Selama audiensi kepausan, seorang gadis dengan sindrom Down berdiri dari tempat duduknya dan berjalan menuju Fransiskus. Para penjaga ingin mengirimnya kembali ke ibunya, namun Ayah mengundangnya untuk duduk di sebelahnya. Dia mengakhiri penonton sambil memegang tangan gadis itu.
Pernahkah Anda bertanya-tanya mengapa di Eropa Anda lebih sering melihat penderita Down Syndrome (DS) daripada di Rusia? Mereka bekerja di sana sebagai kasir dan membantu di toko-toko dan pompa bensin. Di Spanyol ada orang yang sungguh luar biasa, Pablo Pineda. Lahir dengan DS, ia menerima diploma mengajar, gelar sarjana seni, dan diploma psikologi pendidikan. Ia menjadi orang pertama di Eropa penderita diabetes yang menerima pendidikan universitas. Dia membintangi film otobiografi "Me Too" dan menerima penghargaan "Aktor Terbaik" di Cannes pada tahun 1996. Berikut sepuluh penderita diabetes lainnya yang telah membuktikan bahwa hambatan tidak ada.
Namun jika Anda tidak melihat anak-anak seperti itu di antara kita, Anda tidak berpikir jumlah anak-anak kita akan berkurang, bukan? Tahukah Anda bahwa rata-rata satu dari 700 anak dilahirkan dengan diabetes? Tahukah Anda berapa banyak orang yang akan Anda lihat di perjalanan kereta bawah tanah biasa? Hanya saja mereka dikirim ke panti asuhan (yang bisa dibilang sebuah kalimat) atau mereka duduk di rumah. Namun tingkat perkembangan suatu masyarakat justru ditentukan oleh bagaimana masyarakat memperlakukan kelompok yang paling lemah – lanjut usia, penyandang disabilitas, penyandang berbagai jenis disabilitas.
Teman saya, desainer hebat Sveta Nagaeva, memiliki seorang putra, Timur, yang menderita sindrom Down. Skrining pertama menunjukkan kemungkinan memiliki anak dengan sindrom ini adalah 1:150. Kurang dari satu persen. Itu menakutkan. Namun dia dan suaminya memutuskan untuk tidak melakukan tes khusus, karena bagaimanapun juga mereka tidak akan melakukan aborsi. Kemudian mereka mulai mencari di Internet untuk semua informasi tentang anak-anak penderita diabetes. Dan menjadi jelas bahwa ini bukanlah sebuah kalimat. Bahwa Anda bisa tinggal bersamanya dan membesarkan anak yang luar biasa. Sulit. Ini seperti menaklukkan Mont Blanc. Di kaki gunung mereka memandang Anda dengan simpati. Anda mengikuti rute Anda sendiri, bagi sebagian orang mulus, bagi sebagian lainnya hampir vertikal. Namun setiap kali Anda terengah-engah saat Anda kembali mencapai puncak setempat. Anda berhasil melewatinya, melihat sekeliling dan menyadari bahwa itu sepadan. Meskipun perjalanan itu tidak selalu mudah bagi Anda, meskipun Anda mengutuk segalanya dan semua orang dan seluruh pendakian ini.
Anda akan selalu bertanya pada diri sendiri bagaimana jadinya hidup Anda jika Anda tidak mulai mendaki. Dan semakin tinggi Anda pergi, Anda akan merasa semakin kaya dan kenyang. Anda akan belajar menjalani satu hari dan seumur hidup. Caranya sangat mudah, Anda hanya perlu memulainya.
Namun yang terburuk adalah orang-orang takut terhadap penderita Down Syndrome. Karena mereka tidak tahu apa-apa tentang mereka. Karena mereka terbiasa hidup dengan orang-orang seperti orang lain. Dan Sveta memutuskan untuk menulis buku tentang hal itu.
Sebuah buku tentang Kromosonya. Jelaskan dengan jari Anda bagaimana sindrom Down muncul. Dan mengapa anak-anak yang bersamanya disebut anak-anak cerah.
Dan juga tentang pengalaman ibu dari seorang anak yang cerah. Membaca
Ketika manusia saling mencintai
Ketika kehamilan yang diinginkan akhirnya terjadi, itu adalah hari libur yang sesungguhnya. Setelah menunggu dua baris ujian, calon orang tua merasa terinspirasi dan bahagia, namun lama kelamaan mereka juga merasakan ketakutan tertentu. Secara khusus, salah satunya adalah perasaan tentang
Banyak calon orang tua yang sering bertanya-tanya mengapa anak dengan down syndrome bisa lahir? Dan adakah cara untuk mencegah patologi ini?
Mari kita cari tahu siapa anak-anak “cerah” ini.
Sindrom bawaan
Pertama-tama, perlu dipahami bahwa sindrom bawaan apa pun, termasuk sindrom Down, bukanlah suatu penyakit, dan oleh karena itu pengobatannya tidak mungkin dilakukan. Sindrom dipahami sebagai jumlah total dari sejumlah gejala yang disebabkan oleh berbagai perubahan patologis dalam tubuh. Sejumlah besar sindrom bawaan bersifat keturunan, namun sindrom Down menonjol dari daftar ini, sebagai pengecualian. Namanya didapat berkat dokter yang pertama kali mendeskripsikannya pada tahun 1866 (John Langdon Down). Berapa banyak kromosom yang dimiliki Down? Lebih lanjut tentang ini di bawah.
Apa penyebabnya?
