У Петербурзі померла 10-річна ВІЛ-інфікована дівчинка, лікувати яку з релігійних міркувань не давали своїх батьків. У сім'ї вважали, що вона абсолютно здорова, навіть коли стан дитини став критичним. Умовляння лікарів були марними. Пізніше з'ясувалося, що дівчинка росла у прийомній сім'ї, і її віруючі батьки не визнавали методів традиційної медицини. Правоохоронні органи вже розпочали перевірку інциденту, проте релігійна пара вирощує ще кількох дітей зі складними діагнозами. Їхні життя також можуть бути під загрозою.
Віруючі батьки
Христина (ім'я дівчинки змінено – прим.ред.) з'явилася на світ із діагнозом «ВІЛ». Дізнавшись про це, рідна мативідмовилася від малечі, і новонароджена потрапила до будинку дитини. Незабаром дівчинка знайшла нових маму та тата. Христина опинилася у сім'ї священика. На перший погляд, кращої долідля неї було не придумати: нові батьки були віруючими людьми і вже виховували кількох дітей із тяжкими діагнозами.
Пара усвідомлювала, яку відповідальність на себе бере: подружжя попередили про захворювання дівчинки та нагадали, що дитина завжди повинна залишатися під наглядом лікаря, адже єдиний спосіб боротьби із захворюванням – високоактивна антиретровірусна терапія, яку потрібно проводити протягом усього життя пацієнта. Тоді майбутні батьки запевнили, що не бояться труднощів, адже вони вже мають досвід у вихованні дітей з різними захворюваннями. До того ж, сім'я була на доброму рахунку в органів опіки.Коли дівчинку забирали додому, її показники імунного статусубули в нормі, і батькам потрібно було просто підтримувати їх у цьому стані, регулярно відвідуючи з донькою лікаря. Лише за кілька років з'ясувалося, що прийомна сім'я нехтувала рекомендаціями фахівців. Нові батьки Христини мали свої переконання з цього приводу: на їхню думку, від медицини та ліків не було ніякого толку. Таким чином, дівчинку не показували лікареві кілька років, і її стан стрімко погіршувався.
Замість терапії – годували БАДами
Першими на сполох забили співробітники Центру СНІД. Вони звернулися до батьків дівчинки з переконливим проханням відвести дитину до лікаря, на що подружжя відповіло: «Христина чудово виглядає і нічим не хворіє!». Жодних інструментів на релігійних батьків, крім умовлянь, у співробітників центру не було, тому за ситуацією залишалося тільки стежити. Два роки тому ситуація стала критичною. Батьків знову попередили, що при такому захворюванні, як у Христини, дитина може довгий часвиглядати добре, а потім згаснути за кілька днів. Поради не мали належного ефекту, і з того часу сім'я взагалі перестала виходити на зв'язок із співробітниками центру. Тоді стурбовані співробітники звернулися до органів опіки. Там їм розповіли, що батьки таки наважилися помістити дівчинку на лікування – щоправда, на альтернативне.
Дитину відвезли до Німеччини, де весь курс лікування зводився лише до прийому БАДів, а місцеві лікарі не провели контрольних аналізів. Як вважають співробітники центру, дівчинку там до ладу не обстежили. До справи підключили Уповноваженого з прав дитини у Петербурзі, Світлану Агапітову. "Розуміючи, що дитина гине, не можемо пустити ситуацію на самоплив, - зазначали тоді в Центрі СНІД, - але як врятувати її, ми не знаємо".
Дівчинку госпіталізували тільки після того, як привели на прийом у приватну клініку- вже після повернення додому до Петербурга. Лікар закладу викликав швидку, і дівчинку доставили до відділення інтенсивної терапіїде вона провела три місяці. На той момент дитина вже перебувала у тяжкому стані. Незабаром після виписки Христина знову опинилась у лікарні. Лікарі робили все, що можливо, проте лікування було розпочато надто пізно. З кожним днем дитині ставало все гірше. Її без кінця переводили з реанімації до звичайної палати і назад, робили переливання крові, але нічого вже не допомагало. Востаннє дівчинка опинилася у реанімації 26 серпня. На другий день дитини не стало. Христині було лише 10 років.
Хто відповість за смерть дитини?
Петербурзькі правозахисники направили вже кілька звернень до прокуратури з вимогою залучити батька померлої дівчинкидо відповідальності. «Вони не виконали своїх батьківських обов'язків піклуватися про здоров'я дитини, - посилається юрист Олександр Єздаковна ч.1 ст.63 СК РФ, - цим порушивши конституційне право дитини, що призвело до смерті дівчинки».Після цього Слідчий комітет розпочав перевірку за фактом смерті Христини. Співробітники правоохоронних органів планують вивчити документи лікарні, де дівчинка проходила лікування. Буде проведено судово-медичну експертизу, після чого фахівці «дадуть оцінку діям. медичних працівниківта осіб, в посадові обов'язкидо яких входить профілактика злочинів проти неповнолітніх».
