क्या डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अपेक्षाकृत स्वस्थ माता-पिता से पैदा हो सकता है, जिन्होंने सभी नियमों के अनुसार, पहले से गर्भावस्था की योजना बनाई थी? डॉक्टरों का कहना है कि यह पूरी तरह से एक आनुवंशिक दुर्घटना है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारणों की पहचान ऐसे मामलों के आंकड़ों से ही की जा सकती है मेडिकल अभ्यास करना, आनुवंशिक वैज्ञानिकों का सैद्धांतिक विश्लेषण और "सनी" बच्चों की आनुवंशिक परीक्षाओं का इतिहास। बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं? किसी विसंगति का पता कब लगाया जा सकता है? क्या सिंड्रोम को रोकने के कोई तरीके हैं?
बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं?
शारीरिक दृष्टिकोण से, गर्भाधान के बाद कोशिका विभाजन के दौरान विकृति प्रकट होती है। अंडा सक्रिय रूप से विभाजित होना शुरू हो जाता है, अभी तक आगे नहीं बढ़ रहा है फैलोपियन ट्यूब. जब तक यह गर्भाशय गुहा (तथाकथित आरोपण) से जुड़ता है, तब तक यह पहले से ही एक भ्रूण बन जाता है। यदि किसी बच्चे में डाउन सिंड्रोम है, तो यह गर्भधारण के तुरंत बाद स्पष्ट हो जाएगा, लेकिन आनुवंशिक विकृति का इतनी जल्दी निदान करना अभी भी असंभव है।
"सनी" बच्चे इसलिए दिखाई देते हैं क्योंकि माता या पिता की आनुवंशिक सामग्री में एक अतिरिक्त गुणसूत्र दिखाई देता है। अधिकांश मामलों में (90%), भ्रूण को माँ से गुणसूत्र 24 प्राप्त होता है, लेकिन ऐसा (10%) पिता से होता है। कुछ मामलों में (लगभग 6%), विकृति संपूर्ण अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से नहीं, बल्कि केवल उसके टुकड़ों से जुड़ी होती है।
डॉक्टर इस सवाल का जवाब बिल्कुल इसी तरह देते हैं कि बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं। आनुवंशिक विकृति को भड़काने वाले कारण और कारक भिन्न हो सकते हैं, और ऊपर वर्णित प्रक्रिया केवल साथ है शारीरिक बिंदुदृष्टि।
“सूर्य” रोग क्या हो सकता है?
डाउन सिंड्रोम के कई रूप हैं। ट्राइसॉमी सबसे आम मामला है। ट्राइसॉमी एक विकृति है जिसमें माता-पिता की रोगाणु कोशिकाओं में से एक में अतिरिक्त 24वां गुणसूत्र होता है (सामान्य तौर पर, एक बच्चे को पिता से 23 गुणसूत्र और माँ से भी उतने ही गुणसूत्र प्राप्त होते हैं)। दूसरी कोशिका में विलीन होकर, अंडाणु या शुक्राणु 46 के साथ मिलकर 47 गुणसूत्रों वाला एक युग्मक बनाता है।
एक तथाकथित "परिवार" सिंड्रोम है। इस मामले में, एक "विशेष" बच्चे का जन्म इस तथ्य के कारण होता है कि माता-पिता में से एक के कैरियोटाइप में एक तथाकथित रॉबर्ट्सोनियन अनुवाद होता है। इसे डॉक्टर क्रोमोसोम 21 की लंबी भुजा कहते हैं, जो कोशिकाओं के जुड़ने और विभाजित होने की प्रक्रिया में ट्राइसोमी का कारण बनती है।
सबसे प्रकाश रूप"सौर" रोग - मोज़ेकवाद। कोशिका विभाजन के दौरान गुणसूत्रों के विच्छेदन के कारण भ्रूण काल में आनुवंशिक विकृति विकसित होती है। इस मामले में, विकार केवल व्यक्तिगत अंगों या ऊतकों में होता है, जबकि ट्राइसॉमी के साथ, विसंगति छोटे व्यक्ति के शरीर की सभी कोशिकाओं में होती है।
मातृ आयु डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने के जोखिम को कैसे प्रभावित करती है?
बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं? इस मामले पर डॉक्टरों की कई राय हैं। सबसे आम कारण उम्र है गर्भवती माँ. माँ जितनी बड़ी होगी, किसी भी विसंगति वाले बच्चे के जन्म का जोखिम उतना ही अधिक होगा। पच्चीस वर्ष की आयु में, दोषपूर्ण बच्चे के गर्भधारण की संभावना एक प्रतिशत के दसवें हिस्से से भी कम होती है, और 40 वर्ष की आयु तक यह पाँच प्रतिशत तक पहुँच जाती है। आंकड़ों के मुताबिक चिकित्सा आँकड़े 49 वर्षीय माताएं बारह मामलों में डाउन सिंड्रोम वाले एक बच्चे को जन्म देती हैं।
वास्तव में, अधिकांश (लगभग 80%) "सनी" बच्चे 30 वर्ष से कम उम्र की युवा माताओं से पैदा होते हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि अधिक उम्र की महिलाएं कम बच्चे पैदा करती हैं। तो, इन मामलों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के प्रकट होने के कारण अलग-अलग हैं।
पिता की उम्र का क्या हुआ?
