Cystic fibrosis - genetic na sakit, minana, na kung saan ay nailalarawan sa pamamagitan ng pinsala sa mga glandula ng exocrine ng pinakamahalagang panloob na organo. 
Ang namamana na genetic na sakit na ito ay nakuha ang pangalan nito mula sa pagdaragdag ng dalawang salita ng Latin na pinagmulan - "mucus" at "viscidus", na isinalin bilang "mucus" at "sticky". Ang termino, na naglalarawan sa sakit ay medyo tumpak, ay nagpapahiwatig ng makapal, malagkit na uhog, na may masamang epekto sa mga organ ng paghinga, gastrointestinal at urogenital tract, at nagiging sanhi ng pinsala sa mga bato at mga daanan ng paglabas ng ihi.
Ayon sa pinakabagong data mula sa mga siyentipiko, mga anim na raang uri ng mutated genes ang natuklasan na ngayon.
Mga sanhi
Kapag nasuri na may cystic fibrosis, maraming mga pasyente ang nagtataka kung anong uri ng sakit ito, kung paano at bakit nila nakuha ito.
Kapag natagpuan sa gastrointestinal tract Tinutukoy ng mga eksperto ang mga sumusunod na sanhi ng cystic fibrosis:
- Dahil ang pancreas ay naglalabas ng mga enzyme sa dugo, maaari itong maiuri bilang isang panloob na organ ng pagtatago. Ang mga sikretong enzyme ay pumapasok sa liwanag na espasyo ng duodenum, ang kanilang direktang layunin ay ang kumpletong panunaw ng mga sustansya. Kaya bakit ginawa ang diagnosis ng cystic fibrosis? Ang katotohanan ay kapag ang isang bata ay nasa loob ng sinapupunan, ang kanyang mga glandula ng exocrine ay bubuo nang mas maaga kaysa sa inaasahan. At kapag ang isang sanggol ay ipinanganak, ang pagpapapangit ng pancreas ay sinusunod, na nagiging sanhi ng mga pagkagambala sa paggana, ang pagpapalabas ng mataas na malapot na uhog, na nananatili sa mga lumen na matatagpuan sa pancreatic ducts. Ang mga mucous enzymes ay isinaaktibo at unti-unting nagsisimula ang mapanirang proseso.
- Ang hindi pagkatunaw ng pagkain ay nangyayari. Bilang resulta, ang sanggol ay may malapot at mabahong dumi. Ang ganitong siksik na dumi ay nagdudulot ng sagabal sa bituka, na nagiging sanhi ng paninigas ng dumi, na nagiging sanhi ng lubos masakit na sensasyon, kumakalam na tiyan. Ang proseso ng pagsipsip ng mga sustansya ay nagambala, ang pisikal na pag-unlad ng bata ay nahuhuli, at ang pagbaba sa pagganap ay sinusunod din. immune system.
- Ang ibang mga organo ng gastrointestinal tract ay maaaring madaling kapitan sa gene pathology na nagiging sanhi ng negatibo mga pagbabago sa pathological, gayunpaman, ang mga kahihinatnan ay hindi kasingseryoso tulad ng sa dalawang kaso na inilarawan sa itaas. Kahit na ang mga problema sa atay ay maaaring mangyari, apdo, mga glandula ng laway.
Posible rin na magkaroon ng respiratory cystic fibrosis (o pulmonary cystic fibrosis).
Karaniwang nangyayari ang pag-unlad nito ayon sa sumusunod na senaryo:
- Una, ang mucus ay tumitigil sa bronchi, na nakakagambala sa mekanismo para sa pag-alis ng usok, mga nakakapinsalang gas, pati na rin ang maliliit na particle tulad ng alikabok na maaaring malanghap ng isang tao mula sa kapaligiran sa paligid niya. Ang mga mikrobyo, na ipinamamahagi sa lahat ng dako, ay natigil sa maliit na bronchi at epithelium ng baga. A magaspang na uhog– isang napaka-kanais-nais na kapaligiran para sa paglitaw ng mga nakakapinsalang bakterya (maltophia, septation, atbp.).
- Dahil sa pagwawalang-kilos ng uhog, ang hitsura at pag-unlad ng bakterya, ang pamamaga ay nagsisimula, kasunod na humahantong sa isang malfunction ng sistema ng pagtatanggol sa bronchial epithelium. Mayroong pagkagambala sa istruktura ng tissue na may cilia, na siyang pangunahing paraan ng paglilinis ng bronchi. Mayroon ding mga espesyal na selula na inilaan para sa proteksyon, na karaniwang naglalabas ng mga protina ng depensa (immunoglobulin class A) sa bronchial lumen. Ayon sa mga eksperto, halimbawa, si Dr. Komarovsky, kapag ang halaga ng naturang mga protina ay bumababa, ang cystic fibrosis ng mga baga ay maaaring makita.
- Bilang resulta ng patuloy na mapanirang proseso, ang mabilis na pagkasira ng bronchial frame, na binubuo ng nababaluktot at springy tissue, ay nangyayari. Mayroong unti-unting pagbagsak ng bronchi, isang pagpapaliit ng kanilang lumen, na nagiging sanhi ng pagwawalang-kilos, pag-unlad ng bakterya, at paglitaw ng mga pagbabago sa pathogen.
Kahit na ito ay nagkakahalaga ng noting na salamat sa pathological anatomy, ang mga pagbabago na naganap sa mga cell ay pinag-aaralan, kahit na nilikha mga gamot tulad ng Orkami (isang napaka-tanyag na gamot sa USA).
Mga sintomas
Ang isang bata ay maaaring ipanganak na may ganitong patolohiya, ngunit walang mga sintomas na lumilitaw, kaya ang cystic fibrosis ay pangunahing isinasaalang-alang sa mga matatanda.
Nangyayari ito sa apat na porsyento lamang ng mga kaso ng sakit, habang sa karamihan ng sakit ay nagpapakita mismo sa mga unang taon ng buhay. Sa cystic fibrosis sa mga matatanda, ang mga sintomas ay katulad ng sa mga bata, ngunit may mga pagkakaiba pa rin.
Respiratory cystic fibrosis
Ang sakit ay maaaring makaapekto sa mga baga at bronchi. Paano ito nangyayari? Ang sakit ay nagsisimula nang hindi mahahalata, sa paglipas ng panahon ay umuunlad ang mga pagpapakita, pagkatapos nito ay umuunlad ang sakit talamak na anyo. Kakapanganak pa lang, ang sanggol ay hindi pa nakakabuo ng mga reflexes sa pagbahin at pag-ubo.. Iyon ang dahilan kung bakit ang isang malaking halaga ng plema ay naipon sa mga lukab ng ilong, nasal pharynx, oral pharynx, at bronchi.
