Saya adalah orang yang sangat naif dan sejak kecil saya terbiasa mempercayai setiap kata yang tercetak. Dan ketika saya melihat gambar ini, dan yang terpenting, slogan di bawah ini, air mata saya mulai mendidih.
Namun kelembutan saya menguap entah kemana ketika saya harus menghadiri pertemuan pada 13 Maret 2017 yang diadakan oleh para ahli dari Dana Asuransi Sosial St. Petersburg dengan warga. kategori preferensial tinggal di wilayah Vyborg. Pertemuan ini diadakan dengan slogan: “Aksesibilitas. Keterbukaan. Perhatian." Kata-kata yang luar biasa! Bukankah begitu? Namun pertemuan ini, dan pertemuan di daerah lain, diadakan tanpa penerjemah bahasa isyarat, yang diumumkan di website FSS. Dan sebenarnya kenapa? Penyandang gangguan pendengaran tidak perlu mengetahui apapun tentangnya lingkungan yang dapat diakses? Tapi maaf, disabilitas ini mengisolasi penyandang tunarungu dari dunia luar.
Perjanjian tentang penyediaan layanan terjemahan bahasa isyarat antara VOG RO St. Petersburg dan FSS St. Petersburg ditandatangani pada tanggal 7 Maret 2017, sehingga para tuna rungu di wilayah Vyborg datang ke pertemuan ini dengan keyakinan penuh bahwa akan ada terjemahan ke RSL. Sayangnya, pertemuan tersebut dimulai tanpa interpretasi bahasa isyarat, dan ketika para tuna rungu merasa marah, penerjemahan dimulai oleh seorang wanita yang hanya mengetahui sedikit kata dalam bahasa isyarat, dan tidak mungkin untuk memahaminya. Beberapa menit kemudian, dia, menyadari bahwa dia tidak dapat menerjemahkan, meninggalkan panggung. Dalam percakapan dengan saya, dia dengan malu-malu mengatakan bahwa dia memiliki orang tua yang tunarungu, dan dia dapat berkomunikasi dengan mereka menggunakan bahasa isyarat. tingkat rumah tangga, namun kini menjadi jelas baginya bahwa interpretasi bahasa isyarat dan komunikasi sederhana “adalah dua perbedaan besar”, seperti yang mereka katakan di Odessa.
Beberapa penyandang tunarungu yang pandai berbicara mulai aktif bersuara dan mempermalukan perwakilan FSS karena menempatkan tunarungu pada posisi yang memalukan. Penyandang tunarungu lainnya membawa catatan berisi pertanyaan-pertanyaan mendesak dan meletakkannya di atas meja di depan petugas struktur pemerintahan. Selain itu, salah satu pertanyaannya adalah tentang rujukan untuk layanan penerjemahan bahasa isyarat - kontrak telah ditandatangani, tetapi tidak ada rujukan! Apa reaksi pegawai organisasi yang terkait langsung dengan kepedulian terhadap penyandang disabilitas? Apakah Anda meminta maaf? Mereka berjanji bahwa seorang juru bahasa isyarat pasti akan diundang pada pertemuan berikutnya di distrik lain? Tidak ada yang seperti ini. Jangan tertawa, meskipun apa yang mereka ceritakan kepada kami dari panggung sangatlah lucu.
Pertama kita diminta mendengarkan pidatonya menggunakan alat bantu Dengar, yang sebagian besar tidak miliki. Lalu mereka berkata bahwa kami bisa membaca bibir. Dan kemudian... Sungguh menyakitkan bagi saya untuk menulis tentang ini, tetapi apa yang terjadi adalah apa yang terjadi: mereka mulai mengusir kami keluar dari aula: “Mengapa Anda datang jika Anda melihat pengumuman tersebut menunjukkan bahwa tidak akan ada bahasa isyarat penafsiran? Tinggalkan aula! Salah satu dari kami dengan takut-takut mengatakan bahwa perjanjian tentang penerjemahan bahasa isyarat telah ditandatangani dan Dana Asuransi Sosial St. Petersburg dapat mengundang seorang penerjemah. Sebagai tanggapan, dengan lantang dinyatakan bahwa FSS menelepon Lembaga kami dan mereka diduga menolak menyediakan penerjemah bahasa isyarat. Saya mengirim SMS ke kepala departemen SDM RO VOG St. Petersburg dan bertanya tentang panggilan dari FSS: ada atau tidak? Mereka sangat terkejut dengan pertanyaan saya dan menjawab tidak ada panggilan.
Sebenarnya organisasi negara seharusnya mengirimkan permintaan tertulis untuk interpretasi bahasa isyarat. Misalnya, Komite Perburuhan St. Petersburg, yang menyelenggarakan bursa kerja di Lenexpo pada tanggal 14 Maret, mengajukan permohonan tertulis untuk penyediaan terjemahan Bahasa Rusia, setelah sebelumnya menggandakan surel dan melalui faks, dan mereka diberikan penerjemah bahasa isyarat. Dan membicarakan semacam panggilan itu konyol, karena FSS adalah organisasi negara, dan bukan kantor sharashkin. Artinya, saat mengumumkan seruan kepada Perkumpulan Tuna Rungu, pegawai FSS hanya memberikan informasi yang salah kepada mereka yang hadir.
Tahun lalu, pada rapat umum karyawan FSS St. Petersburg, manajer FSS kota kami, Konstantin Ostrovsky, mengatakan bahwa mereka yang tidak tahu cara bekerja dengan orang harus meninggalkan jabatannya. Dan timbul pertanyaan: apakah pegawai FSS tahu cara menangani penyandang disabilitas? Dan mengapa mereka bersikap meremehkan para tunarungu?
