CF രോഗികൾക്ക് സംസ്ഥാന സഹായം. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള കുട്ടികളുടെ ജീവിതം

സൈറ്റ് നൽകുന്നു പശ്ചാത്തല വിവരങ്ങൾവിവര ആവശ്യങ്ങൾക്ക് മാത്രം. രോഗനിർണയവും ചികിത്സയും ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിൻ്റെ മേൽനോട്ടത്തിൽ നടത്തണം. എല്ലാ മരുന്നുകൾക്കും വിപരീതഫലങ്ങളുണ്ട്. ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമായി കൂടിയാലോചന ആവശ്യമാണ്!

ഇത് ഏത് തരത്തിലുള്ള രോഗമാണ്? എന്തുകൊണ്ടാണ് ചില ആളുകൾക്ക് ഇത് ലഭിക്കുന്നത്, മറ്റുള്ളവർക്ക് ലഭിക്കാത്തത്? എങ്ങനെ ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രംഈ രോഗമുള്ള രോഗികളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും കൂടാതെ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് അതിജീവിക്കാൻ കഴിയുമോ?
.site) ഈ ലേഖനത്തിൽ നിന്ന് നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

എന്താണ് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്?

ഈ രോഗം തികച്ചും വഞ്ചനാപരമാണ്. ചില ഡോക്ടർമാരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, രോഗനിർണയം നടത്തിയ ഓരോ കേസിലും, രോഗനിർണയം നടത്താത്ത പത്ത് (!) ഉണ്ട്. അത്തരം സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ എത്രത്തോളം ശരിയാണെന്ന് പറയാൻ പ്രയാസമാണ്. എന്നാൽ രോഗനിർണയം എളുപ്പമല്ല. കുഞ്ഞ് ജനിച്ച ഉടൻ തന്നെ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കാൻ കഴിയുമെങ്കിലും. എത്രയും നേരത്തെ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുകയും എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുവോ അത്രയും കൂടുതൽ കാലം ജീവിക്കാനുള്ള കുട്ടിയുടെ സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പൊതുജന അവബോധം വളർത്തുന്നതിനായി ലോകമെമ്പാടുമുള്ള പല രാജ്യങ്ങളിലും ഇത് വർഷം തോറും നടത്തപ്പെടുന്നു. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് (സിഎഫ്) ഉപയോഗിച്ച്, ശരീരത്തിലെ എല്ലാ എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികളും ബാധിക്കപ്പെടുകയും വളരെ വിസ്കോസ് സ്രവണം ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ തുടങ്ങുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇക്കാലത്ത്, ഈ ജനിതക രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കാൻ അവർ പഠിച്ചു, കൃത്യസമയത്ത് രോഗനിർണയം നടത്തുന്ന കുട്ടികൾക്ക് ദീർഘവും ഏതാണ്ട് സാധാരണവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. ഇതൊക്കെയാണെങ്കിലും, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നിരവധി മിഥ്യകൾ ഇപ്പോഴും ഉണ്ട്. ഓൾഗ സിമോനോവ, ഡോക്ടർ ഓഫ് മെഡിക്കൽ സയൻസസ്, ഫെഡറൽ സ്റ്റേറ്റ് ബഡ്ജറ്ററി ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂഷൻ്റെ "സയൻ്റിഫിക് സെൻ്റർ ഫോർ ചിൽഡ്രൻസ് ഹെൽത്ത്" എന്ന പൾമോണോളജി ആൻഡ് അലർജോളജി വിഭാഗം മേധാവി പറയുന്നു.

മിഥ്യ 1: CF ഒരു മാരകമായ രോഗമാണ്

15-20 വർഷം മുമ്പ് ഈ കഠിനമായ പാരമ്പര്യ രോഗത്തിന് "മാരകമായ" നിർവചനം പ്രയോഗിച്ചു. ഇന്ന്, വിജയകരമായി ചികിത്സിക്കുന്ന ജനിതകപരമായി നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ട ചില രോഗങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്. യൂറോപ്പിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ശരാശരി ആയുർദൈർഘ്യം 50 വർഷമാണ്, എന്നാൽ ഈ പരിധി ഓരോ വർഷവും 60-70 വർഷത്തേക്ക് കൂടുതൽ നീങ്ങുന്നു.

മിഥ്യ 2: CF എന്നത് വെളുത്ത വർഗ്ഗത്തിൻ്റെ ഒരു രോഗമാണ്

നിരവധി മാധ്യമ പ്രസിദ്ധീകരണങ്ങളിൽ, യൂറോപ്യന്മാർക്ക് കൂടുതൽ സാധാരണമായ ഒരു അനാഥ (അപൂർവ) രോഗമായാണ് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് സ്ഥാനം പിടിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഇതൊരു കേവല മിഥ്യയാണ്. CF ലോകമെമ്പാടും ബാധിക്കുന്നു - യുണൈറ്റഡ് അറബ് എമിറേറ്റ്സ്, ഇന്ത്യ, ജപ്പാൻ എന്നിവിടങ്ങളിൽ. ആഫ്രിക്കൻ രാജ്യങ്ങളിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഇല്ലെന്ന് പൊതുവെ അംഗീകരിക്കപ്പെടുന്നു, എന്നാൽ, വിദഗ്ധരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, ഇരുണ്ട ഭൂഖണ്ഡത്തിൽ സമാനമായ പഠനങ്ങൾ നടന്നിട്ടില്ല. മാത്രമല്ല, രോഗത്തിനുള്ളിൽ ഒരു പ്രത്യേക ദേശീയതയുടെ സ്വഭാവ സവിശേഷതകളായ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ഉണ്ട്. അവയ്‌ക്കെല്ലാം ശാസ്ത്രീയ ജനിതക പേരുകളുണ്ട്, പക്ഷേ അവർക്കിടയിൽ ഡോക്ടർമാർ അവരെ വിളിക്കുന്നു: സ്ലാവിക് മ്യൂട്ടേഷൻ, അസർബൈജാനി, ജൂതൻ, ചെചെൻ മുതലായവ.

മിഥ്യ 3: യൂറോപ്പിൽ ഉള്ളതിനേക്കാൾ റഷ്യയിൽ CF ഉള്ള ആളുകൾ കുറവാണ്

റഷ്യ, അതിൻ്റെ വിശാലമായ പ്രദേശം, വൈവിധ്യമാർന്ന കാലാവസ്ഥാ മേഖലകൾ, വ്യത്യസ്ത ജനസാന്ദ്രത എന്നിവയെ വിലയിരുത്താൻ പ്രയാസമാണ്. നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ ജനസാന്ദ്രതയുള്ള യൂറോപ്യൻ, തീരപ്രദേശങ്ങളിൽ, CF ജീനിൻ്റെ വാഹകരാകുന്ന ആളുകളുടെ എണ്ണത്തിൻ്റെ കാര്യത്തിൽ, ഞങ്ങൾ യൂറോപ്യൻ സൂചകങ്ങളോട് അടുത്താണ് - ഓരോ പതിനഞ്ചാം മുതൽ ഇരുപതാം വരെ വ്യക്തിയും ഒരു വാഹകനാണ്. മറ്റൊരു കാര്യം, റഷ്യയിൽ സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗനിർണയമുള്ള 3,000-ത്തിലധികം രോഗികൾ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്, പക്ഷേ, വിദഗ്ദ്ധരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, വാസ്തവത്തിൽ കൂടുതൽ ഉണ്ട്.

മിഥ്യ 4: CF ഉള്ള ഒരു വ്യക്തിയെ ബാഹ്യമായ അടയാളങ്ങളാൽ തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് വഞ്ചനാപരമാണ്, രോഗത്തിൻറെ ഗതിയും ലക്ഷണങ്ങളും ഓരോ രോഗിക്കും വ്യക്തിഗതമാണ്, കൂടാതെ മ്യൂട്ടേഷനും രോഗത്തിൻ്റെ പ്രകടനങ്ങളിൽ അതിൻ്റെ സ്വാധീനത്തിൻ്റെ അളവും ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. നിലവിൽ, ജീൻ തകർച്ചയുടെ 2,300-ലധികം വകഭേദങ്ങളും 6 തരം മ്യൂട്ടേഷനുകളും അറിയപ്പെടുന്നു. 1-3 ക്ലാസുകളുടെ കഠിനമായ മ്യൂട്ടേഷനുകൾക്കൊപ്പം, രോഗം കൂടുതൽ ആക്രമണാത്മകവും വേദനാജനകവും ഉണ്ട് ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ, ചികിത്സിക്കാൻ കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. 4-6 ക്ലാസിലെ ജനിതക വൈകല്യങ്ങളോടെ, രോഗം സൗമ്യവും ചികിത്സിക്കാൻ എളുപ്പവുമാണ്, രോഗനിർണയം കൂടുതൽ അനുകൂലമാണ്.

വിശാലമായ ഫലാഞ്ചുകളുള്ള "ഡ്രം" വിരലുകൾ, "മണിക്കൂർ ഗ്ലാസുകളുടെ" ആകൃതിയിലുള്ള നഖങ്ങൾ, നെഞ്ചിൻ്റെ രൂപഭേദം എന്നിവയാണ് ക്ലാസിക് ലക്ഷണങ്ങൾ. ദ്രുത ശ്വസനം, ആർദ്ര - രോഗത്തിൻ്റെ കഠിനമായ രൂപങ്ങളുടെ സ്വഭാവം. നേരിയ വേരിയൻ്റുകളുള്ള രോഗികൾക്ക് പലപ്പോഴും മ്യൂട്ടേഷനുകളൊന്നുമില്ല. ബാഹ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ. അത്തരം കുട്ടികൾ അവരുടെ സമപ്രായക്കാരിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തരല്ല.

മിഥ്യ 5: രോഗം ബൗദ്ധിക കഴിവുകളെ ബാധിക്കുന്നു

കേന്ദ്ര നാഡീവ്യവസ്ഥയുടെയും മാനസിക നിലയുടെയും പ്രവർത്തനങ്ങളെ CF ബാധിക്കില്ലെന്ന് ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾ സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു. മിക്കപ്പോഴും, ഈ രോഗനിർണയമുള്ള കുട്ടികൾ വിവിധ മേഖലകളിൽ കഴിവുള്ള ശോഭയുള്ള, സ്വയംപര്യാപ്തരായ വ്യക്തികളാണ് - സാഹിത്യം, പെയിൻ്റിംഗ്, സംഗീതം. അവരുടെ സമപ്രായക്കാരുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ, ജനസംഖ്യയിൽ അവരുടെ കഴിവ് 25% കൂടുതലാണെന്ന് സൈക്കോളജിസ്റ്റുകൾ സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു.

അത്തരം വികസനത്തിൻ്റെ കാരണം മനസ്സിലാക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ - ഈ കുട്ടികൾ വർദ്ധിച്ച ശ്രദ്ധ, പരിചരണം, രക്ഷാകർതൃത്വം എന്നിവയാൽ ചുറ്റപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. അവർ സ്നേഹത്തിൻ്റെയും പിന്തുണയുടെയും അന്തരീക്ഷത്തിലാണ് ജീവിക്കുന്നത്, അവർ ധാരാളം പ്രവർത്തനങ്ങൾ ചെയ്യുകയും കുടുംബവുമായി ആശയവിനിമയം നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നു.

മിഥ്യ 6: CF ഉള്ള ആളുകൾ വ്യായാമം ചെയ്യരുത്

ശാരീരിക നിഷ്ക്രിയത്വം സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നില്ല. ഈ രോഗത്തിൻ്റെ പ്രധാന പ്രശ്നങ്ങളിലൊന്ന് ശ്വാസകോശത്തിലെ വിസ്കോസ് സ്രവങ്ങളുടെ ശേഖരണമാണ്, അത് ദിവസവും നീക്കം ചെയ്യണം. അതിനാൽ, നേരത്തെ, സൃഷ്ടിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ഏറ്റവും പുതിയ സാങ്കേതികവിദ്യകൾഒരു വ്യക്തിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ഏക മാർഗം ചികിത്സയും സജീവമായ കായിക വിനോദങ്ങളുമായിരുന്നു. രോഗികൾക്ക് പോലും ഒരു പ്രത്യേക വികസിപ്പിച്ചെടുത്തു. ശ്വസന വ്യായാമങ്ങൾ- കൈനസിതെറാപ്പി, ഇത് എല്ലാ ദിവസവും കഫം "ലഭിക്കുകയും" ശ്വാസകോശത്തെ ശുദ്ധീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

തീർച്ചയായും, എല്ലാ ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങളും സബ്മാക്സിമൽ ആയിരിക്കണം (പരമാവധി ഏകദേശം 75%), അമിതമായിരിക്കരുത്. ദൈനംദിന തീവ്രമായ പരിശീലനം ഒരു യഥാർത്ഥ കായിക സ്വഭാവം സൃഷ്ടിക്കുന്നു - സ്ഥിരവും ലക്ഷ്യബോധമുള്ളതും, ഏത് ബുദ്ധിമുട്ടുകളും തരണം ചെയ്യാൻ കഴിയും. അതിനാൽ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗികളിൽ അമച്വർ അത്ലറ്റുകൾ മാത്രമല്ല, ഒളിമ്പിക് ചാമ്പ്യന്മാരും ഉണ്ട്.