पुरुषों के लिए विशेष बच्चे के गर्भधारण का जोखिम 42-45 वर्ष के बाद ही बढ़ता है। एक नियम के रूप में, यह शुक्राणु की गुणवत्ता में उम्र से संबंधित कमी के साथ जुड़ा हुआ है। एक "धूप" बच्चे के गर्भ धारण करने की संभावना पिता और माता दोनों की कोशिकाओं में आनुवंशिक असामान्यताओं से भी प्रभावित होती है। उनमें से कुछ जन्मजात घटना नहीं हैं, लेकिन उम्र से संबंधित परिवर्तन. कभी-कभी ऐसे मामले होते हैं जब पति-पत्नी की कोशिकाओं में पैंतालीस गुणसूत्र होते हैं - तब विकृति का खतरा बढ़ जाता है।
कौन से आनुवंशिक कारण जोखिम कारक हैं?
यदि माता-पिता की कोशिकाओं में समान आनुवंशिक जानकारी होती है तो बच्चे में डाउन सिंड्रोम होने का जोखिम अधिक होता है। अक्सर, "सनी" बच्चे निकट संबंधी संबंधों से पैदा होते हैं, लेकिन कभी-कभी ऐसा होता है कि समान सामग्री माता-पिता की कोशिकाओं में निहित होती है, जिनका रक्त से कोई संबंध नहीं होता है।
वंशावली में आनुवंशिक रोग, प्रतिकूल आनुवंशिकता और पूर्ववृत्ति होने पर डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म भी संभव है। यदि माँ को मधुमेह, मिर्गी है, या प्रतिकूल चिकित्सा इतिहास है तो जोखिम होता है: पिछली गर्भावस्थाओं में गर्भपात हुआ हो, मृत जन्म हुआ हो, या शैशवावस्था में बच्चे की मृत्यु हुई हो।
क्या जीवनशैली "सनी" बच्चा होने के जोखिम को प्रभावित करती है?
कोई बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा हो सकता है? डॉक्टरों का कहना है कि भावी माता-पिता की जीवनशैली का इस पर किसी भी तरह से प्रभाव नहीं पड़ता है। हालाँकि, एक और संकेत और भी है चौकस रवैयाभावी माँ के लिए, पहली स्क्रीनिंग में दीर्घकालिक कार्य का तथ्य शामिल होगा खतरनाक उत्पादन. दुर्भाग्य से, यह पता लगाना शायद ही संभव है कि "सनी" बच्चे के गर्भाधान का कारण क्या था, इसलिए यहां आंकड़े देना संभव नहीं होगा।
इसके अलावा, कुछ मामलों में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे (हम पूरे लेख में पैथोलॉजी के कारणों का अध्ययन करते हैं) गर्भावस्था के विकास में असामान्यताओं के कारण पैदा होते हैं। सच है, इसके लिए संभवतः आनुवंशिक कारण जिम्मेदार हो सकते हैं।
फोलेट चक्र विकार क्या है?
सबसे अधिक संभावना है, यह फोलेट चक्र का उल्लंघन है जो युवा और अपेक्षाकृत स्वस्थ माताओं में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म का कारण बनता है। इस वाक्यांश का क्या मतलब है, बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं? कारणों में अवशोषण संबंधी विकार शामिल हो सकते हैं फोलिक एसिड(उर्फ विटामिन बी9)।
डॉक्टर हमेशा उन लोगों के लिए फोलिक एसिड लेने की सलाह देते हैं जो पहले से ही गर्भवती हैं और जो अभी गर्भधारण की योजना बना रही हैं। बी9 व्यर्थ में निर्धारित नहीं है - तत्व की कमी न केवल डाउन सिंड्रोम का कारण बन सकती है, जिसमें गुणसूत्र अलग नहीं होते हैं, बल्कि भ्रूण के विकास के अन्य रोग भी हो सकते हैं।
विटामिन बी9 अवशोषित क्यों नहीं हो पाता? इसके लिए तीन जीन जिम्मेदार होते हैं, जिन्हें फोलेट साइकल जीन भी कहा जाता है। कभी-कभी वे "पूरी क्षमता से काम नहीं करते" और 100% के बजाय, शरीर अधिकतम 30% फोलिक एसिड अवशोषित करता है। जो महिलाएं विटामिन को पूरी तरह से अवशोषित नहीं कर पाती हैं, उन्हें अधिक मात्रा में फोलिक एसिड लेना चाहिए और बी9 से समृद्ध खाद्य पदार्थ अधिक बार खाने चाहिए। आप आनुवंशिक परीक्षण करके पता लगा सकते हैं कि फोलेट चक्र संबंधी विकार हैं या नहीं।
विटामिन बी9 की कमी से पाचन संबंधी समस्याएं हो सकती हैं जो पोषक तत्वों के अवशोषण में बाधा डालती हैं।
क्या आपने कोई और शोध किया है?
उपरोक्त कारण हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं। लेकिन दवा अभी भी खड़ी नहीं है. हालिया शोध हमें दो और कारकों की पहचान करने की अनुमति देता है जो सैद्धांतिक रूप से "सनी" बच्चे पैदा करने की संभावना को प्रभावित कर सकते हैं।
भारतीय वैज्ञानिकों ने पाया है कि न केवल मां की उम्र, बल्कि नानी की उम्र भी जोखिम कारक बन सकती है। जब दादी अपनी बेटी को जन्म देती थी तो उसकी उम्र जितनी अधिक होती थी, उतनी ही अधिक संभावना होती थी कि वह डाउन सिंड्रोम वाले पोते या पोती को जन्म देगी। 30-35 वर्ष की आयु के बाद प्रत्येक "खोए" वर्ष के साथ जोखिम 30% बढ़ जाता है।
इस मुद्दे पर हालिया शोध के बाद वैज्ञानिकों द्वारा बनाई गई एक और धारणा बताती है कि पैथोलॉजी की घटना बढ़ी हुई सौर गतिविधि से प्रभावित हो सकती है। इस प्रकार, चिकित्सा वैज्ञानिकों और आनुवंशिकीविदों की टिप्पणियों के अनुसार, ऐसे बच्चों का गर्भाधान अक्सर सौर गतिविधि में वृद्धि के बाद होता है।
"सनी" बच्चों के जन्म के कारणों के बारे में मनोवैज्ञानिक और गूढ़ विशेषज्ञ क्या कहते हैं?
बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं? परामनोवैज्ञानिक इस प्रश्न का उत्तर कर्म ऋणों का उल्लेख करके देते हैं। वे कहते हैं कि प्रत्येक परिवार में वह व्यक्ति अवश्य प्रकट होता है जो उसके भाग्य में होता है। और अगर माता-पिता वास्तव में एक लड़के की उम्मीद कर रहे थे, और एक लड़की दिखाई देती है, तो संभावना है कि बाद में उसे डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होगा। यदि, एक वयस्क के रूप में, एक महिला आनुवंशिक विसंगति होने पर गर्भपात कराने का निर्णय लेती है, तो अस्वस्थ कर्म अन्य बच्चों पर पारित हो जाएगा जो इस परिवार में पैदा होंगे।
वैसे, के अनुसार प्राचीन कथा, जिसकी पुष्टि आधुनिक गूढ़ विद्वानों द्वारा की जाती है, "सौर" बच्चे ऋषियों और चिकित्सकों की पुनर्जन्म वाली आत्माएं हैं, जो पिछला जन्मगौरव से प्रतिष्ठित थे। इसके लिए उन्हें एक ऐसे खोल में रखा गया जिससे अन्य लोग सावधान हो जाएं, लेकिन बदले में उन्हें दुनिया की गहरी समझ प्राप्त हुई।
आनुवंशिक रोग का निदान कैसे किया जाता है?
आज उपलब्ध है शीघ्र निदानविकृति विज्ञान। पर प्रारम्भिक चरणगर्भावस्था के दौरान, अल्ट्रासाउंड डायग्नोस्टिक्स और जैव रासायनिक स्क्रीनिंग का उपयोग किया जाता है। शोध के लिए सामग्री भ्रूण की झिल्ली या एमनियोटिक द्रव है। बाद वाला तरीका काफी जोखिम भरा है, इससे प्लेसेंटा को नुकसान पहुंचने की संभावना रहती है (सभी के साथ)। नकारात्मक परिणाम) या सहज गर्भपात। इसीलिए एमनियोटिक द्रव विश्लेषण और बायोप्सी विशेष रूप से संकेत मिलने पर ही की जाती है।
जन्म के बाद पैथोलॉजी का निदान करना मुश्किल नहीं है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे कैसे पैदा होते हैं? ऐसे बच्चों का वजन सामान्य से कम होता है, उनकी आंखों का आकार मंगोलॉयड होता है, उनकी नाक का पुल बहुत सपाट होता है, और उनका मुंह लगभग हमेशा थोड़ा खुला रहता है। अक्सर "सनी" बच्चों की संख्या बहुत अधिक होती है सहवर्ती रोग, लेकिन हमेशा ये मानसिक विकार नहीं होते हैं।
जब माता-पिता को पता चलता है कि उनके बच्चे को आनुवंशिक रोग है तो वे क्या करते हैं?
डाउन सिंड्रोम का निदान गर्भावस्था के शुरुआती चरणों में किया जा सकता है, जब गर्भवती मां के स्वास्थ्य को लगभग कोई नुकसान नहीं होने पर गर्भपात संभव होता है। यह वही है जो रूस में महिलाएं अक्सर करती हैं। फिर भी, एक "सनी" बच्चे के पालन-पोषण के लिए बहुत प्रयास की आवश्यकता होती है, मन की शांति, समय और पैसा। ऐसे शिशुओं को माता-पिता के अधिक ध्यान और देखभाल की आवश्यकता होती है, इसलिए जिन महिलाओं में भ्रूण की आनुवंशिक असामान्यता का निदान किया जाता है, उनकी निंदा नहीं की जा सकती।
जब पता चला कि भ्रूण में डाउन सिंड्रोम है तो 90% से अधिक महिलाओं ने अपनी गर्भावस्था समाप्त कर दी। लगभग 84% नवजात शिशुओं में यह समस्या होती है आनुवंशिक रोगमाता-पिता उन्हें त्यागकर प्रसूति अस्पतालों में छोड़ देते हैं। अधिकतर परिस्थितियों में चिकित्सा कर्मचारीयह केवल समर्थन करता है.
अन्य देशों के बारे में क्या?
यदि डॉक्टरों ने आनुवंशिक विकृति (2002 से डेटा) का निदान किया तो 93% मामलों में यूरोपीय माताओं का गर्भपात हो गया। अधिकांश परिवार (85%) जिनमें "सनी" बच्चा दिखाई देता है, बच्चे को छोड़ देते हैं। महत्वपूर्ण बात यह है कि स्कैंडिनेवियाई देशों में ऐसे बच्चों को त्यागने का एक भी मामला नहीं है और संयुक्त राज्य अमेरिका में ढाई सौ से अधिक विवाहित जोड़े उन्हें गोद लेने की कतार में हैं।
एक विशेष बच्चे को कौन छोड़ता है?
