सेंट पीटर्सबर्ग में, एक 10 वर्षीय एचआईवी संक्रमित लड़की की मृत्यु हो गई, जिसके अपने माता-पिता ने धार्मिक कारणों से उसका इलाज नहीं कराने दिया। बच्ची की हालत गंभीर होने पर भी परिवार का मानना था कि वह बिल्कुल स्वस्थ है. डॉक्टरों का उपदेश व्यर्थ गया। बाद में पता चला कि लड़की एक पालक परिवार में पली-बढ़ी थी, और उसके धार्मिक माता-पिता इन तरीकों को नहीं पहचानते थे पारंपरिक औषधि. कानून प्रवर्तन एजेंसियों ने पहले ही घटना की जांच शुरू कर दी है, लेकिन धार्मिक जोड़ा जटिल निदान वाले कई और बच्चों का पालन-पोषण कर रहा है। उनकी जान को भी ख़तरा हो सकता है.
विश्वासी माता-पिता
क्रिस्टीना (लड़की का नाम बदल दिया गया है - संपादक का नोट) का जन्म एचआईवी निदान के साथ हुआ था। इसके बारे में जानने के बाद, जन्म माँबच्चे को छोड़ दिया और नवजात शिशु अनाथालय में चला गया। जल्द ही लड़की को एक नई माँ और पिता मिल गए। क्रिस्टीना का अंत एक पादरी के परिवार में हुआ। पहली नज़र में, बेहतर भाग्यउसके लिए यह कल्पना करना असंभव था: नए माता-पिता आस्तिक थे और पहले से ही गंभीर निदान वाले कई बच्चों का पालन-पोषण कर रहे थे।
दंपत्ति को अपनी ज़िम्मेदारी के बारे में पता था: पति-पत्नी को लड़की की बीमारी के बारे में चेतावनी दी गई थी और याद दिलाया गया था कि बच्चे को हमेशा डॉक्टर की देखरेख में रहना चाहिए, क्योंकि बीमारी से निपटने का एकमात्र तरीका अत्यधिक सक्रिय एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी है, जो रोगी के जीवन भर किया जाना चाहिए। तब भावी माता-पिता ने आश्वासन दिया कि वे कठिनाइयों से नहीं डरते, क्योंकि उनके पास पहले से ही विकलांग बच्चों को पालने का अनुभव था। विभिन्न रोग. इसके अलावा, परिवार संरक्षकता अधिकारियों के साथ अच्छी स्थिति में था।जब लड़की को घर ले जाया गया तो उसके संकेतक प्रतिरक्षा स्थितिसामान्य थे, और माता-पिता को बस उन्हें उसी स्थिति में रखना था, नियमित रूप से अपनी बेटी के साथ डॉक्टर के पास जाना था। कुछ साल बाद ही यह स्पष्ट हो गया कि गोद लेने वाले परिवार ने विशेषज्ञों की सिफारिशों की उपेक्षा की थी। क्रिस्टीना के नए माता-पिता की इस मामले पर अपनी मान्यताएँ थीं: उनकी राय में, दवा और दवा किसी काम की नहीं थी। इस प्रकार, लड़की को कई वर्षों तक किसी डॉक्टर ने नहीं देखा और उसकी हालत तेजी से बिगड़ती गई।
थेरेपी के बजाय, उन्होंने उन्हें पूरक आहार खिलाया
