Kistik fibroz bilan og'rigan odamlar qancha yashaydi? Kistik fibrozli bolalarning hayoti

Kistik fibroz - genetik kasallik, irsiy, bu eng muhim ichki organlarning tashqi sekretsiya bezlarining shikastlanishi bilan tavsiflanadi.

Ushbu irsiy genetik kasallik o'z nomini lotincha ikki so'z - "shilliq" va "yopishqoq" deb tarjima qilingan "shilliq" va "viscidus" qo'shilishidan oladi. Kasallikni juda aniq ta'riflaydigan atama nafas a'zolariga, oshqozon-ichak va siydik-jinsiy yo'llarga zararli ta'sir ko'rsatadigan, buyraklar va siydik chiqarish yo'llariga zarar etkazadigan qalin, yopishqoq shilimshiqni nazarda tutadi.

Olimlarning so'nggi ma'lumotlariga ko'ra, hozirda mutatsiyaga uchragan genlarning olti yuzga yaqin navi topilgan.

Sabablari

Kistik fibroz tashxisi qo'yilganda, ko'plab bemorlar bu qanday kasallik, qanday va nima uchun paydo bo'lganiga hayron bo'lishadi.

Qachon topilgan oshqozon-ichak trakti Mutaxassislar kistik fibrozning quyidagi sabablarini aniqlaydilar:

• Oshqozon osti bezi fermentlarni qonga ajratganligi sababli, uni ichki sekretsiya organi sifatida tasniflash mumkin. Yashirin fermentlar o'n ikki barmoqli ichakning yorug'lik maydoniga kiradi, ularning bevosita maqsadi ozuqa moddalarini to'liq hazm qilishdir. Xo'sh, nega kist fibroz tashxisi qo'yiladi? Gap shundaki, bola bachadonda bo‘lganida uning tashqi sekretsiya bezlari kutilganidan kechroq rivojlanadi. Va chaqaloq tug'ilganda, oshqozon osti bezining deformatsiyasi kuzatiladi, bu ishda uzilishlarga olib keladi, oshqozon osti bezi kanallarida joylashgan lümenlerde qoladigan yuqori viskoz shilimshiqni chiqaradi. Shilliq qavat fermentlari faollashadi va asta-sekin halokatli jarayon boshlanadi.

• Ovqat hazm qilish buzilishi paydo bo'ladi. Natijada, chaqaloq viskoz, yomon hidli axlatga ega. Bunday zich axlat ichak tutilishiga olib keladi, ich qotishiga olib keladi va juda sabab bo'ladi og'riqli hislar, shishgan qorin. Oziq moddalarni singdirish jarayoni buziladi, bolaning jismoniy rivojlanishi orqada qoladi va ish qobiliyatining pasayishi ham kuzatiladi. immun tizimi.
• Oshqozon-ichak traktining boshqa organlari salbiy oqibatlarga olib keladigan gen patologiyasiga moyil bo'lishi mumkin. patologik o'zgarishlar, ammo oqibatlar yuqorida tavsiflangan ikkita holatda bo'lgani kabi jiddiy emas. Jigar muammolari yuzaga kelishi mumkin bo'lsa-da, o't pufagi, tuprik bezlari.

Bundan tashqari, nafas olish yo'llarining kist fibrozi (yoki o'pkaning kist fibrozi) rivojlanishi mumkin.

Uning rivojlanishi odatda quyidagi stsenariy bo'yicha sodir bo'ladi:

• Birinchidan, bronxda shilliq turg'unlik paydo bo'ladi, bu tutunni, zararli gazlarni, shuningdek, odam atrofidagi muhitdan nafas oladigan chang kabi mayda zarralarni tozalash mexanizmini buzadi. Hamma joyda tarqalgan mikroblar o'pkaning kichik bronxlari va epiteliysida tiqilib qoladi. A ipli shilimshiq- zararli bakteriyalarning paydo bo'lishi uchun juda qulay muhit (maltophia, septasyon va boshqalar).
• Balg'amning turg'unligi, bakteriyalarning paydo bo'lishi va rivojlanishi tufayli yallig'lanish boshlanadi, keyinchalik bronxial epiteliyadagi mudofaa tizimining noto'g'ri ishlashiga olib keladi. Bronxlarni tozalashning asosiy vositasi bo'lgan siliya bilan to'qimalarning strukturaviy buzilishi mavjud.. Himoya qilish uchun mo'ljallangan maxsus hujayralar ham mavjud bo'lib, ular odatda bronxial lümenga mudofaa oqsillarini (A sinfidagi immunoglobulinlar) chiqaradi. Mutaxassislarning fikriga ko'ra, masalan, doktor Komarovskiy, bunday oqsillarning miqdori kamayganda, o'pkaning kist fibrozini aniqlash mumkin.
• Davom etayotgan halokatli jarayonlar natijasida egiluvchan va bahorgi to'qimalardan tashkil topgan bronxial ramkaning tez yo'q qilinishi sodir bo'ladi. Bronxlarning asta-sekin qulashi, ularning lümeninin torayishi mavjud bo'lib, bu turg'unlikning kuchayishiga, bakteriyalarning rivojlanishiga va patogen o'zgarishlarning paydo bo'lishiga olib keladi.

Shuni ta'kidlash kerakki, patologik anatomiya tufayli hujayralarda sodir bo'lgan o'zgarishlar o'rganilmoqda, hatto yaratiladi. dorilar masalan, Orkami (AQShda juda mashhur dori).

Alomatlar

Ushbu patologiya bilan bola tug'ilishi mumkin, ammo hech qanday alomat ko'rinmaydi, shuning uchun kist fibroz asosan kattalarda hisobga olinadi.

Bu kasallikning faqat to'rt foizida sodir bo'ladi, aksariyat hollarda kasallik hayotning birinchi yillarida o'zini namoyon qiladi. Kattalardagi kistik fibroz bilan alomatlar bolalardagiga o'xshaydi, ammo hali ham farqlar mavjud.

Nafas olish tizimining kist fibrozi

Kasallik o'pka va bronxlarga ta'sir qilishi mumkin. Bu qanday sodir bo'ladi? Kasallik sezilmaydigan tarzda boshlanadi, vaqt o'tishi bilan namoyon bo'ladi, shundan keyin kasallik rivojlanadi surunkali shakl. Yangi tug'ilgan chaqaloq hali hapşırma va yo'talish reflekslariga ega emas.. Shuning uchun ham ko'p miqdorda balg'am burun bo'shliqlarida, burun bo'shlig'ida, og'iz bo'shlig'ida va bronxlarda to'planadi.