Sindrom ini disebabkan oleh penggandaan tiga kali lipat kromosom kedua puluh satu. Seseorang biasanya memiliki dua puluh tiga pasang kromosom, tetapi dalam beberapa kasus terjadi kegagalan fungsi, dan bukannya dua puluh satu pasang, tiga kromosom muncul. Yang satu ini, yaitu yang keempat puluh tujuh, yang menjadi penyebab patologi ini. Fakta ini baru diketahui pada tahun 1959 oleh ilmuwan Jerome Lejeune.
Orang dengan sindrom Down disebut “anak matahari”. Banyak orang tertarik pada siapa mereka. Kelainan genetik karena memiliki kromosom ekstra membedakan mereka dari yang lain. Bukan tanpa alasan istilah “cerah” diberikan kepada anak-anak seperti itu, karena mereka dicirikan oleh keceriaan khusus, mereka sangat penyayang dan sekaligus patuh. Namun pada saat yang sama, mereka mengalami keterlambatan perkembangan mental dan fisik sampai batas tertentu. Tingkat IQ mereka berkisar antara dua puluh hingga tujuh puluh empat poin, sedangkan kebanyakan orang dewasa yang sehat berkisar antara sembilan puluh hingga seratus sepuluh. Mengapa orang tua yang sehat dilahirkan?
Penyebab lahirnya anak down syndrome
Di dunia, untuk setiap tujuh ratus hingga delapan ratus anak, terdapat satu anak dengan sindrom Down. Bayi dengan diagnosis ini sering kali ditinggalkan di rumah sakit bersalin; di seluruh dunia jumlah “penolak” tersebut adalah delapan puluh lima persen. Perlu dicatat bahwa di beberapa negara bukanlah kebiasaan untuk menelantarkan anak-anak dengan keterbelakangan mental, termasuk anak-anak dengan sindrom Down. Jadi, di Skandinavia, pada prinsipnya, tidak ada statistik seperti itu, dan di Eropa dan Amerika hanya lima persen yang menolak. Menariknya, di negara-negara ini umumnya terdapat praktik adopsi anak-anak “cerah”. Misalnya, di Amerika, dua ratus lima puluh keluarga sedang mengantri untuk menerima bayi dengan sindrom Down.
Kami telah menentukan bahwa anak-anak “cerah” (kami jelaskan siapa mereka) memiliki kromosom tambahan. Namun kapan terbentuknya? Anomali ini muncul terutama pada sel telur ketika terletak di ovarium. Karena beberapa faktor, kromosomnya tidak menyimpang, dan ketika sel telur ini kemudian menyatu dengan sperma, zigot yang “salah” terbentuk, dan kemudian embrio dan janin berkembang darinya.
Hal ini juga bisa terjadi karena faktor genetik, jika semua sel telur/sperma atau sejumlah tertentu di antaranya mengandung kromosom ekstra sejak lahir.
Jika kita berbicara tentang orang sehat, misalnya di Inggris, salah satu faktor yang mempengaruhi kesalahan genetik adalah penuaan sel telur, yang terjadi seiring dengan usia wanita. Itulah sebabnya metode khusus sedang dikembangkan untuk mendorong peremajaan sel telur.
Ciri-ciri anak “cerah”.
Dilihat dari penampilannya, anak down syndrome memiliki ciri-ciri sebagai berikut:
- mata sipit;
- lidah lebar dan rata;
- bibir lebar;
- bentuk kepala bulat;
- dahi sempit;
- daun telinga menyatu;
- jari kelingking sedikit memendek;
- kaki dan tangan lebih lebar dan pendek dibandingkan anak-anak biasa.
Berapa tahun orang dengan sindrom Down hidup? Harapan hidup berbanding lurus dengan tingkat keparahan sindrom dan kondisi sosial. Jika seseorang tidak menderita penyakit jantung, penyakit saluran pencernaan yang parah, atau gangguan kekebalan tubuh, maka ia dapat hidup hingga 65 tahun.
Karakter yang luar biasa
Anak “Cerah” memiliki karakter yang luar biasa dan unik. Sejak usia sangat dini, mereka dibedakan oleh aktivitas, kegelisahan, kenakalan, dan kecintaan mereka yang luar biasa. Mereka selalu sangat ceria, sulit memusatkan perhatian pada hal-hal tertentu. Namun tidak ada keluhan mengenai tidur dan nafsu makannya. Orang tua mungkin mengeluh tentang hal lain: cukup sulit untuk mengatasi anak seperti itu di pesta atau di jalan karena aktivitasnya dan tuntutan perhatian yang terus-menerus pada dirinya sendiri; dia sangat berisik dan gelisah. Sulit menjelaskan apapun pada bayi dengan trisomi 21. Metode pengasuhan yang biasa tidak efektif untuk anak-anak seperti itu, Anda tidak dapat memarahi mereka, karena reaksi sebaliknya akan terjadi: mereka menarik diri, atau perilaku mereka menjadi lebih buruk.
Bisa mengatasinya
Namun, Anda bisa mengatasi situasi apa pun. Dengan anak seperti itu, yang terpenting adalah bisa memilih pendekatan kepadanya. Tenaga dan kenakalan yang tidak tertahankan harus dikeluarkan dan dimanfaatkan dengan cara yang benar. Hal ini membutuhkan sesering mungkin bermain permainan di luar ruangan, lebih sering berada di luar agar anak dapat lebih banyak berlarian. Tidak perlu terlalu mengontrolnya, melarang banyak hal atau mencari-cari kesalahan pada hal kecil. Suatu hari nanti, energi anak kecil akan sedikit berkurang, dia akan mulai lebih mendengarkan orang tuanya dan mulai memainkan permainan yang mendidik dan menenangkan.
