ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಲಗಲು ಸಾಧ್ಯವೇ? ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್

ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 8 ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ದಿನವಾಗಿದೆ. ಇದು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆ? ನಿರ್ದೇಶಕರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ ದತ್ತಿ ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಅವರಿಂದ "ಆಮ್ಲಜನಕ".

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಯಾವಾಗ?

ಈಗ, ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಪ್ರಕಾರ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವಾರು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಮಾತೃತ್ವ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಶಿಶುಗಳಿಂದ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಜ, 2006 ಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲು ಜನಿಸಿದವರು ಮತ್ತು ಈ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂನಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾಗದವರು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಈ ಹಿಂದೆ ಯಾವುದಕ್ಕೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ ವಯಸ್ಕರು ಇನ್ನೂ ಇದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ರೋಗವು ಮಾರ್ಪಡಿಸಲಾಗದಂತೆ ಮುಂದುವರೆದಾಗ, ಅವರಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಬಹಳ ತಡವಾಗಿ ಮಾಡಲಾಯಿತು.

ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಕಾನೂನುಗಳು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಣವನ್ನು ಉಳಿಸುವ ಪ್ರವೃತ್ತಿ ಇರುವುದರಿಂದ, ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಅದೃಷ್ಟವಂತರು ಎಂದು ಊಹಿಸಲು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟ. ಅದೇನೇ ಇದ್ದರೂ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನವು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಸಾಕಷ್ಟು ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದರೂ, ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಪ್ರಗತಿಪರ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಉತ್ಸಾಹಿಗಳಿಗೆ ಭರವಸೆ ಇದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಸಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವ ಇಂದಿನ ಶಿಶುಗಳು ಇಂದು 15-18 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರಿಗಿಂತ ಅದೃಷ್ಟವಂತರು ಎಂದು ಭಾವಿಸೋಣ.

ಈಗ ಕ್ಯಾಲಿಡೆಕೊ ಅಥವಾ ಇವಾಕಾಫ್ಟರ್ ಎಂಬ drug ಷಧಿಯನ್ನು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ನೋಂದಾಯಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನ ಕಾರಣದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ತುಂಬಾ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಲೋಳೆಯ ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಯು ಎಲ್ಲರಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಒಳ ಅಂಗಗಳು. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಅನೇಕ ರೂಪಾಂತರಗಳಲ್ಲಿ, ಕೇವಲ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ರೂಪಾಂತರಕ್ಕಾಗಿ ಔಷಧವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇತರ ರೂಪಾಂತರಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಔಷಧಿಗಳ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಸಹ ನಡೆಯುತ್ತಿವೆ. ರೋಗಿಯು ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಅಂತಹ ಔಷಧಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು, ಮತ್ತು ಇಂದು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಕಲಿಡೆಕೊದ ವಾರ್ಷಿಕ ಕೋರ್ಸ್ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು 300 ಸಾವಿರ ಡಾಲರ್ ಆಗಿದೆ. ಈ ಮೊತ್ತವು ಫಲಾನುಭವಿಗಳಿಗೆ ನಿಷೇಧಿತವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ Kalydeco ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಅಪರೂಪವಾಗಿ ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ. ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ಪೂರ್ಣ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಹಿಂದಿರುಗಿಸುವ ಅದ್ಭುತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಅವನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆ.

ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ತಿಳಿದಿರುವ ಕೆಲವು ತಜ್ಞರು ಇದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ತಮ್ಮ ತೂಕವನ್ನು ಚಿನ್ನದಲ್ಲಿ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಮಾಸ್ಕೋ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳು ತಮ್ಮ ಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಅನುಭವವನ್ನು ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ಹರಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿವೆ. ಅವರೇ ನಿಕಟ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಕೇಂದ್ರಗಳುಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಂಡ ಈ ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್ಗಳನ್ನು ಆಧುನಿಕ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಮಾನದಂಡಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ತರಲಾಗಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು ಹೇಗಾದರೂ ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಹೊರಬರಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬೇಕು.

ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯದ ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಹಾಸಿಗೆಗಳ ಕೊರತೆ, ತಜ್ಞರ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗಾಗಿ ರಾಜ್ಯದ ಕಡಿಮೆ ಹಣ. ಮುಖ್ಯ ಸರಳೀಕೃತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕಟ್ಟುಪಾಡು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು, ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ಸ್, ಹೆಪಟೊಪ್ರೊಟೆಕ್ಟರ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ನಿಶ್ಚಲವಾದ ಸೋಂಕಿತ ಕಫದಿಂದ ಶ್ವಾಸಕೋಶವನ್ನು ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ವಿಶೇಷ ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಈ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ವಿದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇನ್ನೊಂದು ವಿಷಯ: ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳು ಬದಲಿಗೆ ಸ್ವೀಕರಿಸುತ್ತಾರೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧಗಳುಅವರ ದೇಶೀಯ ಅಥವಾ ಪೂರ್ವ ಪರ್ಯಾಯಗಳು, ಅಥವಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಾಜ್ಯದಿಂದ ಏನನ್ನೂ ಸ್ವೀಕರಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಪುನರ್ವಸತಿ ಸಾಧ್ಯವೇ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ರೋಗಿಗೆ, ಅವನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಮುಖ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಯೆಂದರೆ ಶಿಸ್ತು ಮತ್ತು ಶ್ರದ್ಧೆ. ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಪ್ರತಿದಿನ ನೀವು ಗಂಟೆಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು, ನೀವು ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಅನುಸರಿಸಬೇಕು ದೈಹಿಕ ವ್ಯಾಯಾಮಇದರಿಂದ ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಕಫ ನಿಶ್ಚಲವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಎರಡನೆಯ ಮುಖ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ: ನಿಮ್ಮ ಜೀವನ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ನಿಮ್ಮ ಹಕ್ಕುಗಳಿಗಾಗಿ, ರೋಗಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇಷ್ಟವಿಲ್ಲದ ರಾಜ್ಯದೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಬೀತುಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ನಿಮ್ಮನ್ನು ಹೊರಹಾಕಿದ ಕಚೇರಿಗೆ ಮರಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ಒತ್ತಾಯಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಮತ್ತು ಔಷಧಿಗಳ ಪೂರೈಕೆ. ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಪೋಷಕರು, ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಒಗ್ಗಿಕೊಂಡಿರುವುದಿಲ್ಲ, ಬಿಟ್ಟುಕೊಡುತ್ತಾರೆ ಅಥವಾ ದಾನವನ್ನು ಮಾತ್ರ ಅವಲಂಬಿಸುತ್ತಾರೆ. ಈ ರೀತಿ ಇರಬಾರದು.

