সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত ব্যক্তির সাথে কি ঘুমানো সম্ভব? সিস্টিক ফাইব্রোসিস

8 ই সেপ্টেম্বর সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীর দিন। এটা কি ধরনের রোগ? পরিচালক জানাচ্ছেন দাতব্য ফাউন্ডেশনমায়া সোনিনার "অক্সিজেন"।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস কখন নির্ণয় করা হয়?

এখন, নবজাতকের স্ক্রীনিং প্রোগ্রাম অনুসারে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ বেশ কয়েকটি বংশগত রোগ সনাক্ত করতে প্রসূতি হাসপাতালে শিশুদের থেকে রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয়। সত্য, যারা 2006-এর আগে জন্মগ্রহণ করেছিলেন এবং যারা এই প্রোগ্রাম দ্বারা প্রভাবিত হননি তারা সময়মতো সঠিক রোগ নির্ণয় না করার ঝুঁকির। এখনও এমন প্রাপ্তবয়স্করাও আছেন যাদের আগে যে কোনও কিছুর জন্য চিকিত্সা করা হয়েছিল, তবে তাদের সঠিক রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল খুব দেরিতে, ইতিমধ্যে যখন রোগটি অপরিবর্তনীয়ভাবে অগ্রসর হয়েছিল।

যেহেতু আমাদের দেশে আইন ক্রমাগত পরিবর্তিত হচ্ছে, এবং সামাজিক এবং চিকিৎসা বাজেটে জনসাধারণের অর্থ সঞ্চয় করার প্রবণতা রয়েছে, তাই ভবিষ্যতে অসুস্থ শিশুদের পিতামাতা এবং রোগীরা নিজেরাই কতটা ভাগ্যবান হবেন তা অনুমান করা খুব কঠিন। তবুও, চিকিৎসা বিজ্ঞান বিকাশ করছে, এমনকি আমাদের দেশেও, এবং সেই সমস্ত চিকিৎসা উত্সাহীদের জন্য আশা আছে যারা, অনেক বাধার মধ্য দিয়ে যাওয়া সত্ত্বেও, রাশিয়ায় এই রোগের চিকিত্সার প্রগতিশীল পদ্ধতিগুলিকে প্রচার করে। অতএব, আসুন আশা করি যে CF সহ আজকের শিশুরা আজকের 15-18 বছর বয়সী শিশুদের তুলনায় ভাগ্যবান।

এখন ক্যালিডেকো বা ইভাকাফটার নামক ওষুধটি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে নিবন্ধিত হয়েছে, যা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কারণকে প্রভাবিত করে, খুব বেশি সান্দ্র শ্লেষ্মা তৈরির এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির উত্পাদন যা সমস্ত কিছুতে জমা হয়। অভ্যন্তরীণ অঙ্গ. এখন পর্যন্ত, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অনেকগুলি মিউটেশনের মধ্যে, শুধুমাত্র একটি বিরল মিউটেশনের জন্য একটি ওষুধ তৈরি করা হয়েছে, তবে অন্যান্য মিউটেশনে সাহায্য করে এমন ওষুধের জন্যও ট্রায়াল চলছে। রোগীকে অবশ্যই জীবনের জন্য এই জাতীয় ওষুধ গ্রহণ করতে হবে এবং আজ দুর্ভাগ্যক্রমে, ক্যালিডেকোর বার্ষিক কোর্স প্রতি বছর প্রায় 300 হাজার ডলার। পরিমাণটি উপকারকারীদের জন্য নিষিদ্ধ, তবে আসুন আশা করি যে ক্যালিডেকো অবশেষে একটি বিরলতা থেকে বিরত থাকবে এবং আন্তর্জাতিক বাজারে উপলব্ধ হবে। তার আশ্চর্যজনক চিকিত্সার ফলাফল রয়েছে যা একজন ব্যক্তিকে পূর্ণ জীবনে ফিরিয়ে দেয়।

আমাদের দেশে কিছু বিশেষজ্ঞ আছেন যারা সিস্টিক ফাইব্রোসিস জানেন এবং তাদের ওজন সোনায় মূল্যবান। মস্কো চিকিত্সা কেন্দ্রগুলি সারা দেশে তাদের জ্ঞান এবং অভিজ্ঞতা ছড়িয়ে দেওয়ার চেষ্টা করছে। তারা নিজেরাই ঘনিষ্ঠ যোগাযোগে রয়েছে ইউরোপীয় কেন্দ্রসিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য। এখন অবধি, আমাদের দেশে গৃহীত এই রোগের চিকিত্সার প্রোটোকলগুলি আধুনিক ইউরোপীয় মানগুলির সাথে সঙ্গতিপূর্ণ করা হয়নি। অতএব, বিশেষ করে গুরুতর ক্ষেত্রে চিকিত্সকদের একরকম স্বাধীনভাবে পরিস্থিতি থেকে বেরিয়ে আসার উপায় খুঁজে বের করতে হবে।

আমাদের অনেক অবহেলিত ও চিকিৎসাহীন রোগী আছে। এর কারণ হল শয্যার অভাব, বিশেষজ্ঞের অভাব এবং রোগীদের চিকিৎসার প্রয়োজনে রাষ্ট্রের স্বল্প তহবিল। প্রধান সরলীকৃত চিকিত্সা পদ্ধতির মধ্যে রয়েছে অ্যান্টিবায়োটিক, মিউকোলাইটিক্স, হেপাটোপ্রোটেক্টর এবং একগুচ্ছ বিশেষ ফিজিওথেরাপিউটিক ব্যায়াম যাতে ফুসফুসকে স্থবির সংক্রমিত থুথু থেকে মুক্তি দেওয়া হয়। এই স্কিমটি এখানে এবং বিদেশে উভয় চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত হয়। আরেকটি জিনিস: প্রায়ই আমাদের রোগীরা পরিবর্তে গ্রহণ করে কার্যকর ওষুধতাদের গার্হস্থ্য বা পূর্ব বিকল্প, বা প্রায়ই রাষ্ট্র থেকে কিছু পায় না.