Mereka mengatakan bahwa tingkat peradaban suatu masyarakat dapat dinilai dari cara mereka memperlakukan anak-anak dan orang tua. Pelestarian nilai-nilai inilah, dan bukan peralatan material dan teknis, yang menentukan masa depan suatu negara. Saat ini idiom ini agak ketinggalan jaman dan perlu ditambah. Karena tidak hanya orang tua dan anak-anak yang memerlukan perlakuan khusus, tetapi juga sebagian besar masyarakat lainnya – penyandang disabilitas.
Menurut sosiolog FOM orang dengan kecacatan di negara kita ada 8%. 13% warga negara kita juga menderita penyakit kronis, menurut pernyataan mereka sendiri, dan oleh karena itu, berpotensi berisiko.
Dibutuhkan untuk pengguna kursi roda kondisi khusus: jalur landai, badan khusus, angkutan umum lantai rendah. Penyandang tunanetra memerlukan penyeberangan pejalan kaki yang dilengkapi dengan sinyal suara dan memungkinkan mereka menyeberang jalan dengan aman. Namun, tidak semua kota menerapkan hal seperti ini dalam skala besar. Jika kita berbicara tentang statistik, maka Moskow memberikan contoh bagi semua orang, sebagaimana layaknya sebuah ibu kota. 42% rumah dilengkapi dengan jalur landai. 20% transportasi dapat diakses oleh kursi roda. 11% toilet khusus di tempat umum. Setidaknya di atas kertas.
Kota-kota dengan populasi lebih dari satu juta jiwa lebih rendah daripada Moskow dalam segala hal kecuali satu hal - jumlah lampu lalu lintas dengan sinyal suara untuk tunanetra. Petersburg, Volgograd dan Tomsk angkanya 24% berbanding 22% di Moskow. Kota-kota dengan populasi setengah juta jiwa memimpin dalam hal jumlah elevator yang dipasang Pusat perbelanjaan dan gedung administrasi - jumlahnya 15% versus 4% di Moskow dan 6% di St. Kota-kota kecil dan desa-desa belum bisa membanggakan kesesuaiannya untuk penyandang disabilitas.
Jumlah pengaduan paling sedikit mengenai kondisi penyandang disabilitas terjadi di Moskow dan kota-kota dengan populasi setengah juta jiwa. 34% warga Moskow dan 43% warga Tula, Krasnoyarsk, Arkhangelsk, dan Kursk percaya bahwa pihak berwenang tidak melakukan apa pun untuk membuat hidup lebih mudah bagi para penyandang disabilitas. Kota-kota dengan populasi lebih dari satu juta jiwa dan kota-kota berukuran sedang, menurut warga, kurang peduli terhadap mereka yang membutuhkan. 52 dan 53% percaya bahwa di kota mereka tidak ada jalan landai, tidak ada lift khusus, tidak ada lantai rendah transportasi umum. Situasinya benar-benar menyedihkan di kota-kota kecil dan desa-desa, di mana 67 dan 87% penduduknya tidak melihat adanya infrastruktur untuk penyandang disabilitas.
Pada saat yang sama, tidak dapat dikatakan bahwa negara tidak berusaha menyelesaikan masalah-masalah tersebut. Lebih dari 50 miliar direncanakan akan dibelanjakan dalam kerangka proyek “lingkungan yang dapat diakses”, yang melibatkan pengambilan langkah-langkah yang tercantum untuk memaksimalkan pengalaman menginap yang nyaman penyandang cacat. Selain itu, langkah-langkah ini tidak hanya melibatkan pembangunan infrastruktur, tetapi juga penciptaan lapangan kerja: penata rambut, bengkel kecil untuk tenaga kerja terampil.
Dan pekerjaan berbayar diperlukan bagi penyandang disabilitas. Karena 38% warga menganggap langkah utama yang harus diambil negara adalah meningkatkan manfaat sosial untuk kategori populasi ini. Dan 5% - cari pekerjaan yang cocok. 23% orang Rusia berbicara tentang perlunya memperluas paket manfaat. 28% rekan senegaranya berbicara tentang “lingkungan yang dapat diakses” dalam arti kata yang paling primitif - gerakan.
Jika kita berbicara tentang pensiun, maka orang-orang ini pasti tidak menjadi gemuk di sini. Penyandang cacat dari kelompok ketiga menerima 4.754 rubel. 5715 rubel - kelompok kedua, yang, seperti ditunjukkan oleh praktik, hampir mustahil diperoleh. Jika seseorang sakit parah sejak kecil, negara siap membantu dengan 9.407 rubel. Nah, mereka yang membutuhkan perawatan wajib - penyandang disabilitas dari kelompok pertama - dibayar sekitar 11 ribu rubel. Karena tambahan pembayaran sosial bisa lari sekitar 15 ribu.
Bahkan dengan memperhitungkan obat-obatan yang didiskon, jumlahnya tidak bisa disebut signifikan. Jika kita memperhitungkan inflasi, Anda tidak akan memahami apakah status sosial penyandang disabilitas meningkat atau tidak.
Untuk memahami “keindahan” situasi tersebut, Anda sendiri harus “berada di posisi” seorang penyandang disabilitas, meskipun hanya untuk waktu yang singkat. Aktivis gerakan sosial dan selebritas secara teratur menggunakan kursi roda dan menguji tingkat aksesibilitas ibu kota. Sejauh ini Moskow belum lulus ujian. Tidak semua toko dapat diakses oleh seseorang di dalamnya kursi roda, terkadang, untuk menggunakan tanjakan, seseorang yang menderita penyakit sistem muskuloskeletal harus menempuh jarak 300-500 meter dengan tangannya.