ಚಾರಿಟಿಯು ರಾಜ್ಯವನ್ನು ಬದಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ರಂಧ್ರಗಳನ್ನು ಪ್ಲಗ್ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಧನಾತ್ಮಕ ಫಲಿತಾಂಶಪೂರ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ತಂಡವನ್ನು ರಚಿಸಿದಾಗ ಮಾತ್ರ ಸಾಧ್ಯ: ರೋಗಿ, ವೈದ್ಯರು, ಸಂಬಂಧಿ. ರೋಗಿಯ ಸಂಬಂಧಿ ಅಥವಾ ರೋಗಿಯು ಕಾಯುವ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯ ಸ್ಥಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ, ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಅವನು ಬದುಕುಳಿಯುವುದಿಲ್ಲ. ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಪ್ರದೇಶವು ತನ್ನದೇ ಆದ ಸಕ್ರಿಯ ರೋಗಿಯ ಸಂಘಟನೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬೇಕು ಮತ್ತು ಸರಳವಾಗಿ ಪರಸ್ಪರ ಸಹಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬೇಕು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಜನರು ತಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಮೂಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಅಡಗಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಅವರ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಕಷ್ಟಕರ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ತಲುಪಿದ ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ ನಿವೃತ್ತಿ ವಯಸ್ಸುಮತ್ತು ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಪೂರ್ಣ ಜೀವನ. ನಮಗೆ, ಇವರು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವಕರು, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯವನ್ನು ಸಂಯೋಜಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಜೊತೆಗೆ ದೈನಂದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ಎಂತಹ ಬೆದರಿಕೆಯೊಡ್ಡಿದರೂ, ಅವರು ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶಿಸುತ್ತಾರೆ, ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಮದುವೆಯಾಗುತ್ತಾರೆ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಕಾಲಿನ ಮೇಲೆ ಇರುವಾಗಲೇ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡುತ್ತಾರೆ, ರೋಗವು ಅವರನ್ನು ಬೀಳಿಸುವ ಮೊದಲು.

ಹಲವಾರು ಭಾವಚಿತ್ರಗಳು

ಅನ್ಯಾ ಕೊಲೊಸೊವಾ 32 ವರ್ಷ. ಅವಳು ತನ್ನನ್ನು ದೀರ್ಘ ಯಕೃತ್ತು ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತಾಳೆ.

ಅನ್ಯಾ ವೃತ್ತಿಯಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯೆ. ಅವಳು ತನ್ನ ಪಿಎಚ್‌ಡಿಯನ್ನು ಸಮರ್ಥಿಸಿಕೊಂಡಳು ಮತ್ತು ಮುಂದೆ ಬದುಕಲು ಮತ್ತು ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಾಳೆ.

ಅನ್ಯಾ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುವ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿದ್ದಾಳೆ, ಜೀವನವು ತೀಕ್ಷ್ಣವಾದ ತಿರುವು ಪಡೆಯುವ ದಿನದವರೆಗೆ ಬದುಕಲು ಆಶಿಸುತ್ತಾಳೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವಳು ಮುಕ್ತವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಾಳೆ.

ಅನ್ಯಾ Pomogi.org ಚಾರಿಟಿ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ಗಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಚಾರಿಟಿ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಸ್ವಯಂಸೇವಕ ಮತ್ತು ಮಂಡಳಿಯ ಸದಸ್ಯರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅನ್ಯಾ ತನ್ನಂತಹ ಜನರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾಳೆ.

ಈ ಉತ್ತಮ ಉದಾಹರಣೆಆಯಾಸ ಅಥವಾ ಖಿನ್ನತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ದೂರು ನೀಡುವ ಎಲ್ಲರಿಗೂ. ಅನ್ಯಾ ಸಾವನ್ನು ಕಂಡಳು ಮತ್ತು ತನ್ನಂತಹವರಿಗೆ, ಕಡಿಮೆ ಅದೃಷ್ಟವಂತರಿಗೆ, ಹಾಸಿಗೆಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಮತ್ತು ಔಷಧದ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಳಿಸಲಾಗದವರಿಗೆ ವಿದಾಯ ಹೇಳಿದರು. ಅನ್ಯಾ ಸಾವಿನ ಬಗ್ಗೆ ತಾತ್ವಿಕ ಮನೋಭಾವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ಭಯಪಡಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವಳ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಕೆಟ್ಟದ್ದೆಲ್ಲ ಈಗಾಗಲೇ ಸಂಭವಿಸಿದೆ: ಅವಳು ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದಳು.

ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಯಾವ ನಿಧಿಗಳು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುತ್ತವೆ?

ದೇವರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರು ದಾನದಿಂದ ಬಿಡುವುದಿಲ್ಲ. CF ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಅಡಿಪಾಯಗಳಿವೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ "Pomogi.org", "ಸೃಷ್ಟಿ", "ಭರವಸೆ ನೀಡಿ", "ಭಕ್ತಿ". ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಅಡಿಪಾಯಗಳಿವೆ: ಸೇಂಟ್ ಪೀಟರ್ಸ್ಬರ್ಗ್ನಲ್ಲಿ "ದ್ವೀಪಗಳು" ಮತ್ತು ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ - "ಜೀವನದ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ" ಮತ್ತು "ಆಮ್ಲಜನಕ". ಹುಡುಗರಿಗೆ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ತಿರುಗಲು ಸ್ಥಳವಿದೆ, ಆದರೆ ನಿಧಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಥವಾ ರಾಜ್ಯವು ಅವರಿಗೆ ಏನು ನೀಡಲು ನಿರ್ಬಂಧವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕರು ಇದ್ದಾರೆ.

ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದು ಅವಶ್ಯಕ, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಬಂಧಿಕರಿಗೆ ನಮಗೆ ಕಾನೂನು ಶಿಕ್ಷಣ ಬೇಕು, ನಾವು ಯುರೋಪಿಯನ್ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಮತ್ತು ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಉಬ್ಬಿಕೊಂಡಿರುವ ಚಿತ್ರದ ಮೇಲೆ ನಾವು ಅಸಾಧಾರಣ ಹಣವನ್ನು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ. ದೇಶ, ಆದರೆ ಈ ಹಣವನ್ನು ಈ ದೇಶದ ಹಿಂದುಳಿದವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ. ಅಂತಹ ಶಕ್ತಿ ಮಾತ್ರ ಬಲವಾಗಿರಲು ಸಾಧ್ಯ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಮ್ಯೂಕೊವಿಸಿಡೋಸಿಸ್; ಸಮಾನಾರ್ಥಕ: ಸಿಸ್ಟೊಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ ವ್ಯವಸ್ಥಿತ ಹಾನಿಎಕ್ಸೊಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳು (ಎಕ್ಸೊಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳು) ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆ, ಜಠರಗರುಳಿನ ಪ್ರದೇಶ ಮತ್ತು ಹಲವಾರು ಇತರ ಅಂಗಗಳು ಮತ್ತು ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳ ಕಾರ್ಯಗಳ ತೀವ್ರ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲು 1938 ರಲ್ಲಿ ಅಮೇರಿಕನ್ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ ಡೊರೊಥಿ ಆಂಡರ್ಸನ್ ವಿವರಿಸಿದರು. ಅವಳು ಅದರ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ವಭಾವವನ್ನು ಸಹ ಸಾಬೀತುಪಡಿಸಿದಳು.

1946 ರಲ್ಲಿ, ಅಮೇರಿಕನ್ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯ ಸಿಡ್ನಿ ಫಾರ್ಬರ್ "ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್" (ಲ್ಯಾಟಿನ್ ಲೋಳೆಯಿಂದ - ಮ್ಯೂಕಸ್, ವಿಸ್ಕಸ್ - ಸ್ನಿಗ್ಧತೆ) ಎಂಬ ಪದವನ್ನು ಪ್ರಸ್ತಾಪಿಸಿದರು.