Jika upaya yang diperlukan dilakukan, maka anak-anak yang “cerah” bahkan dapat bersekolah di taman kanak-kanak dan sekolah sederhana, setelah sebelumnya mempersiapkan diri di sekolah pemasyarakatan yang dirancang khusus. Bahkan ada yang menerima pendidikan kejuruan. Mungkin hal yang paling penting adalah memberi mereka kehangatan, cinta, kasih sayang, dan perhatian yang cukup di masa kanak-kanak. Mereka sangat penyayang dan sangat terikat dengan orang tuanya. Tanpa ini mereka tidak akan mampu bertahan hidup dalam arti sebenarnya. Berapa banyak kromosom yang dimiliki Down dijelaskan di atas.
Siapa yang bisa memiliki anak yang “cerah”?
Para ilmuwan masih belum bisa menemukan penyebab yang memicu kegagalan genetika dan menyebabkan berkembangnya sindrom Down. Hal ini diyakini terjadi karena keacakan mutlak. Seorang anak dengan sindrom seperti itu dapat dilahirkan terlepas dari gaya hidup orang tuanya, meskipun banyak orang sering yakin bahwa patologi seperti itu adalah akibat dari perilaku ibu yang tidak dapat diterima selama kehamilan. Kenyataannya, semuanya berbeda.
Kemungkinan memiliki anak dengan sindrom Down tidak berkurang bahkan dalam keluarga yang anggotanya menganut prinsip gaya hidup sehat eksklusif. Itulah sebabnya satu-satunya jawaban atas pertanyaan mengapa anak-anak seperti itu dilahirkan dari orang tua normal adalah: terjadi kegagalan genetik yang tidak disengaja. Baik ibu maupun ayah tidak bisa disalahkan atas munculnya patologi ini. Sekarang kita tahu kenapa anak down syndrome disebut cerah.
Kemungkinan
Perlu dicatat bahwa anak-anak dengan sindrom Down masih jarang dilahirkan dari orang tua yang sehat. Namun, ada kelompok orang yang mempunyai risiko lebih besar dibandingkan kelompok lainnya.
Anak yang “cerah” kemungkinan besar akan muncul:
- orang tua yang umurnya melebihi empat puluh lima tahun bagi ayah dan tiga puluh lima tahun bagi ibu;
- jika ada salah satu orang tua dari anak penderita Down syndrome;
- pernikahan antar kerabat dekat. Diagnosis sindrom Down selama kehamilan kini dilakukan terus-menerus.
Yang paling menarik adalah kenyataan bahwa dalam pernikahan yang sehat, orang tua yang benar-benar sehat mungkin memiliki anak yang “cerah” karena pengaruh usia mereka. Apa hubungannya ini? Faktanya, sebelum usia dua puluh lima tahun, seorang wanita dapat melahirkan anak dengan penyimpangan ini dengan probabilitas 1:1400. Sebelum usia tiga puluh, hal ini dapat terjadi pada satu dari seribu wanita. Pada usia tiga puluh lima ada peningkatan tajam dalam risiko ini menjadi 1:350, setelah empat puluh dua tahun - 1:60, dan, akhirnya, setelah empat puluh sembilan tahun - menjadi 1:12.
Dilihat dari statistik, delapan puluh persen anak-anak dengan patologi ini dilahirkan dari ibu yang belum mencapai usia tiga puluh tahun. Namun, hal ini dijelaskan oleh fakta bahwa lebih banyak wanita yang melahirkan sebelum usia tiga puluh dibandingkan setelahnya.
Bertambahnya usia wanita bersalin
Saat ini terdapat kecenderungan peningkatan usia ibu bersalin. Namun kita harus ingat bahwa meskipun seorang wanita tampak hebat pada usia tiga puluh lima tahun dan aktif terlibat dalam kariernya, usia biologisnya masih akan merugikannya. Saat ini, jarang ada orang yang melihat usia mereka, karena separuh populasi perempuan telah belajar untuk merawat diri mereka sendiri dengan baik. Jelas bahwa waktu inilah yang paling cocok untuk menjalani kehidupan yang menyenangkan, aktif, penuh peristiwa, bepergian, membangun karier, memulai suatu hubungan, dan mencintai. Namun, materi genetik, serta sel reproduksi wanita, terus menua setelah seorang wanita mencapai usia dua puluh lima tahun. Selain itu, alam mengatur bahwa seiring berjalannya waktu, kemampuan seorang wanita untuk hamil dan melahirkan semakin menurun.
Perlu dicatat bahwa risiko memiliki anak penyandang disabilitas tinggi tidak hanya pada kategori ibu ini, tetapi juga pada ibu yang masih sangat muda yang belum menginjak usia enam belas tahun.
Perkembangan sindrom Down tidak dipengaruhi oleh jenis kelamin anak, dan kemungkinan patologi ini terjadi pada anak perempuan dan laki-laki. Namun, ilmu pengetahuan modern dapat memprediksi kelahiran anak dengan sindrom seperti itu di dalam rahim, ketika ada pilihan: meninggalkannya atau menghentikan kehamilan, dan orang tua dapat mengambil keputusan sendiri.
Kami menemukan siapa anak-anak yang “cerah” ini.