മിഥ്യ 7: റഷ്യൻ താരങ്ങളിൽ സിഎഫ് രോഗനിർണയം നടത്തിയവരില്ല

പടിഞ്ഞാറൻ രാജ്യങ്ങളിൽ, വികലാംഗരോടുള്ള മനോഭാവത്തിൻ്റെ ഒരു സംസ്കാരം വളരെക്കാലമായി വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്, അതിനാൽ ഒരാളുടെ രോഗം മറയ്ക്കുന്നത് അവിടെ പതിവില്ല. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ച പ്രശസ്തരായ അത്ലറ്റുകൾ, അഭിനേതാക്കൾ, സംഗീതജ്ഞർ, വിജയകരമായ ബിസിനസുകാർ എന്നിവരുണ്ട്. കാര്യമിതൊക്കെ ആണേലും കഴിഞ്ഞ വർഷങ്ങൾനമ്മുടെ രാജ്യത്ത് രോഗികളോടുള്ള മനോഭാവം മെച്ചപ്പെട്ടതായി മാറിയിരിക്കുന്നു; ആളുകൾ ഇപ്പോഴും അവരുടെ രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല. എന്നാൽ കുടുംബങ്ങളിൽ റഷ്യൻ സെലിബ്രിറ്റികൾസിഎഫ് ഉള്ള കുട്ടികളുമുണ്ട്. രോഗം ആളുകളെ അവരുടെ സാമൂഹിക നിലയെ അടിസ്ഥാനമാക്കി തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നില്ല.

മിഥ്യ 8: CF ഉള്ള ആളുകൾ വന്ധ്യതയുള്ളവരാണ്

മ്യൂട്ടേഷനുകളുടെ വകഭേദങ്ങളിൽ, CF ഉള്ള ഒരു മനുഷ്യനെ ബീജസങ്കലനം ചെയ്യാനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ മുൻകൂട്ടി നിശ്ചയിക്കുന്നവയുണ്ട്. പെൺകുട്ടികളിൽ, കുട്ടികളുണ്ടാകാനുള്ള കഴിവ് മെഡിക്കൽ സൂചനകളാൽ നിർണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നു - ആരോഗ്യപരമായ കാരണങ്ങളാൽ അവൾ ഗർഭധാരണം, ഗർഭം, പ്രസവം എന്നിവയ്ക്ക് പ്രാപ്തയാണോ എന്ന്. ആധുനിക നേട്ടങ്ങൾഈ സങ്കീർണ്ണമായ പ്രശ്നം പ്രൊഫഷണലായി കൈകാര്യം ചെയ്യാനും കുടുംബത്തിൽ ആരോഗ്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ ജനനം ആസൂത്രണം ചെയ്യാനും ശാസ്ത്രം നമ്മെ അനുവദിക്കുന്നു. ഓരോ സാഹചര്യത്തിലും, എല്ലാം വ്യക്തിഗതമായി തീരുമാനിക്കേണ്ടതുണ്ട് - ഏത് ഇണയെ ആശ്രയിച്ച് കുടുംബത്തിൽ അംഗീകരിക്കപ്പെട്ട നിരവധി ഓപ്ഷനുകൾ ഉണ്ട്.

മിഥ്യാധാരണ 9: റഷ്യയിൽ CF ന് ചികിത്സിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്

ഒരു നവജാതശിശു സ്ക്രീനിംഗ് പ്രോഗ്രാമിന് നന്ദി, നമുക്ക് പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ രോഗം കണ്ടെത്താനും അതിൻ്റെ പുരോഗതി തടയുന്നതിന് "പ്രതിരോധ നടപടികൾ" സ്വീകരിക്കാനും കഴിയും. ആധുനിക ചികിത്സയിൽ ദൈനംദിന മയക്കുമരുന്ന് പിന്തുണ ഉൾപ്പെടുന്നു - കഫം നേർപ്പിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ, ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ, പാൻക്രിയാസ് എൻസൈമുകൾ, ഹെപ്പറ്റോപ്രോട്ടക്ടറുകൾ, വിറ്റാമിനുകൾ.

"7 നോസോളജികൾ" എന്ന സംസ്ഥാന പ്രോഗ്രാമിൻ്റെ ഭാഗമായി, രോഗിക്ക് വിലയേറിയ ഒരു മരുന്ന് ലഭിക്കും - മ്യൂക്കോലൈറ്റിക് ഡോർണേസ് ആൽഫ എന്ന എൻസൈം. രോഗിക്ക് ബാക്കിയുള്ളത് എങ്ങനെ ലഭിക്കും? ആവശ്യമായ മരുന്നുകൾ, പ്രാദേശിക ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയമാണ് തീരുമാനിക്കുന്നത്. മോസ്കോയിലും സെൻ്റ് പീറ്റേഴ്സ്ബർഗിലും സ്ഥിതി താരതമ്യേന നല്ലതാണ്. എന്നിരുന്നാലും, പ്രദേശങ്ങളിൽ, രോഗികൾക്ക് കാര്യമായ പങ്കുണ്ട് മരുന്നുകൾസ്വന്തം ചെലവിൽ വാങ്ങണം.

പീഡിയാട്രിക് രജിസ്ട്രിയിൽ നിന്ന് മുതിർന്നവരുടെ രജിസ്ട്രിയിലേക്ക് രോഗിയെ മാറ്റുന്നതാണ് മറ്റൊരു പ്രശ്നം. നല്ല ചികിത്സയ്ക്ക് നന്ദി, CF ഉള്ള ഒരു കൗമാരക്കാരൻ സുന്ദരനാണ്, സുഖം തോന്നുന്നു. ഇതിൻ്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ അവൻ്റെ വൈകല്യം നീക്കം ചെയ്യുന്നു. മരുന്ന് നൽകുന്നതിനുള്ള ആനുകൂല്യങ്ങൾ രോഗിക്ക് ഉടനടി നഷ്ടപ്പെടും, തൽഫലമായി, രോഗം വീണ്ടും സ്വന്തമായി വരുന്നു.

ഭാഗ്യവശാൽ, ഇൻ ഈയിടെയായിസിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ച മുതിർന്നവരുടെ ചികിത്സയിൽ നല്ല മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. മുതിർന്ന രോഗികളെ നിരീക്ഷിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഡോക്ടർമാരുണ്ട്, കൂടാതെ മുതിർന്നവർക്കായി ഒരു പുതിയ ഡിപ്പാർട്ട്‌മെൻ്റ് - മോസ്കോ നഗരത്തിൽ 15 ആധുനികവും സജ്ജീകരിച്ചതുമായ ബോക്സുകൾ ക്ലിനിക്കൽ ആശുപത്രിനമ്പർ 57. (മുമ്പ് അത്തരം നാല് കിടക്കകൾ മാത്രമേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ). ഇത് നല്ല മാറ്റങ്ങളുടെ ഒരു പരമ്പരയുടെ തുടക്കം മാത്രമാണെന്ന് രോഗികളും വിദഗ്ധരും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.

"സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിനെക്കുറിച്ചുള്ള 9 മിഥ്യകൾ: റഷ്യയിൽ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുമോ" എന്ന ലേഖനത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അഭിപ്രായം

"സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിനെക്കുറിച്ചുള്ള 9 മിഥ്യകൾ: റഷ്യയിൽ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുമോ" എന്ന വിഷയത്തിൽ കൂടുതൽ:

ഡോക്‌ടർമാരുടെ വാക്ക് അനുസരിക്കാതിരിക്കുക, ഇൻറർനെറ്റിലെ ഏതെങ്കിലും ഡോക്ടറുടെ കുറിപ്പടികൾ രണ്ടുതവണ പരിശോധിക്കുക, ഫാർമസിസ്റ്റുകളെയും ഡോക്ടർമാരെയും കൂട്ടുപിടിച്ചതായി സംശയിക്കുക, സ്വയം ചികിത്സിക്കുക എന്നിവ ഇന്ന് പതിവാണ്. ജലദോഷത്തിനും പനിക്കും ചികിത്സിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ വ്യാപകമായി നിർദ്ദേശിക്കുന്ന ഇൻ്റർഫെറോൺ മരുന്നുകൾ പലപ്പോഴും വിമർശിക്കപ്പെടുന്നു, പക്ഷേ അവ ഏറ്റവും ജനപ്രിയമായ ജലദോഷത്തിനും പനിക്കും പരിഹാരങ്ങളുടെ റാങ്കിംഗിൽ ഒന്നാമതാണ്. ഇൻ്റർഫെറോണുകളെക്കുറിച്ചുള്ള എല്ലാ പ്രധാന വസ്തുതകളും ഒരു മെറ്റീരിയലിൽ ശേഖരിക്കാൻ ഞങ്ങൾ ശ്രമിച്ചു. 1. ഇൻ്റർഫെറോണുകൾ ആൻ്റിവൈറൽ പ്രോട്ടീനുകളാണ്.ഇപ്പോഴും നടുവിൽ...

ഞാൻ ഒരു അലർജി രോഗിയാണ്, കുട്ടിക്കാലം മുതൽ അലർജി ഉണ്ടായിരുന്നു. വസന്തകാലത്ത് ഇത് എനിക്ക് പ്രത്യേകിച്ച് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. എന്നാൽ പൂച്ചകൾക്കുള്ള എൻ്റെ അലർജി പരിശോധന നെഗറ്റീവ് ആണ്. എൻ്റെ വളർത്തുമൃഗങ്ങളോടുള്ള അലർജിയിൽ നിന്ന് ഞാൻ മുക്തനാണെന്നാണോ ഇതിനർത്ഥം? ഇല്ല! എന്നാൽ ഞാൻ ഒരേ അപ്പാർട്ട്മെൻ്റിൽ നിരവധി പൂച്ചകൾക്കൊപ്പമാണ് താമസിക്കുന്നത്. ബാലിനീസ് പൂച്ച ഇനം ഹൈപ്പോഅലോർജെനിക് ആണെന്ന് ഇത് മാറുന്നു. കൂടാതെ ഇല്ല. എന്തുകൊണ്ട് അങ്ങനെ? പൂച്ച അലർജിയെക്കുറിച്ചുള്ള മിഥ്യകൾ: 1) ഹൈപ്പോഅലോർജെനിക് പൂച്ച ഇനങ്ങൾ ഉണ്ട്. 2) അലർജി പരിശോധനകൾ തികച്ചും വിശ്വസനീയമാണ്. 3) രോമങ്ങളോട് അലർജിയുണ്ടെങ്കിൽ, രോമമില്ലാത്ത പൂച്ചയ്ക്ക് ഉണ്ടാകില്ല. 4)...

ഏകദേശം 200 വർഷമായി നിലനിൽക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക ചികിത്സാ രീതിയാണ് ഹോമിയോപ്പതി. പലരുടെയും ധാരണയിൽ (അല്ലെങ്കിൽ തെറ്റിദ്ധാരണയിൽ) ഹോമിയോപ്പതി ഒരു പര്യായപദമാണ്. ബദൽ മാർഗംചികിത്സ, എല്ലായ്പ്പോഴും ശാസ്ത്രീയമായി അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതല്ല. വർഷങ്ങൾ കടന്നുപോകുന്നു, മയക്കുമരുന്ന് ഉൽപാദന സാങ്കേതികവിദ്യകൾ മെച്ചപ്പെട്ടു, പക്ഷേ തെറ്റിദ്ധാരണകൾ അതേപടി തുടരുന്നു. ജനപ്രിയ സ്റ്റീരിയോടൈപ്പുകൾ നോക്കാം, അവയുടെ അസ്തിത്വം എത്രത്തോളം ന്യായമാണെന്നും അവയിൽ മിക്കതും തെറ്റാകുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്നും നോക്കാം. മിഥ്യ 1. എല്ലാം...

ഞാൻ ഉടനെ പറയും: ക്ഷേത്രം സന്ദർശിക്കുന്നത് എനിക്ക് വൈകാരികവും ശാരീരികവുമായ രസകരമായ വികാരങ്ങൾ നൽകി. അവയ്ക്ക് ഒരു നിർവചനം ഞാൻ വളരെക്കാലമായി തിരയുന്നു. ഒരുപക്ഷേ ഈ വികാരത്തെ ഏറ്റവും കൃത്യമായി വിശേഷിപ്പിക്കാം ആനന്ദദായകമെന്ന്. അതിൻ്റെ ഉറവിടം എന്താണെന്ന് പറയാൻ എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്: ഒന്നുകിൽ ഒരു ആരാധനാലയത്തിൻ്റെ പ്രഭാവലയം (ക്രിസ്ത്യൻ പള്ളിക്ക് മുമ്പുതന്നെ ഇവിടെ ആർട്ടെമിസ് ക്ഷേത്രം ഉണ്ടായിരുന്നു), അല്ലെങ്കിൽ കട്ടിയുള്ള കല്ല് മതിലുകൾ സൂക്ഷിക്കുന്ന തണുപ്പ്, പുറത്തെ ചൂട് മയപ്പെടുത്തുന്നു. , അല്ലെങ്കിൽ, ഒറ്റനോട്ടത്തിൽ, അപ്രധാനമായ തെളിവുകൾ അനുദിനം...

ഞാൻ എന്തെങ്കിലും കൊണ്ട് കൊണ്ടുപോകുകയാണെങ്കിൽ, എന്നെ തടയുന്നത് മിക്കവാറും അസാധ്യമാണ് :) ഇത് ബ്രെഡ് മേക്കർ സൈറ്റിൻ്റെ എല്ലാ തെറ്റുമാണ്, പെൺകുട്ടികളുടെ ഭ്രാന്തൻ കൈകളാൽ. ഇപ്പോൾ ഭവനങ്ങളിൽ നിർമ്മിച്ച ഹാമിൻ്റെ സമയമാണ്, സ്വയം സഹായിക്കൂ! റഫറൻസിനായി പാചകക്കുറിപ്പും ഉപയോഗപ്രദമായ നുറുങ്ങുകൾഞാൻ അത് ഇവിടെ എടുത്തു: [ലിങ്ക്-1] ഇവിടെയും: [ലിങ്ക്-2] കുറച്ച് ഇവിടെയും: [ലിങ്ക്-3] ചേരുവകൾ: എനിക്ക് ഏകദേശം 400 ഗ്രാം ടർക്കിയും 700 ഗ്രാം പന്നിയിറച്ചിയും ഉണ്ടായിരുന്നു. ഐസ് 40 ഗ്രാം, സുഗന്ധവ്യഞ്ജനങ്ങൾ - ജാതിക്ക, ഉപ്പ് - 8 ഗ്രാം, പഞ്ചസാര - 4 ഗ്രാം, കോഗ്നാക്. പരിശോധനയ്ക്ക് ശേഷം അവർ ഏകകണ്ഠമായി മൂന്ന് മടങ്ങ് ഉപ്പ് ആവശ്യമാണെന്ന് ഞാൻ ഉടൻ തന്നെ പറയും ...