Згідно зі статистикою СНІД-центру, у Петербурзі на Наразіживуть 380 ВІЛ-позитивних дітей, і як мінімум 10 із них ростуть у сім'ях «ВІЛ-дисидентів» - людей, різних причинщо відмовляються від лікування захворювання. І якщо найближчим часом на законодавчому рівні нічого не зміниться, дитячих смертей побільшає.
Про те, як батьки-служителі Православної церкви відмовлялися лікувати прийомну дочку. В результаті вона потрапила на реанімаційне ліжко ДДБ №5 у тяжкому стані майже через рік після того, як суд зобов'язав батьків забезпечити дитину антиретровірусною терапією (АРВТ).
Ще за рік 10-річна Наталка померла.
«Доктор Пітер» спробував з'ясувати, як рятували дитину протягом останнього року. Виявилося, що майже весь цей час дівчинка прожила у лікарнях, були лише невеликі перерви на лікування (відсутність лікування?) вдома.
«Дорослий уже помер би»
ВІЛ у Наташі виявили, коли їй було лише 7 місяців. Але прийомні батьки вважали її абсолютно здоровою і не зверталися за консультаціями та лікуванням до інфекціоністів. Представники органів опіки погоджувалися і навіть не намагалися їх переконувати, що дитину треба лікувати. Лише у 2013 році їй вперше призначили антиретровірусну терапію – таблетки, які знижують вірусне навантаження на організм та захищають. імунну систему. Але батькам лікарі були не указ.
Влітку 2015 року дівчинка з тяжкою пневмонією потрапила до лікарні ім. Раухфуса, а звідти - в реанімаційне відділенняМіська лікарня №5. Коли лікарям вдалося лише стабілізувати стан дитини, батьки вимагали її витягу з лікарні. Тоді Міський центр СНІД і звернувся до суду — лікарям не вдавалося переконати батьків у необхідності лікування ВІЛ. І суд, справді, у серпні 2015 року ухвалив рішення «зобов'язати батьків госпіталізувати дитину до будь-якого стаціонару, який спеціалізується на діагностиці та лікуванні ВІЛ/СНІД, забезпечити регулярне клінічне та лабораторне обстеження дитини». Крім того, суд зобов'язав батьків забезпечити дитину антиретровірусною терапією, призначеною лікарями. Простіше кажучи, давати таблетки у рекомендованому режимі.
Рішення суду батьки не виконували. І в травні 2016 року Наташу знову доправили до реанімації 5-ї лікарні у тяжкому стані. При цьому батьки скандалили із лікарями. Ймовірно, не лише стан дівчинки, а й сумніви в тому, що її лікуватимуть удома, змусили лікарів 5-ї дитячої в серпні перевести знесилену дитину до Республіканської клінічної інфекційної лікарні.
Побачивши результати лабораторних досліджень 9-річної Наташі, там здивувалися — імунітету немає зовсім, доросла людина в такому стані вже померла б. Наталка чіплялася за життя ще рік. «Вона була дуже життєлюбною дитиною» - сказав про неї Євген Воронін, головний лікарРеспубліканської клінічної інфекційної лікарні, головний спеціаліст з діагностики та лікування ВІЛ/СНІД МОЗ.
Не встигають її у листопаді виписати на амбулаторне лікування, як дитина вже 1 грудня — знову на реанімаційному ліжку. Лікарі 5-ї дитячої лікарні розповідали, як її переводили у відділення і знову повертали до реанімації — регулярно потрібно переливання крові — показники імунітету у дівчинки були на нулі, її вже вбивали всі існуючі СНІД-асоційовані інфекції (туберкульоз, генералізований герпес, цитом …), вони вразили майже всі органи та системи.
Все у цій історії неоднозначно. Ми бачили, як мама зворушливо дбала про прийомну дочку. Але щодо лікування…, - лікарі розводять руками. - Таке ось кохання.
Стабілізували стан протягом двох місяців, за рішенням консиліуму Наташу виписали на амбулаторне лікування. За два тижні вона знову в реанімації. Більше із лікарень додому вона вже не потрапляла: реанімація ДДБ №5 – Республіканська лікарня – реанімація ДДБ №5. Останній развона надійшла до реанімації 26 серпня у термінальному стані. І врятувати її лікарям не вдалося.
«Якби не батьки, дитина ще жила б і жила»
Як сказав «Доктору Пітеру» Євген Воронін, «якби не батьки, дитина ще жила б і жила»:
Я вперше побачив дівчинку 4 роки тому, коли СНІД-центр направив її до нас на консультацію. Хороша, дуже життєрадісна дитина, вона такою і залишалася до останніх днів. Тоді я показував її батькам дітей, які у нас лікуються, розповідав, що сучасна АРВТ терапія дозволяє знизити вірусне навантаження на організм так, що дитина нічим не відрізняється від тих, хто не має ВІЛ. Різниця лише в тому, що він щодня приймає пігулки. І тато погодився їх давати. Однак насправді лікувати дитину почали лише після рішення суду і то не одразу.