Selebriti
Ada anggapan bahwa penderita Down Syndrome tidak bisa belajar, bekerja, atau meraih kesuksesan dalam hidup. Namun pendapat ini salah. Di antara “anak matahari” ada banyak aktor, artis, atlet, dan guru berbakat. Beberapa selebriti dengan sindrom Down ditampilkan di bawah ini.
Aktor dan guru Spanyol yang terkenal di dunia. Pascal Duquenne adalah aktor teater dan film. Lukisan seniman Amerika penderita sindrom Down, Raymond Hu, menyenangkan para penikmatnya. Masha Langovaya adalah seorang atlet Rusia yang menjadi juara dunia renang.
Setiap wanita menunggu kelahiran bayinya dengan rasa gentar dan tidak sabar: gambaran jalan-jalan bahagia bersama dan kegembiraan yang tak ada habisnya tergambar di kepalanya. Kini anak itu mulai tersenyum, kini untuk pertama kalinya ia memegangi kepalanya, memandang dunia dengan mata terbuka lebar dan serius. Ini adalah langkah pertama, dan ini adalah kata pertama “ibu”.
Kelahiran bayi dengan sindrom Down
Kadang-kadang, alih-alih kebahagiaan tenteram yang diharapkan saat bertemu dengan seorang anak, dunia justru menimpa orang tua dengan raungan dan kesakitan. Seringkali diagnosis sindrom Down terdengar seperti sebuah kalimat yang tidak tertahankan untuk dijalani. Orang dewasa tidak mengerti - apa yang harus dilakukan sekarang? Bagaimana cara menyembuhkan sesuatu yang bahkan bukan penyakit dalam arti luas? Bagaimana cara menunjukkan bayi itu kepada kerabat dan apa yang harus dilakukan dengan semua rencana indah yang tiba-tiba dihancurkan dan diinjak-injak tanpa ampun?
Penderitaan luar biasa yang dialami suatu keluarga tertentu menjadi statistik kering: di Rusia terdapat satu kasus sindrom Down per 884 bayi baru lahir. Berikut ini adalah rangkaian angka-angka yang tidak berjiwa: berapa banyak anak penderita diabetes yang meninggal begitu saja, dibiarkan tanpa kasih sayang dan kasih sayang orang tua di tahun pertama kehidupannya, bagaimana mereka berkembang dan berintegrasi ke dalam kehidupan sehari-hari anak-anak biasa, jika Anda bekerja dengan mereka dengan sabar dan terus-menerus. Namun yang terpenting adalah bagaimana kita masing-masing dapat membantu bayi yang istimewa tersebut, karena “anak-anak yang cerah” tumbuh berdampingan dengan anak-anak kita, bersekolah di taman kanak-kanak dan sekolah yang sama.
Anak-anak dengan sindrom Down dan masyarakat
Topik tentang anak istimewa seringkali menjadi hal yang tabu di negara kita. Lebih mudah bagi masyarakat untuk berpura-pura bahwa tidak ada anak dengan sindrom Down - ya, program khusus telah dikembangkan untuk mendukung pekerjaan orang tua, psikolog, dan fisioterapis. Namun orang tua - dan kemudian lingkungan terdekat, dan kemudian tetangga, kenalan, dan orang asing - mendapati diri mereka berada dalam semacam kekosongan. Kesalahpahaman dan kurangnya informasi menimbulkan ketakutan, ketakutan mendorong penolakan - bagaimana jika bayi bisa tertular? Bagaimana jika ciri perkembangannya bisa berbahaya bagi anak lain?
Misi “anak-anak surya”
Namun bukan suatu kebetulan jika anak-anak dengan sindrom Down biasanya disebut “cerah”. Mereka adalah anak-anak yang sangat manis, ramah, pendiam dan tenang yang mampu menikmati hal-hal kecil yang paling biasa - dan, mungkin, dapat mengajari sebagian dari kita untuk mencintai dengan tulus dan tanpa pamrih. Tapi ini mungkin hal yang paling penting - untuk itulah kita datang ke planet Bumi. Untuk mencintai dan dicintai. Selebihnya hanyalah kerangka dan alat untuk mewujudkan perasaan cerah dan hangat, yang tanpanya kehidupan akan berhenti sejak lama.
“Jangan percaya pada stereotip. Percayalah pada orangnya"
Dalam hal ini, pekerjaan yayasan amal, organisasi publik, dan beberapa saluran televisi sulit untuk ditaksir terlalu tinggi - mereka menjalankan fungsi pendidikan, berusaha menjangkau hati kita masing-masing. Oktober adalah Bulan Kesadaran Down Syndrome Sedunia. Kampanye sosial telah diluncurkan di beberapa platform media yang membahas secara rinci dan tenang tentang anak-anak penderita diabetes dan bagaimana mereka hidup di antara kita.
Misalnya, proyek “Children of the Sun”, yang ditayangkan di TLC pada hari Rabu pukul 9 malam, berbicara tentang apa yang sering kali tersembunyi dari pandangan masyarakat umum. Bagaimana pertumbuhan anak penderita diabetes, bagaimana emosi dan kebiasaan sehari-hari berkembang? Bagaimana mereka secara bertahap belajar berteman dan berkomunikasi dengan orang biasa lainnya? Setiap cerita adalah kisah seorang anak tertentu dan keluarganya. Ini adalah cerita tentang anak-anak yang mungkin tinggal satu halaman dengan Anda. Mereka sama sekali tidak berdaya seperti yang terlihat: banyak dari mereka yang cukup mampu mengurus diri sendiri dalam kehidupan sehari-hari, memperoleh pengetahuan baru dan sangat senang ketika mampu memanfaatkannya.
