У цій статті йтиметься про хвороби, які можуть змінити зовнішність людини до невпізнанності, і не на краще.
В галузі медицини людство досягло чималих результатів, вивчивши безліч різних хвороб, які раніше здавалися невиліковними. Але залишилося ще багато «білих плям», що залишаються загадкою. Все частіше в наші дні можна почути про нові хвороби, які лякають нас і викликають почуття співчуття до тих людей, які на них хворіють. Адже дивлячись на них, розумієш, якою жорстокою може бути доля.
1. Синдром «кам'яної людини»
Ця вроджена спадкова патологія також відома як хвороба Мюнхеймера. Вона виникає через мутацію одного з генів і, на щастя, є одним із рідкісних захворювань у світі. Недугу ще називають «хворобою другого скелета», оскільки через запальних процесіву м'язах, зв'язках та тканинах відбувається активне окостеніння матерії. На сьогоднішній день у світі зареєстровано 800 випадків цієї хвороби, і поки що не знайдено ефективного лікування. Для полегшення долі пацієнтів використовуються лише знеболювальні. Слід зазначити, що у 2006 році вченим вдалося виявити, яке саме генетичне відхилення призводить до утворення «другого скелета», а отже є надія на те, що цю недугу можна буде подолати.
Здавалося б, ця хвороба, відома нам із давніх книжок, канула в Лету. Але навіть сьогодні у віддалених куточках планети існують цілі прокажених поселення. Ця страшна недуга спотворює людину, іноді позбавляючи її частин обличчя, пальців рук та ніг. А все тому, що хронічний гранулематоз чи лепра ( медична назвапрокази) спершу руйнує тканини шкіри, а потім і хрящі. У процесі такого гниття обличчя та кінцівок приєднуються інші бактерії. Вони й з'їдають пальці.
Завдяки вакцині сьогодні це захворювання майже не трапляється. Але всього 1977 р. чорна віспа «гуляла» по Землі, вражаючи людей найсильнішою лихоманкою з болями в голові і блювотою. Щойно самопочуття, здавалося б, покращувалося, наставало все найстрашніше: тіло вкривалося лускою кіркою, а очі переставали бачити. Назавжди.
4. Синдром Елерса-Данлоса
Ця хвороба належить до групи спадкових системних захворювань сполучної тканини. Воно може становити смертельну небезпеку, але більш легкій формімайже не завдає неприємностей. Однак коли зустрічаєш людину з суглобами, що сильно гнуться, це викликає, щонайменше, здивування. Крім того, у таких пацієнтів дуже гладка шкіра, що сильно ушкоджується, через що відбувається формування множинних шрамів. Суглоби погано прикріплені до кісток, тому люди схильні до частих вивихів та розтягувань. Погодьтеся, страшнувато жити, у постійному страху щось вивихнути, розтягнути чи, що ще гірше, розірвати.
5. Ринофіма
Це доброякісне запалення шкіри носа, найчастіше крил, яке деформує його та спотворює зовнішність людини. Ринофіму супроводжує підвищений рівеньсаловиділення, що веде до закупорки пір і викликає неприємний запах. Найчастіше цієї хвороби піддаються люди, схильні до частого перепаду температур. На носі з'являються гіпертрофовані вугри, що височіють над здоровою шкірою. Покрив шкіри може залишатися звичайного кольору або мати яскраве лілово-червоно-фіолетове забарвлення. Така недуга завдає не лише фізичного, а й психічного дискомфорту. Людині важко спілкуватися з людьми і взагалі перебувати у суспільстві.
6. Верруциформна епідермодисплазія
Ця, на щастя, дуже рідкісна хворобамає наукову назву – верруциформна епідермодісплазія. Насправді все виглядає як жива ілюстрація до фільму жахів. Недуга викликає на тілі людини утворення жорстких «деревоподібних» і бородавок, що розростаються. Найвідоміша в історії «людина-дерево» Деде Косвара померла в січні 2016 року. Окрім цього, було зафіксовано ще два випадки цієї хвороби. Нещодавно у трьох членів однієї сім'ї з Бангладеш були виявлені симптоми цієї жахливої недуги.
7. Некротичний фасціїт
Це захворювання можна сміливо віднести до найжахливішого. Слід відразу зазначити, що воно зустрічається вкрай рідко, хоча клінічна картиназахворювання відома ще з 1871 року. За деякими джерелами смертність від захворювання на некротичну фасцію становить 75%. Цю хворобу називають «пожиранням плоті» через її стрімкий розвиток. Інфекція, що потрапила в організм, руйнує тканини, і зупинити цей процес можна лише шляхом ампутації ураженої ділянки.