পুনর্বাসন কি সম্ভব?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীর জন্য, তার জীবনের প্রথম প্রধান শর্ত হল শৃঙ্খলা এবং পরিশ্রম। জীবনের জন্য প্রতিদিন আপনাকে ঘন্টায় ওষুধ খেতে হবে, আপনাকে সক্রিয়ভাবে অনুসরণ করতে হবে শরীর চর্চাযাতে কফ ফুসফুসে আটকে না যায়। দ্বিতীয় প্রধান শর্ত: রাষ্ট্রের সাথে লড়াই করতে সক্ষম হওয়া, যা রোগীকে সাহায্য করতে অনিচ্ছুক, আপনার জীবন এবং আপনার অধিকারের জন্য। প্রমাণ করতে সক্ষম হবেন, যে অফিস থেকে আপনাকে বের করে দেওয়া হয়েছিল সেখানে ফিরে আসতে সক্ষম হবেন, জোর দিতে সক্ষম হবেন সঠিক চিকিৎসাএবং ওষুধের ব্যবস্থা। সবাই এটি করতে পারে না, এবং প্রায়শই পিতামাতারা, অধিকার রক্ষা করতে অভ্যস্ত নন, ছেড়ে দেন বা একা দাতব্যের উপর নির্ভর করেন। এটা এভাবে হওয়া উচিত নয়।

দাতব্য রাষ্ট্রকে প্রতিস্থাপন করতে পারে না এবং সমস্ত গর্ত প্লাগ করতে পারে না। ইতিবাচক ফলাফলশুধুমাত্র তখনই সম্ভব যখন একটি পূর্ণাঙ্গ দল তৈরি করা হয়েছে: রোগী, ডাক্তার, আত্মীয়। রোগীর আত্মীয় বা রোগী নিজেও অপেক্ষার নিষ্ক্রিয় অবস্থান নিতে পারে না, অন্যথায় সে বাঁচবে না। প্রতিটি অঞ্চলের নিজস্ব সক্রিয় রোগী সংগঠন এবং কেবল পারস্পরিক সহায়তা থাকতে হবে, যাতে লোকেরা তাদের নিজস্ব কোণে লুকিয়ে না থাকে এবং তাদের ক্ষমতা এবং তাদের অধিকারগুলি অধ্যয়ন করে এবং এই ধরনের কঠিন অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেয়।

বিদেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের রোগীরা পৌঁছেছেন কর্ম - ত্যাগ বয়মএবং জীবিত সম্পূর্ন জীবন. আমাদের জন্য, এগুলি মূলত শিশু এবং অল্প বয়স্ক ছেলেরা যারা স্বাভাবিকের সাথে একত্রিত করার চেষ্টা করছে সুস্থ জীবনসঙ্গে দৈনিক চিকিত্সা. কোন ব্যাপারই তাদের হুমকি দেয় না কেন, তারা বিশ্ববিদ্যালয়ে প্রবেশ করে, প্রেমে পড়ে এবং বিয়ে করে, কাজ করে এমনকি খেলাধুলাও করে যখন তারা তাদের পায়ে থাকে, রোগ তাদের ছিটকে যাওয়ার আগেই।

বেশ কিছু প্রতিকৃতি

আনিয়া কোলোসোভা 32 বছর বয়সী। সে নিজেকে দীর্ঘজীবী মনে করে।

আনিয়া পেশায় ডাক্তার। তিনি তার পিএইচডি রক্ষা করেছেন এবং আরও বেঁচে থাকার এবং কাজ করার পরিকল্পনা করেছেন।

আনিয়া সিস্টিক ফাইব্রোসিসে অসুস্থ এবং ফুসফুস ট্রান্সপ্লান্টের জন্য অপেক্ষার তালিকায় রয়েছেন, সেই দিন পর্যন্ত বেঁচে থাকার আশা করছেন যখন জীবন একটি তীব্র বাঁক নেয় কারণ সে অবাধে শ্বাস নিতে শুরু করবে।

Anya Pomogi.org দাতব্য ফাউন্ডেশনের জন্য কাজ করে এবং অক্সিজেন দাতব্য ফাউন্ডেশনের একজন স্বেচ্ছাসেবক এবং বোর্ড সদস্য। আনিয়া তার মত লোকেদের সাহায্য করে।

এই ভালো উদাহরণযারা ক্লান্তি বা বিষণ্নতার অভিযোগ করেন তাদের জন্য। আনিয়া মৃত্যু দেখে বিদায় জানালেন তার মতো, যারা কম ভাগ্যবান, যারা শয্যার অভাবে এবং ওষুধের অভাবে বাঁচানো যায়নি। মৃত্যুর প্রতি আনিয়ার একটি দার্শনিক মনোভাব রয়েছে এবং তার ভয় পাওয়ার কিছু নেই, কারণ তার জীবনের খারাপ সবকিছু ইতিমধ্যে ঘটেছে: তিনি রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন।

কি তহবিল এই ধরনের রোগীদের জন্য যত্ন?

ঈশ্বরকে ধন্যবাদ, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীরা দাতব্য দ্বারা রেহাই পায় না। "Pomogi.org", "সৃষ্টি", "আশা দিন", "ভক্তি" এর মতো সিএফ রোগীদের সাহায্য করার জন্য নিবেদিত বহু-বিষয়ক ভিত্তি রয়েছে৷ এমন ফাউন্ডেশন রয়েছে যা এই জাতীয় রোগীদের সাহায্য করার জন্য বিশেষজ্ঞ: সেন্ট পিটার্সবার্গে "দ্বীপগুলি" এবং মস্কোতে - "জীবনের নামে" এবং "অক্সিজেন"। ছেলেদের সাহায্যের জন্য ঘুরে দাঁড়ানোর জায়গা আছে, কিন্তু এখনও অনেক আছে যারা তহবিল সম্পর্কে বা রাষ্ট্র তাদের কী দিতে বাধ্য তা জানে না।

