W Petersburgu zmarła 10-letnia dziewczynka zakażona wirusem HIV, której rodzice nie pozwolili na leczenie ze względów religijnych. Rodzina wierzyła, że jest całkowicie zdrowa, nawet gdy stan dziecka stał się krytyczny. Nawoływania lekarzy poszły na marne. Później okazało się, że dziewczynka dorastała w rodzinie zastępczej, a jej wierzący rodzice nie uznawali tych metod Medycyna tradycyjna. Organy ścigania rozpoczęły już dochodzenie w sprawie zdarzenia, ale małżeństwo religijne wychowuje kilkoro kolejnych dzieci ze złożonymi diagnozami. Ich życie również może być zagrożone.
Wierzący rodzice
Christina (imię dziewczynki zostało zmienione – przyp. red.) urodziła się z rozpoznaniem wirusa HIV. Dowiedziawszy się o tym, rodzona matka porzuciła dziecko, a noworodek trafił do sierocińca. Wkrótce dziewczynka znalazła nową mamę i tatę. Christina trafiła do rodziny księdza. Od pierwszego wejrzenia, lepszy los nie mogła sobie tego wyobrazić: nowi rodzice byli wierzącymi i wychowali już kilkoro dzieci z poważnymi diagnozami.
Małżonkowie zdawali sobie sprawę z odpowiedzialności, jaką na siebie biorą: uprzedzono małżonków o chorobie dziewczynki i przypomniano, że dziecko powinno zawsze znajdować się pod opieką lekarza, gdyż jedyną metodą walki z chorobą jest wysoce aktywna terapia antyretrowirusowa, która należy przeprowadzać przez całe życie pacjenta. Następnie przyszli rodzice zapewniali, że nie boją się trudności, bo mają już doświadczenie w wychowywaniu dzieci niepełnosprawnych. różne choroby. Ponadto rodzina miała dobrą opinię u władz opiekuńczych.Kiedy dziewczynkę zabrano do domu, jej wskaźniki stan odporności były normalne, a rodzicom wystarczyło utrzymanie ich w tym samym stanie, regularnie odwiedzając córkę u lekarza. Dopiero kilka lat później okazało się, że rodzina adopcyjna zlekceważyła zalecenia specjalistów. Nowi rodzice Christiny mieli w tej kwestii własne przekonania: ich zdaniem medycyna i medycyna na nic się nie zdały. W związku z tym dziewczynka przez kilka lat nie była odwiedzana przez lekarza, a jej stan gwałtownie się pogarszał.
Zamiast terapii podawali im suplementy diety
Jako pierwsi podnieśli alarm pracownicy Centrum AIDS. Zwrócili się do rodziców dziewczynki z przekonującą prośbą o zabranie dziecka do lekarza, na co para odpowiedziała: „Christina wygląda świetnie i nie jest na nic chora!” Personel ośrodka nie miał innych narzędzi oddziaływania na rodziców religijnych niż perswazja, pozostało więc jedynie monitorować sytuację. Dwa lata temu sytuacja stała się krytyczna. Rodziców ponownie ostrzeżono, że w przypadku choroby takiej jak Christina dziecko może to zrobić przez długi czas wyglądać dobrze, a po kilku dniach „znikać”. Rady nie przyniosły oczekiwanego skutku i od tego czasu rodzina w ogóle przestała kontaktować się z personelem ośrodka. Następnie zaniepokojeni pracownicy skontaktowali się z władzami opiekuńczymi. Tam powiedziano im, że rodzice ostatecznie zdecydowali się skierować dziewczynkę na leczenie – aczkolwiek alternatywne.
Dziecko zostało zabrane do Niemiec, gdzie całe leczenie ograniczało się do przyjmowania suplementów diety, a miejscowi lekarze nigdy nie przeprowadzali badań kontrolnych. Zdaniem personelu ośrodka, dziewczynka nie została tam właściwie zbadana. W sprawę zaangażowana była Rzecznik Praw Dziecka w Petersburgu Swietłana Agapitowa. „Zdając sobie sprawę, że dziecko umiera, nie możemy pozwolić, aby sytuacja toczyła się własnym biegiem” – zauważyło wówczas Centrum ds. AIDS, „ale nie wiemy, jak go uratować”.