8. Прогерія
Це одне з рідкісних генетичних захворювань. Воно може виявитися у дитинстві чи дорослому житті, але у обох випадках пов'язані з мутацією генів. Прогерія – це хвороба передчасного старіння, коли 13-ти літня дитинавиглядає як 80-річний старий чоловік. Медичні світила всього світу стверджують, що з моменту виявлення захворювання люди в середньому живуть лише 13 років. У світі зареєстровано не більше 80 випадків прогерії, і зараз вчені говорять про те, що це захворювання може бути виліковним. Ось тільки кільком з хворих на прогерію вдасться дожити до щасливого моменту, поки не відомо.
9. «Синдром перевертня»
Це захворювання має цілком наукову назву - гіпертрихоз, що означає надмірне зростання волосся в окремих місцях на тілі. Волосся росте скрізь, навіть на обличчі. Причому інтенсивність росту та довжина волосся на різних ділянках тіла може бути різною. Відомість синдром отримав у 19-му столітті, завдяки виступам у цирку артистки Юлії Пастрани, яка демонструвала бороду на своєму обличчі та волосся на тілі.
10. Слонова хвороба
11. Синдром «синьої шкіри»
Наукову назву цього дуже рідкісного та незвичайного захворювання складно навіть вимовити: акантокератодермія. Люди з таким діагнозом мають шкіру синього або сливового відтінку. Це захворювання вважається спадковим та дуже рідкісним. У минулому столітті ціла родина «синіх людей» проживала в американському штаті Кентуккі. Їх називали Сині Фьюгейти. Слід зазначити, що крім цієї відмінної риси, ніщо більше не вказувало на якісь інші фізичні або психічні відхилення. Більшість із цього сімейства прожили понад 80 років. Ще один унікальний випадок стався із Валерієм Вершиніним із Казані. Його шкіра набула інтенсивного синього відтінку після лікування банального нежитю краплями, що містять срібло. Але це явище навіть пішло йому на користь. Протягом наступних 30 років він жодного разу не хворів. Його навіть назвали «срібною людиною».
12. Порфирія
Вчені вважають, що саме це захворювання породило легенди та міфи про вампірів. Порфирію, через її незвичайних і неприємних симптомів прийнято називати «синдромом вампіра». Шкіра таких пацієнтів пузириться і «кипить» при контакті з сонячним промінням. Крім того, їх ясна «висихають», оголюючи зуби, які стають схожими на ікла. Причини актормальної дисплазії (медична назва) досі не вивчені. Багато вчених схиляються до того, що в більшості випадків вона виникає при зачатті дитини за допомогою інцесту.
13. Лінії Блашка
Захворювання характеризується появою незвичайних смуг по всьому тілу. Вперше його виявили 1901 року. Вважається, що це генетичне захворюваннята передається спадково. Крім появи видимих несиметричних смуг по тілу, більше жодних суттєвих симптомів не виявлено. Однак ці негарні смуги суттєво псують життя їхнім власникам.
14. «Криваві сльози»
Медики клініки в американському штаті Теннесі зазнали справжнього шоку, коли 15-річний підліток Кальвін Інман звернувся до них із проблемою «кривавих сліз». Невдовзі з'ясували, що причиною цього жахливого явища стала гемолакрія – хвороба, пов'язана із змінами гормонального тла. Вперше симптоми цієї хвороби описані в XVI столітті італійським лікарем Антоніо Брассаволою. Захворювання викликає паніку, але не несе загрози життю. Зазвичай гемолакрія зникає сама по собі після повного фізичного дозрівання.
Бородавчаста епідермодисплазія або хвороба людина-дерево – рідкісне аутосомно-рецесивне генетичне захворювання, що впливає на шкіру та підвищує ризик розвитку раку. Це викликано аномальною сприйнятливістю до ВПЛ (вірусу папіломи людини), який в кінцевому підсумку призводить до надмірному зростаннюлускатих макул і папул, особливо на руках та ногах. Типи ВПЛ HPV 5 і 8 найчастіше асоціюються з хворобою «людина-дерево». Їх можна знайти у 70% населення, але вони не активні та не викликають симптомів. Хвороба вражає людей віком від року до 20 років, але може з'явитися у людей середнього віку.
