সিএফ রোগীদের রাষ্ট্রীয় সহায়তা। সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ শিশুদের জীবন

সাইট প্রদান করে পটভূমির তথ্যশুধুমাত্র তথ্যগত উদ্দেশ্যে। রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা একটি বিশেষজ্ঞের তত্ত্বাবধানে বাহিত করা আবশ্যক। সমস্ত ওষুধের contraindication আছে। একজন বিশেষজ্ঞের সাথে পরামর্শ প্রয়োজন!

এটা কি ধরনের রোগ? কেন কিছু লোক এটি পায় এবং অন্যরা পায় না? কিভাবে আধুনিক ঔষধএই রোগে আক্রান্ত রোগীদের সাহায্য করতে সক্ষম এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত ব্যক্তির পক্ষে বেঁচে থাকা কি সম্ভব?
.site) আপনাকে এই নিবন্ধ থেকে পেতে সাহায্য করবে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি?

এই রোগটি বেশ ভয়ঙ্কর। কিছু ডাক্তারের মতে, এই রোগের প্রতিটি নির্ণয় করা মামলার জন্য দশটি (!) নির্ণয় করা হয়নি। এ ধরনের পরিসংখ্যান কতটা সত্য তা বলা মুশকিল। কিন্তু রোগ নির্ণয় করা সহজ নয়। যদিও শিশুর জন্মের পরপরই রোগ শনাক্ত করা সম্ভব। যত তাড়াতাড়ি রোগটি সনাক্ত করা যায় এবং যত তাড়াতাড়ি চিকিত্সা শুরু করা হয়, শিশুর দীর্ঘকাল বেঁচে থাকার সম্ভাবনা তত বেশি।

যা এই রোগ সম্পর্কে জনসচেতনতা বাড়াতে বিশ্বের অনেক দেশে প্রতি বছর অনুষ্ঠিত হয়। সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) এর সাথে, শরীরের সমস্ত এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলি প্রভাবিত হয় এবং খুব সান্দ্র নিঃসরণ তৈরি করতে শুরু করে। আজকাল, তারা এই জেনেটিক রোগের চিকিৎসা করতে শিখেছে এবং সময়মতো রোগ নির্ণয় করা শিশুরা দীর্ঘ এবং প্রায় স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে। এই সত্ত্বেও, এখনও সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে যুক্ত অনেক পৌরাণিক কাহিনী রয়েছে। ওলগা সিমোনোভা, মেডিকেল সায়েন্সের ডাক্তার, ফেডারেল স্টেট বাজেট ইনস্টিটিউশন "শিশুদের স্বাস্থ্যের জন্য বৈজ্ঞানিক কেন্দ্র" এর পালমোনোলজি এবং অ্যালারোলজি বিভাগের প্রধান।

মিথ 1: সিএফ একটি মারাত্মক রোগ

15-20 বছর আগে এই গুরুতর বংশগত রোগের জন্য "মারাত্মক" সংজ্ঞা প্রয়োগ করা হয়েছিল। বর্তমানে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস হল কয়েকটি জিনগতভাবে নির্ধারিত রোগের মধ্যে একটি যা সফলভাবে চিকিত্সা করা হয়। ইউরোপে যারা এই রোগে ভুগছেন তাদের গড় আয়ু ৫০ বছর, কিন্তু এই সীমা প্রতি বছর আরও এগিয়ে চলেছে ৬০-৭০ বছরে।

মিথ 2: সিএফ হল শ্বেতাঙ্গ বর্ণের একটি রোগ

বেশ কয়েকটি মিডিয়া প্রকাশনায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিসকে একটি অনাথ (বিরল) রোগ হিসাবে স্থান দেওয়া হয়েছে, যা ইউরোপীয়দের জন্য আরও সাধারণ। এটি একটি পরম মিথ। CF সমগ্র বিশ্বে প্রভাবিত করে - সংযুক্ত আরব আমিরাত, ভারত এবং জাপানে। এটি সাধারণত গৃহীত হয় যে আফ্রিকান দেশগুলিতে কোনও সিস্টিক ফাইব্রোসিস নেই, তবে বিশেষজ্ঞদের মতে, অন্ধকার মহাদেশে অনুরূপ গবেষণা করা হয়নি। তদুপরি, রোগের মধ্যে এমন মিউটেশন রয়েছে যা একটি নির্দিষ্ট জাতীয়তার বৈশিষ্ট্য। তাদের সকলের বৈজ্ঞানিক জেনেটিক নাম রয়েছে, তবে তাদের মধ্যে ডাক্তাররা তাদের বলে যে: স্লাভিক মিউটেশন, আজারবাইজানীয়, ইহুদি, চেচেন ইত্যাদি।

মিথ 3: ইউরোপের তুলনায় রাশিয়ায় সিএফ-এ আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা কম

রাশিয়া, তার বিশাল অঞ্চল, বৈচিত্র্যময় জলবায়ু অঞ্চল এবং বিভিন্ন জনসংখ্যার ঘনত্বের সাথে মূল্যায়ন করা কঠিন। আমাদের দেশের ঘনবসতিপূর্ণ ইউরোপীয় এবং উপকূলীয় অংশে, সিএফ জিনের বাহক মানুষের সংখ্যার পরিপ্রেক্ষিতে, আমরা ইউরোপীয় সূচকগুলির কাছাকাছি - প্রতি পঞ্চদশ থেকে বিশতম ব্যক্তি একজন বাহক। আরেকটি বিষয় হল যে রাশিয়ায় একটি নিশ্চিত রোগ নির্ণয়ের সাথে নিবন্ধিত রোগীদের 3,000 টিরও বেশি রোগী রয়েছে, তবে বিশেষজ্ঞদের মতে, বাস্তবে আরও অনেক কিছু রয়েছে।

মিথ 4: সিএফ-এ আক্রান্ত ব্যক্তিকে বাহ্যিক লক্ষণ দ্বারা সনাক্ত করা যায়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস ছলনাময়, রোগের কোর্স এবং লক্ষণগুলি প্রতিটি রোগীর জন্য পৃথক এবং মিউটেশন এবং রোগের প্রকাশের উপর এর প্রভাবের মাত্রার উপর নির্ভর করে। বর্তমানে, জিন ভাঙ্গনের 2,300 টিরও বেশি রূপ এবং 6 শ্রেণীর মিউটেশন পরিচিত। ক্লাস 1-3 এর গুরুতর মিউটেশনের সাথে, রোগটি আরও আক্রমণাত্মক, বেদনাদায়ক এবং আছে গুরুতর লক্ষণ, চিকিৎসা করা আরো কঠিন। 4-6 শ্রেণীর জেনেটিক ত্রুটির সাথে, রোগটি হালকা, চিকিত্সা করা সহজ এবং পূর্বাভাস আরও অনুকূল।

ক্লাসিক লক্ষণগুলি হল "ড্রাম" আঙ্গুলগুলি বর্ধিত ফ্যালাঞ্জ সহ, "ঘন্টা চশমা" আকারে নখ, বুকের বিকৃতি, দ্রুত শ্বাস - প্রশ্বাস, ভিজা - রোগের গুরুতর ফর্মের বৈশিষ্ট্য। মৃদু রূপের রোগীদের প্রায়শই কোনও মিউটেশন থাকে না। বাহ্যিক লক্ষণ. এই ধরনের শিশুরা তাদের সমবয়সীদের থেকে আলাদা নয়।

মিথ 5: অসুস্থতা বুদ্ধিবৃত্তিক ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে

বিশ্বব্যাপী গবেষণা নিশ্চিত করে যে CF কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের কার্যকারিতা এবং মনস্তাত্ত্বিক অবস্থাকে প্রভাবিত করে না। প্রায়শই, এই রোগ নির্ণয়ের শিশুরা বিভিন্ন ক্ষেত্রে প্রতিভা সহ উজ্জ্বল, স্বয়ংসম্পূর্ণ ব্যক্তি - সাহিত্য, চিত্রকলা, সঙ্গীত। মনোবিজ্ঞানীরা নিশ্চিত করেন যে, তাদের সমবয়সীদের তুলনায়, জনসংখ্যার মধ্যে তাদের প্রতিভাধরতা 25% বেশি।

এই ধরনের বিকাশের কারণটি বেশ বোধগম্য - এই শিশুদের বর্ধিত মনোযোগ, যত্ন এবং অভিভাবকত্ব দ্বারা বেষ্টিত হয়। তারা ভালবাসা এবং সমর্থনের পরিবেশে বাস করে, তারা অনেক ক্রিয়াকলাপ করে এবং পরিবারের সাথে যোগাযোগ করে।

মিথ 6: যাদের সিএফ আছে তাদের ব্যায়াম করা উচিত নয়

শারীরিক নিষ্ক্রিয়তা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে বেমানান। এই রোগের প্রধান সমস্যাগুলির মধ্যে একটি হল ফুসফুসে সান্দ্র নিঃসরণ জমে যা প্রতিদিন অপসারণ করতে হবে। অতএব, আগে, সৃষ্টির আগে সর্বশেষ প্রযুক্তিচিকিত্সা এবং সক্রিয় ক্রীড়া কার্যত একজন ব্যক্তির জীবন বাঁচানোর একমাত্র উপায় ছিল। একটি বিশেষ এমনকি রোগীদের জন্য উন্নত করা হয়েছে. শ্বাস ব্যায়াম- কাইনেসিথেরাপি, যা থুতু "পায়" এবং প্রতিদিন ফুসফুস পরিষ্কার করে।

অবশ্যই, সমস্ত শারীরিক কার্যকলাপ সাবমক্সিমাল হওয়া উচিত (সর্বোচ্চের প্রায় 75%), এবং অত্যধিক নয়। দৈনিক নিবিড় প্রশিক্ষণ একটি সত্যিকারের ক্রীড়া চরিত্র তৈরি করে - অবিরাম এবং উদ্দেশ্যমূলক, যে কোনও অসুবিধা কাটিয়ে উঠতে সক্ষম। অতএব, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে শুধু অপেশাদার ক্রীড়াবিদই নয়, এমনকি অলিম্পিক চ্যাম্পিয়নও।