Gayunpaman, ang cystic fibrosis ay hindi nagpapakita ng sarili hanggang sa maabot ng bata ang anim na buwang marka. Ito ay kadalasang nauugnay sa paglipat ng isang anim na buwang gulang na sanggol ng mga nanay na nagpapasuso sa halo-halong nutrisyon, sa gayon ay binabawasan ang volume gatas ng ina natanggap ng sanggol.
Ang katotohanang ito ay may ganoong epekto dahil ang gatas ng ina ay naglalaman ng malaking halaga ng nutrients, kabilang ang mga immune cell na nagpoprotekta sa maliit na tao mula sa negatibong epekto nakakapinsalang bakterya. Dahil mas kaunti ang gatas, mas kaunti din ang mga protective cell, na agad na nakakaapekto sa kondisyon ng bata. Kung idadagdag natin ang pagwawalang-kilos na ito makapal na uhog, pagkatapos ay ang mauhog lamad ng trachea at bronchi ay kinakailangang maging impeksyon.
At lahat ng mga magulang ay nag-aalala tungkol sa kung gaano katagal mabubuhay ang kanilang anak sa sakit na ito. Ang sagot ay magpapasaya sa kanila - ang maliit na tao ay hindi mamamatay, magkakaroon lamang ng pagkaantala sa pisikal na pag-unlad. At posible na mabuhay na may ganitong diagnosis: ang isang medyo mataas na porsyento ng mga taong may likas na matalino na may cystic fibrosis ay nabanggit. Kapansin-pansin na ang gayong tao ay maaaring magkaroon ng ganap na malusog na mga bata.
Kaya, sa respiratory cystic fibrosis, ang mga sintomas sa paunang yugto ay ang mga sumusunod:
- Kapag umuubo, nagkakaroon ng kaunting malapot na plema. Ang ubo ay pare-pareho, na lubhang nagpapahina sa bata, nakakasagabal sa pagtulog, at pangkalahatang estado medyo naubos. Ang kulay ng balat ay nagiging mala-bughaw sa halip na normal na kulay-rosas, at ang paghinga ay nangyayari.
- Karaniwan ang temperatura ng katawan normal na antas, o bahagyang tumaas.
- Walang mga palatandaan ng pagkalasing.
- Hindi siya nakakakuha ng sapat na timbang ng katawan (sa normal na kondisyon, hanggang sampu at kalahating kilo).
- Ang bata ay matamlay, maputla, walang malasakit, na nagsisilbing senyales ng pagkaantala ng pag-unlad.
- Ang temperatura ng katawan ay tumataas sa 38-39 degrees.
- Matinding ubo, makapal, purulent discharge.
- Kapos sa paghinga na lumalala kapag umuubo ang bata.
- Lumilitaw ang mga palatandaan ng pagkalasing: sakit ng ulo, pagsusuka, pagduduwal, pagkahilo, kapansanan sa kamalayan.
Ang pulmonya ay pana-panahong lumalala, sumisira sa tissue ng baga sa paglipas ng panahon, at maaaring humantong sa mga komplikasyon.
Iba pang mga sintomas ng respiratory cystic fibrosis:
- Mga suso na hugis bariles.
- Dry, inelastic, inelastic na balat.
- Mapurol, malutong, nalalagas ang buhok.
- Dyspnea.
- Maasul na kulay ng balat dahil sa kakulangan ng oxygen.
Ang kinahinatnan ng mga sintomas na inilarawan sa itaas ay ang hitsura ng pagpalya ng puso. Ito ay lumilitaw kapag ang puso ay hindi makagalaw ng dugo sa pamamagitan ng mga deformed respiratory organs, at ang pagkarga sa kalamnan ng puso ay tumataas, na nagpapasigla sa paglaki nito.
Mga palatandaan ng pagkabigo sa puso:
- igsi ng paghinga kahit na sa pahinga, pagtaas sa pagtaas ng pisikal na aktibidad.
- Asul na pagkawalan ng kulay ng balat (unti-unti mula sa mga daliri hanggang sa buong katawan).
- Tumaas na tibok ng puso upang mabayaran ang hindi sapat na sirkulasyon ng dugo.
- Pagkaantala sa physical fitness, hindi sapat na timbang, taas.
- Gabi na pamamaga ng mga binti.
Cystic fibrosis sa gastrointestinal tract
Narito ang mga exocrine glandula ng pancreas ay apektado, ang mga sumusunod na pagpapakita ay nagiging kapansin-pansin:- ang tiyan ay namamaga dahil sa pagtaas ng produksyon ng gas, dahil hindi sapat ang pagtunaw.
- Malubha at hindi komportable na kondisyon sa loob ng tiyan.
- Sakit sa bigkis, na tumataas nang maraming beses kapag kumakain ng pritong, mataba na pagkain.
- Pagtatae. Ang kakulangan ng lipase na may kakayahang magproseso ng taba ay humahantong sa akumulasyon nito sa colon, na umaakit ng tubig sa lumen. Ito ay gumagawa ng dumi ng tubig, mabaho, at nakakakuha ng isang kahanga-hangang kinang.
Video
Video - mucoviscidosis sa isang bata
Mga diagnostic
Para sa cystic fibrosis, ang diagnosis ay naglalaman ng ilang yugto. Ang pinakamagandang kalagayan ay ang suriin ang mga magulang sa hinaharap para sa mga genetic na bahagi. Kung ang mga pathology ay napansin sa gene code, ipinaalam sa kanila ng doktor ang tungkol dito at nagsasagawa ng isang paliwanag na pag-uusap tungkol sa inaasahang panganib at posibleng mga kahihinatnan.
Gayunpaman, ang mga naturang pag-aaral ay napakamahal, at hindi lahat ng mag-asawa ay kayang bayaran ito. Samakatuwid, ang pangunahing responsibilidad ay nahuhulog sa mga pediatrician, na, sa pinakamaliit na hinala ng cystic fibrosis, ay dapat magsagawa ng iba't ibang mga pag-aaral (sweat test, blood test, stool test, research gamit ang teknolohiya). Pagkatapos ng lahat, nakilala ang sakit sa maagang yugto, maiiwasan ang mga seryosong komplikasyon.