Деде Косвара
Численні блоги свого часу публікували фотографії румунського чоловіка на ім'я Іон Тоадер, у якого було діагностовано хворобу чоловік-дерево у березні 2007 року. Ці знімки набули світової популярності. Тоадеру було зроблено операцію у 2013 році, але він не був остаточно вилікований, симптоми з'являються знову. Фотографії Тоадера на якийсь час стали гарячою темою інтернету, але його популярність незрівнянно з популярністю Деде Косвара.
Деде Косвара, індонезієць за національністю, став широко відомим світові після телепередачі «Моя жахлива історія» з відеорепортажем про нього. Його загадковий випадок зробив суперпопулярну тему «люди дерева хвороба» у листопаді 2007 року.
Він виховував своїх двох дітей у злиднях, змирившись з тим, що не було ніякого лікування для його хвороби до серпня 2008 року, коли він переніс операцію. З нього зняли шість кілограмів бородавок, видалених з його тіла. Операція включала три стадії: перший крок повинен був видалити масивні роги і товстий килим бородавок на руках, наступний крокповинен був видалити дрібні бородавки на його тулубі, голові та ногах, і останній крок мав покрити його руки щепленою шкірою.
Discovery Channel та TLC вели зйомку операції, в якій було видалено 95% від його бородавок, але, на жаль, вони знову з'явилися. Лікарі вважали, що йому знадобиться принаймні дві операції на рік, щоб зробити його стан трохи керованим. Згідно з Jakarta Post, Деде пішов на іншу операцію з використанням нових хірургічних процедур у 2011 році, що знову-таки довело тимчасове вирішення проблеми, оскільки бородавки знову з'явилися. Він уже пройшов три основні хірургічні операції. Деде також почав використовувати альтернативну медицину. Два японські лікарі лікували його порошками з рідкісних рослин у 2010 році. Але стан його все одно залишався плачевним.
Життя Деде Косвара
Іноді життя буває набагато химернішим за казки. У невеликому рибальському індонезійському селі 1974 року народився простий хлопець Деде Косвара. При народженні жодних відхилень від норми не було помічено. Здоровий і красивий малюк лише радував батьків. З раннього дитинства він ходив до океану рибалити з вудкою. Все, здавалося б, складалося добре, але у віці п'ятнадцяти років Деде Косвара в лісі поранився об дерево. На тілі почали рости бородавки, які розросталися дедалі більше. Щороку зростав новий п'ятисантиметровий шар. Деде зрізав їх, але вони знову з'являлися. Особливо великі освіти були на кінцівках, стопах і руках хлопчика.
Деде одружився, завів дітей, але до своїх 25 років він підійшов із невтішними результатами: лікарі не могли нічого зробити. Він уже не міг тримати в руках вудку та ходити на рибалку. Працювати в такому стані він ніяк не міг, тому дружина покинула його. У цей складний час єдиним заробітком цієї людини став показ свого тіла у цирку. Жителі села обзивали його, казали, що він проклятий. Обслуговувати себе він теж не міг, йому потрібен був помічник, інакше він міг би померти від банального голоду.
Dr. Anthony Gaspari Світова популярність
Але одного разу в житті Деде Косвара з'явилася надія, період чорних смуг закінчився, настала світла. До їхнього індонезійського села приїхала знімальна група і привезла з собою світило світової дерматології доктора Ентоні Гаспарі з американського університету Меріленду. Американський дерматолог підтвердив після проведення серії аналізів те, що вже було відомо — у Деді шкірне захворювання, спричинене вірусом папіломи людини (ВПЛ). Ця дивна хвороба була викликана тим, що імунітет у Деді був пошкоджений, це і призвело до зростання так званих шкірних рогів», що нагадують деревні розростання. Такий феномен може проявитися лише у 200 людей планети, заявили індонезійські вчені.
Гаспар запропонував лікувати Деде синтетичним вітаміном А, оскільки попередні дві хірургічні операції, виконані в Індонезії, ні до чого не привели. Надалі Гаспар запропонує провести ще й хіміотерапію. Індонезійська влада, дізнавшись про зйомки фільму, образилася не на жарт і терміново госпіталізувала, наляканого галасом навколо нього, Деде. Йому провели серію хірургічних операційУ ході яких з'ясувалося, що до виявлених раніше туберкульозу шкіри та гепатиту приєднався остеопороз. Останній зруйнував і розтрощив його кістки на пальцях, тому повне видаленняжахливих наростів було неможливо задля збереження пальців.
