¿Por qué nacen padres sanos?
Causas del nacimiento de niños con síndrome de Down.
En el mundo, por cada setecientos u ochocientos niños, hay un niño con síndrome de Down. Los bebés con este diagnóstico suelen ser abandonados en las maternidades de todo el mundo; el número de estos "rechazadores" es del ochenta y cinco por ciento. Vale la pena señalar que en algunos países no es costumbre abandonar a los niños con retraso mental, incluidos los que tienen síndrome de Down. Así, en Escandinavia, en principio, no existen tales estadísticas, mientras que en Europa y Estados Unidos sólo rechazan el cinco por ciento. Es interesante que en estos países existe generalmente la práctica de adoptar niños "soleados". Por ejemplo, en Estados Unidos, doscientas cincuenta familias hacen cola para recibir a bebés con síndrome de Down.
Ya hemos determinado que los niños "soleados" (explicamos quiénes son) tienen un cromosoma extra. Sin embargo, ¿cuándo se forma? Esta anomalía aparece principalmente en el óvulo cuando éste se encuentra situado en el ovario. Debido a algunos factores, sus cromosomas no divergen, y cuando este óvulo se fusiona posteriormente con un espermatozoide, se forma un cigoto "incorrecto" y luego se desarrolla un embrión y un feto a partir de él.
Esto también puede ocurrir por razones genéticas, si todos los óvulos/espermatozoides o una cierta cantidad de ellos contienen un cromosoma adicional desde el nacimiento.
Si hablamos de personas sanas, en el Reino Unido, por ejemplo, se considera que uno de los factores que influyen en el error genético es el envejecimiento del óvulo, que se produce junto con la edad de la mujer. Es por eso que se están desarrollando métodos especiales para promover el rejuvenecimiento de los óvulos.
Características de los niños “soleados”
En cuanto a la apariencia, los niños con síndrome de Down presentan las siguientes características:
- ojos rasgados;
- lengua ancha y plana;
- labios anchos;
- forma de cabeza redondeada;
- frente estrecha;
- lóbulo de la oreja fusionado;
- dedo meñique ligeramente acortado;
- Pies y manos más anchos y más cortos en comparación con los niños normales.
¿Cuántos años viven las personas con síndrome de Down? La esperanza de vida depende directamente de la gravedad del síndrome y de las condiciones sociales. Si una persona no padece enfermedades cardíacas, enfermedades graves del tracto gastrointestinal o trastornos inmunológicos, puede vivir hasta 65 años.
personaje asombroso
Los niños "soleados" tienen un carácter sorprendente y único. Desde muy temprana edad se distinguen por la actividad, la inquietud, la picardía y un extraordinario amor al amor. Siempre están muy alegres, les cuesta centrar su atención en cosas concretas. Sin embargo, no hay quejas sobre su sueño o su apetito. Los padres pueden quejarse de otra cosa: es bastante difícil lidiar con un niño así en una fiesta o en la calle debido a su actividad y su constante exigencia de atención a sí mismo; es muy ruidoso e inquieto. Es difícil explicarle algo a un bebé con trisomía 21. Los métodos habituales de educación son ineficaces para estos niños; no se les puede regañar, porque se producirá la reacción contraria: o se encerran en sí mismos o su comportamiento empeora aún más.
puede manejarlo
Sin embargo, puedes hacer frente a cualquier situación. Con un niño así, lo más importante es poder elegir un enfoque para él. La energía y las travesuras irresistibles deben gastarse y utilizarse de la manera correcta. Esto requiere jugar juegos al aire libre tanto como sea posible, estar afuera con más frecuencia para que el niño pueda correr más. No es necesario controlarlo demasiado, prohibir muchas cosas o criticar las pequeñas cosas. Un día, la energía del niño pequeño disminuirá un poco, empezará a escuchar más a sus padres y empezará a jugar juegos educativos y tranquilos.
Si se hacen los esfuerzos necesarios, los niños "soleados" pueden incluso ir a un jardín de infancia y a una escuela sencillos, habiéndose preparado previamente en una escuela correccional especialmente diseñada. Algunos incluso reciben educación vocacional. Quizás lo más importante sea brindarles suficiente calidez, amor, cariño y cuidado en la infancia. Son muy cariñosos y están muy apegados a sus padres. Sin esto no podrán sobrevivir en el sentido literal de la palabra. ¿Cuántos cromosomas tiene Down se describen arriba?