Pananaliksik sa laboratoryo
Ang mga sumusunod na pagsusuri ay isinasagawa sa laboratoryo, na maaaring magbunyag ng mga pagbabago sa paggana ng ilang mga organo at sistema:- Ang unang pagsusuri para sa cystic fibrosis ay isang pagsubok sa pawis. Noong 1959, nakabuo ang mga siyentipiko ng isang espesyal na pagsubok sa pawis na ginagamit pa rin hanggang ngayon. Ano ang pagsubok na ito? Bago suriin ang sample ng pawis, ang Pilocarpine ay unang ipinapasok sa katawan ng pasyente, pagkatapos ay tinutukoy ang bilang ng mga chloride ions na nasa sample ng pawis na ito. Sa ilalim ng impluwensya ng gamot, laway mga glandula ng lacrimal magsikreto ng uhog nang mas matindi, din mga glandula ng pawis gumawa ng mas maraming dami ng pawis.
Ang pamantayan sa pagsusuri na nagpapatunay sa diagnosis ay isang tumaas na dami ng chlorides na naglalaman ng sample ng pawis ng pasyente (chlorine na higit sa 60 mmol bawat litro). Ang pamamaraan ay paulit-ulit ng tatlong beses sa ilang mga agwat.
- Pagsusuri ng dugo. Magpapakita ito ng nabawasang bilang ng mga pulang selula ng dugo at hemoglobin, iyon ay, anemya.
- Pagsusuri ng dumi. Ang mga dumi ay naglalaman ng mas maraming taba at hibla ng pandiyeta na hindi pa natutunaw.
- Pagsusuri ng mga pagtatago. Sa cystic fibrosis, ang plema ay dapat maglaman ng pathogenic bacteria at protective cells.
Iba pang pag-aaral
1.Pagsukat ng mga pisikal na tagapagpahiwatig.
Kasama sa naturang survey ang pagsukat:
- circumference ng ulo;
- paglago;
- timbang;
- sukat ng dibdib.
Upang matukoy ang antas ng pag-unlad ng isang bata, ang mga pediatrician ay bumuo ng mga talahanayan na makakatulong upang maunawaan kung ang lahat ay okay sa isang tao sa kanyang edad.
2. X-ray ng dibdib. Ang radiograph ay hindi nagpapakita ng isang malinaw na larawan; ang resulta ay naiimpluwensyahan ng antas ng pagkalat ng patolohiya sa iba't ibang organo at mga sistema.
3. Pagsusuri sa ultratunog. Ito ay isinasagawa lamang sa pagkakaroon ng matinding pinsala sa puso, atay, gallbladder at para sa mga layuning pang-iwas.
Paggamot
Therapy ng sakit na ito ay isang masalimuot na gawain, pangunahing ginagamot lamang ng mga doktor ang mga sintomas, na pinipigilan ang mga ito na lumaki pa.
Gayunpaman, para sa cystic fibrosis, ang paggamot ay binubuo ng ilang mga pamamaraan:
- pana-panahong paglilinis ng bronchi mula sa makapal na uhog;
- pagharang sa kakayahan ng bakterya na dumami at kumalat pa sa pamamagitan ng bronchi;
- pagpapanatili mataas na lebel paggana ng immune system, na nakakamit sa pamamagitan ng pagmamasid Wastong Nutrisyon, kabilang ang mga sustansya;
- pag-iwas nakababahalang mga sitwasyon dahil sa isang permanenteng estado ng pagkapagod, pag-inom ng mga gamot, at pagsasagawa ng iba't ibang mga pamamaraan.
Kung ang pasyente ay may talamak, nagpapasiklab na proseso, maaaring inireseta siya ng mga antibiotic, glucocorticoids, paggamot sa oxygen, at physical therapy.
Ang kinesitherapy ay karaniwang inireseta para sa cystic fibrosis.. Binubuo ito ng isang hanay ng mga pagsasanay na ipinag-uutos para sa lahat ng mga pasyente.
Kasama sa complex na ito ang:
- postural drainage. Salamat sa pagsasanay na ito, nangyayari ito intensive care unit uhog mula sa bronchi. Ang pasyente ay nakahiga sa kama at pagkatapos ay sunod-sunod na lumiliko mula sa gilid hanggang sa gilid, mula sa likod patungo sa tiyan.
- Vibration massage. rib cage Ang pasyente ay tinapik sa isang espesyal na paraan, na nagiging sanhi ng pag-ubo ng pasyente at, nang naaayon, naglalabas ng uhog.
- Aktibong ikot ng paghinga. Una kailangan mong huminga nang mahinahon at may sukat, pagkatapos ay huminga ng malalim at mabilis at, sa wakas, malakas at mabilis na pagbuga.
Kung ang sakit ay isang uri ng paghinga at walang hindi maibabalik na pinsala sa ibang mga sistema, posible ang isang lung transplant para sa cystic fibrosis. Gayunpaman, ang paglipat ay maaaring walang kabuluhan kung mayroong hindi maibabalik na pag-unlad ng patolohiya sa ibang mga organo.
Konklusyon
Kaya, maaari nating tandaan ang malubhang kalikasan ng sakit, na maaaring bumuo ng ilang mga komplikasyon, ngunit nakamamatay Ang cystic fibrosis ay bihirang nagtatapos. Mahalagang mapansin ang mga sintomas ng sakit sa paunang yugto upang maiwasan ang paglala ng sitwasyon.
Sa hinaharap, ang mga sintomas lamang ang ginagamot, ngunit ang mga pagbabago sa isang tao ay kapansin-pansin lamang sa pisikal; lahat ay maayos sa aktibidad ng pag-iisip.
Ang cystic fibrosis, isang genetic na sakit na nakakaapekto sa mga baga, atay, pancreas at bituka, ay natuklasan sa sikat na mang-aawit na Pranses na si Gregory Lemarchal noong siya ay 2 taong gulang pa lamang. Ngunit, sa kabila ng malubhang karamdaman at komplikasyon sa baga, napagtanto niya ang kanyang sarili at naibigay ang kanyang talento sa buong mundo.
Ang nagwagi sa French "Star Factory" ay nakipaglaban para sa kanyang buhay hanggang sa huli at naghintay para sa isang double lung transplant, ngunit hindi sila natagpuan. Namatay siya noong Abril 30, 2007. Bilang karagdagan sa kanyang pamilya at mga kaibigan, ang libing ay dinaluhan ng halos lahat ng mga tao mula sa telebisyon at palabas sa negosyo na may malaking impluwensya sa pag-unlad ng kanyang talento; higit sa limang libong tagahanga ang dumating sa Chambery sa araw ng kanyang libing upang magbayad. kanilang paggalang. Ang posthumous album ni Gregory na La voix d'un ange (The Voice of an Angel) ay nakatanggap ng platinum award mula sa IFPI noong 2008 para sa pagbebenta ng 1 milyong kopya sa Europe.