Що таке ВПЛ?
ВПЛ, вірус папіломи людини – це кілька вірусів, що призводять до утворення бородавок. Вчені-медики виділили більше 100 видів вірусів папіломи. Вісімдесят із них загрожують здоров'ю людини.
ВООЗ стверджує, що 70% населення Землі заражені ВПЛ та є його носіями.
Вірус не дається взнаки в організмі, але хворий поширює його далі. При «поломці» імунітету ВПЛ переходить у активну стадію, і його носій занедужує, адже вірус проникне в клітини епітелію, і змушує їх розростатися. Це і є причина виникнення папілом та бородавок. ВПЛ проникає в людський організмчерез порізи та рани. Найчастіше це буває в дитячому віці, як і у випадку Деда Косвара.
Так що ж таке хвороба "людина-дерево" - захворювання чи мутація? Вчені зробили висновок, що це сума дії на шкірні клітини вірусу та рідкісного дефекту імунної системи, що переходить у спадок.
Лікування в Америці
Лікарі зі США вирішили, що хвороба Деде Косвара невиліковна. Адже гени вчені ще можуть видозмінювати. Але є шанс повернення його до повноцінного життязробивши йому серію хірургічних операцій. У Сполучених Штатах Америки протягом дев'яти місяців у Деді було вирізано понад шість кілограмів шкірних наростів. Одномоментно з цим йому проводилася хіміотерапія для того, щоб не виникало більше рецидивів цієї хвороби, що явно не барвить нікого.
Але приймав хіміотерапію Деде порівняно недовго — дала знати про себе уражена гепатитом печінка. Вона перестала справлятися зі своїми функціями, і лікування довелося скасувати. До того ж, у лікаря-дерматолога Ентоні Гаспарі виникли нерозв'язні розбіжності з чиновниками від медицини Індонезії.
Зусилля американських медиків все ж таки не були марними. Прибувши до рідної країни, Деде Косвара користувався самостійно як столовими приладами, так і стільниковим телефоном. Ця дуже популярна і дуже скромна людина зізнавалася журналістам у тому, що вона мріє про остаточне одужання, повернення до звичайного життя і навіть одруження з однією з прихильниць, що з'явилися.
Всесвітня слава
Після виходу на екрани телевізорів документального фільму про «людину-дерева» Деде спіткала світова слава. Йому писали тисячі співчуваючих, адже багатьох торкнулася душі його сумна історія. Багато хто висилав йому гроші на лікування та життя. Завдяки їм він зміг купити для себе земельну ділянку та автомашину. На ділянці він мріяв працювати сам — вирощувати рис та годувати своїх дітей.
Але хвороба не залишала нещасного Діда Косвара. Рецидиви виникали знову та знову. Нарости знову починали покривати все його тіло, заважаючи нормальному життю. До того ж, дорогоцінний час було втрачено — індонезійські лікарі не розпізнали причини появи цього захворювання і не змогли призначити правильне лікуваннявід самого початку. Таким чином, Деде Косвара продовжував страждати.
Чи можливе повне одужання?
Лікарі, однак, не втрачали надії та припускали, що Деде можна допомогти, виконавши пересадку кісткового мозку. Але така операція в Індонезії заборонена, а урядовці забороняли виїхати йому за кордон. Чому? Та тому що людина-дерево представляла величезний інтерес для наукових досліджень. Як міг індонезійський уряд власноруч випустити із країни такий цінний об'єкт? Індонезійські лікарі хотіли дослідити його. Але здоров'я його з кожним роком ставало дедалі гіршим. Лікарі розповідали, що Деде Косвара змирився з неминучим і втратив усіляку надію на одужання. Він чекав смерті як позбавлення своїх страждань.
Смерть Деде Косвара
Самотній Деді Косвара, який так і не одружився знову, помер у лікарні Хасан Садікін у Бадунгу, в Індонезії, вранці 30 січня 2016 року після тривалої боротьби з хворобою. Косвара казав: « Те, що я дійсно хочу, в першу чергу, це знайти роботу, а потім, одного прекрасного дня, хто знає, я міг би зустрітися з дівчиною і одружитися?». Тяжкість його стану зробила його міжнародно відомим, про нього зняли кілька повнометражних документальних фільмів, що висвітлюють його тяжке становище.
