Ocena jakości życia w różnych chorobach układu krążenia. Kryteria jakości życia w medycynie i kardiologii Ocena jakości życia w ochronie zdrowia

Yu.F. FLORYŃSKA

Pojęcie „jakości życia” obejmuje środowisko społeczno-gospodarcze, polityczne, kulturowe i środowiskowe, w którym istnieje wspólnota ludzka. Wysoka jakość życia oznacza, że ​​wszystkie aspekty egzystencji człowieka – od warunków pracy, warunków życia, rekreacji, organizacji usług, opieki zdrowotnej, edukacji i stanu środowiska, aż po obecność swobód politycznych i możliwość korzystania ze wszystkich osiągnięć społeczeństwa kultura – zaspokaja potrzeby współczesnego człowieka.

Zdrowie populacji jest najbardziej uderzającym i kompleksowym wskaźnikiem warunków życia. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje zdrowie jako „stan pełnego dobrostanu fizycznego, psychicznego (psychologicznego) i społecznego, a nie tylko brak choroby lub niepełnosprawności”. Dlatego ze sfery badań czysto medycznych badania nad zdrowiem populacji „wkroczyły” do ekonomii, socjologii, geografii, ekologii i innych nauk.

Związek pomiędzy rozwojem społeczno-gospodarczym społeczeństwa a zdrowiem publicznym został ustalony już dawno. Badania tego rodzaju prowadzono już w XVIII wieku. Na przykład znane jest dzieło padewskiego lekarza Ramazziniego (1663–1714) „O chorobach rzemieślników”. Studia te osiągnęły największy rozwój w XIX wieku. w Anglii i Rosji. Rosyjską szkołę higienistów reprezentuje cała plejada wybitnych badaczy: A.M. Dobroslavin, F.F. Erisman, D.N. Żbankow, N.I. Tezyakova i innych.

Problem związku zdrowia z różnymi aspektami życia człowieka ma trzy aspekty: zdrowie indywidualne, tj. zdrowie indywidualne, zdrowie publiczne lub populacyjne; rodzaje zdrowia.

Stan zdrowia jednostki jest w dużej mierze zjawiskiem losowym. Może być spowodowana przede wszystkim czynnikami endogennymi (płeć, wiek, budowa ciała, dziedziczność, rasa, typ układu nerwowego itp.), często związanymi ze środowiskiem przodków jednostki. Poziom zdrowia dość reprezentatywnej grupy ludzi (przeciętny poziom zdrowia) kształtuje się w wyniku oddziaływania czynników endogenicznych i egzogennych i jest wskaźnikiem przystosowania określonej zbiorowości ludzi do określonych warunków społecznych, naturalnych, środowiskowe i higieniczne warunki życia i służy jako kryterium korzystnego lub negatywnego wpływu środowiska.

Do oceny zdrowia publicznego, czyli populacji, wykorzystuje się następujące wskaźniki: średnią długość życia, śmiertelność ogólną i noworodków, przyczyny zgonów, zachorowalność, niepełnosprawność itp. Oceny takie pozwalają ocenić żywotność zbiorowości ludzi i jej zdolność do pracy, rozwój fizyczny, średnia długość życia, zachorowalność, zdolność do reprodukcji zdrowego potomstwa.

Zdrowie populacji różni się znacznie w zależności od miejsca pod wpływem czynników środowiskowych i cech biologicznych populacji. Poziom zdrowia mieszkańców miast i jego specyfika różnią się od poziomu zdrowia mieszkańców wsi, poziom zdrowia mieszkańców gór nie jest tożsamy ​​z poziomem zdrowia mieszkańców równin itp.

Eksperci wciąż spierają się, które wskaźniki najlepiej wykorzystać do oceny poziomu zdrowia. Dotychczas dla określonej populacji osób ocena taka dokonywana jest empirycznie na podstawie materiału statystycznego. Jako przykład możemy przytoczyć podejście stosowane we współczesnych badaniach socjalno-higienicznych w gospodarstwie domowym.

Całą populację osób objętych badaniem podzielono na pięć grup:

1) zdrowy;
2) zdrowe, ze zmianami funkcjonalnymi i pewnymi zmianami morfologicznymi (osoby, które nie cierpią na choroby przewlekłe, ale mają różne choroby czynnościowe lub następstwa przebytych chorób, urazów itp.);
3) pacjenci z choroby przewlekłe z zachowanymi możliwościami funkcjonalnymi organizmu (stan wyrównany);
4) pacjenci z chorobami długotrwałymi (przewlekłymi) (stan subskompensowany);
5) ciężko chorzy przebywający w łóżku, osoby niepełnosprawne z grup I–II (stan niewyrównany).

Klasyfikacja ta staje się obiektywna przy doborze grup osób w tym samym wieku (wg zaleceń WHO osoby te w momencie badania lekarskiego powinny mieć rok, 15, 45 i 65 lat).

Ponieważ zdrowie publiczne zależy od wielu różnych przyczyn, bardzo interesująca jest ocena roli różnych czynników w przedwczesnej umieralności ludzi. Przedwczesna umieralność, a co za tym idzie pogorszenie stanu zdrowia, w dużej mierze zależy od stylu życia człowieka (w tym czynników społeczno-ekonomicznych), stanu środowiska oraz dziedziczności.

Rozwój społeczny i rodzaje zdrowia

Poziom zdrowia ludności jest ściśle powiązany z rozwojem społeczeństwa. Poprawie warunków życia towarzyszy wzrost poziomu zdrowia ludności. Jednocześnie wojna, głód i kryzysy gospodarcze nieuchronnie doprowadziły do ​​​​gwałtownego spadku poziomu zdrowia publicznego. Jeśli wzrost poziomu zdrowia następuje z reguły stopniowo, wówczas pogorszenie jest gwałtowne, lawinowe. Niemniej jednak proces zmiany poziomu zdrowia publicznego, wspólnego dla ludzkości, postępuje.

Druga rewolucja epidemiologiczna rozpoczęła się w krajach rozwiniętych, kiedy ich populacja stała się na tyle zdrowa, że ​​z przyczyn zgonów zniknęły niemal wszystkie choroby, które można było całkowicie wyleczyć za pomocą immunoterapii, chemioterapii i chirurgii. Pozostały jedynie choroby nieuleczalne na obecnym poziomie rozwoju nauki światowej. Znany specjalista w dziedzinie higieny społecznej V.I. Krichagin uważa, że ​​możliwe są dalsze skoki: wydłużenie życia z wieku przedemerytalnego do granic biologicznie uzasadnionej długości życia; ratowanie wcześniaków z niską masą ciała i zmniejszenie liczby zgonów przypadkowych we wszystkich grupach wiekowych poprzez zmianę warunków pracy i życia.

Każdy etap ewolucji człowieka odpowiadał swojemu charakterystycznemu poziomowi jakości zdrowia – rodzajowi zdrowia populacji.

Aby zrozumieć obecną sytuację dotyczącą zdrowia populacji, przeprowadzimy retrospektywną analizę zmian stanu zdrowia populacji i spróbujemy stworzyć wieloczynnikową prognozę tej zmiany. Przejdźmy do wypowiedzi wybitnego rosyjskiego geografa Yu.G. Saushkina: „Dzielnice położone w określonej kolejności terytorialnej często odzwierciedlają różne etapy rozwoju historycznego”. Rzeczywiście, jeśli zestawi się różne regiony pod względem wskaźników zdrowia populacji, na przykład prymitywne plemiona Amazonii --> mieszkańcy Gwinei (w niedawnej przeszłości) --> Sierra Leone --> Haiti --> Zimbabwe - -> Meksyk --> Argentyna - -> Kanada --> Japonia, zatem w pierwszym przybliżeniu możliwe jest odtworzenie obrazu ogólnych wzorców zmian w zdrowiu podczas stopniowego przechodzenia ludzkości ze społeczeństwa przedklasowego na postindustrialny.

Na tej skali można również znaleźć punkt charakteryzujący zdrowie populacji mieszkańców Rosji. Punkt ten położony jest znacznie bliżej Zimbabwe niż na przykład Argentyny, a niektóre regiony Rosji pozostają w tyle za Zimbabwe pod względem średniej długości życia.