Ipinanganak ang British pop singer na si Alice Martino genetic na sakit cystic fibrosis. Sa kabila ng matinding pagkasira ng kanyang kalusugan noong unang bahagi ng 2000s, aktibong nagtrabaho si Martino at nagbigay ng mga konsiyerto. Noong 2002, sinabi niya sa pahayagang British na The Daily Telegraph na naghihintay siya ng triple transplant (puso, atay at baga). Sa pagtatapos ng parehong taon, pumirma siya ng kontrata sa music label na Sony Music. Mabilis na natapos ni Alice ang trabaho sa kanyang debut album na Daydreams, dahil karamihan sa mga kanta mula sa album ay nai-record noong huli tatlong taon. Ang kanyang debut single na If I Fall ay inilabas noong Nobyembre 11, 2002. Ang Sony Music ay nagplanong ilabas ang pangalawang single, The Right Time, noong Pebrero 10, 2003, ngunit ang ideya ay na-shelved dahil sa mahinang kalagayan kalusugan ng mang-aawit. Ang 30-taong-gulang na si Alice Martino ay namatay noong umaga ng Marso 6, 2003 sa kanyang tahanan, nang hindi naghihintay ng triple transplant, na hinihintay niya ng isang taon at kalahati. Ang isang dokumentaryo tungkol sa mang-aawit, The 9 Lives of Alice Martino, ay kinunan ilang buwan bago siya mamatay at ipinalabas sa BBC ilang sandali pagkatapos ng kanyang kamatayan.
Ang Canadian na atleta na si Lisa Bentley ay na-diagnose na may cystic fibrosis noong 1988. Noong araw na nalaman niya ang tungkol dito, nagpasya si Lisa na isama ang sarili at ipakita sa lahat kung ano ang kaya niya. Desidido si Lisa na magsimula ng isang malusog at matagumpay na karera sa sports. Ang matinding pagsasanay (mula 25 hanggang 30 oras sa isang linggo) ay nagbunga ng mga resulta - Nagwagi si Lisa sa labing-isang triathlon competitions, na kinabibilangan ng swimming (3.8 km), pagbibisikleta (180 km) at pagtakbo (42 km). Sa bawat panayam, sinasabi ni Lisa na ang pinakamahalagang bagay sa anumang sakit ay "huwag sumuko."
Ang politikong British na si Gordon Brown ay nakaranas din ng cystic fibrosis. Ang kanyang anak, na ipinanganak noong Hulyo 17, 2006, ay na-diagnose na may fibrocystic degeneration.
Ang manlalaro ng tennis at coach ng Australia na si Scott Draper ay nagtatag ng isang espesyal na charity foundation na ipinangalan sa kanyang unang asawa, si Kelly, upang tulungan ang mga tao na labanan ang cystic fibrosis, isang sakit kung saan siya namatay noong 1999.
Ang apo sa tuhod ng maalamat na direktor na si Alfred Hitchcock, si Melissa Stone, ay may sakit na cystic fibrosis. Siya ay nasuri nang eksakto isang taon bago ang kamatayan ni Hitchcock, noong 1979. Matagal itong pinaghirapan ni Melissa kakila-kilabot na sakit, sa edad na 16 ay tumanggap siya ng isang solong lung transplant, na nagpahaba ng kanyang buhay ng isa pang 8 taon at tumulong sa kanyang makapagtapos sa School of Cinematic Arts noong 2001. Nagtrabaho si Melissa sa Universal Studios sa Hollywood hanggang sa kanyang kamatayan. Namatay si Melissa sa edad na 24. Sa panahong ito, nakagawa din siya ng sarili niyang charitable foundation at gumawa ng malaking kontribusyon sa pagtuklas ng cystic fibrosis gene.
Ang matalik na kaibigan ng American singer na si Miley Cyrus na si Vanessa ay namatay sa cystic fibrosis sa edad na 12. Naramdaman ni Miley ang trahedyang ito sa mahabang panahon. Kasunod nito, nagpa-tattoo ang American singer sa ilalim ng kanyang kaliwang dibdib na may mga salitang Just Breathe.
Ang Canadian singer na si Celine Dion ay nagsimulang magtawag ng pansin ng publiko sa sakit noong 1982. Hanggang ngayon, miyembro ng Canadian Cystic Fibrosis Foundation (CCFF) ang mang-aawit. Si Celine Dion mismo ay nahaharap din sa cystic fibrosis. Ang pamangkin ng mang-aawit ay namatay bago ang kanyang mga mata mula sa sakit na ito sa edad na 16.
Ang Amerikanong mang-aawit na si Richard Marx ay nauugnay sa marami mga organisasyong pangkawanggawa sa buong karera niya. Gayunpaman, mas binibigyang pansin niya ang Cystic Fibrosis Foundation sa USA. Noong 2010, nag-donate si Richard ng $3 milyon sa foundation.
May opinyon sa mga siyentipiko na maaaring namatay si Frederic Chopin mula sa cystic fibrosis. Humihingi ng pahintulot ang mga Polish scientist na mag-aral ng tissue mula sa puso ni Frederic Chopin, na kasalukuyang naka-imbak sa isang simbahan sa Warsaw. Ang pagsusuri sa genetiko ay makakatulong na linawin ang sanhi ng pagkamatay ng mahusay na kompositor: maraming data ang nagpapahiwatig na siya ay nagdusa ng malubhang namamana na sakit- cystic fibrosis. Namatay si Chopin sa edad na 39 sa France.
Balita ng RIA
Ginoong Presidente!
Noong nakaraang linggo, aktibong bahagi ka mula sa iyong Twitter sa isang paglalantad ng "kabastusan ng mga doktor sa Russian Children's Clinical Hospital." gayunpaman, nangangahas akong tiyakin sa iyo na ang mga pasyente ng medikal na genetika ng Russian Children's Clinical Hospital ay may iba pang mga problema na karapat-dapat sa iyong pansin atensyon ng gobyerno. Para sa mga problemang ito ay humantong sa kanilang maagang pagkamatay.
Kagawaran ng Medikal na Genetika, Klinikal na Ospital ng mga Bata ng Russia -
ito ay isang natatanging departamento , halos isa lamang para sa mga bata mula sa lahat ng rehiyon ng bansa kung saan ginagamot ang mga pasyenteng na-diagnose na may cystic fibrosis. ito ay gumagamit ng mga pinaka may karanasan at pinakakaalaman na mga espesyalista sa ating bansa sa sakit na ito. Sa karamihan ng mga rehiyon, ang sakit na ito ay hindi maaaring gamutin o masuri. Hindi sinanay. Ang lahat ng mga pasyente ay dadalhin sa Moscow.