Yang diperlukan dari kita masing-masing adalah mencoba memahami sendiri bahwa sama sekali tidak ada seorang pun yang kebal dari patologi kromosom seperti itu, “anak-anak yang cerah” dapat dilahirkan di keluarga mana pun, dan beberapa dari mereka tumbuh menjadi luar biasa dan bahkan cemerlang. orang-orang, sejarah tahu banyak. Diantaranya adalah seniman terkenal dan sukses dunia Raymond Hu dan Michael Jurgue Johnson, aktris, atlet dan pengacara Paula Sazh, guru dan juara renang Karen Gaffney.
Kromosom ekstra seharusnya tidak membuat seseorang menjadi berlebihan
Anak-anak ini istimewa, tetapi kromosom ekstra ini tidak boleh menjadikan anak itu sendiri tidak berguna bagi masyarakat. Semakin cepat kita memahami hal ini dan dapat menyampaikannya kepada anak-anak kita, semakin cepat pula dunia kita menjadi tempat yang lebih menyenangkan untuk ditinggali. Kemampuan untuk mencintai diberikan kepada kita oleh surga. Dan matahari. “Anak-anak yang cerah” menunjukkan setiap menit dalam hidup mereka bahwa kata “cinta” memiliki arti yang lebih: lagi pula, ketika Anda memberi dengan tulus, sebagai imbalannya Anda selalu menerima berkali-kali lipat. Hanya. Karena matahari itu sama untuk semua orang.
Ada anak-anak yang tidak seperti anak lain - mereka dilahirkan istimewa: dengan kromosom ekstra atau pandangan dunia yang sama sekali berbeda dari biasanya. Anak-anak seperti itu sama sekali bukan kesedihan, hukuman mati atau hukuman bagi orang tuanya. Mereka disebut cerah atau cerah karena mereka lebih sering tersenyum dibandingkan yang lain. Mereka mampu mencintai dan menjalani hidup sepenuhnya, meski mereka dilahirkan sama sekali tidak cocok dengan dunia ini. Orang tua dari anak-anak istimewa perlu menemukan pendekatan khusus dan kemudian mereka akan mengikuti jalan yang berbeda dan istimewa dalam hidup mereka.
Statistiknya tidak dapat dielakkan - sindrom Down terjadi pada setiap 700 anak di dunia, dan autisme terjadi pada satu dari 88 anak.
Seorang ibu yang mengetahui bahwa anaknya tidak seperti orang lain akan kesulitan memutuskan apa yang harus dilakukan selanjutnya. Banyak orang percaya bahwa mereka harus menyerahkan nyawanya jika bayinya lahir dengan kelainan genetik. Namun para orang tua bintang, yang memiliki kesempatan untuk menyatakan situasi mereka secara terbuka, melakukan segala kemungkinan untuk membuktikan bahwa seorang anak istimewa adalah anggota masyarakat yang utuh dan pantas mendapatkan cinta.
Pernyataan paling keras tentang peran sebagai ibu yang “berbeda” dilontarkan oleh aktris dan penyanyi Evelina Bledans, yang pada tahun 2012 melahirkan putra keduanya, Semyon. Saat masih dalam kandungan, anak laki-laki itu didiagnosis menderita sindrom Down dan jari-jari kaki kirinya menyatu, tetapi ibu dan ayah tetap ingin dia dilahirkan.
“Orang-orang terintimidasi oleh prasangka, dan oleh karena itu 85% orang tua takut akan kesulitan tambahan dalam membesarkan anak yang tidak seperti orang lain,” kata Evelina.
Dia memutuskan untuk menghancurkan stereotip yang ada bahwa anak-anak dengan kelainan genetik harus dibungkam, dan setiap hari dia membuktikan kepada semua orang tua bahwa bayi, apapun itu, adalah kebahagiaan yang luar biasa.
“Halaman ini dibuat untuk para orang tua yang akan atau sudah melahirkan anak tersebut. Saya memulainya dengan tujuan mensosialisasikan para penderita Down Syndrome. Saya ingin menjelaskan bahwa tidak perlu takut dengan diagnosis ini – orang-orang seperti itu perlu diperlakukan dengan setia.” 
Evelina rutin menulis tentang putranya Semyon, perkembangannya, memberikan segala macam rekomendasi, mengembalikan kepercayaan orang tua pada diri sendiri dan memberi mereka sikap positif.
Di kalangan selebriti, Evelina bukan satu-satunya yang membesarkan anak istimewa. Lolita Milyavskaya juga memiliki seorang putri yang ceria - saat lahir, Eva didiagnosis menderita sindrom Down, tetapi kemudian diubah menjadi autisme - isolasi psikologis bawaan. Lolita tak menyembunyikan fakta bahwa anaknya hingga berusia 4 tahun tidak bisa berbicara sama sekali, penglihatannya buruk, dan banyak gangguan kesehatan. Namun, penyanyi itu selalu memuji putrinya, dan cinta keibuan menghasilkan keajaiban - sekarang Eva berusia 16 tahun dan dia bersekolah, di mana perilaku dan tingkat perkembangannya praktis tidak berbeda dengan teman-temannya.