Хоча його лікували, нарости продовжували повертатися, вимагаючи двох хірургічних операцій на рік, щоб зберегти статус-кво. Про поліпшення вже не йшлося. За три місяці до смерті його було направлено до лікарні.
Причиною смерті стали численні ускладнення після проведених хірургічних операцій, а також гепатит та проблеми з ШКТ. Людина-дерево мріяла про те, що колись учені знайдуть виліковний засіб від неї незвичайної хворобиі він стане здоровим та повним сил. Але, на жаль, хепі-енду не сталося.
« Він пішов від нас. Мабуть, він був досить сильним, щоб протистояти всім образам, він страждав упродовж багатьох років– сказав його лікар. За словами його сестри, він був не в змозі прогодувати себе або говорити, тому що він був надто слабкий. Вона додала, що Деде цурався своєї сім'ї аж до його смерті – і, за словами тих, хто спілкувався з ним, він уже не сподівався одужати.
Але одна з медсестер сказала: Деде хотів відновитись, незважаючи на свою хворобу. Він справлявся зі своєю хворобою, навіть якщо люди зневажали його, ніби його хтось прокляв. Йому було нудно, він відпочивав у ліжку в лікарні, і часто курив, щоб скоротити час. Він хотів повернутися, щоб бути теслею і почати бізнес вдома».
Це заразно?
Важливо розуміти, що хоча «людина-дерево» на знімках виглядає жахливим і шокуючим, хвороба не заразна. Лікарі обстежили цих пацієнтів і дійшли висновку, що хвороба не передається контактно, від однієї людини до іншої. Торкатися їх можна без побоювань.
Симптоми хвороби "людина-дерево"
Є деякі специфічні симптомихвороби «людина-дерево», включаючи такі:
- товсті видимі бородавки на різних частинахтіла хворого;
- шкіра товстіша і з часом збільшується розмір кінцівок;
- руки та ноги набувають форми гілок дерев — вони перетворюються на жовто-коричневі та збільшуються в обсязі приблизно на метр.
Навіть якщо всі симптоми свідчать про те, що це хвороба «людина-дерево», лікарі можуть проводити аналізи крові та брати зразки шкіри, щоб підтвердити наявність ВПЛ. Генетичне тестуваннятакож допомагає підтвердити хворобу.
Лікування хвороби «людина-дерево» є досить складним і включає в себе комплексний підхід. Важливо вжити заходів для зниження ризику раку, а також використовувати методи, щоб поліпшити зовнішній виглядпацієнта. Хворі мають носити захисний одяг, тому що ультрафіолетове світло може погіршити стан. Їм доводиться використовувати пероральні лікарські засоби, а також креми, такі як «Іміквімод», щоб обмежити зростання аномальних клітин шкіри.
Різні хірургічні процедуривключають заморожування бородавок рідким азотом. Іноді бородавки спалюють електричними нагрівальними приладами та вирізують за допомогою скальпеля. Незважаючи на всі ці підходи, у деяких пацієнтів розвивається рак шкіри та потрібна додаткова медична допомога. Іноді хірурги видаляють ці ракові бородавки та замінюють уражені області трансплантатами із незайманих областей тіла. Хіміотерапія та променева терапіявикористовуються коли рак поширюється на лімфатичні вузли.
Інші люди-дерева
Хвороба Деде була зовсім неймовірною, але не єдиною. У 2009 році канал Дискавері випустив в ефір ще один епізод хвороби, але цього разу йшлося про іншого індонезійця. Назва фільму була ««Людина-дерево» зустрічає іншу «людину-дерево»». Він був з іншого району Індонезії та отримував таке ж лікування як Деде Косвара. На щастя, для нього лікування виявилося успішним.
Після смерті Косвару кошти масової інформаціїповідомили ще про один випадок людина-дерево хвороби. Таким чином люди дерева поповнилися ще одним членом. Ним став 26-річний мешканець Бангладеш Абул Бажандар. У нього виявили такі ж дерев'яні нарости на ногах, що й у Косвару. Він йде второваним Деде шляхом і також готується до операції, яка зможе полегшити його страждання і позбавити шкіряних наростів на ступнях і кистях рук, що з'явилися близько десяти років тому.
Абул також як і Косвара захворів на бородавчасту дисплазію в підлітковому віці, йому було 16 років. Так само, як у Деді спочатку з'явилися бородавки на руках та ногах. Але вони ніяк не турбували юнака, і він не надавав їм значення, продовжуючи займатися своїми справами. Хвороба поступово прогресувала і привела його до такого стану, коли він уже не зміг більше не лише працювати водієм, а й обслуговувати себе самостійно. Як і Косвара, Бажандара прозвали «людиною-деревом».