बेशक, कुछ परिवार बच्चे को रखते हैं। मशहूर हस्तियों के बच्चे डाउन सिंड्रोम से पीड़ित हैं। विशेष बच्चे का पालन-पोषण स्पेनिश फुटबॉल टीम विसेंट डेल बोस्क की कोच लोलिता मिलियावस्काया (पहले डॉक्टरों ने डाउन सिंड्रोम का निदान किया, लेकिन फिर निदान को ऑटिज्म में बदल दिया), एवेलिना ब्लेडंस द्वारा किया जा रहा है, जो पहले की बेटी हैं। रूसी राष्ट्रपतितात्याना युमाशेवा।
"सनी" बच्चे अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होते हैं। वे कद में छोटे होते हैं और पिछड़ जाते हैं शारीरिक विकास, अक्सर भिन्न होते हैं ख़राब नज़रऔर सुनना, है अधिक वज़न, अक्सर - जन्मजात हृदय दोष। एक राय है कि पैथोलॉजी वाले बच्चे सीखने में सक्षम नहीं होते हैं, लेकिन यह सच नहीं है। यदि आप नियमित रूप से ऐसे बच्चे के साथ काम करते हैं और उस पर ध्यान देते हैं, तो वह अपना ख्याल रखने में सक्षम होगा और अधिक जटिल कार्य भी कर सकेगा।
सिंड्रोम वाले बच्चों का इलाज कैसे किया जाता है और उन्हें समाज में कैसे ढाला जाता है?
आनुवंशिक असामान्यता को पूरी तरह से ठीक करना असंभव है, लेकिन नियमित चिकित्सा अवलोकन और व्यवस्थित प्रशिक्षण आवश्यक है विशेष कार्यक्रम"सनी" बच्चे को बुनियादी स्व-देखभाल कौशल प्राप्त करने और यहां तक कि बाद में एक पेशा प्राप्त करने में मदद मिलेगी, और फिर अपना परिवार शुरू करना होगा।
छोटे बच्चों के साथ कक्षाएं घर और विशेष दोनों जगह की जा सकती हैं पुनर्वास केंद्र, किंडरगार्टन और स्कूलों में। बच्चे में स्व-सेवा कौशल पैदा करना, लिखना और गिनती सिखाना, स्मृति और धारणा विकसित करना और सामाजिक रूप से अनुकूलन करना आवश्यक है। "धूप" वाले बच्चों के लिए उपयोगी भाषण चिकित्सा मालिश, साँस लेने के व्यायाम, मोटर कौशल के विकास के लिए व्यायाम, शैक्षिक खेल, फिजियोथेरेपी, पशु-सहायता चिकित्सा। सहवर्ती विकृति का इलाज करना भी आवश्यक है।
क्या डाउन सिंड्रोम को रोकने के कोई तरीके हैं?
डाउन रोग के विकास के जोखिम को रोकने के लिए, एक परीक्षा से गुजरना आवश्यक है चिकित्सा विशेषज्ञ. यह निर्धारित करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण करने की सलाह दी जाती है कि फोलिक एसिड के अवशोषण में गड़बड़ी है या नहीं; विटामिन और पोषक तत्वों के अपर्याप्त अवशोषण का संदेह होने पर गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट से मिलें।
गर्भवती महिलाओं के लिए पहले से ही विटामिन बी9 और मल्टीविटामिन लेना शुरू कर देना चाहिए। यह सलाह दी जाती है कि अपने आहार में विविधता लाएं, इसे सभी आवश्यक चीजों से संतृप्त करें उपयोगी पदार्थ. देर से गर्भावस्था में, आपको नियमित रूप से करवाने की आवश्यकता होती है चिकित्सा परीक्षणऔर अपनी नई स्थिति के प्रति अधिक चौकस रहें।
हर महिला घबराहट और अधीरता के साथ अपने बच्चे के जन्म का इंतजार करती है: उसके दिमाग में एक साथ खुशियों भरी सैर और अंतहीन खुशी की तस्वीरें खींची जाती हैं। अब बच्चा मुस्कुराना शुरू कर देता है, अब पहली बार वह अपना सिर पकड़ता है, दुनिया को खुली गंभीर आँखों से देखता है। ये पहला कदम है, और ये पहला शब्द है "माँ"।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म
कभी-कभी, बच्चे से मिलने पर अपेक्षित शांत खुशी के बजाय, दुनिया माता-पिता पर दहाड़ और दर्द के साथ ढह जाती है। अक्सर डाउन सिंड्रोम का निदान एक वाक्य की तरह लगता है जिसके साथ रहना असहनीय है। बड़ों को समझ नहीं आता - अब क्या करें? आप उस चीज़ का इलाज कैसे कर सकते हैं जो शब्द के व्यापक अर्थ में एक बीमारी भी नहीं है? बच्चे को रिश्तेदारों को कैसे दिखाया जाए और उन सभी गुलाबी योजनाओं का क्या किया जाए जो अचानक बेरहमी से कुचलने और रौंदने में बदल गईं?