ഹലോ. ഫ്ലൂ വാക്സിനേഷനുശേഷം ARVI എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കണമെന്ന് ദയവായി എന്നോട് പറയൂ? കുട്ടിക്ക് 4 വയസ്സ്. മൂന്ന് ദിവസം മുൻപാണ് തോട്ടത്തിൽ ഗ്രാഫ്റ്റിങ് നടത്തിയത്. മൂന്ന് ദിവസവും കുട്ടിക്ക് സുഖം തോന്നി, പക്ഷേ ഇന്ന് വൈകുന്നേരം എൻ്റെ താപനില 39.0 ആയി ഉയർന്നു!! ദുർബലമായ പ്രതിരോധശേഷി മൂലമാണ് ARVI ഉണ്ടാകുന്നത് എന്നത് വ്യക്തമാണ്, എന്നാൽ ചോദ്യം - എങ്ങനെ, എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കണം ??

അന്താരാഷ്ട്ര പഠനങ്ങളുടെ ഫലങ്ങൾ കാണിക്കുന്നത് പോലെ, റഷ്യക്കാർ ജലദോഷമോ പനിയോ കാരണം ശരാശരി 6 ദിവസവും അവരുടെ കുട്ടികൾ രോഗികളാണെങ്കിൽ 9 ദിവസവും അസുഖ അവധിയിൽ ചെലവഴിക്കുന്നു! ഗവേഷണ ഫലങ്ങൾ അനുസരിച്ച്, ജലദോഷമോ പനിയോ ബാധിക്കുന്ന റഷ്യക്കാരിൽ 63% പേരും പൊതു സ്ഥലങ്ങളെ (ബസുകൾ, ട്രെയിനുകൾ മുതലായവ) അവരുടെ രോഗത്തിന് കുറ്റപ്പെടുത്തുന്നു, അതേസമയം 40% പേർ ജോലി ചെയ്യുന്ന സഹപ്രവർത്തകരിൽ നിന്നാണ് രോഗം പിടിപെട്ടതെന്ന് വിശ്വസിക്കുന്നു. അവർ പറയുന്നത് ശരിയാകാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. എല്ലാത്തിനുമുപരി, മിക്ക പനി, ജലദോഷ വൈറസുകളും നേരിട്ട് പകരുന്നതാണ്...

ഒരു തരത്തിലും അവളോട് പെരുമാറാൻ ഭർത്താവ് സമ്മതിക്കുന്നില്ല, ഇതാണ് അദ്ദേഹം വായിച്ചത് സാധാരണ സസ്യജാലങ്ങൾഎൻ്റെ അനുഭവത്തിൽ നിന്ന് ഞാൻ നിങ്ങളോട് പറയും ... ഞങ്ങൾ വർഷങ്ങളായി ചികിത്സയിലാണ്. ഞാൻ 10*4-ൽ കൂടുതൽ കണ്ടെത്തുന്നു. എൻ്റെ ഭർത്താവ് എല്ലാം ശുദ്ധനാണ്.

വീക്കം ഗുരുതരമാണെന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു.സിദ്ധാന്തത്തിൽ ആൻ്റിബയോട്ടിക്കുകൾ ആവശ്യമാണ്. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾ കാത്തിരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു. അവൾ ഇൻട്രാവണസ് കാൽസ്യം ഗ്ലൂക്കോണേറ്റും കാൻഡിബയോട്ടിക് ഡ്രോപ്പുകളും നിർദ്ദേശിച്ചു. വ്യാഖ്യാനത്തിൽ അവർക്ക് മുലയൂട്ടുന്നതിനുള്ള വിപരീതഫലങ്ങളും ഉണ്ട്.

ഭർത്താക്കന്മാർക്ക് പ്രോസ്റ്റാറ്റിറ്റിസ് ഉള്ളവർക്കുള്ള ചോദ്യം. സെപ്തംബറിൽ എനിക്ക് ഒരു ഫ്രീസൻ ഉണ്ടായിരുന്നു. ഇന്നുവരെ, ഞാൻ എല്ലാ ടെസ്റ്റുകളും വിജയിച്ചു: അണുബാധകൾ, ഹോർമോണുകൾ, TORCH, എല്ലാത്തരം കൗഗോളോഗ്രാമുകളും. ഡിസംബറിൽ വീണ്ടും ഗർഭിണിയാകാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിച്ചു. തുടർന്ന് എൻ്റെ ഭർത്താവിൻ്റെ ശുക്ലഗ്രാം കാണിക്കുന്നതായി മാറുന്നു ഉയർന്ന തലംല്യൂക്കോസൈറ്റുകളും ചുവന്ന രക്താണുക്കളും ഉണ്ട്. പ്രത്യക്ഷത്തിൽ പ്രോസ്റ്റാറ്റിറ്റിസ്:-(നമുക്ക് വെള്ളിയാഴ്ച ഒരു ആൻഡ്രോളജിസ്റ്റുമായി കൂടിക്കാഴ്‌ച നടത്താം. ഞാൻ നിരാശനാണ്. എന്നോട് പറയൂ, ദയവായി, ഈ രോഗം ചികിത്സിക്കാൻ എത്ര സമയമെടുക്കും? ഏത് മരുന്നുകളുപയോഗിച്ച്? വീണ്ടെടുക്കുന്നത് വരെ നമുക്ക് പ്ലാൻ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല? പ്രോസ്റ്റാറ്റിറ്റിസ് മരവിച്ചതിന് കാരണമാകുമെന്ന് നിങ്ങൾ കരുതുന്നുണ്ടോ?

മൈകോപ്ലാസ്മോസിസ് ചികിത്സിക്കാൻ എത്ര സമയമെടുക്കും? ആർക്കായിരുന്നു അത്, എത്ര പെട്ടന്ന് സുഖപ്പെട്ടു എന്ന് പറയൂ??? (എനിക്ക് വളരെക്കാലമായി ഇത് ഉണ്ടായിരുന്നു; ഞാൻ പലപ്പോഴും സിസ്റ്റിറ്റിസിന് ചികിത്സിച്ചു, പക്ഷേ കാരണം വ്യത്യസ്തമായിരുന്നു:(() കഴിയുന്നതും വേഗം പിന്നെ ഇല്ലാതെ...

ദീർഘകാലത്തേക്ക് പല്ല് ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുമോ?ഈ ചികിത്സ എന്തെങ്കിലും പ്രകോപിപ്പിക്കുമോ? അല്ലെങ്കിൽ ഞാൻ സെഗ. ജിവി കൊണ്ടാട്ടേയയെക്കുറിച്ച് എനിക്ക് ജിജ്ഞാസയുണ്ട്. എനിക്ക് ചികിൽസിക്കാൻ സമയമായില്ലേ? മില്ലിമീറ്റർ

നിങ്ങൾക്ക് ഇത് വീട്ടിൽ തന്നെ ചികിത്സിക്കാം. അടിസ്ഥാനപരമായി അവർ അവിടെ പെരുമാറിയത് അങ്ങനെയാണ്. ഞാൻ ഉദ്ദേശിച്ചത്, എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചാൽ, അവർ കുട്ടിയെ എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി, അസുഖത്തിൻ്റെ സമയത്ത് അവർ അത് നോക്കാൻ അവനെ കൊണ്ടുപോയി.

ഡുവോഡിനൽ അൾസർ എന്നെന്നേക്കുമായി സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയുമോ? 2. ക്വാമറ്റൽ കൊണ്ട് മാത്രം ചികിത്സിക്കുന്നതിൽ അർത്ഥമില്ല, അൾസർ സുഖപ്പെടും, അൾസറിൻ്റെ കാരണം നിലനിൽക്കും, അതായത് അടുത്ത വർദ്ധനവ് ഒഴിവാക്കാൻ കഴിയില്ല.

ദ്വാരങ്ങളോടെ ഞാൻ മുഴുവൻ കാലാവധിയും നിലനിൽക്കുമെന്ന് ഞാൻ കരുതി, കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം ഞാൻ ചികിത്സയ്ക്കായി പോകും. ഇത് സാധ്യമാണെന്ന് എനിക്ക് ഉറപ്പില്ല... ഡോക്ടർമാർക്ക് വ്യത്യസ്ത അഭിപ്രായങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും. പോയതിനു ശേഷം ചികിത്സ തുടങ്ങി...

എങ്ങനെയെങ്കിലും, ഡയോക്സൈഡിന് സമാന്തരമായി സസ്യങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുമോ എന്ന് ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കാൻ ഞാൻ മറന്നു, അല്ലെങ്കിൽ എല്ലാം എടുക്കുന്നതുവരെ ഞാൻ ഒരാഴ്ച കാത്തിരിക്കണോ ...

- കനത്ത ജന്മനാ രോഗം, ടിഷ്യു ക്ഷതം, തടസ്സം എന്നിവയാൽ പ്രകടമാണ് രഹസ്യ പ്രവർത്തനംഎക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികൾ, അതുപോലെ പ്രവർത്തനപരമായ ക്രമക്കേടുകൾ, ഒന്നാമതായി, ശ്വാസകോശത്തിൽ നിന്നും ദഹനവ്യവസ്ഥകൾ. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പൾമണറി രൂപം പ്രത്യേകം വേർതിരിച്ചിരിക്കുന്നു. കൂടാതെ, കുടൽ, മിശ്രിത, വിഭിന്ന രൂപങ്ങൾ, മെക്കോണിക് കുടൽ തടസ്സം എന്നിവയുണ്ട്. പൾമണറി സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് സ്വയം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു കുട്ടിക്കാലംകട്ടിയുള്ള കഫം, ഒബ്‌സ്ട്രക്റ്റീവ് സിൻഡ്രോം, ആവർത്തിച്ചുള്ള നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന ബ്രോങ്കൈറ്റിസ്, ന്യുമോണിയ, പുരോഗമന ശ്വാസോച്ഛ്വാസം എന്നിവ നെഞ്ചിലെ വൈകല്യത്തിനും ലക്ഷണങ്ങളിലേക്കും നയിക്കുന്ന പാരോക്സിസ്മൽ ചുമ വിട്ടുമാറാത്ത ഹൈപ്പോക്സിയ. അനാംനെസിസ്, നെഞ്ചിലെ റേഡിയോഗ്രാഫി, ബ്രോങ്കോസ്കോപ്പി, ബ്രോങ്കോഗ്രാഫി, സ്പൈറോമെട്രി, മോളിക്യുലാർ ജനിതക പരിശോധന എന്നിവ അനുസരിച്ചാണ് രോഗനിർണയം സ്ഥാപിക്കുന്നത്.

ICD-10

E84സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്

പൊതുവിവരം

- ടിഷ്യു കേടുപാടുകൾ, എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികളുടെ സ്രവിക്കുന്ന പ്രവർത്തനത്തിൻ്റെ തടസ്സം, അതുപോലെ തന്നെ പ്രാഥമികമായി ശ്വസന, ദഹനവ്യവസ്ഥകളുടെ പ്രവർത്തനപരമായ തകരാറുകൾ എന്നിവയാൽ പ്രകടമാകുന്ന കഠിനമായ അപായ രോഗം.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിലെ മാറ്റങ്ങൾ പാൻക്രിയാസ്, കരൾ, വിയർപ്പ്, എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്നു. ഉമിനീര് ഗ്രന്ഥികൾ, കുടൽ, ബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റം. ഈ രോഗം പാരമ്പര്യമാണ്, ഓട്ടോസോമൽ റിസീസിവ് പാരമ്പര്യം (മ്യൂട്ടൻ്റ് ജീനിൻ്റെ വാഹകരായ രണ്ട് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നും). സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള അവയവങ്ങളിലെ അസ്വസ്ഥതകൾ ഇതിനകം ഗർഭാശയ വികസനത്തിൻ്റെ ഘട്ടത്തിലാണ് സംഭവിക്കുന്നത്, രോഗിയുടെ പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് ക്രമേണ വർദ്ധിക്കുന്നു. നേരത്തെയുള്ള സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് സ്വയം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു, രോഗത്തിൻറെ ഗതി കൂടുതൽ കഠിനമാണ്, കൂടുതൽ ഗുരുതരമായ രോഗനിർണയം. വിട്ടുമാറാത്ത കോഴ്സ് കാരണം പാത്തോളജിക്കൽ പ്രക്രിയ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികൾക്ക് ആവശ്യമാണ് സ്ഥിരമായ ചികിത്സകൂടാതെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് മേൽനോട്ടവും.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ വികാസത്തിൻ്റെ കാരണങ്ങളും സംവിധാനവും

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ വികാസത്തിൽ, മൂന്ന് പ്രധാന ഘടകങ്ങളുണ്ട്: എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികൾക്ക് കേടുപാടുകൾ, ബന്ധിത ടിഷ്യുവിലെ മാറ്റങ്ങൾ, വെള്ളം, ഇലക്ട്രോലൈറ്റ് അസ്വസ്ഥതകൾ. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ കാരണം ഒരു ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനാണ്, ഇത് CFTR പ്രോട്ടീൻ്റെ (സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ട്രാൻസ്മെംബ്രൺ റെഗുലേറ്റർ) ഘടനയെയും പ്രവർത്തനത്തെയും തടസ്സപ്പെടുത്തുന്നു. ജല-ഇലക്ട്രോലൈറ്റ് മെറ്റബോളിസംബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റം, പാൻക്രിയാസ്, കരൾ, ദഹനനാളം, പ്രത്യുൽപാദന വ്യവസ്ഥയുടെ അവയവങ്ങൾ എന്നിവയെ ഉൾക്കൊള്ളുന്ന എപിത്തീലിയം.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉപയോഗിച്ച്, എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികളുടെ (മ്യൂക്കസ്, കണ്ണുനീർ ദ്രാവകം, വിയർപ്പ്) സ്രവത്തിൻ്റെ ഭൗതിക രാസ ഗുണങ്ങൾ മാറുന്നു: ഇലക്ട്രോലൈറ്റുകളുടെയും പ്രോട്ടീനുകളുടെയും വർദ്ധിച്ച ഉള്ളടക്കത്തോടെ ഇത് കട്ടിയുള്ളതായി മാറുന്നു, മാത്രമല്ല ഇത് പ്രായോഗികമായി പുറന്തള്ളപ്പെടുന്നില്ല. വിസർജ്ജന നാളങ്ങൾ. നാളങ്ങളിൽ വിസ്കോസ് സ്രവങ്ങൾ നിലനിർത്തുന്നത് അവയുടെ വികാസത്തിനും ചെറിയ സിസ്റ്റുകളുടെ രൂപീകരണത്തിനും കാരണമാകുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി, ദഹനവ്യവസ്ഥകളിൽ.