Biroq, bola olti oylik belgiga etgunga qadar, kist fibrozisi o'zini namoyon qilmaydi. Bu odatda olti oylik chaqaloqni emizikli onalar tomonidan aralash oziqlantirishga o'tkazish bilan bog'liq va shu bilan hajmni kamaytiradi. ona suti chaqaloq tomonidan qabul qilingan.

Bu haqiqat shunday ta'sir ko'rsatadi, chunki onaning sutida ko'p miqdorda ozuqa moddalari, jumladan, kichkina odamni himoya qiluvchi immunitet hujayralari mavjud. salbiy ta'sir zararli bakteriyalar. Sut kamroq bo'lganligi sababli, himoya hujayralari ham kamroq bo'lib, bu darhol bolaning ahvoliga ta'sir qiladi. Agar bu turg'unlikni qo'shsak qalin shilimshiq, keyin traxeya va bronxlarning shilliq qavati majburiy ravishda infektsiyalanadi.

Va barcha ota-onalar farzandining bu kasallik bilan qancha yashashi haqida tashvishlanadilar. Javob ularga yoqadi - kichkina odam o'lmaydi, faqat jismoniy rivojlanishda kechikish bo'ladi. Va bunday tashxis bilan yashash mumkin: mukovistsidozli iqtidorli odamlarning ancha yuqori foizi qayd etilgan. Shunisi e'tiborga loyiqki, bunday odam keyinchalik mutlaqo sog'lom bolalarga ega bo'lishi mumkin.

Shunday qilib, respirator mukovistsidozda, dastlabki bosqichda alomatlar quyidagicha:

• Yo'talayotganda oz miqdorda viskoz balg'am chiqariladi. Yo'tal doimiy bo'lib, u bolani juda zaiflashtiradi, uyquga to'sqinlik qiladi va umumiy holat ancha charchagan. Teri rangi odatdagi pushti o'rniga mavimsi bo'lib, nafas qisilishi paydo bo'ladi.
• Tana harorati odatda normal daraja, yoki biroz ortdi.
• Intoksikatsiya belgilari yo'q.

Uzoq muddat kislorod ochligi hissa qo'shmaydi jismoniy rivojlanish bola:

• U etarli tana vazniga ega emas (normal sharoitda, o'n yarim kilogrammgacha).
• Bola letargik, rangpar, befarq, bu rivojlanishning kechikishi haqida signal bo'lib xizmat qiladi.

Agar kasallik rivojlansa, og'ir pnevmoniya paydo bo'ladi:

• Tana harorati 38-39 darajaga ko'tariladi.
• Kuchli yo'tal, qalin, yiringli oqim.
• Bola yo'talayotganda kuchayadigan nafas qisilishi.
• Intoksikatsiya belgilari paydo bo'ladi: Bosh og'rig'i, qusish, ko'ngil aynishi, bosh aylanishi, ongni buzish.

Pnevmoniya vaqti-vaqti bilan yomonlashadi, vaqt o'tishi bilan o'pka to'qimasini yo'q qiladi va asoratlarni keltirib chiqarishi mumkin.

Nafas olish yo'llari kist fibrozining boshqa belgilari:

• Barrel shaklidagi ko'kraklar.
• Quruq, elastik, elastik bo'lmagan teri.
• Zerikarli, mo'rt, to'kiladigan sochlar.
• Nafas qisilishi.
• Kislorod etishmasligi tufayli terining mavimsi rangi.

Yuqorida tavsiflangan belgilarning oqibati yurak etishmovchiligining ko'rinishidir. Yurak qonni deformatsiyalangan nafas a'zolari orqali o'tkaza olmaganida paydo bo'ladi va yurak mushaklariga yuk kuchayadi, bu uning o'sishini rag'batlantiradi.

Yurak etishmovchiligi belgilari:

• nafas qisilishi, hatto dam olishda ham, jismoniy faollikni oshirish bilan kuchayadi.
• Terining ko'k rangi (barmoq uchidan asta-sekin butun tanaga).
• Qon aylanishining etarli emasligini qoplash uchun yurak tezligini oshirish.
• Jismoniy tayyorgarlikdagi kechikish, etarli vazn, balandlik.
• Kechqurun oyoqlarning shishishi.

Oshqozon-ichak traktida kist fibrozisi

Bu erda oshqozon osti bezining tashqi sekretsiya bezlari ta'sirlanadi, quyidagi ko'rinishlar sezilarli bo'ladi:

• oshqozon gaz ishlab chiqarishning ko'payishi tufayli shishiradi, chunki hazm qilish etarli darajada sodir bo'lmaydi.
• Qorin ichidagi og'ir va noqulay holat.
• Qovurilgan, yog'li ovqatlarni iste'mol qilganda ko'p marta kuchayadigan kamar og'rig'i.
• Diareya. Yog'ni qayta ishlashga qodir lipaza etishmovchiligi uning yo'g'on ichakda to'planishiga olib keladi, suvni lümenga jalb qiladi. Bu najasni suvli, hidli qiladi va ajoyib porlashni oladi.

Video

Video - bolada mukovissidoz

Diagnostika

Kistik fibroz uchun tashxis bir necha bosqichlarni o'z ichiga oladi. Eng yaxshi holat kelajakdagi ota-onalarni genetik komponentlar uchun tekshirishdir. Agar gen kodida patologiyalar aniqlansa, shifokor bu haqda ularga xabar beradi va kutilayotgan xavf va yuzaga kelishi mumkin bo'lgan oqibatlar haqida tushuntirish suhbatini o'tkazadi.

Biroq, bunday tadqiqotlar juda qimmatga tushadi va har bir er-xotin bunga qodir emas. Shuning uchun asosiy mas'uliyat pediatrlar zimmasiga tushadi, ular mukovistsidozning eng kichik shubhalarida turli xil tadqiqotlar (ter testi, qon testi, najas testi, texnologiya yordamida tadqiqot) o'tkazishi kerak. Axir, kasallik aniqlangan erta bosqich, jiddiy asoratlardan qochish mumkin.

Laboratoriya tadqiqotlari

Laboratoriyada ma'lum organlar va tizimlar faoliyatidagi o'zgarishlarni aniqlash mumkin bo'lgan quyidagi testlar o'tkaziladi:

• Kistik fibrozning birinchi tekshiruvi ter testidir. 1959 yilda olimlar maxsus ter sinovini ishlab chiqdilar, u hozir ham qo'llaniladi. Bu sinov nima? Ter namunasini tahlil qilishdan oldin, avvalo, Pilokarpin bemorning tanasiga kiritiladi, so'ngra bu ter namunasida mavjud bo'lgan xlorid ionlari soni aniqlanadi. Preparatning ta'siri ostida, tuprik lakrimal bezlar shilimshiqni ham kuchliroq chiqaradi ter bezlari ko'proq ter ishlab chiqaradi.