किसी विशेष परिवार का भारी दर्द सूखे आँकड़ों की एक पंक्ति बन जाता है: रूस में प्रति 884 नवजात शिशुओं में डाउन सिंड्रोम का एक मामला होता है। इस प्रकार स्मृतिहीन आंकड़ों की एक श्रृंखला है: मधुमेह से पीड़ित कितने बच्चे बस मर जाते हैं, जीवन के पहले वर्ष में माता-पिता के स्नेह और प्यार के बिना रह जाते हैं, वे कैसे विकसित होते हैं और सामान्य बच्चों के सामान्य जीवन में एकीकृत होते हैं, यदि आप उनके साथ धैर्यपूर्वक काम करते हैं और लगातार. लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हममें से प्रत्येक ऐसे विशेष बच्चे की मदद कैसे कर सकता है, क्योंकि "सनी बच्चे" हमारे बच्चों के साथ-साथ बड़े होते हैं, उन्हीं किंडरगार्टन और स्कूलों में जाते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और समाज
हमारे देश में विशेष बच्चों का विषय अक्सर वर्जित है। समाज के लिए यह दिखावा करना अधिक सुविधाजनक है कि डाउन सिंड्रोम वाला कोई बच्चा नहीं है - हाँ, माता-पिता, मनोवैज्ञानिकों और फिजियोथेरेपिस्टों के काम का समर्थन करने के लिए विशेष कार्यक्रम विकसित किए गए हैं। लेकिन माता-पिता - और फिर निकटतम वातावरण, और फिर पड़ोसी, परिचित और पूर्ण अजनबी - स्वयं को एक प्रकार के शून्य में पाते हैं। ग़लतफ़हमी और जानकारी की कमी डर को जन्म देती है, डर अस्वीकृति की ओर धकेलता है - अगर बच्चा संक्रमित हो जाए तो क्या होगा? क्या होगा यदि उसकी विकास संबंधी विशेषताएं अन्य बच्चों के लिए खतरनाक हो सकती हैं?
"सौर बच्चों" का मिशन
लेकिन यह कोई संयोग नहीं है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को आमतौर पर "सनी" कहा जाता है। ये बहुत प्यारे, मिलनसार, शांत और शांत बच्चे हैं जो सबसे सामान्य छोटी चीज़ों का आनंद लेने में सक्षम हैं - और, शायद, हममें से कुछ को ईमानदारी और निस्वार्थ रूप से प्यार करना सिखा सकते हैं। लेकिन यह शायद सबसे महत्वपूर्ण बात है - यही वह है जिसके लिए हम पृथ्वी ग्रह पर आए हैं। प्यार करने और प्यार किए जाने कल लिए। बाकी सब एक उज्ज्वल और गर्म भावना की अभिव्यक्ति के लिए सिर्फ एक ढांचा और उपकरण है, जिसके बिना जीवन बहुत पहले ही पूरी तरह से बंद हो गया होता।
“रूढ़िवादिता में विश्वास मत करो। व्यक्ति पर विश्वास करें"
इस आलोक में काम करें धर्मार्थ संस्थाएँ, सार्वजनिक संगठनऔर कुछ टीवी चैनलों को अधिक महत्व देना मुश्किल है - वे हम में से प्रत्येक के दिल तक पहुंचने की कोशिश करते हुए एक शैक्षिक कार्य करते हैं। अक्टूबर विश्व डाउन सिंड्रोम जागरूकता माह है। कई मीडिया प्लेटफार्मों पर सामाजिक अभियान शुरू किए गए हैं जो मधुमेह से पीड़ित बच्चों के बारे में विस्तार से और शांति से बात करते हैं और वे हमारे बीच कैसे रहते हैं।
उदाहरण के लिए, प्रोजेक्ट "चिल्ड्रन ऑफ़ द सन", जो बुधवार को रात 9 बजे टीएलसी पर प्रसारित होता है, उस चीज़ के बारे में बात करता है जो अक्सर आम जनता की नज़रों से छिपी रहती है। मधुमेह से पीड़ित बच्चे कैसे बढ़ते हैं, भावनाएं और रोजमर्रा की आदतें कैसे विकसित होती हैं? वे धीरे-धीरे मित्र बनाना और अन्य सामान्य लोगों से संवाद करना कैसे सीखते हैं? प्रत्येक कहानी एक विशिष्ट बच्चे और उसके परिवार की कहानी है। यह उन बच्चों के बारे में कहानी है जो आपके साथ एक ही आँगन में रह सकते हैं। वे उतने असहाय नहीं हैं जितने प्रतीत हो सकते हैं: उनमें से कई रोजमर्रा की जिंदगी में अपना ख्याल रखने, नया ज्ञान प्राप्त करने में काफी सक्षम हैं और जब वे इसका उपयोग करने में सक्षम होते हैं तो बहुत खुश होते हैं।
हममें से प्रत्येक को बस इतना ही चाहिए कि हम स्वयं यह समझने का प्रयास करें कि ऐसा क्या है गुणसूत्र विकृति विज्ञानबिल्कुल कोई भी इससे अछूता नहीं है, "सनी बच्चे" किसी भी परिवार में पैदा हो सकते हैं, और उनमें से कुछ बड़े होकर उत्कृष्ट और प्रतिभाशाली लोग भी बनते हैं, इतिहास बहुत कुछ जानता है। इनमें विश्व प्रसिद्ध और सफल कलाकार रेमंड हू और माइकल जुर्गे जॉनसन, अभिनेत्री, एथलीट और वकील पाउला साज़, शिक्षक और तैराकी चैंपियन करेन गफ़नी शामिल हैं।
एक अतिरिक्त गुणसूत्र किसी व्यक्ति को अनावश्यक नहीं बनाना चाहिए