স্বাস্থ্য মন্ত্রকের সাথে যোগাযোগ স্থাপন করা প্রয়োজন, রোগী এবং তাদের আত্মীয়দের জন্য আমাদের আইনী শিক্ষার প্রয়োজন, আমাদের চিকিত্সার ইউরোপীয় মানগুলি গ্রহণ করা দরকার এবং শেষ পর্যন্ত, আমাদের আন্তর্জাতিক স্ফীত চিত্রের জন্য দুর্দান্ত অর্থ বিনিয়োগ করতে হবে না। দেশ, কিন্তু এই অর্থ এই দেশের সুবিধাবঞ্চিতদের সাহায্যে ব্যয় করুন। শুধুমাত্র এই ধরনের শক্তি শক্তিশালী হতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (মিউকোভিসিডোসিস; প্রতিশব্দ: সিস্টোফাইব্রোসিস, অগ্ন্যাশয় ফাইব্রোসিস) একটি বংশগত রোগ যা দ্বারা চিহ্নিত করা হয় সিস্টেমিক ক্ষতিএক্সোক্রাইন গ্রন্থি (এক্সোক্রাইন গ্রন্থি) এবং শ্বাসযন্ত্র, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট এবং অন্যান্য বেশ কয়েকটি অঙ্গ এবং সিস্টেমের কার্যকারিতার গুরুতর ব্যাধি দ্বারা উদ্ভাসিত হয়।

1938 সালে আমেরিকান প্যাথলজিস্ট ডরোথি অ্যান্ডারসন এই রোগটি প্রথম বর্ণনা করেছিলেন। তিনি এর বংশগত প্রকৃতিও প্রমাণ করেছেন।

1946 সালে, আমেরিকান শিশু বিশেষজ্ঞ সিডনি ফারবার "সিস্টিক ফাইব্রোসিস" শব্দটি প্রস্তাব করেছিলেন (ল্যাটিন শ্লেষ্মা থেকে - শ্লেষ্মা, ভিসকাস - সান্দ্র)।

এই রোগটি সিএফটিআর জিনের (সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন কন্ডাক্টেন্স রেগুলেটর, বা রাশিয়ান উপাধি সিএফটিআর - সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন রেগুলেটর), যা কোষের ঝিল্লি জুড়ে সোডিয়াম এবং ক্লোরিন আয়ন পরিবহনের জন্য দায়ী।

CFTR জিনটি 1989 সালে সনাক্ত করা হয়েছিল। আজ অবধি, এর 1,500 টিরও বেশি মিউটেশন সনাক্ত করা হয়েছে।

পৃথিবীর প্রতি 20 তম বাসিন্দা (ইউরোপের প্রতি 30 তম বাসিন্দা) একটি ত্রুটিপূর্ণ জিনের বাহক। একজন ব্যক্তির মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস দেখা দেয় যদি তার বাবা-মা উভয়েই এই ধরনের জিনের বাহক হয়। এই ক্ষেত্রে, তাদের জন্মের সম্ভাবনা সুস্থ শিশুমাত্র 25%।

ককেশীয়দের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস সবচেয়ে বেশি দেখা যায়, তবে সমস্ত জাতিতে কেস রিপোর্ট করা হয়েছে। ককেশীয় জনসংখ্যার মধ্যে, প্রতি 2000-3000 নবজাতকের মধ্যে এই রোগের একটি কেস রেকর্ড করা হয় এবং কালো আফ্রিকান এবং জাপানি জনসংখ্যার মধ্যে এর ফ্রিকোয়েন্সি প্রতি 100 হাজারে একটি কেস।

এটি ছেলে এবং মেয়ে উভয় ক্ষেত্রেই সমানভাবে দেখা যায়।

রাশিয়ায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ 1,509 রোগী আনুষ্ঠানিকভাবে নিবন্ধিত। আমাদের দেশে, বিশেষজ্ঞদের মতে, প্রতিটি শনাক্ত রোগীর জন্য 10 টি অনির্দিষ্ট কেস রয়েছে।

রোগটি সাধারণত শৈশবকালে দেখা যায়। লক্ষণ: নোনতা স্বাদঘাম, ব্রঙ্কি এবং ব্রঙ্কিওলে শ্লেষ্মা প্লাগের উপস্থিতি, ঘন ঘন ব্রঙ্কাইটিস এবং নিউমোনিয়া, দুর্বল অন্ত্রের কার্যকারিতা।

বিভিন্ন মিউটেশন বিভিন্ন প্রদান করে ক্লিনিকাল ছবিরোগ

শ্লেষ্মা নিঃসরণকারী সমস্ত অঙ্গে CFTR জিনের ত্রুটির ফলে (ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম, অগ্ন্যাশয়, লিভার, ঘাম গ্রন্থি, লালা গ্রন্থি, অন্ত্রের গ্রন্থি, গোনাডস), পুরু এবং সান্দ্র বিষয়বস্তু জমা হয়, যার মুক্তি কঠিন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে, অগ্ন্যাশয় প্রভাবিত হতে পারে, যা এই সত্যের দিকে পরিচালিত করে যে প্রয়োজনীয় পরিমাণে এনজাইম প্রবেশ করে না। পাচনতন্ত্রএবং খাবার হজম হয় না। প্রায় সব রোগীই কম ওজনে ভোগেন। অগ্ন্যাশয় নালী ব্লক হয়ে যায়, ফলে সিস্ট তৈরি হয়। ডায়াবেটিস মেলিটাস প্রায়ই সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পটভূমির বিরুদ্ধে বিকশিত হয়।

যখন ব্রঙ্কোপলমোনারি সিস্টেম ক্ষতিগ্রস্ত হয়, রোগীদের খুব সান্দ্র থুতু তৈরি হয়, যার মধ্যে প্যাথোজেনিক অণুজীব সহজেই প্রবেশ করে, যা ধীরে ধীরে ধ্বংসের দিকে নিয়ে যায়। ফুসফুসের টিস্যু. রোগের সবচেয়ে সাধারণ প্যাথোজেন হয় স্ট্যাফিলোকক্কাস অরিয়াসএবং সিউডোমোনাস এরুগিনোসা। শ্বাসনালী এবং ব্রঙ্কিওলে শ্লেষ্মা প্লাগ উপস্থিত হয়। ব্রঙ্কাইতে প্রদাহজনক প্রক্রিয়া তাদের বাধার সাথে মিলিত হয় purulent প্লাগপ্রায়শই পালমোনারি লুমেনের অপরিবর্তনীয় প্রসারণ এবং ব্রঙ্কিওলেক্টেসিস গঠনের দিকে পরিচালিত করে।