Lebih dari 80% penduduk percaya bahwa status penyandang disabilitas di Rusia tidak berubah atau malah semakin buruk. Angka-angka fasih yang berbicara tentang seberapa banyak yang perlu dilakukan pihak berwenang agar negara kita bisa dikatakan beradab.
Taras Bozhevilny
“Inilah hidup,” keluh Sergei Gulkin yang cacat. - Tidak ada yang peduli. Anda meminta bantuan, dan Anda mendapat pukulan... Masyarakat kita agak brutal. Tidak ada belas kasihan, tidak ada belas kasihan, tidak ada cinta. Setiap orang menjaga dirinya sendiri, masing-masing untuk dirinya sendiri. Dan apa yang terjadi di sekitar mereka tidak menjadi masalah. Saya baru saja bertanya kepada pekerja sosial, dan inilah yang saya dapatkan!
Sergei Gulkin telah cacat sejak lahir; dia menderita Cerebral Palsy pada kelompok pertama. Dia sekarang berusia 29 tahun. Dia dibesarkan oleh kakek dan neneknya, yang sering dia ingat dan dengan penuh kehangatan. Sang ibu, menurut cerita Sergei, menarik diri dari membesarkan putranya.
“Ibu saya secara umum dalam hidup saya – baik di masa kanak-kanak maupun sekarang – hampir tidak mengambil bagian apa pun,” kata Sergei. Artinya, ketika dia membutuhkannya, dia berkata: “Nak, bantu aku, aku butuh uang.” Tetapi ketika masalah terjadi, saya tidak diperlukan lagi...
Sergei tinggal di apartemennya bersama mantan istrinya Maria. Mereka menikah pada tahun 2011. Maria menjaga suaminya, berjalan-jalan bersamanya, dan mendorongnya dengan kereta dorong. Mereka hidup bersama selama lima tahun dan bercerai. Sergei menikah untuk kedua kalinya.
“Saya bertemu seseorang yang bekerja di sini sebagai petugas kebersihan,” Sergei berbagi. - Dia punya dua anak, aku menyesalinya... Ada satu, dia membutuhkan sebuah keluarga. Namun tidak berhasil, mereka berpisah.
Dan pada bulan September, Maria kembali ke kehidupannya. Kini peran pasangan telah berubah. Mantan suami membawanya ke tempatnya dari kamar rumah sakit.
“Hati nurani tidak mengizinkannya pergi”
“Saya jatuh dari ketinggian,” kata Maria. “Kami sedang merayakan hari libur, dan saya bahkan tidak tahu bagaimana bisa saya terjatuh dari jendela.” Dia mengalami cedera otak traumatis, tulang belakangnya patah, dan pecah total sumsum tulang belakang. Artinya, saya tidak akan pernah berjalan...
Sekarang wanita itu hampir lumpuh total - dia hanya bisa menggerakkan kepala dan lengannya. Dan sudah 4 bulan.
“Ibu saya kemudian menelepon Sergei dan mengatakan bahwa telah terjadi kecelakaan,” kenang Maria. — Dan Sergei dan istri keduanya sudah bercerai; Dia mendatangiku, kami berdua menangis disana... Aku menyesal kami berpisah. Dia bilang dia akan mengantarku pulang. Dia tahu bahwa ibu saya langsung berkata bahwa dia tidak akan membawa saya pergi, dia juga tidak akan merawat saya. Dia tidak membutuhkannya. Sergei berkata: “Kami adalah dua penyandang disabilitas, tidak ada yang membutuhkan kami, kami akan saling membantu. Dan tak seorang pun akan mengajarimu hidup seperti ini, dan tak seorang pun akan memahamimu seperti aku, karena aku sendiri cacat.” Saya sangat berterima kasih padanya. Jika bukan karena dia, saya mungkin akan berakhir di jalan... Bagus sekali Seryozhka.
“Ini sulit bagi saya,” Sergei mengakui. “Saya harus bangun beberapa kali dalam semalam dan membaliknya.” Tapi tidak ada tempat untuk pergi, saya tidak akan membuangnya ke jalan. Hati nurani tidak mengizinkannya pergi. Ini adalah seseorang, seseorang yang hidup, bagaimana mungkin? Yah, didikanku mungkin seperti itu. Sepanjang hidup saya, saya selalu berusaha membantu semua orang dengan cara apa pun yang saya bisa. Setelah ini terjadi padanya, saya membawanya pergi. Karena kerabatnya juga tidak membutuhkan apa pun. Mereka masing-masing mempunyai kehidupannya sendiri. Sebenarnya, siapa yang butuh penyandang disabilitas? Tak seorang pun tertarik pada cara kita hidup, masalah apa yang kita hadapi, cara kita mengatasinya...
“Sangat sulit bagiku sendirian”
Di rumah, Sergei benar-benar asyik mengurus rumah dan merawat wanita yang sakit. Di pagi hari, dia membantu Maria memenuhi kebutuhan alaminya dengan bantuan kateter, menyiapkan sarapan, dan memberinya makan. Dia membalutnya, lalu pergi ke toko. Jika harus ke apotek, maka seharian penuh terbuang percuma.
“Beginilah keseharianku,” kata Sergei sambil mencuci piring. “Semua orang telah meninggalkan kami, tidak ada yang mau membantu.” Ibu saya mengatakan kepada saya: “Jika kamu mengambilnya, cari tahu sendiri.” Aku berputar dan berputar, sulit...
Sergei membuka mesin cuci dan mulai melemparkan pakaian basah ke bahunya. Itu tidak berhasil pada percobaan pertama. Setelah lima menit melempar handuk, dia menghela nafas, mengambil tongkatnya dan perlahan bergerak menuju kamar mandi untuk menggunakan manipulasi menyakitkan yang sama untuk menggantung cucian.