Dziewczynka trafiła do szpitala dopiero po przewiezieniu do szpitala prywatna klinika- po powrocie do domu w Petersburgu. Lekarz placówki wezwał pogotowie, a dziewczynkę zabrano na oddział intensywna opieka, gdzie spędziła trzy miesiące. Stan dziecka był już wówczas poważny. Wkrótce po wypisaniu Christina znalazła się z powrotem w szpitalu. Lekarze zrobili wszystko, co mogli, ale leczenie rozpoczęto zbyt późno. Z każdym dniem stan dziecka był coraz gorszy. Bez końca przenoszono ją z intensywnej terapii na zwykły oddział i z powrotem, przetaczano jej krew, ale nic nie pomagało. Ostatni raz dziewczynka była na oddziale intensywnej terapii 26 sierpnia. Następnego dnia dziecka już nie było. Krystyna miała zaledwie 10 lat.
Kto jest odpowiedzialny za śmierć dziecka?
Działacze na rzecz praw człowieka z Petersburga wysłali już kilka apelacji do prokuratury, żądając zaangażowania rodziców martwa dziewczyna do odpowiedzialności. „Nie dopełnili obowiązków rodzicielskich, by zadbać o zdrowie dziecka” – stwierdza prawnik Aleksander Ezdakow na części 1 art. 63 RF KI, naruszając w ten sposób konstytucyjne prawo dziecka, co doprowadziło do śmierci dziewczynki.”Następnie Komitet Śledczy rozpoczął śledztwo w sprawie śmierci Christiny. Funkcjonariusze organów ścigania planują przestudiować dokumenty ze szpitala, w którym leczona była dziewczynka. Przeprowadzone zostaną badania kryminalistyczne, po których specjaliści „ocenią działania”. pracownicy medyczni i osoby w odpowiedzialność zawodowa co obejmuje zapobieganie przestępstwom wobec nieletnich.”
Według statystyk Centrum AIDS w Petersburgu ten momentŻyje 380 dzieci zakażonych wirusem HIV, a co najmniej 10 z nich wychowuje się w rodzinach „dysydentów HIV” – osób, które różne powody odmawia leczenia tej choroby. A jeśli w najbliższej przyszłości nic się nie zmieni na poziomie legislacyjnym, będzie więcej zgonów dzieci.
O tym, jak rodzice, duchowni Kościoła prawosławnego, odmówili traktowania adoptowanej córki. W efekcie prawie rok po nałożeniu przez sąd na rodziców nakazu objęcia dziecka leczeniem antyretrowirusowym (ART) trafiła na oddział intensywnej terapii Szpitala Dziecięcego nr 5 w stanie krytycznym.
Rok później zmarła 10-letnia Natasza.
„Doktor Piotr” próbował dowiedzieć się, w jaki sposób dziecko zostało uratowane ostatni rok. Okazało się, że prawie cały ten czas dziewczynka przebywała w szpitalach, były tylko krótkie przerwy na leczenie (bez leczenia?) w domu.
„Dorosły już by umarł”.
U Nataszy zdiagnozowano wirusa HIV, gdy miała zaledwie 7 miesięcy. Jednak jej adopcyjni rodzice uważali ją za całkowicie zdrową i nie zwracali się o poradę ani leczenie do specjalistów od chorób zakaźnych. Przedstawiciele władz opiekuńczych zgodzili się i nawet nie próbowali ich przekonać, że dziecko wymaga leczenia. Dopiero w 2013 roku po raz pierwszy przepisano jej terapię antyretrowirusową – pigułki zmniejszające miano wirusa w organizmie i chroniące układ odpornościowy. Ale lekarze nie mieli żadnych zaleceń dla rodziców.
Latem 2015 roku do szpitala trafiła dziewczynka z ciężkim zapaleniem płuc. Rauchfus, a stamtąd - do Oddział intensywnej terapii Szpital Miejski nr 5. Gdy lekarzom udało się już jedynie ustabilizować stan dziecka, rodzice zażądali wypisania jej ze szpitala. Wtedy właśnie Miejskie Centrum AIDS skierowało sprawę do sądu – lekarzom nie udało się przekonać rodziców o konieczności leczenia wirusa HIV. I rzeczywiście sąd w sierpniu 2015 r. postanowił „zobowiązać rodziców do hospitalizacji dziecka w dowolnym szpitalu specjalizującym się w diagnostyce i leczeniu HIV/AIDS oraz do zapewnienia regularnych badań klinicznych i laboratoryjnych dziecka”. Ponadto sąd nakazał rodzicom zapewnienie dziecku przepisanej przez lekarzy terapii antyretrowirusowej. Mówiąc najprościej, podawaj tabletki zgodnie z zaleceniami.