За словами Євгена Вороніна, коли вирішується питання про лікування дітей з ВІЛ, для лікарів стираються всі межі — клініка влаштовувала консиліуми з лікарями. різних країн. Але загальна думка була вже єдиною «шансами на життя мало».
Головний спеціаліст МОЗ з ВІЛ звернувся до Уповноваженого з прав дитини
У Республіканській лікарні щороку вбачають, як гине 4-5 дітей, яких батьки не лікують. Це або СНІД-дисиденти — люди, які не вірять у існування ВІЛ, або «неблагополучні» (наркомани, алкоголіки).
Тільки в Росії від ВІЛ/СНІДу вмирають діти, бо їх не бажають лікувати батьки. Я зараз звернувся до Уповноваженого з прав дитини в РФ Ганні Кузнєцової з проханням про зміну законодавства, - розповів Євгеній Воронін «Доктору Пітеру». - У жодній країні світу не потурають батькам, які відмовляються лікувати дитину, її одразу вилучають із такої родини та терміново призначають АРВТ. Тим самим не просто рятують його, а створюють умови для повернення до звичайного, нормального життя. Нагадаю, після відомої трагедії 1988 року у лікарні Елісти – першого масового зараження майже 300 дітей ВІЛ, у нас спостерігаються ті перші діти, інфіковані ВІЛ. Вони почали отримувати ліки, щойно з'явилися перші АРВТ-препарати — 1998 року. Їм доводилося приймати по 30 таблеток на день. Але й сьогодні багато хто з них живий, 16 дівчат самі народили здорових дітей.
Медики кажуть, що проти лікування виступили батьки та мотивували це релігійними міркуваннями.
Про те, що у 8-ми літньої дитиниВІЛ-інфекція, батьки, медики, уповноважені з прав дитини, співробітники СНІД-Центру, знали ще три роки тому. Дівчинку взяли в прийомну сім'ю з будинку дитини, і про її вроджений діагноз повідомили всіх, хто повинен був про це знати, у тому числі й батьків. Необхідний для лікування час упустили виключно через їхню завзятість, Вони ревні православні, у існування ВІЛ не вірять. Про це розповіла "Еху Москви" петербурзький дитячий омбудсмен Світлана Агапітова.
Півтора роки тому соціальна служба та прокуратура довели справу до суду. Потрібно було розгляд у двох інстанціях, щоб дитину почали лікувати. Дівчинку госпіталізували та провели терапію. Їй стало краще, але після того, як вона повернулася до родини, батьки припинили лікування. Коли дитина знову надійшла до лікарні, було вже занадто пізно. За відмову від лікування дитини батькам загрожує стаття кримінального кодексу «заподіяння смерті через необережність».
За даними Центру з профілактики та боротьби зі СНІДом, сьогодні у Петербурзі 380 дітей із ВІЛ. З них не лікують десятьох. Батьки п'ятьох – відверті ВІЛ-дисиденти. У місті близько 10 жінок щорічно відмовляються проходити хіміопрофілактику у період вагітності та пологів.
російською Православної Церквине підтримує відмову від використання медичних послуг. Смерть дитини в Петербурзі – це жахливий випадок, сказав в ефірі «Эхо Москвы» протоієрей Олександр Борисов, настоятель храму Косми та Даміана. РПЦ розробила концепцію боротьби з поширенням ВІЛ та СНІДу у 2006 році. Там також не було заборони на звернення до лікарів із цього приводу.
Фахівці МОЗ пропонують вилучати з сімей дітей хворих на ВІЛ, якщо їхні батьки відмовляються їх лікувати. Представник МОЗ Євген Воронін вважає за необхідне закріпити таке становище на законодавчому рівні. Коли виникає загроза життю дитини, має бути перше попередження, а потім вилучення дитини з сім'ї та лікування її, - сказав Воронін. Він зазначив, що Росія зараз є єдиною країною, де пріоритет прав батьків вищий за права дитини.
Фахівці МОЗ пропонують вилучати дітей із ВІЛ із сімей, які відмовляються їх лікувати. Ідею підтримав перший заступник голови комітету Держдуми з питань охорони здоров'я Сергій Фургал. Фургал додав, що якби 8 літньої дівчинкиз Петербурга була б надана медична допомога, то вона б змогла прожити довге та щасливе життя.
У смерті дитини, яку батьки не лікували від ВІЛ, винні державні соціальні служби. Чиновників, відповідальних за трагедію, слід усунути від служби, - сказав в ефірі «Эхо Москвы» журналіст, директор фонду «СНІД.Центр» Антон Красовський. Антон Красовський також зазначив, що працівники соціальних службу Росії, зазвичай, мало кваліфіковані цієї роботи.