एड्स केंद्र के कर्मचारी अलार्म बजाने वाले पहले व्यक्ति थे। उन्होंने लड़की के माता-पिता से बच्चे को डॉक्टर के पास ले जाने का आग्रह किया, जिस पर दंपति ने उत्तर दिया: "क्रिस्टीना बहुत अच्छी दिखती है और उसे कोई बीमारी नहीं है!" केंद्र के कर्मचारियों के पास धार्मिक माता-पिता को अनुनय-विनय के अलावा प्रभावित करने के लिए कोई उपकरण नहीं था, इसलिए जो कुछ बचा था वह स्थिति की निगरानी करना था। दो साल पहले स्थिति गंभीर हो गयी थी. माता-पिता को फिर से चेतावनी दी गई कि क्रिस्टीना जैसी बीमारी से बच्चा बीमार पड़ सकता है कब काअच्छे दिखते हैं, और फिर कुछ ही दिनों में "फीके" हो जाते हैं। सलाह का वांछित प्रभाव नहीं हुआ और तब से परिवार ने केंद्र के कर्मचारियों के साथ संवाद करना पूरी तरह से बंद कर दिया। फिर संबंधित कर्मचारियों ने संरक्षकता अधिकारियों से संपर्क किया। वहां उन्हें बताया गया कि माता-पिता ने आखिरकार लड़की को इलाज के लिए भेजने का फैसला किया - हालांकि किसी वैकल्पिक तरीके से।
बच्चे को जर्मनी ले जाया गया, जहां उपचार का पूरा कोर्स आहार की खुराक लेने तक ही सीमित था, और स्थानीय डॉक्टरों ने कभी भी नियंत्रण परीक्षण नहीं किया। सेंटर के स्टाफ के मुताबिक, वहां बच्ची की ठीक से जांच नहीं की गई. सेंट पीटर्सबर्ग में बाल अधिकार आयुक्त स्वेतलाना अगापिटोवा इस मामले में शामिल थीं। एड्स सेंटर ने तब कहा, "यह महसूस करते हुए कि बच्चा मर रहा है, हम स्थिति को अपने हिसाब से नहीं चलने दे सकते, लेकिन हम नहीं जानते कि उसे कैसे बचाया जाए।"
अस्पताल लाने के बाद ही बच्ची को अस्पताल में भर्ती कराया गया निजी दवाखाना- सेंट पीटर्सबर्ग में घर लौटने के बाद। संस्था के डॉक्टर ने एम्बुलेंस बुलाई और लड़की को विभाग में ले जाया गया गहन देखभाल, जहां उसने तीन महीने बिताए। उस समय, बच्चे की हालत पहले से ही गंभीर थी। छुट्टी मिलने के कुछ समय बाद, क्रिस्टीना ने खुद को अस्पताल में वापस पाया। डॉक्टरों ने हर संभव कोशिश की, लेकिन इलाज बहुत देर से शुरू हुआ। हर दिन बच्चे की हालत खराब होती गई। उसे गहन देखभाल से नियमित वार्ड में और वापस स्थानांतरित किया गया, उन्होंने उसे रक्त आधान दिया, लेकिन कुछ भी मदद नहीं मिली। आखिरी बार लड़की 26 अगस्त को गहन देखभाल में थी। अगले दिन बच्चा चला गया। क्रिस्टीना महज़ 10 साल की थी.
बच्चे की मौत का जिम्मेदार कौन?
सेंट पीटर्सबर्ग के मानवाधिकार कार्यकर्ताओं ने पहले ही अभियोजक के कार्यालय में माता-पिता को शामिल करने की मांग करते हुए कई अपीलें भेजी हैं मरी हुई लड़कीजिम्मेदारी के लिए. “उन्होंने बच्चे के स्वास्थ्य की देखभाल के लिए अपनी माता-पिता की ज़िम्मेदारियों को पूरा नहीं किया,” संदर्भित करता है वकील अलेक्जेंडर एज़दाकोवआरएफ आईसी के अनुच्छेद 63 के भाग 1 पर, जिससे बच्चे के संवैधानिक अधिकार का उल्लंघन हुआ, जिससे लड़की की मृत्यु हो गई।इसके बाद जांच समिति ने क्रिस्टीना की मौत की जांच शुरू की. कानून प्रवर्तन अधिकारी उस अस्पताल के दस्तावेज़ों का अध्ययन करने की योजना बना रहे हैं जहाँ लड़की का इलाज किया गया था। एक फोरेंसिक मेडिकल जांच की जाएगी, जिसके बाद विशेषज्ञ "कार्रवाई का आकलन करेंगे।" चिकित्साकर्मीऔर व्यक्तियों में नौकरी की जिम्मेदारियांजिसमें नाबालिगों के खिलाफ अपराधों की रोकथाम शामिल है।”