ये बच्चे विशेष हैं, लेकिन यह अतिरिक्त गुणसूत्र किसी भी स्थिति में बच्चे को समाज के लिए अनावश्यक नहीं बनाना चाहिए। जितनी जल्दी हम सभी इसे समझेंगे और इसे अपने बच्चों तक पहुंचा सकेंगे, उतनी ही जल्दी हमारी दुनिया रहने के लिए और अधिक सुखद जगह बन जाएगी। प्रेम करने की क्षमता हमें स्वर्ग द्वारा दी गई है। और सूरज. "सनी बच्चे" अपने जीवन के हर मिनट में दिखाते हैं कि "प्यार" शब्द का अर्थ कुछ अधिक है: आखिरकार, जब आप ईमानदारी से देते हैं, तो बदले में आपको हमेशा कई गुना अधिक मिलता है। अभी-अभी। क्योंकि सूर्य सबके लिए एक समान है।
डाउन सिंड्रोम क्या है
डाउन सिंड्रोम सबसे आम आनुवंशिक विकृति में से एक है। एक विकृति जिसका इलाज नहीं किया जा सकता है, लेकिन यह प्रसारित भी नहीं होती है: यह सब गुणसूत्रों की संख्या के बारे में है - सामान्य 46 के बजाय, इस सिंड्रोम वाले लोगों में 47 होते हैं: 21वें गुणसूत्र की 3 प्रतियां होती हैं। वैसे, यही कारण है कि डाउन सिंड्रोम दिवस 21 मार्च - तीसरे महीने के 21वें दिन - मनाया जाने लगा।
आम धारणा के विपरीत, डाउन सिंड्रोम वाले लोग शराबियों या नशीली दवाओं के आदी लोगों की संतान नहीं हैं। इस तरह के विचलन वाला बच्चा किसी भी व्यक्ति में पैदा हो सकता है, यहां तक कि सबसे स्वस्थ जोड़े में भी। संभवतः, इस प्रकार की विकृति की घटना प्रभावित होती है (आप जितने बड़े होंगे, संभावना उतनी ही अधिक होगी), लेकिन बहुत कम उम्र की माताओं से पैदा हुए ऐसे कई बच्चों की उपस्थिति से पता चलता है कि परिपक्व उम्रमाताएं इस सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म के कारण (या एकमात्र कारण नहीं) से बहुत दूर हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग पूरी दुनिया में, सभी देशों में पैदा होते हैं। आंकड़ों के मुताबिक, दुनिया में हर 700वां बच्चा इसी सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। और भले ही उनकी मानसिक क्षमताएं, एक नियम के रूप में, थोड़ी सीमित हैं, उन्हें "सनी लोग" और डाउन सिंड्रोम - लव सिंड्रोम कहने की परंपरा पहले से ही रही है: ये बहुत मिलनसार होते हैं, और जब वे मुस्कुराते हैं तो यह असंभव है वापस मुस्कुराने के लिए.
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को क्या अलग बनाता है? सबसे पहले, उपस्थिति – चपटा चेहरा, नाक का पुल और सिर का पिछला भाग (छोटी खोपड़ी), बढ़ी हुई जीभ, आंख के ऊपर एक अतिरिक्त तह की उपस्थिति... अन्य भी हैं बाहरी संकेत. सामान्य तौर पर, यह कहा जा सकता है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग दूसरों की तुलना में इसके प्रति अधिक संवेदनशील होते हैं विभिन्न रोगके कारण, और उनकी जीवन प्रत्याशा स्वस्थ लोगों की तुलना में औसतन कम होती है।
सबसे मशहूर लोगडाउन सिंड्रोम के साथ
कुछ समय पहले, दुनिया इस खबर से स्तब्ध थी: 29 वर्षीय अमेरिकी अभिनेत्री जेमी ब्रेवर, जो डाउन सिंड्रोम से पीड़ित हैं, इस तरह के निदान के साथ फैशन कैटवॉक पर दिखाई देने वाली दुनिया की पहली व्यक्ति बन जाएंगी। यह कार्यक्रम इस शरद ऋतु में न्यूयॉर्क में फैशन वीक में होगा। वह लड़की जिसने श्रृंखला के फिल्मांकन के बाद प्रसिद्धि प्राप्त की अमेरिकन इतिहासभयावहता,'' ने आशा व्यक्त की कि उनका उदाहरण डाउन सिंड्रोम वाले युवाओं को खुद को महसूस करने के लिए प्रोत्साहित और प्रेरित करेगा।
एथेंस में 2011 के खेलों में, एथलीट मारिया लैंगोवाया विशेष ओलंपिक टीम की सदस्य बनीं। प्रतियोगिता में लड़की ने जीत हासिल की स्वर्ण पदकफ्रीस्टाइल तैराकी में. मारिया को पहले ही "रजत" मिल चुकी थी।
34 वर्षीय करेन गफ्नी डाउन सिंड्रोम से पीड़ित इंग्लिश चैनल को तैरकर पार करने वाली पहली व्यक्ति बनीं (और उनका बायां पैर पूरी तरह से लकवाग्रस्त था), जिसके बाद महिला कई अन्य रिकॉर्ड बनाने में सफल रही, और तैराकी में स्वर्ण पदक भी जीता। पैरालंपिक खेलों में. कैरेन को ओरेगॉन में पोर्टलैंड विश्वविद्यालय से डॉक्टरेट की मानद उपाधि प्राप्त है, और वह निर्देशन भी करती हैं धर्मार्थ संगठन, जो मनोशारीरिक विकासात्मक विकलांगता वाले बच्चों की मदद करता है।
35 वर्षीय स्कॉटिश अभिनेत्री पाउला सेज को पहले ही "सर्वश्रेष्ठ फिल्म डेब्यू" श्रेणी में बाफ्टा पुरस्कार मिल चुका है, और वह एक मांग वाली वकील भी बन गई हैं - विशेष रूप से, वह प्रदान करती हैं कानूनी सहयोगदो बड़े अंतरराष्ट्रीय फाउंडेशन।
रेस्तरां मालिक टिम हैरिस ने "दुनिया का सबसे दोस्ताना रेस्तरां" की स्थापना की। तो, उनके दिमाग की उपज, टिम का स्थान, एक स्वादिष्ट मेनू के अलावा, सभी आगंतुकों को... टिम के आलिंगन की पेशकश करता है। रेस्तरां केवल 5 साल पहले खोला गया था, लेकिन इस दौरान टिम पहले ही 22,000 लोगों का स्वागत कर चुका है!