Rodzice nie zastosowali się do decyzji sądu. W maju 2016 r. Natasza w stanie krytycznym ponownie została zabrana na oddział intensywnej terapii Szpitala nr 5. W tym samym czasie rodzice pokłócili się z lekarzami. Prawdopodobnie nie tylko stan dziewczynki, ale także wątpliwości, czy będzie leczona w domu, zmusiły w sierpniu lekarzy 5. szpitala dziecięcego do przeniesienia wycieńczonego dziecka do Republikańskiego Klinicznego Szpitala Chorób Zakaźnych.
Widząc rezultaty badania laboratoryjne 9-letnia Natasza była zdumiona - w ogóle nie było odporności, dorosły w takim stanie już by umarł. Natasza trzymała się życia przez kolejny rok. „Była bardzo wesołym dzieckiem” – powiedział o niej Jewgienij Woronin: główny lekarz Republikański kliniczny szpital chorób zakaźnych, główny specjalista ds. diagnostyki i leczenia HIV/AIDS, Ministerstwo Zdrowia.
Zanim w listopadzie będzie mogła zostać wypisana na leczenie ambulatoryjne, 1 grudnia dziecko wróci na oddział intensywnej terapii. Lekarze V Szpitala Dziecięcego opowiedzieli, jak została przeniesiona na oddział i wróciła na intensywną terapię - regularnie wymagano transfuzji krwi - wskaźniki odporności dziewczynki były zerowe, wszystkie istniejące infekcje związane z AIDS już ją wyniszczały (gruźlica, opryszczka uogólniona, wirus cytomegalii, mykobakterioza ...), dotknęły prawie wszystkie narządy i układy.
Wszystko w tej historii jest niejednoznaczne. Widzieliśmy, jak wzruszająco matka troszczyła się o swoją adoptowaną córkę. A co do leczenia..., - lekarze wzruszają ramionami. - To jest miłość.
Stan ustabilizował się na prawie dwa miesiące decyzją rady, Natasza została wypisana do leczenia ambulatoryjnego. Dwa tygodnie później wraca na intensywną terapię. Nie wróciła już do domu ze szpitali: oddział intensywnej terapii Szpitala Dziecięcego nr 5 – Szpital Republikański – oddział intensywnej terapii Szpitala Dziecięcego nr 5. Ostatni raz została przyjęta na intensywną terapię 26 sierpnia w stanie terminalnym. Lekarzom nie udało się już jej uratować.
„Gdyby nie rodzice, dziecko nadal by żyło i żyło”
Jak powiedział Jewgienij Woronin „Doktorowi Piotrowi”: „gdyby nie rodzice, dziecko nadal by żyło i żyło”:
Po raz pierwszy zobaczyłem dziewczynę 4 lata temu, kiedy ośrodek ds. AIDS skierował ją do nas na konsultację. Dobre, bardzo wesołe dziecko, takie pozostało aż do czasu ostatnie dni. Następnie pokazałam go rodzicom dzieci, które się u nas leczą, i powiedziałam, że nowoczesna terapia ART może zmniejszyć obciążenie wirusowe organizmu, dzięki czemu dziecko nie różni się od tych, które nie są zakażone wirusem HIV. Jedyna różnica jest taka, że codziennie bierze pigułki. I ojciec zgodził się je dać. Jednak tak naprawdę zaczęto leczyć dziecko dopiero po decyzji sądu i nawet wtedy nie od razu.
Według Jewgienija Woronina, gdy zostanie podjęta decyzja o leczeniu dzieci zakażonych wirusem HIV, znikają wszelkie granice dla lekarzy – klinika zorganizowała konsultacje z lekarzami z różne kraje. Ale ogólna opinia była już jednomyślna: „szans na życie jest niewiele”.
Główny specjalista Ministerstwa Zdrowia ds. HIV zwrócił się do Rzecznika Praw Dziecka
Co roku w Szpitalu Republikańskim umiera 4–5 dzieci, których rodzice nie leczą. Są to albo dysydenci AIDS - ludzie, którzy nie wierzą w istnienie wirusa HIV, albo „wady” (narkomani, alkoholicy).