“Ini sangat sulit terutama di musim dingin,” lanjut Sergei. — Karena di musim dingin ada salju dan es. Saya hanya pergi ke toko terdekat. Sebelumnya, setidaknya ada seorang pekerja sosial, dia datang dan membantu. Ke mana dia pergi ke toko, ke mana dia mencuci lantai...
Pekerja sosial tersebut telah membantu Sergei sejak 2008, dan pada bulan Juni tahun ini asistennya dibawa pergi.
“Mereka mengetahui bahwa saya telah menikah,” jelas Sergei. “Dan pekerja sosial itu diambil dariku.” Saya bertugas selama 10 tahun; kakek dan nenek saya masih hidup. Kalau begitu berarti boleh, tapi sekarang ada aturannya, tidak boleh, karena ada ibu. Ada yang pernah bertanya ibu macam apa ini? Saya ingin pekerja sosial saya kembali. Sangat sulit bagi saya sendiri. Ada banyak tugas. Misalnya, sekarang Mashula perlu mendaftar kelompok disabilitas dan pensiun. Siapa yang akan pergi? Saya akan pergi... Saya harus membersihkannya, membaliknya, pergi ke toko, ke apotek... Jadi Anda berputar dan berputar, dan hari pun berlalu. Saya tidak memperhatikan hari itu. Saya memohon, kata saya, bantu. Tapi sepertinya mereka tidak mendengarnya di sana, di departemen sosial...
“Jadi prinsipnya kita coping, tapi masalahnya tidak ada yang bisa membantu,” keluh Maria. - Kerabat saya punya urusan sendiri, ibu saya sudah muak dengan masalahnya sendiri. Sekarang dia membesarkan putri saya dan anak saudara laki-laki saya. Putri saya datang pada hari Minggu dan membantu. Dia berumur 12 tahun dan duduk di kelas enam. Dia akan membersihkan lantai kita dan mencuci piring kita. Aku bahkan menggoreng pancake... Sulit bagi Sergei untuk memasak. Terkadang teman datang dan membantu memasak. Tapi mereka tidak memberi kami pekerja sosial. Tidak boleh karena ada saudara. Dan karena itu, kerabat tidak membutuhkan kita...
"Mereka menolak kata-kata"
Orang-orang di departemen layanan sosial di rumah mengenal Sergei. Namun, mereka mengatakan: menurut Kode Republik Kazakhstan “Tentang Pernikahan dan Keluarga”, seorang pekerja sosial tidak seharusnya berada dalam situasi ini.
“Sergey Gulkin diberhentikan dari dinas pada 30 Juni tahun ini, karena pernikahan keduanya telah didaftarkan,” Lyubov Frolova, kepala departemen bantuan sosial rumah di departemen ketenagakerjaan dan program sosial kota, menegaskan. — Pada tanggal 20 Oktober, ia berpisah dari istri keduanya karena pada bulan September ia membawa pulang mantan istrinya yang pernikahannya dicatatkan pada tahun 2011. Dia menyembunyikan fakta ini dari kami, karena pekerja sosial tidak diperlukan saat tinggal bersama. Selain itu, orang tuanya tinggal di Temirtau. Ibu Sergei Gulkin lahir pada tahun 1970, berbadan sehat, bekerja di Arcelor, saya berbicara dengannya. Dia membantunya dan datang. Maria Alexandrovna juga memiliki seorang ibu di kota, lahir pada tahun 1958, yang juga bekerja. Oleh karena itu, menurut standar, kami tidak dapat mengambil mereka; mereka mempunyai saudara dekat yang mampu bekerja. Pasal 143 Kode Republik Kazakhstan “Tentang Perkawinan dan Keluarga” menyatakan bahwa orang tua yang berbadan sehat wajib menghidupi anak-anak dewasa mereka yang cacat dan membutuhkan pertolongan.
Di departemen Asisten sosial 40 pekerja sosial bekerja. Bantuan tersebut hanya diberikan kepada penyandang disabilitas lajang dan Orang tua yang tidak mempunyai kerabat dekat di kota. Dan jika ada sanak saudara, tetapi belum siap memikul tanggung jawab pengasuhan, maka perlu diresmikan secara hukum.
- Mereka menolak kata-kata, tapi ini harus terus berlanjut dasar hukum,” jelas Lyubov Frolova. — Mereka harus memutuskan melalui pengacara. Saya menjelaskan semuanya kepada mereka, saya bersama mereka. Saya berbicara dengan ibu saya, dia mengatakan bahwa dia memberikan bantuan... Ya, ada masalah internal di sana.
Dan, seperti yang dipastikan oleh departemen layanan sosial, seorang pekerja sosial dari klinik harus membantu pendaftaran pensiun Maria.
- Di klinik ada pekerja sosial, lanjut Lyubov Frolova. - Mereka akan membuat formulir yang diperlukan, kemudian aplikasi dibuat, komisi MSEC datang ke rumah... Anda hanya perlu menelepon dan membuat aplikasi.
Inilah logikanya. Seorang penyandang disabilitas tinggal di apartemen sendirian; seorang pekerja sosial membantunya. Kalau sudah menikah, itu saja, tidak perlu asisten. Bercerai, merawat orang cacat lainnya - dan masih tidak membutuhkan bantuan. Karena menjadi penting bahwa orang tua Sergei dan Maria masih hidup, dan sama sekali tidak penting bahwa mereka tidak dapat atau tidak mau membantu secara teratur... Katakanlah pegawai negeri bertindak sesuai dengan semua norma hukum, betapapun tidak berperasaannya norma tersebut. mungkin tampak bagi Anda dan saya. Sergei bermaksud mencari tahu dengan bantuan seorang pengacara apakah memang demikian dan apa yang harus dia lakukan sekarang. Sementara orang dewasa yang menentukan mana yang sah dan mana yang tidak, anak-anaklah yang merawat penyandang disabilitas. Relawan dari pusat “Sunny side up” di Alem Youth Center mendukung keluarga di masa-masa sulit situasi kehidupan. Dan sekarang anak-anak sekolah telah membentuk tim buruh kecil yang akan membantu Sergei dan Maria membersihkan dan memasak dua kali seminggu. Ada baiknya setidaknya anak bisa membiarkan dirinya bertindak sesuai hati dan hati nuraninya, dan tidak hanya membabi buta sesuai aturan hukum.