ಈ ರೋಗವು CFTR ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ಕಂಡಕ್ಟರ್ ರೆಗ್ಯುಲೇಟರ್, ಅಥವಾ ರಷ್ಯಾದ ಪದನಾಮ CFTR - ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ರೆಗ್ಯುಲೇಟರ್), ಇದು ಜೀವಕೋಶ ಪೊರೆಯಾದ್ಯಂತ ಸೋಡಿಯಂ ಮತ್ತು ಕ್ಲೋರಿನ್ ಅಯಾನುಗಳ ಸಾಗಣೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

CFTR ಜೀನ್ ಅನ್ನು 1989 ರಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ಅದರ 1,500 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಭೂಮಿಯ ಪ್ರತಿ 20 ನೇ ನಿವಾಸಿ (ಯುರೋಪಿನ ಪ್ರತಿ 30 ನೇ ನಿವಾಸಿ) ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕವಾಗಿದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ ಅವನ ಪೋಷಕರು ಇಬ್ಬರೂ ಅಂತಹ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕಗಳಾಗಿದ್ದರೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಅವರ ಜನನದ ಸಂಭವನೀಯತೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮಗುಕೇವಲ 25% ಆಗಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಕಾಕೇಸಿಯನ್ನರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಎಲ್ಲಾ ಜನಾಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕರಣಗಳು ವರದಿಯಾಗಿವೆ. ಕಕೇಶಿಯನ್ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ, 2000-3000 ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ರೋಗದ ಒಂದು ಪ್ರಕರಣವನ್ನು ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ಕಪ್ಪು ಆಫ್ರಿಕನ್ ಮತ್ತು ಜಪಾನೀಸ್ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಅದರ ಆವರ್ತನವು 100 ಸಾವಿರಕ್ಕೆ ಒಂದು ಪ್ರಕರಣವಾಗಿದೆ.

ಇದು ಹುಡುಗರು ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರಲ್ಲಿ ಸಮಾನವಾಗಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ.

ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ 1,509 ರೋಗಿಗಳು ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ನೋಂದಾಯಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ, ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಪ್ರತಿ ರೋಗಿಗೆ 10 ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ ಪ್ರಕರಣಗಳಿವೆ.

ರೋಗವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು: ಉಪ್ಪು ರುಚಿಬೆವರು, ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕಿಯೋಲ್ಗಳಲ್ಲಿ ಲೋಳೆಯ ಪ್ಲಗ್ಗಳ ನೋಟ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್ ಮತ್ತು ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ, ಕಳಪೆ ಕರುಳಿನ ಕಾರ್ಯ.

ವಿಭಿನ್ನ ರೂಪಾಂತರಗಳು ವಿಭಿನ್ನತೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತವೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಚಿತ್ರರೋಗಗಳು.

ಲೋಳೆಯನ್ನು ಸ್ರವಿಸುವ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿನ ಸಿಎಫ್‌ಟಿಆರ್ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ (ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಯಕೃತ್ತು, ಬೆವರು ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಕರುಳಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಗೊನಡ್ಸ್), ದಪ್ಪ ಮತ್ತು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ವಿಷಯಗಳು ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ, ಅದರ ಬಿಡುಗಡೆಯು ಕಷ್ಟ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು, ಇದು ಅಗತ್ಯ ಪ್ರಮಾಣದ ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಂಶಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಮತ್ತು ಆಹಾರ ಜೀರ್ಣವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳು ಕಡಿಮೆ ತೂಕದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ನಾಳಗಳು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಇದು ಚೀಲಗಳ ರಚನೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಡಯಾಬಿಟಿಸ್ ಮೆಲ್ಲಿಟಸ್ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ.

ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದಾಗ, ರೋಗಿಗಳು ತುಂಬಾ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ರೋಗಕಾರಕ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ಸುಲಭವಾಗಿ ಪ್ರವೇಶಿಸುತ್ತವೆ, ಇದು ಕ್ರಮೇಣ ನಾಶಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಅಂಗಾಂಶ. ರೋಗದ ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗಕಾರಕಗಳು: ಸ್ಟ್ಯಾಫಿಲೋಕೊಕಸ್ ಔರೆಸ್ಮತ್ತು ಸ್ಯೂಡೋಮೊನಸ್ ಎರುಗಿನೋಸಾ. ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳಗಳಲ್ಲಿ ಮ್ಯೂಕಸ್ ಪ್ಲಗ್ಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಅವರ ಅಡಚಣೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜನೆಯೊಂದಿಗೆ ಶ್ವಾಸನಾಳದಲ್ಲಿ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ purulent ಪ್ಲಗ್ಗಳುಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪಲ್ಮನರಿ ಲುಮೆನ್ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕಿಯೋಲೆಕ್ಟಾಸಿಸ್ನ ರಚನೆಯ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದ ವಿಸ್ತರಣೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಪಿತ್ತರಸ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ದಪ್ಪವಾಗುವುದರಿಂದ ಪಿತ್ತರಸ ನಾಳಗಳುರೋಗವು ಯಕೃತ್ತಿನ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಸಿರೋಸಿಸ್ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ.

ಸೋಲು ಬೆವರಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳುಜನನದ ನಂತರ ತಕ್ಷಣವೇ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ, ಬೆವರಿನಿಂದ ದೇಹದಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಉಪ್ಪನ್ನು ತೆಗೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (75-80%) ನ ಮಿಶ್ರ (ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕರುಳಿನ) ರೂಪವು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸುಮಾರು 15-20% ರೋಗಿಗಳು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೂಪದಿಂದ ಮತ್ತು ಸುಮಾರು 5% ರಷ್ಟು ಕರುಳಿನ ರೂಪದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

4% ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ರೋಗಿಗಳು ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮುಂಚೆಯೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ (ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ) ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಆಧುನಿಕ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳು ರೋಗಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದಿಂದ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫವನ್ನು ತೆಳುಗೊಳಿಸುವುದು ಮತ್ತು ತೆಗೆದುಹಾಕುವುದು, ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಸೋಂಕಿನ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವುದು, ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಟಿಕ್ ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವುದು, ಮಲ್ಟಿವಿಟಮಿನ್ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪಿತ್ತರಸವನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತನ್ನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಔಷಧಿಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ದೊಡ್ಡ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ. ಅವರಿಗೆ ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ಸ್ ಅಗತ್ಯವಿದೆ - ಲೋಳೆಯ ನಾಶ ಮತ್ತು ಅದರ ಪ್ರತ್ಯೇಕತೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಸ್ತುಗಳು. ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಬೆಳೆಯಲು, ತೂಕವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು, ರೋಗಿಯು ಸ್ವೀಕರಿಸಬೇಕು ಕಿಣ್ವದ ಸಿದ್ಧತೆಗಳು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಆಹಾರವು ಸರಳವಾಗಿ ಜೀರ್ಣವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೆ ಪ್ರಮುಖಆಹಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸುಲಭವಾಗಿ ಜೀರ್ಣವಾಗುವ ಆಹಾರವನ್ನು ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆಹಾರವು ಒರಟಾದ ಫೈಬರ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಾರದು.

ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಲ್ಬಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಅಥವಾ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಯಕೃತ್ತಿನ ಹಾನಿಯ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಹೆಪಟೊಪ್ರೊಟೆಕ್ಟರ್ಗಳು ಅಗತ್ಯವಿದೆ - ಪಿತ್ತರಸವನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ಕೋಶಗಳ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಔಷಧಗಳು. ಅನೇಕ ಔಷಧಿಗಳಿಗೆ ಇನ್ಹೇಲರ್ಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಶ್ವಾಸಕೋಶ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ನಂತರ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತೊಂದು ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದೆ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆದಣಿದಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕೈನೆಥೆರಪಿ ಅತ್ಯಗತ್ಯ - ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳುಮತ್ತು ಕಫವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಶೇಷ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳು. ತರಗತಿಗಳು ದೈನಂದಿನ ಮತ್ತು ಆಜೀವವಾಗಿರಬೇಕು.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಪ್ರಿಸ್ಕೂಲ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಳಿಯಲು ಇದು ಸೂಕ್ತವಲ್ಲ. ಉತ್ತಮ ಮತ್ತು ತೃಪ್ತಿಕರ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಶಾಲೆಗೆ ಹಾಜರಾಗುವುದು ಸಾಧ್ಯ, ಆದರೆ ವಾರಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ದಿನ ರಜೆ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ನಲ್ಲಿ (ಪಲ್ಮನಾಲಜಿ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಯ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಶಾಲೆಗೆ ಉಚಿತ ಹಾಜರಾತಿ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಂದ ವಿನಾಯಿತಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವ್ಯಾಕ್ಸಿನೇಷನ್ ಸಾಧ್ಯತೆಯ ಪ್ರಶ್ನೆಯನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಡಿಸ್ಪೆನ್ಸರಿ ರಿಜಿಸ್ಟರ್‌ನಿಂದ ತೆಗೆದುಹಾಕಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ 15 ವರ್ಷವನ್ನು ತಲುಪಿದ ನಂತರ ಚಿಕಿತ್ಸಕನ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ಗೆ ವರ್ಗಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ, ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವು ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ: 50-60% ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯನ್ನು ತಲುಪುವ ಮೊದಲು ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. USA ನಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಯುರೋಪಿಯನ್ ದೇಶಗಳುಈ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಆನ್ ಈ ಕ್ಷಣಇದು 35-40 ವರ್ಷಗಳ ಜೀವನ.

ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ನಡೆಸಿದ ಇತ್ತೀಚಿನ ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಹಿಳೆಯರು ಪುರುಷರಿಗಿಂತ ಮೊದಲೇ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಿದೆ.

ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, 2000 ರಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ರೋಗಿ ಆಧುನಿಕ ಔಷಧ 50 ವರ್ಷಗಳ ಜೀವನವನ್ನು ಖಾತರಿಪಡಿಸಬಹುದು. ಅಮೇರಿಕನ್ ವೈದ್ಯರು ಈಗಾಗಲೇ ವಯಸ್ಸಾದ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಅವರಲ್ಲಿ ಕೆಲವರು 60 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟವರು.

ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆದ್ಯತೆಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಾಗಿ ಮಾರ್ಪಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ರೋಗದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮೊದಲ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. 2007 ರಿಂದ, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಚೌಕಟ್ಟಿನೊಳಗೆ ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದ ಎಲ್ಲಾ ಘಟಕ ಘಟಕಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮೂಹಿಕ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಪರಿಚಯಿಸಲಾಗಿದೆ (ಸಾಮೂಹಿಕ ಸಂಕೀರ್ಣ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಕ್ರಮಗಳು) ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರವನ್ನು ದೇಶದಲ್ಲಿ ವಿಶೇಷ ರಷ್ಯನ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಕೇಂದ್ರಗಳ ರೋಗನಿರ್ಣಯ (ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಸೇರಿದಂತೆ), ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪುನರ್ವಸತಿ, ಹಾಗೆಯೇ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸರ್ಕಾರದ ಆದೇಶಗಳು ಮತ್ತು ಆದೇಶಗಳು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಅಂಗವಿಕಲ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹಲವಾರು ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಕುರಿತು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಸಚಿವಾಲಯದ.

ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 8 ರಂದು, ರಷ್ಯಾ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತದೆ - ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ, ಇದರಲ್ಲಿ, ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಜೀನ್‌ನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ, ನಿಶ್ಚಲವಾದ ಲೋಳೆಯು ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳು, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಬಳಲುತ್ತವೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರವಾಗಿದೆ. ಈ ಸ್ಮಾರಕ ದಿನದ ಸ್ಥಾಪನೆಯು ಈ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆಯುವ ಮತ್ತೊಂದು ಮಾರ್ಗವಾಗಿದೆ. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ರೋಗಿಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ - ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಚಾರಿಟಿ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಅವರೊಂದಿಗಿನ ನಮ್ಮ ಸಂಭಾಷಣೆ.

ಉಲ್ಲೇಖ:

"ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್" ಎಂಬ ಪದವು ಲ್ಯಾಟಿನ್ ಪದಗಳಾದ ಮ್ಯೂಕಸ್ - "ಮ್ಯೂಕಸ್" ಮತ್ತು ವಿಸ್ಸಿಡಸ್ - "ಸ್ನಿಗ್ಧತೆ" ನಿಂದ ಬಂದಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ವಿವಿಧ ಅಂಗಗಳುಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯು ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಾಂದ್ರತೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್, ಕರುಳಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಯಕೃತ್ತು, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಬೆವರು ಮತ್ತು ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು ಇತ್ಯಾದಿಗಳು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು. ಅವರ ವಾತಾಯನ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆಯು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ನೋವಿನ ಕೆಮ್ಮುಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಸಾವಿಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಹೈಪೋಕ್ಸಿಯಾ ಮತ್ತು ಉಸಿರುಗಟ್ಟುವಿಕೆ.

- ಮಾಯಾ, ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವುದಕ್ಕಿಂತ ಬಹಳ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ನಮ್ಮ ಸಹ ನಾಗರಿಕರ ಮುಖ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಯಾವುವು?

- ಇದು 18 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಾಸಿಗೆಗಳ ದುರಂತದ ಕೊರತೆ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳ ನಿರಂತರ ಕೊರತೆಯಾಗಿದೆ. ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇನ್ನೂ ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ, ಹೆಚ್ಚಿನ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಹಾಸಿಗೆಗಳು ಇವೆ, ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಗಮನ ಕೊಡುತ್ತಿದೆ ವಿಶೇಷ ಗಮನ. ದಾನಿಗಳು ಸಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು, ಅವರು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಹಾರಾಟದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.

ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳು 18 ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಬಂದಾಗ, ಅವರು ತಕ್ಷಣವೇ ಬದುಕಲು ಮ್ಯಾರಥಾನ್‌ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ, ಅವರಿಗೆ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಕಷ್ಟ, ಮತ್ತು ಇದು ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಬೆದರಿಕೆಯನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕುತ್ತದೆ. ಇಮ್ಯಾಜಿನ್, ರಾಜಧಾನಿಯಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇನ್ನೂ 4 ಹಾಸಿಗೆಗಳು ಮಾತ್ರ ಲಭ್ಯವಿವೆ. ಕೆಲವು ಪ್ರದೇಶಗಳಿವೆ, ಯಾರೋಸ್ಲಾವ್ಲ್, ಸಮಾರಾ, ರೋಗಿಗಳು ಮಾಸ್ಕೋ ಅಥವಾ ಸೇಂಟ್ ಪೀಟರ್ಸ್ಬರ್ಗ್ಗೆ ಹೋಗಲು ಬಯಸುವುದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಅಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲವೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಡಿಮೆ ಸ್ಥಿರವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಎಲ್ಲವೂ ಕೈಯಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಔಷಧ ನಿಬಂಧನೆ. ಉಳಿದವರು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಸಾಲಿನಲ್ಲಿ ಕಾಯಲು ಒತ್ತಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದಿನನಿತ್ಯದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಬಿಡಿ. ಮತ್ತು ಇದು ಈಗಾಗಲೇ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದು, ಅದು ನಮ್ಮನ್ನು ಸಾವಿಗೆ ಹತ್ತಿರ ತರುತ್ತದೆ. ಅದಕ್ಕೇ ಸರಾಸರಿ ಅವಧಿನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನವು ವಿದೇಶಕ್ಕಿಂತ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.

- ಹಾಗಾದರೆ ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯು ವಯಸ್ಕನಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ ಎಂದು ಅದು ತಿರುಗುತ್ತದೆ? ಈ ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಮಾರಕ? ರೋಗಿಯು ಮಾಡಬಹುದು ಸಾಕಷ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆವೃದ್ಧಾಪ್ಯದವರೆಗೆ ಬದುಕುವುದೇ?

- ಪ್ರಾರಂಭಿಸದ ಜನರು, ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯವೂ ಸಹ, ಅದರ ವಿಧಾನದಿಂದ ನಿರ್ಣಯಿಸುವುದು, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳು ಕಾನೂನು ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೆ ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಭಿಪ್ರಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಮಾರಣಾಂತಿಕವಲ್ಲ, ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಆಜೀವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಅವನು ಬದುಕಬಹುದು ಮತ್ತು ಬದುಕಬೇಕು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಆಸ್ತಮಾ ಅಥವಾ ಮಧುಮೇಹ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಆತ್ಮಹತ್ಯಾ ಬಾಂಬರ್‌ಗಳು ಎಂದು ಕೆಲವು ಜನಪ್ರಿಯ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ಅಕ್ಷರಶಃ "ಮೆದುಳಿಗೆ ಓಡಿಸುತ್ತವೆ" ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಅರ್ಥವಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಹೇಗಾದರೂ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತಮ್ಮ 18 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ತಲುಪುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಕ್ರಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಗೆಳೆಯರೊಂದಿಗೆ ಅದೇ ಆಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸಿದರೆ, ವೈದ್ಯರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅನುಸರಿಸಿದರೆ, ಸಾಕಷ್ಟು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಿ, ಉತ್ತಮ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಿ, ನಂತರ ಅವರು ದೀರ್ಘಕಾಲ ಬದುಕಬಹುದು, ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು, ಕೆಲಸ, ಅಧ್ಯಯನ, ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ತಾತ್ವಿಕವಾಗಿ, ವೃದ್ಧಾಪ್ಯದವರೆಗೆ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ನಿವೃತ್ತಿ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿರುವುದು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಇಲ್ಲ.

ಈ ರೋಗಿಗಳು ಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು, ಮತ್ತು ಮೊದಲನೆಯದು ಹೇರಿದ ಸ್ಟೀರಿಯೊಟೈಪ್ ಅನ್ನು ತ್ಯಜಿಸುವುದು. ಆದ್ದರಿಂದ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರು ಮತ್ತು, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಮತ್ತು ಅರ್ಧದಾರಿಯಲ್ಲೇ ಭೇಟಿಯಾಗಬೇಕಾದ ರೋಗಿಗಳು ಎಂದು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

- ಇಂದು ರೋಗದ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳು ಯಾವುವು? ನಾವು ಪ್ರವೃತ್ತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದೇ?

"ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರು ಯಾವಾಗಲೂ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಈಗ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾವು ವಿಶ್ವಾಸದಿಂದ ಹೇಳಬಹುದು, 90 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಹೇಳುವುದಕ್ಕಿಂತ ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ. ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಶಿಶುಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಳವಿದೆ. ಮಾಸ್ಕೋ ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ಈಗ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸದ ಹೊರೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ ದೇಶಾದ್ಯಂತದ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ಸೇರಿಸುವುದು ಈಗ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ. ಮುಂದೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ನನಗೆ ಅಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಉತ್ಸಾಹಿ ವೈದ್ಯರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರ ಪ್ರಗತಿಯಲ್ಲಿದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ, ಗರ್ಭಾಶಯದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೊಂಡಿದೆ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ತಾಯಂದಿರು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಮಗುವಿಗೆ ಅಂತಹ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದ ನಂತರ ತಮ್ಮ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯನ್ನು ಅಂತ್ಯಗೊಳಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಈ ರೋಗದೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಜನನದ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಈಗಾಗಲೇ ಇರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

- ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಇದೇ ರೀತಿಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ನಂತರದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಂಭವನೀಯತೆ ಏನು?

- ಎಲ್ಲವೂ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿದೆ. ದೊಡ್ಡ ಕುಟುಂಬಗಳಿವೆ, ಅಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಮಕ್ಕಳು ಸತತವಾಗಿ ಜನಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಎಲ್ಲರೂ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗು ಮಾತ್ರ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಊಹಿಸಲು ಅಸಾಧ್ಯ. ಆದರೆ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ರೂಪಾಂತರದ ವಾಹಕಗಳಾಗಿದ್ದರೆ, ಅವರು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ 25% ಅವಕಾಶವಿದೆ.

- ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣದ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆಯೇ?

- 90 ರ ದಶಕದ ಸೂಚಕಗಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವು ಈಗ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ಹೆಚ್ಚು ಕಡಿಮೆ ಬೆಂಬಲಿತವಾಗಿದೆ. ವಯಸ್ಕ ವಲಯಕ್ಕೆ ಪರಿವರ್ತನೆಗೊಂಡ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವವರಿಗಿಂತ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಕಾಶಗಳಿವೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಒಟ್ಟಾರೆ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳು 10 ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಸಂಭವಿಸಿದ್ದಕ್ಕಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿ ಈಗ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪ. ಇವು ಸಾಮಾನ್ಯ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳು: ಅವರು ಓಡುತ್ತಾರೆ, ನಡೆಯುತ್ತಾರೆ, ಆಡುತ್ತಾರೆ. ಒಂದೇ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಟ್ಟುಪಾಡುಗಳೊಂದಿಗೆ ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

- ಆದ್ದರಿಂದ, ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಖಿನ್ನತೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದೆಯೇ?