¿Quién puede tener hijos “soleados”?
Los científicos aún no pueden encontrar las razones que provocan un fallo genético y provocan el desarrollo del síndrome de Down. Se cree que esto ocurre debido a una aleatoriedad absoluta. Un niño con este síndrome puede nacer independientemente del estilo de vida que lleven sus padres, aunque muchas personas suelen estar convencidas de que dicha patología es el resultado de un comportamiento inaceptable de la madre durante el embarazo. En realidad, todo es diferente.
La probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down no disminuye ni siquiera en una familia cuyos miembros se adhieren a los principios de un estilo de vida exclusivamente saludable. Es por eso que la única respuesta a la pregunta de por qué estos niños nacen de padres normales es la siguiente: se produjo una falla genética accidental. Ni la madre ni el padre tienen la culpa de la aparición de esta patología. Ahora sabemos por qué a los niños con síndrome de Down se les llama alegres.
Probabilidad
Vale la pena señalar que los niños con síndrome de Down rara vez nacen de padres sanos. Sin embargo, hay grupos de personas que corren mayor riesgo que otros.
Es más probable que aparezca un niño "soleado":
- aquellos padres cuya edad exceda de cuarenta y cinco años para el padre y de treinta y cinco para la madre;
- si existe alguno de los padres de niños con síndrome de Down;
- matrimonio entre parientes cercanos. El diagnóstico del síndrome de Down durante el embarazo ahora se realiza constantemente.
De mayor interés es el hecho de que en un matrimonio sano, padres completamente sanos pueden tener un hijo "soleado" debido a la influencia de su edad. ¿Con qué está conectado esto? El caso es que antes de los veinticinco años una mujer puede dar a luz a un niño con esta desviación con una probabilidad de 1:1400. Antes de los treinta años, esto le puede pasar a una mujer entre mil. A los treinta y cinco años, este riesgo aumenta bruscamente a 1:350, después de cuarenta y dos años a 1:60 y, finalmente, después de cuarenta y nueve años a 1:12.
A juzgar por las estadísticas, el ochenta por ciento de los niños con esta patología nacen de madres que no han cumplido los treinta años. Sin embargo, esto se explica por el hecho de que más mujeres dan a luz antes de los treinta que después.
Mayor edad de las mujeres en trabajo de parto
Actualmente, existe una tendencia a aumentar la edad de las mujeres en trabajo de parto. Pero debemos recordar que incluso si una mujer luce genial a los treinta y cinco años y participa activamente en su propia carrera, su edad biológica seguirá jugando en su contra. Hoy en día, es raro que alguien aparente su edad, ya que la mitad femenina de la población ha aprendido a cuidarse muy bien. Está claro que este momento es el más adecuado para llevar una vida apasionante, activa y llena de acontecimientos, viajar, construir una carrera, iniciar una relación, amar. Sin embargo, el material genético, así como las células reproductoras femeninas, envejecen constantemente después de que una mujer alcanza los veinticinco años. Además, la naturaleza prevé que con el tiempo la capacidad de una mujer para concebir y dar a luz disminuya.
Vale la pena señalar que el riesgo de tener un hijo con discapacidad es alto no solo en esta categoría de madres, sino también en madres muy jóvenes que aún no han cumplido los dieciséis años.
El desarrollo del síndrome de Down no está influenciado por el sexo del niño, y esta patología es igualmente probable que ocurra tanto en niñas como en niños. Sin embargo, la ciencia moderna puede predecir el nacimiento de un niño con este síndrome en el útero, cuando hay una opción: dejarlo o deshacerse del embarazo, y los padres pueden tomar la decisión por sí mismos.
Descubrimos quiénes son estos niños "soleados".
Famosos
Existe la opinión de que las personas con síndrome de Down no pueden estudiar, trabajar ni lograr el éxito en la vida. Pero esta opinión es errónea. Entre los "hijos del sol" hay muchos actores, artistas, deportistas y profesores talentosos. A continuación se presentan algunas celebridades con síndrome de Down.
Actor y profesor español de fama mundial. Pascal Duquenne es actor de teatro y cine. Las pinturas del artista estadounidense con síndrome de Down Raymond Hu deleitan a los conocedores. Masha Langovaya es una atleta rusa que se convirtió en campeona mundial de natación.