Tashxisni tasdiqlovchi tekshiruv mezoni bemorning ter namunasi tarkibidagi xloridlarning ko'payishi (litr uchun 60 mmoldan yuqori xlor) hisoblanadi. Jarayon ma'lum vaqt oralig'ida uch marta takrorlanadi.

• Qon analizi. Bu qizil qon tanachalari va gemoglobinning kamayishi, ya'ni anemiyani ko'rsatadi.
• Najas tahlili. Najasda ko'p miqdorda yog'lar va hazm bo'lmagan xun tolasi mavjud.
• Sekretsiyalarni tahlil qilish. Kistik fibrozda balg'amda patogen bakteriyalar va himoya hujayralari bo'lishi kerak.

Boshqa tadqiqotlar

1.Jismoniy ko'rsatkichlarni o'lchash.

Bunday so'rov o'lchashni o'z ichiga oladi:

• bosh atrofi;
• o'sish;
• vazn;
• ko'krak atrofi.

Bolaning rivojlanish darajasini aniqlash uchun pediatrlar o'z yoshidagi odam bilan hamma narsa yaxshi yoki yo'qligini tushunishga yordam beradigan jadvallarni ishlab chiqdilar.

2. Ko'krak bezi rentgenogrammasi. Rentgenografiya aniq tasvirni ko'rsatmaydi, natijaga patologiyaning tarqalish darajasi ta'sir qiladi turli organlar va tizimlar.

3. Ultratovush tekshiruvi. U faqat yurak, jigar, o't pufagining jiddiy shikastlanishi va profilaktika maqsadida amalga oshiriladi.

Davolash

Terapiya ushbu kasallikdan Bu murakkab ish bo'lib, shifokorlar asosan faqat simptomlarni davolashadi, ularning keyingi rivojlanishiga to'sqinlik qiladilar.

Biroq, mukovistsidozni davolash bir necha protseduralardan iborat:

• bronxlarni qalin shilimshiqdan davriy tozalash;
• bakteriyalarning bronxlar orqali ko'payishi va tarqalishi qobiliyatini blokirovka qilish;
• saqlash yuqori daraja kuzatish orqali erishiladigan immunitet tizimining ishlashi to'g'ri ovqatlanish, shu jumladan ozuqa moddalari;
• oldini olish stressli vaziyatlar doimiy charchoq holati, dori-darmonlarni qabul qilish va turli xil protseduralarni bajarish tufayli.

Agar bemorda o'tkir kasallik bo'lsa, yallig'lanish jarayonlari, unga antibiotiklar, glyukokortikoidlar, kislorod bilan davolash va fizika terapiyasi buyurilishi mumkin.

Kinesiterapiya odatda kist fibroz uchun ham buyuriladi.. U barcha bemorlar uchun majburiy bo'lgan mashqlar to'plamidan iborat.

Ushbu kompleks quyidagilarni o'z ichiga oladi:

• postural drenaj. Ushbu mashq tufayli bu sodir bo'ladi intensiv terapiya bo'limi bronxlardan shilimshiq. Bemor to'shakda yotadi va keyin ketma-ket yonma-yon yon tomonga, orqadan oshqozonga aylanadi.
• Vibratsiyali massaj. Ko'krak qafasi Bemorga maxsus usulda uriladi, bu esa bemorni yo'talishiga va shunga mos ravishda shilimshiqni chiqaradi.
• Faol nafas olish davri. Avval siz xotirjam va o'lchovli nafas olishingiz kerak, keyin chuqur va tez nafas olishingiz va nihoyat, kuchli va tez nafas olishingiz kerak.

Agar kasallik nafas olish turi bo'lsa va boshqa tizimlarga qaytarilmas zarar bo'lmasa, kist fibrozi uchun o'pka transplantatsiyasi mumkin. Biroq, boshqa organlarda patologiyaning tuzatib bo'lmaydigan rivojlanishi mavjud bo'lsa, transplantatsiya ma'nosiz bo'lishi mumkin.

Xulosa

Shunday qilib, biz kasallikning jiddiy tabiatini qayd etishimiz mumkin, bu esa ba'zi asoratlarni rivojlanishi mumkin, ammo halokatli Kistik fibroz kamdan-kam hollarda tugaydi. Vaziyatning yomonlashishiga yo'l qo'ymaslik uchun dastlabki bosqichda kasallikning alomatlarini sezish muhimdir.

Kelajakda faqat alomatlar davolanadi, ammo odamdagi o'zgarishlar faqat jismoniy jihatdan seziladi, aqliy faoliyat bilan hamma narsa yaxshi.

O'pka, jigar, oshqozon osti bezi va ichaklarga ta'sir qiluvchi irsiy kasallik bo'lgan mukovistsidozni mashhur fransuz qo'shiqchisi Gregori Lemarchal endigina 2 yoshida kashf etgan. Ammo, og'ir kasallik va o'pkasidagi asoratlarga qaramay, u o'zini anglab yetdi va butun dunyoga o'z iste'dodini berdi.

Frantsiyadagi "Yulduzlar fabrikasi" g'olibi o'z hayoti uchun oxirigacha kurashdi va ikki marta o'pka transplantatsiyasini kutdi, ammo ular hech qachon topilmadi. 2007 yil 30 aprelda vafot etdi. Dafn marosimida uning oilasi va do'stlaridan tashqari, uning iste'dodini rivojlantirishga katta ta'sir ko'rsatgan deyarli barcha televidenie va shou-biznes vakillari qatnashdi; uning dafn marosimi kuni Chamberyga besh mingdan ortiq muxlislar pul to'lash uchun kelishdi. ularning hurmati. Gregorining vafotidan keyingi albomi La voix d'un ange (Farishtaning ovozi) Evropada 1 million nusxada sotilgani uchun 2008 yilda IFPI tomonidan platina mukofotiga sazovor bo'ldi.