Di akhir tahun 2000-an dengan segala cara media massa bergemuruh kisah gadis Inggris berusia 13 tahun Hana Jones, seorang pasien leukemia yang memenangkan hak untuk mati. Kisah-kisah ini dan kisah-kisah serupa masih menimbulkan perdebatan sengit tentang kelayakan merawat pasien yang sakit parah.
Pengobatan modern telah membuat lompatan maju yang luar biasa selama satu abad terakhir, namun masih belum mahakuasa - masih banyak daftar penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Yang dapat ditawarkan dokter kepada pasien tersebut hanyalah terapi suportif untuk meringankan kondisi mereka. Namun kematian tidak dapat dihindari, dan biaya yang harus ditanggung oleh pasien tersebut sangatlah tinggi.
Di sinilah muncul pertanyaan pragmatis - mengapa menghabiskan banyak uang untuk mereka yang pasti akan mati?
Dalam bahasa pemodal, investasi semacam itu tidak akan pernah mendatangkan keuntungan, bahkan tidak akan membuahkan hasil. Dalam bahasa kebanyakan orang: pasien seperti itu merupakan beban bagi masyarakat, dan uang yang dihabiskan untuk pengobatan mereka terbuang percuma. Oleh karena itu, bukankah lebih tepat untuk membelanjakan uang ini pada mereka yang memiliki peluang lebih besar untuk pulih dan hidup, memberikan manfaat bagi masyarakat? Dan ini bukan hanya soal “harga penerbitan”. Kemanfaatan dan makna hidup bagi pasien yang sakit parah pada prinsipnya dipertanyakan. Kehidupan di rumah sakit, prosedur terus-menerus, pengobatan, penderitaan moral dan fisik, masalah sosial, ketidakmampuan mengemudi hidup penuh– apakah ini mendatangkan kegembiraan, apakah kehidupan seperti itu perlu? Bukankah lebih manusiawi, pertama-tama, dalam hubungannya dengan pasien itu sendiri, untuk menyelamatkan mereka dari penderitaan?
Pertanyaan tentang perlunya melestarikan kehidupan orang-orang “inferior” telah diangkat dan diperdebatkan di masyarakat sejak zaman Sparta kuno. Pada abad ke-19 muncul ilmu eugenika yang kemudian diadopsi oleh Nazi Jerman. Namun, teori-teori ini selalu gagal, karena mereka anti-manusia.
Jadi mengapa, apa pun yang terjadi, topik ini muncul berulang kali?
Perlu dicatat bahwa, pertama-tama, topik ini pasti muncul dalam masyarakat miskin dan tidak mapan secara sosial, di mana kehidupan masyarakat tidak dihargai terutama oleh negara itu sendiri, di mana setiap orang bertahan hidup sebaik mungkin sesuai dengan “hukum rimba. ” Dengan demikian, prinsip-prinsip moral yang bertentangan dengan rasionalitas secara bertahap terdevaluasi.
Dunia modern dikuasai oleh kapital, dan hukumnya adalah hukum angka, jadi masing-masing dari kita tidak mempunyai nilai, tapi harga. Dan harga hidup seorang penyandang disabilitas cenderung nol, karena seringkali ia tidak mampu menghasilkan pendapatan bagi masyarakat.
Oleh karena itu, di dunia material, kesuksesan hidup diukur dari banyaknya barang pria yang bahagia- yang berpenghasilan banyak, punya rumah, mobil, dacha, bisa keliling dunia, dll. Oleh karena itu, seseorang di kursi roda dengan kerusakan otak yang parah, tidak mampu hidup atau bekerja secara mandiri, membutuhkan bantuan yang terus-menerus mahal, “tidak kompeten” secara fisik dan mental, secara apriori termasuk dalam kategori “tidak beruntung”, kehilangan makna hidup.
Namun hal ini paling sering merupakan pendapat dari mereka yang “berada di balik barikade” - sayangnya, dunia kita terbagi menjadi dunia orang “normal” dan dunia penyandang disabilitas. Dan para penyandang disabilitas terkadang hanya mengetahui sedikit sekali tentang penyandang disabilitas, dan pengetahuan yang ada didasarkan pada rumor dan spekulasi, artikel dan program dangkal yang ditulis dan difilmkan oleh orang-orang yang juga jauh dari dunia penyandang disabilitas.
Oleh karena itu, saya meminta orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus, serta mereka yang memiliki kerabat penyandang disabilitas, atau bekerja dengan penyandang disabilitas, untuk menjawab pertanyaan: “Mengapa penyandang disabilitas hidup?”
Ini adalah pertanyaan yang sulit. Namun jika memang ada di masyarakat, maka lebih baik kita yang menjawabnya dibandingkan orang lain.
Mengapa orang “biasa” hidup? Bisakah semua orang menjawab pertanyaan ini? Anak-anak istimewa, dunia ini membutuhkan mereka sama seperti setiap orang yang dilahirkan. Mereka tidak membiarkan dunia menjadi tidak berperasaan; mereka mengajarkan kita untuk berempati dan membantu. Membantu tanpa berpikir panjang dan tanpa mengharapkan imbalan apa pun. Mereka memberi kita kesempatan untuk tetap menjadi manusia dan tidak melupakan betapa rapuhnya segala sesuatu di dunia ini.