Według Biuletynu Informacyjnego Centrum Demografii i Ekologii Człowieka w krajach takich jak Japonia, Kanada, Stany Zjednoczone i kraje najbardziej uprzemysłowione średnia długość życia wynosi od 76 do 79 lat. W krajach rozwijających się średnia długość życia wynosi 61 lat, a w niektórych - 50 lat lub mniej. Nierówne są także wskaźniki umieralności noworodków: w krajach rozwiniętych na 1 tys. noworodków w pierwszym roku życia umiera nie więcej niż 12 noworodków, w krajach rozwijających się średnio 71 noworodków, a w Gwinei, Sierra Leone, Rwandzie, i Somalii umiera ponad 100 noworodków. W latach dziewięćdziesiątych. wymienione wskaźniki były jeszcze gorsze. I tak w Gwinei w 1955 r. śmiertelność noworodków wynosiła 216 na 1000 urodzeń, a średnia długość życia wynosiła 27 lat. Jednocześnie dobrobyt mieszkańców, na przykład Haiti, jest 38 razy niższy niż w Stanach Zjednoczonych.

Wprowadzić ujednolicony system różnych rodzajów zdrowia, ich klasyfikację przeprowadzono w kategoriach terytorialnych i czasowych - od społeczeństwa prymitywnego do współczesności (którym epokom historycznym odpowiadał ten lub inny rodzaj zdrowia). Zidentyfikowano pięć sukcesywnie zmieniających się typów zdrowia populacji: prymitywny; postprymitywny; quasi-nowoczesny; nowoczesne i postmodernistyczne. Spróbujmy scharakteryzować te typy zdrowia, ich podtypy i lokalne warianty.

Prymitywny typ zdrowia populacji

Ten typ jest charakterystyczny dla najwcześniejszych i najbardziej długi okres historia ludzkości. Można to scharakteryzować jako proste przetrwanie społeczności ludzkich pod ciągłą groźbą gwałtownej śmierci. Ludzie żyli w gospodarce zawłaszczającej, zbierając jadalne rośliny, polując i łowiąc ryby. Grupy łowców-zbieraczy, liczące zwykle 20–25 osób, prowadziły półsiedzący tryb życia.

Na szczątkach kości prymitywnych myśliwych i zbieraczy odkryto różne bolesne zmiany: zesztywnienie, zapalenie kości i szpiku, martwica, krzywica, próchnica zębów, choroby szczęk, zapalenie okostnej, egzostaza, uszkodzenia stawów kręgosłupa, deformujące zapalenie stawów. Modzele kości wskazują na uraz, który nie zawsze prowadzi do śmierci. Popularny przypadek różne dolegliwości, był głód.

Przeciętna długość życia człowieka wynosiła 20–22 lata, śmiertelność noworodków wynosiła 500 i więcej na 1 tys. noworodków. W starszym wieku śmiertelność noworodków była bardzo wysoka. W szczególnie niesprzyjających latach w obrębie danej grupy lub plemienia mogą umrzeć nie tylko wszystkie noworodki, ale także starsze dzieci i osoby starsze.

Już wtedy, na wczesnym etapie rozwoju człowieka, jego związek z sytuacją biogeochemiczną był oczywisty – wśród pozostałości kopalnych często spotyka się szczęki z zębami uszkodzonymi przez próchnicę i całkowicie zniszczonymi koronami. Mieszkańcy obszarów tropikalnych niewątpliwie cierpieli na malarię i robaczycę.

Postprymitywny typ zdrowia populacji

Ważnym krokiem w rozwoju społeczeństwa ludzkiego było przejście od łowiectwa i zbieractwa do rolnictwa. Często nazywa się to rewolucją neolityczną: z gospodarki zawłaszczającej człowiek przeszedł do gospodarki produkującej. Cechy charakterystyczneżycie człowieka neolitycznego - jego siedzący lub półsiedzący tryb życia, bliski kontakt z uprawianym przez siebie terytorium. Rolnictwo stało się bardziej niezawodnym źródłem pożywienia niż łowiectwo i zbieractwo. Rozpoczął się stopniowy wzrost liczby ludności. Ludzie zaczęli żyć w większych społecznościach, 10 lub więcej razy większych niż grupy nomadycznych myśliwych. Opanowali rzemiosło garncarskie, techniki szlifowania kamienia i posługiwania się pługiem.

Średnia długość życia na tym etapie ewolucji jest już nieco wyższa. Zmniejszył się odsetek zgonów z powodu urazów i głodu, ale śmiertelność niemowląt i dzieci była nadal wysoka.

O ile w epoce przedrolniczej liczebność grup ludzkich i długość życia człowieka regulowała głównie ilość pożywienia, to wraz z rozwojem rolnictwa głównym czynnikiem regulującym stały się choroby. Rolnictwo i hodowla zwierząt radykalnie zmieniły ekonomiczny i codzienny styl życia oraz wywarły wymierny wpływ na środowisko. środowisko naturalne, a co za tym idzie, na charakter zachorowalności mieszkańców dawnych społeczności rolniczych i rolniczo-pasterskich.

Człowiek rozprzestrzenił się szeroko po całej Ziemi. Wchodząc w różne formy interakcji z wieloma przedstawicielami świata zwierzęcego (łowiectwo, jedzenie, udomowienie, użytek gospodarczy, przebywanie na tym samym terytorium itp.), zarażał się chorobami zwierzęcymi (zoonozami), na które okazał się być podatny.

Wokół osad pierwszych rolników zaczęły gromadzić się odpady i ścieki, doszło do skażenia gleby i zbiorników wodnych odchodami. Pogorszenie stanu sanitarnego ludności doprowadziło do rozprzestrzeniania się patogenów i inwazji. Magazyny zboża na wsiach i wysypiska śmieci przyciągały dzikie zwierzęta – nosicieli patogenów wielu naturalnych infekcji ogniskowych. W osadach ludzkich zaczęto udomowiać myszy i szczury, co z czasem stało się przyczyną epidemii choroba zakaźna. Patogeny przenoszone były przez wektory wysysające krew na zwierzęta domowe z dzikich.

Kleszcze Ixodid są nosicielami szerokiej gamy patogenów poważna choroba– w naturze żywią się dzikimi zwierzętami, ale mogą żerować na zwierzętach domowych i hodowlanych i stać się niebezpieczne dla ludzi. W Afryce głównymi nosicielami wirusa żółtej febry są małpy. Wirus przenoszony jest z małp na ludzi przez komary. Sam chory staje się źródłem infekcji, którą komary mogą przenosić od niego na inne osoby.

Budując swoje domy, ludzie często sami tego nie podejrzewając, stworzyli biotopy dla istnienia wielu gatunków zwierząt – nosicieli chorób. Tak więc w ścianach domów z cegły mogły żyć: roztocze triatomowe – nosiciel choroby Chagasa (trypanosomatoza amerykańska), komary – nosiciele leiszmaniozy trzewnej i skórnej, kleszcze – nosiciele nawracającej gorączki przenoszonej przez kleszcze. Komary, nosiciele wuchereriozy (lub „słoniozy”) itp., spędzają dni w domach i pomieszczeniach gospodarczych.

Wylesianie stworzyło dobre warunki do rozmnażania się komarów na wodach otwartych, co przyczyniło się do zarażenia ludzi malarią, jedną z najczęstszych i wyniszczających chorób człowieka.

Sztucznemu nawadnianiu obszarów suchych od samego początku towarzyszyło pojawianie się zbiorników ze stojącą wodą. Praca na nawadnianych polach (np. polach ryżowych), czyszczenie kanałów irygacyjnych, kąpiele i woda pitna doprowadziły do ​​pojawienia się wielu infekcji i plag wśród ludności. Mięczaki żyjące w kanałach irygacyjnych, polach ryżowych i stawach są żywicielami pośrednimi schistosomatozy (jelitowej, moczowo-płciowej, japońskiej).

Hodowla zwierząt miała również wpływ na zdrowie ludzi neolitu. Na przykład czynnik sprawczy brucelozy (najbardziej chorobotwórczej formy dla ludzi) rozmnaża się w organizmie małych zwierząt gospodarskich - owiec i kóz, i to właśnie one zostały udomowione głównie przez człowieka neolitycznego. Rozprzestrzenianie się leptospirozy jest również związane ze zwierzętami hodowlanymi. Spożywając niedostatecznie poddane obróbce cieplnej mięso zwierzęce, ludzie zarażali się robakami i zapadali na taeniarinhoz, taeniozę i włośnicę. Ciężki przebieg włośnicy doprowadził później do tego, że starożytna religia żydowska, a następnie islam, zakazały spożywania wieprzowiny. W Afryce łowiectwo i hodowla zwierząt były przyczyną trypanosomatozy (śpiączki).

Przejście rolników na żywność roślinną doprowadziło do szerzenia się niedoborów witamin i hipowitaminozy, które najwyraźniej nie były znane prymitywnym myśliwym, jedzącym głównie mięso. Głód białka jest przyczyną choroby kwashiorkoru, która dotyka głównie dzieci. Brak tiaminy (witaminy B1) powoduje chorobę beri-beri, która jest powszechna od czasów starożytnych na obszarach uprawy ryżu, gdzie spożywa się ryż polerowany. Przy braku kwasu nikotynowego, tryptofanu i ryboflawiny w diecie rozwinęła się pelagra.