মিথ 7: রাশিয়ান তারকাদের মধ্যে সিএফ নির্ণয় করা কোনও লোক নেই

পশ্চিমে, প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের প্রতি মনোভাবের সংস্কৃতি দীর্ঘদিন ধরে গড়ে উঠেছে, তাই সেখানে কারও অসুস্থতা লুকানোর প্রথা নেই। বিখ্যাত ক্রীড়াবিদ, অভিনেতা, সঙ্গীতজ্ঞ এবং সফল ব্যবসায়ীরা সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত। যে সত্ত্বেও গত বছরগুলোআমাদের দেশে রোগীদের প্রতি দৃষ্টিভঙ্গি ভালোর জন্য পরিবর্তিত হয়েছে; কিন্তু পরিবারে রাশিয়ান সেলিব্রিটিসিএফ-এ আক্রান্ত শিশুও রয়েছে। রোগটি তাদের সামাজিক অবস্থানের উপর ভিত্তি করে লোকেদের নির্বাচন করে না।

মিথ 8: যাদের সিএফ আছে তারা বন্ধ্যা

মিউটেশনের রূপগুলির মধ্যে, এমন কিছু রয়েছে যা সিএফযুক্ত একজন মানুষকে নিষিক্ত করার অক্ষমতাকে পূর্বনির্ধারণ করে। মেয়েদের মধ্যে, সন্তান ধারণের ক্ষমতা ডাক্তারি ইঙ্গিত দ্বারা নির্ধারিত হয় - সে স্বাস্থ্যগত কারণে গর্ভধারণ, গর্ভাবস্থা এবং প্রসব করতে সক্ষম কিনা। আধুনিক অর্জনবিজ্ঞান আমাদের এই জটিল সমস্যাটিকে পেশাগতভাবে মোকাবেলা করতে এবং পরিবারে সুস্থ শিশুদের জন্মের পরিকল্পনা করতে দেয়। প্রতিটি ক্ষেত্রে, সবকিছু পৃথকভাবে সিদ্ধান্ত নেওয়া দরকার - কোন পত্নী অসুস্থ তার উপর নির্ভর করে পরিবারে গৃহীত বেশ কয়েকটি বিকল্প রয়েছে।

মিথ 9: রাশিয়ায় CF এর চিকিৎসা করা কঠিন

একটি নবজাতক স্ক্রীনিং প্রোগ্রামের জন্য ধন্যবাদ, আমরা প্রাথমিক পর্যায়ে রোগ নির্ণয় করতে পারি এবং এর অগ্রগতি রোধ করতে "প্রতিরোধমূলক ব্যবস্থা" নিতে পারি। আধুনিক চিকিত্সার সাথে প্রতিদিনের ওষুধের সহায়তা জড়িত - ওষুধ যা থুতু, অ্যান্টিবায়োটিক, অগ্ন্যাশয়ের জন্য এনজাইম, হেপাটোপ্রোটেক্টর, ভিটামিনকে পাতলা করে।

রাষ্ট্রীয় প্রোগ্রাম "7 নোসোলজিস" এর অংশ হিসাবে, রোগী একটি ব্যয়বহুল ওষুধ পেতে পারেন - এনজাইম মিউকোলাইটিক ডর্নেস আলফা। রোগী বাকিটা কিভাবে পাবে? প্রয়োজনীয় ওষুধ, স্থানীয় স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় দ্বারা সিদ্ধান্ত হয়. মস্কো এবং সেন্ট পিটার্সবার্গে পরিস্থিতি তুলনামূলকভাবে ভালো। তবে, অঞ্চলগুলিতে, রোগীদের একটি উল্লেখযোগ্য অংশ রয়েছে ওষুধগুলোআপনার নিজের খরচে কিনতে হবে।

আরেকটি সমস্যা হল একটি পেডিয়াট্রিক রেজিস্ট্রি থেকে একটি প্রাপ্তবয়স্ক রেজিস্ট্রিতে রোগীর রূপান্তর। ভাল চিকিত্সার জন্য ধন্যবাদ, সিএফ সহ একজন কিশোরী সুন্দর এবং ভাল বোধ করে। আর এর ভিত্তিতে তার অক্ষমতা দূর করা হয়। রোগী অবিলম্বে ওষুধ সরবরাহের সুবিধা হারায় এবং ফলস্বরূপ, রোগটি আবার নিজের মধ্যে আসে।

ভাগ্যক্রমে, মধ্যে সম্প্রতিসিস্টিক ফাইব্রোসিস ধরা পড়া প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিৎসায় ইতিবাচক পরিবর্তন হয়েছে। সেখানে ডাক্তার আছে যারা প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের পর্যবেক্ষণ করতে পারে, এবং প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য একটি নতুন বিভাগ - মস্কো শহরে 15টি আধুনিক, সজ্জিত বাক্স ক্লিনিকাল হাসপাতালনং 57. (আগে মাত্র চারটি বিছানা ছিল)। রোগী এবং বিশেষজ্ঞরা আশা করেন যে এটি ইতিবাচক পরিবর্তনের একটি সিরিজের শুরু মাত্র।

নিবন্ধে মন্তব্য "সিস্টিক ফাইব্রোসিস সম্পর্কে 9 পৌরাণিক কাহিনী: এটি কি রাশিয়ায় চিকিত্সা করা সম্ভব"

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস সম্পর্কে 9 পৌরাণিক কাহিনী: রাশিয়ায় কি চিকিত্সা করা সম্ভব" এই বিষয়ে আরও:

আজকাল চিকিত্সকদের কথায় না নেওয়া, ইন্টারনেটে যে কোনও ডাক্তারের প্রেসক্রিপশন দুবার চেক করা, ফার্মাসিস্ট এবং ডাক্তারদের কারসাজির সন্দেহ করা এবং নিজের চিকিত্সা করা প্রথাগত। ইন্টারফেরন ওষুধগুলি, সর্দি এবং ফ্লুর চিকিত্সার জন্য চিকিত্সকদের দ্বারা ব্যাপকভাবে নির্ধারিত, প্রায়শই সমালোচিত হয়, তবে তারা সবচেয়ে জনপ্রিয় ঠান্ডা এবং ফ্লু প্রতিকারের র‌্যাঙ্কিংয়ে শীর্ষে রয়েছে। আমরা একটি উপাদানে ইন্টারফেরন সম্পর্কে সমস্ত গুরুত্বপূর্ণ তথ্য সংগ্রহ করার চেষ্টা করেছি। 1. ইন্টারফেরন এখনও মাঝখানে অ্যান্টিভাইরাল প্রোটিন।

আমি একজন এলার্জি আক্রান্ত এবং শৈশব থেকেই আমার এলার্জি ছিল। এটি বসন্তে আমার জন্য বিশেষ করে কঠিন। কিন্তু বিড়ালদের জন্য আমার অ্যালার্জি পরীক্ষা নেতিবাচক। এর মানে কি আমি আমার পোষা প্রাণী থেকে অ্যালার্জি থেকে মুক্ত? না! কিন্তু আমি একই অ্যাপার্টমেন্টে অনেক বিড়ালের সাথে থাকি। দেখা যাচ্ছে যে বালিনিজ বিড়ালের জাত হাইপোঅ্যালার্জেনিক। এবং না. কেমন করে? বিড়ালের অ্যালার্জি সম্পর্কে মিথ: 1) হাইপোঅ্যালার্জেনিক বিড়ালের জাত রয়েছে। 2) অ্যালার্জি পরীক্ষা একেবারে নির্ভরযোগ্য। 3) যদি পশম থেকে অ্যালার্জি থাকে তবে লোমহীন বিড়াল হবে না। 4)...

হোমিওপ্যাথি হল ওষুধের একটি পদ্ধতি এবং একটি বিশেষ ধরনের থেরাপি যা প্রায় 200 বছর ধরে বিদ্যমান। এতটাই বিশেষ যে অনেক লোকের বোঝার (বা বরং ভুল বোঝাবুঝির) ক্ষেত্রে, হোমিওপ্যাথি একটি সমার্থক শব্দ বিকল্প উপায়চিকিত্সা, সবসময় বৈজ্ঞানিক ভিত্তিক নয়। বছর যায়, ওষুধ উৎপাদন প্রযুক্তি উন্নত হয়, কিন্তু ভুল ধারণা একই থাকে। আসুন জনপ্রিয় স্টেরিওটাইপগুলি দেখুন এবং দেখুন তাদের অস্তিত্ব কতটা ন্যায়সঙ্গত এবং কেন তাদের বেশিরভাগই ভুল। মিথ 1. সবকিছু...

আমি এখনই বলব: মন্দির পরিদর্শন আমাকে মানসিক এবং শারীরিক উভয়ই আকর্ষণীয় অনুভূতি দিয়েছে। আমি দীর্ঘদিন ধরে তাদের জন্য একটি সংজ্ঞা খুঁজছি। সম্ভবত এই অনুভূতি সবচেয়ে সঠিকভাবে সুখী হিসাবে বর্ণনা করা যেতে পারে। এটার উৎস কী, আমি এটা বলা কঠিন বলে মনে করি: হয় উপাসনালয়ের আভা (খ্রিস্টান গির্জার আগেও এখানে আর্টেমিসের মন্দির ছিল), অথবা পাথরের দেয়াল যে শীতলতা রাখে, যখন বাইরের তাপ স্তব্ধ হয়ে যায়। , অথবা, প্রথম নজরে, তুচ্ছ প্রমাণ প্রতিদিন...

যদি আমি কিছু নিয়ে চলে যাই, তবে আমাকে থামানো প্রায় অসম্ভব :) এটি ব্রেড মেকার সাইটের সমস্ত দোষ, মেয়েদের পাগল হাত দিয়ে। এখন ঘরে তৈরি হ্যামের সময়, নিজেকে সাহায্য করুন! রেফারেন্স, রেসিপি এবং জন্য দরকারি পরামর্শআমি এখানে নিয়েছি: [link-1] এবং এখানে: [link-2] এবং একটু এখানে: [link-3] উপকরণ: আমার কাছে প্রায় 400 গ্রাম টার্কি এবং 700 গ্রাম শুয়োরের মাংস ছিল। বরফ 40 গ্রাম, মশলা - জায়ফল, লবণ - 8 গ্রাম, চিনি - 4 গ্রাম, কগনাক। আমি এখনই বলব যে পরীক্ষার পরে তারা সর্বসম্মতিক্রমে সিদ্ধান্ত নিয়েছে যে তিনগুণ বেশি লবণের প্রয়োজন ছিল এবং...