Cystic fibrosis(CF) ay ang pinakakaraniwang genetic na sakit. sa ating bansa ay dapat mayroong, sa paghusga sa mga istatistika ng ibang mga bansa, hindi bababa sa 15,000 katao, kahit na ang mga istatistika ng Ministri ng Kalusugan at Pag-unlad ng Panlipunan sa sakit na ito ay minamaliit sa bilang ng 2186 na mga pasyente), gayunpaman, bawat ika-25 tao sa lupa ay isang carrier ng may sira na gene na ito. Sa panlabas, ang mga carrier ay hindi naiiba sa anumang paraan mula sa mga malulusog na tao. gayunpaman, may isang pagkakaiba: ang mga taong ito, sabi nila, ay hindi maaaring mahawaan ng kolera. Sinasabi ng mga siyentipiko na ang genetic defect na ito ay nangyari sa mga taong nakaligtas sa malawakang epidemya ng kolera sa Europa.
Ang karwahe ay maaaring masuri lamang sa pamamagitan ng pagsasagawa ng DNA test - isang napakamahal na pagsubok na hindi binabayaran ng estado o insurance. Walang ebidensya para dito, maliban sa mga personal na hula o pagnanasa. Kung ang 2 ganoong tao ay magkikita at bumuo ng isang pamilya, magkakaroon sila ng 25% na posibilidad na magkaroon ng anak na may sakit. Sa panahon ng pagbubuntis, posible ang teoretikal na makita ang cystic fibrosis sa fetus, ngunit sa pagsasagawa ito ay napakabihirang nangyayari para sa kadahilanang nasabi na - walang mga tiyak na indikasyon. Ang sakit ay walang anumang panlipunan, relihiyon o pambansang kagustuhan, i.e. - walang ligtas mula sa walang tirahan hanggang sa reyna. Ang mga bata na may cystic fibrosis ay hindi naiiba sa kanilang mga kapantay sa pag-unlad ng intelektwal, at kahit na kadalasan ay nahihigitan sila. Ang kanilang pangunahing pagkakaiba ay ang maaga nilang natutunan ang lahat tungkol sa kamatayan, dahil sanay silang mawalan ng mga kaibigan, babae at lalaki na tulad nila. At samakatuwid ay pinahahalagahan nila ang buhay.
ito ang preamble. at ngayon - isang outpatient na klinika.
sa Europa average na tagal Ang lifespan ng mga taong may CF ay 30-40 taon. nabubuhay sila buong buhay, lumikha ng mga pamilya, trabaho, pagsasakatuparan sa sarili.
Ang sakit na ito ay hindi nalulunasan sa ngayon, ngunit patuloy na pananaliksik at pag-unlad ng mga bagong gamot ay isinasagawa sa Europa.
Sa ngayon, ang paglaban sa sakit ay binubuo ng patuloy na antibacterial, mucolytic, enzyme therapy, physiotherapy, at mga transplant sa baga ay matagumpay ding ginagawa sa Europa at USA.
Ano'ng nangyayari dito?
Hindi kami nagsasagawa ng anumang pananaliksik at pagpapaunlad ng mga gamot.
sa kabila ng katotohanan na ang mga pediatrician, sa pamamagitan ng tunay na dedikasyon, ay natutong hilahin ang mga batang ito at akayin sila sa ganap na pang-adultong buhay, ang opisyal na pag-asa sa buhay ng mga pasyente ng CF sa Russian Federation ay 16 na taon. sa bagay na ito, ang MV ay hindi isang opisyal na medical exemption para sa serbisyo militar - i.e. naniniwala ang estado na ang mga taong ito ay hindi dapat mabuhay hanggang 18 taong gulang. Kung ikaw ay higit sa 18 taong gulang, nangangahulugan ito ng isa sa dalawang bagay: patay ka na o wala kang cystic fibrosis. Pumili. Ganito ang iniisip ng estado.
at ang posisyon na ito ay maaaring masubaybayan sa kabuuan.
Gusto kong bigyang-diin lalo na - ANG POSISYON NG ESTADO, dahil ginagawa ng mga doktor ang lahat sa kanilang kapangyarihan sa ilalim ng mga kondisyong ibinibigay sa kanila.
Hindi ko mabanggit ang mga pangalan, ngunit alam kong lubos na sa Moscow mayroong isang doktor na maaaring tawagan ng mga pasyente na may CF anumang sandali ng araw o gabi, at siya, na ibinaba ang lahat, ay pupunta sa kanilang tahanan dala ang kanyang kagamitan at gagawin. i-save: ilagay sa IVs, kumonekta sa oxygen.
Bakit hindi mo pangalanan ang bida? pero dahil hindi legal ang ginagawa niya. ILIGAL SA ATING BANSA ANG PAGLIGTAS NG MGA TAO MULA SA KAMATAYAN. Ang ganitong mga manipulasyon ay pinapayagan na isagawa lamang sa isang ospital. Bakit hindi sila pumunta sa ospital? - KASI WALANG LUGAR. walang mga lugar. Nakikita mo, tulad ng isinulat ko na, ang mga pasyente ay hindi dapat tumira sa amin hanggang sa edad na 18. alinsunod dito, para sa mga gayunpaman, laban sa kagustuhan ng estado, lumampas sa hangganan na ito, SAMERON LAMANG 4 NA HIM SA BUONG BANSA SA MOSCOW SA HOSPITAL No. 57 . at mayroon ding salitang gaya ng QUOTA , na kinokontrol ng estado kung ilang tao ang maaaring magkasakit at kung kailan. at kung nakita mo ang iyong sarili na kalabisan o may sakit sa maling oras...
pagbibigay ng gamot. kapareho ng para sa lahat, i.e. ayon sa natitirang prinsipyo na "Diyos, hindi ito mabuti para sa atin." ngunit kung higit pa o mas kaunti malusog na tao at least nakaligtas sa analgin, pagkatapos ay isang pasyente na may CF na wala mga kinakailangang antibiotics makaligtaan ang paggamot proseso ng pathological IRREVERSIBLY ay bubuo pa, at ito ay tiyak na magpapalala sa prognosis para sa buhay. Gayunpaman, kahit na may murang mga gamot, ang mga pasyente ay hindi binibigyan ng buo at may malaking pagkaantala. Karaniwan para sa iyong mga pangrehiyong opisyal ng kalusugan na tumugon sa mga magulang sa kanilang mga lehitimong kahilingan para sa tulong: "Walang kabuluhan ang panganganak ng mga freak; ngayon sila ay naglalakad-lakad dito na nagmamakaawa." Ito ay isa sa mga pinakakaraniwang quote.