Tylko w Rosji dzieci umierają z powodu HIV/AIDS, ponieważ rodzice nie chcą ich leczyć. „Zwróciłem się teraz do Komisarz Praw Dziecka Federacji Rosyjskiej Anny Kuzniecowej z prośbą o zmianę przepisów” – powiedział doktorowi Peterowi Jewgienij Woronin. - Żaden kraj na świecie nie toleruje rodziców, którzy odmawiają leczenia dziecka; jest ono natychmiast usuwane z takiej rodziny i pilnie przepisywane ART. Tym samym nie tylko go ratują, ale stwarzają warunki do jego powrotu do zwyczajnego, normalnego życia. Przypomnę, że po znanej tragedii, która miała miejsce w 1988 roku w szpitalu Elista – pierwszym masowym zakażeniu wirusem HIV prawie 300 dzieci, zaobserwowaliśmy pierwsze dzieci zakażone wirusem HIV. Zaczęli otrzymywać leki, gdy tylko pojawiły się pierwsze leki ART – w 1998 roku. Musieli brać 30 tabletek dziennie. Ale nawet dziś wiele z nich żyje, 16 dziewcząt samo urodziło zdrowe dzieci.
Lekarze twierdzą, że rodzice sprzeciwiali się leczeniu, uzasadniając je względami religijnymi.
O tym, że 8 letnie dziecko O zakażeniu wirusem HIV rodzice, lekarze, Rzecznik Praw Dziecka i pracownicy Centrum AIDS wiedzieli już trzy lata temu. Dziewczynka trafiła do rodziny zastępczej z domu dziecka, a wszyscy, którzy powinni o tym wiedzieć, w tym jej rodzice, zostali poinformowani o diagnozie wrodzonej u niej dziecka. Ominęli czas niezbędny na leczenie wyłącznie ze względu na swój upór. Są gorliwymi prawosławnymi chrześcijanami i nie wierzą w istnienie wirusa HIV. Rzecznik praw dziecka w Petersburgu Swietłana Agapitowa powiedziała o tym Echo Moskwy.
Półtora roku temu opieka społeczna i prokuratura skierowały sprawę do sądu. W dwóch przypadkach rozważano rozpoczęcie leczenia dziecka. Dziewczyna trafiła do szpitala i jest leczona. Poczuła się lepiej, jednak po powrocie do rodziny rodzice zaprzestali leczenia. Kiedy dziecko ponownie trafiło do szpitala, było już za późno. Za odmowę leczenia dziecka rodzicom grozi karalność z artykułu „spowodowanie śmierci przez zaniedbanie”.
Według Centrum Zapobiegania i Kontroli AIDS w Petersburgu jest obecnie 380 dzieci zakażonych wirusem HIV. Dziesięć z nich nie jest leczonych. Rodzice pięciorga dzieci są zdeklarowanymi dysydentami HIV. W mieście rocznie około 10 kobiet odmawia poddania się chemioprofilaktyce podczas ciąży i porodu.
Rosyjski Sobór nie obsługuje rezygnacji usługi medyczne. Śmierć dziecka w Petersburgu to straszny incydent – stwierdził w „Echu Moskwy” arcykapłan Aleksander Borysow, rektor kościoła Kosmy i Damiana. Rosyjska Cerkiew Prawosławna opracowała koncepcję walki z rozprzestrzenianiem się HIV i AIDS w 2006 roku. Nie było też zakazu kontaktowania się w tej sprawie z lekarzami.
Specjaliści Ministerstwa Zdrowia proponują usuwanie dzieci zakażonych wirusem HIV z rodzin, jeśli rodzice odmawiają ich leczenia. Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia Jewgienij Woronin uważa za konieczne ugruntowanie tej sytuacji na poziomie legislacyjnym. Gdy pojawia się zagrożenie życia dziecka, należy najpierw ostrzec, a następnie odebrać dziecko rodzinie i poddać leczeniu – powiedział Woronin. Zauważył, że Rosja jest obecnie jedynym krajem, w którym prawa rodziców są ważniejsze od praw dziecka.
Specjaliści Ministerstwa Zdrowia proponują usuwanie dzieci zakażonych wirusem HIV z rodzin, które odmawiają ich leczenia. Pomysł poparł Pierwszy Zastępca Przewodniczącego Komisji Ochrony Zdrowia Dumy Państwowej Siergiej Furgal. Furgal dodał, że jeśli 8 letnia dziewczynka z Petersburga opieka zdrowotna wtedy będzie mogła żyć długo i szczęśliwie.
Państwowe służby socjalne są winne śmierci dziecka, którego rodzice nie leczyli się na HIV. Urzędnicy odpowiedzialni za tragedię powinni zostać usunięci ze służby, powiedział w „Echo Moskwy” Anton Krasowski, dziennikarz i dyrektor Fundacji Centrum AIDS. Anton Krasovsky zauważył również, że pracownicy służby socjalne w Rosji z reguły nie mają wystarczających kwalifikacji do tej pracy.