ഇലക്ട്രോലൈറ്റ് അസ്വസ്ഥതകൾ സ്രവങ്ങളിൽ കാൽസ്യം, സോഡിയം, ക്ലോറിൻ എന്നിവയുടെ ഉയർന്ന സാന്ദ്രതയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. മ്യൂക്കസിൻ്റെ സ്തംഭനാവസ്ഥ ഗ്രന്ഥി ടിഷ്യുവിൻ്റെ അട്രോഫി (ഉണങ്ങൽ), പുരോഗമന ഫൈബ്രോസിസ് (ഗ്രന്ഥി ടിഷ്യു ക്രമേണ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കൽ) എന്നിവയിലേക്ക് നയിക്കുന്നു. ബന്ധിത ടിഷ്യു), അവയവങ്ങളിൽ സ്ക്ലിറോട്ടിക് മാറ്റങ്ങളുടെ ആദ്യകാല രൂപം. ദ്വിതീയ അണുബാധയുണ്ടായാൽ purulent വീക്കം വികസിപ്പിക്കുന്നതിലൂടെ സാഹചര്യം സങ്കീർണ്ണമാണ്.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിലെ ബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നത് കഫം ഡിസ്ചാർജിലെ ബുദ്ധിമുട്ട് മൂലമാണ് (വിസ്കോസ് മ്യൂക്കസ്, അപര്യാപ്തത. സിലിയേറ്റഡ് എപിത്തീലിയം), മ്യൂക്കോസ്റ്റാസിസിൻ്റെ വികസനം (മ്യൂക്കസിൻ്റെ സ്തംഭനാവസ്ഥ) കൂടാതെ വിട്ടുമാറാത്ത വീക്കം. ചെറിയ ബ്രോങ്കിയുടെയും ബ്രോങ്കിയോളുകളുടെയും പേറ്റൻസി ദുർബലമാകുന്നത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൽ ശ്വസനവ്യവസ്ഥയിലെ പാത്തോളജിക്കൽ മാറ്റങ്ങൾക്ക് അടിവരയിടുന്നു. കഫം-പ്യൂറൻ്റ് ഉള്ളടക്കങ്ങളുള്ള ബ്രോങ്കിയൽ ഗ്രന്ഥികൾ, വലുപ്പം വർദ്ധിക്കുകയും, നീണ്ടുനിൽക്കുകയും ബ്രോങ്കിയുടെ ല്യൂമനെ തടയുകയും ചെയ്യുന്നു. സാക്കുലർ, സിലിണ്ടർ, "കണ്ണുനീർ ആകൃതിയിലുള്ള" ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് എന്നിവ രൂപം കൊള്ളുന്നു, ശ്വാസകോശത്തിൻ്റെ എംഫിസെമറ്റസ് ഭാഗങ്ങൾ രൂപം കൊള്ളുന്നു, കഫം ഉപയോഗിച്ച് ബ്രോങ്കിയുടെ പൂർണ്ണമായ തടസ്സം - എറ്റെലെക്റ്റാസിസിൻ്റെ സോണുകൾ, ശ്വാസകോശ കോശങ്ങളിലെ സ്ക്ലിറോട്ടിക് മാറ്റങ്ങൾ (ഡിഫ്യൂസ് ന്യൂമോസ്ക്ലെറോസിസ്).

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിന് പാത്തോളജിക്കൽ മാറ്റങ്ങൾബ്രോങ്കിയിലും ശ്വാസകോശത്തിലും അറ്റാച്ച്മെൻ്റ് സങ്കീർണ്ണമാണ് ബാക്ടീരിയ അണുബാധ (സ്റ്റാഫൈലോകോക്കസ് ഓറിയസ്, സ്യൂഡോമോണസ് എരുഗിനോസ), കുരു രൂപീകരണം (ശ്വാസകോശത്തിലെ കുരു), വികസനം വിനാശകരമായ മാറ്റങ്ങൾ. ഇത് പ്രാദേശിക രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിലെ അസ്വസ്ഥതകളാണ് (ആൻ്റിബോഡികളുടെ അളവ് കുറയുന്നത്, ഇൻ്റർഫെറോൺ, ഫാഗോസൈറ്റിക് പ്രവർത്തനം, ബ്രോങ്കിയൽ എപിത്തീലിയത്തിൻ്റെ പ്രവർത്തനപരമായ അവസ്ഥയിലെ മാറ്റങ്ങൾ).

ബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റത്തിന് പുറമേ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ആമാശയം, കുടൽ, പാൻക്രിയാസ്, കരൾ എന്നിവയ്ക്ക് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ ക്ലിനിക്കൽ രൂപങ്ങൾ

ചില അവയവങ്ങളിൽ (എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികൾ), സങ്കീർണതകളുടെ സാന്നിധ്യം, രോഗിയുടെ പ്രായം എന്നിവയിലെ മാറ്റങ്ങളുടെ തീവ്രതയെ ആശ്രയിച്ചാണ് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് പലതരം പ്രകടനങ്ങളാൽ കാണപ്പെടുന്നത്. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ ഇനിപ്പറയുന്ന രൂപങ്ങൾ സംഭവിക്കുന്നു:

• പൾമണറി (സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്);
• കുടൽ;
• മിശ്രിതം (ശ്വാസകോശ അവയവങ്ങളും ദഹനനാളവും ഒരേസമയം ബാധിക്കുന്നു);
• മെക്കോണിയം ഇല്യൂസ്;
• വ്യക്തിഗത എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികളുടെ (സിറോട്ടിക്, എഡെമറ്റസ്-അനെമിക്) ഒറ്റപ്പെട്ട നിഖേദ്, അതുപോലെ മായ്ച്ച രൂപങ്ങൾ എന്നിവയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിഭിന്ന രൂപങ്ങൾ.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിനെ ഫോമുകളായി വിഭജിക്കുന്നത് ഏകപക്ഷീയമാണ്, കാരണം ശ്വാസകോശ ലഘുലേഖയ്ക്ക് പ്രധാനമായും കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുമ്പോൾ, ദഹന അവയവങ്ങളുടെ തകരാറുകളും നിരീക്ഷിക്കപ്പെടുന്നു, കൂടാതെ കുടൽ രൂപംബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ വികസിക്കുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ വികാസത്തിലെ പ്രധാന അപകട ഘടകം പാരമ്പര്യമാണ് (സിഎഫ്ടിആർ പ്രോട്ടീനിലെ ഒരു വൈകല്യത്തിൻ്റെ കൈമാറ്റം - സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ട്രാൻസ്മെംബ്രൺ റെഗുലേറ്റർ). സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പ്രാരംഭ പ്രകടനങ്ങൾ സാധാരണയായി നിരീക്ഷിക്കപ്പെടുന്നു ആദ്യകാല കാലഘട്ടംഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതം: 70% കേസുകളിൽ, ജീവിതത്തിൻ്റെ ആദ്യ 2 വർഷങ്ങളിൽ കണ്ടെത്തൽ സംഭവിക്കുന്നു, പ്രായമായപ്പോൾ ഇത് വളരെ കുറവാണ്.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പൾമണറി (ശ്വാസകോശ) രൂപം

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ ശ്വസന രൂപം സ്വയം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു ചെറുപ്രായംവിളറിയ ചർമ്മം, ആലസ്യം, ബലഹീനത, സാധാരണ വിശപ്പിനൊപ്പം ശരീരഭാരം കുറയുക, പതിവ് അക്യൂട്ട് റെസ്പിറേറ്ററി വൈറൽ അണുബാധകൾ എന്നിവയാണ് ഇതിൻ്റെ സവിശേഷത. കുട്ടികൾക്ക് കഠിനമായ ഒബ്സ്ട്രക്റ്റീവ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കട്ടിയുള്ള കഫം-പ്യൂറൻ്റ് കഫം, ആവർത്തിച്ചുള്ള (എല്ലായ്പ്പോഴും ഉഭയകക്ഷി) ന്യുമോണിയ, ബ്രോങ്കൈറ്റിസ് എന്നിവയുള്ള സ്ഥിരമായ പാരോക്സിസ്മൽ, വില്ലൻ ചുമ എന്നിവയുണ്ട്. ശ്വാസോച്ഛ്വാസം കഠിനമാണ്, വരണ്ടതും ഈർപ്പമുള്ളതുമായ റേലുകൾ കേൾക്കുന്നു, ഒപ്പം ബ്രോങ്കിയൽ തടസ്സങ്ങളോടെ - വരണ്ട ശ്വാസം മുട്ടൽ. അണുബാധയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ബ്രോങ്കിയൽ ആസ്ത്മ വികസിപ്പിക്കാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്.

ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ തകരാറുകൾ ക്രമാനുഗതമായി പുരോഗമിക്കുന്നു, ഇത് ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള വർദ്ധനവ്, ഹൈപ്പോക്സിയയുടെ വർദ്ധനവ്, ശ്വാസകോശത്തിൻ്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ (വിശ്രമ സമയത്ത് ശ്വാസതടസ്സം, സയനോസിസ്), ഹൃദയസ്തംഭനം (ടാക്കിക്കാർഡിയ, കോർ പൾമോണേൽ, എഡിമ) എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്നു. നെഞ്ചിൻ്റെ രൂപഭേദം (കീൽഡ്, ബാരൽ ആകൃതി അല്ലെങ്കിൽ ഫണൽ ആകൃതി), വാച്ച് ഗ്ലാസുകളുടെ രൂപത്തിൽ നഖങ്ങളിലെ മാറ്റങ്ങൾ, മുരിങ്ങയുടെ ആകൃതിയിലുള്ള വിരലുകളുടെ ടെർമിനൽ ഫലാഞ്ചുകൾ എന്നിവയുണ്ട്. കുട്ടികളിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ നീണ്ട ഗതിയിൽ, നാസോഫറിനക്സിൻ്റെ വീക്കം കണ്ടെത്തി: വിട്ടുമാറാത്ത സൈനസൈറ്റിസ്, ടോൺസിലൈറ്റിസ്, പോളിപ്സ്, അഡിനോയിഡുകൾ. കാര്യമായ തകരാറുണ്ടെങ്കിൽ ബാഹ്യ ശ്വസനംഒരു ഷിഫ്റ്റ് ഉണ്ട് ആസിഡ്-ബേസ് ബാലൻസ്അസിഡോസിസ് നേരെ.