হ্যালো. দয়া করে আমাকে বলুন কিভাবে ফ্লু টিকা দেওয়ার পরে এআরভিআই চিকিত্সা করা যায়? শিশুটির বয়স ৪ বছর। তিন দিন আগে বাগানে গ্রাফটিং করা হয়। তিন দিনই শিশুটি ভালো বোধ করেছিল, কিন্তু আজ সন্ধ্যায় আমার তাপমাত্রা 39.0-এ বেড়েছে! এটা স্পষ্ট যে ARVI একটি দুর্বল ইমিউন সিস্টেমের কারণে হয়, কিন্তু প্রশ্ন হল - কিভাবে এবং কিভাবে এটি চিকিত্সা করা যায়??

আন্তর্জাতিক গবেষণার ফলাফল হিসাবে দেখায়, রাশিয়ানরা সর্দি বা ফ্লুর কারণে অসুস্থ ছুটিতে গড়ে 6 দিন এবং তাদের বাচ্চারা অসুস্থ হলে 9 দিন ব্যয় করে! গবেষণার ফলাফল অনুসারে, 63% রাশিয়ান যারা সর্দি বা ফ্লুতে অসুস্থ হয়ে পড়েন তারা তাদের অসুস্থতার জন্য পাবলিক প্লেস (বাস, ট্রেন ইত্যাদি) কে দায়ী করেন, যখন 40% বিশ্বাস করেন যে তারা কাজের সহকর্মীদের থেকে এই রোগটি ধরেছেন। এটা সম্ভব যে তারা সঠিক। সর্বোপরি, বেশিরভাগ ফ্লু এবং ঠান্ডা ভাইরাস সরাসরি ছড়িয়ে পড়ে...

স্বামী কোনোভাবেই তার সঙ্গে আচরণ করতে রাজি নয়, এমনটাই পড়েছেন তিনি স্বাভাবিক উদ্ভিদএবং আমি আপনাকে আমার অভিজ্ঞতা থেকে বলব... আমরা বহু বছর ধরে চিকিৎসা নিচ্ছি। আমি 10*4 এর বেশি খুঁজে পাই। আমার স্বামী সব পরিষ্কার.

ডাক্তার বলেছেন যে প্রদাহ তত্ত্বগতভাবে, অ্যান্টিবায়োটিক প্রয়োজন। কিন্তু আপাতত আমরা অপেক্ষা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। তিনি শিরায় ক্যালসিয়াম গ্লুকোনেট এবং ক্যান্ডিবায়োটিক ড্রপগুলি নির্ধারণ করেছিলেন। তারা টীকা মধ্যে স্তন্যপান করানোর জন্য contraindications আছে।

যাদের স্বামীদের প্রোস্টাটাইটিস ছিল তাদের জন্য প্রশ্ন। আমি সেপ্টেম্বরে একটি হিমায়িত ছিল. আজ অবধি, আমি সমস্ত পরীক্ষায় উত্তীর্ণ হয়েছি: সংক্রমণ, হরমোন, টর্চ, সমস্ত ধরণের কুগোলোগ্রাম। আমরা ডিসেম্বরে আবার গর্ভবতী হওয়ার চেষ্টা করতে চেয়েছিলাম। এবং তারপর দেখা যাচ্ছে যে আমার স্বামীর স্পার্মোগ্রাম দেখায় উচ্চস্তরলিউকোসাইট এবং লোহিত রক্তকণিকাও রয়েছে। আপাতদৃষ্টিতে প্রোস্টাটাইটিস:-(চলুন শুক্রবার একজন এন্ড্রোলজিস্টের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টে যাই। আমি হতাশ। আমাকে বলুন, দয়া করে, এই রোগের চিকিৎসা করতে কতক্ষণ লাগবে? কোন ওষুধ দিয়ে? আমরা সুস্থ হওয়া পর্যন্ত পরিকল্পনা করতে পারি না? এবং আপনি কি মনে করেন, prostatitis হিমায়িত কারণ হতে পারে?

মাইকোপ্লাজমোসিসের চিকিৎসা করতে কতক্ষণ লাগে? কার কাছে ছিল, বলুন তো কত তাড়াতাড়ি সেরে গেল??? (আপাতদৃষ্টিতে এটি দীর্ঘকাল ধরে ছিল; আমার প্রায়শই সিস্টাইটিসের জন্য চিকিত্সা করা হয়েছিল, তবে দেখা গেল কারণটি আলাদা ছিল:(() যত তাড়াতাড়ি সম্ভব তারপর ছাড়াই...

দীর্ঘ সময় ধরে দাঁতের চিকিৎসা করা কি সম্ভব? অথবা আমি সেগা। আমি জিভি কনড্রেয়া সম্পর্কে কৌতূহলী। আমার কি চিকিৎসা নেওয়ার সময় হয়নি? মিলিমিটার

আপনি বাড়িতেও এর চিকিৎসা করতে পারেন। সেখানে তাদের সাথে মূলত এভাবেই আচরণ করা হয়। মানে, যদি কিছু ঘটে থাকে, তারা শিশুটিকে জরুরি কক্ষে নিয়ে যায়, এবং অসুস্থতার সময় তারা তাকে এটি দেখার জন্য নিয়ে যায়।

একটি ডুওডেনাল আলসার চিরতরে নিরাময় করা সম্ভব? 2. শুধুমাত্র কোয়ামেটেল দিয়ে চিকিত্সা করার কোন মানে নেই, আলসার সেরে যাবে, আলসারের কারণ থাকবে, যার মানে পরবর্তী তীব্রতা এড়ানো যাবে না।

আমি ভেবেছিলাম যে আমি গর্তের সাথে পুরো মেয়াদটি স্থায়ী করব এবং শিশুর জন্মের পরে আমি চিকিত্সার জন্য যাব। আমি নিশ্চিত নই যে এটা সম্ভব... যদিও ডাক্তারদের ভিন্ন মতামত আছে। চলে যাওয়ার পর চিকিৎসা শুরু করলাম...

একরকম, আমি ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে ভুলে গেছি যে ডাইঅক্সিডিনের সাথে সমান্তরালভাবে ভেষজ দিয়ে চিকিত্সা করা সম্ভব কি না, বা সবকিছু না নেওয়া পর্যন্ত আমার এক সপ্তাহ অপেক্ষা করা উচিত ...

- ভারী জন্মগত রোগ, টিস্যু ক্ষতি এবং ব্যাঘাত দ্বারা উদ্ভাসিত গোপনীয় কার্যকলাপএক্সোক্রাইন গ্রন্থি, পাশাপাশি কার্যকরী ব্যাধি, প্রথমত, শ্বাসযন্ত্র থেকে এবং পাচনতন্ত্র. সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্ম আলাদাভাবে আলাদা করা হয়। এটি ছাড়াও, অন্ত্রের, মিশ্র, atypical ফর্ম এবং meconic অন্ত্রের বাধা আছে। পালমোনারি সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিজেকে প্রকাশ করে শৈশবঘন থুতনির সাথে প্যারোক্সিসমাল কাশি, বাধা সিনড্রোম, বারবার দীর্ঘায়িত ব্রঙ্কাইটিস এবং নিউমোনিয়া, প্রগতিশীল শ্বাসযন্ত্রের কর্মহীনতা যা বুকের বিকৃতি এবং লক্ষণগুলির দিকে পরিচালিত করে দীর্ঘস্থায়ী হাইপোক্সিয়া. অ্যানামেনেসিস, বুকের রেডিওগ্রাফি, ব্রঙ্কোস্কোপি এবং ব্রঙ্কোগ্রাফি, স্পিরোমেট্রি এবং আণবিক জেনেটিক টেস্টিং অনুসারে রোগ নির্ণয় প্রতিষ্ঠিত হয়।

ICD-10

E84সিস্টিক ফাইব্রোসিস

সাধারণ জ্ঞাতব্য

- একটি গুরুতর জন্মগত রোগ যা টিস্যুর ক্ষতি এবং এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির গোপনীয় কার্যকলাপের ব্যাঘাতের পাশাপাশি প্রাথমিকভাবে শ্বাসযন্ত্র এবং পাচনতন্ত্রের কার্যকরী ব্যাধি দ্বারা প্রকাশিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পরিবর্তনগুলি অগ্ন্যাশয়, লিভার, ঘামকে প্রভাবিত করে, লালা গ্রন্থি, অন্ত্র, ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম। রোগটি বংশগত, অটোসোমাল রিসেসিভ উত্তরাধিকার সহ (উভয় পিতামাতার কাছ থেকে যারা মিউট্যান্ট জিনের বাহক)। সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ অঙ্গগুলির ব্যাঘাতগুলি ইতিমধ্যে বিকাশের অন্তঃসত্ত্বা পর্যায়ে ঘটে এবং রোগীর বয়সের সাথে ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পায়। পূর্বে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিজেকে প্রকাশ করে, রোগের গতিপথ তত বেশি গুরুতর এবং এর পূর্বাভাস আরও গুরুতর। দীর্ঘস্থায়ী কোর্সের কারণে রোগগত প্রক্রিয়া, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের প্রয়োজন স্থায়ী চিকিত্সাএবং বিশেষজ্ঞ তত্ত্বাবধান।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশের কারণ এবং প্রক্রিয়া