Але всі страждання молодого чоловікаможуть припинитися після операції, яку йому проведуть медики у шпиталі Бангладеш, про що вони повідомили засоби масової інформації. На сьогодні лікування від бородавчастої дисплазії епідермісу так і не знайдено, і хірурги обмежуються лише операціями, які звільняють руки та ноги пацієнта. Але кожен випадок появи цієї хвороби наближає медиків до розгадки цієї таємниці.
37-річний житель острова Ява (Java), Деде Косвар був доставлений в індонезійську лікарню через болісну хворобу, що проявляється в патологічному зростанні бородавок. Особливо жорстоко захворювання виявилося на кінцівках Деде. Воно мучить чоловіка вже 20 років, але способу остаточно подолати напасти досі не придумано.
Рентген дозволив швидко визначити, що імунна недостатність Косвари призвела до нездатності його організму боротися з бородавками. Крім того, індонезієць постраждав від смертельно небезпечної туберкульозної палички, яка опанувала його тіло.
Д-р Рахмат Дината, керівник команди медиків, які взялися за справу Деде в лікарні в Бандунгу, Західна Ява (Bandung, West Java), заявив: "Через п'ять років пацієнта чекала смерть. У нього було багато діючих хвороботворних бактерій у легенях. Якби він не звернувся за допомогою і продовжував вести подібний спосіб життя, з поганою їжею і в такій мізерній кількості, його хвороба поширилася б швидше.
Проте інтенсивне лікування дозволило Косварі подолати інфекцію. Д-р Дината каже: "Після трьох місяців лікування ми зробили рентген для перевірки. Його легені були чистими".
Сумна історія Деде почалася, коли йому було 15 років. Внаслідок нещасного випадку він порізав своє коліно. На його гомілки схопилася невелика бородавка, за якою безконтрольно почали з'являтися інші. "Бородавки почали рости всюди", - заявив Косвара.
Зрештою, Косвара, який вступив у доросле життя, більше не здатний працювати на будівництві. Його дружина, яка терпіла десять років, покинула Деде через те, що він не міг прогодувати її та двох їхніх спільних дітей. Індонезієць не міг рибалити, не міг взагалі знайти нове заняття під силу, доки не погодився показувати себе іншим на цирковій арені.
Дивний випадок Деде, якого прозвали Людиною-деревом, став відомим у всьому світі, коли 2007-го канал "Discovery" розповів історію індонезійця в епізоді свого документального серіалу "Моя жахлива історія" ("My shocking story").
До зйомок підключили американського експерта-дерматолога, д-ра Ентоні Гаспарі, який мав розібратися із проблемою Косвари. Цей спеціаліст, який представляє Мерілендський університет (University of Maryland), зв'язався з командою лікарів, які допомагали Деде в Бандунг.
Найкращі дні
Саме Гаспарі дійшов висновку, що страшна напасть Косвари була викликана вірусом папіломи людини, досить поширеною інфекцією, яка, як правило, призводить до зростання всього кількох бородавок.
Через надзвичайно рідкісний імунодефіцит, що залишило тіло Деде практично беззахисним, вірус "взяв під свій контроль клітинні механізми його клітин шкіри". Організм почав виробляти велика кількістьречовини, що перетворюється на деревоподібні нарости, відомі як "шкірний ріг".
Д-р Дината дав зрозуміти, що імунодефіцит Косвари настільки серйозний, що заразитися будь-яким інфекційним захворюваннямдля Косвари простіше простого. Дината каже: "Він схожий на хворого на ВІЛ-інфекцію, однак він ВІЛ-негативний. Через таку слабкість його імунної системи інші інфекції легко можуть потрапити в його тіло. Ми повинні проявляти особливу обережність, якщо у нас є грип... ".
Під час операції з видалення наростів з тіла Деде було видалено більшу частину пухлин, у тому числі близько 1.8 кг бородавчастої тканини тільки з його ніг. Його руки, як і раніше, схожі на масивні брили, але тепер, вперше більш ніж за десять років, він може ними щось робити.
Косварі подобається розгадувати судоку. Щоб вирішити лише одну головоломку, йому може знадобитися кілька днів, але справа тут зовсім не на рівні складності загадки. Нарости, що залишилися, на руках не дають Деде вміло користуватися ручкою.