Przewaga produktów pochodzenia roślinnego w racjach żywnościowych wpływała również na narażenie populacji na endemity biogeochemiczne. Na terenach dotkniętych niedoborem jodu w glebie pojawił się wole endemiczne. A brak wapnia i nadmiar strontu w pokarmach roślinnych doprowadził do choroby Urovskiego (Kashina-Becka).

Ciąg dalszy nastąpi

UDC 159.9.072.5 © Evsina O.V., 2013 JAKOŚĆ ŻYCIA W MEDYCYNIE – WAŻNY WSKAŹNIK STANU ZDROWIA PACJENTA (przegląd literatury)

Adnotacja. Nauka zajmująca się badaniami nad jakością życia związaną ze zdrowiem nie tylko osiągnęła pewien etap nowoczesna medycyna, ale także stale się rozwija. W artykule dokonano przeglądu literatury dotyczącej pojęć „jakość życia”, „jakość życia zależna od zdrowia”, metodologii i obszarów zastosowań jakości życia.

Słowa kluczowe: jakość

życie; jakość życia oparta na zdrowiu; kwestionariusz.

© Evsina O.V., 2013 JAKOŚĆ ŻYCIA W MEDYCYNIE – WAŻNY WSKAŹNIK STANU ZDROWIA PACJENTA (recenzja)

Abstrakcyjny. Badania nad jakością życia związaną ze zdrowiem nie odgrywają już nawet istotnej roli we współczesnej medycynie, choć wciąż się rozwijają. W artykule dokonano przeglądu aktualnie dostępnych danych na temat koncepcji „jakości życia” i „jakości życia związanej ze zdrowiem”, metodologii i zastosowań jakości życia.

Słowa kluczowe: jakość życia,

Jakość życia związana ze stanem zdrowia, kwestionariusz.

Tło historyczne i definicja pojęcia „jakość życia”. Postęp w rozwoju nauk medycznych, zmiany w strukturze zachorowalności populacji oraz nacisk na poszanowanie praw pacjenta jako jednostki doprowadziły do ​​stworzenia nowego paradygmatu rozumienia choroby i określania skuteczności leczenia metody. Kiedy lekarze zaczęli coraz bardziej zdawać sobie sprawę, że obiektywna redukcja zmian patologicznych (fizycznych, laboratoryjnych i metody instrumentalne badań) niekoniecznie musi towarzyszyć poprawa samopoczucia pacjenta i że pacjent powinien być zadowolony z wyniku leczenia, w szczególności

medycyna zainteresowała się jakością życia pacjenta. W ostatnie lata publikacji poświęconych jakości życia w Internecie przekroczyło 4,5 mln, a tendencja zwiększonej dbałości o jakość życia z roku na rok rośnie. Oprócz informacji w Internecie, specjalne podręczniki metodyczne i czasopisma. Zatem sądząc po częstotliwości użycia tego terminu we współczesnej literaturze, jakość życia w medycynie jest pojęciem szeroko stosowanym, będącym integralnym wskaźnikiem odzwierciedlającym stopień przystosowania człowieka do choroby i zdolność do wykonywania przez niego nawykowych funkcji. odpowiadające jego statusowi społeczno-ekonomicznemu.

Termin „jakość życia” (QOL) pojawił się po raz pierwszy w filozofii zachodniej, a później szybko przedostał się do socjologii i medycyny.

Historia badań QoL w medycynie rozpoczyna się w 1949 roku, kiedy profesor Uniwersytetu Columbia D.A. Karnovsky opublikował artykuł „Kliniczna ocena chemioterapii w leczeniu raka”. W nim, na przykładzie chorych na raka, pokazał potrzebę studiowania całej gamy zagadnień psychologicznych i konsekwencje społeczne choroby, nie ograniczając się jedynie do ogólnie przyjętych wskaźników medycznych. Praca ta zapoczątkowała kompleksowe badania osobowości pacjenta i od tego dnia rozpoczęła się historia nauki o QOL. Właściwie termin QOL został po raz pierwszy użyty w 1966 roku przez J.R. Elkingtona w Annals of Internal Medicine w artykule „Medicine and Quality of Life”, skupiając się na tym problemie jako „harmonii w człowieku oraz między człowiekiem a światem, harmonii, do której dążą pacjenci, lekarze i całe społeczeństwo”. ” Termin QOL został oficjalnie uznany w medycynie w 1977 r., kiedy to po raz pierwszy został włączony jako kategoria do Cumulated Index Medicus. W latach 70-80 XX wieku stworzono podwaliny pod koncepcję badań QOL, a w latach 80-1990 opracowano metodykę badań QOL w różnych nosologiach.

Od 1995 roku we Francji działa międzynarodowa organizacja non-profit badająca QoL – Instytut Badawczy MAPI – główny koordynator wszystkich badań z zakresu QoL na świecie. Instytut corocznie organizuje kongresy dotyczące badań jakości życia (Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Jakością Życia

ISOQOL), wprowadzając w praktyce tezę, że celem każdego leczenia jest zbliżenie jakości życia pacjentów do poziomu praktycznie zdrowi ludzie. Oddział ISOQOL w Rosji działa od 1999 roku, a od 2001 roku za priorytetowe uznano zaproponowaną przez Ministerstwo Zdrowia Federacji Rosyjskiej koncepcję badań nad jakością życia w medycynie, prowadzonych z wykorzystaniem uniwersalnych narzędzi; sprostanie wymogom różnic społecznych, regionalnych i językowych jest również uznawane za priorytet. Mimo to badania QOL w naszym kraju nie są powszechnie stosowane, głównie przy prowadzeniu badań klinicznych i pisaniu prac dyplomowych.

Do chwili obecnej nie ma jednej kompleksowej definicji „jakości życia”. Poniżej znajdują się definicje, z których każda w większym lub mniejszym stopniu odzwierciedla pojęcie „jakości życia”.

Jakość życia jest integralną cechą fizycznego, psychicznego, emocjonalnego i społecznego funkcjonowania osoby zdrowej lub chorej, opartą na jej subiektywnym odczuciu (Novik A.A. i in., 1999).

Jakość życia to stopień komfortu danej osoby w sobie i w społeczeństwie, w którym żyje (Senkevich N.Yu., Belevsky A.S., 2000).

Jakość życia to funkcjonalny wpływ stanu zdrowia i/lub późniejszej terapii na pacjenta. Zatem koncepcja jest subiektywna i wielowymiarowa, obejmuje funkcje fizyczne i zawodowe, stan psychiczny, interakcje społeczne i doznania somatyczne.

Według ekspertów WHO jakość życia to „indywidualna korelacja własnego miejsca w życiu społeczeństwa w kontekście kultury i systemów wartości tego społeczeństwa z celami danej jednostki, jej planami, możliwościami i stopniem ogólnego nieład." WHO opracowała podstawowe kryteria QOL i ich składników:

Fizyczne (siła, energia, zmęczenie, ból, dyskomfort, sen, odpoczynek);

Psychologiczne (pozytywne emocje, emocje, myślenie, uczenie się, zapamiętywanie, koncentracja, samoocena, wygląd, negatywne doświadczenia);

Stopień samodzielności (codzienne czynności, zdolność do pracy, uzależnienie od leczenia i leków);

Życie społeczne (relacje osobiste, wartość społeczna podmiotu, aktywność seksualna);

Środowisko(dobrobyt, bezpieczeństwo, życie codzienne, bezpieczeństwo, dostępność i jakość usług medycznych i Zakład Ubezpieczeń Społecznych, dostępność informacji, możliwości szkoleń i szkoleń zaawansowanych, wypoczynek, ekologia).

We współczesnej medycynie upowszechnił się termin „jakość życia związana ze zdrowiem”, oznaczający ocenę parametrów związanych i niezwiązanych z chorobą, pozwalający na zróżnicowane określenie wpływu choroby i leczenia na stan psychiczny, emocjonalny stan pacjenta, jego status społeczny.

Pojęcie „jakości życia” jest w swojej istocie wielowymiarowe. Jego składnikami są: dobrostan psychiczny, dobrostan społeczny, dobrostan fizyczny, dobrostan duchowy.