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশে, তিনটি প্রধান কারণ রয়েছে: এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির ক্ষতি, সংযোগকারী টিস্যুতে পরিবর্তন, জল এবং ইলেক্ট্রোলাইট ব্যাঘাত. সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কারণ হল একটি জিন মিউটেশন, যা সিএফটিআর প্রোটিন (সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন রেগুলেটর) এর গঠন ও কার্যকারিতাকে ব্যাহত করে, যা এর সাথে জড়িত। জল-ইলেক্ট্রোলাইট বিপাকএপিথেলিয়াম ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম, অগ্ন্যাশয়, লিভার, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট, প্রজনন সিস্টেমের অঙ্গগুলির আস্তরণ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে, এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির (শ্লেষ্মা, টিয়ার ফ্লুইড, ঘাম) নিঃসরণের শারীরিক রাসায়নিক বৈশিষ্ট্যগুলি পরিবর্তিত হয়: এটি পুরু হয়ে যায়, ইলেক্ট্রোলাইট এবং প্রোটিনের বর্ধিত সামগ্রী সহ, এবং কার্যত এটি থেকে সরানো হয় না। রেচন নালী. নালীতে সান্দ্র নিঃসরণ ধরে রাখার ফলে তাদের প্রসারণ ঘটে এবং ছোট সিস্টের সৃষ্টি হয়, বিশেষত ব্রঙ্কোপলমোনারি এবং পাচনতন্ত্রে।

নিঃসরণে ক্যালসিয়াম, সোডিয়াম এবং ক্লোরিনের উচ্চ ঘনত্বের সাথে ইলেক্ট্রোলাইট ব্যাঘাতের সম্পর্ক রয়েছে। শ্লেষ্মা স্থবিরতা গ্রন্থি টিস্যুর অ্যাট্রোফি (শুকানো) এবং প্রগতিশীল ফাইব্রোসিসের দিকে পরিচালিত করে (গ্রন্থি টিস্যুর ধীরে ধীরে প্রতিস্থাপন - যোজক কলা), অঙ্গে স্ক্লেরোটিক পরিবর্তনের প্রাথমিক চেহারা। গৌণ সংক্রমণের ক্ষেত্রে purulent প্রদাহের বিকাশ দ্বারা পরিস্থিতি জটিল।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেমের ক্ষতি থুতু নিঃসরণে অসুবিধার কারণে ঘটে (সান্দ্র শ্লেষ্মা, কর্মহীনতা ciliated epithelium), মিউকোস্ট্যাসিসের বিকাশ (শ্লেষ্মা স্থবিরতা) এবং দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহ. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে শ্বাসযন্ত্রের সিস্টেমের রোগগত পরিবর্তনের জন্য ছোট ব্রঙ্কি এবং ব্রঙ্কিওলগুলির প্রতিবন্ধকতা। শ্লেষ্মা-পিউরুলেন্ট সামগ্রী সহ ব্রঙ্কিয়াল গ্রন্থি, আকারে বৃদ্ধি পায়, ব্রঙ্কির লুমেনকে প্রসারিত করে এবং ব্লক করে। স্যাকুলার, নলাকার এবং "টিয়ারড্রপ-আকৃতির" ব্রঙ্কিয়েক্টেসিস গঠিত হয়, ফুসফুসের এমফিসেমেটাস অঞ্চলগুলি গঠিত হয়, থুতুর সাথে ব্রঙ্কির সম্পূর্ণ বাধা সহ - অ্যাটেলেক্টেসিস অঞ্চল, ফুসফুসের টিস্যুতে স্ক্লেরোটিক পরিবর্তন (ডিফিউজ নিউমোস্ক্লেরোসিস)।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য রোগগত পরিবর্তনব্রঙ্কি এবং ফুসফুসে সংযুক্তি দ্বারা জটিল হয় ব্যাকটেরিয়া সংক্রমণ (স্ট্যাফিলোকক্কাস অরিয়াস, Pseudomonas aeruginosa), ফোড়া গঠন (ফুসফুসের ফোড়া), বিকাশ ধ্বংসাত্মক পরিবর্তন. এটি স্থানীয় ইমিউন সিস্টেমের ব্যাঘাতের কারণে (অ্যান্টিবডি, ইন্টারফেরন, ফ্যাগোসাইটিক কার্যকলাপের মাত্রা হ্রাস, ব্রঙ্কিয়াল এপিথেলিয়ামের কার্যকরী অবস্থার পরিবর্তন)।

ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম ছাড়াও, সিস্টিক ফাইব্রোসিস পাকস্থলী, অন্ত্র, অগ্ন্যাশয় এবং লিভারের ক্ষতি করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের ক্লিনিকাল ফর্ম

সিস্টিক ফাইব্রোসিস বিভিন্ন ধরণের প্রকাশ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, যা নির্দিষ্ট অঙ্গগুলির পরিবর্তনের তীব্রতা (এক্সোক্রাইন গ্রন্থি), জটিলতার উপস্থিতি এবং রোগীর বয়সের উপর নির্ভর করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের নিম্নলিখিত রূপগুলি ঘটে:

• পালমোনারি (সিস্টিক ফাইব্রোসিস);
• অন্ত্র
• মিশ্রিত (শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গ এবং পাচনতন্ত্র একই সাথে প্রভাবিত হয়);
• meconium ileus;
• স্বতন্ত্র এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির বিচ্ছিন্ন ক্ষত (সিরোটিক, এডিমেটাস-অ্যানিমিক), সেইসাথে মুছে ফেলা ফর্মগুলির সাথে সম্পর্কিত অ্যাটিপিকাল ফর্মগুলি।

আকারে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিভাজন নির্বিচারে, যেহেতু শ্বাসযন্ত্রের প্রধান ক্ষতির সাথে, হজম অঙ্গগুলির ব্যাধিও পরিলক্ষিত হয় এবং এর সাথে অন্ত্রের ফর্মব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেমের পরিবর্তনগুলি বিকাশ করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশের প্রধান ঝুঁকির কারণ হল বংশগতি (সিএফটিআর প্রোটিনে ত্রুটির সংক্রমণ - সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন রেগুলেটর)। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের প্রাথমিক প্রকাশ সাধারণত দেখা যায় প্রারম্ভিক সময়কালএকটি শিশুর জীবনের: 70% ক্ষেত্রে, জীবনের প্রথম 2 বছরে সনাক্তকরণ ঘটে, বড় বয়সে এটি অনেক কম সাধারণ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি (শ্বাসপ্রশ্বাসের) ফর্ম

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের শ্বাসযন্ত্রের ফর্ম নিজেকে প্রকাশ করে ছোটবেলাএবং ফ্যাকাশে ত্বক, অলসতা, দুর্বলতা, স্বাভাবিক ক্ষুধা সহ কম ওজন বৃদ্ধি এবং ঘন ঘন তীব্র শ্বাসযন্ত্রের ভাইরাল সংক্রমণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। শিশুদের একটি ধ্রুবক প্যারোক্সিসমাল, ঘন শ্লেষ্মা-পুরুলেন্ট স্পুটামের সাথে হুপিং কাশি, বারবার দীর্ঘায়িত (সর্বদা দ্বিপাক্ষিক) নিউমোনিয়া এবং ব্রঙ্কাইটিস, গুরুতর অবস্ট্রাকটিভ সিন্ড্রোম সহ। শ্বাস কঠোর, শুষ্ক এবং আর্দ্র rales শোনা যায়, এবং শ্বাসনালী বাধা সঙ্গে - শুষ্ক শ্বাসকষ্ট। সংক্রমণ-সম্পর্কিত ব্রঙ্কিয়াল হাঁপানি হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।

শ্বাসযন্ত্রের কর্মহীনতা ক্রমাগতভাবে অগ্রসর হতে পারে, যার ফলে ঘন ঘন তীব্রতা, হাইপোক্সিয়া বৃদ্ধি, ফুসফুসের উপসর্গ (বিশ্রামে শ্বাসকষ্ট, সায়ানোসিস) এবং হৃদযন্ত্রের ব্যর্থতা (টাকিকার্ডিয়া, কোর পালমোনেল, শোথ)। বুকের একটি বিকৃতি রয়েছে (কিলড, ব্যারেল-আকৃতির বা ফানেল-আকৃতির), ঘড়ির চশমার আকারে নখের পরিবর্তন এবং ড্রামস্টিকের আকারে আঙ্গুলের টার্মিনাল ফ্যালাঞ্জ। শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি দীর্ঘ কোর্সের সাথে, নাসোফারিনক্সের প্রদাহ সনাক্ত করা হয়: দীর্ঘস্থায়ী সাইনোসাইটিস, টনসিলাইটিস, পলিপস এবং অ্যাডিনয়েডস। উল্লেখযোগ্য কর্মহীনতার ক্ষেত্রে বাহ্যিক শ্বসনএকটি পরিবর্তন আছে অ্যাসিড-বেস ভারসাম্যঅ্যাসিডোসিসের দিকে।

যদি ফুসফুসের উপসর্গগুলি এক্সট্রাপালমোনারি প্রকাশের সাথে মিলিত হয়, তবে তারা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মিশ্র রূপের কথা বলে। এটি একটি গুরুতর কোর্স দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, অন্যদের তুলনায় আরো প্রায়ই ঘটে, পালমোনারি এবং একত্রিত হয় অন্ত্রের লক্ষণরোগ জীবনের প্রথম দিন থেকে, গুরুতর বারবার নিউমোনিয়া এবং দীর্ঘায়িত প্রকৃতির ব্রঙ্কাইটিস, ক্রমাগত কাশি এবং বদহজম পরিলক্ষিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের তীব্রতার মাপকাঠি হল শ্বাসযন্ত্রের ট্র্যাক্টের ক্ষতির প্রকৃতি এবং মাত্রা। এই মানদণ্ডের সাথে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের ক্ষতির চারটি স্তর রয়েছে শ্বসনতন্ত্র:

• পর্যায় Iমাঝে মাঝে কার্যকরী পরিবর্তন দ্বারা চিহ্নিত: থুতু ছাড়া শুকনো কাশি, ব্যায়ামের সময় সামান্য বা মাঝারি শ্বাসকষ্ট।
• পর্যায় IIএটি দীর্ঘস্থায়ী ব্রঙ্কাইটিসের বিকাশের সাথে যুক্ত এবং থুথু উত্পাদনের সাথে কাশি, মাঝারি শ্বাসকষ্ট, পরিশ্রমের কারণে বৃদ্ধি পায়, আঙ্গুলের ফ্যালাঞ্জের বিকৃতি, শক্ত শ্বাস-প্রশ্বাসের পটভূমিতে শোনা আর্দ্র রেলস দ্বারা উদ্ভাসিত হয়।
• পর্যায় III ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেমের ক্ষতগুলির অগ্রগতি এবং জটিলতার বিকাশের সাথে যুক্ত (সীমিত নিউমোস্ক্লেরোসিস এবং ডিফিউজ নিউমোফাইব্রোসিস, সিস্ট, ব্রঙ্কাইক্টেসিস, গুরুতর শ্বাসযন্ত্র এবং ডান ভেন্ট্রিকুলার টাইপের হার্ট ফেইলিওর ("কর পালমোনেল")।
• IV পর্যায়গুরুতর কার্ডিওপালমোনারি ব্যর্থতা দ্বারা চিহ্নিত, মৃত্যুর দিকে পরিচালিত করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জটিলতা

সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সময়মত নির্ণয় একটি অসুস্থ শিশুর জীবনের জন্য পূর্বাভাসের ক্ষেত্রে খুবই গুরুত্বপূর্ণ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্মটি বাধাগ্রস্ত ব্রঙ্কাইটিস, হুপিং কাশি, অন্যান্য উত্সের দীর্ঘস্থায়ী নিউমোনিয়া থেকে আলাদা করা হয়, শ্বাসনালী হাঁপানি; অন্ত্রের ফর্ম - প্রতিবন্ধী অন্ত্রের শোষণের সাথে যা সিলিয়াক রোগ, এন্টারোপ্যাথি, অন্ত্রের ডিসবায়োসিস, ডিস্যাক্যারিডেসের অভাবের সাথে ঘটে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়ের মধ্যে রয়েছে:

• পারিবারিক এবং বংশগত ইতিহাস অধ্যয়ন, প্রাথমিক লক্ষণরোগ, ক্লিনিকাল প্রকাশ;
• সাধারণ রক্ত ​​এবং প্রস্রাব বিশ্লেষণ;
• Coprogram - চর্বি, ফাইবার, পেশী ফাইবার, স্টার্চের উপস্থিতি এবং বিষয়বস্তুর জন্য মল পরীক্ষা (পাচনতন্ত্রের গ্রন্থিগুলির এনজাইমেটিক ব্যাধিগুলির মাত্রা নির্ধারণ করে);
• স্পুটামের মাইক্রোবায়োলজিক্যাল পরীক্ষা;
• ব্রঙ্কোগ্রাফি (চারিত্রিক "ড্রপ-আকৃতির" ব্রঙ্কিয়েক্টেসিস, ব্রঙ্কিয়াল ত্রুটির উপস্থিতি সনাক্ত করে)
• ব্রঙ্কোস্কোপি (ব্রঙ্কিতে থ্রেড আকারে পুরু এবং সান্দ্র থুতুর উপস্থিতি সনাক্ত করে);
• ফুসফুসের এক্স-রে (ব্রঙ্কি এবং ফুসফুসে অনুপ্রবেশকারী এবং স্ক্লেরোটিক পরিবর্তনগুলি প্রকাশ করে);
• স্পাইরোমেট্রি (নির্ধারণ করে কার্যকরী অবস্থাফুসফুস নিঃশ্বাসের বাতাসের আয়তন এবং গতি পরিমাপ করে);
• ঘাম পরীক্ষা - ঘামের ইলেক্ট্রোলাইট অধ্যয়ন - সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য প্রধান এবং সবচেয়ে তথ্যপূর্ণ বিশ্লেষণ (আমাদের সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীর ঘামে ক্লোরিন এবং সোডিয়াম আয়নগুলির উচ্চ সামগ্রী সনাক্ত করতে দেয়);
• আণবিক জেনেটিক পরীক্ষা (সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিনে মিউটেশনের উপস্থিতির জন্য রক্ত ​​বা ডিএনএ নমুনা পরীক্ষা করা);
• জন্মপূর্ব নির্ণয় - জেনেটিক এবং জন্মগত রোগের জন্য নবজাতকের পরীক্ষা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসা

যেহেতু সিস্টিক ফাইব্রোসিস, একটি বংশগত রোগ হিসাবে, এড়ানো যায় না, তাই সময়মত রোগ নির্ণয় এবং ক্ষতিপূরণমূলক থেরাপি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য যত তাড়াতাড়ি পর্যাপ্ত চিকিত্সা শুরু করা হয়, অসুস্থ শিশুর বেঁচে থাকার সম্ভাবনা তত বেশি।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য নিবিড় থেরাপি রোগীদের জন্য বাহিত হয় শ্বাসযন্ত্রের ব্যর্থতা II-III ডিগ্রি, ফুসফুসের ধ্বংস, "পালমোনারি হার্ট" এর ক্ষয়, হেমোপটিসিস। অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপদেখানো হয়েছে যখন গুরুতর ফর্ম আন্ত্রিক প্রতিবন্ধকতা, সন্দেহভাজন পেরিটোনাইটিস, পালমোনারি হেমোরেজ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সা বেশিরভাগই লক্ষণীয়, যার লক্ষ্য শ্বাসযন্ত্র এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টের কার্যকারিতা পুনরুদ্ধার করা এবং রোগীর সারা জীবন জুড়ে পরিচালিত হয়। যদি সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অন্ত্রের রূপ প্রাধান্য পায়, তবে কার্বোহাইড্রেট এবং চর্বি (শুধু সহজে হজমযোগ্য) এর সীমাবদ্ধতা সহ প্রোটিন সমৃদ্ধ একটি খাদ্য (মাংস, মাছ, কুটির পনির, ডিম) নির্ধারিত হয়। মোটা ফাইবার বাদ দেওয়া হয় ল্যাকটেজ অভাবের ক্ষেত্রে, দুধ বাদ দেওয়া হয়। খাবারে লবণ যোগ করা, বর্ধিত পরিমাণে তরল খাওয়া (বিশেষ করে গরমের মৌসুমে) এবং ভিটামিন গ্রহণ করা প্রয়োজন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অন্ত্রের ফর্মের জন্য প্রতিস্থাপন থেরাপির মধ্যে রয়েছে ওষুধগুলি গ্রহণ করা পাচক এনজাইম: প্যানক্রিয়াটিন, ইত্যাদি (ডোজ ক্ষতের তীব্রতার উপর নির্ভর করে, পৃথকভাবে নির্ধারিত হয়)। চিকিত্সার কার্যকারিতা মল স্বাভাবিককরণ, ব্যথা অদৃশ্য হয়ে যাওয়া, মলে নিরপেক্ষ চর্বির অনুপস্থিতি এবং ওজন স্বাভাবিককরণ দ্বারা বিচার করা হয়। পাচক স্রাবের সান্দ্রতা কমাতে এবং তাদের বহিঃপ্রবাহ উন্নত করতে, এসিটাইলসিস্টাইন নির্ধারিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্মের চিকিত্সার লক্ষ্য হল থুতুর ঘনত্ব হ্রাস করা এবং ব্রঙ্কিয়াল পেটেন্সি পুনরুদ্ধার করা, সংক্রামক এবং প্রদাহজনক প্রক্রিয়া বাদ দেওয়া। মিউকোলাইটিক এজেন্ট (এসিটাইলসিস্টাইন) অ্যারোসল বা ইনহেলেশন আকারে নির্ধারিত হয়, কখনও কখনও এর সাথে ইনহেলেশন এনজাইম প্রস্তুতি(কাইমোট্রিপসিন, ফাইব্রিনোলাইসিন) সারা জীবন প্রতিদিন। শারীরিক থেরাপির সাথে সমান্তরালে, শারীরিক থেরাপি, কম্পন বুকের ম্যাসেজ এবং অবস্থানগত (ভঙ্গিপূর্ণ) নিষ্কাশন ব্যবহার করা হয়। সঙ্গে থেরাপিউটিক উদ্দেশ্যব্রঙ্কোস্কোপিক স্যানিটেশন সঞ্চালন ব্রঙ্কিয়াল গাছমিউকোলাইটিক্স ব্যবহার করে (ব্রঙ্কোয়ালভিওলার ল্যাভেজ)।

উপস্থিতিতে তীব্র প্রকাশনিউমোনিয়া, ব্রংকাইটিস বাহিত হয় ব্যাকটেরিয়ারোধী থেরাপি. বিপাকীয় ওষুধ যা মায়োকার্ডিয়াল পুষ্টি উন্নত করে: কোকারবক্সিলেস, পটাসিয়াম ওরোটেট, গ্লুকোকোর্টিকয়েডস, কার্ডিয়াক গ্লাইকোসাইড ব্যবহার করা হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের একটি পালমোনোলজিস্ট এবং স্থানীয় থেরাপিস্ট দ্বারা ডিসপেনসারি পর্যবেক্ষণের বিষয়। শিশুর আত্মীয় বা বাবা-মাকে কৌশল শেখানো হয় কম্পন ম্যাসেজ, রোগীর যত্নের নিয়ম। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের প্রতিরোধমূলক টিকা দেওয়ার বিষয়টি পৃথকভাবে সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়।

সঙ্গে শিশুদের হালকা ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস পান স্যানিটোরিয়াম চিকিত্সা. সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত শিশুদের প্রি-স্কুল প্রতিষ্ঠানে থাকা থেকে বাদ দেওয়া ভাল। স্কুলে যাওয়ার ক্ষমতা সন্তানের অবস্থার উপর নির্ভর করে, তবে তাকে স্কুল সপ্তাহে একটি অতিরিক্ত দিন বিশ্রাম, চিকিৎসা ও পরীক্ষার জন্য সময় এবং পরীক্ষা পরীক্ষা থেকে অব্যাহতি দেওয়া হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পূর্বাভাস এবং প্রতিরোধ