Britaniyalik pop qo'shiqchi Elis Martino tug'ilgan genetik kasallik kistik fibroz. 2000-yillarning boshlarida sog'lig'ining keskin yomonlashishiga qaramay, Martino faol ishladi va kontsertlar berdi. 2002 yilda u Britaniyaning The Daily Telegraph gazetasiga bergan intervyusida u uch karra transplantatsiya (yurak, jigar va o'pka) kutayotganini aytdi. O'sha yilning oxirida u Sony Music musiqiy yorlig'i bilan shartnoma imzoladi. Elis o'zining Daydreams debyut albomi ustida ishlashni tezda yakunladi, chunki albomdagi qo'shiqlarning aksariyati oxirgi marta yozilgan. uch yil. Uning debyut singli If I Fall 2002 yil 11 noyabrda chiqdi. Sony Music ikkinchi "The Right Time" singlini 2003-yil 10-fevralda chiqarishni rejalashtirgan edi, ammo bu g'oya shu sababli to'xtatildi. yomon ahvol qo'shiqchining salomatligi. 30 yoshli Elis Martino 2003 yil 6 mart kuni ertalab o'z uyida bir yarim yil kutgan uch marta transplantatsiya qilishni kutmasdan vafot etdi. Qo'shiqchi haqidagi "Elis Martinoning 9 hayoti" hujjatli filmi uning o'limidan bir necha oy oldin suratga olingan va o'limidan ko'p o'tmay BBCda namoyish etilgan.

Kanadalik sportchi Liza Bentli 1988 yilda mukovistsidoz bilan kasallangan. Bu haqda bilgan kuni Liza o'zini yig'ib, nimaga qodirligini hammaga ko'rsatishga qaror qildi. Liza sportda sog'lom va muvaffaqiyatli martaba boshlashga qaror qildi. Kuchli mashg'ulotlar (haftasiga 25 dan 30 soatgacha) o'z natijalarini berdi - Liza suzish (3,8 km), velosiped (180 km) va yugurish (42 km) o'z ichiga olgan o'n bitta triatlon musobaqasida g'olib bo'ldi. Har bir intervyusida Liza har qanday kasallik bilan eng muhimi "hech qachon taslim bo'lmaslik" ekanligini ta'kidlaydi.

Britaniyalik siyosatchi Gordon Braun ham mukovistsidozni boshdan kechirgan. Uning 2006 yil 17 iyulda tug‘ilgan o‘g‘liga fibrokistik degeneratsiya tashxisi qo‘yilgan.

Avstraliyalik tennischi va murabbiy Skott Draper birinchi rafiqasi Kelli nomi bilan atalgan maxsus xayriya jamg'armasiga asos solib, odamlarga 1999 yilda u vafot etgan mukovistsidoz kasalligiga qarshi kurashishda yordam beradi.

Afsonaviy rejissyor Alfred Xitkokning nevarasi Melissa Stoun mukovistsidoz bilan kasallangan edi. U Xitkokning o'limidan roppa-rosa bir yil oldin, 1979 yilda tashxis qo'yilgan. Melissa bu bilan uzoq vaqt kurashdi dahshatli kasallik, 16 yoshida u bitta o'pka transplantatsiyasini oldi, bu uning umrini yana 8 yilga uzaytirdi va 2001 yilda Kino san'ati maktabini tamomlashga yordam berdi. Melissa vafotigacha Gollivuddagi Universal Studiosda ishlagan. Melissa 24 yoshida vafot etdi. Bu vaqt ichida u o'zining xayriya jamg'armasini yaratishga ham muvaffaq bo'ldi va kist fibroz genini kashf etishga katta hissa qo'shdi.

Amerikalik qo'shiqchi Mayli Sayrusning eng yaqin do'sti Vanessa 12 yoshida mukovistsidozdan vafot etdi. Mayli bu fojiani juda his qildi uzoq vaqt. Keyinchalik amerikalik qo'shiqchi chap ko'kragiga Just Breathe so'zlari bilan tatuirovka qildi.

Kanadalik qo'shiqchi Selin Dion 1982 yilda kasallikka jamoatchilik e'tiborini qarata boshlagan. Bugungi kunga qadar qo'shiqchi Kanada Mukovistsidozi Jamg'armasi (CCFF) a'zosi. Selin Dionning o'zi ham mukovistsidozga duchor bo'lgan. Xonandaning jiyani 16 yoshida ushbu kasallikdan uning ko'z o'ngida vafot etdi.

Amerikalik qo'shiqchi Richard Marks ko'pchilik bilan bog'langan xayriya tashkilotlari butun faoliyati davomida. Biroq, u AQShdagi Mukovistsidoz kasalligi jamg'armasiga ko'proq e'tibor beradi. 2010 yilda Richard fondga 3 million dollar xayriya qilgan.

Olimlar orasida Frederik Shopin mukovistsidozdan vafot etgan bo'lishi mumkin degan fikr mavjud. Polsha olimlari hozirda Varshava cherkovida saqlanayotgan Frederik Shopin yuragi to‘qimasini o‘rganishga ruxsat so‘ramoqda. Genetik tahlil buyuk bastakorning o'limi sababini aniqlashga yordam beradi: ko'plab ma'lumotlar uning og'ir kasallikdan aziyat chekkanligini ko'rsatadi. irsiy kasallik- kistik fibroz. Shopen Frantsiyada 39 yoshida vafot etdi.

RIA yangiliklari

Janob Prezident!

O'tgan hafta siz Twitter sahifangizda "Rossiya bolalar klinik shifoxonasi shifokorlarining qo'polligi" ni fosh qilishda faol ishtirok etdingiz. ammo, sizni ishontirib aytmoqchimanki, Rossiya bolalar klinik shifoxonasining tibbiy genetikasi bemorlarida sizning e'tiboringizga loyiq boshqa muammolar mavjud. hukumat e'tibori. Chunki bu muammolar ularga olib keladi erta o'lim.

Rossiya bolalar klinik shifoxonasining tibbiy genetika bo'limi - bu noyob bo'lim , mamlakatning barcha mintaqalaridagi bolalar uchun deyarli yagona bo'lib, u erda mukovistsidoz kasalligi tashxisi qo'yilgan bemorlar davolanadi. Unda ushbu kasallik bo‘yicha mamlakatimizdagi eng tajribali va bilimdon mutaxassislar ishlaydi. Ko'pgina hududlarda bu kasallikni davolash yoki tashxis qo'yish mumkin emas. O'qitilmagan. Barcha bemorlar Moskvaga olib ketiladi.