Charity. Bilang resulta, sinusubukan ng mga pilantropo na i-regulate ang supply ng gamot kahit papaano. Ngunit ang mga pilantropo ay hindi kailanman magbibigay ng panghabambuhay na paggamot para sa lahat ng mga pasyente. Dagdag pa, ang mga pilantropo ay dapat magbayad ng buwis sa estado para sa kasiyahan ng pagtulong sa iba. Ang ating estado ay naayos nang maayos: sa isang banda, nakakatipid ito sa mga mahihirap na mamamayan, at sa kabilang banda, kumikita ito sa mga gumagawa nito!
Paglipat ng baga. Ito ang pinaka "masaya" na paksa. Sa panahon ngayon operasyong ito ay hindi isinasagawa sa ating bansa. sa lahat. ngunit may mga plano. Isang taon na itong nandito, at hindi nakakalimutan ng Ministry of Health na iulat ito.
Hindi ko alam kung alam mo, ngunit ngayong tag-init ang buong mundo ay nagtaas ng napakalaking halaga - 200,000 euros para sa transplant ng baga para kay Pavel Mitichkin - ang una pasyenteng Ruso kasama si CF, na napagkasunduan na sumailalim sa lung transplant sa Germany.
Nais kong gumawa ng isang hiwalay na puna. nakolektang pera. Ipinadala si Pavel. Nang makita siya ng mga doktor, naisip nila na ipinagpatuloy ni Buchenwald ang trabaho nito. sa pangkalahatan, hiniling nila kay Pavel na huwag lumabas ng silid, dahil hindi pa sila nakakita ng ganoong malubhang sakit na pasyente sa kanilang buhay: pagod, na may kasamang grupo. mapanganib na mga impeksiyon- siya ay potensyal na mapanganib para sa kanilang mga pink at matambok na mga pasyenteng Aleman... ano sa palagay mo ang naisip nila sa sandaling iyon tungkol sa ating bansa, na tinalo ang pasismo, ngunit dinadala ang mga mamamayan nito sa ganoong estado?
Sa pamamagitan ng paraan, sa Russian Federation mayroong isang batas ayon sa kung saan, kung ang estado ay hindi maaaring magbigay ng paggamot sa kanyang mamamayan sa teritoryo nito, pagkatapos ay DAPAT itong magbayad para dito sa ibang bansa. Bakit kami nangolekta ng 200,000 euro para kay Pavel mula sa simula? - Dahil opisyal na tinanggihan siya ng ating estado, dahil "Alinsunod sa sugnay 2.26 ng Administrative Regulations, ang pagkakaroon ng posibilidad na magbigay ng kinakailangang pangangalagang medikal sa isang pasyente sa teritoryo ng Russian Federation ay ang batayan para sa pagtanggi ng Ministry of Health ng Russian Federation sa isang mamamayan ng ang Russian Federation upang magbigay ng serbisyo publiko "So eto na. May opportunity - wait. Bale ang pasyente ay hindi mabubuhay ng ganoon katagal. Well, hindi siya mabubuhay, pero magtitipid tayo, di ba? You remember what the Prime Sinabi sa amin ng Ministro sa isang kaugnay na paksa: " May mga sensitibong bagay, siyempre, kapag ang mga dayuhang tagagawa, sa tulong ng ating mga makapangyarihang tao, ay nagpo-promote ng kanilang mga produkto at sinasabi na kung wala sila, lahat ng tao dito ay mamamatay bukas, nang walang mga gamot na ito,” sabi ni V. Putin. -Kailangan mo lang itong tiisin
, yun lang. Sinusundan namin ang landas na ito, unti-unti, siyempre, nang walang jerks, ngunit lilipat kami».
Well, mayroon ka bang larawan, Dmitry Anatolyevich? o kailangan mo ba talagang pag-usapan kung sino ang tumawag kung kanino "bitch" at nagpadala sa kanya sa "yuh"? - ang mga ito ba ay mas nakakahimok na mga dahilan para sa galit at ang iyong mataas na interbensyon kaysa sa inilarawan na paglabag sa mga batas at hindi pagkilos ng Ministry of Health? kailangan mo ba ng basura - lakas ng loob at dumi? Well, excuse me, ang mga pasyente ng CF ay namamatay nang masakit, ngunit tahimik - wala silang lakas na sumigaw. ngunit sila ay namamatay na parang langaw, kadalasan - nang maaga, dahil sa hindi naibigay na tulong sa oras o dahil sa impeksyon sa nosocomial, na hindi maalis dahil sa siksikan ng mga kama. at ang Ministry of Health ang dapat sisihin dito. Patawarin mo ako sa aking kawalang-galang, ngunit nasa kakayahan mo ba at ng Punong Ministro na suriin ang mga aktibidad ng departamentong ito, o maaari mo lamang parusahan ang mga nars at doktor? Gaano katagal maaari mong ayusin ang isang demonstrative na paghagupit ng mga doktor?! Ano ang sinusubukan mong makamit? UMALIS NA SILA SA PROFESSION. SINO ANG GUSTO MONG MAKITA SA KANILANG LUGAR? Gennady Malakhov?
***
Ito ay tunay, tunay na mga libingan ng mga bata. Kung sila ay na-diagnose sa oras, kung sila ay nagamot sa oras, maaari pa rin silang mabuhay. At gusto nilang mabuhay. Ngunit ang mga doktor ay hindi nagpapagaling sa pamamagitan ng Banal na Espiritu lamang. At hindi rin sila gumagamot sa tulong ng mga multa, pagbabawas mula sa mga suweldo, mga parusa at pag-save ng mga pondo sa badyet. Simulan mong iligtas ang mga nabubuhay pa! kailangan natin ng mga modernong ospital, gamot, sapat at hindi natitirang pondo! Kung wala ito, mamamatay tayong lahat - paano mo gustong dalhin ang paksang ito sa TOP?
Mga materyales na kinuha mula sa blog pch_maya , mula kay M. Sonina, coordinator ng "Oxygen" charity program (tulong para sa mga taong may cystic fibrosis) ng foundation na "Warmth of Hearts" - para sa pakikipag-ugnayan: bukolik 1 aso yandex . ru
Noong Setyembre 8, ipinagdiriwang ng Russia ang Pandaigdigang Araw ng mga Pasyente na may Cystic Fibrosis, isang genetic na sakit kung saan, dahil sa isang mutation ng isang gene, ang stagnant mucus ay naipon sa mga organo, at ang mga mahahalagang organo, lalo na ang mga baga, ay nagdurusa. Ito ang pinakakaraniwang patolohiya sa mga namamana na sakit. Ang pagtatatag ng araw ng pang-alaala na ito ay isa pang paraan upang maakit ang pansin sa mga problema sa pagsusuri at paggamot sa malubhang sakit na ito. Tungkol sa mga problema ng mga pasyente na nasuri na may cystic fibrosis sa Russia - ang aming pakikipag-usap kay Maya Sonina, direktor pundasyon ng kawanggawa"Oxygen", na tumutulong sa mga pasyente na may cystic fibrosis.