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পূর্বাভাস অত্যন্ত গুরুতর এবং রোগের তীব্রতা দ্বারা নির্ধারিত হয় (বিশেষ করে পালমোনারি সিন্ড্রোম), প্রথম লক্ষণগুলির উপস্থিতির সময়, নির্ণয়ের সময়োপযোগীতা, চিকিত্সার পর্যাপ্ততা। মৃত্যুর একটি বড় শতাংশ রয়েছে (বিশেষ করে জীবনের 1 ম বছরের অসুস্থ শিশুদের মধ্যে)। যত তাড়াতাড়ি একটি শিশুর মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় করা হয় এবং লক্ষ্যযুক্ত থেরাপি শুরু করা হয়, এটির সম্ভাবনা তত বেশি অনুকূল কোর্স. সাম্প্রতিক বছরগুলোতে গড় সময়কালসিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের জীবনকাল বৃদ্ধি পেয়েছে এবং উন্নত দেশগুলিতে 40 বছর।

পরিবার পরিকল্পনা, সিস্টিক ফাইব্রোসিস আছে এমন দম্পতিদের চিকিৎসা ও জেনেটিক কাউন্সেলিং এবং এই গুরুতর রোগে আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসা পরীক্ষার বিষয়গুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

8 সেপ্টেম্বর, রাশিয়া আন্তর্জাতিক সিস্টিক ফাইব্রোসিস দিবস উদযাপন করে - জেনেটিক রোগ, যেখানে, একটি নির্দিষ্ট জিনের মিউটেশনের কারণে, অঙ্গগুলিতে স্থির শ্লেষ্মা জমা হয় এবং গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলি, বিশেষ করে ফুসফুস, ক্ষতিগ্রস্থ হয়। বংশগত রোগের মধ্যে এটি সবচেয়ে সাধারণ প্যাথলজি। এই স্মারক দিবসের প্রতিষ্ঠা এই গুরুতর রোগের নির্ণয় এবং চিকিত্সার সমস্যাগুলির প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করার আরেকটি উপায়। রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের সমস্যা সম্পর্কে - পরিচালক মায়া সোনিনার সাথে আমাদের কথোপকথন দাতব্য ফাউন্ডেশন"অক্সিজেন", যা সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের সাহায্য করে।

তথ্যসূত্র:

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস" শব্দটি ল্যাটিন শব্দ মিউকাস - "মিউকাস" এবং ভিসিডাস - "সান্দ্র" থেকে এসেছে। এর অর্থ বরাদ্দ বিভিন্ন অঙ্গনিঃসরণগুলির ঘনত্ব খুব বেশি এবং সান্দ্রতা রয়েছে, যার কারণে ব্রঙ্কোপলমোনারি সিস্টেম, অন্ত্রের গ্রন্থি, লিভার, অগ্ন্যাশয়, ঘাম এবং লালা গ্রন্থি ইত্যাদি ফুসফুসগুলি বিশেষভাবে প্রভাবিত হয়, যেখানে দীর্ঘস্থায়ী হয় প্রদাহজনক প্রক্রিয়া. তাদের বায়ুচলাচল এবং রক্ত ​​সরবরাহ ব্যাহত হয়, যার ফলে বেদনাদায়ক কাশিএবং শ্বাসকষ্ট। সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মৃত্যুর প্রধান কারণ হাইপোক্সিয়া এবং দম বন্ধ হয়ে যাওয়া।

– মায়া, আমরা যতদূর জানি, আমাদের দেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের অবস্থা বিদেশের তুলনায় অনেক আলাদা। এই রোগে আক্রান্ত আমাদের সহ নাগরিকদের প্রধান সমস্যাগুলো কী কী?

- এটি 18 বছরের বেশি বয়সী রোগীদের জন্য বিছানার একটি বিপর্যয়কর অভাব, এবং ব্যয়বহুল ওষুধের ক্রমাগত ঘাটতি। বাচ্চাদের সাথে, পরিস্থিতি এখনও ভাল, আরও বিশেষজ্ঞ এবং শয্যা রয়েছে এবং রাজ্য শিশুদের দিকে মনোযোগ দিচ্ছে বিশেষ মনোযোগ. দাতারাও শিশুদের সাহায্য করতে ভালোবাসেন। এবং প্রাপ্তবয়স্করা, যেমন তারা বলে, ফ্লাইটে রয়েছে।

অসুস্থ শিশুরা যখন 18 বছর বয়সী হয়, তারা অবিলম্বে বেঁচে থাকার জন্য একটি ম্যারাথনে অংশগ্রহণ করে। প্রথমত, তাদের জন্য অক্ষমতা অর্জন করা কঠিন, এবং এটি এই হুমকি উত্থাপন করে যে তারা ওষুধ এবং চিকিত্সার জন্য সুবিধা পাবে না। কল্পনা করুন, রাজধানীতে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের জন্য এখনও মাত্র ৪টি শয্যা রয়েছে। কিছু নির্দিষ্ট অঞ্চল রয়েছে, যেমন ইয়ারোস্লাভল, সামারার মতো কেন্দ্র, যেখান থেকে রোগীরা মস্কো বা সেন্ট পিটার্সবার্গে যেতে চান না, কারণ সেখানে সবকিছুই কমবেশি স্থিতিশীল, সবকিছুই হাতের নাগালে, এবং ভাল চিকিত্সা এবং ওষুধের বিধান. বাকিরা, দুর্ভাগ্যবশত, লাইনে অপেক্ষা করতে বাধ্য হয়। অতএব, চিকিত্সা এবং রুটিন ডায়াগনস্টিকগুলি এড়িয়ে যান। এবং এটি ইতিমধ্যে অপরিবর্তনীয়, এটি আমাদের মৃত্যুর কাছাকাছি নিয়ে আসে। অতএব, আমাদের দেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের গড় আয়ু বিদেশের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে কম।

- তাহলে দেখা যাচ্ছে যে রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীর প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার সম্ভাবনা কম? কতটা প্রাণঘাতী এই রোগ? রোগী পারে পর্যাপ্ত চিকিৎসাবার্ধক্য পর্যন্ত বাঁচে?

- অবিচ্ছিন্ন মানুষ, এমনকি রাষ্ট্র, তার পদ্ধতির দ্বারা বিচার করে, সাধারণত ধারণা পায় যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস শিশুদের প্রভাবিত করে এবং এই ধরনের রোগীরা আইনি বয়সে বেঁচে থাকে না। কিন্তু প্রকৃতপক্ষে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস মারাত্মক নয়; এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির আজীবন চিকিত্সার প্রয়োজন হয়, তবে তিনি বাঁচতে পারেন এবং থাকতে পারেন, যেমন, হাঁপানি বা ডায়াবেটিস রোগীরা বেঁচে থাকেন। কিছু জনপ্রিয় মিডিয়া আক্ষরিক অর্থে "এটি মস্তিষ্কে চালিত করে" যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীরা আত্মঘাতী বোমারু, এবং এটি দেখা যাচ্ছে যে তাদের সাহায্য করার কোন মানে নেই, কারণ তারা যাইহোক মারা যাবে। যাইহোক, যে বাচ্চারা তাদের 18 তম জন্মদিনে পৌঁছেছে তারা সক্রিয় জীবনযাপন করার চেষ্টা করে এবং তাদের সুস্থ সমবয়সীদের মতো একই আগ্রহ রয়েছে। যদি তারা সঠিকভাবে সমর্থন করে, ডাক্তারের নির্দেশাবলী সম্পূর্ণরূপে মেনে চলে, পর্যাপ্ত ওষুধ সরবরাহ করে, একটি ভাল স্তরে থেরাপি চালায়, তাহলে তারা দীর্ঘকাল বেঁচে থাকতে পারে, এমনকি সুস্থ সন্তান থাকতে পারে, কাজ করতে পারে, পড়াশোনা করতে পারে, পরিবার শুরু করতে পারে এবং নীতিগতভাবে, বৃদ্ধ বয়স পর্যন্ত বেঁচে থাকা। বিদেশে, এই রোগ নির্ণয়ের রোগীদের অবসরের বয়স হওয়াটা আর অস্বাভাবিক নয়। রাশিয়ায় নেই।

এই রোগীরা বাঁচতে পারে সম্পূর্ন জীবন, এবং প্রথম জিনিসটি হল আরোপিত স্টেরিওটাইপ পরিত্যাগ করা। যাতে সাধারণ মানুষ এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে, কর্মকর্তারা উভয়েই বুঝতে পারেন যে এই রোগীদের সাহায্য করা এবং অর্ধেক পথ পূরণ করা প্রয়োজন।

- আজ রোগের পরিসংখ্যান কি? আমরা প্রবণতা সম্পর্কে কথা বলতে পারি?

“এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সর্বদা বিদ্যমান। আমরা আত্মবিশ্বাসের সাথে বলতে পারি যে ডায়াগনস্টিকগুলি এখন সুপ্রতিষ্ঠিত, 90 এর দশকের তুলনায় অনেক ভাল। নির্ণয় করা শিশুর সংখ্যা বৃদ্ধি পাচ্ছে। সারা দেশ থেকে অসুস্থ শিশুদের হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার কারণে মস্কোর শিশু বিশেষজ্ঞদের এখন উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি কাজের চাপ রয়েছে। এটা আমার কাছে অস্পষ্ট যে পরবর্তী কি হবে. দুর্ভাগ্যবশত, আমাদের দেশে এই রোগের চিকিৎসা প্রধানত শুধুমাত্র উত্সাহী ডাক্তারদের প্রচেষ্টার মাধ্যমে এগিয়ে চলেছে। আজকাল, অন্তঃসত্ত্বা ডায়াগনস্টিকগুলি ভালভাবে বিকশিত হয়েছে, এবং কিছু মায়েরা, দুর্ভাগ্যবশত, সন্তানের এই জাতীয় রোগ নির্ণয় হবে তা জানার পরে তাদের গর্ভাবস্থা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নেয়। প্রায়শই, এই ধরনের একটি প্রসবপূর্ব পরীক্ষা এমন পরিবারগুলিতে করা হয় যেখানে ইতিমধ্যে এই রোগে শিশুদের জন্মের ঘটনা ঘটেছে।

- পরিবারে অনুরূপ রোগ নির্ণয়ের সাথে পরবর্তী শিশুদের হওয়ার সম্ভাবনা কত?