Toda mujer espera el nacimiento de su bebé con inquietud e impaciencia: en su cabeza se dibujan imágenes de felices paseos juntos y de una alegría infinita. Ahora el niño comienza a sonreír, ahora por primera vez sostiene su cabeza, mirando al mundo con ojos muy abiertos y serios. Estos son los primeros pasos y esta es la primera palabra “madre”.
El nacimiento de un bebé con síndrome de Down
A veces, en lugar de la serena felicidad esperada al conocer a un niño, el mundo se derrumba sobre los padres con rugido y dolor. A menudo, el diagnóstico de síndrome de Down suena como una sentencia con la que resulta insoportable vivir. Los adultos no entienden: ¿qué hacer ahora? ¿Cómo se puede curar algo que ni siquiera es una enfermedad en el sentido amplio de la palabra? ¿Cómo mostrar el bebé a los familiares y qué hacer con todos los planes color de rosa que de repente resultaron aplastados y pisoteados sin piedad?
El enorme dolor de una determinada familia se convierte en una serie de áridas estadísticas: en Rusia hay un caso de síndrome de Down por cada 884 recién nacidos. Lo que sigue es una serie de cifras desalmadas: cuántos niños con diabetes simplemente mueren, sin el afecto y el amor de sus padres durante el primer año de vida, cómo se desarrollan y se integran en la vida ordinaria de los niños comunes, si se trabaja con ellos con paciencia y continuamente. Pero lo más importante es cómo cada uno de nosotros puede ayudar a un bebé tan especial, porque los "niños soleados" crecen al lado de nuestros hijos, van a los mismos jardines de infancia y escuelas.
Los niños con síndrome de Down y la sociedad
El tema de los niños especiales suele ser un tabú en nuestro país. Es más conveniente para la sociedad fingir que no hay niños con síndrome de Down; sí, se han desarrollado programas especiales para apoyar el trabajo de los padres, psicólogos y fisioterapeutas. Pero los padres, y luego el entorno inmediato, y luego los vecinos, conocidos y completos desconocidos, se encuentran en una especie de vacío. Los malentendidos y la falta de información generan miedo, el miedo empuja al rechazo: ¿qué pasa si el bebé puede infectarse? ¿Qué pasaría si sus características de desarrollo pudieran ser peligrosas para otros niños?
Misión de los “niños solares”
Pero no es casualidad que a los niños con síndrome de Down se les suele llamar “soleados”. Estos son niños muy dulces, amigables, tranquilos y tranquilos que pueden disfrutar de las pequeñas cosas más comunes y, tal vez, puedan enseñarnos a algunos de nosotros a amar sincera y desinteresadamente. Pero esto es probablemente lo más importante: para eso venimos al planeta Tierra. Amar y ser amado. El resto es sólo un marco y herramientas para la manifestación de un sentimiento brillante y cálido, sin el cual la vida se habría detenido por completo hace mucho tiempo.
“No creas en estereotipos. Cree en la persona"
En este sentido, es difícil sobreestimar el trabajo de las fundaciones benéficas, las organizaciones públicas y algunos canales de televisión: asumen una función educativa, tratando de llegar al corazón de cada uno de nosotros. Octubre es el Mes Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Down. Se han lanzado campañas sociales en varios medios de comunicación que hablan detalladamente y con tranquilidad sobre los niños con diabetes y cómo viven entre nosotros.
Por ejemplo, el proyecto "Los niños del sol", que se transmite por TLC los miércoles a las 21 horas, habla de lo que a menudo permanece oculto a los ojos del público en general. ¿Cómo crecen los niños con diabetes, cómo se desarrollan las emociones y los hábitos cotidianos? ¿Cómo aprenden gradualmente a hacer amigos y comunicarse con otras personas comunes y corrientes? Cada uno de los cuentos es la historia de un niño concreto y su familia. Esta es una historia sobre niños que pueden vivir en el mismo jardín que usted. No están en absoluto tan indefensos como podría parecer: muchos de ellos son bastante capaces de cuidar de sí mismos en la vida cotidiana, adquirir nuevos conocimientos y se sienten muy felices cuando pueden utilizarlos.