Alexandra, Pushkino. Putri Tatyana, autisme atipikal
Anak-anak istimewa kita hidup di dunia dengan alasan yang persis sama dengan kita hidup. Untuk kehidupan. Untuk cinta. Tuhan, kehidupan, ibu, ayah, saudara laki-laki, saudara perempuan, kakek-nenek. Agar raga mendapat penderitaan yang selayaknya, dan jiwa menjadi suci dan mendekatkan diri kepada Tuhan. Agar kita mencintai mereka tidak kurang, atau bahkan lebih, dibandingkan orang sehat pada umumnya. Jika di atas sana, di kantor surgawi, mereka memutuskan bahwa mereka tidak layak untuk ditinggali, mereka tidak akan datang kepada kita. Dan karena mereka ada di sini, sebagaimana adanya, mereka perlu hidup, mencintai, dan dicintai!
Saya segera menganggap Masha sebagai cinta mutlak, yang tidak memerlukan apa pun, yang tidak memerlukan apa pun, dia adalah nilai tersendiri. Dan kemudian - segala sesuatu yang lain, dan pekerjaan jiwa dan pendekatan kepada Tuhan, dan belas kasihan. Tidak, sebaliknya, bersamaan dengan cinta ini.
Daria, Moskow. Son Fedor, lesi perinatal pada sistem saraf pusat
KAMERA DIGITAL OLYMPUS
Mereka hidup untuk menjadikan seseorang lebih baik - orang tua mereka sendiri, orang-orang di sekitar mereka. Anak-anak ini diutus untuk tujuan ini. Untuk pertumbuhan dan kemajuan jiwa, agar belajar mencintai dengan sungguh-sungguh dan belajar menyerahkan diri dan anak-anak kita pada kehendak Tuhan. Memikul salibmu dengan kerendahan hati. Setiap orang memiliki salibnya masing-masing, dan setiap orang diberi kekuatannya masing-masing, meskipun tampaknya salib saya selalu yang terberat. Seorang pendeta memberitahuku bahwa anak-anak ini adalah anugerah dari Tuhan, bahwa mereka hidup di dunia ini dengan jiwa mereka dan bukan tubuh mereka.
Alena, Ukraina. Putra Ivan, hidrosefalus
Saat Vanya lahir, saya dan suami sangat bahagia! Namun ketika penyakit muncul, muncul pertanyaan: “Mengapa dia datang ke dunia ini? Apa yang harus diubah dalam diri saya, pada pasangan saya, pada orang-orang terdekat kita? Apa yang ingin Yang Mahakuasa katakan dengan memberi kita bayi seperti itu?”
Ini adalah pertanyaan-pertanyaan yang telah kami jalani selama sekitar 5 tahun sekarang. Saya pasti sudah berubah. Alih-alih ringan dan ceroboh, datanglah KEBIJAKSANAAN, yang sebelumnya bukan merupakan ciri saya. Pemahaman, simpati dan kasih sayang datang. Igor dan saya melihat siapa sebenarnya adalah siapa. Dan mereka menjadi lebih kuat, lebih kuat secara moral dan spiritual. Saya memperoleh keyakinan, keyakinan pada diri saya sendiri, pada Tuhan.
Reguler orang sehat Setelah menjalani hidup, tersiksa dan terombang-ambing, mereka sampai pada kesimpulan - “orang hidup untuk cinta.” Anak-anak istimewa hidup untuk alasan yang sama. Dalam hal ini mereka tidak berbeda dengan yang lain. Banyak hal yang tidak dapat mereka akses, tetapi yang paling penting, mereka sama mahakuasanya dengan kita - mereka mencintai kita. Kami mencintai mereka. Mereka memberikan kebahagiaan kepada ibu mereka saat mereka berada di dalam - bagaimana Anda bisa membuang mereka ketika mereka sudah berhasil keluar ke dunia ini? Mereka harus hidup sedemikian rupa sehingga terkadang kita berpikir betapa berharganya anugerah yang dimiliki oleh seseorang yang terlahir bahkan tidak super berbakat, melainkan NORMAL, BIASA.
Mereka perlu bekerja sangat keras untuk melakukan apa yang sederhana dan tidak terlihat oleh kita - berjalan, berbicara, makan, terkadang bernapas. Dan pada saat yang sama mereka bersukacita di dunia! Bukankah ini layak untuk dihormati secara mendalam?
Anna, Ukraina. Son Anton, kelainan metabolisme genetik
Saya berpendapat bahwa jika sesuatu terjadi pada Anda, maka itu perlu, itu berarti Anda menarik peristiwa ini ke dalam hidup Anda. Ini berarti Anda harus menjalani situasi tersebut, berusaha mengambil manfaat sebanyak mungkin dan mengatasinya. Jika tidak, sesuatu yang lebih sulit dan tidak menyenangkan mungkin akan menimpa Anda. Ya, tentu saja, Anda bisa mengajak anak Anda ke sana Panti asuhan dan terus hidup kehidupan yang indah. Tapi, pertama-tama, ini adalah anak saya, dan bagaimanapun, dia tetaplah anak yang membutuhkan kasih sayang. Dan kedua, tidak ada yang bisa menjamin Anda bahwa dengan melakukan tindakan seperti itu, anak kedua akan sehat, atau sudah bersama Anda. anak yang sehat sesuatu tidak akan terjadi...
Dan yang terpenting, tidak ada yang bisa menggantikan kegembiraan saat bayi Anda pertama kali melihat Anda, tersenyum, atau melakukan sesuatu.