Індонезієць каже: "Якщо всі нарости залишаться в минулому, я хочу знову вийти на роботу. Якби у мене був початковий капітал, я б відкрив свій невеликий бізнес у моєму селі, де продавав би все, що тільки міг.
Коли чоловіка запитали, чи є в нього бажання знову знайти своє кохання і жити у шлюбі, він з усмішкою на обличчі відповів: "Так, я хотів би одружитися знову".
Фантазії художників і режисерів немає меж: у мистецтві можна зустріти безліч химерних образів. Жінка-кішка, Людина-павук, діти з лісу саги Джорджа Мартіна Однак іноді реальність буває куди вражаючим вигадки. У далекому індонезійському селі жила людина-дерево, отримала своє прізвисько за дивні нарости на шкірі, що нагадують покриті товстою корою гілки. І історія цієї людини вражає уяву не менше, ніж популярні фантастичні твори. Що ж є страшною хворобою? Дерево-людина - один із найтаємничіших пацієнтів в історії медицини, і про нього піде мовав цій статті.
Деде Косвара: людина, що перетворилася на дерево
Індонезійця, який прославився на весь світ завдяки своєму рідкісного захворюваннязвали Деде Косвара. Його тіло покривали лякаючі нарости, що нагадують деревну кору. Ці новоутворення зростали з разючою швидкістю до п'яти сантиметрів на рік. Історія Діда почалася, коли йому було лише 10 років. Одного разу, гуляючи лісом, хлопчик сильно поранив коліно: здавалося б, звичайна, нічим не примітна травма, про яку можна було б забути. Але, на жаль, після цього випадку на тілі Діда з'явилися страхітливі новоутворення. Особливо сильно були вражені руки та ступні індонезійця. Ніхто не міг перемогти страшну хворобу: дерево-людина до 25 років вже не могла ходити на рибалку і забезпечувати життя своєї родини Дружина пішла від Діда, забравши двох дітей. Єдиним способом видобути собі на їжу для нещасного стала принизлива демонстрація свого тіла на цирковій арені
Світова популярність
У 2007 році канал Discovery зняв про унікальний випадок Діда документальний фільм. Історія людини-дерева вразила американських медиків: вивчити цей медичний казус вирішив доктор Гаспарі з Мерілендського університету. Вчений виявив, що хвороба Деде викликана вірусом папіломи людини. Пацієнт доктора Гаспарі мав рідкісну мутацію, що не дозволяє імунної системизупинити поширення вірусу. Саме тому на тілі стали утворюватися величезні деревоподібні нарости. Подібний стан у медицині зветься епідермодісплазія Левандовського-Луца. Захворювання Діда Косварі - одне з найрідкісніших у світі: подібний дефект зареєстрований лише у двох сотень людей.
Що таке вірус папіломи?
Вірус папіломи людини (ВПЛ) – це ціла група вірусів, які викликають появу бородавок та папілом. Виділено понад 100 типів папіломавірусів, з яких 80 можуть заражати людину. Згідно зі статистикою Всесвітньої Організації Охорони Здоров'я, близько 70% населення Землі є носіями ВПЛ. При цьому часто вірус ніяк не проявляє себе, а людина є його розповсюджувачем. ВПЛ може активізуватися у разі, якщо імунітет носія з якихось причин ослаблений. В цьому випадку вірус проникає в епітеліальні клітини, змушуючи їх розростатися. Це проявляється у появі бородавок та папілом. Вірус потрапляє в організм через рани та порізи, як правило, відбувається це у дитячому віці. Відповідаючи на запитання, що ж таке людина-дерево – хвороба чи мутація, лікарі дійшли однозначного рішення: це поєднання впливу на клітини шкіри ВПЛ та рідкісного імунного дефекту, що передається у спадок.
Лікування
Американські лікарі дійшли висновку, що повністю вилікувати хворобу "дерево-людина" не можна, адже змінити гени Діда неможливо. Однак був шанс повернути індонезійця до нормального життя шляхом проведення низки хірургічних операцій. Діда вирушив до Америки, де за дев'ять місяців у нього було вилучено близько шести кілограмів пухлин. Одночасно проводилася досить дорога терапія, метою якої було зміцнення імунітету пацієнта та придушення поширення вірусу папіломи людини. Однак через деякий час довелося припинити хіміотерапію: печінка пацієнта не справлялася із досить агресивними препаратами. До того ж, лікування було припинено достроково через те, що у доктора Гаспарі виникали численні конфлікти з індонезійськими чиновниками. Зусилля медиків принесли свої результати: повернувшись із Америки, Діда міг користуватися руками, самостійно їсти і навіть користуватися. мобільним телефоном. У численних інтерв'ю Косвар розповідав, що мріє повернутися до нормального життя, працювати і навіть завести сім'ю.