Metodologia badania jakości życia. Nie ma jednolitych, powszechnie obowiązujących kryteriów i norm badania QOL. Na ocenę QoL wpływa wiek, płeć, narodowość, status społeczno-ekonomiczny, charakter wykonywanej pracy, przekonania religijne, kulturowe

poziomie krajowym, cechach regionalnych i wielu innych czynnikach. Jest to czysto subiektywny wskaźnik obiektywności, dlatego też ocena QoL respondentów możliwa jest jedynie w aspekcie porównawczym (chory – zdrowy, pacjent z jedną chorobą – pacjent z inną chorobą) przy maksymalnym zniwelowaniu wszystkich czynników zewnętrznych.

Głównymi narzędziami badania QoL są standaryzowane kwestionariusze (wskaźniki i profile) opracowane przy użyciu metod psychometrycznych. Pierwsze narzędzia do badania QOL – skale psychometryczne stworzone 30-40 lat temu na potrzeby psychiatrii – były krótkim podsumowaniem rozmowy klinicznej pomiędzy lekarzem a pacjentem i początkowo były kłopotliwe. W USA i Europie utworzono specjalne ośrodki zajmujące się opracowywaniem takich kwestionariuszy. We współczesnych kwestionariuszach cechy zawarte w skalach dobierane są metodami standaryzacyjnymi, a następnie badane na dużych próbach pacjentów. Następnie wybrane cechy stanowią podstawę do starannie sformułowanych pytań i opcji odpowiedzi dobieranych metodą sumowania ocen.

Dlatego w praktyce międzynarodowej stosuje się wystandaryzowane kwestionariusze, które zostały przetestowane w badaniach klinicznych i praktyce klinicznej.

Kwestionariuszom QOL stawiane są następujące wymagania: wielowymiarowość, prostota i zwięzłość, akceptowalność, możliwość zastosowania w różnych kulturach językowych i społecznych.

Po procedurze adaptacji kulturowej i językowej każdy kwestionariusz jest testowany pod kątem jego właściwości psychometrycznych: rzetelności, ważności i czułości:

Rzetelność to zdolność kwestionariusza do zapewnienia spójnych i dokładnych pomiarów;

Ważność to zdolność kwestionariusza do wiarygodnego pomiaru głównej cechy, którą zawiera;

Wrażliwość na zmiany to zdolność kwestionariusza do podawania wiarygodnych zmian w wynikach QoL zgodnie ze zmianami stanu respondenta (na przykład w trakcie leczenia).

Tak złożona metodyka opracowywania, transkulturowej adaptacji i testowania kwestionariuszy przed ich powszechnym wdrożeniem w praktyce klinicznej w pełni odpowiada wymogom Dobrej Praktyki Klinicznej (GCP).

Novik A.A., Ionova T.I. proponuje następującą klasyfikację narzędzi badawczych QOL.

W zależności od zastosowania:

1. Kwestionariusze ogólne (dla dzieci i dorosłych).

2. Kwestionariusze specjalne:

Według dziedziny medycyny (onkologia, neurologia, reumatologia itp.).

Według nozologii (rak piersi, wrzód trawienny, reumatoidalne zapalenie stawów itp.).

Kwestionariusze dotyczące konkretnego stanu.

W zależności od konstrukcji wyróżnia się:

Kwestionariusze profilowe to kilka wartości cyfrowych, które reprezentują profil utworzony przez wartości kilku skal.

Indeksy są pojedynczą wartością cyfrową.

Do najpopularniejszych kwestionariuszy ogólnych należą:

MOS – SF-36 – Badanie wyników leczenia – skrócona forma.

Europejska Skala Jakości Życia – europejski kwestionariusz oceny jakości życia.

Kwestionariusz WHOQOL-QOL QOL-100 Światowej Organizacji Zdrowia.

Profil zdrowia Nottingham - Profil zdrowia Nottingham.

Profil wpływu choroby - Profil wpływu choroby.

Kwestionariusz Zdrowia Dziecka - Kwestionariusz Zdrowia Dziecka.

Pierwsze sześć z powyższych kwestionariuszy może być stosowane u osób dorosłych, niezależnie od stanu zdrowia.

Ten ostatni kwestionariusz służy do oceny jakości życia dzieci (do 18 roku życia), także bez względu na ich stan zdrowia.

Jeden z Ważne cechy Badania QOL u dzieci to udział dziecka i rodziców w procedurze badawczej. Rodzice wypełniają specjalną ankietę. Kolejną cechą badania QoL u dzieci jest obecność modułów kwestionariuszy ze względu na wiek.

Kwestionariusze ogólne (niespecyficzne, stosowane niezależnie od konkretnej choroby) mają na celu ocenę jakości życia zarówno osób zdrowych, jak i chorych, niezależnie od choroby, wieku czy sposobu leczenia. Zaletą kwestionariuszy ogólnych jest to, że obejmują one szeroki zakres komponentów QOL i umożliwiają badanie norm QOL w zdrowej populacji. Ich wadą jest jednak mała wrażliwość na zmiany QoL w obrębie danej choroby. Na przykład pytania takie jak „Jak daleko możesz dojść?” lub „Jaka jest intensywność bólu?” mogą być przydatne dla pacjentów z chorobami kardiologicznymi lub onkologicznymi, ale będą mniej istotne dla pacjentów z choroba neurologiczna(na przykład epilepsja).

Kwestionariusze ogólne mogą nie uwzględniać najważniejszych aspektów danej choroby. Specyficzne kwestionariusze mają pod tym względem zalety, ale nie pozwalają na porównania pacjentów cierpiących na różne choroby lub ze zdrowymi populacjami.

W wielu dziedzinach medycyny opracowano specjalne kwestionariusze służące do oceny jakości życia. Uważane są za najbardziej czułe metody monitoringu

leczenie określonych chorób, co zapewnia obecność składników specyficznych dla tych patologii. Za pomocą specjalnych kwestionariuszy ocenia się dowolną kategorię QOL (fizyczną lub zdrowie psychiczne) lub jakość życia w przypadku określonej choroby lub niektórych rodzajów leczenia:

W kardiologii:

Kwestionariusz Seattle Angina (SAQ) (1992) – u pacjentów z chorobą wieńcową.

Kwestionariusz dotyczący życia z niewydolnością serca w Minnesocie (1993) – u pacjentów z CHF.

Badanie jakości życia w arytmii (1998) – u pacjentów z arytmią i innymi.

W pulmonologii:

Lista kontrolna objawów astmy (1992) – dla pacjentów z astmą oskrzelową

Kwestionariusz oddechowy szpitala St. George's (SGRQ) (1992) i inne.

W reumatologii:

Skale Pomiaru Wpływu Zapalenia Stawów (AIMS, AIMS2, AIMS2-SF) (1980, 1990, 1997) i inne - u pacjentów z chorobami stawów (reumatoidalne zapalenie stawów, choroba zwyrodnieniowa stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa) i innymi.

Każdy kwestionariusz różni się zakresem badania, czasem potrzebnym na wypełnienie kwestionariusza, sposobem jego wypełniania oraz ilościową oceną wskaźników QOL. Większość kwestionariuszy została przetłumaczona na wszystkie główne języki z odpowiednią adaptacją do nich.

Ale nie wszystko w tej dziedzinie nauki przebiega gładko. Oprócz zwolenników metody są też przeciwnicy badania QoL i tworzenia kwestionariuszy. I tak Wade D. w swojej słynnej książce „Pomiar w rehabilitacji neurotycznej” pisze, że bez jasnej definicji QoL nie da się jej zmierzyć. On i jego współautorzy uważają, że QoL to koncepcja tak indywidualna, tak zależna od poziomu kultury, społeczeństwa

wykształcenie lub inne czynniki, których nie można zmierzyć ani ocenić; dodatkowo oprócz choroby na ocenę jakości życia wpływa wiele innych czynników, które nie są brane pod uwagę przy tworzeniu kwestionariuszy.

Cele badania jakości życia w medycynie. W książce „Przewodnik po badaniu jakości życia w medycynie” Novik A.A., Ionova T.I. zwróć uwagę na dwa kluczowe aspekty. Z jednej strony koncepcja umożliwiła powrót do najważniejszej zasady na nowym etapie ewolucji praktyka kliniczna„leczyć nie chorobę, ale pacjenta”. Nie do końca jasno określone zadania w leczeniu pacjentów z różnymi patologiami, ubrane w niejasne kategorie werbalne, zyskały pewność i klarowność. Zgodnie z nowym paradygmatem jakość życia pacjenta jest pierwotnym lub wtórnym celem leczenia:

1) Jakość życia jest głównym celem leczenia pacjentów z chorobami, które nie ograniczają średniej długości życia;

2) QoL jest dodatkowym celem leczenia pacjentów z chorobami ograniczającymi życie (głównym celem w tej grupie jest zwiększenie średniej długości życia);

3) Jakość życia jest jedynym celem leczenia pacjentów w nieuleczalnym stadium choroby.