- ತುಂಬಾ ಖಿನ್ನತೆ. ರೋಗಿಗಳು, ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲಾಗದ ಕಾರಣ, ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಹದಗೆಡಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ನಮ್ಮ ಕಣ್ಣುಗಳ ಮುಂದೆ ಹೇಗೆ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಾವು ನೋಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ನಾವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಏನನ್ನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಸೇರಿಸಲು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಸ್ಥಳಗಳಿವೆ. ಮತ್ತು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವ ಕಡೆಯಿಂದ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ನಿಶ್ಚಿತಗಳನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಅಗತ್ಯವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಸಹ ನಾವು ಹೊಂದಿಲ್ಲ ಈ ರೋಗದ. ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರನ್ನು ಒಂದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ: ರೋಗಲಕ್ಷಣದ ಪ್ರಕಾರ, ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಮಾನದಂಡಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಮತ್ತು ರೋಗದ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಅದರ ಕೋರ್ಸ್ ಅನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಹಾಗಾಗಿ ಪ್ರವೇಶವಿದ್ದರೆ ಬದುಕಬಹುದಾಗಿದ್ದ ಯುವಕರ ಸಾವಿನ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತೇವೆ ಆಧುನಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳುಚಿಕಿತ್ಸೆ.

- ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮುಖ್ಯ ಭರವಸೆ ಯಾರು? ರಾಜ್ಯ ಅಥವಾ ಖಾಸಗಿ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು?

- ಮುಖ್ಯ ಭರವಸೆಯು ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ಅದು ತಿರುಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಈಗ ರಾಜ್ಯ, ಕನಿಷ್ಠ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ, ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳ ಕಡೆಗೆ ಮುಖ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಜಾಪ್ರಭುತ್ವವಾಗಿದೆ, ಅದರ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಸಂವಾದಕ್ಕೆ ಸಿದ್ಧರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಕಂಡ ಹಾಟ್ಲೈನ್ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ, ಮತ್ತು ಇದು ಅನೇಕವನ್ನು ಸರಳಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳುಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಸೇರಿಸುವಾಗ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ, ಅವರಿಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಆದರೂ, ನಾವು ರಾಜ್ಯದ ಮೇಲೆ ಕೆಲವು ಭರವಸೆಗಳನ್ನು ಇಡುತ್ತೇವೆ. ಮತ್ತು, ದೇವರು ನಿಷೇಧಿಸುತ್ತಾನೆ, ಪ್ರಸ್ತುತ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಉಳಿಯುತ್ತದೆ, ನಂತರ ನಾವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬಹಳಷ್ಟು ಮಾಡಲು ಸಮಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತೇವೆ.

ಖಾಸಗಿ ಚಾರಿಟಿ ಇಲ್ಲದೆ ಮಾಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯ, ಏಕೆಂದರೆ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಆರ್ಥಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಆದರೆ ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವವರು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಇತರ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಗಳೂ ಸಹ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗಳ ಅಗತ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಯಾವುದೇ ಒಟ್ಟು ಚಾರಿಟಿ ಪೂರೈಸುವುದಿಲ್ಲ, ಅವರು ರಾಜ್ಯದಿಂದ ಕೇಳದಿದ್ದರೆ.

- ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಗಮನಾರ್ಹ ಮೊತ್ತದ ಹಣವು ಹೋಗುತ್ತದೆಯೇ?

- ಹೌದು, ಅವರು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳಿಗೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚು. ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಬಂಧಿಕರು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳು ಅವರನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಹಲವಾರು ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಯುದ್ಧದಂತೆಯೇ ನೀವು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅಂತಹ ಕಠಿಣ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

- ನಿಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯದಲ್ಲಿ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಯಾವ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು?

- ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಅಭ್ಯಾಸಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ, ಸಂಪೂರ್ಣ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಬೇಕು ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ನಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಯುರೋಪಿನಂತೆಯೇ ಇಲ್ಲ: ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು, ಸಹಜವಾಗಿ, ಹಣಕಾಸು. ಹಣಕಾಸು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತಿದೆ, ಆದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ವಿರುದ್ಧವಾಗಿ ಅವರು ಹೆಚ್ಚಾಗಬೇಕು, ಮತ್ತು ಕಾಲಕಾಲಕ್ಕೆ ಅಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ! ಎಲ್ಲಾ ನಂತರ, ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಈ ಮಕ್ಕಳು ಕೂಡ ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ವಯಸ್ಕರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಪರೋಪಕಾರಿಗಳಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದರು ಮತ್ತು ಅವರು 18 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೂ ಅವರು ಬೆಳೆದಾಗ, ಅವರು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಅಂತಹ ಸಹಾಯವನ್ನು ನಂಬುವುದಿಲ್ಲ. ಅವರು ಅಷ್ಟು ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ, ಆಕರ್ಷಕವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಈ ರೀತಿ ಇರಬಾರದು. ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಬದುಕಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ, ಮಕ್ಕಳು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ವಯಸ್ಕರೂ ಸಹ.

ಶೀರ್ಷಿಕೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಅನೇಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಉಳಿದಿವೆ
_ಲೇಖಕ
_ಕೀವರ್ಡ್‌ಗಳು

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರಕಾರ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಮೇದೋಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್) ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಈಗ ಸರಾಸರಿ 35 ವರ್ಷಗಳು. ಪ್ರಸ್ತುತ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ 40% ರಷ್ಟು ವಯಸ್ಕರು ಇದ್ದಾರೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸುಮಾರು 50% ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.