পিত্ত ঘন হওয়ার কারণে এবং ব্লকেজ পিত্তনালিরোগটি লিভারকেও প্রভাবিত করে। সিরোসিস প্রায়ই বিকশিত হয়।

পরাজয় ঘর্ম গ্রন্থিজন্মের সাথে সাথেই নিজেকে প্রকাশ করে, ঘামের সাথে শরীর থেকে প্রচুর পরিমাণে লবণ সরানো হয়।

সবচেয়ে সাধারণ সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মিশ্র (পালমোনারি অন্ত্রের) রূপ (75-80%)। প্রায় 15-20% রোগী পালমোনারি ফর্ম এবং প্রায় 5% অন্ত্রের ফর্ম থেকে ভোগেন।

বেশিরভাগ রোগীর দুই বছর বয়সের আগে নির্ণয় করা হয়;

প্রসবপূর্ব (জন্মপূর্ব) পরীক্ষার আধুনিক সম্ভাবনাগুলি রোগের দিকে পরিচালিত মিউটেশনগুলি সনাক্ত করা সম্ভব করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের থেরাপি জটিল এবং এর লক্ষ্য ব্রঙ্কি থেকে সান্দ্র থুতু পাতলা করা এবং অপসারণ করা, ফুসফুসে সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করা, অনুপস্থিত অগ্ন্যাশয় এনজাইমগুলি প্রতিস্থাপন করা, মাল্টিভিটামিনের ঘাটতি সংশোধন করা এবং পিত্ত পাতলা করা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত একজন ব্যক্তির সারা জীবন ক্রমাগত ওষুধের প্রয়োজন হয়, প্রায়শই বড় মাত্রায়। তাদের মিউকোলাইটিক্স প্রয়োজন - এমন পদার্থ যা শ্লেষ্মা ধ্বংস করে এবং এর বিচ্ছেদ করতে সহায়তা করে। বয়স অনুযায়ী বৃদ্ধি, ওজন বাড়ানো এবং বিকাশের জন্য রোগীকে অবশ্যই গ্রহণ করতে হবে এনজাইম প্রস্তুতি. অন্যথায়, খাবার সহজভাবে হজম হবে না। এছাড়াও গুরুত্বপূর্ণখাবার আছে। অসুস্থ শিশুদের জন্য সহজে হজমযোগ্য খাবার তৈরি করা হয়। খাবারে মোটা ফাইবার থাকা উচিত নয়।

অ্যান্টিবায়োটিকগুলি প্রায়শই শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমণ নিয়ন্ত্রণের জন্য প্রয়োজনীয় এবং উপশম বা তীব্রতা প্রতিরোধ করার জন্য নির্ধারিত হয়। লিভারের ক্ষতির ক্ষেত্রে, হেপাটোপ্রোটেক্টরের প্রয়োজন হয় - ওষুধ যা পিত্তকে পাতলা করে এবং লিভারের কোষগুলির কার্যকারিতা উন্নত করে। অনেক ওষুধের জন্য ইনহেলারের প্রয়োজন হয়।

সম্পদের পরে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জন্য ফুসফুস এবং লিভার প্রতিস্থাপন আরেকটি বিকল্প ঔষুধি চিকিৎসাক্লান্ত

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জন্য কাইনেসিথেরাপি অত্যাবশ্যক - শ্বাসের ব্যায়ামএবং কফ অপসারণের লক্ষ্যে বিশেষ ব্যায়াম। ক্লাস প্রতিদিন এবং জীবনব্যাপী হওয়া উচিত।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জন্য প্রি-স্কুল প্রতিষ্ঠানে থাকার পরামর্শ দেওয়া হয় না। ভাল এবং সন্তোষজনক অবস্থায় স্কুলে উপস্থিত হওয়া সম্ভব, তবে প্রতি সপ্তাহে একটি অতিরিক্ত দিন ছুটি এবং ক্লিনিকে (পালমোনোলজি সেন্টারে) চিকিত্সা এবং পরীক্ষার দিনগুলিতে স্কুলে বিনামূল্যে উপস্থিতি এবং পরীক্ষা থেকে অব্যাহতি প্রয়োজন। সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ শিশুদের জন্য টিকা দেওয়ার সম্ভাবনার প্রশ্নটি পৃথকভাবে সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত শিশুদের ডিসপেনসারি রেজিস্টার থেকে সরানো হয় না, তবে 15 বছর বয়সে পৌঁছানোর পরে একজন থেরাপিস্টের তত্ত্বাবধানে বয়স্কদের জন্য একটি ক্লিনিকে স্থানান্তর করা হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে, মৃত্যুর হার খুব বেশি: 50-60% শিশু প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগেই মারা যায়। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং ইউরোপীয় দেশএই রোগীদের গড় আয়ু প্রতি বছর বৃদ্ধি পায়। চালু এই মুহূর্তেএটি জীবনের 35-40 বছর।

অস্ট্রেলিয়ান বিজ্ঞানীদের দ্বারা পরিচালিত সাম্প্রতিক গবেষণায় দেখা গেছে যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত মহিলারা পুরুষদের তুলনায় আগে মারা যায়।

বিশেষজ্ঞদের মতে, একজন রোগীর জন্ম 2000 সালে আধুনিক ঔষধ 50 বছর জীবনের গ্যারান্টি দিতে পারে। আমেরিকান ডাক্তাররা ইতিমধ্যে বয়স্ক রোগীদের পর্যবেক্ষণ করছেন, যাদের মধ্যে কিছু 60 বছরের বেশি বয়সী।