Z drugiej strony nowa koncepcja oferuje rozwiniętą metodologię, która pozwala uzyskać wiarygodne dane na temat parametrów jakości życia pacjentów, zarówno w praktyce klinicznej, jak i podczas badań klinicznych.

Zastosowania badań QoL w praktyce opieki zdrowotnej są szerokie:

Standaryzacja metod leczenia;

Badanie nowych metod leczenia z wykorzystaniem międzynarodowych kryteriów przyjętych w większości krajów rozwiniętych.

Zapewnienie kompleksowego, indywidualnego monitorowania stanu pacjenta z oceną wczesnych i odległych wyników leczenia.

Opracowanie modeli prognostycznych przebiegu i wyniku choroby.

Prowadzenie badań socjomedycznych populacji w celu identyfikacji grup ryzyka.

Rozwój podstawowych zasad medycyny paliatywnej.

Zapewnienie dynamicznego monitorowania grup ryzyka i ocena skuteczności programów profilaktycznych.

Poprawa jakości badań nowych leków.

Ekonomiczne uzasadnienie metod leczenia z uwzględnieniem takich wskaźników, jak „cena-jakość”, „efektywność kosztowa” i inne kryteria farmakoekonomiczne.

Należy zauważyć, że ocena QoL może być warunkiem wstępnym przeprowadzenia badania leki, nowych technologii medycznych i metod leczenia na każdym etapie, w tym badań leków fazy 2-4. Kryteria QoL są niezbędne przy porównywaniu różnych metod leczenia:

Jeśli leczenie jest skuteczne, ale toksyczne;

W przypadku długotrwałego leczenia ryzyko powikłań jest niewielkie, a pacjenci nie odczuwają objawów choroby.

Badanie jakości życia pacjenta przed i w trakcie terapii pozwala uzyskać cenne informacje na temat indywidualnej reakcji pacjenta na chorobę i leczenie. Główną zasadą M.Ya. Mudrova „leczyć nie chorobę, ale pacjenta” można zrealizować za pomocą oceny QOL.

Badanie jakości życia jest narzędziem o dużej wartości informacyjnej, które określa efektywność systemu świadczenia opieki medycznej i pozwala na obiektywną ocenę jakości opieki medycznej na poziomie jej głównego konsumenta – pacjenta. Obecnie problem poprawy jakości życia (w tym w medycynie) jest kluczowy w rosyjskiej polityce publicznej.

BIBLIOGRAFIA:

1. Novik A.A., Ionova T.I. Wytyczne dotyczące badań jakości życia w medycynie. wydanie 2 / wyd. akad. RAMS Yu.L. Szewczenko. M.: ZAO Olma Media Group, 2007. 320 s.

2. Novik A.A., Ionova T.I. Badania jakości życia w medycynie. Podręcznik dla uniwersytetów / wyd. Yu.L. Szewczenko. M.: GEOTAR-MED. 2004.

3. Szewczenko Yu.L. Koncepcja badania jakości życia w rosyjskiej służbie zdrowia. Biuletyn Międzynarodowego Centrum Badań nad Jakością Życia, 2003. P.3-21.

4. Grupa WHOQOL // Światowe Forum Zdrowia. 1996. V. 17. nr 4. s. 354.

5. Światowa Organizacja Zdrowia. Grupa Jakość życia. Co to jest Jakość życia? Szeroki. Hth. Forum. 1996.V.1. Str. 29.

6. http://www.quality-life.ru/

7. Adaptacja kulturowa instrumentów QoL // Biuletyn informacyjny QoL. 1996. Nr 13. s. 5.

8. Juniper E.F. Od genetyki do QoL. Optymalne leczenie i zarządzanie astmą. Wydawnictwo Hogrete&Huber, 1996.

9. Juniper E.F. i in. /Określenie minimalnej zmiany w kwestionariuszu jakości życia specyficznej dla choroby / J. Clin. Epidemiol. 1994. V. 47. nr 1. s. 81-87.

10. Karnovsky D.A. i in. / Ocena środków chemioterapeutycznych / Wyd. przez Maclead C.M. Columbia University Press, 1947. s. 67.

11. Elkinton J. R. Medycyna i jakość życia // Annals of Internal Medicine. 1966. tom. 64. s. 711-714.

12. Novik A.A., Ionova T.I., Kind P. Koncepcja badania jakości życia w medycynie. Petersburg: Elbi, 1999. 140 s.

13. George M.R. i in. Kompleksowy program edukacyjny poprawia wyniki kliniczne u pacjentów chorych na astmę w miastach // Arch. Stażysta. Med. 1999. V. 159. nr 15. s. 1710.

14. McSweeny A.J., Grant I., Heaton R.K. i in. Jakość życia chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. / Arch Stażysta Med. 1982. R.473-478.

15. Wenger N.K., Mattson M.E., Furberg C.D. i in. Ocena jakości życia w badaniach klinicznych terapii sercowo-naczyniowych // Am.J.Cardiol. 1984. - tom 54. -P.908-913.

16. http://www. izoqol. organizacja/

17. Kovalev V.V. Rola czynnika psychicznego w powstaniu, przebiegu i leczeniu chorób somatycznych. M.: 1972. 47 s.

18. Senkevich N.Yu. Jakość życia jest przedmiotem badań naukowych w pulmonologii / N.Yu. Senkiewicz // Ter. archiwum. 2000. T. 72, nr 3. Str. 36-41.

19. Cella D. Pomiar jakości życia w opiece paliatywnej. Seminaria z onkologii 1995:73-81.

20. Schipper H., Clinch, J.J., Olweny C.L. Badania nad jakością życia: definicje i kwestie koncepcyjne, w Spilker B. Jakość życia i farmakoekonomika w badaniach klinicznych // Lippincott-Raven Wydawnictwo: Filadelfia. 1996. s. 11-23.

21. Bowling A. Pomiar choroby: przegląd skal pomiaru jakości życia specyficznych dla choroby. - Buckingham: Open University Press, 1996. 208 s.

22. Aaronson N.K. Ocena jakości życia w badaniach klinicznych: zagadnienia metodologiczne // Control Clin. Próby. 1989. Tom 10. Str. 195-208.

23. Bowling A. Pomiar zdrowia: przegląd skal pomiaru jakości życia // wydanie II. - Open University Press: Filadelfia, 1997. 160 rub.

24. Guryleva M.E., Zhuravleva M.V., Aleeva G.N. Kryteria jakości życia w medycynie i kardiologii // Russian Medical Journal, tom 14. Nr 10. 2006. s. 761-763.

25. Chuchalin A.G., Senkevich N.Yu. Belyavsky A.S. Metody oceny jakości życia chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc: Poradnik dla lekarzy. M., 1999.

26. Aaronson N.K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. Modułowe podejście Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Raka (EORTC) do oceny jakości życia w onkologii // Int.J.Ment. Zdrowie. 1994. tom 23. Str. 75-96.

27. Bullinger M., Power M.J., Aaronson N.K. i in. Tworzenie i ocena instrumentów międzykulturowych // Jakość życia i farmakoekonomika w badaniach klinicznych. 2. wydanie. Filadelfia: Lippincott-Raven Pulishers, 1996. s. 659-668.

28. Calvert M, Blazeby J, Altman DG i wsp. Raportowanie wyników zgłaszanych przez pacjentów w badaniach z randomizacją: rozszerzenie CONSORT PRO. JAMA. 27 lutego 2013; 309(8):814-22.

29. Pollard W.E., Bobbitt R.A., Berner M. i in. Profil wpływu choroby: wiarygodność miary stanu zdrowia // Opieka medyczna. 1976. tom. 14. s. 146-155.

30. Staquet M.J. Ocena jakości życia w badaniach klinicznych/ Oxford University Press: Oxford, Nowy Jork, Tokio, 1998. 360 s.

31. Przewodnik użytkownika dotyczący wdrażania oceny wyników zgłaszanych przez pacjentów w praktyce klinicznej, Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Jakością Życia, 2011.

32. Wytyczne Dobrej Praktyki Klinicznej. Zharmonizowane Trójstronne Wytyczne ICN / Zalecane do przyjęcia na Etapie 4 Procesu ICN w dniu 1 maja 1996 r. przez Komitet Sterujący ICN / WHO. Genewa, 1996. 53 s.

33. Ware J.E. Skale podsumowujące zdrowie fizyczne i psychiczne SF-36: Podręcznik użytkownika / J.E. Ware, M. Kosinski, S.D. Boston (Masa): The Health Institute New England Medical Center, 1994.

34. Anderson R.T., Aaronson N.K., Wilkin D. Krytyczny przegląd międzynarodowych ocen jakości życia związanej ze zdrowiem // Qual. Życie Res. 1993. tom 2. P. 369-395.