പൾമണറി ലക്ഷണങ്ങൾ എക്സ്ട്രാ പൾമോണറി പ്രകടനങ്ങളുമായി കൂടിച്ചേർന്നാൽ, അവർ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ ഒരു മിശ്രിത രൂപത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നു. ഇത് കഠിനമായ ഗതിയുടെ സവിശേഷതയാണ്, മറ്റുള്ളവയേക്കാൾ കൂടുതൽ തവണ സംഭവിക്കുന്നു, പൾമണറി സംയോജിപ്പിക്കുന്നു കുടൽ ലക്ഷണങ്ങൾരോഗങ്ങൾ. ജീവിതത്തിൻ്റെ ആദ്യ ദിവസങ്ങൾ മുതൽ, കഠിനമായ ആവർത്തിച്ചുള്ള ന്യുമോണിയയും നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന സ്വഭാവമുള്ള ബ്രോങ്കൈറ്റിസ്, നിരന്തരമായ ചുമ, ദഹനക്കേട് എന്നിവ നിരീക്ഷിക്കപ്പെടുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ തീവ്രതയുടെ മാനദണ്ഡം ശ്വാസകോശ ലഘുലേഖയുടെ നാശത്തിൻ്റെ സ്വഭാവവും അളവുമാണ്. ഈ മാനദണ്ഡവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട്, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിന് നാശത്തിൻ്റെ നാല് ഘട്ടങ്ങളുണ്ട് ശ്വസനവ്യവസ്ഥ:

• ഘട്ടം Iപൊരുത്തമില്ലാത്ത പ്രവർത്തനപരമായ മാറ്റങ്ങളാൽ സവിശേഷത: കഫം ഇല്ലാതെ വരണ്ട ചുമ, വ്യായാമ വേളയിൽ നേരിയതോ മിതമായതോ ആയ ശ്വാസതടസ്സം.
• ഘട്ടം IIവിട്ടുമാറാത്ത ബ്രോങ്കൈറ്റിസിൻ്റെ വികാസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു, കഫം ഉൽപാദനത്തോടുകൂടിയ ചുമ, മിതമായ ശ്വാസതടസ്സം, അദ്ധ്വാനത്താൽ വഷളാകുക, വിരലുകളുടെ ഫലാഞ്ചുകളുടെ രൂപഭേദം, കഠിനമായ ശ്വസനത്തിൻ്റെ പശ്ചാത്തലത്തിൽ കേൾക്കുന്ന നനഞ്ഞ രശ്മികൾ എന്നിവയാൽ പ്രകടമാണ്.
• ഘട്ടം III ബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റത്തിൻ്റെ നിഖേദ് പുരോഗതിയും സങ്കീർണതകളുടെ വികാസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു (പരിമിതമായ ന്യൂമോസ്ക്ലെറോസിസ്, ഡിഫ്യൂസ് ന്യൂമോഫിബ്രോസിസ്, സിസ്റ്റുകൾ, ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ്, വലത് വെൻട്രിക്കുലാർ തരത്തിലുള്ള ("കോർ പൾമോണൽ") കഠിനമായ ശ്വസന, ഹൃദയസ്തംഭനം.
• IV ഘട്ടംഗുരുതരമായ കാർഡിയോപൾമോണറി പരാജയം, മരണത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്ന സ്വഭാവം.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ സങ്കീർണതകൾ

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ സമയബന്ധിതമായ രോഗനിർണയം രോഗിയായ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തിൻ്റെ പ്രവചനത്തിൻ്റെ കാര്യത്തിൽ വളരെ പ്രധാനമാണ്. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ ശ്വാസകോശ രൂപത്തെ തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ബ്രോങ്കൈറ്റിസ്, വില്ലൻ ചുമ, മറ്റ് ഉത്ഭവങ്ങളുടെ വിട്ടുമാറാത്ത ന്യുമോണിയ എന്നിവയിൽ നിന്ന് വേർതിരിക്കുന്നു. ബ്രോങ്കിയൽ ആസ്ത്മ; കുടൽ രൂപം - സീലിയാക് രോഗം, എൻ്ററോപ്പതി, കുടൽ ഡിസ്ബയോസിസ്, ഡിസാക്കറിഡേസ് കുറവ് എന്നിവയ്ക്കൊപ്പം ഉണ്ടാകുന്ന കുടൽ ആഗിരണം കുറയുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയത്തിൽ ഇനിപ്പറയുന്നവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• കുടുംബത്തിൻ്റെയും പാരമ്പര്യ ചരിത്രത്തിൻ്റെയും പഠനം, ആദ്യകാല അടയാളങ്ങൾരോഗങ്ങൾ, ക്ലിനിക്കൽ പ്രകടനങ്ങൾ;
• രക്തത്തിൻ്റെയും മൂത്രത്തിൻ്റെയും പൊതുവായ വിശകലനം;
• കോപ്രോഗ്രാം - കൊഴുപ്പ്, നാരുകൾ, പേശി നാരുകൾ, അന്നജം എന്നിവയുടെ സാന്നിധ്യത്തിനും ഉള്ളടക്കത്തിനുമായി മലം പരിശോധിക്കുന്നു (ദഹനനാളത്തിൻ്റെ ഗ്രന്ഥികളുടെ എൻസൈമാറ്റിക് ഡിസോർഡേഴ്സിൻ്റെ അളവ് നിർണ്ണയിക്കുന്നു);
• കഫത്തിൻ്റെ മൈക്രോബയോളജിക്കൽ പരിശോധന;
• ബ്രോങ്കോഗ്രാഫി ("ഡ്രോപ്പ് ആകൃതിയിലുള്ള" ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ്, ബ്രോങ്കിയൽ വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവയുടെ സാന്നിധ്യം കണ്ടെത്തുന്നു)
• ബ്രോങ്കോസ്കോപ്പി (ബ്രോങ്കിയിലെ ത്രെഡുകളുടെ രൂപത്തിൽ കട്ടിയുള്ളതും വിസ്കോസ് സ്പൂട്ടത്തിൻ്റെ സാന്നിധ്യം കണ്ടെത്തുന്നു);
• ശ്വാസകോശത്തിൻ്റെ എക്സ്-റേ (ബ്രോങ്കിയിലും ശ്വാസകോശത്തിലും നുഴഞ്ഞുകയറ്റവും സ്ക്ലിറോട്ടിക് മാറ്റങ്ങളും വെളിപ്പെടുത്തുന്നു);
• സ്പൈറോമെട്രി (നിർണ്ണയിക്കുന്നു പ്രവർത്തനപരമായ അവസ്ഥശ്വസിക്കുന്ന വായുവിൻ്റെ അളവും വേഗതയും അളക്കുന്നതിലൂടെ ശ്വാസകോശം);
• വിയർപ്പ് പരിശോധന - വിയർപ്പ് ഇലക്ട്രോലൈറ്റുകളുടെ പഠനം - സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിനായുള്ള പ്രധാനവും ഏറ്റവും വിവരദായകവുമായ വിശകലനം (സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ഒരു രോഗിയുടെ വിയർപ്പിൽ ക്ലോറിൻ, സോഡിയം അയോണുകളുടെ ഉയർന്ന ഉള്ളടക്കം കണ്ടെത്താൻ ഞങ്ങളെ അനുവദിക്കുന്നു);
• തന്മാത്രാ ജനിതക പരിശോധന (സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ജീനിലെ മ്യൂട്ടേഷനുകളുടെ സാന്നിധ്യത്തിനായി രക്തമോ ഡിഎൻഎ സാമ്പിളുകളോ പരിശോധിക്കൽ);
• ജനനത്തിനു മുമ്പുള്ള രോഗനിർണയം - നവജാതശിശുക്കളുടെ ജനിതക, അപായ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള പരിശോധന.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ചികിത്സ

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്, ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗമെന്ന നിലയിൽ, ഒഴിവാക്കാനാവാത്തതിനാൽ, സമയബന്ധിതമായ രോഗനിർണയവും നഷ്ടപരിഹാര ചികിത്സയും പരമപ്രധാനമാണ്. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിനുള്ള മതിയായ ചികിത്സ എത്രയും വേഗം ആരംഭിക്കുന്നുവോ, അസുഖമുള്ള കുട്ടിക്ക് അതിജീവിക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികൾക്ക് തീവ്രമായ തെറാപ്പി നടത്തുന്നു ശ്വസന പരാജയം II-III ഡിഗ്രികൾ, ശ്വാസകോശത്തിൻ്റെ നാശം, "പൾമണറി ഹാർട്ട്" യുടെ ഡീകംപൻസേഷൻ, ഹെമോപ്റ്റിസിസ്. ശസ്ത്രക്രിയ ഇടപെടൽഎപ്പോൾ കാണിക്കുന്നു കഠിനമായ രൂപങ്ങൾ കുടൽ തടസ്സം, പെരിടോണിറ്റിസ്, പൾമണറി രക്തസ്രാവം എന്നിവ സംശയിക്കുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ചികിത്സ പ്രധാനമായും രോഗലക്ഷണമാണ്, ഇത് ശ്വാസകോശ, ദഹനനാളത്തിൻ്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ പുനഃസ്ഥാപിക്കാൻ ലക്ഷ്യമിടുന്നു, ഇത് രോഗിയുടെ ജീവിതത്തിലുടനീളം നടത്തുന്നു. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ കുടൽ രൂപം പ്രബലമാണെങ്കിൽ, കാർബോഹൈഡ്രേറ്റുകളുടെയും കൊഴുപ്പുകളുടെയും പരിമിതിയോടെ (എളുപ്പത്തിൽ ദഹിപ്പിക്കാവുന്നവ മാത്രം) പ്രോട്ടീനുകൾ (മാംസം, മത്സ്യം, കോട്ടേജ് ചീസ്, മുട്ട) അടങ്ങിയ ഭക്ഷണക്രമം നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്നു. നാടൻ നാരുകൾ ഒഴിവാക്കിയിരിക്കുന്നു; ലാക്റ്റേസ് കുറവുണ്ടെങ്കിൽ പാൽ ഒഴിവാക്കപ്പെടുന്നു. ഭക്ഷണത്തിൽ ഉപ്പ് ചേർക്കുന്നത് എല്ലായ്പ്പോഴും ആവശ്യമാണ്, വർദ്ധിച്ച അളവിൽ ദ്രാവകം (പ്രത്യേകിച്ച് ചൂടുള്ള സീസണിൽ), വിറ്റാമിനുകൾ എടുക്കുക.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ കുടൽ രൂപത്തിനുള്ള മാറ്റിസ്ഥാപിക്കൽ തെറാപ്പിയിൽ അടങ്ങിയിരിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നത് ഉൾപ്പെടുന്നു ദഹന എൻസൈമുകൾ: പാൻക്രിയാറ്റിൻ മുതലായവ (ഡോസ് കേടുപാടിൻ്റെ തീവ്രതയെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു, വ്യക്തിഗതമായി നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്നു). ചികിത്സയുടെ ഫലപ്രാപ്തി നിർണ്ണയിക്കുന്നത് മലം സാധാരണവൽക്കരിക്കുക, വേദന അപ്രത്യക്ഷമാകൽ, മലം ന്യൂട്രൽ കൊഴുപ്പിൻ്റെ അഭാവം, ഭാരം സാധാരണമാക്കൽ എന്നിവയാണ്. ദഹന സ്രവങ്ങളുടെ വിസ്കോസിറ്റി കുറയ്ക്കുന്നതിനും അവയുടെ ഒഴുക്ക് മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും, അസറ്റൈൽസിസ്റ്റീൻ നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പൾമണറി രൂപത്തിൻ്റെ ചികിത്സ കഫത്തിൻ്റെ കനം കുറയ്ക്കുന്നതിനും ബ്രോങ്കിയൽ പേറ്റൻസി പുനഃസ്ഥാപിക്കുന്നതിനും പകർച്ചവ്യാധി, കോശജ്വലന പ്രക്രിയകൾ ഇല്ലാതാക്കുന്നതിനും ലക്ഷ്യമിടുന്നു. മ്യൂക്കോലൈറ്റിക് ഏജൻ്റുകൾ (അസെറ്റൈൽസിസ്റ്റീൻ) എയറോസോൾ അല്ലെങ്കിൽ ഇൻഹാലേഷൻ രൂപത്തിൽ നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്നു, ചിലപ്പോൾ ശ്വസനം എൻസൈം തയ്യാറെടുപ്പുകൾ(ചൈമോട്രിപ്സിൻ, ഫൈബ്രിനോലിസിൻ) ജീവിതത്തിലുടനീളം ദിവസവും. ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പിക്ക് സമാന്തരമായി, ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി, വൈബ്രേഷൻ നെഞ്ച് മസാജ്, പൊസിഷണൽ (പോസ്റ്ററൽ) ഡ്രെയിനേജ് എന്നിവ ഉപയോഗിക്കുന്നു. കൂടെ ചികിത്സാ ഉദ്ദേശ്യംബ്രോങ്കോസ്കോപ്പിക് ശുചിത്വം നടത്തുക ബ്രോങ്കിയൽ മരംമ്യൂക്കോലൈറ്റിക്സ് (ബ്രോങ്കോഅൽവിയോളാർ ലാവേജ്) ഉപയോഗിക്കുന്നു.

സാന്നിധ്യത്തിൽ നിശിത പ്രകടനങ്ങൾന്യുമോണിയ, ബ്രോങ്കൈറ്റിസ് എന്നിവ നടത്തുന്നു ആൻറി ബാക്ടീരിയൽ തെറാപ്പി. മയോകാർഡിയൽ പോഷകാഹാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്ന മെറ്റബോളിക് മരുന്നുകളും ഉപയോഗിക്കുന്നു: കോകാർബോക്സിലേസ്, പൊട്ടാസ്യം ഓറോട്ടേറ്റ്, ഗ്ലൂക്കോകോർട്ടിക്കോയിഡുകൾ, കാർഡിയാക് ഗ്ലൈക്കോസൈഡുകൾ എന്നിവ ഉപയോഗിക്കുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികൾ ഒരു പൾമോണോളജിസ്റ്റിൻ്റെയും പ്രാദേശിക തെറാപ്പിസ്റ്റിൻ്റെയും ഡിസ്പെൻസറി നിരീക്ഷണത്തിന് വിധേയമാണ്. കുട്ടിയുടെ ബന്ധുക്കളോ മാതാപിതാക്കളോ ടെക്നിക്കുകൾ പഠിപ്പിക്കുന്നു വൈബ്രേഷൻ മസാജ്, രോഗി പരിചരണ നിയമങ്ങൾ. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കുള്ള പ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ്പുകളുടെ പ്രശ്നം വ്യക്തിഗതമായി തീരുമാനിക്കുന്നു.

കൂടെ കുട്ടികൾ പ്രകാശ രൂപങ്ങൾസിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ലഭിക്കും സാനിറ്റോറിയം ചികിത്സ. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള കുട്ടികളെ പ്രീ-സ്ക്കൂൾ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ താമസിക്കുന്നത് ഒഴിവാക്കുന്നതാണ് നല്ലത്. സ്കൂളിൽ പോകാനുള്ള കഴിവ് കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു, എന്നാൽ സ്കൂൾ ആഴ്ചയിൽ ഒരു അധിക ദിവസം വിശ്രമം, ചികിത്സയ്ക്കും പരീക്ഷയ്ക്കുമുള്ള സമയം, പരീക്ഷാ പരിശോധനകളിൽ നിന്ന് ഒഴിവാക്കൽ എന്നിവ നൽകുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പ്രവചനവും പ്രതിരോധവും

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ പ്രവചനം വളരെ ഗൗരവമുള്ളതും രോഗത്തിൻ്റെ തീവ്രത അനുസരിച്ചാണ് (പ്രത്യേകിച്ച് പൾമണറി സിൻഡ്രോം), ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന സമയം, രോഗനിർണയം സമയബന്ധിതമായി, ചികിത്സയുടെ പര്യാപ്തത. മരണങ്ങളിൽ വലിയൊരു ശതമാനമുണ്ട് (പ്രത്യേകിച്ച് ജീവിതത്തിൻ്റെ ഒന്നാം വർഷത്തിലെ രോഗികളായ കുട്ടികളിൽ). ഒരു കുട്ടിയിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് എത്രയും വേഗം കണ്ടുപിടിക്കുകയും ടാർഗെറ്റഡ് തെറാപ്പി ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുവോ അത്രയും സാധ്യത അനുകൂലമായ കോഴ്സ്. സമീപ വർഷങ്ങളിൽ ശരാശരി ദൈർഘ്യംസിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ച രോഗികളുടെ ആയുസ്സ് വർദ്ധിച്ചു, വികസിത രാജ്യങ്ങളിൽ 40 വർഷമാണ്.

കുടുംബാസൂത്രണം, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ദമ്പതികളുടെ മെഡിക്കൽ, ജനിതക കൗൺസിലിംഗ്, ഗുരുതരമായ ഈ അസുഖമുള്ള രോഗികളുടെ വൈദ്യപരിശോധന എന്നിവയ്ക്ക് വലിയ പ്രാധാന്യമുണ്ട്.

സെപ്റ്റംബർ 8 ന് റഷ്യ അന്താരാഷ്ട്ര സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ദിനം ആഘോഷിക്കുന്നു - ജനിതക രോഗം, അതിൽ, ഒരു പ്രത്യേക ജീനിൻ്റെ മ്യൂട്ടേഷൻ കാരണം, നിശ്ചലമായ മ്യൂക്കസ് അവയവങ്ങളിൽ അടിഞ്ഞു കൂടുന്നു, സുപ്രധാന അവയവങ്ങൾ, പ്രത്യേകിച്ച് ശ്വാസകോശങ്ങൾ, കഷ്ടപ്പെടുന്നു. പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങളിൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായ പാത്തോളജിയാണിത്. ഈ ഗുരുതരമായ രോഗത്തിൻ്റെ രോഗനിർണയത്തിൻ്റെയും ചികിത്സയുടെയും പ്രശ്നങ്ങളിലേക്ക് ശ്രദ്ധ ആകർഷിക്കുന്നതിനുള്ള മറ്റൊരു മാർഗമാണ് ഈ സ്മാരക ദിനം സ്ഥാപിക്കുന്നത്. റഷ്യയിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയ രോഗികളുടെ പ്രശ്നങ്ങളെക്കുറിച്ച് - സംവിധായകൻ മായ സോണിനയുമായുള്ള ഞങ്ങളുടെ സംഭാഷണം ചാരിറ്റബിൾ ഫൗണ്ടേഷൻസിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗികളെ സഹായിക്കുന്ന "ഓക്സിജൻ".

റഫറൻസ്:

"സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ്" എന്ന വാക്ക് ലാറ്റിൻ വാക്കുകളായ മ്യൂക്കസ് - "മ്യൂക്കസ്", വിസ്സിഡസ് - "വിസ്കോസ്" എന്നിവയിൽ നിന്നാണ് വന്നത്. ഇതിനർത്ഥം അനുവദിച്ചത് എന്നാണ് വ്യത്യസ്ത അവയവങ്ങൾസ്രവങ്ങൾക്ക് വളരെ ഉയർന്ന സാന്ദ്രതയും വിസ്കോസിറ്റിയും ഉണ്ട്, അതുകൊണ്ടാണ് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി സിസ്റ്റം, കുടൽ ഗ്രന്ഥികൾ, കരൾ, പാൻക്രിയാസ്, വിയർപ്പ്, ഉമിനീർ ഗ്രന്ഥികൾ മുതലായവയെ ബാധിക്കുന്നത്. കോശജ്വലന പ്രക്രിയകൾ. അവയുടെ വായുസഞ്ചാരവും രക്ത വിതരണവും തടസ്സപ്പെടുന്നു, ഇത് കാരണമാകുന്നു വേദനാജനകമായ ചുമഒപ്പം ശ്വാസതടസ്സവും. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികളുടെ മരണത്തിൻ്റെ പ്രധാന കാരണം ഹൈപ്പോക്സിയയും ശ്വാസംമുട്ടലുമാണ്.

- മായ, നമുക്കറിയാവുന്നിടത്തോളം, നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികളുടെ അവസ്ഥ വിദേശത്ത് നിലനിൽക്കുന്നതിൽ നിന്ന് വളരെ വ്യത്യസ്തമാണ്. ഈ രോഗം ബാധിച്ച നമ്മുടെ സഹ പൗരന്മാരുടെ പ്രധാന പ്രശ്നങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

- ഇത് 18 വയസ്സിന് മുകളിലുള്ള രോഗികൾക്ക് കിടക്കകളുടെ അഭാവവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളുടെ നിരന്തരമായ ക്ഷാമവുമാണ്. കുട്ടികളുമായി, സാഹചര്യം ഇപ്പോഴും മികച്ചതാണ്, കൂടുതൽ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളും കിടക്കകളും ഉണ്ട്, സംസ്ഥാനം കുട്ടികളെ ശ്രദ്ധിക്കുന്നു പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ. ദാതാക്കളും കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു. മുതിർന്നവർ, അവർ പറയുന്നതുപോലെ, വിമാനത്തിലാണ്.

രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക് 18 വയസ്സ് തികയുമ്പോൾ, അവർ ഉടൻ തന്നെ അതിജീവനത്തിനായി ഒരു മാരത്തണിൽ പങ്കെടുക്കുന്നു. ഒന്നാമതായി, അവർക്ക് വൈകല്യം ലഭിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, ഇത് മരുന്നുകൾക്കും ചികിത്സയ്ക്കും അവർക്ക് ആനുകൂല്യങ്ങൾ ലഭിക്കില്ലെന്ന ഭീഷണി ഉയർത്തുന്നു. സങ്കൽപ്പിക്കുക, തലസ്ഥാനത്ത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള മുതിർന്ന രോഗികൾക്ക് ഇപ്പോഴും 4 കിടക്കകൾ മാത്രമേ ലഭ്യമാകൂ. യാരോസ്ലാവ്, സമാറ തുടങ്ങിയ ചില കേന്ദ്രങ്ങളുണ്ട്, അവിടെ നിന്ന് രോഗികൾ മോസ്കോയിലേക്കോ സെൻ്റ് പീറ്റേഴ്സ്ബർഗിലേക്കോ പോകാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല, കാരണം അവിടെ എല്ലാം കൂടുതലോ കുറവോ സ്ഥിരമാണ്, എല്ലാം കൈയിലുണ്ട്, നല്ല ചികിത്സയും. മരുന്ന് വ്യവസ്ഥ. ബാക്കിയുള്ളവർ, നിർഭാഗ്യവശാൽ, വരിയിൽ കാത്തിരിക്കാൻ നിർബന്ധിതരാകുന്നു. അതിനാൽ, ചികിത്സയും പതിവ് ഡയഗ്നോസ്റ്റിക്സും ഒഴിവാക്കുക. ഇത് ഇതിനകം മാറ്റാനാവാത്തതാണ്, ഇത് നമ്മെ മരണത്തിലേക്ക് അടുപ്പിക്കുന്നു. അതിനാൽ, നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികളുടെ ശരാശരി ആയുർദൈർഘ്യം വിദേശത്തേക്കാൾ വളരെ കുറവാണ്.

- അപ്പോൾ റഷ്യയിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ഒരു രോഗിക്ക് പ്രായപൂർത്തിയാകാനുള്ള സാധ്യത കുറവാണോ? ഈ രോഗം എത്ര മാരകമാണ്? രോഗിക്ക് കഴിയുമോ മതിയായ ചികിത്സവാർദ്ധക്യം വരെ ജീവിക്കണോ?

- അജ്ഞാതരായ ആളുകൾ, സംസ്ഥാനം പോലും, അതിൻ്റെ സമീപനത്തിലൂടെ വിലയിരുത്തുമ്പോൾ, സാധാരണയായി സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്നുവെന്നും അത്തരം രോഗികൾ നിയമപരമായ പ്രായത്തിൽ ജീവിക്കുന്നില്ലെന്നും ധാരണ ലഭിക്കും. എന്നാൽ വാസ്തവത്തിൽ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് മാരകമല്ല; ഈ രോഗമുള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് ആജീവനാന്ത ചികിത്സ ആവശ്യമാണ്, പക്ഷേ അയാൾക്ക് ജീവിക്കാനും ജീവിക്കാനും കഴിയും, ഉദാഹരണത്തിന്, ആസ്ത്മയോ പ്രമേഹമോ ഉള്ള ആളുകൾ ജീവിക്കുന്നു. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികൾ ആത്മഹത്യാ ബോംബർമാരാണെന്ന് ചില ജനപ്രിയ മാധ്യമങ്ങൾ അക്ഷരാർത്ഥത്തിൽ "മസ്തിഷ്കത്തിലേക്ക് നയിക്കും", അവരെ സഹായിക്കുന്നതിൽ അർത്ഥമില്ലെന്ന് ഇത് മാറുന്നു, കാരണം അവർ എന്തായാലും മരിക്കും. എന്നിരുന്നാലും, അവരുടെ 18-ാം ജന്മദിനത്തിൽ എത്തുന്ന കുട്ടികൾ സജീവമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു, ഒപ്പം അവരുടെ ആരോഗ്യമുള്ള സമപ്രായക്കാരുടെ അതേ താൽപ്പര്യങ്ങളുമുണ്ട്. അവർക്ക് ശരിയായ പിന്തുണയുണ്ടെങ്കിൽ, ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദ്ദേശങ്ങൾ പൂർണ്ണമായി അനുസരിക്കുക, മതിയായ മരുന്നുകൾ നൽകുക, നല്ല തലത്തിൽ തെറാപ്പി നടത്തുക, അവർക്ക് വളരെക്കാലം ജീവിക്കാൻ കഴിയും, ആരോഗ്യമുള്ള കുട്ടികൾ, ജോലി, പഠനം, കുടുംബം തുടങ്ങുക, തത്വത്തിൽ, വാർദ്ധക്യം വരെ ജീവിക്കുക. വിദേശത്ത്, ഈ രോഗനിർണയം ഉള്ള രോഗികൾക്ക് വിരമിക്കൽ പ്രായമുള്ളവരാകുന്നത് ഇപ്പോൾ അസാധാരണമല്ല. റഷ്യയിൽ ഇല്ല.

ഈ രോഗികൾക്ക് ജീവിക്കാൻ കഴിയും നിറഞ്ഞ ജീവിതം, അടിച്ചേൽപ്പിച്ച സ്റ്റീരിയോടൈപ്പ് ഉപേക്ഷിക്കുക എന്നതാണ് ആദ്യം ചെയ്യേണ്ടത്. അതിനാൽ സാധാരണക്കാരും, ഏറ്റവും പ്രധാനമായി, ഉദ്യോഗസ്ഥരും മനസ്സിലാക്കുന്നത് ഇവരാണ് രോഗികളെ സഹായിക്കുകയും പാതിവഴിയിൽ കണ്ടുമുട്ടുകയും ചെയ്യേണ്ടത്.

- ഇന്നത്തെ രോഗത്തിൻ്റെ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ എന്തൊക്കെയാണ്? നമുക്ക് ട്രെൻഡുകളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാമോ?

“ഈ രോഗമുള്ള ആളുകൾ എല്ലായ്പ്പോഴും നിലവിലുണ്ട്. 90 കളിൽ പറഞ്ഞതിനേക്കാൾ വളരെ മികച്ച ഡയഗ്നോസ്റ്റിക്സ് ഇപ്പോൾ നന്നായി സ്ഥാപിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് നമുക്ക് ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ പറയാൻ കഴിയും. രോഗനിർണയം നടത്തുന്ന ശിശുക്കളുടെ എണ്ണത്തിൽ വർധനവുണ്ട്. രാജ്യമെമ്പാടുമുള്ള രോഗികളായ കുട്ടികളെ ആശുപത്രികളിലേക്ക് പ്രവേശിപ്പിക്കുന്നത് ഇപ്പോൾ വർധിച്ചിരിക്കുന്നതിനാൽ മോസ്കോ ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധർക്ക് ഇപ്പോൾ ഗണ്യമായ ജോലിഭാരമുണ്ട്. അടുത്തതായി എന്ത് സംഭവിക്കുമെന്ന് എനിക്ക് വ്യക്തമല്ല. നിർഭാഗ്യവശാൽ, നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് ഈ രോഗത്തിൻ്റെ ചികിത്സ പ്രധാനമായും ഉത്സാഹികളായ ഡോക്ടർമാരുടെ പരിശ്രമത്തിലൂടെ മാത്രമാണ് പുരോഗമിക്കുന്നത്. ഇക്കാലത്ത്, ഗർഭാശയ ഡയഗ്നോസ്റ്റിക്സ് നന്നായി വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്, ചില അമ്മമാർ, നിർഭാഗ്യവശാൽ, കുട്ടിക്ക് അത്തരമൊരു രോഗനിർണയം ഉണ്ടാകുമെന്ന് മനസ്സിലാക്കിയ ശേഷം അവരുടെ ഗർഭധാരണം അവസാനിപ്പിക്കാൻ തീരുമാനിക്കുന്നു. മിക്കപ്പോഴും, ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികളുടെ ജനന കേസുകൾ ഇതിനകം ഉണ്ടായിട്ടുള്ള കുടുംബങ്ങളിൽ അത്തരമൊരു ഗർഭകാല പരിശോധന നടത്തുന്നു.

- കുടുംബത്തിൽ സമാനമായ രോഗനിർണയം ഉള്ള തുടർന്നുള്ള കുട്ടികൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത എന്താണ്?

- എല്ലാം വ്യക്തിഗതമാണ്. നാല് കുട്ടികൾ തുടർച്ചയായി ജനിച്ച വലിയ കുടുംബങ്ങളുണ്ട്, എല്ലാവരും രോഗികളാണ്. ചില കുടുംബങ്ങളിൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് മാത്രമേ അസുഖമുള്ളൂ. പ്രവചിക്കുക അസാധ്യമാണ്. എന്നാൽ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ പ്രകാരം, ഒരു അമ്മയും അച്ഛനും മ്യൂട്ടേഷൻ്റെ വാഹകരാണെങ്കിൽ, അവർക്ക് അസുഖമുള്ള ഒരു കുട്ടി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത 25% ആണ്.

- റഷ്യയിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയ കുട്ടികളുടെ മരണനിരക്കിനെക്കുറിച്ചുള്ള ഡാറ്റ ഞങ്ങളുടെ പക്കലുണ്ടോ?

- 90 കളിലെ സൂചകങ്ങളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ കുട്ടികളുടെ മരണനിരക്ക് ഇപ്പോൾ ഗണ്യമായി കുറഞ്ഞു. നമ്മുടെ സംസ്ഥാനത്ത് പീഡിയാട്രിക്‌സിന് ഏറെക്കുറെ പിന്തുണയുണ്ട്. മുതിർന്നവരുടെ മേഖലയിലേക്ക് മാറിയ രോഗികളെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനേക്കാൾ കൂടുതൽ അവസരങ്ങൾ ശിശുരോഗ വിദഗ്ധർക്ക് ഉണ്ട്. അതുകൊണ്ട് മൊത്തത്തിൽ ശിശുമരണനിരക്ക് കുറഞ്ഞു. 10 വർഷം മുമ്പ് സംഭവിച്ചതിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായി ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയിലുള്ള കുട്ടികൾ ഇപ്പോൾ വളരെ വിരളമാണ്. ഇവർ സാധാരണ, സാധാരണ കുട്ടികളാണ്: അവർ ഓടുന്നു, നടക്കുന്നു, കളിക്കുന്നു. ഒരേയൊരു കാര്യം അവർക്ക് മരുന്നുകളും ഒരു ചിട്ടയും ഉപയോഗിച്ച് നിരന്തരമായ പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്.

- അപ്പോൾ, മുതിർന്ന രോഗികളുടെ അവസ്ഥ നിരാശാജനകമാണോ?

- വളരെ നിരാശാജനകമാണ്. രോഗികൾ, അവർക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കാത്തതിനാൽ, അവരുടെ അവസ്ഥ അനിവാര്യമായും വഷളാകുന്നതെങ്ങനെ, അവർ നമ്മുടെ കൺമുന്നിൽ മരിക്കുന്നത് എങ്ങനെയെന്ന് നാം കാണണം. പിന്നെ നമുക്ക് അതിൽ ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. മോസ്കോയിൽ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗികളെ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള സ്ഥലങ്ങൾ വളരെ കുറവാണ്. പ്രദേശങ്ങളിൽ, ഈ രോഗികളെ എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കണമെന്നും ഏത് വശത്ത് നിന്ന് സമീപിക്കണമെന്നും ഡോക്ടർമാർക്ക് പലപ്പോഴും മനസ്സിലാകുന്നില്ല. പ്രത്യേകതകൾ കണക്കിലെടുക്കുന്ന ആവശ്യമായ ചികിത്സാ മാനദണ്ഡങ്ങൾ പോലും ഞങ്ങൾക്കില്ല ഈ രോഗം. പ്രദേശങ്ങളിൽ, എല്ലാവരേയും ഒരേ രീതിയിൽ പരിഗണിക്കുന്നു: രോഗലക്ഷണങ്ങൾ, എല്ലാ രോഗങ്ങൾക്കും പൊതുവായുള്ള മാനദണ്ഡങ്ങൾ അനുസരിച്ച്, രോഗത്തിൻറെ സവിശേഷതകളും അതിൻ്റെ കോഴ്സും കണക്കിലെടുക്കുന്നില്ല. അങ്ങനെ പ്രവേശനമുണ്ടായിരുന്നെങ്കിൽ ജീവിക്കാമായിരുന്ന യുവാക്കളുടെ മരണത്തെക്കുറിച്ച് നാം കേട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു ആധുനിക സാങ്കേതികവിദ്യകൾചികിത്സ.

- സഹായത്തിനുള്ള നിങ്ങളുടെ പ്രധാന പ്രതീക്ഷ ആരാണ്? സർക്കാർ അല്ലെങ്കിൽ സ്വകാര്യ മനുഷ്യസ്‌നേഹികളെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ?

- പ്രധാന പ്രതീക്ഷ മനുഷ്യസ്‌നേഹികളിലാണ്, എന്നാൽ ഇപ്പോൾ സംസ്ഥാനം, കുറഞ്ഞത് ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിൻ്റെ വ്യക്തിയിലെങ്കിലും, നമ്മുടെ രോഗികളിലേക്ക് മുഖം തിരിച്ചതായി തോന്നുന്നു. ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം കൂടുതൽ ജനാധിപത്യപരമായി മാറിയിരിക്കുന്നു, അതിൻ്റെ ഉദ്യോഗസ്ഥർ സംഭാഷണത്തിന് തയ്യാറാണ്. പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടു ഹോട്ട്ലൈൻആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം, കൂടാതെ പ്രാദേശിക ആശുപത്രികളിലെ ഞങ്ങളുടെ രോഗികളെ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കുമ്പോഴും ചികിത്സിക്കുമ്പോഴും അവർക്ക് മരുന്നുകൾ നൽകുന്നതിൽ ഉണ്ടാകുന്ന ഗുരുതരമായ പ്രശ്‌നങ്ങളിൽ പലതും ഇത് ലളിതമാക്കുന്നു. അപ്പോഴും ഞങ്ങൾ സംസ്ഥാനത്ത് ചില പ്രതീക്ഷകൾ വെക്കുന്നു. കൂടാതെ, ദൈവം ആഗ്രഹിക്കുന്നു, നിലവിലെ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം നിലനിൽക്കും, അപ്പോൾ നമുക്ക് ഒരുമിച്ച് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ സമയമുണ്ടാകും.

സ്വകാര്യ ചാരിറ്റി ഇല്ലാതെ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല, കാരണം നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിന് എല്ലാ പ്രശ്നങ്ങളും, പ്രാഥമികമായി സാമ്പത്തിക പ്രശ്നങ്ങൾ പരിഹരിക്കാൻ കഴിയില്ല. എന്നാൽ അതേ സമയം, സംസ്ഥാനം കേൾക്കുന്നില്ലെങ്കിൽ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ളവർ മാത്രമല്ല, മറ്റ് ഗുരുതരമായ രോഗങ്ങളും എല്ലാ രോഗികളുടെയും ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാൻ ഒരു സമഗ്ര ചാരിറ്റിയും കഴിയില്ല.

- സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ഒരു രോഗിയുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ ഗണ്യമായ തുകകൾ ചെലവഴിക്കുന്നുണ്ടോ?

- അതെ, വ്യക്തിഗത മനുഷ്യസ്‌നേഹികൾക്ക് അവ വളരെ കൂടുതലാണ്. രോഗികളും അവരുടെ ബന്ധുക്കളും മനുഷ്യസ്‌നേഹികൾ തങ്ങളെ രക്ഷിക്കുമെന്ന് ശരിക്കും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, നിരവധി രോഗികളുണ്ട്, എല്ലാവരേയും സഹായിക്കാൻ കഴിയില്ല. അതിനാൽ, യുദ്ധത്തിലെന്നപോലെ നിങ്ങൾക്ക് പലപ്പോഴും അത്തരം ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള തിരഞ്ഞെടുപ്പുകൾ നടത്തേണ്ടിവരും.

- നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, സാഹചര്യം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് എന്ത് നടപടികൾ സ്വീകരിക്കണം?

- സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ചികിത്സയ്ക്കുള്ള മാനദണ്ഡങ്ങൾ ആഗോള തലത്തിലും ആഗോള പരിശീലനത്തിന് അനുസൃതമായും സ്വീകരിക്കണം. ഭാവിയിൽ, ആവശ്യമായ ചികിത്സയുടെ പൂർണ്ണ വ്യവസ്ഥ സ്ഥാപിക്കണം. നിർഭാഗ്യവശാൽ, ഞങ്ങളുടെ ചികിത്സ യൂറോപ്പിലെ പോലെയല്ല: ആവശ്യത്തിന് വിഭവങ്ങൾ ഇല്ല. കൂടാതെ, തീർച്ചയായും, സാമ്പത്തികം. സാമ്പത്തികം കുറയുന്നു, മറിച്ച്, അവർ വർദ്ധിപ്പിക്കണം, കാലാകാലങ്ങളിൽ അല്ല, കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ മാത്രമല്ല! എല്ലാത്തിനുമുപരി, അവസാനം, ഈ കുട്ടികളും ഉടൻ തന്നെ മുതിർന്നവരായിത്തീരും. അവർക്ക് 18 വയസ്സ് വരെ മനുഷ്യസ്‌നേഹികളിൽ നിന്നും സംസ്ഥാനത്തുനിന്നും ചികിത്സ ലഭിച്ചു; അവർ വളർന്നുകഴിഞ്ഞാൽ, അവർക്ക് അത്തരം സഹായം ഇനി കണക്കാക്കാനാവില്ല. അവ അത്ര രസകരവും ആകർഷകവുമല്ല. ഇത് ഇങ്ങനെയാകാൻ പാടില്ല. എല്ലാവരും ജീവിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, കുട്ടികൾ മാത്രമല്ല, മുതിർന്നവരും.

സെപ്തംബർ 8 സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗിയുടെ ദിവസമാണ്. ഇത് ഏത് തരത്തിലുള്ള രോഗമാണ്? ഓക്‌സിജൻ ചാരിറ്റി ഫൗണ്ടേഷൻ്റെ ഡയറക്ടർ മായ സോനിനയാണ് കഥ പറയുന്നത്.

എപ്പോഴാണ് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്?

ഇപ്പോൾ, നവജാതശിശു സ്ക്രീനിംഗ് പ്രോഗ്രാം അനുസരിച്ച്, ഇതിനകം തന്നെ പ്രസവ ആശുപത്രിയിൽ അവർ കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ നിന്ന് രക്തപരിശോധന നടത്തുന്നു, അവ തിരിച്ചറിയാൻ പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങൾ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉൾപ്പെടെ. ശരിയാണ്, 2006 ന് മുമ്പ് ജനിച്ചവരും ഈ പ്രോഗ്രാം ബാധിക്കാത്തവരും കൃത്യസമയത്ത് ശരിയായ രോഗനിർണയം ലഭിക്കില്ല. മുമ്പ് എന്തിനും ഏതിനും ചികിത്സിച്ച മുതിർന്നവർ പോലും ഇപ്പോഴുമുണ്ട്, എന്നാൽ രോഗം മാറ്റാനാകാത്തവിധം പുരോഗമിച്ചപ്പോൾ തന്നെ വളരെ വൈകിയാണ് അവർക്ക് ശരിയായ രോഗനിർണയം നടത്തിയത്.

നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ നിയമങ്ങൾ നിരന്തരം മാറിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ, സാമൂഹികവും മെഡിക്കൽ ബഡ്ജറ്റിൽ പൊതു പണം ലാഭിക്കുന്ന പ്രവണതയും ഉള്ളതിനാൽ, രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളും രോഗികളും ഭാവിയിൽ എത്ര ഭാഗ്യവാന്മാരായിരിക്കുമെന്ന് പ്രവചിക്കാൻ വളരെ പ്രയാസമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് പോലും മെഡിക്കൽ സയൻസ് വികസിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു, കൂടാതെ നിരവധി തടസ്സങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോകുമ്പോഴും റഷ്യയിൽ ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനുള്ള പുരോഗമന രീതികൾ ഇപ്പോഴും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്ന മെഡിക്കൽ പ്രേമികൾക്ക് പ്രതീക്ഷയുണ്ട്. അതിനാൽ, ഇന്നത്തെ 15-18 വയസ്സ് പ്രായമുള്ളവരേക്കാൾ സിഎഫ് ഉള്ള ഇന്നത്തെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഭാഗ്യവാന്മാരാണെന്ന് നമുക്ക് പ്രതീക്ഷിക്കാം.

ഇപ്പോൾ കലിഡെക്കോ അല്ലെങ്കിൽ ഇവകാഫ്റ്റർ എന്ന മരുന്ന് യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്, ഇത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ കാരണത്തെ ബാധിക്കുന്നു, ഇത് എല്ലാവരിലും അടിഞ്ഞുകൂടുന്ന വളരെ വിസ്കോസ് മ്യൂക്കസിൻ്റെ എക്സോക്രിൻ ഗ്രന്ഥികളുടെ ഉത്പാദനം. ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ. ഇതുവരെ, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിൻ്റെ നിരവധി മ്യൂട്ടേഷനുകളിൽ, ഒരു അപൂർവ മ്യൂട്ടേഷനായി മാത്രം ഒരു മരുന്ന് വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്, എന്നാൽ മറ്റ് മ്യൂട്ടേഷനുകളെ സഹായിക്കുന്ന മരുന്നുകൾക്കായുള്ള പരീക്ഷണങ്ങളും നടക്കുന്നു. രോഗി ജീവിതത്തിനായി അത്തരമൊരു മരുന്ന് കഴിക്കണം, ഇന്ന്, നിർഭാഗ്യവശാൽ, കലിഡെക്കോയുടെ വാർഷിക കോഴ്സ് പ്രതിവർഷം ഏകദേശം 300 ആയിരം ഡോളറാണ്. ഈ തുക ഗുണഭോക്താക്കൾക്ക് വിലക്കപ്പെട്ടതാണ്, എന്നാൽ കാലിഡെക്കോ ഒടുവിൽ അപൂർവമായി മാറുമെന്നും അന്താരാഷ്ട്ര വിപണിയിൽ ലഭ്യമാകുമെന്നും നമുക്ക് പ്രതീക്ഷിക്കാം. ഒരു വ്യക്തിയെ സമ്പൂർണ്ണ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരുന്ന അത്ഭുതകരമായ ചികിത്സാ ഫലങ്ങൾ അവനുണ്ട്.

നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് അറിയുന്ന കുറച്ച് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ ഉണ്ട്, അവർ അവരുടെ ഭാരം സ്വർണ്ണത്തിൽ വിലമതിക്കുന്നു. മോസ്കോ ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങൾ രാജ്യത്തുടനീളം അവരുടെ അറിവും അനുഭവവും പ്രചരിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ചികിത്സയ്ക്കായി അവർ തന്നെ യൂറോപ്യൻ കേന്ദ്രങ്ങളുമായി അടുത്ത ബന്ധം പുലർത്തുന്നു. ഇതുവരെ, നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് സ്വീകരിച്ചിട്ടുള്ള ഈ രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സാ പ്രോട്ടോക്കോളുകൾ ആധുനിക യൂറോപ്യൻ മാനദണ്ഡങ്ങൾക്കനുസൃതമായി കൊണ്ടുവന്നിട്ടില്ല. അതിനാൽ, പ്രത്യേകിച്ച് കഠിനമായ കേസുകളിൽ ഡോക്ടർമാർ എങ്ങനെയെങ്കിലും സ്വതന്ത്രമായി ഒരു വഴി കണ്ടെത്തേണ്ടതുണ്ട്.

അവഗണിക്കപ്പെട്ടവരും ചികിത്സിക്കാത്തവരുമായ നിരവധി രോഗികൾ നമുക്കുണ്ട്. കിടക്കകളുടെ അഭാവം, സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ അഭാവം, രോഗികളുടെ ചികിൽസാ ആവശ്യങ്ങൾക്കുള്ള സംസ്ഥാനത്തിൻ്റെ ഫണ്ടിംഗ് എന്നിവയാണ് ഇതിന് കാരണം. ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ, മ്യൂക്കോലൈറ്റിക്‌സ്, ഹെപ്പറ്റോപ്രോട്ടക്ടറുകൾ, സ്തംഭനാവസ്ഥയിലായ അണുബാധയുള്ള കഫം ശ്വാസകോശങ്ങളിൽ നിന്ന് മുക്തി നേടാനുള്ള പ്രത്യേക ഫിസിയോതെറാപ്പിറ്റിക് വ്യായാമങ്ങൾ എന്നിവയാണ് പ്രധാന ലളിതമായ ചികിത്സാ സമ്പ്രദായം. ഈ പദ്ധതി ഇവിടെയും വിദേശത്തും ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നു. മറ്റൊരു കാര്യം: പലപ്പോഴും നമ്മുടെ രോഗികൾക്ക് പകരം ലഭിക്കുന്നു ഫലപ്രദമായ മരുന്നുകൾഅവരുടെ ആഭ്യന്തര അല്ലെങ്കിൽ കിഴക്കൻ പകരക്കാർ, അല്ലെങ്കിൽ പലപ്പോഴും സംസ്ഥാനത്ത് നിന്ന് ഒന്നും സ്വീകരിക്കുന്നില്ല.

പുനരധിവാസം സാധ്യമാണോ?

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള ഒരു രോഗിക്ക്, അവൻ്റെ ജീവിതത്തിലെ ആദ്യത്തെ പ്രധാന വ്യവസ്ഥ അച്ചടക്കവും ഉത്സാഹവുമാണ്. ജീവിതത്തിനായി എല്ലാ ദിവസവും നിങ്ങൾ മണിക്കൂറിൽ മരുന്നുകൾ കഴിക്കേണ്ടതുണ്ട്, നിങ്ങൾ സജീവമായി പിന്തുടരേണ്ടതുണ്ട് കായികാഭ്യാസംഅങ്ങനെ കഫം ശ്വാസകോശത്തിൽ നിശ്ചലമാകില്ല. രണ്ടാമത്തെ പ്രധാന വ്യവസ്ഥ: നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിനും അതിനുള്ള നിങ്ങളുടെ അവകാശങ്ങൾക്കും വേണ്ടി രോഗിയെ സഹായിക്കാൻ വിമുഖത കാണിക്കുന്ന ഭരണകൂടത്തോട് പോരാടാൻ കഴിയുക. തെളിയിക്കാൻ കഴിയും, നിങ്ങളെ പുറത്താക്കിയ ഓഫീസിലേക്ക് മടങ്ങാൻ കഴിയും, നിർബന്ധിക്കാൻ കഴിയും ശരിയായ ചികിത്സമരുന്നുകളുടെ വിതരണവും. എല്ലാവർക്കും ഇത് ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല, പലപ്പോഴും മാതാപിതാക്കൾ, അവകാശങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കാൻ ശീലിച്ചിട്ടില്ല, ഉപേക്ഷിക്കുകയോ ചാരിറ്റിയിൽ മാത്രം ആശ്രയിക്കുകയോ ചെയ്യുന്നു. ഇത് ഇങ്ങനെയാകാൻ പാടില്ല.

ചാരിറ്റിക്ക് സംസ്ഥാനത്തെ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാനും എല്ലാ ദ്വാരങ്ങളും അടയ്ക്കാനും കഴിയില്ല. പോസിറ്റീവ് ഫലംഒരു സമ്പൂർണ്ണ ടീമിനെ സൃഷ്ടിക്കുമ്പോൾ മാത്രമേ ഇത് സാധ്യമാകൂ: രോഗി, ഡോക്ടർ, ബന്ധു. രോഗിയുടെ ബന്ധുവിനോ രോഗിക്കോ കാത്തിരിപ്പിൻ്റെ നിഷ്ക്രിയ നിലപാട് സ്വീകരിക്കാൻ കഴിയില്ല, അല്ലാത്തപക്ഷം അവൻ അതിജീവിക്കില്ല. ഓരോ പ്രദേശത്തിനും അതിൻ്റേതായ സജീവ രോഗി സംഘടനയും ലളിതമായി പരസ്പര സഹായവും ഉണ്ടായിരിക്കണം, അതുവഴി ആളുകൾ സ്വന്തം മൂലകളിൽ ഒളിക്കാതിരിക്കാനും അവരുടെ കഴിവുകളും അവകാശങ്ങളും പഠിക്കുകയും അത്തരം ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള അനുഭവങ്ങൾ പങ്കിടുകയും വേണം.

വിദേശത്ത് സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉള്ള രോഗികളുണ്ട്, അവർ റിട്ടയർമെൻ്റ് പ്രായത്തിൽ എത്തി, പൂർണ ജീവിതം നയിക്കുന്നു. ഞങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ഇവർ പ്രധാനമായും കുട്ടികളും ചെറുപ്പക്കാരുമാണ്, അവർ ഒരു സാധാരണ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം സംയോജിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു ദൈനംദിന ചികിത്സ. എന്ത് ഭീഷണിയുണ്ടെങ്കിലും, അവർ സർവകലാശാലകളിൽ പ്രവേശിക്കുന്നു, പ്രണയിച്ച് വിവാഹം കഴിക്കുന്നു, ജോലി ചെയ്യുന്നു, കാലിൽ നിൽക്കുമ്പോൾ സ്പോർട്സ് പോലും ചെയ്യുന്നു, രോഗം അവരെ വീഴ്ത്തും.

നിരവധി ഛായാചിത്രങ്ങൾ

അനിയ കൊളോസോവയ്ക്ക് 32 വയസ്സായി. അവൾ സ്വയം ഒരു നീണ്ട കരളായി കരുതുന്നു.

തൊഴിലിൽ ഡോക്ടറാണ് അന്യ. അവൾ തൻ്റെ പിഎച്ച്ഡിയെ ന്യായീകരിച്ചു, കൂടുതൽ ജീവിക്കാനും ജോലി ചെയ്യാനും ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ച അനിയ ശ്വാസകോശം മാറ്റിവയ്ക്കാനുള്ള വെയിറ്റിംഗ് ലിസ്റ്റിലാണ്, ജീവിതം മൂർച്ചയുള്ള വഴിത്തിരിവാകുന്ന ദിവസം വരെ ജീവിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു, കാരണം അവൾ സ്വതന്ത്രമായി ശ്വസിക്കാൻ തുടങ്ങും.

അനിയ Pomogi.org ചാരിറ്റി ഫൗണ്ടേഷനിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നു, കൂടാതെ ഓക്സിജൻ ചാരിറ്റി ഫൗണ്ടേഷൻ്റെ സന്നദ്ധപ്രവർത്തകയും ബോർഡ് അംഗവുമാണ്. തന്നെപ്പോലുള്ളവരെ അന്യ സഹായിക്കുന്നു.

ക്ഷീണം അല്ലെങ്കിൽ വിഷാദം എന്നിവയെക്കുറിച്ച് പരാതിപ്പെടുന്ന എല്ലാവർക്കും ഇതൊരു നല്ല ഉദാഹരണമാണ്. തന്നെപ്പോലുള്ളവരോടും, ഭാഗ്യം കുറഞ്ഞവരോടും, കിടക്കയില്ലാത്തതിനാലും മരുന്നില്ലാത്തതിനാലും രക്ഷിക്കാൻ കഴിയാത്തവരോട് അന്യ മരണം കണ്ടു യാത്ര പറഞ്ഞു. അനിയയ്ക്ക് മരണത്തോട് ഒരു ദാർശനിക മനോഭാവമുണ്ട്, അവൾക്ക് ഭയപ്പെടാനൊന്നുമില്ല, കാരണം അവളുടെ ജീവിതത്തിലെ മോശമായതെല്ലാം ഇതിനകം സംഭവിച്ചുകഴിഞ്ഞു: അവൾ റഷ്യയിൽ സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുമായി ജനിച്ചു.

അത്തരം രോഗികൾക്ക് എന്ത് ഫണ്ടാണ് പരിചരണം നൽകുന്നത്?

ദൈവത്തിന് നന്ദി, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ബാധിച്ചവരെ ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തനങ്ങളാൽ ഒഴിവാക്കില്ല. "Pomogi.org", "സൃഷ്ടി", "പ്രതീക്ഷ നൽകൂ", "ഭക്തി" എന്നിങ്ങനെ CF രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിന് സമർപ്പിതമായ മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ഫൗണ്ടേഷനുകൾ ഉണ്ട്. അത്തരം രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിൽ പ്രത്യേകമായ അടിസ്ഥാനങ്ങളുണ്ട്: സെൻ്റ് പീറ്റേഴ്സ്ബർഗിലെ "ദ്വീപുകൾ", മോസ്കോയിൽ - "ജീവിതത്തിൻ്റെ പേരിൽ", "ഓക്സിജൻ". ആൺകുട്ടികൾക്ക് സഹായത്തിനായി തിരിയാൻ ഒരു സ്ഥലമുണ്ട്, പക്ഷേ ഫണ്ടുകളെക്കുറിച്ചോ അവർക്ക് നൽകാൻ സംസ്ഥാനം ബാധ്യസ്ഥരാണെന്നോ അറിയാത്ത ധാരാളം പേർ ഇപ്പോഴും ഉണ്ട്.

ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയവുമായി സമ്പർക്കം സ്ഥാപിക്കേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്, രോഗികൾക്കും അവരുടെ ബന്ധുക്കൾക്കും ഞങ്ങൾക്ക് നിയമ വിദ്യാഭ്യാസം ആവശ്യമാണ്, ചികിത്സയുടെ യൂറോപ്യൻ മാനദണ്ഡങ്ങൾ സ്വീകരിക്കേണ്ടതുണ്ട്, അവസാനം, അന്തർദേശീയ ഊതിപ്പെരുപ്പിച്ച പ്രതിച്ഛായയിൽ ഞങ്ങൾ അതിശയകരമായ പണം നിക്ഷേപിക്കേണ്ടതില്ല. രാജ്യം, പക്ഷേ ഈ പണം ഈ രാജ്യത്തെ അവശത അനുഭവിക്കുന്നവരെ സഹായിക്കാൻ ചെലവഴിക്കുക. അത്തരമൊരു ശക്തിക്ക് മാത്രമേ ശക്തമാകൂ.