Kistik fibroz(CF) eng keng tarqalgan genetik kasallikdir. Mamlakatimizda, boshqa mamlakatlar statistikasiga ko'ra, kamida 15 ming kishi bo'lishi kerak, garchi Sog'liqni saqlash va ijtimoiy rivojlanish vazirligining ushbu kasallik bo'yicha statistikasi 2186 bemorni kam baholagan bo'lsa-da, ammo har 25 kishi er yuzida bu nuqsonli genning tashuvchisi hisoblanadi. Tashqi tomondan, tashuvchilar sog'lom odamlardan hech qanday farq qilmaydi. ammo bir farq bor: bu odamlar, deyishadi, vabo bilan kasallanishi mumkin emas. Olimlarning ta'kidlashicha, bu genetik nuqson Evropada keng tarqalgan vabo epidemiyasidan omon qolgan odamlarda paydo bo'lgan.
Tashishni faqat DNK testini o'tkazish orqali aniqlash mumkin - bu davlat yoki sug'urta tomonidan to'lanmaydigan juda qimmat sinov. Shaxsiy taxminlar yoki istaklardan boshqa hech qanday dalil yo'q. Agar shunday 2 kishi uchrashib oila qursa, ularda 25% kasal bola tug'ilish imkoniyati bo'ladi. Homiladorlik davrida homilada mukovistsidozni aniqlash nazariy jihatdan mumkin, ammo amalda bu juda kamdan-kam hollarda yuqorida aytib o'tilgan sabablarga ko'ra sodir bo'ladi - aniq ko'rsatmalar yo'q. Kasallik hech qanday ijtimoiy, diniy yoki milliy imtiyozlarga ega emas, ya'ni. - uysizlardan malikagacha hech kim xavfsiz emas. Kistik fibrozli bolalar intellektual rivojlanishda tengdoshlaridan farq qilmaydi va hatto ko'pincha ulardan oshib ketadi. Ularning asosiy farqi shundaki, ular o'lim haqida hamma narsani erta o'rganishadi, chunki ular do'stlarini, o'zlari kabi qizlar va o'g'il bolalarni yo'qotishga odatlangan. Va shuning uchun ular hayotni ayniqsa qadrlashadi.

bu muqaddima. va hozir - ambulatoriya.

Yevropada o'rtacha davomiyligi CF bilan kasallangan odamlarning umri 30-40 yil. yashaydilar to'liq hayot, oilalar yaratish, ishlash, o'zini o'zi anglash.
Hozirda bu kasallikni davolash mumkin emas, ammo Yevropada doimiy izlanishlar olib borilmoqda va yangi dori vositalari ishlab chiqilmoqda.
Ayni paytda kasallikka qarshi kurash doimiy ravishda antibakterial, mukolitik, ferment terapiyasi, fizioterapiyadan iborat bo'lib, Yevropa va AQShda o'pka transplantatsiyasi ham muvaffaqiyatli amalga oshirilmoqda.

bu yerda nima bo'lyapti?
Biz hech qanday tadqiqot va dori-darmonlarni ishlab chiqmaymiz.
Pediatrlar haqiqiy fidoyilik orqali bu bolalarni tortib olishni va ularni to'liq kattalar hayotiga olib borishni o'rganganiga qaramay, Rossiya Federatsiyasida CF bemorlarining rasmiy umr ko'rish muddati 16 yil. shu munosabat bilan, MV harbiy xizmat uchun rasmiy tibbiy ozod emas - ya'ni. davlat bu odamlar 18 yoshgacha yashamasligi kerak deb hisoblaydi. Agar siz 18 yoshdan oshgan bo'lsangiz, bu ikki narsadan birini anglatadi: yoki siz o'lgansiz yoki sizda kist fibrozisi yo'q. Tanlang. Davlat shunday fikrda.
va bu pozitsiyani butun davomida kuzatish mumkin.

Men alohida ta'kidlamoqchiman - DAVLAT POVOYI, chunki shifokorlar ularga berilgan shartlar ostida qo'llaridan kelganini qilmoqdalar.
Men nomlarini ayta olmayman, lekin men yaxshi bilamanki, Moskvada KF bilan og'rigan bemorlar kechayu kunduzning istalgan vaqtida qo'ng'iroq qilishlari mumkin bo'lgan shifokor bor va u hamma narsani tashlab, o'z jihozlari bilan uyiga keladi va ... saqlang: IV qo'ying, kislorodga ulang.
Nega qahramonning ismini aytolmaysiz? lekin uning qilayotgan ishi qonuniy emasligi sababli. YURTIMIZDA ODAMLARNI O'LIMDAN QOLISH QIQONUN YO'Q. Bunday manipulyatsiyalarni faqat shifoxonada o'tkazishga ruxsat beriladi. Nega ular kasalxonaga borishmaydi? - CHUNKI YER YO'Q. joylar yo'q. Ko'ryapsizmi, men allaqachon yozganimdek, bemorlar biz bilan 18 yoshgacha yashamasligi kerak. shunga ko'ra, shunga qaramay, davlat irodasiga qarshi bu ostonadan o'tganlar uchun, ON.MOSKVADA BUTUN MAMLAKAT BO'YICHA atigi 4 ta KROVAT VA 57-KASALONADA . kabi so'z ham bor KVOTA , bu davlat qancha odam va qachon kasal bo'lishi mumkinligini tartibga soladi. va agar siz noto'g'ri vaqtda o'zingizni ortiqcha yoki kasal deb topsangiz ...

dori vositalari bilan ta'minlash. hamma uchun bir xil, ya'ni. qoldiq printsipiga ko'ra, "Xudo, bu biz uchun yaxshi emas". lekin ko'p yoki kamroq bo'lsa sog'lom odam hech bo'lmaganda analgin bilan omon qoladi, keyin esa CF bo'lmagan bemor zarur antibiotiklar davolanishni o'tkazib yuboradi patologik jarayon Qaytarib bo'lmaydigan tarzda yanada rivojlanadi va bu hayot uchun prognozni muqarrar ravishda yomonlashtiradi. Biroq, arzon dori-darmonlar bilan ham, bemorlar to'liq va katta kechikishlar bilan ta'minlanmaydi. Mintaqaviy sog'liqni saqlash xodimlari ota-onalarga yordam so'rab qonuniy talablari bilan javob berishlari odatiy hol emas: "G'ayrioddiylarni tug'ishning ma'nosi yo'q edi; endi ular bu erda tilanchilik qilib yurishadi." Bu eng keng tarqalgan tirnoqlardan biridir.

Xayriya. Natijada, xayriyachilar hech bo'lmaganda dori ta'minotini tartibga solishga harakat qilmoqdalar. Ammo xayriyachilar hech qachon barcha bemorlarga umrbod davolanishni ta'minlamaydi. Bundan tashqari, xayriyachilar boshqalarga yordam berish zavqi uchun davlatga soliq to'lashlari kerak. Davlatimiz yaxshi o‘rnashib oldi: bir tomondan nochor fuqarolardan iqtisod qilsa, ikkinchi tomondan o‘z ishini qilganlardan pul topadi!