Todo lo que se necesita de cada uno de nosotros es tratar de comprender por nosotros mismos que absolutamente nadie es inmune a tal patología cromosómica, que en cualquier familia pueden nacer "niños soleados" y algunos de ellos crecen sobresalientes e incluso brillantes. Gente, la historia sabe mucho. Entre ellos se encuentran los artistas de éxito y fama mundial Raymond Hu y Michael Jurgue Johnson, la actriz, atleta y abogada Paula Sazh, la profesora y campeona de natación Karen Gaffney.
Un cromosoma extra no debería hacer que una persona sea superflua
Estos niños son especiales, pero este cromosoma adicional en ningún caso debe hacer que el niño sea superfluo para la sociedad. Cuanto antes entendamos esto y podamos transmitirlo a nuestros propios hijos, antes nuestro mundo se convertirá en un lugar mucho más agradable para vivir. La capacidad de amar nos la da el cielo. Y el sol. Los "niños soleados" demuestran en cada minuto de sus vidas que la palabra "amor" significa un poco más: después de todo, cuando das con sinceridad, a cambio invariablemente recibes muchas veces más. Justo. Porque el sol es igual para todos.
Hay niños que no son como los demás: nacieron especiales: con un cromosoma extra o una cosmovisión completamente diferente a la habitual. Estos niños no son en modo alguno un dolor, una sentencia de muerte o un castigo para sus padres. Se les llama claros o soleados porque sonríen con más frecuencia que otros. Son capaces de amar y vivir la vida al máximo, aunque nacieron completamente inadecuados para este mundo. Los padres de niños especiales necesitan encontrar un enfoque especial y así seguirán un camino diferente y especial en sus vidas.
Las estadísticas son inexorables: el síndrome de Down afecta a uno de cada 700 niños en el mundo y el autismo a uno de cada 88 niños.
Una madre que descubre que su hijo no es como los demás tiene dificultades para decidir qué hacer a continuación. Muchas personas creen que tendrán que renunciar a su vida si el bebé nace con una patología genética. Pero los padres estrella, que tienen la oportunidad de declarar públicamente su situación, hacen todo lo posible para demostrar que un niño especial es un miembro de pleno derecho de la sociedad y merece amor.
Las declaraciones más ruidosas sobre su maternidad "diferente" las hizo la actriz y cantante Evelina Bledans, quien en 2012 dio a luz a su segundo hijo, Semyon. Mientras aún estaba en el útero, al niño le diagnosticaron síndrome de Down y dedos fusionados en el pie izquierdo, pero mamá y papá querían que naciera, de todos modos.
"La gente se siente intimidada por los prejuicios y, por eso, el 85% de los padres temen dificultades adicionales a la hora de criar a un niño que no es como los demás", afirma Evelina.
Decidió destruir el estereotipo existente de que los niños con trastornos genéticos deben guardar silencio y cada día demuestra a todos los padres que un bebé, sea lo que sea, es una gran felicidad.
“Esta página fue creada para padres que están por tener o ya han dado a luz a este tipo de hijos. Lo comencé con el objetivo de socializar a las personas con síndrome de Down. Quería explicarles que no hay por qué tener miedo de este diagnóstico: estas personas deben ser tratadas con lealtad”. 
Evelina escribe regularmente sobre su hijo Semyon, su desarrollo, da todo tipo de recomendaciones, devuelve a los padres la confianza en sí mismos y les da una actitud positiva.
Entre las celebridades, Evelina no es la única que está criando a un niño especial. Lolita Milyavskaya también tiene una hija soleada: al nacer, a Eva le diagnosticaron síndrome de Down, pero luego se transformó en autismo, un aislamiento psicológico innato. Lolita no oculta que su hijo, hasta los 4 años, no hablaba nada, tenía mala visión y tenía muchos problemas de salud. Sin embargo, la cantante siempre elogió a su hija y el amor maternal hizo un milagro: ahora Eva tiene 16 años y va a la escuela, donde prácticamente no se diferencia en comportamiento y nivel de desarrollo de sus compañeros.
La hija del famoso director Fyodor Bondarchuk, Varvara, también nació con síndrome de Down. Los padres no consideran que la niña esté enferma, sino que la llaman especial. Dicen que el diagnóstico sólo fortaleció a su familia.
El compositor Konstantin Meladze tiene tres hijos de su primer matrimonio. El más joven de ellos, Valery, sufre una rara forma de autismo. El niño vive en su mundo especial y prácticamente no se comunica con la gente. Yana, madre de Valery y ex esposa del músico, habló por primera vez sobre la enfermedad de su hijo tras su divorcio de Konstantin.