ಜೀವಿತಾವಧಿ ಮತ್ತು ಅದರ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮುಖ್ಯ ಅಂಶಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಆಕ್ರಮಣಕಾರಿ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ತಂತ್ರ, ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ಮತ್ತು ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ಸ್ನ ಸುಧಾರಿತ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವ, ಹಾಗೆಯೇ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ. ವಿಶೇಷ ನೆರವು.
ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಸರಾಸರಿ ವ್ಯಕ್ತಿ ಇಂದು ಸಂತೋಷವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು ಕೌಟುಂಬಿಕ ಜೀವನ, ಕಾಲೇಜಿಗೆ ಹಾಜರಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇನ್ನೂ ಪರಿಹರಿಸಬೇಕಾದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿವೆ: 1) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಕಷ್ಟಕರವಾದ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ. ಸರಿಸುಮಾರು 80% ರೋಗಿಗಳು 18 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಸ್ಯೂಡೋಮೊನಾಸ್ ಎಂಬ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳೊಂದಿಗೆ ವಸಾಹತುಶಾಹಿಗಳಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ, ಈ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಂ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ನಿರೋಧಕವಾಗುತ್ತದೆ.
2) ಪ್ರಮುಖ ಸಮಸ್ಯೆ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು. ಯುವಜನರು ದೊಡ್ಡ ಮೀಸಲು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಕಾಲು ಭಾಗದಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳು ಪ್ರಮುಖ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಶ್ವಾಸಕೋಶವು ನಿರೀಕ್ಷೆಗಿಂತ 40 ಪ್ರತಿಶತಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.
ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಶ್ವಾಸಕೋಶವನ್ನು ಮಾತ್ರ ನಾಶಪಡಿಸುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ನಾಳಗಳನ್ನು ಮ್ಯೂಕಸ್ ಪ್ಲಗ್ಗಳೊಂದಿಗೆ ಮುಚ್ಚುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಕಿಣ್ವಗಳು ಜೀರ್ಣಾಂಗವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಆಹಾರವನ್ನು ಹೀರಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯೊಂದಿಗಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನವನ್ನು ಕಡಿಮೆಗೊಳಿಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸುತ್ತವೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ 20-25% ರೋಗಿಗಳು ಮಧುಮೇಹವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸು 18 ರಿಂದ 24 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಮಧುಮೇಹದ "ಚೊಚ್ಚಲ".
ಈ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಮೂಳೆಯ ದುರ್ಬಲತೆಯನ್ನು ಗರ್ಭಾಶಯದಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಸುಮಾರು 67% ಜನರು ಮೂಳೆ ತೆಳುವಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಆಸ್ಟಿಯೊಪೊರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಕೊರತೆಯು ಕೊಬ್ಬಿನ ಜೀರ್ಣಕ್ರಿಯೆ ಮತ್ತು ಹೀರಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ. ಕೊಬ್ಬು ಕರಗುವ ಜೀವಸತ್ವಗಳುಎ, ಇ, ಕೆ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಡಿ, ಇದು ಮೂಳೆಯ ಬಲಕ್ಕೆ ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. ನಿಯಮಿತ ವ್ಯಾಯಾಮವು ಮೂಳೆಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಬಾರದು ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
ಕುಟುಂಬದ ವಿಷಯಗಳು
ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಪುರುಷರು ಸಂತಾನದ ಜನನದೊಂದಿಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ 95% ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಪುರುಷರು ಬರಡಾದರು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ, ವಾಸ್ ಡಿಫೆರೆನ್ಸ್ನ ಜನ್ಮಜಾತ ಅನುಪಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಗಮನಿಸಬಹುದು - ನಾಳದ ಅಸಹಜ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಇದು ವೃಷಣಗಳಿಂದ ವೀರ್ಯದ ಅಂಗೀಕಾರವನ್ನು ಖಾತ್ರಿಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.
ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಫಲವತ್ತತೆಯೂ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು, ಆದರೆ ತೀವ್ರ ರೂಪಗಳುಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಜೊತೆಗೆ, ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾರ್ಯವು ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿದ್ದರೆ, ದತ್ತು ಮಕ್ಕಳು ಅಥವಾ ದಾನಿ ವೀರ್ಯದ ಬಳಕೆ ಪರಿಹಾರವಾಗಿದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಇಂಟ್ರಾಸೈಟೋಪ್ಲಾಸ್ಮಿಕ್ ಸ್ಪರ್ಮ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ (ICSI) ಅನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು, ಇದರಲ್ಲಿ ವೀರ್ಯವನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಪ್ರೌಢ ಮೊಟ್ಟೆಗಳ ಸೈಟೋಪ್ಲಾಸಂಗೆ ಚುಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ, ಆದಾಗ್ಯೂ, ICSI ಪ್ರತಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಯಶಸ್ಸಿನ ಖಾತರಿಯಿಲ್ಲದೆ $10,000 ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ.
ಮಾನಸಿಕ ಚಿತ್ರ: ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ನಿರ್ಧಾರವು ಸಾವನ್ನು ಸಮೀಪಿಸುವ ಭಾವನೆಯಿಂದ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಲು ಶಕ್ತರಾಗಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಅವರಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ "ಅವರ ಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಇರಿಸಲು" ಸಮಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ.

ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಹತಾಶೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಉಳಿದಿದೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾರ್ಯವು 30% ಕ್ಕೆ ಇಳಿದರೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೇವಲ 60% ರೋಗಿಗಳು ಮಾತ್ರ ಕಸಿ ಮಾಡಿದ ನಂತರ 5 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಅನೇಕ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಅದರ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವಷ್ಟು ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ( ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್) – ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ, ಬಿಳಿ ಜನಾಂಗದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ. ಯುರೋಪಿಯನ್ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಸರಿಸುಮಾರು ಹತ್ತು ಸಾವಿರದಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಜನರು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ನಿಜವಾದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

ಇದು ವಾಯುಗಾಮಿ ಹನಿಗಳು ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಹರಡುವುದಿಲ್ಲ, ಇದು ಇನ್ಫ್ಲುಯೆನ್ಸ ಅಥವಾ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ನಂತೆ ಸಂಕುಚಿತಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ, ಇದು ಜನ್ಮಜಾತ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ಬದಲಾದ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕಗಳಾಗಿದ್ದರೆ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು;

1969 ರಲ್ಲಿ, ಅಂತಹ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಕೇವಲ ಹದಿನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬದುಕಿದ್ದರೆ, ಈಗ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಮರಣದಂಡನೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರವಾಗಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಸುಲಭವಾಗಿದೆ ಹುಡುಕಾಟ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂನಲ್ಲಿ "ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಪ್ರಸ್ತುತಿ" ಎಂದು ಟೈಪ್ ಮಾಡಿ.

ಕಳೆದ ವರ್ಷದ ಅಕ್ಟೋಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾಯಕ್ ರೇಡಿಯೊದ ನಿರೂಪಕರು, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು ಎಂದು ಸರಿಯಾಗಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದಾದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರು. ಅದರ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ನಿರೂಪಕರು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ "ಮಾಯಕ್" ನಂತರ ಕ್ಷಮೆಯಾಚಿಸಿದರು, ಕೋಪಗೊಂಡ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ಒತ್ತಡದಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲಾಯಿತು. ಮತ್ತು ಇದು ನಿಜ, ಯಾವುದೇ ರೋಗವು ಜೋಕ್‌ಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಂತಹ ಒಂದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಇನ್ನೂ 40 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲವೇ?

ರೋಗದ ಮೂಲತತ್ವ ಏನು

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೇಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ? ಕಾರಣ - ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರ. ಮಾನವ ದೇಹವು ಮೆಂಬರೇನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ, ಇದರ ಮುಖ್ಯ ಕಾರ್ಯವೆಂದರೆ ಕ್ಲೋರಿನ್ ಅಯಾನುಗಳನ್ನು ಸಾಗಿಸುವುದು ಜೀವಕೋಶ ಪೊರೆಗಳುಯಕೃತ್ತಿನಲ್ಲಿ, ಜೀರ್ಣಾಂಗದಲ್ಲಿ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ. ಬದಲಾದ ಜೀನ್ ಮೆಂಬರೇನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಎನ್ಕೋಡ್ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಅದರ ಕೆಲಸವು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಅಂಗಗಳ ಒಳಗಿನ ಮೇಲ್ಮೈಯನ್ನು ಆವರಿಸುವ ಲೋಳೆಯು ಹೆಚ್ಚು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ. ಸರಿಸುಮಾರು ನಲವತ್ತು ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಅಂತಹ ಬದಲಾದ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕವಾಗಬಹುದು, ಅಂದರೆ. ಈ ವಿದ್ಯಮಾನವು ತುಂಬಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ; 2,500 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಇಂಟರ್ನೆಟ್ ವೇದಿಕೆಗಳು ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ದೃಢೀಕರಣವಾಗಿದೆ.