O'pka transplantatsiyasi. Bu eng "qiziqarli" mavzu. Shu kunlarda bu operatsiya mamlakatimizda amalga oshirilmaydi. umuman. lekin rejalar bor. Bir yildan beri bu erda va Sog'liqni saqlash vazirligi bu haqda xabar berishni unutmaydi.
Bilasizmi, bilmayman, lekin bu yozda butun dunyo Pavel Mitichkinga o'pka transplantatsiyasi uchun 200 000 evro yig'di - birinchi Rus bemor Germaniyada o'pka transplantatsiyasini o'tkazishga kelishilgan CF bilan.

Men alohida fikr bildirmoqchiman. pul yig'di. Pavel yuborildi. Shifokorlar uni ko'rganlarida, Buxenvald o'z ishini davom ettirdi, deb o'ylashdi. umuman olganda, ular Paveldan xonadan chiqmaslikni so'rashdi, chunki ular hayotlarida bunday og'ir bemorni ko'rmaganlar: charchagan, bir guruh hamrohlar bilan. xavfli infektsiyalar- u ularning pushti va to'la nemis bemorlari uchun potentsial xavfli edi... Sizningcha, ular o'sha paytda fashizmni mag'lub etgan, ammo fuqarolarini shunday ahvolga keltirayotgan mamlakatimiz haqida nima deb o'ylaysiz?

Aytgancha, Rossiya Federatsiyasida qonun mavjud bo'lib, unga ko'ra, agar davlat o'z fuqarosini o'z hududida davolashni ta'minlay olmasa, u holda u chet elda to'lashi kerak. Nega biz Pavel uchun noldan 200 000 evro yig'dik? - Chunki bizning davlatimiz uni rasman rad etdi, chunki "Ma'muriy reglamentning 2.26-bandiga muvofiq, Rossiya Federatsiyasi hududida bemorga zarur tibbiy yordam ko'rsatish imkoniyati mavjudligi Rossiya Federatsiyasi Sog'liqni saqlash vazirligining fuqaroga murojaat qilishdan bosh tortishi uchun asosdir. rossiya Federatsiyasi davlat xizmatini taqdim etish "Mana shunday. Imkoniyat bor - kuting. Bemor u qadar uzoq yashamasligi muhim emas. Xo'sh, u yashamaydi, lekin biz pul tejaymiz, to'g'rimi? Primer nima ekanligini eslaysizmi? Vazir bizga tegishli mavzuda shunday dedi: “ Nozik narsalar bor, albatta, xorijlik ishlab chiqaruvchilar obro‘li odamlarimiz yordamida o‘z mahsulotlarini targ‘ib qilib, ularsiz bu yerda hamma ertaga, bu dorilarsiz ham o‘ladi, deyishadi”, — dedi V.Putin. -Siz shunchaki chidashingiz kerak , ana xolos. Biz bu yo'ldan asta-sekin boryapmiz, albatta, siltashlarsiz, lekin biz harakat qilamiz».

Xo'sh, sizning rasmingiz bormi, Dmitriy Anatolevich? yoki rostdan ham kim kimni "kaltak" deb "yuh"ga jo'natgani haqida gapirish kerakmi? - Sog'liqni saqlash vazirligining tasvirlangan qonunbuzarligi va harakatsizligidan ko'ra g'azablanishingiz va yuqori aralashuvingiz uchun bu jiddiyroq sabablarmi? sizga axlat kerakmi - ichak va axlat? Kechirasiz, CF bemorlar og'riqli o'lishadi, lekin jimgina - ular qichqirishga kuchlari yo'q. lekin ular pashsha kabi o'lishadi, ko'pincha - muddatidan oldin, yordam o'z vaqtida berilmaganligi yoki sabab tufayli nozokomial infektsiya, bu to'shaklarning haddan tashqari ko'pligi tufayli bartaraf etilmaydi. bunga esa Sog'liqni saqlash vazirligi aybdor. Beparvoligim uchun meni kechiring, lekin bu bo'lim faoliyatini tekshirish sizning va Bosh vazirning vakolatiga kiradimi yoki siz faqat hamshira va shifokorlarni jazolay olasizmi? Qachongacha shifokorlarni namoyishkorona kaltaklashni tashkil qila olasiz?! Nimaga erishmoqchisiz? ULAR KASBINI TARTIB KETISHADI. ULAR O'RNIDA KIMNI KO'RISHNI ISTAYSIZ? Gennadiy Malaxov?

***

Bular haqiqiy, allaqachon haqiqiy bolalar qabrlari. Agar ularga o‘z vaqtida tashxis qo‘yilgan bo‘lsa, o‘z vaqtida davolansa, yashashi mumkin edi. Va ular yashashni xohlashdi. Ammo shifokorlar faqat Muqaddas Ruh bilan shifo bermaydilar. Shuningdek, ular jarimalar, maoshlardan ushlab qolishlar, jazolar va byudjet mablag'larini tejash bilan davolashmaydi. Hali tirik bo'lganlarni qutqarishni boshlang! bizga zamonaviy shifoxonalar, dori-darmonlar, yetarli va qoldiq emas! Busiz hammamiz o'lamiz - bu mavzuni TOP ga olib chiqish sizga qanday yoqadi?

Materiallar blogdan olingan pch_maya , M. Soninadan, “Yuraklar issiqligi” jamg‘armasining “Kislorod” xayriya dasturi (kistik fibroz bilan kasallanganlarga yordam) koordinatori – aloqa uchun: bukolik 1 it yandex. ru

8 sentyabr kuni Rossiyada Mukovistsidozli bemorlarning Xalqaro kuni nishonlanadi, bu genetik kasallik bo'lib, unda ma'lum bir genning mutatsiyasi tufayli organlarda turg'un shilimshiq to'planadi va hayotiy organlar, xususan, o'pka azoblanadi. Bu irsiy kasalliklar orasida eng keng tarqalgan patologiya. Ushbu xotira kunining ta'sis etilishi ushbu og'ir kasallikni tashxislash va davolash muammolariga e'tiborni qaratishning yana bir usuli hisoblanadi. Rossiyada mukovistsidozga chalingan bemorlarning muammolari haqida - direktor Maya Sonina bilan suhbatimiz xayriya fondi Kistik fibroz bilan og'rigan bemorlarga yordam beradigan "kislorod".