“Los médicos diagnosticaron a Valera con autismo. El tratamiento de esta enfermedad en todos los países del mundo es muy caro, incluida Ucrania. No, esto no es una sentencia, es una ejecución, después de la cual te dejaron vivir. Esta es una enfermedad grave que aún no tiene cura, pero se puede corregir. Estoy hablando de autismo severo. A estos niños se les puede enseñar. Creo que los padres que se enfrentan a un problema similar están familiarizados con el sentimiento de miedo, impotencia ante el dolor y la vergüenza. Nuestra sociedad no acepta ni reconoce a los “otros”. Pero cuando el niño logra sus primeros éxitos, se despiertan la esperanza y la fe, y entonces comienza un nuevo punto de partida para verdaderas victorias y un brillante orgullo por su hijo. Los padres no necesitan avergonzarse ni culparse. No creas que podrías haber hecho algo mal. Cuando comprenda qué misión responsable está desempeñando en la vida de su hijo, se dará cuenta del valor o incluso del valor incalculable de su papel”.
A la edad de tres años, al hijo de Sylvester Stallone le diagnosticaron autismo. El pequeño Sergio tuvo dificultades para adaptarse al mundo que lo rodeaba: no podía establecer contacto ni siquiera con sus seres queridos, por no hablar del resto de quienes lo rodeaban. La madre de Sergio participó activamente con el niño e incluso logró abrir un centro de investigación para niños autistas.
Ahora Sergio tiene 35 años, nunca ha abandonado su mundo, vive tranquilo y solo. Su padre lo visita, le trae medicinas y todavía está indignado: “Tengo suficiente dinero y oportunidades, pero no puedo ayudarlo de ninguna manera”.
La cantante estadounidense Toni Braxton también se enfrentó al problema del autismo en su hijo. Sintió que algo andaba mal con su hijo cuando aún no tenía un año. El cantante puso mucho esfuerzo en el desarrollo del niño, y no fue en vano: pudo ir a la escuela con niños comunes y corrientes.
Un destino similar no se les ha escapado a muchas celebridades, y todas dicen que las anomalías genéticas no son una sentencia de muerte. Como confirmación, aquí están las 10 personas más famosas con síndrome de Down y autismo que lograron triunfar en lo que amaban.
Estas personas demuestran que todo el mundo tiene la oportunidad de un futuro brillante, sólo hay que verlo. Y nunca te rindas, no importa cuántos cromosomas tengas. El amor por los niños especiales y “soleados” puede hacer maravillas. Y quiero creer que en un futuro próximo aparecerán en nuestro país personas “especiales” que han logrado un enorme éxito.
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Niños soleados. Verdad y mitos
A los bebés con síndrome de Down se les llama niños “soleados”. Son ellos quienes aumentan el porcentaje de bondad en nuestro mundo. Y a esos niños también se les llama hijos del octavo día. Este nombre se explica por una historia tan hermosa: Dios creó el mundo en seis días y el séptimo descansó. Pero al octavo día, Dios creó niños especiales para probar los corazones de todas las demás personas.
Verdades y mitos sobre los niños con síndrome de Down
Mito: El síndrome de Down es un trastorno genético poco común.
Verdad: el síndrome de Down es, con diferencia, el trastorno genético más común. Cada año nacen unos 5.000 niños con síndrome de Down, lo que representa aproximadamente uno de cada 600 a 800 recién nacidos.
Mito: La mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de padres mayores.
Verdad: a medida que los padres envejecen, la probabilidad de tener un hijo con un síndrome similar aumenta, pero las madres más jóvenes dan a luz con más frecuencia y, por lo tanto, las estadísticas de nacimientos de niños con síndrome de Down son más altas.
Mito: los niños con síndrome de Down tienen dificultades de aprendizaje
Verdad: En los niños con síndrome de Down, el coeficiente intelectual varía de 20 a 75 y depende directamente del programa especial y del volumen de estas actividades. El nivel de inteligencia de estos niños es bajo, pero a pesar de ello son muy atentos, obedientes y pacientes a la hora de aprender.
Mito: La sociedad trata a las personas con síndrome de Down como “marginados”
Verdad: Muchos otros países han desarrollado programas sociales especiales para niños con síndrome de Down. Y al mismo tiempo, se les permite vivir como gente corriente, estudian en escuelas e institutos secundarios y no se les convierte en parias.