सेंट पीटर्सबर्ग में एड्स केंद्र के आंकड़ों के अनुसार इस पलवहाँ 380 एचआईवी पॉजिटिव बच्चे रहते हैं, और उनमें से कम से कम 10 "एचआईवी असंतुष्टों" के परिवारों में बड़े हो रहे हैं - जो लोग कई कारणबीमारी का इलाज कराने से इंकार करना। और यदि निकट भविष्य में विधायी स्तर पर कुछ नहीं बदला गया, तो बच्चों की मृत्यु और अधिक होगी।
इस बारे में कि कैसे माता-पिता, रूढ़िवादी चर्च के मंत्रियों ने, अपनी दत्तक बेटी का इलाज करने से इनकार कर दिया। परिणामस्वरूप, अदालत द्वारा माता-पिता को बच्चे को एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी (एआरटी) प्रदान करने का आदेश देने के लगभग एक साल बाद वह गंभीर हालत में चिल्ड्रन हॉस्पिटल नंबर 5 में गहन देखभाल बिस्तर पर पहुंच गई।
एक साल बाद, 10 वर्षीय नताशा की मृत्यु हो गई।
"डॉक्टर पीटर" ने यह पता लगाने की कोशिश की कि अंदर का बच्चा कैसे बच गया पिछले साल. यह पता चला कि लड़की लगभग पूरे समय अस्पतालों में रही, घर पर इलाज के लिए केवल थोड़े समय के अंतराल थे (इलाज नहीं?)
"अब तक एक वयस्क मर चुका होता।"
नताशा जब केवल 7 महीने की थी तब उसे एचआईवी का पता चला था। लेकिन उसके दत्तक माता-पिता उसे बिल्कुल स्वस्थ मानते थे और संक्रामक रोग विशेषज्ञों से सलाह या इलाज नहीं लेते थे। संरक्षकता अधिकारियों के प्रतिनिधि सहमत हुए और उन्हें यह समझाने की कोशिश भी नहीं की कि बच्चे का इलाज करने की आवश्यकता है। 2013 में ही उन्हें पहली बार एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी दी गई - ऐसी गोलियाँ जो शरीर में वायरल लोड को कम करती हैं और सुरक्षा प्रदान करती हैं प्रतिरक्षा तंत्र. लेकिन डॉक्टरों के पास माता-पिता के लिए कोई आदेश नहीं था।
2015 की गर्मियों में, गंभीर निमोनिया से पीड़ित एक लड़की को अस्पताल में भर्ती कराया गया था। राउचफस, और वहां से गहन देखभाल इकाईसिटी हॉस्पिटल नंबर 5. जब डॉक्टर बच्चे की हालत को स्थिर करने में कामयाब रहे, तो माता-पिता ने उसे अस्पताल से छुट्टी देने की मांग की। तभी सिटी एड्स सेंटर अदालत में चला गया - डॉक्टर माता-पिता को एचआईवी उपचार की आवश्यकता के बारे में समझाने में असमर्थ थे। और अदालत ने, वास्तव में, अगस्त 2015 में निर्णय लिया कि "माता-पिता को बच्चे को एचआईवी/एड्स के निदान और उपचार में विशेषज्ञता वाले किसी भी अस्पताल में भर्ती करने के लिए बाध्य किया जाए, और बच्चे की नियमित नैदानिक और प्रयोगशाला जांच सुनिश्चित की जाए।" इसके अलावा, अदालत ने माता-पिता को आदेश दिया कि वे बच्चे को डॉक्टरों द्वारा बताई गई एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी प्रदान करें। सीधे शब्दों में कहें तो गोलियाँ अनुशंसित अनुसार दें।