Malumot:

"Kistik fibroz" so'zi lotincha mucus - "shilliq" va viscidus - "yopishqoq" so'zlaridan kelib chiqqan. Bu ajratilgan degan ma'noni anglatadi turli organlar sekretsiyalar juda yuqori zichlik va yopishqoqlikka ega, bu bronxopulmoner tizimga, ichak bezlari, jigar, oshqozon osti bezi, ter va tuprik bezlari Bu, ayniqsa, surunkali yallig'lanish jarayonlari boshlanadigan o'pkaga ta'sir qiladi. Ularning ventilyatsiyasi va qon ta'minoti buziladi, sabab bo'ladi og'riqli yo'tal va nafas qisilishi. Kistik fibroz bilan og'rigan bemorlarda o'limning asosiy sababi gipoksiya va bo'g'ilishdir.

– Mayya, biz bilganimizdek, mamlakatimizda mukovistsidoz bilan kasallangan bemorlarning ahvoli xorijdagidan tubdan farq qiladi. Ushbu kasallikdan aziyat chekayotgan yurtdoshlarimizning asosiy muammolari nimada?

- Bu 18 yoshdan oshgan bemorlar uchun to'shaklarning halokatli etishmasligi va qimmat dori-darmonlarning doimiy etishmasligi. Bolalar bilan vaziyat hali ham yaxshi, mutaxassislar va yotoqxonalar ko'proq, davlat bolalarga e'tibor qaratmoqda Maxsus e'tibor. Donorlar ham bolalarga yordam berishni yaxshi ko'radilar. Va kattalar, ular aytganidek, parvozda.

Kasal bolalar 18 yoshga to'lganda, ular darhol omon qolish uchun marafon ishtirokchisiga aylanishadi. Birinchidan, ular uchun nogironlikka erishish qiyin va bu ularning dori-darmonlar va davolanish uchun imtiyozlarga ega bo'lmasligi xavfini oshiradi. Tasavvur qiling-a, poytaxtda mukovistsidoz bilan og'rigan kattalar uchun atigi 4 ta karavot mavjud. Yaroslavl, Samara kabi markazlar borki, u erdan bemorlar Moskva yoki Sankt-Peterburgga borishni xohlamaydilar, chunki u erda hamma narsa barqaror, hamma narsa qo'lida, yaxshi davolanish va dori vositalari bilan ta'minlash. Qolganlari esa, afsuski, navbat kutishga majbur. Shuning uchun davolanishni va muntazam diagnostikani o'tkazib yuboring. Va bu allaqachon qaytarib bo'lmaydigan, bizni o'limga yaqinlashtiradi. Shu sababli, mamlakatimizda mukovistsidoz bilan og'rigan bemorlarning o'rtacha umr ko'rish muddati xorijga qaraganda sezilarli darajada kamroq.

- Shunday qilib, Rossiyada mukovistsidoz bilan kasallangan bemorning katta bo'lish imkoniyati kam ekan? Bu kasallik qanchalik xavfli? Bemor mumkin adekvat davolash qarigacha yashaysizmi?

- Bilmaydigan odamlar va hatto davlat, uning yondashuviga qarab, odatda kist fibrozisi bolalarga ta'sir qiladi va bunday bemorlar qonuniy yoshga qadar yashamaydilar, degan taassurot paydo bo'ladi. Ammo, aslida, kist fibrozi o'limga olib kelmaydi, bu kasallikka chalingan odam umrbod davolanishni talab qiladi, lekin u yashashi mumkin va yashashi kerak, masalan, astma yoki diabet bilan kasallangan odamlar. Ba'zi mashhur ommaviy axborot vositalari mukovistsidozi bo'lgan bemorlar o'z joniga qasd qilishlarini "miyaga kiritadi" va ma'lum bo'lishicha, ularga yordam berishning ma'nosi yo'q, chunki ular baribir o'lishadi. Biroq, 18 yoshga to'lgan bolalar faol hayot kechirishga harakat qilishadi va sog'lom tengdoshlari bilan bir xil qiziqishlarga ega. Agar ular to'g'ri qo'llab-quvvatlansa, shifokorlar ko'rsatmalariga to'liq rioya qilinsa, tegishli dori-darmonlar bilan ta'minlansa, terapiyani yaxshi saviyada o'tkazsa, ular uzoq umr ko'rishlari, hatto sog'lom farzand ko'rishlari, ishlashlari, o'qishlari, oila qurishlari va, asosan, keksalikgacha yashash. Bunday tashxis qo'yilgan bemorlar xorijda endi kam uchraydi. pensiya yoshi. Rossiyada yo'q.

Bunday bemorlar to'liq hayot kechirishlari mumkin va birinchi navbatda, qo'yilgan stereotipdan voz kechish kerak. Toki, oddiy odamlar ham, eng muhimi, amaldorlar ham ana shu bemorlarga yordam berish va yarim yo‘lda kutib olish kerakligini tushunsin.

– Bugungi kunda kasallikning statistikasi qanday? Biz tendentsiyalar haqida gapira olamizmi?

“Ushbu kasallikka chalingan odamlar doimo mavjud bo'lgan. Ishonch bilan aytishimiz mumkinki, diagnostika hozirda yaxshi yo'lga qo'yilgan, masalan, 90-yillarga qaraganda ancha yaxshi. Kasallik tashxisi qo'yilgan chaqaloqlar sonining ko'payishi kuzatilmoqda. Moskva pediatrlari endi butun mamlakat bo'ylab kasal bolalarni kasalxonalarga qabul qilish ko'payganligi sababli ish yukini sezilarli darajada oshirmoqda. Keyinchalik nima bo'lishi menga noma'lum. Afsuski, mamlakatimizda bu kasallikni davolash asosan jonkuyar shifokorlar sa’y-harakati bilan rivojlanmoqda. Hozirgi vaqtda intrauterin diagnostika yaxshi rivojlangan va ba'zi onalar, afsuski, bolaning bunday tashxis qo'yishini bilib, homiladorlikni to'xtatishga qaror qilishadi. Ko'pincha bunday prenatal tekshiruv ushbu kasallik bilan bolalarning tug'ilishi holatlari bo'lgan oilalarda amalga oshiriladi.

- Oilada shunga o'xshash tashxisga ega bo'lgan keyingi bolalarning bo'lish ehtimoli qanday?

- Hamma narsa individualdir. Ketma-ket to'rtta bola tug'ilgan ko'p bolali oilalar bor va ularning barchasi kasal. Ayrim oilalarda esa faqat bitta bola kasal. Buni bashorat qilish mumkin emas. Ammo statistik ma'lumotlarga ko'ra, agar ona va ota mutatsiyaning tashuvchisi bo'lsa, ularning kasal bolasi bo'lish ehtimoli 25% ni tashkil qiladi.