রাশিয়ায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জাতীয় অগ্রাধিকার প্রোগ্রাম হয়ে উঠেছে এবং এই রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য প্রথম ফুসফুস প্রতিস্থাপন করা হয়েছে। 2007 সাল থেকে, জাতীয় স্বাস্থ্য কর্মসূচির কাঠামোর মধ্যে রাশিয়ান ফেডারেশনের সমস্ত উপাদান সংস্থাগুলিতে গণ স্ক্রীনিং চালু করা হয়েছে (একটি ভরের জটিল ডায়গনিস্টিক ব্যবস্থা) সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য নবজাতক। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের যত্নের উন্নতিতে একটি প্রধান ভূমিকা এই সংস্থার দ্বারা পরিচালিত হয়েছিল বিশেষ রাশিয়ান এবং আঞ্চলিক কেন্দ্রগুলির দেশে রোগ নির্ণয়ের জন্য (প্রসবপূর্ব সহ), চিকিত্সা এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের পুনর্বাসন, সেইসাথে বর্তমান সরকারের আদেশ এবং আদেশ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত প্রতিবন্ধী শিশুদের জন্য স্বাস্থ্য ও সামাজিক উন্নয়ন মন্ত্রকের বেশ কয়েকটি সুবিধার বিষয়ে।

8 সেপ্টেম্বর, রাশিয়া আন্তর্জাতিক সিস্টিক ফাইব্রোসিস দিবস উদযাপন করে - জেনেটিক রোগ, যেখানে, একটি নির্দিষ্ট জিনের মিউটেশনের কারণে, অঙ্গগুলিতে স্থির শ্লেষ্মা জমা হয় এবং গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলি, বিশেষ করে ফুসফুস, ক্ষতিগ্রস্থ হয়। বংশগত রোগের মধ্যে এটি সবচেয়ে সাধারণ প্যাথলজি। এই স্মারক দিবসের প্রতিষ্ঠা এই গুরুতর রোগের নির্ণয় এবং চিকিত্সার সমস্যাগুলির প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করার আরেকটি উপায়। রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের সমস্যা সম্পর্কে - অক্সিজেন দাতব্য ফাউন্ডেশনের পরিচালক মায়া সোনিনার সাথে আমাদের কথোপকথন, যা সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের সাহায্য করে।

তথ্যসূত্র:

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস" শব্দটি ল্যাটিন শব্দ মিউকাস - "মিউকাস" এবং ভিসিডাস - "সান্দ্র" থেকে এসেছে। এর অর্থ বরাদ্দ বিভিন্ন অঙ্গনিঃসরণগুলির ঘনত্ব খুব বেশি এবং সান্দ্রতা রয়েছে, যে কারণে ব্রঙ্কোপলমোনারি সিস্টেম, অন্ত্রের গ্রন্থি, লিভার, অগ্ন্যাশয়, ঘাম এবং লালা গ্রন্থি ইত্যাদি ফুসফুসগুলি বিশেষভাবে প্রভাবিত হয়, যেখানে দীর্ঘস্থায়ী হয় প্রদাহজনক প্রক্রিয়া. তাদের বায়ুচলাচল এবং রক্ত ​​সরবরাহ ব্যাহত হয়, যার ফলে বেদনাদায়ক কাশিএবং শ্বাসকষ্ট। সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মৃত্যুর প্রধান কারণ হাইপোক্সিয়া এবং দম বন্ধ হয়ে যাওয়া।

- মায়া, আমরা যতদূর জানি, আমাদের দেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের অবস্থা বিদেশের তুলনায় অনেক আলাদা। এই রোগে আক্রান্ত আমাদের সহ নাগরিকদের প্রধান সমস্যাগুলো কী কী?

- এটি 18 বছরের বেশি বয়সী রোগীদের জন্য বিছানার একটি বিপর্যয়কর অভাব, এবং ব্যয়বহুল ওষুধের ক্রমাগত ঘাটতি। বাচ্চাদের সাথে, পরিস্থিতি এখনও ভাল, আরও বিশেষজ্ঞ এবং শয্যা রয়েছে এবং রাজ্য শিশুদের দিকে মনোযোগ দিচ্ছে বিশেষ মনোযোগ. দাতারাও শিশুদের সাহায্য করতে ভালোবাসেন। এবং প্রাপ্তবয়স্করা, যেমন তারা বলে, ফ্লাইটে রয়েছে।

অসুস্থ শিশুরা যখন 18 বছর বয়সী হয়, তারা অবিলম্বে বেঁচে থাকার জন্য একটি ম্যারাথনে অংশগ্রহণ করে। প্রথমত, তাদের জন্য অক্ষমতা অর্জন করা কঠিন, এবং এটি এই হুমকি উত্থাপন করে যে তারা ওষুধ এবং চিকিত্সার জন্য সুবিধা পাবে না। কল্পনা করুন, রাজধানীতে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের জন্য এখনও মাত্র ৪টি শয্যা রয়েছে। কিছু নির্দিষ্ট অঞ্চল রয়েছে, যেমন ইয়ারোস্লাভল, সামারার মতো কেন্দ্র, যেখান থেকে রোগীরা মস্কো বা সেন্ট পিটার্সবার্গে যেতে চান না, কারণ সেখানে সবকিছুই কমবেশি স্থিতিশীল, সবকিছুই হাতের নাগালে, এবং ভাল চিকিত্সা এবং ওষুধের বিধান. বাকিরা, দুর্ভাগ্যবশত, লাইনে অপেক্ষা করতে বাধ্য হয়। অতএব, চিকিত্সা এবং রুটিন ডায়াগনস্টিকগুলি এড়িয়ে যান। এবং এটি অপরিবর্তনীয়, এটি আমাদের মৃত্যুর কাছাকাছি নিয়ে আসে। এই জন্য গড় সময়কালআমাদের দেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জীবন বিদেশের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে ছোট।

- তাহলে দেখা যাচ্ছে যে রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীর প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার সম্ভাবনা কম? কতটা প্রাণঘাতী এই রোগ? রোগী পারে পর্যাপ্ত চিকিৎসাবার্ধক্য পর্যন্ত বাঁচে?