- সবকিছুই স্বতন্ত্র। এমন বড় পরিবার রয়েছে যেখানে পরপর চারটি শিশুর জন্ম হয়েছে এবং সবাই অসুস্থ। এবং কিছু পরিবারে শুধুমাত্র একটি শিশু অসুস্থ। এটা ভবিষ্যদ্বাণী করা অসম্ভব. কিন্তু পরিসংখ্যান অনুসারে, যদি একজন মা এবং বাবা মিউটেশনের বাহক হন, তাহলে তাদের অসুস্থ সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা 25% আছে।

- আমাদের কাছে কি রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের মৃত্যুর তথ্য আছে?

- 90 এর দশকের সূচকের তুলনায় শিশুদের মৃত্যুর হার এখন উল্লেখযোগ্যভাবে কম হয়েছে। আমাদের রাজ্যে পেডিয়াট্রিক্স কমবেশি সমর্থিত। যারা প্রাপ্তবয়স্ক সেক্টরে স্থানান্তরিত রোগীদের চিকিত্সা করেন তাদের তুলনায় শিশু বিশেষজ্ঞদের বেশি সুযোগ রয়েছে। তাই সার্বিকভাবে শিশুমৃত্যুর হার কমেছে। 10 বছর আগে যা ঘটেছিল তার বিপরীতে গুরুতর অবস্থায় শিশুরা এখন অত্যন্ত বিরল। এগুলি স্বাভাবিক, সাধারণ শিশু: তারা দৌড়ায়, হাঁটে, খেলা করে। একমাত্র জিনিস হল তাদের ওষুধ এবং একটি নিয়মের সাথে অবিরাম সহায়তা প্রয়োজন।

- তাহলে, প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের অবস্থা হতাশাজনক?

-খুব হতাশাজনক। আমাদের দেখতে হবে কিভাবে রোগীরা প্রয়োজনীয় চিকিৎসা নিতে না পারার কারণে তাদের অবস্থা অনিবার্যভাবে খারাপ হয়ে যায় এবং তারা আমাদের চোখের সামনে মারা যায়। এবং আমরা এটি সম্পর্কে কিছুই করতে পারি না। মস্কোতে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের হাসপাতালে ভর্তির জন্য খুব কম জায়গা রয়েছে। এবং অঞ্চলগুলিতে, চিকিত্সকরা প্রায়শই বুঝতে পারেন না কীভাবে চিকিত্সা করতে হবে এবং কোন দিক থেকে এই রোগীদের কাছে যেতে হবে। আমাদের কাছে প্রয়োজনীয় থেরাপিউটিক স্ট্যান্ডার্ডও নেই যা স্পেসিফিকেশন বিবেচনা করে এই রোগের. অঞ্চলগুলিতে, প্রত্যেকের সাথে একইভাবে চিকিত্সা করা হয়: লক্ষণগতভাবে, সমস্ত রোগের সাধারণ মান অনুসারে এবং রোগের বৈশিষ্ট্য এবং এর কোর্স বিবেচনা করা হয় না। তাই আমরা তরুণদের মৃত্যুর কথা শুনতে থাকি যারা তাদের অ্যাক্সেস থাকলে বেঁচে থাকতে পারত আধুনিক প্রযুক্তিচিকিত্সা

- সাহায্যের জন্য আপনার প্রধান আশা কে? রাষ্ট্রীয় বা বেসরকারী জনহিতকরদের উপর বেশি?

- দেখা যাচ্ছে যে প্রধান আশা জনহিতকরদের মধ্যে, কিন্তু এখন রাজ্য, অন্তত স্বাস্থ্য মন্ত্রকের ব্যক্তিত্বে, আমাদের রোগীদের দিকে মুখ ফিরিয়ে নিয়েছে বলে মনে হচ্ছে। স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় আরও গণতান্ত্রিক হয়ে উঠেছে, এর কর্মকর্তারা সংলাপের জন্য প্রস্তুত। হাজির হটলাইনস্বাস্থ্য মন্ত্রক, এবং এটি আঞ্চলিক হাসপাতালে আমাদের রোগীদের হাসপাতালে ভর্তি এবং চিকিত্সার সময় উদ্ভূত অনেক গুরুতর সমস্যাকে সহজ করে, তাদের ওষুধ সরবরাহ করার ক্ষেত্রে। তবুও, আমরা রাষ্ট্রের উপর কিছু আশা রাখি। এবং, ইনশাআল্লাহ, বর্তমান স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় টিকে থাকবে, তারপর আমাদের একসাথে অনেক কিছু করার সময় হবে।

ব্যক্তিগত দাতব্য ছাড়া এটি করাও অসম্ভব, কারণ আমাদের দেশে স্বাস্থ্য মন্ত্রক প্রাথমিকভাবে আর্থিক সমস্যাগুলি সমাধান করতে পারে না। কিন্তু একই সময়ে, কোনো সামগ্রিক দাতব্য সমস্ত রোগীর চাহিদা পূরণ করবে না, শুধুমাত্র সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদেরই নয়, অন্যান্য গুরুতর রোগও, যদি রাষ্ট্র তাদের কথা না শুনে।

- সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীর জীবন বজায় রাখার জন্য কি উল্লেখযোগ্য অর্থ ব্যয় হয়?

- হ্যাঁ, এগুলি ব্যক্তিগত পরোপকারীদের জন্য খুব বেশি। এবং রোগী এবং তাদের আত্মীয়রা সত্যিই আশা করে যে সমাজসেবীরা তাদের বাঁচাবে। দুর্ভাগ্যবশত, অনেক রোগী আছে এবং সবাইকে সাহায্য করা যায় না। অতএব, আপনাকে প্রায়শই যুদ্ধের মতো কঠিন পছন্দগুলি করতে হবে।

- আপনার মতে, পরিস্থিতির উন্নতির জন্য কী ব্যবস্থা নেওয়া উচিত?

- সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য মানগুলি অবশ্যই বিশ্ব স্তরে এবং বিশ্বব্যাপী অনুশীলন অনুসারে গ্রহণ করা উচিত। এবং ভবিষ্যতে, প্রয়োজনীয় চিকিত্সার পূর্ণ ব্যবস্থা প্রতিষ্ঠা করতে হবে। দুর্ভাগ্যক্রমে, আমাদের চিকিত্সা ইউরোপের মতো নয়: পর্যাপ্ত সংস্থান নেই। এবং এছাড়াও, অবশ্যই, আর্থিক. আর্থিক হ্রাস করা হচ্ছে, কিন্তু বিপরীতভাবে তাদের বৃদ্ধি করা উচিত, এবং সময়ে সময়ে নয়, এবং শুধুমাত্র শিশুদের সাহায্য করার জন্য নয়! সর্বোপরি, শেষ পর্যন্ত, এই শিশুরাও শীঘ্রই প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে উঠবে। তারা 18 বছর বয়স পর্যন্ত সমাজসেবীদের কাছ থেকে চিকিৎসা গ্রহণ করে, তারা আর এই ধরনের সাহায্যের উপর নির্ভর করতে পারে না। তারা এত আকর্ষণীয়, এত আকর্ষণীয় না হয়ে ওঠে। এটা এভাবে হওয়া উচিত নয়। সবাই বাঁচতে চায়, শুধু শিশু নয়, বড়রাও।

৮ই সেপ্টেম্বর সিস্টিক ফাইব্রোসিস ডে। এটা কি ধরনের রোগ? অক্সিজেন চ্যারিটি ফাউন্ডেশনের পরিচালক মায়া সোনিনা গল্পটি বলেছেন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস কখন নির্ণয় করা হয়?

এখন, নবজাতকের স্ক্রীনিং প্রোগ্রাম অনুসারে, ইতিমধ্যেই প্রসূতি হাসপাতালে তারা বেশ কয়েকটি শনাক্ত করতে শিশুদের থেকে রক্ত ​​পরীক্ষা করে। বংশগত রোগ, সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ। সত্য, যারা 2006 সালের আগে জন্মগ্রহণ করেছিলেন এবং যারা এই প্রোগ্রাম দ্বারা প্রভাবিত হননি তারা সময়মতো সঠিক রোগ নির্ণয় না করার ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে। এখনও এমন প্রাপ্তবয়স্করাও আছেন যাদের আগে যে কোনও কিছুর জন্য চিকিত্সা করা হয়েছিল, তবে তাদের সঠিক রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল খুব দেরিতে, ইতিমধ্যে যখন রোগটি অপরিবর্তনীয়ভাবে অগ্রসর হয়েছিল।

যেহেতু আমাদের দেশে আইন ক্রমাগত পরিবর্তিত হচ্ছে, এবং সামাজিক এবং চিকিৎসা বাজেটে জনসাধারণের অর্থ সঞ্চয় করার প্রবণতা রয়েছে, তাই ভবিষ্যতে অসুস্থ শিশুদের পিতামাতা এবং রোগীরা নিজেরাই কতটা ভাগ্যবান হবেন তা অনুমান করা খুব কঠিন। তবুও, চিকিৎসা বিজ্ঞান বিকাশ করছে, এমনকি আমাদের দেশেও, এবং সেই সমস্ত চিকিৎসা উত্সাহীদের জন্য আশা আছে যারা, অনেক বাধার মধ্য দিয়ে যাওয়া সত্ত্বেও, রাশিয়ায় এই রোগের চিকিত্সার প্রগতিশীল পদ্ধতিগুলিকে প্রচার করে। অতএব, আসুন আশা করি যে CF সহ আজকের শিশুরা আজকের 15-18 বছর বয়সী শিশুদের তুলনায় ভাগ্যবান।