Putri sutradara terkenal Fyodor Bondarchuk, Varvara, juga lahir dengan sindrom Down. Orang tua tidak menganggap gadis itu sakit, tetapi menyebutnya istimewa. Mereka mengatakan diagnosis tersebut hanya memperkuat keluarga mereka.
Komposer Konstantin Meladze memiliki tiga anak dari pernikahan pertamanya. Yang termuda di antara mereka, Valery, menderita autisme yang langka. Anak laki-laki itu hidup di dunia istimewanya sendiri dan praktis tidak berkomunikasi dengan orang lain. Yana, ibu Valery dan mantan istri musisi, pertama kali berbicara tentang penyakit putranya setelah perceraiannya dengan Konstantin.
“Dokter mendiagnosis Valera menderita autisme. Pengobatan penyakit ini di seluruh negara di dunia sangat mahal, termasuk Ukraina. Tidak, ini bukan hukuman, ini eksekusi, setelah itu Anda dibiarkan hidup. Ini adalah penyakit serius yang belum ada obatnya, namun bisa diperbaiki. Saya sedang berbicara tentang autisme parah. Anak-anak seperti itu bisa diajar. Saya rasa para orang tua yang menghadapi masalah serupa sudah tidak asing lagi dengan perasaan takut, tidak berdaya menghadapi kesedihan, dan rasa malu. Masyarakat kita tidak menerima atau mengakui “orang lain”. Tetapi ketika anak tersebut mencapai kesuksesan pertamanya, harapan dan keyakinan terbangun - dan kemudian titik awal baru untuk kemenangan sejati dan kebanggaan cerah pada anaknya dimulai. Orang tua tidak perlu malu atau menyalahkan diri sendiri. Jangan berpikir bahwa Anda mungkin telah melakukan kesalahan. Ketika Anda memahami misi bertanggung jawab apa yang Anda lakukan dalam kehidupan anak Anda, Anda akan menyadari nilai atau bahkan tak ternilai harganya dari peran Anda.”
Pada usia tiga tahun, putra Sylvester Stallone didiagnosis menderita autisme. Sergio kecil mengalami kesulitan beradaptasi dengan dunia di sekitarnya: dia tidak dapat menjalin kontak bahkan dengan orang yang dicintainya, apalagi orang lain di sekitarnya. Ibu Sergio terlibat aktif dengan anak tersebut bahkan berhasil membuka pusat penelitian untuk anak autis.
Kini Sergio berusia 35 tahun, ia tidak pernah meninggalkan dunianya - ia hidup dengan tenang dan sendirian. Ayahnya mengunjunginya, membawakannya obat dan masih marah: “Saya punya cukup uang dan peluang, tapi saya tidak bisa membantunya dengan cara apa pun.”
Penyanyi Amerika Toni Braxton juga menghadapi masalah autisme pada anaknya. Ia merasa ada yang tidak beres dengan anaknya saat usianya belum genap satu tahun. Penyanyi itu berusaha keras untuk mengembangkan anak laki-lakinya, dan itu tidak sia-sia - dia bisa bersekolah dengan anak-anak biasa.
Nasib serupa tidak luput dari perhatian banyak selebritas, dan mereka semua mengatakan bahwa kelainan genetik bukanlah hukuman mati. Sebagai konfirmasi, berikut 10 penderita Down Syndrome dan Autisme paling terkenal yang mampu meraih kesuksesan di bidang yang mereka sukai.
Orang-orang ini membuktikan bahwa setiap orang memiliki peluang untuk masa depan cerah, Anda hanya perlu melihatnya. Dan jangan pernah menyerah, tidak peduli berapa banyak kromosom yang Anda miliki. Kecintaan pada anak-anak yang istimewa dan “cerah” dapat menghasilkan keajaiban. Dan saya ingin percaya bahwa dalam waktu dekat orang-orang “istimewa” yang telah mencapai kesuksesan besar akan muncul di negara kita.
Komentar didukung oleh HyperComments
badmama.com.ua
Anak-anak yang cerah. Kebenaran dan mitos
Bayi dengan sindrom Down disebut anak “cerah”. Merekalah yang meningkatkan persentase kebaikan di dunia kita. Dan anak-anak seperti itu disebut juga anak-anak hari kedelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, dan pada hari ketujuh Dia beristirahat. Namun pada hari kedelapan, Tuhan menciptakan anak-anak istimewa untuk menguji hati semua orang.
Kebenaran dan mitos tentang anak down syndrome
Mitos: Sindrom Down adalah kelainan genetik yang langka.
Fakta: Sindrom Down sejauh ini merupakan kelainan genetik yang paling umum. Setiap tahun, sekitar 5.000 anak dilahirkan dengan sindrom Down, yaitu sekitar satu dari 600 hingga 800 bayi baru lahir.
Mitos: Kebanyakan anak dengan sindrom Down dilahirkan dari orang tua yang lebih tua.
Faktanya: Seiring bertambahnya usia orang tua, kemungkinan memiliki anak dengan sindrom serupa sebenarnya meningkat, namun ibu yang lebih muda lebih sering melahirkan, sehingga statistik kelahiran anak dengan sindrom Down lebih tinggi.
Mitos: Anak down syndrome mengalami kesulitan belajar
Kebenaran: Pada anak-anak dengan sindrom Down, IQ bervariasi dari 20 hingga 75 dan secara langsung bergantung pada program khusus dan volume aktivitas tersebut. Tingkat kecerdasan anak-anak ini tergolong rendah, namun meskipun demikian mereka sangat perhatian, patuh dan sabar dalam belajar.