माता-पिता ने अदालत के फैसले का पालन नहीं किया। और मई 2016 में नताशा को गंभीर हालत में फिर से अस्पताल नंबर 5 की गहन चिकित्सा इकाई में ले जाया गया। वहीं, अभिभावकों की डॉक्टरों से बहस भी हुई। संभवतः, न केवल लड़की की स्थिति, बल्कि यह भी संदेह है कि उसका इलाज घर पर किया जाएगा, अगस्त में 5वें बच्चों के अस्पताल के डॉक्टरों को थके हुए बच्चे को रिपब्लिकन क्लिनिकल संक्रामक रोग अस्पताल में स्थानांतरित करने के लिए मजबूर होना पड़ा।
नतीजे देख रहे हैं प्रयोगशाला अनुसंधान 9 वर्षीय नताशा, वे चकित थे - बिल्कुल भी प्रतिरक्षा नहीं थी, ऐसी अवस्था में एक वयस्क पहले ही मर चुका होता। नताशा एक और साल तक जिंदगी से चिपकी रही। "वह बहुत हँसमुख बच्ची थी," एवगेनी वोरोनिन ने उसके बारे में कहा, मुख्य चिकित्सकरिपब्लिकन क्लिनिकल संक्रामक रोग अस्पताल, एचआईवी/एड्स के निदान और उपचार में मुख्य विशेषज्ञ, स्वास्थ्य मंत्रालय।
नवंबर में बाह्य रोगी उपचार के लिए छुट्टी मिलने से पहले, बच्ची 1 दिसंबर को गहन देखभाल बिस्तर पर वापस आ गई है। 5वें चिल्ड्रेन हॉस्पिटल के डॉक्टरों ने बताया कि कैसे उसे विभाग में स्थानांतरित कर दिया गया और गहन देखभाल में वापस कर दिया गया - नियमित रूप से रक्त संक्रमण की आवश्यकता होती थी - लड़की की प्रतिरक्षा संकेतक शून्य पर थे, सभी मौजूदा एड्स से जुड़े संक्रमण पहले से ही उसे मार रहे थे (तपेदिक, सामान्यीकृत दाद, साइटोमेगालोवायरस, माइकोबैक्टीरियोसिस ...), उन्होंने लगभग सभी अंगों और प्रणालियों को प्रभावित किया।
इस कहानी में सब कुछ अस्पष्ट है. हमने देखा कि माँ अपनी गोद ली हुई बेटी की कितनी मर्मस्पर्शी देखभाल करती थी। लेकिन जहां तक इलाज की बात है..., - डॉक्टरों ने कंधे उचकाए। - यही प्यार है।
परिषद के निर्णय से लगभग दो महीने तक स्थिति स्थिर रही, नताशा को बाह्य रोगी उपचार के लिए छुट्टी दे दी गई। दो सप्ताह बाद वह गहन देखभाल में वापस आ गई है। वह अब अस्पतालों से घर नहीं गई: बच्चों के अस्पताल नंबर 5 की गहन देखभाल इकाई - रिपब्लिकन अस्पताल - बच्चों के अस्पताल नंबर 5 की गहन देखभाल इकाई। पिछली बारउसे 26 अगस्त को गंभीर हालत में गहन देखभाल में भर्ती कराया गया था। और डॉक्टर अब उसे बचाने में सक्षम नहीं थे।
"यदि माता-पिता न होते, तो बच्चा अभी भी जीवित रहता और जीवित रहता"
जैसा कि एवगेनी वोरोनिन ने "डॉक्टर पीटर" से कहा, "यदि माता-पिता नहीं होते, तो बच्चा अभी भी जीवित रहता और जीवित रहता":
मैंने पहली बार लड़की को 4 साल पहले देखा था, जब एड्स केंद्र ने उसे परामर्श के लिए हमारे पास भेजा था। एक अच्छी, बहुत हँसमुख बच्ची, वह तब तक वैसी ही रही पिछले दिनों. फिर मैंने इसे उन बच्चों के माता-पिता को दिखाया जिनका हमारे यहां इलाज चल रहा है, और उन्हें बताया कि आधुनिक एआरटी थेरेपी शरीर पर वायरल लोड को कम कर सकती है ताकि बच्चा उन लोगों से अलग न हो जिन्हें एचआईवी नहीं है। फर्क सिर्फ इतना है कि वह हर दिन गोलियां लेता है। और पिता उन्हें देने को तैयार हो गये। हालाँकि, वास्तव में, उन्होंने अदालत के फैसले के बाद ही बच्चे का इलाज करना शुरू किया, और तब भी तुरंत नहीं।