Ekaterina, Moskow
Jika Anda menganut sudut pandang Ortodoks, penyakit pada umumnya dan penyakit seorang anak pada khususnya dapat diberikan sebagai ujian, sebagai kesempatan untuk mengubah hidup mereka - dan banyak ibu istimewa menyadari bahwa mereka menjadi lebih bijaksana dan lebih toleran terhadap teman-teman, dalam situasi seperti itu Anda mulai memahami apa sebenarnya yang penting dalam hidup ini, dan apa - jadi, perada. Nilai kehidupan tidak dapat diukur sama sekali - dan saya tidak yakin bahwa seorang playmaker yang tidak pernah meninggalkan klub malam dan pesta akan hidup lebih utuh daripada putra saya. Tapi saya juga tidak bisa berkata sebaliknya, karena setiap orang punya takdirnya masing-masing.
Yulia, Ukraina
Bukan kenapa, tapi kenapa. Karena anak ini telah lahir, dan memang demikianlah adanya.
Apakah dia anggota penuh masyarakat - dan ini tergantung pada apa yang dianggap masyarakat. Hal ini tidak sesuai dengan skema “sekolah-tentara-kerja”, namun konsep masyarakat lebih luas dari skema ini. Makna hidup dalam arti filosofis global adalah perkembangan dan kemajuan. Jadi, anak yang lahir sehat, kemudian mabuk sampai mati dan menjadi pecandu narkoba, dalam pengertian ini jauh lebih bertentangan dengan hukum kehidupan apapun dibandingkan anak-anak istimewa.
Jika kita berasumsi bahwa seseorang dilahirkan untuk bahagia, untuk mencintai dan dicintai, bahwa kemunculan kita masing-masing di dunia memiliki makna dan membawa sesuatu yang baru ke dunia ini, maka semua keberadaan dapat dibenarkan. Hal lainnya adalah makna mendalam ini mungkin menjadi misteri bagi kita. Meningkatnya cinta, perwujudan yang terbaik dan terburuk dalam diri seseorang, kemampuan mencintai tanpa pamrih, tidak dapat ditarik kembali, dengan dedikasi penuh, perwujudan prinsip ketuhanan dalam diri seseorang - ini tidak sedikit.
Lera, Moskow
Ibuku sedang sekarat. Dia meninggal lama dan menyakitkan. Para dokter menolaknya. Jadi kami semua, termasuk putra-putra saya yang berusia 20 dan 6 tahun, menjaganya.
Yang lebih muda memberinya minuman dari dot, memberinya makan, menyeka mulutnya, dan menceritakan dongengnya. Yang tertua mencuci, mengganti popok, minum, memberi makan. Sebelumnya, anak tertua adalah anak yang sangat egois, sangat egois, dia mengira telah kehilangan putranya. Dan ketika semua ini terjadi pada nenek saya, dia BANYAK berubah. Dia menjadi tenang, sama sekali tidak mudah tersinggung, perhatian, sangat sensual. Dia menjadi seorang pria. Jadi saya percaya bahwa ibu saya, dengan penyakit dan kelemahannya, membantu saya mengembalikan putra saya dan membesarkannya. Nah, si bungsu masih ingat hari-hari itu. Dia sangat hormat dan peduli terhadap kesehatan saya dan ayah saya, dan kakak laki-lakinya adalah idola baginya.
Olga, Moskow. Putri saya menderita sindrom Down
Mengapa anak saya hidup? Kenapa matahari, kenapa langit, kenapa pagi? Manusia dilahirkan untuk kebahagiaan. Berbahagialah. Dan itulah gunanya dia. Siapa bilang memiliki anak yang sehat akan membawa kebahagiaan? Dengan demikian, tidak akan ada lagi pecandu alkohol, pecandu narkoba, atau pecandu judi, dan penjara akan hilang begitu saja karena tidak diperlukan lagi. Dan saya? Seperti semua anak, dia membawa kegembiraan bagi orang tuanya, dan ketika dia besar nanti, saya yakin tidak akan ada tempat untuk kekejaman dan kemarahan dalam jiwanya. Seperti kata pepatah, “pikiran saja tidak cukup.” Artinya dia hidup demi kebaikan dan kebahagiaan. Untuk memberikan kebaikan dan cinta kepada semua orang di sekitarnya. Dan dia berhasil.
Olga, Moskow. Putri Veronica, kerusakan organik pada sistem saraf pusat
Untuk cinta! Karena dia dilahirkan, berjuang dan bertahan hidup dengan seluruh kekuatannya, dia dilahirkan dan, oleh karena itu, berhak untuk hidup! Hidup untuk tersenyum, bernafas, bersukacita dan gembira, mencintai dan dicintai! Mengapa pecandu alkohol dan narkoba hidup? Dan para tunawisma, dan para pembunuh, dan..., daftarnya terus bertambah, namun tidak pernah terpikir oleh siapa pun untuk bertanya, hanya karena mereka sesuai dengan norma! Putriku adalah yang paling kucintai, dia memberiku banyak kegembiraan, apa pun yang terjadi, dan aku tidak mengharapkan apa pun darinya kecuali senyuman, kemenangan kecil, dan kegembiraan! Dan saya tidak menganggap kelahirannya sebagai hukuman atau hukuman, saya mencintainya, dan dia hidup demi cinta ini!
Ksenia, Moskow. Putra Mikhail, epilepsi
Untuk mengajar mencintai. Untuk terlibat, jika Anda suka, dalam peran sebagai ibu sejati, mengulangi 102 kali apa yang perlu diucapkan oleh anak biasa sebanyak dua kali. Membesarkan anak dengan susah payah, sabar, penuh kasih sayang, bila kata-kata tersebut bukanlah ungkapan kosong. Misha tidak tumbuh seperti rumput, dibiarkan sendiri. Dia memandang dunia melalui kita, orang tua. Putra sulung kami adalah perekat keluarga kami. Tapi ini tidak berarti bahwa segera setelah kompensasi penuh, kita semua akan berpencar ke berbagai arah. Kita akan menemukan sesuatu untuk dikerjakan - lagipula, setelah tugas yang oleh orang lain disebut membebani, segala sesuatu yang lain tampak sia-sia belaka.