Mitos: Masyarakat memperlakukan penderita sindrom Down sebagai “orang buangan”
Fakta: Banyak negara lain telah mengembangkan program sosial khusus untuk anak-anak penderita Down Syndrome. Dan pada saat yang sama, mereka dibiarkan hidup seperti orang biasa, mereka belajar di sekolah menengah dan institut, dan mereka tidak dikucilkan.
Mitos: Orang dewasa dengan sindrom Down tidak dapat bekerja.
Fakta: Kebanyakan anak muda dengan sindrom Down menyelesaikan sekolah dan kemudian menerima pelatihan kejuruan, yang memungkinkan mereka mendapatkan pekerjaan.
Mitos: Seseorang dengan sindrom Down tidak dapat menjalin hubungan dekat yang mengarah pada pernikahan.
Fakta: Orang dengan sindrom Down sangat sensitif dan terbuka terhadap kontak dengan orang lain, sehingga kemungkinan mereka untuk menikah sangat tinggi, dan hubungan pribadi orang dengan sindrom Down sangat penuh kasih sayang dan suportif.
Ya, anak down syndrome adalah ujian bagi orang tuanya, orang yang dicintainya dan dirinya sendiri, namun anak-anak ini terlahir dengan rasa cinta pada kita, dengan rasa percaya pada dunia... Tak heran jika anak yang lahir dengan down syndrome disebut “ cerah”... Jadi, apa kesalahannya? Mengapa masyarakat menutup segala peluang pembangunan, kebahagiaan berada di tengah masyarakat? Apakah anak ini melewatkan sesuatu? TIDAK! Justru sebaliknya! Dia memiliki sesuatu yang tidak dimiliki orang lain – kromosom ekstra yang membuatnya istimewa.
Bayi dengan sindrom Down disebut anak “cerah”. Merekalah yang meningkatkan persentase kebaikan di dunia kita. Dan anak-anak seperti itu disebut juga anak-anak hari kedelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, dan pada hari ketujuh Dia beristirahat. Namun pada hari kedelapan, Tuhan menciptakan anak-anak istimewa untuk menguji hati semua orang
Prestasi penderita Down Syndrome
Pascal Duquesne, aktor. Pada tahun 1997 ia menerima hadiah utama untuk penampilan peran pria terbaik di Festival Film Cannes.
Di Moskow ada “Teater Orang yang Berpikiran Sederhana”, di mana sebagian besar aktornya menderita sindrom Down.
Pablo Pineda. Menjadi penderita Down Syndrome pertama yang mengenyam pendidikan tinggi.
Andrey Vostrikov. Seorang penduduk Voronezh, yang menjadi juara mutlak Eropa dalam senam artistik.
Miguel Thomasin. Drummer dari band Argentina Reynols.
Sajit Desai Amerika. Memainkan 6 instrumen!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Anak-anak yang cerah
- rumah
- Cerita
- Anak-anak yang cerah
Anak-anak yang cerah
Setiap 700 bayi di dunia, menurut statistik Organisasi Kesehatan Dunia, lahir dengan sindrom Down. Rasio ini sama di berbagai negara, zona iklim, dan strata sosial. Kerusakan genetik pada seorang anak terjadi terlepas dari gaya hidup orang tuanya, kesehatannya, situasi keuangan, kebiasaan dan pendidikannya. Masyarakat telah banyak membentuk prasangka terkait penyakit ini. Diagnosis sering kali digunakan sebagai cercaan yang merendahkan. Karena kurangnya informasi yang dapat dipercaya, ribuan keluarga terpaksa memperjuangkan masa depan yang layak bagi anak-anak mereka, mengalami kesalahpahaman dan permusuhan dari orang lain. “Open Asia Online” hari ini, di Hari Anak Internasional, akan membahas tentang masyarakat Kazakstan yang sangat yakin bahwa sindrom Down bukanlah hukuman mati.
Presenter TV Marat Sadykov, yang terkenal di Asia Tengah, telah berulang kali berbicara tentang anak-anak penyandang disabilitas, namun bahkan dalam mimpi terburuknya pun dia tidak dapat membayangkan bahwa dia sendiri akan menghadapi masalah ini. Namun, saat istrinya melahirkan seorang anak laki-laki, pasangan tersebut diberitahu bahwa anak tersebut menderita sindrom Down.
Berita ini benar-benar mengejutkan, dan pada malam tanpa tidur, ketika pikirannya kacau, calon ayah berpikir untuk meninggalkan bayinya di rumah sakit bersalin. Dia mengakui bahwa hal ini disebabkan oleh ketidaktahuan akan masalah tersebut dan ketidakpastian tentang bagaimana menghadapinya. Dan ketika saya melihat Damir yang baru lahir, pikiran ini seolah hilang. Dia mengatakan itu sangat memalukan, menyakitkan dan menghina. Pria itu menenangkan diri dan membantu istrinya Alla mengatasi keterkejutannya. Marat dan Alla menyayangi Damir mereka. Kakak perempuannya, Milana, juga mencintai anak laki-laki itu. Anak itu dibawa ke kolam, di mana dia dengan senang hati bermain air bersama anak-anak istimewa yang sama. Dan orang tua dari anak-anak berkomunikasi dalam komunitas yang dibuat khusus di jejaring sosial. Mereka mengatakan bahwa mereka memahami hal utama: mereka tidak sendiri. 