35. Murphy B, Herrman H, Hawthorne G, Pinzone T, Evert H (2000). Australijskie instrumenty WHOQoL: podręcznik użytkownika i przewodnik interpretacji. Australijskie Centrum Badań Terenowych WHOQoL, Melbourne, Australia.

36. McEwen J, McKenna S: Profil zdrowia Nottingham. W zakresie jakości życia i farmakoekonomiki w badaniach klinicznych. Druga edycja. Pod redakcją Spilkera B. Filadelfii, Lippincott-Raven Publishers; 1996. R. 281-286.

37. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. Profil wpływu choroby: opracowanie i ostateczna rewizja miernika stanu zdrowia. // Opieka medyczna. 1981. 19(8). R.787-805.

38. Landgraf JE, Abetz LN. Stan funkcjonalny i dobrostan dzieci reprezentujących trzy grupy kulturowe: wstępne samoopisy za pomocą CHQ-CF87 // Psychol Health 1997. 12 (6). R. 839-854.

39. Kots Ya.I., Libis R.A. Jakość życia pacjentów z chorobami układu krążenia // Kardiologia. 1993. nr 5. s. 66-72.

40. Libis R.A. Ocena skuteczności leczenia chorych z przewlekłą niewydolnością serca z uwzględnieniem dynamiki wskaźników jakości życia: Dis. ...doktorat Orenburg, 1994.

41. Libis R.A., Prokofiew A.B., Kots Ya.I. Ocena jakości życia pacjentów z arytmią // Kardiologia. 1998. nr 3. s. 49-51.

42. Myasoedova N.A., Tkhostova E.B., Belousov Yu.B. Ocena jakości życia w różnych chorobach układu krążenia // Kliniczna jakościowa. ćwiczyć. 2002. Nr 1.P.53-57.

43. Opracowanie i ocena Kwestionariusza Seattle Angina: nowa miara stanu funkcjonalnego w chorobie wieńcowej / J.A. Spertus // Journal of American College of Cardiology. 1995. tom. 78. s. 333-341.

44. Rektor TS, Kubo SH, Cohn JN. Samoocena pacjentów w zakresie zastoinowej niewydolności serca. Część 2: Treść, wiarygodność i ważność nowego narzędzia, kwestionariusz Minnesota Living with Heart Failure. // Heart Failure. 1987. P. 198-209.

45. Libis R.A. Ocena jakości życia pacjentów z arytmią / R.A. Libis, A.B. Prokofiew, Ya.I. Kots // Kardiologia. 1998. nr 3. s. 49-51.

46. ​​​​Juniper EF, Buist AS, Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Walidacja ustandaryzowanej wersji Kwestionariusza Jakości Życia w Astmie // Klatka piersiowa. maj 1999; 115 ust. 5. R.1265-1270.

47. Jones P.W., Quirk F.H., Baveystock C.M. Św. Kwestionariusz oddechowy George'a. // Resp Med. 1991; 8. P.525-531.

48. Meenan R.F., Gertman P.M., Mason J.H. i in. Skale pomiaru wpływu zapalenia stawów // Zapalenie stawów i reumatyzm. 1992. tom 25, nr 9. s. 1048-1053.

49. Ren X.S., Kazis L., Meenan R.F. Skrócona skala pomiaru wpływu zapalenia stawów na 2 testy wiarygodności i trafności wśród pacjentów z chorobą zwyrodnieniową stawów // Opieka i badania nad zapaleniem stawów. 1999. tom 12, nr 3. R.163-173.

50. Pushkar D.Yu., Dyakov V.V., Bernikov A.N. Jakość życia – nowy paradygmat medycyny // Pharmateka nr 11. 2005. s. 15-16.

51. Wade D. „Pomiary w rehabilitacji neurotycznej” Oxford: Oxford University Press. 1992.

Pomiar jakości życia opiera się na dokonanej przez pacjenta ocenie poziomu jego dobrostanu w aspekcie fizycznym, psychicznym, społecznym i ekonomicznym. QoL jest stanem dynamicznym, funkcją zmieniającą się w czasie, dlatego należy ją oceniać w pewnym okresie jako parametr zmienny, zależny od rodzaju i przebiegu choroby, procesu leczenia oraz systemu opieki medycznej.

Proces pracy z tak subtelną materią, jaką jest poczucie własnej jakości życia pacjenta, jest bardzo złożony i czasochłonny oraz wymaga profesjonalnego podejścia. Badania jakości życia są zazwyczaj częścią szerszego protokołu badań klinicznych, prowadzonych zgodnie z dobrą praktyką kliniczną (GCP). Główne składowe QOL można mierzyć osobno lub łącznie za pomocą różnych kwestionariuszy, testów, skal i wskaźników. Dane można pozyskać w drodze osobistej rozmowy z pacjentem, telefonicznie lub na podstawie odpowiedzi udzielonych w ankiecie.

Zbieranie standardowych odpowiedzi na standardowe pytania jest najskuteczniejszą metodą oceny stanu zdrowia. Starannie skonstruowane powiązania pomiędzy pytaniami i odpowiedziami, zestawione do obliczeń metodą sumowania ocen, stały się podstawą nowoczesnych kwestionariuszy QoL (obecnie – ponad 60). Instrumenty do pomiaru jakości życia powinny być proste, niezawodne, krótkie, czułe, zrozumiałe i obiektywne. Nowoczesne instrumenty Oceny jakości życia opracowywane są przy użyciu psychometrii – nauki, która przekłada zachowania ludzi, ich uczucia i osobiste oceny na wskaźniki dostępne do analizy ilościowej.

Każde narzędzie musi posiadać właściwości psychometryczne, takie jak niezawodność, obiektywność, odtwarzalność i czułość.

Obiektywizm instrumentu oznacza, że ​​można go zastosować do pomiaru tego, co miał mierzyć. W ramach tej właściwości wyróżnia się sensowną obiektywność, tj. stopień, w jakim mierzona cecha reprezentuje badane zjawisko, oraz konstruktywna obiektywność, tj. korelację tego testu z innymi, które mierzą powiązane cechy.

Niezawodność przyrządu to stopień wolności od błędów losowych.

Czułość to zdolność do odzwierciedlenia zmian zachodzących w czasie, często minimalnych, ale znaczących klinicznie.

Kwestionariuszom badającym jakość życia stawia się także szereg innych wymagań:

• 1 wszechstronność (obejmuje wszystkie parametry zdrowotne);
• 2 odtwarzalność;
• 3 łatwość użycia i zwięzłość;
• 4 standaryzacja (oferowanie jednej wersji standardowych pytań i odpowiedzi dla wszystkich grup respondentów);
• 5 ocena (ilościowa ocena parametrów zdrowotnych).

W ocenie jakości życia stosuje się dwie grupy kwestionariuszy – ogólne i specjalne. Kwestionariusze ogólne mają na celu ocenę stanu zdrowia populacji jako całości, niezależnie od patologii, dlatego wskazane jest ich wykorzystywanie do ogólnej oceny taktyki opieki zdrowotnej oraz podczas prowadzenia badań epidemiologicznych. Zaletą kwestionariuszy ogólnych jest to, że ustalono ich ważność dla różnych nozologii, co pozwala na porównawczą ocenę wpływu różnych programów medycznych na jakość życia zarówno poszczególnych osób badanych, jak i całej populacji. Wadą kwestionariuszy ogólnych jest ich niewystarczająca wrażliwość na zmiany stanu zdrowia w ramach konkretnej choroby.

Specjalne kwestionariusze służą do pomiaru jakości życia pacjentów z określoną grupą schorzeń, co pozwala badaczowi skupić się na określonej nozologii i jej leczeniu. Specjalne kwestionariusze pozwalają na wychwycenie zmian w jakości życia pacjentów, jakie nastąpiły w ciągu ostatnich 2-4 tygodni.

Nie ma jednolitych kryteriów i standardowych standardów QoL. Każdy kwestionariusz ma własne kryteria i skalę ocen. Obliczenia przeprowadza się na każdej skali oddzielnie (pomiar profilu) lub poprzez zsumowanie danych ze wszystkich skal (obliczenie sumy punktów).

Pierwszą oficjalną metodologią była skala WHO. W skali WHO wynik uzyskany z analizy danych kwestionariuszowych przypisany jest do określonej cechy poziomu życia. Na skali dostępnych jest 6 stopni:

• 0 - stan normalny, pełna aktywność;
• 1 – występują objawy choroby, aktywność jest zmniejszona, pacjent może przebywać w domu;
• 2 – ciężkie objawy choroby, niepełnosprawność, spędza w łóżku mniej niż 50% czasu;
• 3 – stan ciężki, ponad 50% czasu spędza w łóżku;
• 4 - stan jest bardzo ciężki, 100% lub więcej czasu w łóżku;
• 5 - śmierć.