ಏನು ಅಪಾಯ

ವಯಸ್ಕರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ನಿಸ್ಸಂದೇಹವಾಗಿ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಮಾತ್ರ ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯತಪ್ಪಿಸಲು ಅವಕಾಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮಾರಕ ಫಲಿತಾಂಶ, ಏಕೆಂದರೆ ಬಹುತೇಕ ಇಡೀ ದೇಹವು ಅಪಾಯದಲ್ಲಿದೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷವು ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ಗ್ರಂಥಿಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಂಶಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಅಂಗಗಳು ದ್ವಿತೀಯಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತವೆ, ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಅಪಾಯವಾಗಿದೆ. ವಿಕಿಪೀಡಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತದೆ ತೀವ್ರ ಉಲ್ಲಂಘನೆಗಳುಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಅಂಗಗಳ ಕಾರ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗವ್ಯೂಹದ. ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಲೋಳೆಯಲ್ಲಿ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾಗಳು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಗುಣಿಸುತ್ತವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿರಂತರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆ ಮತ್ತು ವಾತಾಯನವು ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಇದು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸೋಂಕುಗಳು ಮತ್ತು ಆಸ್ತಮಾ ದಾಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯು ಸಾಕಷ್ಟು ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ಸ್ರವಿಸುವುದಿಲ್ಲ, ಆಹಾರವು ಕಳಪೆಯಾಗಿ ವಿಭಜನೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹದಿಂದ ಕಳಪೆಯಾಗಿ ಹೀರಲ್ಪಡುತ್ತದೆ. ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಪಿತ್ತಕೋಶದ ಕಾರ್ಯಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಂಡಿವೆ, ಮತ್ತು ಪಿತ್ತರಸದ ನಿಶ್ಚಲತೆಯು ಸಿರೋಸಿಸ್ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಮತ್ತು ಕಲ್ಲುಗಳ ರಚನೆಗೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ. ಮಧುಮೇಹವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅಪಾಯವಿದೆ.

ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು

ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಈಗಾಗಲೇ ಸ್ವತಃ ಅನುಭವಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಆರಂಭಿಕ ವಯಸ್ಸುಮತ್ತು ಇದು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ರೋಗದ ಸಂಭವವು ಪೋಷಕರ ವಯಸ್ಸಿನ ಮೇಲೆ ಅಥವಾ ಪರಿಸರದ ಮೇಲೆ ಅಥವಾ ಅದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಗಮನಿಸಬೇಕು. ಕೆಟ್ಟ ಹವ್ಯಾಸಗಳು. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿನ ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಔಷಧಿಗಳು ಮಕ್ಕಳು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಯಾವುದೇ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ, ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ಬದಲಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹಾದುಹೋದರೆ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು, ಇನ್ ಉಸಿರಾಟದ ಅಂಗಗಳು, ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಈಗಾಗಲೇ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗಬಹುದು ಗರ್ಭಾಶಯದ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಆದ್ದರಿಂದ, ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಹಲವಾರು ಚಿಹ್ನೆಗಳಿಂದ ನಿರ್ಧರಿಸಬಹುದು.

ಇದು ಕಾಮಾಲೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ, ಇದು ಜೀವನದ ಮೊದಲ ದಿನಗಳಿಂದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಪಿತ್ತರಸದ ಹೊರಹರಿವು ಅಡಚಣೆಯಾಗುತ್ತದೆ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಮತ್ತು ಹಸಿವಿನ ಕೊರತೆ. ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ- ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಸೂಚಿಸುವ ಪ್ರಮುಖ ಸೂಚಕಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು: ಮಗು ವಾಂತಿ ಮತ್ತು ಉಬ್ಬುವಿಕೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತದೆ. ಮೊದಲಿಗೆ ಪ್ರಕ್ಷುಬ್ಧತೆ, ಅವರು ಕೆಲವು ದಿನಗಳ ನಂತರ ಜಡವಾಗುತ್ತಾರೆ, ದೇಹದ ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಾದಕತೆಯಿಂದಾಗಿ ಅವನ ಚರ್ಮವು ಶುಷ್ಕ ಮತ್ತು ತೆಳುವಾಗುತ್ತದೆ.

ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ರೂಪವು ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು - ನಿರಂತರ ಕೆಮ್ಮು, ನೋವಿನ, ದಾಳಿಗಳೊಂದಿಗೆ. ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ - ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್, ಅತಿ ಹೆಚ್ಚು ಉಷ್ಣತೆಯೊಂದಿಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಕರುಳಿನ ರೂಪಅಥವಾ ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಲ್ಲಾ ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿದೆ, ಆಹಾರವನ್ನು ಜೀರ್ಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಕಿಣ್ವಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗದಿದ್ದಾಗ, ಪೋಷಕಾಂಶಗಳುಬಹುತೇಕ ಒಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಹೀರಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ, ಅಂದರೆ. ದೇಹವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹಸಿವಿನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು: ಉಬ್ಬುವುದು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು, ಆಲಸ್ಯ, ಜೀವಸತ್ವಗಳ ಕೊರತೆ, ಮತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪ ನಂತರ - ಅಪೌಷ್ಟಿಕತೆ, ತೂಕದ ಕೊರತೆ.

ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ರೂಪವು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕರುಳಿನ ರೂಪವಾಗಿದೆ; 80 ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೀತಿಯ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮಿಶ್ರವಾಗಿವೆ, ಆದರೆ ಎಲ್ಲಾ ರೂಪಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವು ಉಪ್ಪು ರುಚಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ

ಅದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ?

ಮೇಲಿನ ಕೆಲವು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಅನುಮಾನವಿದ್ದರೆ, ಬೆವರು ಪರೀಕ್ಷೆ ಸರಳವಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಕ್ಲೋರೈಡ್ಗಳ ಮಟ್ಟವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಮಾತ್ರ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಖಚಿತವಾಗಿ ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.

ಆಧುನಿಕ ಔಷಧವು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಇನ್ನೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಲೋಳೆಯ ಮತ್ತು ಪಿತ್ತರಸವನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ರೋಗದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ದೇಹವು ಸ್ವತಃ ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಅಗತ್ಯ ಕಿಣ್ವಗಳು, ಜೀವಸತ್ವಗಳು ಮತ್ತು ಮೈಕ್ರೊಲೆಮೆಂಟ್ಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೋಂಕಿನಿಂದ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ರಕ್ಷಿಸುತ್ತದೆ. ಇವು ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಟಿಕ್ ಕಿಣ್ವಗಳು, ಹೆಪಟೊಪ್ರೊಟೆಕ್ಟರ್‌ಗಳು, ಬ್ರಾಂಕೋಡಿಲೇಟರ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು - ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಪ್ರಮುಖವಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಹೊಸ ಅವಕಾಶಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಲೇಖನಗಳು ಆಣ್ವಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಅದರ ಸಂಭವಿಸುವಿಕೆಯ ಕಾರಣಗಳ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತ ಔಷಧವನ್ನು ರಚಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಭರವಸೆ ನೀಡುತ್ತದೆ.

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ನಡೆಯುವ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿಚಾರ ಸಂಕಿರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸಮ್ಮೇಳನಗಳು, ಹಾಗೆಯೇ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ಸಂಯೋಜಿತ ಪ್ರಯತ್ನಗಳು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವಲ್ಲಿ ನಿಸ್ಸಂದೇಹವಾಗಿ ಫಲ ನೀಡುತ್ತವೆ. ಸುದ್ದಿ ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳುಈ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ, ರೋಗವು ಮರಣದಂಡನೆಯಾಗುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದೆ ಎಂದು ಗಮನಿಸಬಹುದು, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕಲು ಅವಕಾಶವಿದೆ, ಆದರೆ ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಜನರಂತೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬದುಕಲು, ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು.