Ev Protez və implantasiya Epidermoliz büllozası illər keçdikcə yox olur. Epidermoliz büllozası

Epidermoliz büllozası illər keçdikcə yox olur. Epidermoliz büllozası

Salonda yəqin ki, bir nəfər də yox idi,

kim ilk dəqiqələrdən ağlamağa başlamazdı.

Bu uşaqlara “kəpənək uşaqları” deyilir. Gözəl adın arxasında qeyri-insani ağrılar dayanır.

Epidermolizis bülloza adlı xəstəlik haqqında az şey məlumdur. Nadir genetik mutasiyalar azyaşlı uşaqların dərisində qabarcıqların əmələ gəlməsinə səbəb olur və onlara hər hansı bir toxunma dözülməz ağrıya səbəb olur. Ana heç uşağını qucaqlaya bilmir. Xəstəlik hazırda sağalmazdır, lakin düzgün qayğı ilə uşağın əziyyətini yüngülləşdirmək olar.

Rejissor Aleksey Aqranoviçin komandası tərəfindən hazırlanan "Kəpənək effekti" tamaşası Vsevolod Meyerhold Teatr Mərkəzinin zalında olanlar tərəfindən heç vaxt unudulmayacaq. Bütün hərəkətlər tikanlı məftillərin içərisində baş verdi - "kəpənək uşaqları" dünyanı belə hiss edirlər. Ekranda üç nəfərin proyeksiyaları var: məmur, həkim və ata. İlk ikisi sakit və uzaqdan mübahisə edir ki, onsuz da kifayət qədər iş var və heç nə edə bilmirlər. Ailəsini tərk edən ata (statistikaya görə, ən çox belə olur) ekrandan soruşur: “Uşağınız divarın arxasında ağrıdan bir saniyə belə qışqırmağı dayandırmayanda arvadınızı öpə bilərsinizmi?”. Və bu fonda - başqa bir video, məşhur rus aktrisaları Ingeborga Dapkunaitedən Daria Moroza qədər - analarının məktublarını ucadan oxudular. Yəqin ki, doqquz cəhənnəm dairəsi onların ömrünün bir günü ilə müqayisədə heç bir şey deyil. Yaşamadığı şeylər: dəriləri diri-diri qoparılanda uşaqlar necə qışqırırdılar, necə tapa bilmirdilər və ya ödəyə bilmirdilər. düzgün dərman, bacarıqsız həkimlər uşaqları necə də az qala şikəst adama çeviriblər... Amma hər şeyə baxmayaraq, bu heyrətamiz qadınlar hamiləlikdən əvvəl hər şeyi bilsələr də, həyatlarında heç vaxt övladlarından əl çəkməyəcəklərini deyirlər.

Foto Jan Coomans

Uşaqları canlandıran aktyor Vadim Demçoq tamaşanın sonuna doğru çöməldi və sakitcə sual verdi: “Niyə buradayıq?... Yaşamasaydıq, dünyaya gəlməsəydik, yaxşı olmazdımı? ” Cavab mənfidir: nə olursa olsun, həyat susuzluğu həmişə ən xəstə bədəndə yaşayır. “Xəstə uşaqlara kömək edən Bela Fondunun adamları ilə danışdım. Və dedilər ki, bu xəstəliyə düçar olan uşaqlar, niyə bilmirəm, hamısı çox pozitiv, şən və şəndirlər”, - aktrisa Daria Moroz bizə dedi.

Çox istəyirəm ki, bu tamaşa daimi repertuara salınsın. Beləliklə, mümkün qədər daha çox insan bu xəstəlik haqqında bilirdim (zəif məlumatlılıq əsas problemlərdən biridir; həkimlər nadir hallarda düzgün diaqnoz qoymağı və düzgün olmayan müalicə dözülməz əzab gətirir). Həm də ki, özümüzü və problemlərimizi heç olmasa bir saniyə unudaq. Və növbəti dəfə dəri problemlərindən, yaxşı kosmetoloq tapa bilmədiklərindən şikayətlənəndə bu uşaqları xatırladılar. Və ən istedadlı mütəxəssislər kosmetologiyaya gedirlər, çünki orada böyük pul qazanmaq mümkündür. Bu arada, epidermoliz büllozasının müalicəsi hələ tapılmayıb.

Dövlət bu uşaqların problemi ilə demək olar ki, məşğul deyil - yalnız bu yaxınlarda epidermoliz büllozası xəstəliklər reyestrinə daxil edilmişdir. Ancaq Rusiyada "kəpənək uşaqlara" kömək edən Bela Fondu var. Onun işinə bir çox aktrisalar, ictimai xadimlər və Omega şirkəti dəstək verib.

Aktrisa və Bela Fondunun qəyyumlar şurasının rəhbəri Kseniya Rappoport:

“Bela Fondu mənə xəstə uşaqlar üçün nağıl səsləndirmək xahişi ilə müraciət edəndə razılaşdım və fondun nümayəndəsi çox bahalı maşın sürərək yanıma gəldi. Dərhal uşaqlara kömək etmək üçün hansı fondun olmasından ehtiyatlandım və o, mənə baxıb dedi: “Məndən qalan yeganə şey budur. keçmiş həyat" Culianın çox xoşbəxt, çox firavan həyatı var idi. Və bir uşaq doğuldu, bülloz epidermoliz xəstəsi... Heç bilmədim ki, bu çarəsiz ağrı dünyası var, həkimlər xəstəlikdən xəbərsiz kalium permanganat və parlaq yaşıl dərmanlar yazır və ilk aylarda dözülməz nəticələr verirlər. əziyyət çəkir, belə ki, dəri demək olar ki, tamamilə yox olur. Mən ağlamağa başlayanda Yuliya dedi: “Nə danışırsan, mənim vəziyyətim hələ çox yaxşıdır, mənim o yaşda ölkəmizdə yeganə dırnaqları olan uşağım var”. Anlamaq nə qədər qorxulu olsa da, Yuliyanın hekayəsi xoşbəxt bir hekayədir. Belə bir vəziyyətdə necə belə ola bilər? Bəzi uşaqların yalnız başlarında dəri var, bəzilərinin düzgün sarğı və sarğı üçün pulu yoxdur, bəzilərinin isə bu xəstəliyin nə olduğu və nə etməli olduğu barədə məlumatı yoxdur. Hesablamalarımıza görə, Rusiyada 4000-ə yaxın uşaq bu xəstəlikdən əziyyət çəkir, indiyə qədər biz cəmi 200 uşaq tapmışıq. Amma həqiqətən onların hamısını tapacağımıza ümid edirik.

Və nəhayət sizə deyəcəm yaxşı hekayə: surroqat ana iki uşaq dünyaya gətirəndə - biri sağlam, digəri epidermoliz bülloza ilə xəstə idi. Valideynlər evə yalnız sağlam olanları götürməyə qərar verdilər. Anton içəri girdi uşaq evi, və onun sağ qalmaq şansı yox idi. Ancaq sonra tale müdaxilə etdi: Antonu amerikalı bir cütlük övladlığa götürdü, bu gün oğlan onlarla yaşayır, bir qardaşı var, məlum oldu ki, onunla eyni ildə və eyni gündə doğulub. Bu yaxınlarda bizə onun çox xoşbəxt və demək olar ki, sağlam görünən fotoşəkilləri göndərildi.

İctimai xadim Valeri Panyuşkin:

“Mən təxminən 15 il əvvəl uşaqlara kömək etmək üçün sosial fəaliyyətlərə başlamışam. Yadda saxlamaq qorxuludur, amma o vaxtlar sağalmaz xəstəliyi olan uşaqlar üçün vəsait tapmaq mümkün deyildi. İnsanlar sadəcə olaraq vaxtlarını və pullarını kömək edə bilməyən insanlara sərf etmək istəmirdilər. Bunu üzümə demədilər, amma artıq hər şey aydın idi. Bu gün Allaha şükürlər olsun ki, vəziyyət dəyişib, xeyriyyəçiliyə gələn insanlar dəyişib. Bu gün biz başa düşürük: bəli, bu uşaqları xilas etmək mümkün deyil, lakin bu o demək deyil ki, onlara kömək etmək olmaz”.

Aktrisa Daria Moroz:

“Vika Tolstoqanovanın əri Leşa Aqranoviç mənə zəng etdi və Kseniya Rappoportun epidermoliz büllozlu uşaqlara kömək edən Bela Fondunun qəyyumlar şurasının rəhbəri olduğunu söylədi. Bu dəhşətli xəstəlik, nadir kateqoriyalara aid edilən, ölkəmizdə düzgün öyrənilməmiş - uşağın dərisi çıxanda... Xəstəlik nadir və sağalmazdır. O, fondun tədbirində iştirak etməyi xahiş etdi - axşama gəlib səhnədən bu uşaqların analarının məktublarını oxumalı idi. razılaşdım. Təbii ki.

Bu genetik xəstəliyin nadir olmasına baxmayaraq, dövlət tərəfindən analara xəstə uşaqları üçün heç bir müavinət verilmir, xəstəlik öyrənilmir, onu sağaldan dərman yoxdur. Almaniyada xəstə uşaqlara lazımi qayğı göstərə biləcək xəstəxanalar var, bizdə isə dövlət bu xəstəliyə və bir sıra digər nadir xəstəliklərə göz yumur.

Axşam gəldim və bu anaların məktublarını oxuyanda ürəyim ağrıdan parçalandı. Çox vaxt ərləri tərəfindən atılan, qaçan, iştirak edə bilməyən, uşaqların əzab-əziyyətini görə bilməyən bu yazıq qadınlar... Axı körpələri qaldırıb, öpmək, sığallamaq belə olmur - dərisi dərhal soyuyur. Bu xəstəliyə kəpənək effekti də deyilir. Bu qorxuludur. Biz necə kömək edə bilərik? Biz media adamları olaraq bu barədə danışa, yaza, bu problemə diqqət çəkə bilərik ki, bu ailələrin həyatında insanların, dövlətin iştirakına nail olaq. Geyinmə materiallarında, analara bu uşaqlara necə qulluq etməyi, bu vəziyyətdə psixoloji cəhətdən necə davranmağı öyrətməkdə kömək lazımdır. Fond bu uşaqlara bacardığı qədər dəstək olur. İndi ümid edirəm ki, xəstəxanada bu uşaqlar üçün şöbə yaradılacaq. “Bu xəstəliyi öyrənməyə və müalicə etməyə hazır olan fəal həkimlər tapıldı”.

Yuliya Tatarskaya (Omeqa):

Stefan Peter (Swatch Group), Yuliya Tatarskaya (Omeqa), Kseniya Rappoport və Andrey Evdokimov (Omeqa)

“Ötən il Kseniya Rusiyada Omega brendinin dostu oldu. Çünki biz şirkət olaraq bir sıraları dəstəkləyirik sosial layihələr, sonra Kseniya Rusiya bölməsi olan Bela Fonduna dəstək istəyi ilə bizə müraciət etdi xeyriyyə təşkilatı Debra Beynəlxalq (http://www.debra-international.org). O, keçən il də onların qəyyumu oldu. Fond çox gənc və kiçikdir. “The Butterfly Effect” onların keçirdiyi ikinci tədbirdir. Lakin buna baxmayaraq, Debra İnternational onları EB problemi ilə məşğul olanlar arasında ən effektiv yerli fond adlandırdı.

Vera Kostamo

Beynəlxalq Nadir Xəstəliklərlə Mübarizə Günü dörd ildən bir fevralın 29-da qeyd olunur, lakin bu, qalan müddətdə bu insanları unutmaq üçün səbəb deyil. 50 min doğuşa bir uşaq - bunlar epidermoliz bülloza diaqnozu qoyulan uşaqlar üçün statistikadır. Yalnız 2012-ci ildə bu xəstəlik yetimlər siyahısına salınıb.

Romka - "kəpənək"

- Təslim ol! — Romka Crocs terliklərində hamar döşəmədə sürüşür. Müxtəlif dövrlərə aid silahlar bizim əlimizdədir: balta və pulemyot. Mən inləyirəm və yavaş-yavaş divara çökürəm. Müharibədə müharibədəki kimidir. Romka gözdən itib divanın arxasından harasa baxır.

Ondan bir neçə addım da uzaqlaşmamağa çalışıram ki, vaxtında əllərimi uzadıb oğlanın özünü vurmasının qarşısını ala bilim. Romka üçün hər kiçik aşınma ciddi bir zədədir, dəri o qədər kövrəkdir ki, yırtıla bilər. O, “kəpənək uşaqdır”.

Nadir uşaqların hekayələri genetik xəstəlik, epidermoliz bülloza (EB), oxşardır. Sağlam valideynlər, çoxdan gözlənilən uşaq, doğum evində şok, reanimasiyada aylar və evdən qaçmaq.

“Dərhal qızıma dedilər ki, uşaqdan imtina etmək üçün ərizə yaz, yaşamayacaq, ondan əl çəkməyəcəklər Stas yorğan-döşək geyinib onu evə apardılar, hətta bizim üçün təcili yardım da göndərdilər, amma qapını açmadıq...” (anaların BELA Fonduna məktublarından).

Romka da istisna deyildi. "40 illik təcrübəyə malik pediatr olan qayınanam heç vaxt belə bir şey görmədiyini söylədi" deyə ana Vera xatırlayır.

Çay içirik, Romkanın marmeladı diqqətlə suya batırmasına baxıram ki, şəkər ərisin. Çörəyin qabığı kəsilir, selikli qişaya zərər verməmək üçün yemək yumşaq olmalıdır. Hər zaman xüsusi əlcəklər və ya sarğılar geyin - yemək, oynamaq, çəkmək.

"İndi Romkanın 5 yaşı var, bəzən küçədə soruşurlar: "Əsl kişi, hamısı sarğılı, yaralarla örtülmüşdür. Bəs o, yolunu hara salıb – kolların arasından?” Cavab verirəm: “Həyata...” deyir anam.

“Həkim dərhal dedi ki, bunun müalicəsi yoxdur və Rusiyada belə xəstələrə qulluq edən tibb mərkəzləri yoxdur, heç bir araşdırma aparılmır, yaxşı dərmanlar yoxdur. sarğılar(anaların BELA Fonduna məktublarından).

Vera böyük bir şəffaf plastik qutu çıxarır. Üstünə qədər dərmanlarla doldurulduğu görünür. Bu tədarük yalnız bir neçə gün prosedurlar üçün davam edəcəkdir. Romka itaətkarlıqla divana qalxır, qollarını, dizlərini və kürəyini göstərir. Dəfələrlə zədələnmiş dərinin yerində nazik dəri əmələ gəlir. Normal bir uşağın əzəcəyi yerə vurulduqda və ya sıxıldıqda, Romkanın qabarcığı dərhal çıxacaq. Əgər ana onu vaxtında steril iynə ilə deşməzsə, böyüyəcək.

"Kəpənək uşaqları" ailələri uşağı sarmağa ayda 30-150 min rubl xərcləyirlər. Məbləğ xəstəliyin formasından asılıdır.

“Aşınmalar üçün sink tərkibli məlhəmlər, kiçik yaralar üçün gellər, eroziyaya uğramış səthlər üçün epitelləşdirici məlhəmlər, yoluxmuş nahiyələr üçün antibiotik məlhəmləri, qabıqları qurutmaq üçün yağlı məlhəmlər, dərinin zədələnməmiş səthi üçün nəmləndirici məlhəmlər, həmçinin diş ətləri üçün məlhəm və gellər, antiseptiklər, 2-3 növ ağrıkəsicilər, sarğılar, salfetlər, yastiqciqlar, atravmatik plasterlər, elastik və özünü düzəldən sarğılar - bu, "kəpənək uşağına" ehtiyac duyduğu hər şeyin natamam siyahısıdır..." (anaların BELA-ya məktublarından Vəqf).

Statistikaya görə, EB-nin ağır forması olan "kəpənəklər" 25 yaşa qədər yaşamırlar. Erkən müalicə bir şeyə qədər qaynadılmış - yaşıl və ya mavi ilə hopdurulmuş, sarğılı, səhər hər şey isladılmış və prosedurlar yenidən başlamışdır. Və s. on ildir. Sonda bu yerdə a sağalmayan yara. Sonra davam zəif nöqtələr- şiş. Hər şey dəri xərçəngi ilə bitir.

Hər bir çaydanın üzərində “BELA” yazısı olmalıdır.

Yeni dərmanlar haqqında məlumat, düzgün yollar sarğılar Rusiyaya BELA fondunun (Epidermolysis Bullosa: Müalicə və Uyğunlaşma) gəlməsi ilə gəldi. Qanuni olaraq martın 1-də fondun iki yaşı tamam olacaq və onlar 2010-cu ilin oktyabrından fəaliyyət göstərirlər. Təşkilatın mövcud olduğu bir neçə il ərzində fondun könüllüləri və əməkdaşları EB-nin yetim xəstəliklər siyahısına daxil edilməsini təmin etmiş, “kəpənək uşaqları”nın valideynlərini birləşdirmiş və problemi göz qabağında qoymuşlar.

2012-ci ilin fevral ayından fondun sifarişi ilə EB yetim xəstəliklər siyahısına daxil edilib. Bunun sayəsində nəhayət, analar xəstəliyin siyahıda olmadığını eşitməyi dayandırdılar. İndi istəsə, rayonlarda məmurlar EB olan xəstələrə pul ayıra bilər. İndi fond Beynəlxalq Elmi-Praktik Dermatovenerologiya və Kosmetologiya Mərkəzi ilə birlikdə Moskva "kəpənəklərini" dərmanla təmin etmək üçün büdcədən vəsait ayırmağa yönəlmiş proqramla məşğul olur.

Məqsəd üçün zəruri olan EB-nin əksər formalarının inkişafı üçün məsul olan əsas genlərin DNT analizi adekvat müalicə, əvvəllər yalnız Almaniyada edilə bilərdi. Bu il fevralın 28-dən Rusiyada istehsal olunacaq.

"Vəqf genlərdə mutasiyaların axtarışı üçün tədqiqat işinə pul yatırıb" deyir Alena, "Əgər siz adi bir laboratoriyaya gəlsəniz və epidermoliz üçün testlər etmək istəsəniz, onlar sizi 5 genlə aparacaqlar Təxminən 450 min rubldur. İndi biz sadələşdirilmiş vəzifəmiz var və bir genetikçinin tövsiyəsi ilə EB-nin bir və ya digər formasından məsul olan geni öyrənə və bir neçə dəfə az ödəyə bilərsiniz Rusiya Tibb Elmləri Akademiyasının B.V. Petrovski adına, fonddan göndərmə ilə analizin dəyəri 30% -ə qədər endirimlə olacaq övladını itirib və müayinədən keçmək istəyir”.

"Kəpənək uşağı" olan və valideynlərin ikinci körpə arzusunda olan ailələr üçün prenatal diaqnoz imkanı yaranıb. Hamiləliyin 10-cu həftəsində analiz aparılır, 12-14-cü həftədə isə ana nəticəni alır. Bəzi analar deyir ki, uşağın xəstə olduğunu bilsə də, hələ də onu gözləyirlər. Kimsə, əksinə, körpəni hansı əzabların gözlədiyini bilərək, hamiləliyi dayandırır. Embrion diaqnozu da var, ancaq Rusiyada edilmir.

“Saşa daim ağrı çəkirdi, o qədər qışqırdı ki, qonşular divarımızı döydülər... (anaların BELA Fonduna məktublarından).

Yeni doğulmuş "kəpənəklər" yeddi yaşdan yuxarı uşaqlarda dərin əlillikdən qaçmaq şansına malikdir. Bunun üçün, məsələn, Almaniyada işləyən sistem lazımdır. Ziyarətçi tibb bacısı dərhal EB ilə yeni doğulmuş uşağı görməyə gəldikdə, ona necə sarğı çəkməyi öyrədir və uşağı müşahidə edir.

“Tibb işçilərinin “barmaq izləri”nin əvəzinə bizə altı ay lazım idi ki, bütün dırnaqları onun həyatının ilk ayından çıxmışdı onun dərisinə edilən zərbəni təsəvvür etmək belə çətindir” (anaların BELA Fonduna məktublarından).

"Vəqfin mövqeyi Rusiyada bir şey qurmaqdır, siz uşaqları xaricə müalicəyə göndərə bilərsiniz, amma sonra geri qayıdırlar, amma burada hətta reabilitasiya sistemi də yoxdur" dedi Alena Kuratova. — Biz bütün ölkə üçün patronaj sistemi qururuq. İdeal olaraq, hər bölgədə himayədar tibb bacıları görmək istərdim. Məqsədimiz odur ki, hər çaydanın üstündə “BELA” yazısı olsun. Hər bir şəhər bilsin ki, belə bir fond var və biz kömək edək”.

EB olan uşaqlar ətrafında bütün bu illər ərzində mövcud olan mütləq məlumat boşluğu aradan qaldırıldı. Uşaqlardan çıxarışlar var tibbi qeydlər, burada həkimlər müalicə üçün tövsiyələr verdikdən sonra BELA Fondu ilə əlaqə saxlamağı təklif edirlər.

“Payızda Ufa yaxınlığındakı kiçik bir şəhərdən bir kişi mənə zəng etdi və onun üçüncü qızı EB ilə doğulduğunu, o, anası ilə iki aydır xəstəxanadadır və ailə qızdan imtina etmək istəyir. Təfərrüat vermədən, qızını evdə nə gözlədiyini söylədim, ona arvadını və qızını evə aparmağı tövsiyə etdim, bir ay sonra. o, qızı fondda qeydiyyata almaq üçün bizə sənədlər göndərdi”, - Alena deyir.

Fond valideynlərə aylıq dərman paketləri göndərir, telefon və Skype vasitəsilə 24 saat konsultasiya verir.

Yemək ucuz vasitələr məsələn, yanıq praktikasında istifadə olunan "Branolind". İstehsalçı Molnlycke Health Care-dən bahalı olanlar var. Fond Rusiyaya gələn bu dərmanları kifayət qədər miqdarda almağa çalışır.

“Ananın pulu varsa - uşağa sarğı verilirsə, pul yoxdursa - bacardığınız qədər yaşayın. mələfə və ya yorğan yaralardan yapışıb, gün ərzində paltar bədənə yapışır və yenə - ağrı və qışqırıqlar, inanın ki, qorxuludur...” (anaların BELA Fonduna məktublarından).

İndi fondda 25 nəfər və 150-yə yaxın könüllü var. Əsasən bunlar 25-35 yaş arası insanlardır.

"Mən həqiqətən sistemi dəyişdirmək istəyirəm, sistemdə EB olan insanlar var" deyir Alena.

Fondun planlarına Sankt-Peterburqdakı Malı Dram Teatrında EB-li insanlara həsr olunmuş tamaşa, maarifləndirici multimedia proqramı, regionlarla iş və fondun ikinci ildönümü şərəfinə 60-a yaxın insanın iştirak edəcəyi şənlik daxildir. kəpənəklər”.

Bandajlı reallıq

“O, digər uşaqlar üçün o qədər təbii olan şeyləri xəyal edir ki, onlar bu barədə düşünmürlər ki, yaxınlarının köməyi olmadan yemək yeyir, yazır, rəsm çəkir, qaçır, tullanmaq, məktəbə getmək, velosiped sürmək, konki sürmək. .” (anaların BELA Fonduna məktublarından).

Bütün bluzaların tikişləri çölə baxır, ayaqqabılar yalnız yumşaqdır - gəzinti üçün geyinirik. Romka və mən küçədə uşaqlar üçün inkişaf mərkəzinə gedirik. Ana və mən Romkanın narahat olub-olmadığını bilmirik, amma çox qorxuruq. Suallar və izahatlar, sürətlə qaçan və oynayan uşaqlar, digər valideynlər.

“Mən bayıra çıxan kimi hamı balaca övladıma baxır, zehni olaraq bu çox çətindir, xüsusən də daim soruşanda: uşaqlarınız ətrafa yığılıb barmaqlarını göstərir, arxamızca qışqırır, məsələn, baxın, anası yəqin ki, onu döyür!” (anaların BELA Fonduna məktublarından).

Ağıllı və yaxşı iş görmüş Romka uşaqların əhatəsində xoşbəxtdir. Onu itələdikdə və təsadüfən incitdikdə o, sadəcə gülümsəyir. Ümumiyyətlə, Romkanı tanıdığım aylarda heç vaxt ağlamamışdı. Baxmayaraq ki, o, ağrısız yaşamağın nə olduğunu belə bilmir.

“Xeyr, mən həyatımı ona həsr etmədim, daha doğrusu, ona düzgün toxunmaqdan çəkinmirəm, qanülləri götürürəm və mayedən azad edirəm Mən onunla heç vaxt ağlamaram. O, yalnız mənim gülüşümü görməlidir. (anaların BELA Fonduna məktublarından).

Uşağı gözləyərkən çoxlu xoş anlar olur, lakin demək olar ki, hər bir gələcək ana bütün hamiləliyi dövründə ən azı bir dəfə xəstə körpə dünyaya gətirmək qorxusu ilə qarşılaşır. Xoşbəxtlikdən, anadangəlmə xəstəlikləri olan uşaqların doğulması ilə bağlı statistika hələ də bizə yalnız ən yaxşısına ümid etməyə imkan verir, lakin bəzən yeni doğulmuş uşaqlar, xüsusən də epidermoliz büllozası və ya kəpənək xəstəliyi kimi nadir bir genetik xəstəlikdən təsirlənirlər.

Epidermoliz büllozası uşaqlarda necə özünü göstərir?

Epidermoliz büllozası (EB) irsi xəstəlikdir, selikli qişada və dəridə ən kiçik zədələnmədən sonra və ya hətta onlarsız eroziya və qabarcıqlar şəklində özünü göstərir. U sağlam insan epidermis - dərinin xarici təbəqəsi (epidermis) - xüsusi liflərdən ("lövbər") istifadə edərək daha dərin təbəqələrə (dermis) bağlanır.

Lakin EB təsirləndikdə, bu birləşdirici komponentlər çox zəifdir və ya ümumiyyətlə yoxdur. Nəticədə hər hansı fiziki və ya termal təsirdən sonra dəri ilə təmasda olur kimyəvi maddələr epidermis ayrılır və əmələ gəlir açıq yara, dərhal xüsusi sarğı materialı ilə örtülməlidir.

Kəpənək uşaqlarına ehtiyatsız toxunmaq onlar üçün dözülməz iztirablarla nəticələnə bilər

Epidermoliz bulloza, xəstənin dərisini bu həşəratın kövrək və zərif qanadları ilə müqayisə etdiyinə görə "kəpənək xəstəliyi" romantik adını aldı.

Xəstə körpələrin dərisi kəpənəyin qanadları kimi kövrək və zərifdir.

Epidermoliz büllozası necə və niyə baş verir

Xəstəliyin əsas səbəbi qüsurlu genlərdir. Ancaq hamısı deyil, yalnız selikli qişaları və dərini meydana gətirən zülalların quruluşunu tənzimləməkdən məsul olanlar, həmçinin onların möhkəmliyini təmin edirlər.

Epidermoliz büllozunun əsas və yeganə səbəbi gen mutasiyalarıdır

Genetik material hamiləlik və ya konsepsiya zamanı zədələnə bilər və ya daşıyıcı valideynlərdən qüsurlu formada ötürülə bilər. Gen mutasiyasına səbəb olan amillər bunlardır:

  • hamiləlik zamanı və ya konsepsiya zamanı əziyyət çəkən viral xəstəliklər;
  • artan radiasiya və digər radiasiya;
  • zəhərli maddələrə məruz qalma və s.

Epidermoliz büllozası cinsiyyətə xas deyil və kişi və qadın yeni doğulmuş körpələrə eyni dərəcədə təsir göstərə bilər.

Xəstəlik doğuşdan sonrakı ilk günlərdə və ya həftələrdə artıq özünü göstərir.

Xəstəlik doğuşdan dərhal sonra görünür

Xəstəlik nə vaxt və necə özünü göstərməyə başlayır? Xəstəliyin formasından asılı olaraq uşaq ya doğuşdan dərhal sonra ölə bilər, ya da ağır fəsadlar nəticəsində əlil ola bilər, ya da lazımi və lazımi tibbi yardım göstərildikdə, demək olar ki, normal həyat sürə bilər. vaxtında müalicə . BE-nin öyrənilməsi ilə bağlı həkimlər arasında hələ də fəal müzakirələr olsa da, artıq onun az və ya çox aydın sistemləşdirilməsi mövcuddur. Beləliklə, zərərin dərəcəsindən asılı olaraq dəri

"Kəpənək körpələrinin" doğulmasını aşkar etmək çox sadədir - doğuşdan sonrakı ilk saatlarda, hətta paltarlarından belə, dərilərində qabarcıqlar görünür, tez partlayır və açıq yara buraxır.

Epidermoliz büllozunun ağır fəsadlarından biri uşağın ətraflarında barmaqların birləşməsidir.

Patologiyanı müalicə etmək mümkündürmü?

Təəssüf ki, epidermoliz büllozunu tamamilə müalicə etmək mümkün deyil - valideynlər və xəstənin özləri üçün qalan yalnız bunu həyata keçirməkdir. simptomatik müalicə. Bundan başqa, düzgün qayğı körpəlikdən bir uşağa qayğı göstərmək onun yetkin həyatını xeyli asanlaşdırır - və ona daxil olmağa imkan verir və əzab içində ölmür! Kəpənək uşaqlarının müalicəsinin optimal nəticəsi dərinin kobudlaşması və müxtəlif qıcıqlandırıcılara qarşı həssaslığının azalması hesab olunur.

Epidermoliz büllozunun bir neçə müalicə üsulu var:

  1. Protein müalicəsi - xəstəyə müəyyən miqdarda qüsursuz protein və tip 7 kollagen yeridilir.
  2. IN gen terapiyası Xəstəyə transgen - düzəldilmiş gen ilə dəri parçası köçürülür.
  3. Kəpənək körpələrinə normal geni ehtiva edən sağlam donordan müəyyən sayda hüceyrə verilə bilər. Bu müalicə zamanı donor fibroblastlar dermis və epidermi bir yerdə saxlamaq üçün lazım olan kollagen istehsal edir. Fibroblastlar birləşdirici toxuma hüceyrələridir.
  4. At kombinasiya terapiyası sağlam donorun fibroblastlarından və xəstənin keratinositlərindən ibarət dəri greftləri yaratmaq. Bu, donor materialının rədd edilməsi ehtimalını əhəmiyyətli dərəcədə azalda bilər. Keratinositlər dərinin əsas hüceyrələridir və onun tərkibinin 90%-ni təşkil edir.
  5. Kök hüceyrələrin tətbiqi sümük iliyi - təsirli üsul ya müntəzəm olaraq sağlam donor hüceyrələri yeridən və ya xəstənin dəri hüceyrələrini qüsursuz kök hüceyrələr istehsal etmək üçün yenidən proqramlaşdıran müalicələr.
  6. Simptomatik terapiya ağrıkəsicilərin və antibiotiklərin təyin edilməsindən ibarətdir geniş diapazon hərəkətlər, antianemik dərmanlar, kardiyomiyopatiya üçün selenium və karnitin preparatlarının təyin edilməsi və s.
  7. At dərman müalicəsi Dərmanlar iki məqsəd üçün istifadə olunur:
    • "nokaut" və siRNA ilə əvəz (qısa müdaxilə edən RNT), yəni. qüsurlu genin fəaliyyətinin bastırılması;
    • qüsurlu genlər tərəfindən tetiklenen protein sintezinin vaxtından əvvəl dayandırılmasının qarşısının alınması.

Kəpənək uşaqlarının həyatının ayrılmaz hissəsi xüsusi material və nəmləndirici kremlərdən istifadə edərək gündəlik sarğıdır, onsuz xəstə körpənin həyatı cəhənnəm əzabına çevrilə bilər. Orta hesabla bu prosedur 3-5 saat çəkə bilər. Yalnız EB-nin yüngül forması üçün sarğı və kremlərin qiyməti 30 min rubla başa gəlir, ağır formada bu cür xərclər 150 minə çatır.

Gündəlik sarğı olmadan kəpənək uşaqları daimi ağrılar səbəbindən normal həyat sürə bilməyəcəklər

Rusiyada bu cür uşaqlara kömək etmək üçün bir fond var, onu Kəpənək uşaqları adlandırırlar. DEBRA beynəlxalq assosiasiyasının üzvüdür.

Hamiləlik dövründə xəstəliyin qarşısının alınması və diaqnozu

Epidermoliz bülloza olduğundan a irsi xəstəliklər, onun qarşısının alınması mümkün deyil. Gələcək valideynlərin uşaq sahibi olmaqdan çəkinmələri və ya EB tarixi varsa, prenatal diaqnostika aparmaq qalır.

Epidermoliz büllozası DNT diaqnostikasından istifadə etməklə aşkar edilə bilər ki, bu da molekulyar diaqnostika adlanır. Sindromu müəyyən etmək üçün amniotik maye qəbul etmək lazımdır.

Epidermoliz büllozası ilə, genetik testlər uşağın doğulmasından əvvəl xəstəlik haqqında məlumat əldə etməyin yeganə yoludur.

Artıq qeyd edildiyi kimi, valideynlərdən biri kəpənək xəstəliyindən əziyyət çəkirsə və ya ailədə oxşar xəstəlik olan bir uşaq varsa, bu cür bahalı testlər əsaslandırılır. Hansı genin zədələnə biləcəyini öyrənmək üçün hamiləlik planlaşdırma mərhələsində xəstə həyat yoldaşına diaqnoz qoymaq məsləhətdir. Sonra etmək mümkündür sürətli təhlil aborta icazə verilən dövrdə döl. Bu, qüsurlu genin axtarışının 2 aya qədər davam etməsi ilə izah olunur. EB-nin təhlili üçün 9-11, maksimum 12 həftədə döldən xorion villi alınır..

At ağır forma xəstəlik, uşaq doğumdan dərhal sonra EB-nin yüngül və orta dərəcəli alt növləri ilə ölə bilər, ölkəmizdə bir xəstə 18-25 yaşa qədər yaşaya bilər. Eyni zamanda, Qərb ölkələrində "kəpənək xəstəliyindən" əziyyət çəkənlər bəzən 40-45 ilə qədər yaşayırlar. Hamısı xəstəliyin şiddətindən və ağırlaşmaların mövcudluğundan asılıdır.

Video: Rusiyada kəpənək uşaqları necə yaşayır və müalicə olunur

Epidermoliz büllozası ciddi irsi xəstəlik olsa da, onun düzgün müalicəsi xəstəyə ağrı və iztirabsız layiqli həyata ümid verir. Əsas vəzifə adekvat terapiya göstərə bilən səlahiyyətli həkimlər tapmaqdır. Maliyyə baxımından isə, böyük gəlirlər olmadığı halda, yalnız ümid etmək olar xeyriyyə təşkilatları və özəl sponsorların köməyi.

Belə uşaqlara kəpənək uşaqları deyilir və bu, bəzi gözəl birləşmələrə səbəb olursa, bu, bir illüziyadır. Əslində, epidermoliz büllozasında çətin ki, gözəl bir şey yoxdur - onun qurbanları ümumiyyətlə bütün həyatlarını fiziki iztirablarla keçirirlər, çünki dəriləri kəpənəyin qanadlarından daha sərt deyil.

Rusiyada həkimlər belə xəstələrə necə kömək edəcəklərini bilmirlər və onların müalicəsi ilə vəziyyəti daha da pisləşdirirlər. Bu sağalmaz xəstəlik bizim ölkədə belə siyahıya alınmayıb. nadir xəstəliklər. BELA Kəpənək Uşaq Fondunun İdarə Heyətinin sədri Alena Kuratova xeyriyyəçi müxbirə öz işi barədə danışıb.

Alena Kuratova

- Bu xəstəlik geniş ictimaiyyətə məlum deyil...

Həqiqətən, indi çox az adam epidermolizis büllozunun (EB) nə olduğunu bilir, az adam hətta adını tələffüz edir. Biz özümüz bu xəstəlik haqqında keçən ilin noyabrında, İnternetdə EB olan bir uşağa kömək üçün fəryad edəndə öyrəndik. Mən o zaman könüllü idim və bu uşaqla işləməyə başladıq. Həkimlər bunu bacardıqları qədər inkar etdilər, çünki nəinki müalicə edəcəyini, hətta ona necə yanaşacağını da bilmirdilər. axtarırdıq Alman həkimləri, klinikalar, bizə məsləhət verə biləcək mütəxəssislər. Bir müddət sonra, dekabr ayında mənə eyni xəstəlikdən əziyyət çəkən bir qız üçün kömək üçün müraciətin linkini göndərdilər. O vaxta qədər mən artıq bilirdim ki, müəyyən dərmanlar var və ümumiyyətlə onunla necə məşğul olmaq olar. Sonra belə uşaqlar daha çox peyda olmağa başladı və bizə aydın oldu ki, fond, təmin edəcək təşkilat yaratmaq lazımdır mərkəzləşdirilmiş yardım.

Moskvadan tutmuş Vladivostoka qədər Rusiyanın hər yerində, MDB ölkələrində belə uşaqlar var. Hər kəsin eyni problemi var: həkimlər onlarla nə edəcəyini bilmirlər, yalnız göz ilə diaqnoz qoya bilərlər, bu xəstəliyin alt növünü təyin etmək baxımından həmişə düzgün deyil. İndi hər rayonda 2-3 belə uşaq var, bəzilərində isə yalnız bir uşaq ola bilər. Qalanlarında ya belə uşaqların olduğunu bilmirlər, ya da anaları gizlənir. Bəzi uşaqlar isə düzgün olmayan qayğıya görə sadəcə sağ qala bilmirlər.

- Bu xəstəliyin təbiəti məlum olmadığı üçün vəsait toplamaqda probleminiz varmı?

Bəli, əslində, vəsait toplamaqda müəyyən problem var, çünki xəstəliyin xüsusiyyətləri çox çətindir. Yemək böyük problem informasiya ilə, çünki onun nə olduğunu yalnız vizual olaraq təsəvvür etmək mümkündür. Amma belə şəkilləri yerləşdirmək və insanlara göstərmək çox çətindir, çünki onlar rədd reaksiyasına səbəb olur. Çox güclü. Buna görə də "kəpənək uşaqları" kimi alleqoriyalar meydana çıxır, bəlkə də mahiyyəti ifadə edir - kəpənək kimi dəri - lakin xəstəliyin tam mənzərəsini vermir. Yenə deyirəm: başa düşmək üçün görmək lazımdır. Böyük pul verən insanlar isə belə dəhşətləri sevmirlər. Məsələn, mən onlara bir uşağı göstərirəm ki, yalnız üzündə və əllərində dəri var, qalan hər şey sadəcə davamlı xoralardır. Görürəm, hə?

Birincisi, uzun müddətdir mövcuddur, ikincisi, Çulpan Xamatovanın simasında və onun adında qəyyumlar şurası var, üçüncüsü, artıq bu mövzunu yaxşı təbliğ edib (uşaqlara kömək onkoloji xəstəliklər. - Ed.). Hər şeyin bizim üçün fərqli ola biləcəyi fikrinə icazə vermirəm. Mən də çalışıram ki, fondumuz kifayət qədər böyük olsun, çünki bizim hər bir uşaq üçün ömürlük xərclərimiz var, yəni bu uşağın daim köməyə ehtiyacı var.

Məbləğlər müxtəlifdir, çünki anadangəlmə göy rəngə bulaşmış və palıd qabığında yuyulan baxımsız uşaq 3-4 yaşında bir davamlı yaraya çevrilir və onu normal vəziyyətə gətirməyə dəyər. böyük pul. Amma bu, həqiqətən də mümkündür və əgər xəstəliklə bağlı məlumat yaysaq, həkimlər, analar belə uşaqlarla nə edəcəyini bilsələr, o zaman qayğı minimuma enəcək. Doğuşdan onlara lazımi qayğı lazımdır və indiki kimi heç bir nəticə olmayacaq. Veb saytımızda analardan çoxlu hekayələr var və demək olar ki, hər kəs həkimlərin nə edəcəyini bilmədiklərini və buna görə də çox zərər verdiyini yazır.

- Belə uşaqlar üçün nə edirsiniz?

Biz indi davamlı olaraq“Hədiyyə səbəti” kampaniyası davam edir: biz bütün kəpənək uşaq analarına böyük qutu dərmanlar göndəririk. İlk tədbirdə 25 uşaq iştirak edirdi, indi onların sayı 50-dir.

Hər həftə yeni palatalar görünür. Onlar üçün sənədlər toplayırıq, ondan sonra dərmanlar da göndərilir. Kampaniyamız üç ayda bir keçirilir. Biz bütün ehtiyacları ödəmirik - bu mümkün deyil, lakin biz bir çox anaların ilk dəfə gördüyü müəyyən bir əsas dərman paketini təqdim edirik. Yəni övladlarının 12 yaşı var və həyatlarında ilk dəfə bu dərmanı istifadə edə biləcəklərini öyrəndilər - və heç bir şey ağrımır. Sonra analar özləri lazım olan dərmanları almağa və uşağı qaydaya salmağa başlayırlar.

Biz həmçinin çoxlu materialları tərcümə edirik xarici dillər, indi qoşulmaq üçün ərizə təqdim etmişik beynəlxalq təşkilat"DEBRA" və biz onun Rusiyadakı nümayəndələri olacağıq. Biz həkimlərlə də işləyirik. Biz bir klinika ilə razılaşmağa yaxınıq, orada uşaqlarımızı xaricə aparmamaq üçün kiçik şöbə açmağı planlaşdırırıq. İndi biz də bu klinika üçün avadanlıq almaq üçün pul axtarırıq, çünki biopsiya və ya genetik müayinə yalnız xüsusi avadanlıqla edilə bilər, bu, Rusiyanın heç bir yerində edilmir; Bizim də planlarımız var ki, pediatr, dermatoloq, cərrah, ortoped, qastroenteroloq da daxil olmaqla, onları Avstriya və ya Almaniyaya göndərməyə hazırıq ki, bu həkimlər daha sonra buradakı uşaqlara kömək etsinlər. Frayburqdakı Epidermoliz Mərkəzinin Almaniyadan olan professoru ilə telekonfrans da planlaşdırılıb.

- Valideynlər bu uşaqların çoxunu uşaq evlərinə yerləşdirirlər?

Uşaq evləri ilə işləmək çox çətindir, çünki rəddedicilər haqqında məlumat bağlanır. İndi dörd refusenikimiz var, onlardan ikisinə rəhbərlik edirik, amma ikisini tuta bilmirik. Bunun üçün bir dəstə sorğu yazmaq, rayonlarda könüllü təşkilatlar yaratmaq lazımdır ki, direktorla əlaqə yarada bilsinlər. uşaq evi. Ancaq federal məlumat bazasında epidermoliz büllozası diaqnozu qoyulmuş refusenikləri görsək də, onları oradan kömək üçün çıxarmaq çox çətindir.

Sadəcə bu uşaqlara toxunsanız, reaksiya verməyə başlayırlar. Onlar uşaq evində necə sağ qala bilərlər?

Heç cür. Əksəriyyəti ölür, amma şükürlər olsun ki, uşaqlarımızın demək olar ki, hamısı analarının yanındadır. Vəzifə odur ki, cəmiyyətə, rayonlarda həkimlərə çatdıraq ki, belə uşaq yaranarsa, ondan imtina etməyə ehtiyac yoxdur. Bu, tamamilə normal uşaq. Sadəcə onu diqqətlə idarə etmək lazımdır.

Anadan əmin olmalıyıq şok vəziyyətində uşağı buraxmadı. Şok da ola bilər: uşaq doğulduqdan 3-4 gün sonra onu anasına göstərirlər, onun ancaq dabanında dəri var, qalan hər şey ilan dərisi kimi sadəcə sürüşüb.

- Mən onların əlini sıxa və ya çiyninə vura bilərəm?

Onların ən çətin dövrü var - 3 ilə qədər. Yaşla dəri daha kobud olur, əlbəttə ki, düzgün qulluq etməsəniz. Kiçik uşaqlar sürünməyə çalışırlar, hər şeyi dizlərində, əllərində qoparırlar, əgər uşaq üzünə yıxılırsa, üzünün yarısı yox olur, dəri dərhal qabarcıqlarla örtülür və soyulmağa başlayır - bu aiddir; ağır forma. Onlarla adi bir insan kimi, hətta böyüklər kimi də əl sıxmaq həqiqətən mümkün deyil. Ancaq böyüdükcə özlərini qorumağı öyrənirlər. 3-4 ildən sonra daha asan olur.

Belə bir özəllik var: onlar hər gün yaşayırlar böyük məbləğ nə antihistaminiklər, nə də başqa bir şey kömək etməyən qaşınmadan tutmuş sarğı zamanı təsvirolunmaz ağrıya qədər. Hər üç gündə bir sarğı lazımdır, uşaq tamamilə sarılır, antiseptiklərlə müalicə olunur, onlar da sıxılır. Yenə də bu xəstəliyin ağır formalarında - ilə mülayim forma belə bir şey yoxdur.

Təsirli, elə deyilmi? Bu uşaqlar, yəqin ki, hər hansı digər ölümcül xəstə uşaqlar kimi, xüsusi uşaqlardır. Onların təsəvvürə gəlməyən kosmik gözləri var, bəlkə də başa düşmək qismətimizə gəlməyən bu ağrıya görə.

- Hətta ailə qururlar?

Bəli, bizim analarımız var ki, onların özlərində EB var, uşaq dünyaya gətirib və təəssüf ki, onlarda da EB var. EB olan bir ata var və onun iki sağlam oğlu var. Bu təsvir edilə bilməyən genetika, bir növ çox qəribə və çox mürəkkəb, belə hadisələrə səbəb olur.

Əgər varsa yüngül forma Xəstəliklər, rahat yaşaya, işləyə və uşaq sahibi ola bilərsiniz. Ağırdırsa, uşaqlar tez-tez minə bilərlər dağ xizək sürmə, basketbol oynamaq. EB olan uşaqlar xaricdə yaşayırlar tam həyat, məktəbə getmək, idman etmək.

- Niyə belə edirsən?

Yaxşı, birtəhər məlum oldu ki, əvvəlcə bizim refusenik var (mən hələ də onun kuratoruyam), sonra Liza qız göründü, Rusfondla birlikdə onu Almaniyaya göndərmək üçün maksimum səy göstərdik. Lizanın anasına hələ də yaşadıqları 19-cu əsrin deyil, 21-ci əsrin bəzi dərmanlarının olduğu barədə məlumat bizdən gəldi. Güman edirəm ki, mən bu uşaqlara aşılanmışam və bəzi şeyləri həkimlərdən daha yaxşı başa düşdüyümü başa düşürəm. Elə olur ki, rayona zəng vurmalıyam, həkim mənə göyərməni danışmağa başlayanda az qala telefona qışqırmalıyam ki, buna icazə verilmir və mən sizə deyə bilərəm ki, bu necə lazımdır, nə qədər mümkündür, nə qədər lazımdır. . Məlum oldu ki, bizim həmfikirlərimizdən ibarət komandamız var ki, onlar bunu öhdəsindən götürməyə hazırdır və indi biz xəstə uşaqların keyfiyyətcə fərqli səviyyədə yaşaya bilməsi üçün hər cür səy göstəririk. Yaxşı, onda mənə çox maraqlıdır.

- Bu xəstəlik siyahılara daxil deyil...

Bəli, bu xəstəlik nadir xəstəliklər siyahısına daxil edilməyib - bu, bizim işimizin istiqamətlərindən biridir. Ancaq belə uşaqların sayı ən azı təxminən aydın olduqda bu mövzunu irəli sürə bilərik. Hazırda fondumuzda yüzə yaxını var, amma rayonlar üzrə statistikanı, hər rayonda uşağın hansı vəziyyətdə olduğunu bilməliyik. Bir problem də var ki, həkimlər onlara kömək edən heç bir dərmanı pulsuz yaza bilmir. Analar gəlib, məsələn, yerli dermatoloqa deyirlər ki, kömək edən və çıxarılanda ağrı yaratmayan dərmanlar var. Onlar çiyinlərini çəkərək deyirlər ki, onlarda bu dərmanlar olmayan konkret siyahı var - əlvida! Bu vəziyyəti dəyişmək uzunmüddətli perspektivdə bizim üçün böyük işdir.

- Dövlət nadir xəstəliklər sırasına bir xəstəlik əlavə etsə, bu nə verəcək?

həyata keçirmək mümkün olacaq klinik tədqiqatlar və onlara əsaslanaraq kömək edən dərmanların siyahısını tərtib edin. Və sonra bu sehrli siyahıya daxil edilmiş dərmanlar üçün müraciət edə bilərsiniz. Uşaqlar onları pulsuz ala biləcəklər. Uşaq sərhəddə olarsa, yəni az və ya çox olarsa, aylıq xərclər pis vəziyyətdə, - 50 min rubl. Uşaq doğuşdan düzgün dərmanlarla müalicə olunarsa, onlar minimuma endirilə bilər. Ana bilsə ki, ona barmaqlarınızla, ancaq ovucunuzla və bir sıra digər nüanslarla toxuna bilməyəcəksiniz, o zaman bu yaraları minimuma endirəcək və onları müalicə etməyə ehtiyac qalmayacaq.

- Rusiyada nə qədər belə uşaq var?

Statistikalar var ki, coğrafiyasından asılı olmayaraq hər 50 min uşaqdan bir uşaq bu xəstəliklə doğulur. Bu şəkildə hesablasanız, Rusiyada onların sayı çoxdur. Ancaq ağır forma ilə, məncə, bir yarımdan iki minə qədər uşaq var. Amma rəsmi statistika dünyanın heç bir ölkəsində yox, çünki analiz çox bahadır. Hətta Almaniyada da statistika çox təxminidir.

    Kira

    Mən bağçada müəllim işləyirəm və qonşu qrupa bir qız gəldi - kəpənək, o, çox gözəl və həqiqətən gözəldir, ürəyim qanadı ki, keçməli olur və onun cəmi 2,5 yaşı var. Ana onunla bağda gəzir... Ona baxır və qidalandırır. Müəllim belə bir məsuliyyəti öz üzərinə götürə bilməz, bir də gündə 30 uşağı var. Çox heyif, bütün uşaqlar qaçıb oynayırlar, müəllim əsas qrupla işləyir, ana gedib bu qızı qoruyur, ora girmə, bunu etmə; O, çox yumşaq davranmağa ehtiyac duyur, körpənin hər tərəfində sarğı və əlcəklərdə gəzir (

    Vereya

    Bu uşaqlara kömək etmək lazımdır və ola bilər, mən ana duasının gücü ilə mübahisə etmirəm, amma BU azdır, sizə bir həkim kimi deyirəm, indi də sadəcə bir bitki həkimi, həm uşaqlar, həm də böyüklər yanıqlı. kömürləşmə nöqtəsi sadə təbii maddələrdən hazırlanmış köhnə reseptə görə məlhəmlə çox real kömək aldı. Ən maraqlısı odur ki, 2 saatdan sonra yanıqların bədən istiliyi 37,4, yanıq yerində isə 5 saat ərzində aşağı düşür. günlərdə yeni çəhrayı zərif dəri təbəqəsi peyda olur bu möcüzədir məlhəmdə mandrake kökü tozu ilə ağrı kəsilir sarğılar ağrısızdır resepti kommersiyasız paylaşacam 89884111990

    Olqa

    Bu yaxınlarda kəpənək uşaq anası ilə tanış oldum. Bu qəhrəman qadındır! Optimist, aktiv, sevən. Və bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqları olan digər ailələrə kömək edir.
    Yeri gəlmişkən, o, mənə bu yaxınlarda Rusiyada istehsal olunan bir neçə baş bandı verdi. Əks halda xaricdən gətirilən malların idxalı məhdud və baha olur.
    Ona görə də demək istəyirəm ki, onlar burada da böyük işlər görürlər!
    Özünü düzəldən (yapışqan) sarğılar isə cuna ilə müqayisə edilə bilməz. Və dərman sarğıları SilicoTulle sarğı məni sadəcə heyran etdi - yaraya yapışmayan silikon mesh və üstünə dərman tətbiq edə bilərsiniz. Bir neçə gün yağ yanığına sürtdüm. Sarğı altında hər şey sağalır.

    Bu kəpənək körpələri kimi dərisi olan insanlar üçün yaxşı sarğı materiallarının nə qədər vacib olduğunu təsəvvür edə bilərsinizmi? Adi cuna ilə dərinizi bir saniyəyə qopara bilərsiniz! Düyün olan yerdə isə dərhal bir növ yataq yarası, qabarcıqlar əmələ gəlir və dəri də soyulur...

    Onların necə yaşadıqlarından sadəcə dəhşətə gəldim!

    Salam menim qırx yasim var distrofik epidermolis (EB) var, bele bir sey varmi ve men de tecrubemle yardim ede bilerem? yaraların müalicəsi.



Saytda yeni

>

Ən Populyar

© 2024. Stomatoloji məsləhət portalı.

POPULAR BÖLMƏLƏR