Natalia, Ukraina. Putra Mikhail, autisme
Setiap anak dilahirkan untuk bahagia dan membawa kebahagiaan bagi keluarganya. Dan ujian kami juga merupakan ujian lakmus bagi orang tua - apakah Anda orang yang kuat atau tidak mampu melakukan segala sesuatu yang mungkin dan tidak mungkin bahkan untuk anak Anda. Jika mereka mengatakan bahwa ini adalah ujian bagi sebuah keluarga dan hanya diberikan oleh kekuatan, maka saya mungkin tidak setuju dengan ini - terkadang seorang anak sangat tidak beruntung dengan orang tuanya. Tidak ada manusia yang pantas untuk disalahpahami. Dan anak-anak kita membuat orang-orang yang kita cintai dan orang-orang di sekitar kita memikirkan banyak hal, dan, pada akhirnya, seluruh masyarakat.
Larisa, Rusia. Astaga, autisme
Bagi saya, masalah ini belum ada sejak Goshkins selama 5 tahun. Ketika dia bergegas menjalani operasi karena peritonitis lanjut dan waktu terus berjalan. Saya kemudian bertanya: “Tuhan, baiklah, biarkan dia tetap autis, biarkan dia hidup.”
Saya tidak mengklaim kebenarannya, tetapi menurut saya selama seseorang mencintai seseorang, atau dia mencintai seseorang, hidupnya memiliki makna.
Natalya, Moskow. Nak, fenilketonuria
Menurut saya, pertanyaan yang benar bukanlah “mengapa”, tetapi “untuk apa”? Agar kita sebagai orang tua belajar mencintai mereka apa adanya. Banggalah atas pencapaian mereka, meski kecil. Sehingga mengubah pandangan hidup seseorang. Mereka mengajari kami untuk berbelas kasih, berjuang, dan berteman.
Svetlana, Moskow. Putra Ivan, sindrom kromosom
Antipoda selalu ada untuk memberikan titik awal bagi umat manusia, sistem koordinat dan nilai. Agar manusia mengetahui apa itu kebaikan, kejahatan itu ada, agar manusia mengingat apa itu kebahagiaan, kesedihan itu ada. Agar orang menghargai kehidupan dan kesehatan, ada penyandang disabilitas di dunia ini. Namun bukan hanya untuk mensyukuri dan menjaga apa yang dimiliki, tapi juga agar bisa membantu, memaafkan, mencintai - inilah yang tanpanya kita akan berubah dari manusia menjadi mesin. Dan tentu saja, tidak ada yang terjadi dengan sia-sia. Masing-masing dari kita datang ke dunia ini karena suatu alasan. Dan ini “karena alasan tertentu” bukan hanya penemuan teori relativitas atau yang kedua Perang Dunia. Setiap orang tak ternilai harganya, seperti kupu-kupu dalam cerita Bradbury. Sekalipun seseorang menghabiskan seluruh hidupnya dengan tenang dan tanpa disadari - dia makan, minum, tidur, pergi bekerja, tidak menyinggung siapa pun, tidak membuat siapa pun bahagia. Tapi dia hidup. Dia tinggal di antara kita. Dan keberadaannya, pandangan sekilas, perkataannya saja dapat mengubah kehidupan seseorang dan seterusnya. Inilah yang disebut dengan efek kupu-kupu.
Elena, Podolsk. Putri Evelina, kerusakan organik pada sistem saraf pusat, tracheocannula, sindrom bulbar
Bagi saya, Evelinka, dalam kondisi apa pun, adalah anak saya yang pertama dan terutama. Sulit bagiku untuk membandingkannya dengan siapa pun, karena ini adalah anak pertamaku. Tapi bagiku dia anak biasa dengan siapa Anda perlu bermain, memberi makan, menjaga. Dia hidup untuk mencintai keluarganya dan untuk dicintai. Tidak ada seorang pun yang tahu akan menjadi apa seorang anak nantinya. Seseorang akan menjadi musisi, ahli matematika, insinyur, dokter, dll, tetapi seseorang tidak akan menjadi apa-apa, dan mungkin menjadi lebih buruk (penjahat). Hal yang sama terjadi pada anak-anak kita. Seseorang dapat mengatasi penyakitnya dan menjadi orang dewasa biasa dan menjadi dokter, musisi, artis, dll. Dan seseorang tidak akan mampu mengatasi penyakitnya dan pencapaian utama dalam hidupnya hanyalah sebuah perkataan, sebuah langkah, sebuah gerakan tangan, dan sebagainya. dan dia akan tetap menjadi sinar matahari bagi ibu dan ayah.
Melihat putri saya, saya mulai menghargai hal-hal yang belum pernah saya pikirkan sebelumnya dan saya memahami betapa banyak yang telah diberikan kepada saya - saya dapat bernapas sendiri, saya dapat berbicara (dalam arti mengeluarkan suara), saya dapat menelan , dan masih banyak hal lainnya yang telah diberikan kepadaku. Saya tidak tahu bagaimana dia akan tumbuh dewasa, tapi sekarang dia hanya hidup, menikmati hidup dan membuat keluarganya bahagia setiap hari.
Dan jawaban terbaik, terlengkap, dan terpenting atas pertanyaan tersebut diberikan oleh Sonya, seorang gadis yang didiagnosis autisme: “Kita hidup agar semua orang bisa hidup.” Pikirkan tentang kata-kata ini.