এখন ক্যালিডেকো বা ইভাকাফটার নামক ওষুধটি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে নিবন্ধিত হয়েছে, যা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কারণকে প্রভাবিত করে, খুব বেশি সান্দ্র শ্লেষ্মা তৈরির এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির উত্পাদন যা সমস্ত কিছুতে জমা হয়। অভ্যন্তরীণ অঙ্গ. এখন পর্যন্ত, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অনেকগুলি মিউটেশনের মধ্যে, শুধুমাত্র একটি বিরল মিউটেশনের জন্য একটি ওষুধ তৈরি করা হয়েছে, তবে অন্যান্য মিউটেশনে সাহায্য করে এমন ওষুধের জন্যও ট্রায়াল চলছে। রোগীকে অবশ্যই জীবনের জন্য এই জাতীয় ওষুধ গ্রহণ করতে হবে এবং আজ দুর্ভাগ্যক্রমে, ক্যালিডেকোর বার্ষিক কোর্স প্রতি বছর প্রায় 300 হাজার ডলার। পরিমাণটি উপকারকারীদের জন্য নিষিদ্ধ, তবে আসুন আশা করি যে ক্যালিডেকো অবশেষে একটি বিরলতা থেকে বিরত থাকবে এবং আন্তর্জাতিক বাজারে উপলব্ধ হবে। তার আশ্চর্যজনক চিকিত্সার ফলাফল রয়েছে যা একজন ব্যক্তিকে পূর্ণ জীবনে ফিরিয়ে দেয়।

আমাদের দেশে কিছু বিশেষজ্ঞ আছেন যারা সিস্টিক ফাইব্রোসিস জানেন এবং তাদের ওজন সোনায় মূল্যবান। মস্কো চিকিত্সা কেন্দ্রগুলি সারা দেশে তাদের জ্ঞান এবং অভিজ্ঞতা ছড়িয়ে দেওয়ার চেষ্টা করছে। তারা নিজেরাই সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য ইউরোপীয় কেন্দ্রগুলির সাথে ঘনিষ্ঠ যোগাযোগে রয়েছে। এখন অবধি, আমাদের দেশে গৃহীত এই রোগের চিকিত্সার প্রোটোকলগুলি আধুনিক ইউরোপীয় মানগুলির সাথে সঙ্গতিপূর্ণ করা হয়নি। অতএব, বিশেষ করে গুরুতর ক্ষেত্রে ডাক্তারদের একরকম স্বাধীনভাবে পরিস্থিতি থেকে বেরিয়ে আসার উপায় খুঁজে বের করতে হবে।

আমাদের অনেক অবহেলিত ও চিকিৎসাহীন রোগী আছে। এর কারণ হল শয্যার অভাব, বিশেষজ্ঞের অভাব এবং রোগীদের চিকিৎসার প্রয়োজনে রাষ্ট্রের স্বল্প অর্থায়ন। প্রধান সরলীকৃত চিকিত্সা পদ্ধতির মধ্যে রয়েছে অ্যান্টিবায়োটিক, মিউকোলাইটিক্স, হেপাটোপ্রোটেক্টর এবং একগুচ্ছ বিশেষ ফিজিওথেরাপিউটিক ব্যায়াম যাতে ফুসফুসকে স্থবির সংক্রমিত থুথু থেকে মুক্তি দেওয়া হয়। এই স্কিমটি এখানে এবং বিদেশে উভয় চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত হয়। আরেকটি জিনিস: প্রায়শই আমাদের রোগীরা পরিবর্তে গ্রহণ করে কার্যকর ওষুধতাদের গার্হস্থ্য বা পূর্ব বিকল্প, বা প্রায়ই রাষ্ট্র থেকে কিছু পায় না.

পুনর্বাসন কি সম্ভব?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীর জন্য, তার জীবনের প্রথম প্রধান শর্ত হল শৃঙ্খলা এবং পরিশ্রম। জীবনের জন্য প্রতিদিন আপনাকে ঘন্টায় ওষুধ খেতে হবে, আপনাকে সক্রিয়ভাবে অনুসরণ করতে হবে শরীর চর্চাযাতে কফ ফুসফুসে আটকে না যায়। দ্বিতীয় প্রধান শর্ত: রাষ্ট্রের সাথে লড়াই করতে সক্ষম হওয়া, যা রোগীকে সাহায্য করতে অনিচ্ছুক, আপনার জীবন এবং আপনার অধিকারের জন্য। প্রমাণ করতে সক্ষম হবেন, যে অফিস থেকে আপনাকে বের করে দেওয়া হয়েছিল সেখানে ফিরে যেতে সক্ষম হবেন, জোর দিতে সক্ষম হবেন সঠিক চিকিৎসাএবং ওষুধের ব্যবস্থা। সবাই এটি করতে পারে না, এবং প্রায়শই পিতামাতারা, অধিকার রক্ষা করতে অভ্যস্ত নন, ছেড়ে দেন বা একা দাতব্যের উপর নির্ভর করেন। এটা এভাবে হওয়া উচিত নয়।

দাতব্য রাষ্ট্রকে প্রতিস্থাপন করতে পারে না এবং সমস্ত গর্ত প্লাগ করতে পারে না। ইতিবাচক ফলাফলশুধুমাত্র তখনই সম্ভব যখন একটি পূর্ণাঙ্গ দল তৈরি করা হয়েছে: রোগী, ডাক্তার, আত্মীয়। রোগীর আত্মীয় বা রোগী নিজেও অপেক্ষার নিষ্ক্রিয় অবস্থান নিতে পারে না, অন্যথায় সে বাঁচবে না। প্রতিটি অঞ্চলের নিজস্ব সক্রিয় রোগী সংগঠন এবং কেবল পারস্পরিক সহায়তা থাকতে হবে, যাতে লোকেরা তাদের নিজস্ব কোণে লুকিয়ে না থাকে এবং তাদের ক্ষমতা এবং তাদের অধিকারগুলি অধ্যয়ন করে এবং এই ধরনের কঠিন অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেয়।

বিদেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগী আছেন যারা অবসরের বয়সে পৌঁছেছেন এবং পূর্ণ জীবনযাপন করছেন। আমাদের জন্য, এগুলি মূলত শিশু এবং অল্প বয়স্ক ছেলেরা যারা একটি সাধারণ স্বাস্থ্যকর জীবনকে একত্রিত করার চেষ্টা করছে দৈনিক চিকিত্সা. কোন ব্যাপারই তাদের হুমকি দেয় না কেন, তারা বিশ্ববিদ্যালয়ে প্রবেশ করে, প্রেমে পড়ে এবং বিয়ে করে, কাজ করে এমনকি খেলাধুলাও করে যখন তারা তাদের পায়ে থাকে, রোগ তাদের ছিটকে যাওয়ার আগেই।

বেশ কিছু প্রতিকৃতি

আনিয়া কোলোসোভা 32 বছর বয়সী। সে নিজেকে দীর্ঘজীবী মনে করে।

আনিয়া পেশায় ডাক্তার। তিনি তার পিএইচডি রক্ষা করেছেন এবং আরও বেঁচে থাকার এবং কাজ করার পরিকল্পনা করেছেন।

আনিয়া সিস্টিক ফাইব্রোসিসে অসুস্থ এবং ফুসফুস ট্রান্সপ্লান্টের জন্য অপেক্ষার তালিকায় রয়েছেন, যেদিন জীবন একটি তীক্ষ্ণ বাঁক নেবে সেই দিন পর্যন্ত বাঁচার আশায়, কারণ সে অবাধে শ্বাস নিতে শুরু করবে।

Anya Pomogi.org দাতব্য ফাউন্ডেশনের জন্য কাজ করে এবং অক্সিজেন দাতব্য ফাউন্ডেশনের একজন স্বেচ্ছাসেবক এবং বোর্ড সদস্য। আনিয়া তার মত লোকেদের সাহায্য করে।

যারা ক্লান্তি বা বিষণ্ণতার অভিযোগ করেন তাদের জন্য এটি একটি ভাল উদাহরণ। আনিয়া মৃত্যু দেখে বিদায় জানালেন তার মতো, যারা কম ভাগ্যবান, যারা শয্যার অভাবে এবং ওষুধের অভাবে বাঁচানো যায়নি। মৃত্যুর প্রতি আনিয়ার একটি দার্শনিক মনোভাব রয়েছে এবং তার ভয় পাওয়ার কিছু নেই, কারণ তার জীবনের খারাপ সবকিছু ইতিমধ্যে ঘটেছে: তিনি রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন।

কি তহবিল এই ধরনের রোগীদের জন্য যত্ন?

ঈশ্বরকে ধন্যবাদ, যারা সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত তারা দাতব্য দ্বারা রেহাই পায় না। "Pomogi.org", "সৃষ্টি", "আশা দিন", "ভক্তি" এর মতো সিএফ রোগীদের সাহায্য করার জন্য নিবেদিত বহু-বিষয়ক ভিত্তি রয়েছে৷ এমন ফাউন্ডেশন রয়েছে যা এই জাতীয় রোগীদের সাহায্য করার জন্য বিশেষজ্ঞ: সেন্ট পিটার্সবার্গে "দ্বীপগুলি" এবং মস্কোতে - "জীবনের নামে" এবং "অক্সিজেন"। ছেলেদের সাহায্যের জন্য ঘুরে দাঁড়ানোর জায়গা আছে, কিন্তু এখনও অনেক লোক আছে যারা তহবিল সম্পর্কে বা রাষ্ট্র তাদের কী দিতে বাধ্য তা জানে না।

স্বাস্থ্য মন্ত্রকের সাথে যোগাযোগ স্থাপন করা প্রয়োজন, রোগী এবং তাদের আত্মীয়দের জন্য আমাদের আইনী শিক্ষার প্রয়োজন, আমাদের চিকিত্সার ইউরোপীয় মানগুলি গ্রহণ করা দরকার এবং শেষ পর্যন্ত, আমাদের আন্তর্জাতিক স্ফীত চিত্রের জন্য দুর্দান্ত অর্থ বিনিয়োগ করতে হবে না। দেশ, কিন্তু এই অর্থ এই দেশের সুবিধাবঞ্চিতদের সাহায্যে ব্যয় করুন। শুধুমাত্র এই ধরনের শক্তি শক্তিশালী হতে পারে।