मिगुएल टोमासिन ड्रमर और बैंड रेनॉल्स के संस्थापक हैं। उन्हें लंबे समय से "प्रयोगात्मक संगीत के गुरु" की उपाधि दी गई है। समूह में अपने रचनात्मक कार्य के अलावा, मिगुएल एकल प्रदर्शन भी करते हैं, अपने गीतों का प्रदर्शन करते हैं और बीमार बच्चों के लिए प्रसिद्ध रॉक संगीतकारों के गीतों के कवर संस्करण प्रस्तुत करते हैं।
कभी-कभी डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को एक भी नहीं, बल्कि एक साथ कई क्षेत्रों में इसका एहसास होता है। यह बिल्कुल वही है जो उस आखिरी के बारे में कहा जा सकता है जिसे हम पेश करना चाहते हैं। स्पैनियार्ड पाब्लो पिनेडा एक सफल अभिनेता हैं (2009 में उन्हें फिल्म "मी टू" में सर्वश्रेष्ठ अभिनेता का सिल्वर शैल पुरस्कार मिला), शिक्षक और नगरपालिका कर्मचारी हैं। इसके अलावा, Pineda के पास कई शैक्षिक डिप्लोमा हैं: क्षेत्र में शैक्षणिक मनोविज्ञान, शिक्षण डिग्री और बी.ए.
मैं वास्तव में चाहता हूं कि आज लोगों से मिलने के बाद, हम कभी भी अपमानजनक अर्थ में "डाउन" शब्द का उपयोग नहीं कर पाएंगे, और सड़क पर हम दूर नहीं जाएंगे और विकलांग लोगों की पीठ के पीछे फुसफुसाएंगे (इसके साथ या) अन्य स्वास्थ्य समस्याएं): वे हमारे जैसी ही हैं।
एक विशेष बच्चे का जन्म हमेशा माता-पिता के लिए एक वास्तविक परीक्षा बन जाता है, और यह पूरी तरह से प्राकृतिक है। हर माँ पाना चाहती है स्वस्थ बच्चा, लेकिन हम हमेशा अपने जीवन को प्रभावित नहीं कर सकते। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता, साथ ही अन्य बीमारियों वाले बच्चे, हमेशा यह सवाल पूछते हैं: "हमें इसकी आवश्यकता क्यों है?" इस प्रश्न का उत्तर कभी नहीं मिलेगा, क्योंकि यह सिद्धांत रूप में मौजूद नहीं हो सकता। यह ज्ञात नहीं है कि शिशु में एक अतिरिक्त गुणसूत्र क्यों विकसित होता है। ऐसा हुआ, और इसके लिए कोई दोषी नहीं है। लेकिन वास्तव में, माता-पिता के लिए परीक्षा स्वयं जन्म नहीं है। सनी बच्चा, और विशेष बच्चों के प्रति समाज का रवैया। वैसे, क्या आप जानते हैं कि डाउनयाट को सौर संतान क्यों कहा जाता है? क्योंकि वे लोगों के प्रति खुले रहते हैं और हमेशा मुस्कुराते रहते हैं। ऐसे शिशुओं को एक अतिरिक्त गुणसूत्र देकर, प्रकृति ने उन्हें प्रेम के लिए बनाया गया हृदय भी दिया। शायद दूसरे लोगों को भी प्यार सिखाने के लिए...
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सभी माता-पिता एक वास्तविक सदमे का अनुभव करते हैं, भले ही उन्हें स्क्रीनिंग परिणामों के आधार पर एक विशेष बच्चा होने की उच्च संभावना के बारे में पहले से ही पता हो। मांगने से न डरें मनोवैज्ञानिक मददपेशेवरों या सनी बच्चों के माता-पिता के समुदायों के लिए। समस्या से छुपें नहीं - यह दूर नहीं होगी, लेकिन जितनी जल्दी आप अपने बच्चे के जीवन और अनुकूलन की संभावनाओं और राज्य से मदद पाने के अपने अधिकारों से परिचित हो जाएंगे, आप उतना ही अधिक आत्मविश्वास महसूस करेंगे।
आपको अनुकूलन करने में काफी लंबा समय लग सकता है। यह स्वाभाविक भी है - आख़िरकार, आपका जीवन नाटकीय रूप से बदल गया है। सबसे महत्वपूर्ण बात यह समझने में सक्षम होना है कि न तो आप और न ही आपका बच्चा इस तथ्य के लिए दोषी है कि उसे ऐसा निदान हुआ है।
यह बहुत संभव है कि आप उन प्रियजनों के मनोवैज्ञानिक दबाव में आएँगे जो कमज़ोर बच्चों की विशेषताओं के बारे में कुछ नहीं जानते हैं, लेकिन जो पूरे जोश के साथ आपको उनके जीवन और विकास की भयानक संभावनाओं के बारे में बताना चाहते हैं। बाहरी दबाव के आगे न झुकें: बच्चे के भाग्य के लिए माता-पिता के अलावा कोई भी जिम्मेदार नहीं है।