Arina Egorova baru berusia 24 tahun. Dia membesarkan Masha sendirian setelah suaminya pergi. Saya mengetahui diagnosis putri saya setelah lahir, tetapi saya bahkan tidak berpikir untuk menyerahkan anak tersebut.
Jika anak seperti itu sudah lahir, tidak perlu ditinggalkan, sebaliknya, Anda perlu melakukan segala upaya untuk memastikan dia tumbuh dalam keluarga, Arina yakin. - Tentu saja, ini sulit diterima pada awalnya. Ini merupakan kejutan bagi seluruh keluarga dan pertanyaan: mengapa, mengapa saya? Sebenarnya, Anda tidak perlu memikirkan “mengapa”, tetapi “mengapa” anak seperti itu dilahirkan? Agar kita belajar mencintai, agar kita lebih toleran, agar kita bisa menikmati hal-hal kecil.
Alena Kim membawa putrinya yang berusia satu tahun, Amina, ke pusat Kenes, tempat anak-anak istimewa yang sama dibesarkan. Perubahan positif pertama dalam perilaku dan suasana hatinya terlihat dalam waktu satu bulan, dan enam bulan kemudian gadis itu belajar menari dan makan secara mandiri, dengan cekatan menggunakan sendok.
Dia mulai mengulangi gerakan-gerakan saat kita menari,” bangga Alena. “Kami sedang belajar makan, entah kenapa dia tidak mau pulang, tapi di sini, melihat anak-anak lain, dia mulai melakukan hal yang sama.” Ini juga merupakan tiruan. “Kenes” berarti “nasihat” Pusat untuk anak-anak cacat “Kenes” adalah tempat di mana orang tua bertemu, berkomunikasi dan mengajar anak-anak istimewa mereka. Down syndrome seringkali disertai dengan penyakit penyerta, dan semakin dini anak diobati, semakin besar peluang untuk mengatasi penyakit tersebut.
Selama lebih dari 20 tahun, pusat ini dipimpin oleh Mayra Suleeva. Di Kazakhstan, ia dianggap sebagai spesialis terkemuka dalam menangani anak-anak yang menderita sindrom Down. Setelah membesarkan anak-anaknya sendiri, dia mengadopsi seorang gadis, Alina, yang mendapat diagnosis yang mengecewakan. Diakuinya, kemudian dia memutuskan: jika dia sendiri tidak bisa membesarkan anak penderita Down Syndrome, lalu bagaimana dia bisa membantu orang lain? Myra yakin: banyak orang tua yang tidak tahu bahwa diagnosis sama sekali bukan hukuman mati. Anak-anak ini dapat mencapai prestasi yang luar biasa, dan anak seperti itu tidak dapat ditinggalkan.
Trauma bagi seorang anak, dan hal ini tidak dapat dibandingkan dengan apa pun, dan, mungkin, tidak ada perang yang lebih traumatis dibandingkan penolakan orang tuanya,” kata Mayra Suleeva. - Adalah suatu kesalahpahaman jika mereka mengira bahwa anak-anak istimewa tidak memahami hal ini. Seorang anak, ketika masih dalam kandungan, memahami apakah dirinya diinginkan atau tidak, terlebih lagi memahami ketika ia ditinggalkan.
90% adalah penolakan
Kepala dokter Panti Asuhan, Latipa Kozhamkulova, memperlihatkan Ersain kecil, yang dapat berdiri kembali melalui beberapa operasi. Namun di rumah sakit bersalin, tempat ibunya meninggalkannya, para dokter dengan suara bulat bersikeras bahwa anak tersebut tidak akan hidup. Maryam kecil juga dirawat di sini. Ayahnya, setelah mengetahui bahwa gadis itu cacat, menyalahkan istrinya atas hal ini dan meninggalkan keluarga. Sang ibu tidak bisa membesarkan putrinya sendirian dan mengirimnya ke panti asuhan. Maksat yang berusia 5 tahun juga ditinggalkan. Bayi itu ternyata pintar: dia belajar berbicara, menggambar, dan menari. Para guru menyebutnya sebagai kebanggaan mereka.
Ada banyak contoh serupa, kata para guru. Dalam 9 dari 10 kasus, orang tua menelantarkan anak penderita Down Syndrome. Tetapi jika mereka tahu bahwa perjuangan itu mungkin dan perlu, penolakan mungkin akan lebih sedikit. Pahlawan kita harus bekerja keras untuk mendukung, membesarkan dan mendidik anak yang sakit. Tetapi mereka semua yakin bahwa pada suatu waktu mereka membuat satu-satunya keputusan yang tepat dengan meninggalkan bayi itu dalam keluarga. Dan semua ini karena mereka tahu: mereka tidak sendirian. Saat ini, sebuah dana telah dibentuk di Kazakhstan yang menyatukan orang tua dari anak-anak istimewa. Dengan teladan mereka, keluarga seperti itu membuktikan bahwa ketika Anda mencintai, Anda dapat menemukan jalan keluar dari situasi apa pun. Hal utama adalah merasa bahwa Anda tidak sendirian.
Semua cerita ini menjadi dasar dari salah satu bagian dari proyek “Pahlawan Ada di Sekitar”. Ini diluncurkan oleh organisasi Internews di Asia Tengah. Sebagai bagian dari proyek ini, perusahaan televisi dari Kazakhstan, Tajikistan dan Kyrgyzstan akan menyajikan serangkaian potret laporan khusus yang menceritakan tentang aktivis sipil. Anda bisa menonton film tentang anak down syndrome di sini.
Atas