- অবিচ্ছিন্ন মানুষ, এমনকি রাষ্ট্র, তার পদ্ধতির দ্বারা বিচার করে, সাধারণত ধারণা পায় যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস শিশুদের প্রভাবিত করে এবং এই ধরনের রোগীরা আইনি বয়সে বেঁচে থাকে না। কিন্তু প্রকৃতপক্ষে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস মারাত্মক নয়; এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির আজীবন চিকিত্সার প্রয়োজন হয়, তবে তিনি বাঁচতে পারেন এবং থাকতে পারেন, যেমন, হাঁপানি বা ডায়াবেটিস রোগীরা বেঁচে থাকেন। কিছু জনপ্রিয় মিডিয়া আক্ষরিক অর্থে "এটি মস্তিষ্কে চালিত করে" যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীরা আত্মঘাতী বোমারু, এবং এটি দেখা যাচ্ছে যে তাদের সাহায্য করার কোন মানে নেই, কারণ তারা যাইহোক মারা যাবে। যাইহোক, যে বাচ্চারা তাদের 18 তম জন্মদিনে পৌঁছেছে তারা সক্রিয় জীবনযাপন করার চেষ্টা করে এবং তাদের সুস্থ সমবয়সীদের মতো একই আগ্রহ রয়েছে। যদি তারা সঠিকভাবে সমর্থন করে, ডাক্তারের নির্দেশাবলী সম্পূর্ণরূপে মেনে চলে, পর্যাপ্ত ওষুধ সরবরাহ করে, একটি ভাল স্তরে থেরাপি চালায়, তাহলে তারা দীর্ঘকাল বেঁচে থাকতে পারে, এমনকি সুস্থ সন্তান থাকতে পারে, কাজ করতে পারে, পড়াশোনা করতে পারে, পরিবার শুরু করতে পারে এবং নীতিগতভাবে, বৃদ্ধ বয়স পর্যন্ত বেঁচে থাকা। বিদেশে, এই রোগ নির্ণয়ের রোগীদের অবসরের বয়স হওয়াটা আর অস্বাভাবিক নয়। রাশিয়ায় নেই।

এই রোগীরা একটি পূর্ণ জীবনযাপন করতে পারে, এবং প্রথম জিনিসটি হল আরোপিত স্টেরিওটাইপ পরিত্যাগ করা। যাতে সাধারণ মানুষ এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে, কর্মকর্তারা উভয়েই বুঝতে পারেন যে এই রোগীদের সাহায্য করা এবং অর্ধেক পথ পূরণ করা প্রয়োজন।

- আজ রোগের পরিসংখ্যান কি? আমরা প্রবণতা সম্পর্কে কথা বলতে পারি?

“এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সর্বদা বিদ্যমান। আমরা আত্মবিশ্বাসের সাথে বলতে পারি যে ডায়াগনস্টিকগুলি এখন সুপ্রতিষ্ঠিত, 90 এর দশকের তুলনায় অনেক ভাল। নির্ণয় করা শিশুর সংখ্যা বৃদ্ধি পাচ্ছে। সারা দেশ থেকে অসুস্থ শিশুদের হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার কারণে মস্কোর শিশু বিশেষজ্ঞদের এখন উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি কাজের চাপ রয়েছে। এটা আমার কাছে অস্পষ্ট যে পরবর্তী কি হবে. দুর্ভাগ্যবশত, আমাদের দেশে এই রোগের চিকিৎসা প্রধানত শুধুমাত্র উত্সাহী ডাক্তারদের প্রচেষ্টার মাধ্যমে এগিয়ে চলেছে। আজকাল, অন্তঃসত্ত্বা ডায়াগনস্টিকগুলি ভালভাবে বিকশিত হয়েছে, এবং কিছু মায়েরা, দুর্ভাগ্যবশত, সন্তানের এই জাতীয় রোগ নির্ণয় হবে তা জানার পরে তাদের গর্ভাবস্থা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নেয়। প্রায়শই, এই ধরনের একটি প্রসবপূর্ব পরীক্ষা এমন পরিবারগুলিতে করা হয় যেখানে ইতিমধ্যে এই রোগে শিশুদের জন্মের ঘটনা ঘটেছে।

- পরিবারে অনুরূপ রোগ নির্ণয়ের সাথে পরবর্তী শিশুদের হওয়ার সম্ভাবনা কত?

- সবকিছুই স্বতন্ত্র। এমন বড় পরিবার রয়েছে যেখানে পরপর চারটি শিশুর জন্ম হয়েছে এবং সবাই অসুস্থ। এবং কিছু পরিবারে শুধুমাত্র একটি শিশু অসুস্থ। এটা ভবিষ্যদ্বাণী করা অসম্ভব. কিন্তু পরিসংখ্যান অনুসারে, যদি একজন মা এবং বাবা মিউটেশনের বাহক হন, তাহলে তাদের অসুস্থ সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা 25% আছে।

- আমাদের কাছে কি রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের মৃত্যুর তথ্য আছে?

- 90 এর দশকের সূচকের তুলনায় শিশুদের মৃত্যুর হার এখন উল্লেখযোগ্যভাবে কম হয়েছে। আমাদের রাজ্যে পেডিয়াট্রিক্স কমবেশি সমর্থিত। যারা প্রাপ্তবয়স্ক সেক্টরে স্থানান্তরিত রোগীদের চিকিত্সা করেন তাদের তুলনায় শিশু বিশেষজ্ঞদের বেশি সুযোগ রয়েছে। তাই সার্বিকভাবে শিশুমৃত্যুর হার কমেছে। 10 বছর আগে যা ঘটেছিল তার বিপরীতে গুরুতর অবস্থায় শিশুরা এখন অত্যন্ত বিরল। এগুলি স্বাভাবিক, সাধারণ শিশু: তারা দৌড়ায়, হাঁটে, খেলা করে। একমাত্র জিনিস হল তাদের ওষুধ এবং একটি নিয়মের সাথে অবিরাম সহায়তা প্রয়োজন।

- তাহলে, প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের অবস্থা হতাশাজনক?