Mito: un adulto con síndrome de Down no puede trabajar.
Verdad: La mayoría de los jóvenes con síndrome de Down terminan la escuela y luego reciben formación profesional, lo que les permite conseguir un trabajo.
Mito: Una persona con síndrome de Down no puede formar relaciones cercanas que conduzcan al matrimonio.
Verdad: Las personas con síndrome de Down son muy sensibles y abiertas al contacto con los demás, por lo que su probabilidad de casarse es muy alta, y las relaciones personales de las personas con síndrome de Down son muy amorosas y solidarias.
Sí, los niños con síndrome de Down son una prueba para sus padres, sus seres queridos y para ellos mismos, pero estos niños nacen con amor por nosotros, con confianza en el mundo... No en vano se llama a un niño que nace con síndrome de Down “ soleado”... Entonces, ¿de qué es culpable? ¿Por qué la sociedad le cierra todas las oportunidades de desarrollo, la felicidad de estar entre la gente? ¿A este niño le falta algo? ¡No! ¡Todo lo contrario! Tiene algo que los demás no tienen: un cromosoma extra que lo hace especial.
A los bebés con síndrome de Down se les llama niños “soleados”. Son ellos quienes aumentan el porcentaje de bondad en nuestro mundo. Y a esos niños también se les llama hijos del octavo día. Este nombre se explica por una historia tan hermosa: Dios creó el mundo en seis días y el séptimo descansó. Pero en el octavo día, Dios creó niños especiales para probar los corazones de todas las demás personas.
Logros de las personas con síndrome de Down
Pascal Duquesne, actor. En 1997 recibió el premio principal al mejor papel masculino en el Festival de Cine de Cannes.
En Moscú existe el “Teatro de los ingenuos”, en el que la mayoría de los actores tienen síndrome de Down.
Pablo Pineda. Se convirtió en la primera persona con síndrome de Down en recibir educación superior.
Andréi Vostrikov. Residente de Voronezh, que se convirtió en campeona europea absoluta de gimnasia artística.
Miguel Tomasín. Batería de la banda argentina Reynols.
Estadounidense Sajit Desai. ¡Toca 6 instrumentos!
bibliomenedzer.blogspot.ru
niños soleados
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niños soleados
Según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 700 bebés en el mundo nace con síndrome de Down. Esta proporción es la misma en diferentes países, zonas climáticas y estratos sociales. Un mal funcionamiento genético en un niño ocurre independientemente del estilo de vida de sus padres, su salud, situación financiera, hábitos y educación. La sociedad ha formado muchos prejuicios asociados con esta enfermedad. El diagnóstico se utiliza a menudo como un insulto despectivo. Debido a la falta de información fiable, miles de familias se ven obligadas a luchar por un futuro digno para sus hijos, sufriendo incomprensiones y hostilidad por parte de los demás. “Open Asia Online” hoy, en el Día Internacional del Niño, hablará de los kazajos que creen firmemente que el síndrome de Down no es una sentencia de muerte.
El presentador de televisión Marat Sadykov, muy conocido en Asia Central, ha hablado repetidamente en directo sobre los niños discapacitados, pero ni siquiera en su peor pesadilla podía imaginar que él mismo se enfrentaría alguna vez a este problema. Sin embargo, cuando su esposa dio a luz a un hijo, a la pareja le informaron que el niño tenía síndrome de Down.
Esta noticia fue un verdadero shock, y durante una noche de insomnio, cuando sus pensamientos estaban confusos, el futuro padre pensó en dejar al bebé en el hospital de maternidad. Admite que esto se debió al desconocimiento del problema y a la total incertidumbre sobre cómo vivir con él. Y cuando vi al recién nacido Damir, este pensamiento pareció desaparecer. Dice que fue muy vergonzoso, doloroso e insultante. El hombre se recompuso y ayudó a su esposa Alla a sobrellevar el shock. Marat y Alla adoran a Damir. Su hermana mayor Milana también ama al niño. El niño es llevado a la piscina, donde felizmente chapotea en el agua con los mismos niños especiales. Y los padres de niños se comunican en una comunidad especialmente creada en las redes sociales. Dicen que entendieron lo principal: no están solos. 