एवगेनी वोरोनिन के अनुसार, जब एचआईवी से पीड़ित बच्चों के इलाज का मुद्दा तय किया जाता है, तो डॉक्टरों के लिए सभी सीमाएं मिट जाती हैं - क्लिनिक ने डॉक्टरों के साथ परामर्श का आयोजन किया विभिन्न देश. लेकिन आम राय पहले से ही एकमत थी: "जीवन की संभावनाएँ बहुत कम हैं।"
एचआईवी पर स्वास्थ्य मंत्रालय के मुख्य विशेषज्ञ ने बाल अधिकार आयुक्त से अपील की
रिपब्लिकन अस्पताल में हर साल वे 4-5 बच्चों को मरते देखते हैं जिनके माता-पिता उनका इलाज नहीं कराते। ये या तो एड्स असंतुष्ट हैं - जो लोग एचआईवी के अस्तित्व में विश्वास नहीं करते हैं, या "नुकसान" (नशे की लत, शराबी) हैं।
केवल रूस में बच्चे एचआईवी/एड्स से मरते हैं क्योंकि उनके माता-पिता उनका इलाज नहीं कराना चाहते हैं। एवगेनी वोरोनिन ने डॉक्टर पीटर को बताया, "अब मैंने कानून में बदलाव के अनुरोध के साथ रूसी संघ में बाल अधिकार आयुक्त, अन्ना कुज़नेत्सोवा का रुख किया है।" - दुनिया का कोई भी देश ऐसे माता-पिता को नज़रअंदाज नहीं करता है जो किसी बच्चे का इलाज करने से इनकार करते हैं, उन्हें ऐसे परिवार से तुरंत हटा दिया जाता है और एआरटी को तत्काल निर्धारित किया जाता है। इस प्रकार, वे न केवल उसे बचाते हैं, बल्कि सामान्य, सामान्य जीवन में उसकी वापसी के लिए परिस्थितियाँ भी बनाते हैं। मैं आपको याद दिला दूं कि 1988 में एलिस्टा अस्पताल में हुई बहुचर्चित त्रासदी - एचआईवी से लगभग 300 बच्चों का पहला सामूहिक संक्रमण, के बाद हमने एचआईवी से संक्रमित पहले बच्चों को देखा था। 1998 में जैसे ही पहली एआरटी दवाएं उपलब्ध हुईं, उन्हें दवाएं मिलनी शुरू हो गईं। उन्हें एक दिन में 30 गोलियाँ लेनी पड़ती थीं। लेकिन आज भी उनमें से कई जीवित हैं, 16 लड़कियों ने खुद स्वस्थ बच्चों को जन्म दिया है।
डॉक्टरों का कहना है कि माता-पिता ने इलाज का विरोध किया और इसे धार्मिक विचारों से प्रेरित किया।
इस तथ्य के बारे में कि 8 साल का बच्चामाता-पिता, डॉक्टर, बच्चों के अधिकारों के लिए लोकपाल और एड्स केंद्र के कर्मचारियों को तीन साल पहले एचआईवी संक्रमण के बारे में पता चला था। लड़की को एक अनाथालय से एक पालक परिवार में ले जाया गया, और उसके माता-पिता सहित हर किसी को इसके बारे में पता होना चाहिए था, उसे उसके जन्मजात निदान के बारे में सूचित किया गया था। वे केवल अपनी दृढ़ता के कारण उपचार के लिए आवश्यक समय लेने से चूक गए। वे उत्साही रूढ़िवादी ईसाई हैं और एचआईवी के अस्तित्व में विश्वास नहीं करते हैं। सेंट पीटर्सबर्ग के बच्चों की लोकपाल स्वेतलाना अगापिटोवा ने इको ऑफ मॉस्को को इस बारे में बताया।