- Rossiyada mukovistsidozga chalingan bolalarning o'limi haqida ma'lumotlarimiz bormi?

– Hozirda bolalar o‘limi 90-yillardagi ko‘rsatkichlarga nisbatan ancha past bo‘ldi. Davlatimizda pediatriya ozmi-ko‘pmi qo‘llab-quvvatlanadi. Pediatrlar kattalar sektoriga o'tgan bemorlarni davolaganlarga qaraganda ko'proq imkoniyatlarga ega. Shu sababli, umuman olganda, bolalar o'limi kamaydi. Og'ir ahvoldagi bolalar 10 yil oldin sodir bo'lganidan farqli o'laroq, hozir juda kam uchraydi. Bu oddiy, oddiy bolalar: ular yugurishadi, yurishadi, o'ynashadi. Bitta narsa shundaki, ular dori-darmonlar va rejim bilan doimiy yordamga muhtoj.

- Demak, kattalardagi bemorlarning ahvoli tushkunlikka tushganmi?

-Juda tushkunlikka tushadi. Bemorlarning kerakli muolajalarni ololmay, ahvoli muqarrar ravishda yomonlashib, ko‘z o‘ngimizda o‘lib ketayotganini ko‘rishimiz kerak. Va biz bu haqda hech narsa qila olmaymiz. Moskvada mukovistsidoz bilan kasallangan bemorlarni kasalxonaga yotqizish uchun juda kam joylar mavjud. Mintaqalarda esa shifokorlar ko'pincha bu bemorlarga qanday munosabatda bo'lishni va qaysi tomondan murojaat qilishni tushunishmaydi. Bizda bu kasallikning o'ziga xos xususiyatlarini hisobga oladigan kerakli terapevtik standartlar ham yo'q. Hududlarda hamma bir xil tarzda davolanadi: simptomatik tarzda, barcha kasalliklar uchun umumiy bo'lgan standartlarga muvofiq va kasallikning xususiyatlari va uning kechishi hisobga olinmaydi. Shunday qilib, agar ular imkoni bo'lganida yashashi mumkin bo'lgan yoshlarning o'limi haqida eshitamiz zamonaviy texnologiyalar davolash.

- Asosiy umidingiz kimdan? Davlat yoki xususiy xayriyachilar haqida ko'proq?

– Ma’lum bo‘lishicha, asosiy umid xayriyachilarda, lekin hozir davlat, hech bo‘lmaganda Sog‘liqni saqlash vazirligi timsolida bemorlarimizga yuz o‘girgandek. Sog‘liqni saqlash vazirligi yanada demokratiklashdi, uning mutasaddilari muloqotga tayyor. paydo bo'ldi ishonch telefoni Sog'liqni saqlash vazirligi va bu ko'pchilikni soddalashtiradi jiddiy muammolar bemorlarimizni viloyat shifoxonalariga yotqizish va davolash jarayonida, ularni dori-darmon bilan ta’minlashda yuzaga keladigan muammolar. Shunga qaramay, biz davlatga ma'lum umidlar bog'laymiz. Xudo xohlasa, hozirgi Sog‘liqni saqlash vazirligi davom etadi, keyin birgalikda ko‘p ishlar qilishga ulguramiz.

Xususiy xayriyasiz ham buni amalga oshirish mumkin emas, chunki mamlakatimizda Sog'liqni saqlash vazirligi barcha muammolarni, birinchi navbatda, moliyaviy muammolarni hal qila olmaydi. Ammo shu bilan birga, hech qanday jami xayriya barcha bemorlarning ehtiyojlarini qondira olmaydi, nafaqat mukovistsidoz bilan kasallanganlar, balki boshqa jiddiy kasalliklar, agar ular davlat tomonidan eshitilmasa.

– Mukovistsidoz bilan og‘rigan bemorning hayotini saqlab qolish uchun katta mablag‘ sarflanadimi?

- Ha, ular yakka xayriyachilar uchun juda ko'p. Bemorlar va ularning yaqinlari xayriyachilar ularni qutqarib qolishlariga umid qiladilar. Afsuski, bemorlar juda ko'p va hamma ham yordam bera olmaydi. Shuning uchun, siz tez-tez urushda bo'lgani kabi, bunday qiyin tanlovlarni qilishingiz kerak.

– Sizningcha, vaziyatni yaxshilash uchun qanday choralar ko'rish kerak?

– Mukovistsidozni davolash standartlari global darajada va jahon amaliyotiga muvofiq qabul qilinishi kerak. Va kelajakda to'liq qo'llab-quvvatlash o'rnatilishi kerak zaruriy davolash. Afsuski, bizning davolanishimiz Yevropadagidek emas: resurslar yetarli emas. Va, albatta, moliya. Moliya qisqarmoqda, aksincha, ular vaqti-vaqti bilan emas, balki nafaqat bolalarga yordam berish uchun ko'payishi kerak! Axir, oxir-oqibat, bu bolalar ham tez orada kattalar bo'lishadi. Ular 18 yoshga to'lgunga qadar xayriyachilar va davlat tomonidan davolangan, ulg'ayganlarida esa bunday yordamga umid qila olmaydilar. Ular unchalik qiziq emas, unchalik jozibali emas edi. Bunday bo'lmasligi kerak. Har bir inson nafaqat bolalar, balki kattalar ham yashashni xohlaydi.

Sayt taqdim etadi fon ma'lumotlari faqat ma'lumot olish uchun. Kasalliklarni tashxislash va davolash mutaxassisning nazorati ostida amalga oshirilishi kerak. Barcha dorilar kontrendikatsiyaga ega. Mutaxassis bilan maslahatlashish zarur!

Bu qanday kasallik? Nega ba'zi odamlar buni tushunishadi, boshqalari esa yo'q? Qanaqasiga zamonaviy tibbiyot bu kasallik bilan og'rigan bemorlarga yordam berishga qodir va mukovistsidozli odam omon qolishi mumkinmi?
.site) ushbu maqoladan olishingizga yordam beradi.

Kistik fibroz nima?

Bu kasallik juda hiyla-nayrang. Ba'zi shifokorlarning fikriga ko'ra, kasallikning har bir aniqlangan holati uchun o'nta (!) aniqlanmagan. Bunday statistik ma’lumotlarning qanchalik to‘g‘ri ekanligini aytish qiyin. Ammo kasallikni aniqlash oson emas. Bola tug'ilgandan keyin darhol kasallikni aniqlash mumkin bo'lsa-da. Kasallik qanchalik tez aniqlansa va davolanish qanchalik tez boshlansa, bolaning uzoqroq yashash imkoniyati shunchalik yuqori bo'ladi.