Sanggunian:
Ang salitang "cystic fibrosis" ay nagmula sa mga salitang Latin na mucus - "mucus" at viscidus - "viscous". Ibig sabihin, ang inilalaan iba't ibang organo ang mga secretions ay may masyadong mataas na density at lagkit, na nagiging sanhi ng pinsala sa bronchopulmonary system, bituka glandula, atay, pancreas, pawis at mga glandula ng laway atbp. Ito ay partikular na nakakaapekto sa mga baga, kung saan nagsisimula ang mga talamak na proseso ng pamamaga. Ang kanilang bentilasyon at suplay ng dugo ay nasisira, na nagiging sanhi masakit na ubo at kapos sa paghinga. Ang pangunahing sanhi ng kamatayan sa mga pasyente na may cystic fibrosis ay hypoxia at inis.
– Maya, sa pagkakaalam natin, sa ating bansa ang sitwasyon ng mga pasyenteng may cystic fibrosis ay ibang-iba sa umiiral sa ibang bansa. Ano ang mga pangunahing problema ng ating mga kababayan na dumaranas ng sakit na ito?
– Ito ay isang sakuna na kakulangan ng mga kama para sa mga pasyente na higit sa 18 taong gulang, at isang patuloy na kakulangan ng mga mamahaling gamot. Sa mga bata, mas mabuti pa rin ang sitwasyon, mas maraming mga espesyalista at kama, at binibigyang pansin ng estado ang mga bata Espesyal na atensyon. Gustung-gusto din ng mga donor na tumulong sa mga bata. At ang mga matatanda, tulad ng sinasabi nila, ay lumilipad.
Kapag ang mga maysakit na bata ay 18 taong gulang, agad silang nagiging kalahok sa isang marathon para sa kaligtasan. Una, mahirap para sa kanila na magkaroon ng kapansanan, at ito ay nagpapataas ng banta na hindi sila magkakaroon ng mga benepisyo para sa mga gamot at paggamot. Isipin, mayroon pa ring 4 na kama na magagamit para sa mga pasyenteng nasa hustong gulang na may cystic fibrosis sa kabisera. Mayroong ilang mga rehiyon, tulad ng mga sentro tulad ng Yaroslavl, Samara, mula sa kung saan ang mga pasyente ay hindi nais na pumunta sa Moscow o St. pagbibigay ng gamot. Ang natitira, sa kasamaang-palad, ay napipilitang maghintay sa pila. Samakatuwid, laktawan ang paggamot at mga nakagawiang diagnostic. At ito ay hindi na maibabalik, ito ay naglalapit sa atin sa kamatayan. Samakatuwid, ang average na pag-asa sa buhay ng mga pasyente na may cystic fibrosis sa ating bansa ay makabuluhang mas mababa kaysa sa ibang bansa.
– Kaya lumalabas na sa Russia ang isang pasyente na may cystic fibrosis ay may maliit na pagkakataon na maging isang may sapat na gulang? Gaano kakamatay ang sakit na ito? Pwede ang pasyente sapat na paggamot mabuhay hanggang sa pagtanda?
– Ang mga taong walang alam, at maging ang estado, sa paghusga sa diskarte nito, ay karaniwang nakakakuha ng impresyon na ang cystic fibrosis ay nakakaapekto sa mga bata, at na ang mga naturang pasyente ay hindi nabubuhay nang nasa legal na edad. Ngunit sa katunayan, ang cystic fibrosis ay hindi nakamamatay; ang isang taong may ganitong sakit ay nangangailangan ng panghabambuhay na paggamot, ngunit maaari at dapat siyang mabuhay, tulad ng, halimbawa, ang mga taong may hika o diyabetis ay nabubuhay. Ang ilang tanyag na media ay literal na "nagtutulak sa utak" na ang mga pasyente na may cystic fibrosis ay mga suicide bomber, at lumalabas na walang punto sa pagtulong sa kanila, dahil mamamatay pa rin sila. Gayunpaman, ang mga bata na umabot sa kanilang ika-18 na kaarawan ay nagsisikap na mamuhay ng mga aktibong buhay at may parehong mga interes tulad ng kanilang malusog na mga kapantay. Kung sila ay maayos na sinusuportahan, ganap na sumunod sa mga tagubilin ng mga doktor, magbigay ng sapat na mga gamot, magsagawa ng therapy sa isang mahusay na antas, pagkatapos ay maaari silang mabuhay ng mahabang panahon, kahit na magkaroon ng malusog na mga anak, magtrabaho, mag-aral, magsimula ng mga pamilya, at, sa prinsipyo, mabuhay hanggang sa pagtanda. Ang mga pasyente na may ganitong diagnosis ay hindi na karaniwan sa ibang bansa. edad ng pagreretiro. Sa Russia walang.
Ang mga pasyenteng ito ay maaaring mabuhay ng isang buong buhay, at ang unang bagay na dapat gawin ay ang talikuran ang ipinataw na stereotype. Upang kapwa ordinaryong tao at, higit sa lahat, maunawaan ng mga opisyal na ito ang mga pasyente na kailangang tulungan at matugunan sa kalahati.
– Ano ang mga istatistika ng sakit ngayon? Maaari ba nating pag-usapan ang tungkol sa mga uso?
"Ang mga taong may ganitong sakit ay palaging umiiral. Masasabi natin nang may kumpiyansa na ang mga diagnostic ay mahusay na ngayon, mas mahusay kaysa, sabihin nating, noong 90s. Mayroong pagtaas sa bilang ng mga sanggol na nasuri. Ang mga pediatrician ng Moscow ay mayroon na ngayong mas malaking workload dahil sa katotohanan na ang pagpasok ng mga may sakit na bata mula sa buong bansa sa mga ospital ay tumaas na ngayon. Malabo sa akin kung ano ang susunod na mangyayari. Sa kasamaang palad, ang paggamot sa sakit na ito sa ating bansa ay umuunlad pangunahin lamang sa pamamagitan ng mga pagsisikap ng masigasig na mga doktor. Sa ngayon, ang mga diagnostic ng intrauterine ay mahusay na binuo, at ang ilang mga ina, sa kasamaang-palad, ay nagpasya na wakasan ang kanilang pagbubuntis pagkatapos malaman na ang bata ay magkakaroon ng gayong diagnosis. Kadalasan, ang naturang pagsusuri sa prenatal ay ginagawa sa mga pamilya kung saan mayroon nang mga kaso ng pagsilang ng mga bata na may ganitong sakit.
– Ano ang posibilidad na magkaroon ng kasunod na mga anak na may katulad na diagnosis sa pamilya?