यदि परिवार में पहले से ही बच्चे हैं तो क्या होगा? आपको उन्हें हर बात यथाशीघ्र उस भाषा में बतानी होगी, जिसे वे समझते और समझते हों। समझाएं कि उनका नवजात भाई या बहन उनके जैसा नहीं है और इसमें कुछ भी गलत नहीं है। ऐसी स्थिति में बच्चे बहुत बेहतर तरीके से अनुकूलन करते हैं: उनकी चेतना अभी तक उन रूढ़ियों से अंधी नहीं हुई है कि मानसिक रूप से विकलांग व्यक्ति एक अलग जाति है। लेकिन क्योंकि उनके माता-पिता उदास हैं, बच्चे निश्चित रूप से पीड़ित होंगे, समझ नहीं पाएंगे कि क्या हुआ। इसलिए, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म किसी भी परिस्थिति में परिवार के अन्य बच्चों के लिए त्रासदी नहीं बनना चाहिए। आपको आश्चर्य होगा कि आपके विशेष आवश्यकता वाले बच्चे की देखभाल में मदद करते समय छोटे बच्चे कितने संवेदनशील होंगे।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का विकास
एक विशेष बच्चे के माता-पिता को क्या अपेक्षा करनी चाहिए? सबसे पहले, आपको कार्यान्वित करने की आवश्यकता है पूर्ण परीक्षाशिशु का स्वास्थ्य, क्योंकि कुछ मामलों में डाउन सिंड्रोम कुछ दैहिक रोगों से संबंधित होता है - जन्मजात दोषहृदय, श्रवण और दृष्टि हानि, समस्याएं थाइरॉयड ग्रंथि. यह महत्वपूर्ण है क्योंकि आपको यह जानना होगा कि वास्तव में विकासात्मक देरी का कारण क्या है: उदाहरण के लिए, श्रवण या दृष्टि हानि से विकासात्मक गतिविधियों को करना मुश्किल हो सकता है।
सौर शिशुओं की मुख्य विशेषता उनकी सुरक्षा है भावनात्मक क्षेत्र, साथ ही अच्छी अनुकरण क्षमताएं, और ये ऐसे गुण हैं जिनका उपयोग डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के विकास को सुनिश्चित करने के लिए माता-पिता और शिक्षकों द्वारा यथासंभव किया जाना चाहिए।
ऐसे बच्चों की सोच धीमी होती है और उनका ध्यान बिखरा हुआ होता है। हालाँकि, यांत्रिक मेमोरी अधिक विकसित होगी। दूसरा विशेष फ़ीचरसनी बच्चे - उनकी संगीतमयता। इसलिए, प्रारंभिक विकास - विकास के लिए तथाकथित संगीत चिकित्सा की सिफारिश की जाती है सकल मोटर कौशलसंगीत संगत के साथ. कभी भी अपने बच्चे को अन्य बच्चों के साथ खेलों में भाग लेने से न रोकें - वह उनके व्यवहार की नकल करेगा और शब्दों को दोहराएगा, और यह बहुत महत्वपूर्ण है।
डाउन बच्चों की एक विशेषता यह है कि वे सामान्य बच्चों की तुलना में देर से बैठना, रेंगना और चलना शुरू करते हैं और विकास में भी पिछड़ जाते हैं फ़ाइन मोटर स्किल्स. इसीलिए जीवन के पहले वर्ष में विकासात्मक गतिविधियाँ शुरू करना और विशेष अभ्यास करना बेहद ज़रूरी है। इससे विकास संबंधी देरी को कम करने में मदद मिलेगी।
ऐसे बच्चों के भाषण को विकसित करने के लिए, माता-पिता को उनके कार्यों पर टिप्पणी करना और ऐसा करना सीखना होगा सरल भाषा में: "मैं बर्तन धोता हूं", "मैं रोटी खाता हूं।" बच्चा क्रियाएँ याद रखेगा और उनके नाम दोहराएगा। जो किताबें आप अपने बच्चे को पढ़ाते हैं उनमें उज्ज्वल चित्र होने चाहिए - इससे बच्चे का ध्यान केंद्रित करने में मदद मिलेगी।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए शिक्षा
यह प्रश्न बिना किसी अपवाद के सभी माता-पिता को चिंतित करता है। भविष्य में सनी बच्चे का क्या इंतजार है? क्या वह सीख पाएगा, और यह कैसे होता है? सबसे पहले, आपको यह याद रखना होगा कि आपके बच्चे के पास है हर अधिकारको जाने के लिए KINDERGARTENऔर माध्यमिक विद्यालय. ऐसे वातावरण में एकीकरण ही डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाने का सबसे आशाजनक दृष्टिकोण है।
विशेष कार्यक्रमों के तहत बच्चों को नियमित कक्षा में पढ़ाया जाता है। में प्रशिक्षण की संभावना सुधारक विद्यालय. बहुत महत्वपूर्ण बिंदुअतिरिक्त विकासात्मक गतिविधियाँ हैं - संगीत, शारीरिक शिक्षा, मॉडलिंग और यहाँ तक कि थिएटर क्लब भी।
स्कूल के बाद, डाउन सिंड्रोम वाले युवा प्राथमिक उपचार प्राप्त कर सकते हैं व्यावसायिक शिक्षाऔर काम। वैसे, डाउन बच्चों की एक अद्भुत विशेषता यह है कि वे कंप्यूटर पर काम करने में अच्छे होते हैं। इसका इस्तेमाल ट्रेनिंग के दौरान भी किया जा सकता है. 5 में से 5 (7 वोट)