Arina Egorova tiene sólo 24 años. Ella está criando sola a su Masha después de que su esposo se fue. Me enteré del diagnóstico de mi hija después del nacimiento, pero ni siquiera pensé en renunciar a la niña.
Si un niño así ya ha nacido, no hay necesidad de abandonarlo, al contrario, hay que hacer todo lo posible para que crezca en la familia, Arina está segura. - Por supuesto, al principio esto es difícil de aceptar. Esto es un shock para toda la familia y preguntas: ¿por qué, por qué yo? De hecho, no es necesario pensar "por qué", sino "¿por qué" nació un niño así? Para que aprendamos a amar, para que seamos más tolerantes, para que podamos disfrutar de las pequeñas cosas.
Alena Kim llevó a su hija Amina, de un año, al centro Kenes, donde se crían los mismos niños especiales. Los primeros cambios positivos en su comportamiento y estado de ánimo se notaron al cabo de un mes, y seis meses más tarde la niña aprendió a bailar y comer sola, usando hábilmente una cuchara.
Empezó a repetir los movimientos cuando bailamos”, se enorgullece Alena. “Estamos aprendiendo a comer, de alguna manera ella no quería volver a casa, pero aquí, mirando a los otros niños, empezó a hacer lo mismo”. Esto también es imitación. “Kenes” significa Centro de “asesoramiento” para niños discapacitados “Kenes” es un lugar donde los padres se encuentran, se comunican y enseñan a sus hijos especiales. El síndrome de Down suele ir acompañado de enfermedades concomitantes y cuanto antes se trate al niño, mayores serán las posibilidades de superar estas dolencias.
Desde hace más de 20 años, este centro está dirigido por Mayra Suleeva. En Kazajstán se la considera una destacada especialista en el trabajo con niños que padecen síndrome de Down. Después de criar a sus propios hijos, adoptó a una niña, Alina, a quien le dieron un diagnóstico decepcionante. Ella admite que entonces decidió: si ella misma no puede criar a un niño con síndrome de Down, ¿cómo ayudará a los demás? Myra está segura: muchos padres simplemente no saben que un diagnóstico no es en absoluto una sentencia de muerte. Estos niños pueden alcanzar grandes alturas y no pueden ser abandonados.
Es un trauma para un niño que no se puede comparar con nada en absoluto y, probablemente, ninguna guerra puede ser tan traumática como el rechazo de los propios padres”, afirma Mayra Suleeva. - Es un error pensar que los niños especiales no entienden esto. Un niño, mientras aún está en el útero, comprende si es querido o no, y más aún cuando lo abandonan.
El 90% son rechazados.
La médica jefa del orfanato, Latipa Kozhamkulova, muestra al pequeño Ersain, que se recuperó tras varias operaciones. Pero en el hospital de maternidad, donde su madre lo abandonó, los médicos insistieron unánimemente en que el niño no viviría. Aquí también se cuida a la pequeña Maryam. Su padre, al enterarse de que la niña era discapacitada, culpó a su esposa por esto y abandonó a la familia. La madre no pudo criar sola a su hija y la envió a un orfanato. Maksat, de 5 años, también fue abandonado. El bebé resultó ser inteligente: aprendió a hablar, dibujar y bailar. Los profesores lo llaman su orgullo.
Hay muchos ejemplos similares, dicen los profesores. En 9 de cada 10 casos los padres abandonan a los niños con síndrome de Down. Pero si supieran que es posible y necesario luchar, probablemente habría menos negativas. Nuestros héroes tienen que trabajar duro para apoyar, criar y educar a un niño enfermo. Pero todos están seguros de que en algún momento tomaron la única decisión correcta: dejar al bebé en la familia. Y todo ello porque sabían: no estaban solos. Hoy en Kazajstán se ha creado un fondo que une a los padres de niños especiales. Con su ejemplo, estas familias demuestran que cuando amas, puedes encontrar una salida a cualquier situación. Lo principal es sentir que no estás solo.
Todas estas historias formaron la base de una de las partes del proyecto "Los héroes están cerca". Fue lanzado por la organización Internews en Asia Central. Como parte del proyecto, las compañías de televisión de Kazajstán, Tayikistán y Kirguistán presentarán una serie de reportajes especiales con retratos sobre activistas civiles. Puedes ver una película sobre niños con síndrome de Down aquí.
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