-খুব হতাশাজনক। আমাদের দেখতে হবে কিভাবে রোগীরা প্রয়োজনীয় চিকিৎসা নিতে না পারার কারণে তাদের অবস্থা অনিবার্যভাবে খারাপ হয়ে যায় এবং তারা আমাদের চোখের সামনে মারা যায়। এবং আমরা এটি সম্পর্কে কিছুই করতে পারি না। মস্কোতে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের হাসপাতালে ভর্তির জন্য খুব কম জায়গা রয়েছে। এবং অঞ্চলগুলিতে, চিকিত্সকরা প্রায়শই বুঝতে পারেন না কীভাবে চিকিত্সা করতে হবে এবং কোন দিক থেকে এই রোগীদের কাছে যেতে হবে। আমাদের কাছে প্রয়োজনীয় থেরাপিউটিক স্ট্যান্ডার্ডও নেই যা স্পেসিফিকেশন বিবেচনা করে এই রোগের. অঞ্চলগুলিতে, প্রত্যেকের সাথে একইভাবে চিকিত্সা করা হয়: লক্ষণগতভাবে, সমস্ত রোগের সাধারণ মান অনুসারে এবং রোগের বৈশিষ্ট্য এবং এর কোর্স বিবেচনা করা হয় না। তাই আমরা তরুণদের মৃত্যুর কথা শুনতে থাকি যারা তাদের অ্যাক্সেস থাকলে বেঁচে থাকতে পারত আধুনিক প্রযুক্তিচিকিত্সা

- সাহায্যের জন্য আপনার প্রধান আশা কে? রাষ্ট্রীয় বা বেসরকারী জনহিতকরদের উপর বেশি?

- দেখা যাচ্ছে যে প্রধান আশা জনহিতকরদের মধ্যে, কিন্তু এখন রাজ্য, অন্তত স্বাস্থ্য মন্ত্রকের ব্যক্তিত্বে, আমাদের রোগীদের দিকে মুখ ফিরিয়ে নিয়েছে বলে মনে হচ্ছে। স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় আরও গণতান্ত্রিক হয়ে উঠেছে, এর কর্মকর্তারা সংলাপের জন্য প্রস্তুত। হাজির হটলাইনস্বাস্থ্য মন্ত্রণালয়, এবং এই অনেক সরলীকরণ গুরুতর সমস্যাআঞ্চলিক হাসপাতালে আমাদের রোগীদের হাসপাতালে ভর্তি এবং চিকিত্সার সময় উদ্ভূত সমস্যাগুলি, তাদের ওষুধ সরবরাহ করার ক্ষেত্রে। তবুও, আমরা রাষ্ট্রের উপর কিছু আশা রাখি। এবং, ইনশাআল্লাহ, বর্তমান স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় টিকে থাকবে, তারপর আমাদের একসাথে অনেক কিছু করার সময় হবে।

ব্যক্তিগত দাতব্য ছাড়া এটি করাও অসম্ভব, কারণ আমাদের দেশে স্বাস্থ্য মন্ত্রক প্রাথমিকভাবে আর্থিক সমস্যাগুলি সমাধান করতে পারে না। কিন্তু একই সময়ে, কোনো সামগ্রিক দাতব্য সমস্ত রোগীর চাহিদা পূরণ করবে না, শুধুমাত্র সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদেরই নয়, অন্যান্য গুরুতর রোগও, যদি রাষ্ট্র তাদের কথা না শুনে।

- সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীর জীবন বজায় রাখার জন্য কি উল্লেখযোগ্য অর্থ ব্যয় হয়?

- হ্যাঁ, এগুলি ব্যক্তিগত পরোপকারীদের জন্য খুব বেশি। এবং রোগী এবং তাদের আত্মীয়রা সত্যিই আশা করে যে সমাজসেবীরা তাদের বাঁচাবে। দুর্ভাগ্যবশত, অনেক রোগী আছে এবং সবাইকে সাহায্য করা যায় না। অতএব, আপনাকে প্রায়শই যুদ্ধের মতো কঠিন পছন্দগুলি করতে হবে।

- আপনার মতে, পরিস্থিতির উন্নতির জন্য কী ব্যবস্থা নেওয়া উচিত?

- সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য মানগুলি অবশ্যই বিশ্ব স্তরে এবং বিশ্বব্যাপী অনুশীলন অনুসারে গ্রহণ করা উচিত। এবং ভবিষ্যতে পূর্ণ সমর্থন প্রতিষ্ঠা করতে হবে প্রয়োজনীয় চিকিৎসা. দুর্ভাগ্যক্রমে, আমাদের চিকিত্সা ইউরোপের মতো নয়: পর্যাপ্ত সংস্থান নেই। এবং এছাড়াও, অবশ্যই, আর্থিক. আর্থিক হ্রাস করা হচ্ছে, কিন্তু বিপরীতভাবে তাদের বৃদ্ধি করা উচিত, এবং সময়ে সময়ে নয়, এবং শুধুমাত্র শিশুদের সাহায্য করার জন্য নয়! সর্বোপরি, শেষ পর্যন্ত, এই শিশুরাও শীঘ্রই প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে উঠবে। তারা 18 বছর বয়স পর্যন্ত সমাজসেবীদের কাছ থেকে চিকিৎসা গ্রহণ করে, তারা আর এই ধরনের সাহায্যের উপর নির্ভর করতে পারে না। তারা এত আকর্ষণীয়, এত আকর্ষণীয় হয়ে ওঠেনি। এটা এভাবে হওয়া উচিত নয়। সবাই বাঁচতে চায়, শুধু শিশু নয়, বড়রাও।

Title সিস্টিক ফাইব্রোসিসের রোগীরা বেশি দিন বাঁচলেও অনেক সমস্যা থেকে যায়
_লেখক
_কীওয়ার্ড

সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের মতে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস (অগ্ন্যাশয়ের সিস্টিক ফাইব্রোসিস) রোগীদের গড় আয়ু উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পেয়েছে এবং এখন গড় 35 বছর। বর্তমানে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের 40% পর্যন্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য দায়ী। সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, আয়ু প্রায় 50% বৃদ্ধি পেয়েছে।