Skala, jak widać, jest najbardziej ogólna i nie ocenia aktywności funkcjonalnej pacjenta oraz akceptacji przez niego swojego stanu, przyczyn, które do niego doprowadziły. Skala ta stała się prototypem nowoczesnych metod.

Wśród kwestionariuszy ogólnych najpopularniejszy jest SF-36 (forma krótka), stosunkowo prosty kwestionariusz zaprojektowany tak, aby spełniać minimalne standardy psychometryczne. SF-36, mający dość wysoką czułość, jest krótki. Zawiera jedynie 36 pytań, co czyni go bardzo wygodnym w zastosowaniu do porównań grupowych, uwzględniających ogólne pojęcia zdrowia czy dobrostanu, czyli te parametry, które nie są specyficzne dla różnych grup wiekowych czy nozologicznych, a także grup otrzymujących określone zabiegi. Kwestionariusz SF-36 zawiera 8 koncepcji zdrowia, które są najczęściej mierzone w badaniach populacyjnych i które są najbardziej dotknięte chorobą i leczeniem. SF-36 nadaje się do samodzielnego podawania, prowadzenia wywiadu komputerowego lub wypełniania przez przeszkolonego ankietera osobiście lub telefonicznie w przypadku pacjentów w wieku 14 lat i starszych.

Kwestionariusz zawiera 8 skal:

• 1. Ograniczenia aktywności fizycznej spowodowane problemami zdrowotnymi (chorobą).
• 2. Ograniczenia w aktywności społecznej spowodowane problemami fizycznymi lub emocjonalnymi.
• 3. Ograniczenia w normalnej działalności zawodowej ze względu na problemy zdrowotne.
• 4. Ból ciała (ból ciała).
• 5. Ogólny stan psychiczny (niepokojenie psychiczne lub dobre samopoczucie psychiczne).
• 6. Ograniczenia w normalnym funkcjonowaniu w roli spowodowane problemami emocjonalnymi.
• 7. Witalność (wigor lub zmęczenie).
• 8. Ogólne postrzeganie swojego zdrowia.

Kryteria jakości życia według SF-36 to:

• 1. Aktywność fizyczna (PA). Subiektywna ocena wielkości codziennej aktywności fizycznej, bez ograniczeń aktualnego stanu zdrowia. Połączenie bezpośrednie: im wyższy PA, tym większą, zdaniem, aktywność fizyczną może wykonać.
• 2. Rola problemów fizycznych w ograniczaniu aktywności życiowej (RF). Subiektywna ocena stopnia ograniczenia codziennych czynności spowodowanych problemami zdrowotnymi w ciągu ostatnich 4 tygodni. Informacja zwrotna: im wyższy wskaźnik, tym mniej problemów zdrowotnych ograniczających jego codzienną aktywność.
• 3. Ból (B). Charakteryzuje rolę subiektywnego bólu w ograniczaniu jego codziennych aktywności w ciągu ostatnich 4 tygodni. Informacja zwrotna: im wyższy wskaźnik, tym mniej bolesne doznania ingerować w jego działalność.
• 4. Ogólny stan zdrowia (OH). Subiektywna ocena ogólnego stanu zdrowia w chwili obecnej. Połączenie bezpośrednie: im wyższy wskaźnik, tym lepiej ogólnie postrzega się swoje zdrowie.
• 5. Żywotność (VC). Subiektywna ocena Twojego poziomu witalności (wigor, energia) w ciągu ostatnich 4 tygodni. Bezpośrednie połączenie: im wyższy wskaźnik, tym wyżej ocenia swoją witalność (w ciągu ostatnich 4 tygodni spędził więcej czasu, czując się pogodny i pełen energii).
• 6. Działalność społeczna (SA). Subiektywna ocena poziomu Twoich relacji z przyjaciółmi, rodziną, współpracownikami i innymi zespołami w ciągu ostatnich 4 tygodni. Połączenie bezpośrednie: im wyższy wskaźnik, tym wyższy poziom Twoich powiązań społecznościowych.
• 7. Rola problemów emocjonalnych w niepełnosprawności (LI). Subiektywna ocena stopnia ograniczenia codziennych czynności spowodowanych problemami emocjonalnymi w ciągu ostatnich 4 tygodni. Sprzężenie zwrotne: im wyższy RE, tym mniej stan emocjonalny zakłóca codzienne czynności.
• 8. Zdrowie psychiczne (MH). Subiektywna ocena Twojego nastroju (radość, spokój, spokój) w ciągu ostatnich 4 tygodni. Połączenie bezpośrednie: im wyższy wskaźnik, tym lepszy nastrój.

Jedną z cech naszego życia stało się nowe rozumienie ogólnie przyjętych wartości. Chęć życia w zgodzie ze sobą, otaczająca przyroda dla współczesnych ludzi staje się niemal główną wytyczną w życiu. Można powiedzieć, że życie współczesnego człowieka w dużej mierze wyraża się poprzez osiągnięcia w zakresie zdrowego stylu życia. Aby dana osoba mogła mieć wygodne życie, jego poziom życia musi mieć pewną jakość - czynnik naładowany dodatnio, na przykład obecność małżonka, zdrowie dzieci, obecność lub nieobecność przyjaciół, praca, wypoczynek itp. Badaniem tych licznych czynników i ich wpływu na osobę jest jakość życia (QoL). Teraz bardziej niż kiedykolwiek aktualne są słowa Kanta wzywającego wszystkich, aby „traktowali człowieczeństwo, zarówno we własnej osobie, jak i w osobie każdego innego, jako cel, a nigdy tylko jako środek”.

Chciałbym zacytować słowa F. Engelsa, który napisał: „Zależność między jakością a ilością jest wzajemna... Jakość również przechodzi w ilość, tak jak ilość w jakość... tutaj zachodzi interakcja”. W związku z powyższym „treść działalności leczniczej może być ujawniana w aspekcie ilościowym i jakościowym”. Z jednej strony jest to „stopniowe panowanie człowieka nad warunkami własnego życia...: utrzymywanie linia bazowa, korygowanie, regulacja, zarządzanie i wreszcie projektowanie życia ludzkiego. Natomiast medycyna to „walka z chorobami i ochrona zdrowia, jego wzmacnianie, przedłużanie okresu czynnej zdolności do pracy, doskonalenie fizyczne człowieka itp.” .

Pozytywne lub negatywne postrzeganie QOL przez samą osobę ma ogromny wpływ na długość (ilość) życia. Długie wątroby mają sposób życia, warunki, w jakich żyją, ich duchowy składnik są w harmonii i są dla nich idealne. Co więcej, nie jest tak ważne, jaką warstwę społeczną zajmują. Dla nich ważnym wskaźnikiem staje się jakiś cel, pokój, miłość, samo życie... Uderzającym przykładem jest życie tego samego Immanuela Kanta. Wielki filozof, który urodził się jako bardzo chore dziecko, wykształcił i przez całe życie przestrzegał indywidualnego systemu pracy, odpoczynku i odżywiania. Dzięki swojemu hartowi ducha utrzymywał swoje ciało w aktywnym stanie twórczym aż do bardzo starości. Niestety przykładów nieumiejętności cieszenia się życiem takim, jakie jest, jest znacznie więcej. Ciągły stres, tłumiący układ odpornościowy, sprzyjający rozwojowi tzw. choroby cywilizacyjne, ostatecznie skraca „bezradosne” życie.

Nie można jednak ignorować „ilości” życia danej osoby. Może to mieć zarówno pozytywny, jak i negatywny wpływ na jego jakość. Jeśli weźmiemy pod uwagę, że średnia długość życia mężczyzn w Rosji nie przekracza 60 lat, a dla kobiet średnio 67 lat i gwałtownie maleje, to teraz ludzie wybierają przyjemności - tytoń, narkotyki, alkohol, niezdrową dietę... Ale jeśli człowiek zda sobie sprawę, że jego zachowanie pociąga za sobą zmniejszenie „ilości” życia i, co najważniejsze, dostrzeże realną zależność utrzymania zdrowego stylu życia od czasu jego trwania, wówczas jakość jego życia ulegnie poprawie.