Всесвітня популярність
Після того, як фільм про людину-дерево побачили глядачі, Діда отримав всесвітню популярність. Багатьох цікавило, як живеться людині-дереві, а декого настільки зворушила його історія, що вони висилали чоловікові гроші. Завдяки цій фінансової допомогиДіда зміг виконати свою мрію та купити ділянку землі та автомобіль. Однак індонезійцю чекав довгий шлях до нормального життя, адже його стан був досить важким: бородавки продовжували зростати, до того ж лікарі в Індонезії дуже довго не могли поставити йому правильний діагноз, а значить, безцінний час було втрачено.
Чи можливе лікування?
Лікарі вважали, що стан Діда може суттєво покращити пересадку кісткового мозку: на жаль, ця операція неможлива в Індонезії, а уряд перешкоджав виїзду Діда за кордон. З яких причин? Все дуже просто: чиновники боялися, що такий "цінний" хворий може бути використаний американцями як об'єкт дослідження Адже людина-дерево, хвороба якого зустрічається досить рідко, може представляти великий інтерес для науки, а отже, вона має залишатися на батьківщині.
На жаль, хепі-енду історія Діда не має. 30 січня 2016 року людина-дерево, хвороба якого продовжувала прогресувати, пішла з життя в одному з індонезійських шпиталів. Його пухлини продовжували зростати. Деді доводилося робити по дві операції на рік, щоб нарости не заважали його життю. Проте всі зусилля виявилися марними. Індонезійські лікарі, які намагалися врятувати Діда, в інтерв'ю зізналися, що людина, у якої замість шкіри кора та гілки дерева, змирилася зі своєю хворобою та її неминучим наслідком, втомившись від нескінченних операцій та постійних образ, які супроводжували його протягом більшої частини життя. За словами сестри нещасного, у Останніми рокамивін не міг прогодувати себе і навіть не розмовляв, бо був надто слабкий.
Що спричинило смерть людини-дерева?
Причиною смерті Косварі стали численні ускладнення перенесених хірургічних операцій, у тому числі гепатит та проблеми з шлунково-кишковим трактом. Діда мріяв про те, що колись ліки від страшного захворювання буде знайдено. Парадоксально, але людина-дерево хотіла стати теслею. На жаль, мріям Діда Косварі не судилося збутися: лікарям не вдалося перемогти страшне захворювання. На момент смерті людині-дереву було лише 42 роки.
14.04.2008 00:06
Індонезійському "людині-дерево", чиє тіло вкрите коренеподібними наростами, провели дві головні операції - щоб видалити тканину, що виростає на його руках і ногах... Він зміг, нарешті, побачити свої пальці і пристрастився до кросвордів, після того, як зміг тримати ручку… А ще після двох операцій, протягом яких лікарі повинні прищепити на його тіло неушкоджену шкіру, «людина-дерево» сподівається виправити своє особисте життя…
37-річний рибалка на ім'я Деде у підлітковому віці пошкодив коліно. Після цього з його рук і ніг стали рости бородавки, що нагадують, "коріння". Згодом нарости поширилися по всьому тілу, і незабаром він не міг виконувати навіть повсякденні домашні справи.
Деде, який втратив роботу і кинуто дружиною, виховував своїх двох дітей, які зараз уже досягли підліткового віку, у злиднях, змирившись з тим, що місцеві лікарі ніяк не можуть йому допомогти. Щоб зводити кінці з кінцями, він навіть приєднався до місцевого паноптикуму, що виставляє напоказ жертв специфічних хвороб.
Проблема Деде полягала у тому, що він мав рідкісне генетичне відхилення, яке дозволяло його імунної системі стримати зростання цих бородавок. Тому вірус зміг "заволодіти клітинним механізмом його клітин шкіри", віддаючи їм накази виробляти велику кількість рогової речовини, з якої складалися. У Деде виявилося також низький вміст лейкоцитів у крові, що спочатку наштовхнуло лікаря на думку, що у індонезійця СНІД. Але випробування показали, що це не так.