डेढ़ साल पहले, सामाजिक सेवा और अभियोजक के कार्यालय ने मामले को अदालत में लाया। बच्चे का इलाज शुरू करने के लिए दो मामलों पर विचार किया गया। बच्ची को अस्पताल में भर्ती कर इलाज कराया गया. वह बेहतर महसूस कर रही थी, लेकिन अपने परिवार के पास लौटने के बाद, उसके माता-पिता ने इलाज बंद कर दिया। जब बच्चे को दोबारा अस्पताल में भर्ती कराया गया, तब तक बहुत देर हो चुकी थी। किसी बच्चे का इलाज करने से इनकार करने पर, माता-पिता को आपराधिक संहिता के अनुच्छेद "लापरवाही से मौत का कारण" का सामना करना पड़ता है।
सेंटर फॉर प्रिवेंशन एंड कंट्रोल ऑफ एड्स के अनुसार, आज सेंट पीटर्सबर्ग में एचआईवी से पीड़ित 380 बच्चे हैं। इनमें से दस का इलाज नहीं हो रहा है. पाँचों बच्चों के माता-पिता एचआईवी से असहमत हैं। शहर में, हर साल लगभग 10 महिलाएं गर्भावस्था और प्रसव के दौरान कीमोप्रोफिलैक्सिस कराने से इनकार कर देती हैं।
रूसी परम्परावादी चर्चऑप्ट-आउट का समर्थन नहीं करता चिकित्सा सेवाएं. सेंट पीटर्सबर्ग में एक बच्चे की मौत एक भयानक घटना है, चर्च ऑफ कॉसमास एंड डेमियन के रेक्टर, आर्कप्रीस्ट अलेक्जेंडर बोरिसोव ने इको ऑफ मॉस्को पर कहा। रूसी ऑर्थोडॉक्स चर्च ने 2006 में एचआईवी और एड्स के प्रसार से निपटने के लिए एक अवधारणा विकसित की। इस बारे में डॉक्टरों से संपर्क करने पर भी कोई रोक नहीं थी.
स्वास्थ्य मंत्रालय के विशेषज्ञ एचआईवी से पीड़ित बच्चों को उनके परिवारों से हटाने का प्रस्ताव करते हैं यदि उनके माता-पिता उनका इलाज करने से इनकार करते हैं। स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधि येवगेनी वोरोनिन विधायी स्तर पर इस स्थिति को मजबूत करना आवश्यक मानते हैं। वोरोनिन ने कहा, जब किसी बच्चे की जान को खतरा हो तो पहले चेतावनी दी जानी चाहिए और फिर बच्चे को परिवार से अलग कर उसका इलाज किया जाना चाहिए। उन्होंने कहा कि रूस अब एकमात्र ऐसा देश है जहां माता-पिता के अधिकारों की प्राथमिकता बच्चे के अधिकारों से अधिक है।
स्वास्थ्य मंत्रालय के विशेषज्ञ उन परिवारों से एचआईवी से पीड़ित बच्चों को हटाने का प्रस्ताव करते हैं जो उनका इलाज करने से इनकार करते हैं। इस विचार को स्वास्थ्य सुरक्षा पर राज्य ड्यूमा समिति के प्रथम उपाध्यक्ष सर्गेई फर्गल ने समर्थन दिया था। फ़र्गल ने जोड़ा कि यदि 8 साल की लड़कीसेंट पीटर्सबर्ग से प्रदान किया जाएगा स्वास्थ्य देखभाल, तो वह एक लंबा और खुशहाल जीवन जी सकती थी।
राज्य सामाजिक सेवाएँ उस बच्चे की मृत्यु के लिए दोषी हैं जिसके माता-पिता ने एचआईवी का इलाज नहीं कराया था। पत्रकार और एड्स सेंटर फाउंडेशन के निदेशक एंटोन क्रासोव्स्की ने एको मोस्किवी पर कहा, त्रासदी के लिए जिम्मेदार अधिकारियों को सेवा से हटा दिया जाना चाहिए। एंटोन क्रासोव्स्की ने यह भी कहा कि कर्मचारी सामाजिक सेवाएंरूस में, एक नियम के रूप में, वे इस काम के लिए पर्याप्त योग्य नहीं हैं।