Od czasu pojawienia się „leczenia” lekarze starają się przedłużyć życie pacjentów. Jednak dopiero w połowie XX wieku próby te nabrały charakteru globalnego. Wielu autorów wskazuje obecnie na jedną z przyczyn rosnącego zainteresowania problematyką QoL w ochronie zdrowia – rozwój nanotechnologii. Postęp naukowo-techniczny medycyny w ciągu ostatnich dziesięcioleci doprowadził do tego, że większość współczesnych ludzi ma bezwarunkową pewność, że samodzielna decyzja, którą podjęli, jest jedyną słuszną. Coraz więcej jest pacjentów z chorobami przewlekłymi, które nie tylko postępują, ale nie można ich radykalnie wyleczyć. Osoby te słusznie domagają się poprawy jakości życia.

„Wolałabym umrzeć z włosami na głowie” – stwierdziła bohaterka powieści D. Longe’a „Wiadomości z raju”, rezygnując z chemioterapii na raka.

Główną metodą oceny jakości życia są kwestionariusze, zarówno ogólne, jak i szczegółowe. Powszechnie stosuje się kwestionariusz ogólny skrócona forma Krótki formularz badania wyników leczenia (SF-36). Istnieje jego rosyjska forma, która jest aktywnie wykorzystywana do badania jakości życia pacjentów. Badanie wskaźników jakości życia pacjentów z ChSN prowadzi się także za pomocą trzech kwestionariuszy: Skali Aktywności Fizycznej, Profilu Zdrowia Nottingham (NHP), Wskaźnika Ogólnego Dobrobytu Psychologicznego. W krajach europejskich kwestionariusz NHP jest bardziej powszechny. Im wyższy wynik na skali, tym gorsza jakość życia. W USA (Seattle Veterans Affairs Medical Center, Seattle, Waszyngton) parametry jakości życia ocenia się głównie za pomocą dwóch kwestionariuszy: ogólnego (SF-36) i specjalnego (Seattle Angina Kwestionariusz-SAQ).

Jednak często używane kwestionariusze są przeznaczone do samodzielnego wypełniania przez pacjentów i absolutnie nie są odpowiednie dla niektórych grup. Na przykład osoby, które nie potrafią czytać ani pisać, osoby starsze, osoby z poważnymi schorzeniami układu mięśniowo-szkieletowego itp. Istnieje pewien procent błędów, w przypadku których pacjenci nie wiedzą, co odpowiedzieć lub sprawiają im trudności, co prowadzi do tego, że nie udzielono odpowiedzi na wszystkie pytania, co wiąże się z utratą danych. Podczas rozmowy kwalifikacyjnej nie ma takich trudności, ale proces ten jest dość pracochłonny i wymaga dodatkowego czasu i kosztów pracy.

Tak czy inaczej dominującą metodą oceny jakości życia są kwestionariusze, zarówno ogólne, jak i szczegółowe. Powszechnie stosowany jest ogólny skrócony kwestionariusz badania wyników leczenia (SF-36). Istnieje jego rosyjska forma, która jest aktywnie wykorzystywana do badania jakości życia pacjentów. Badanie wskaźników jakości życia pacjentów z ChSN prowadzi się także za pomocą trzech kwestionariuszy: Skali Aktywności Fizycznej, Profilu Zdrowia Nottingham (NHP), Wskaźnika Ogólnego Dobrobytu Psychologicznego. W krajach europejskich kwestionariusz NHP jest bardziej powszechny. Im wyższy wynik na skali, tym gorsza jakość życia. W USA (Seattle Veterans Affairs Medical Center, Seattle, Waszyngton) parametry jakości życia ocenia się głównie za pomocą dwóch kwestionariuszy: ogólnego (SF-36) i specjalnego (Seattle Angina Kwestionariusz-SAQ).

W metodologii SF-36 wyższe wartości skali odpowiadają wyższej jakości życia, natomiast w metodologii MLHFQ i Nottingham odwrotnie, wyższy wskaźnik odpowiada niższej jakości życia. Krótkie to skala oceny stanu klinicznego pacjenta z CHF (modyfikacje Mareeva V.Yu., 2000), która zawiera 10 pytań, oraz kwestionariusz EQ-5D, który stanowi trzypunktową skalę oceny odpowiedzi na pytania pięć pytań.

Początkowo jakość życia pacjentów z chorobami serca oceniano za pomocą kwestionariuszy ogólnych: NHP, SF-36, EuroQol. Autorzy tych badań doszli do wniosku, że żaden z istniejących testów nie pozwala w pełni na odpowiednią ocenę jakości życia w patologii serca, gdyż wykazano słabe odzwierciedlenie niektórych objawów charakterystycznych dla danej choroby. Wszystko to wskazywało na potrzebę opracowania odrębnego kwestionariusza dla pacjentów kardiologicznych, uwzględniającego charakterystykę QoL.

Oprócz zwolenników metody pojawiają się także przeciwnicy badania QoL i tworzenia kwestionariuszy. I tak D. Wade w swojej książce „Pomiary w rehabilitacji neurologicznej” pisze, że nie da się zmierzyć jakości życia bez jasnej definicji. Uważa, że ​​QOL jest pojęciem czysto indywidualnym i zależy od poziomu kultury, wykształcenia i innych czynników, których nie da się ocenić ani zmierzyć. Dodatkowo oprócz choroby na ocenę QoL wpływa wiele innych czynników, które nie są brane pod uwagę przy tworzeniu kwestionariuszy. Ten punkt widzenia podziela S. Hunt, który uważa, że ​​jakość życia jest konstruktem hipotetycznym, teoretycznym, niepodlegającym pomiarowi ilościowemu.

Ogólna ocena QoL odzwierciedla właśnie tę informację, której brakuje w leczeniu – reakcję pacjenta na chorobę i jej leczenie, pomagając w ten sposób w ustaleniu rokowania, a co za tym idzie – powrotu do zdrowia. Kwestia ta została podniesiona na Rosyjskim Narodowym Kongresie Kardiologów w Kazaniu we wrześniu 2014 roku.

Ponieważ w ciągu ostatnich dziesięciu lat problemy QoL nabrały skali międzynarodowej, pierwszym pytaniem, które się pojawia, jest: w jakim stopniu porównywalne są badania QoL pacjentów prowadzone w różnych krajach? inne języki w różnych krajach, w różnych kulturach (mniejszościach)? W tym celu przed rozpoczęciem korzystania z narzędzia kwestionariuszowego należy określić wszystkie możliwe parametry zgodne i dopiero wtedy ocenić wynik początkowy.

Można zatem stwierdzić, że jakość życia człowieka staje się głównym wskaźnikiem zdrowia narodu jako całości i determinuje strategię rozwoju opieki zdrowotnej w kraju.

Bibliografia

1. Gilerevsky S.R., Orlov V.A., Bendeliana N.G. i inne. Badanie jakości życia pacjentów z przewlekłą niewydolnością serca: stan aktulany Problemy. Russian Journal of Cardiology, 2001, s. 72.

2. Kant I. Dzieła. M. 1965. T. 4. Część 1. s. 270.

4. Przywództwo narodowe. Kardiologia. /wyd. Yu.N. Belenkova, R.G. Oganova.M.: GEOTAR-Media, 2013.1056 s.

5. Zalecenia krajowe VNOK (Ogólnorosyjskie Towarzystwo Naukowe Kardiologów) 2011, 2005-2010 Źródło informacji - oficjalna strona internetowa VNOK www.scardio.ru

6. Engels F. Dialektyka przyrody. OGIZ. Gospolitizdat, 1941, s. 203.

7. Tsaregorodtsev G.I., Erokhin V.G. Materializm dialektyczny i teoretyczne podstawy medycyny. M.: Medycyna, 1986. s. 21-22.

8. Polowanie na S.M. Problem jakości życia. Jakość życia Res 1997; 6:205-210.

9. Lamping D.L., Schroter, Kurz X. i in. Ocena wyników w przewlekłych chorobach żylnych nóg: opracowanie naukowo rygorystycznej, zgłaszanej przez pacjenta miary objawów i jakości życia. J. Vasc Surg 2003;37:2:410-419.

10. Launois R., Reboul-Marty J., Henry B. Konstrukcja i walidacja kwestionariusza jakości życia w przewlekłej niewydolności żylnej kończyn dolnych (CIVIQ). Jakość życia Res 1996; 5:539-554.

11. Wiadomości Longe D. Paradise. Harmondsworth: Penguin Books, 1992:26.

12. Rektor T.S., Tschumperline L.K., Kubo S.H. i in. Wykorzystanie kwestionariusza osób cierpiących na niewydolność serca w celu poznania poglądów pacjentów na temat poprawy jakości życia w porównaniu z ryzykiem zgonu spowodowanego lekami//J.Cardiol.Fail.1995.Tom 1, nr 3. Str. 201-206.

13. Wade D.T. Pomiary w rehabilitacji neurologicznej. Oksford: Oxford University Press 1992.