- Ang lahat ay indibidwal. May malalaking pamilya kung saan magkakasunod na ipinanganak ang apat na bata, at lahat ay may sakit. At sa ilang pamilya isang bata lang ang may sakit. Imposibleng hulaan. Ngunit ayon sa mga istatistika, kung ang isang ina at ama ay mga carrier ng mutation, kung gayon mayroong 25% na posibilidad na magkaroon sila ng isang may sakit na anak.
– Mayroon ba tayong data sa dami ng namamatay ng mga bata na na-diagnose na may cystic fibrosis sa Russia?
– Ang mortality rate ng mga bata ay naging mas mababa na ngayon kumpara sa mga indicator noong 90s. Ang Pediatrics ay higit pa o hindi gaanong sinusuportahan sa ating estado. Ang mga Pediatrician ay may mas maraming pagkakataon kaysa sa mga gumagamot sa mga pasyente na lumipat sa sektor ng nasa hustong gulang. Samakatuwid, sa pangkalahatan, bumaba ang dami ng namamatay sa bata. Ang mga batang nasa malubhang kondisyon ay napakabihirang na ngayon, hindi katulad ng nangyari 10 taon na ang nakararaan. Ito ay normal, ordinaryong mga bata: sila ay tumatakbo, naglalakad, naglalaro. Ang tanging bagay ay kailangan nila ng patuloy na suporta sa mga gamot at isang regimen.
– Kaya, ang sitwasyon sa mga pasyenteng nasa hustong gulang ay nakakapanlumo?
-Napaka-depress. Kailangan nating makita kung paano ang mga pasyente, dahil sa katotohanan na hindi sila makatanggap ng kinakailangang paggamot, ay hindi maiiwasang lumala ang kanilang kalagayan, at sila ay namamatay sa harap ng ating mga mata. At wala tayong magagawa tungkol dito. Sa Moscow ay napakakaunting mga lugar para sa pagpapaospital ng mga pasyente na may cystic fibrosis. At sa mga rehiyon, ang mga doktor ay kadalasang hindi nauunawaan kung paano gagamutin at mula sa aling panig lalapit sa mga pasyenteng ito. Wala man lang kaming mga kinakailangang therapeutic standard na isinasaalang-alang ang mga detalye ng sakit na ito. Sa mga rehiyon, ang bawat isa ay ginagamot sa parehong paraan: symptomatically, ayon sa mga pamantayan na karaniwan sa lahat ng mga sakit, at ang mga katangian ng sakit at ang kurso nito ay hindi isinasaalang-alang. Kaya patuloy naming naririnig ang tungkol sa pagkamatay ng mga kabataan na maaaring mabuhay kung mayroon silang access makabagong teknolohiya paggamot.
– Sino ang iyong pangunahing pag-asa para sa tulong? Higit pa sa estado o pribadong pilantropo?
- Lumalabas na ang pangunahing pag-asa ay nasa mga pilantropo, ngunit ngayon ang estado, hindi bababa sa katauhan ng Ministri ng Kalusugan, ay tila lumingon sa aming mga pasyente. Ang Ministri ng Kalusugan ay naging mas demokratiko, ang mga opisyal nito ay handa na para sa diyalogo. Nagpakita hotline Ministry of Health, at pinapasimple nito ang marami malubhang problema mga problemang nanggagaling sa panahon ng pag-ospital at paggamot sa ating mga pasyente sa mga rehiyonal na ospital, sa pagbibigay sa kanila ng mga gamot. Gayunpaman, naglalagay kami ng ilang pag-asa sa estado. At, kalooban ng Diyos, ang kasalukuyang Ministri ng Kalusugan ay tatagal, pagkatapos ay magkakaroon tayo ng oras upang gumawa ng maraming magkasama.
Imposible ring gawin nang walang pribadong kawanggawa, dahil hindi malulutas ng Ministri ng Kalusugan sa ating bansa ang lahat ng mga problema, lalo na ang mga pinansiyal. Ngunit sa parehong oras, walang pinagsama-samang kawanggawa ang tutugon sa mga pangangailangan ng lahat ng mga pasyente, hindi lamang ang mga may cystic fibrosis, kundi pati na rin ang iba pang malubhang sakit, kung hindi sila narinig ng estado.
– Ang malaking halaga ba ng pera ay napupunta sa pagpapanatili ng buhay ng isang pasyente na may cystic fibrosis?
– Oo, sila ay sobra-sobra para sa mga indibidwal na pilantropo. At talagang umaasa ang mga pasyente at kanilang mga kamag-anak na ililigtas sila ng mga pilantropo. Sa kasamaang palad, napakaraming pasyente at hindi lahat ay maaaring matulungan. Samakatuwid, madalas kang kailangang gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian, tulad ng sa digmaan.
– Anong mga hakbang, sa iyong opinyon, ang dapat gawin upang mapabuti ang sitwasyon?
– Ang mga pamantayan para sa paggamot ng cystic fibrosis ay dapat gamitin sa pandaigdigang antas at alinsunod sa pandaigdigang kasanayan. At sa hinaharap, dapat na maitatag ang buong suporta kinakailangang paggamot. Sa kasamaang palad, ang aming paggamot ay hindi katulad ng sa Europa: walang sapat na mapagkukunan. At din, siyempre, pananalapi. Ang mga pananalapi ay binabawasan, ngunit sa kabaligtaran dapat silang tumaas, at hindi paminsan-minsan, at hindi lamang upang matulungan ang mga bata! Pagkatapos ng lahat, sa huli, ang mga batang ito ay malapit na ring maging matanda. Tumanggap sila ng paggamot mula sa mga pilantropo at mula sa estado hanggang sa sila ay 18 taong gulang; kapag sila ay lumaki, hindi na sila umaasa sa gayong tulong. Sila ay naging hindi gaanong kawili-wili, hindi gaanong kaakit-akit. Hindi dapat ganito. Nais ng lahat na mabuhay, hindi lamang mga bata, kundi pati na rin ang mga matatanda.
Nagbibigay ang site background na impormasyon para sa mga layuning pang-impormasyon lamang. Ang diagnosis at paggamot ng mga sakit ay dapat isagawa sa ilalim ng pangangasiwa ng isang espesyalista. Ang lahat ng mga gamot ay may mga kontraindiksyon. Kinakailangan ang konsultasyon sa isang espesyalista!
Anong klaseng sakit ito? Bakit may mga taong nakakakuha nito at ang iba ay hindi? Paano makabagong gamot kayang tumulong sa mga pasyenteng may ganitong sakit at posible bang mabuhay ang taong may cystic fibrosis?.site) ay tutulong sa iyo na makuha mula sa artikulong ito.