আয়ু এবং এর গুণমান উন্নত করার প্রধান কারণগুলি হল আরও আক্রমণাত্মক পুষ্টির কৌশল, অ্যান্টিবায়োটিক এবং মিউকোলাইটিক্সের উন্নত কার্যকারিতা, সেইসাথে কেন্দ্রগুলির বিকাশ। বিশেষ সহায়তা.
সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত গড়পড়তা ব্যক্তি আজ আনন্দ অনুভব করতে পারেন পারিবারিক জীবন, কলেজে পড়ে এবং একটি কর্মজীবন অনুসরণ করে।
যাইহোক, এখনও এমন সমস্যা রয়েছে যা সমাধান করা দরকার: 1) ব্যাকটেরিয়া যা চিকিত্সা করা কঠিন। আনুমানিক 80% রোগী 18 বছর বয়সের মধ্যে বিমাইক্রোঅর্গানিজম সিউডোমোনাসের সাথে উপনিবেশিত হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই ব্যাকটেরিয়া অ্যান্টিবায়োটিকের বিরুদ্ধে ক্রমবর্ধমান প্রতিরোধী হয়ে ওঠে।
2) একটি গুরুত্বপূর্ণ সমস্যা হল ফুসফুসের রোগ। তরুণদের বড় মজুদ আছে, কিন্তু রোগীদের এক চতুর্থাংশ গুরুত্বপূর্ণ ক্ষমতাফুসফুস প্রত্যাশিত তুলনায় 40 শতাংশ কম।
সিস্টিক ফাইব্রোসিস শুধু ফুসফুসকেই ধ্বংস করে না, শ্লেষ্মা প্লাগ দিয়ে অগ্ন্যাশয় নালীকেও আটকে দেয়। ফলস্বরূপ, অগ্ন্যাশয় এনজাইমগুলি পরিপাকতন্ত্রে প্রবেশ করে না এবং খাদ্য শোষণ করা যায় না। অগ্ন্যাশয়ের সমস্যা রোগীদের জীবনকে ছোট করে চলেছে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত 20 থেকে 25% রোগীর ডায়াবেটিস হয়। গড় বয়স 18 থেকে 24 বছর পর্যন্ত ডায়াবেটিসের "আত্মপ্রকাশ"।
এই রোগে হাড়ের ভঙ্গুরতা জরায়ুতে লক্ষ করা যায়। প্রায় 67% হাড় পাতলা এবং অস্টিওপরোসিস অনুভব করে। এটি এই কারণে যে অগ্ন্যাশয়ের অপ্রতুলতা চর্বি হজম এবং শোষণের প্রক্রিয়াগুলিকে ব্যাহত করে। চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন A, E, K এবং বিশেষ করে D, যা হাড়ের শক্তির জন্য গুরুত্বপূর্ণ। নিয়মিত ব্যায়াম হাড় মজবুত করতে সাহায্য করে, কিন্তু সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ব্যায়াম করা উচিত নয় কারণ শ্বাসযন্ত্রের ব্যর্থতানা পারেন।
পারিবারিক ব্যাপার
সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত পুরুষদের সন্তান হওয়ার সমস্যা হয়। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত 95% এরও বেশি পুরুষ জীবাণুমুক্ত। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে, ভাস ডিফারেন্সের একটি জন্মগত অনুপস্থিতি প্রায়শই লক্ষ্য করা যায় - নালীটির অস্বাভাবিক বিকাশ, যা অণ্ডকোষ থেকে শুক্রাণুর উত্তরণ নিশ্চিত করে।
মহিলাদের প্রজনন ক্ষমতাও কমে যায়। তাদের সন্তান থাকতে পারে, কিন্তু গুরুতর ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রায়ই পুষ্টিজনিত ব্যাধির কারণে গর্ভধারণে সমস্যা সৃষ্টি করে। এছাড়াও, প্রতিবন্ধী ফুসফুসের কার্যকারিতা গর্ভাবস্থায় সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। গর্ভধারণের সমস্যা থাকলে, দত্তক নেওয়া শিশু বা দাতার শুক্রাণুর ব্যবহার একটি সমাধান হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, ইন্ট্রাসাইটোপ্লাজমিক স্পার্ম ইনজেকশন (আইসিএসআই) ব্যবহার করা যেতে পারে, যেখানে শুক্রাণু সরাসরি পরিপক্ক ডিমের সাইটোপ্লাজমে প্রবেশ করানো হয় তবে, সাফল্যের কোনো গ্যারান্টি ছাড়াই আইসিএসআই প্রতি ইনজেকশনে $10,000 খরচ করে।
মনস্তাত্ত্বিক চিত্র: একটি পরিবার শুরু করার সিদ্ধান্ত মৃত্যুর কাছে আসার অনুভূতি দ্বারা বাধাগ্রস্ত হয়। এমনকি যদি তারা সন্তান ধারণ করতে সক্ষম হয়, তবুও তারা সবসময় "তাদের পায়ে দাঁড়ানোর" সময় পাবে না।

ফুসফুস প্রতিস্থাপন হতাশার চিকিত্সা অবশেষ। ফুসফুসের কার্যকারিতা 30% এ নেমে গেলে এই চিকিত্সার পরামর্শ দেওয়া হয়। যাইহোক, শুধুমাত্র 60% রোগী প্রতিস্থাপনের পরে 5 বছরের বেশি বেঁচে থাকে। অনেক বিজ্ঞানীর মতে, ফুসফুস প্রতিস্থাপন জীবনকে এতটা দীর্ঘায়িত করে না যতটা তার গুণমান উন্নত করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস ( সিস্টিক ফাইব্রোসিস) – বংশগত রোগ, সাদা জাতি মধ্যে সাধারণ. ইউরোপীয় দেশগুলিতে, প্রায় দশ হাজারের মধ্যে চারজন সিস্টিক ফাইব্রোসিস হওয়ার প্রকৃত ঝুঁকিতে রয়েছে।

এটি বায়ুবাহিত ফোঁটা বা অন্য কোনো উপায়ে ছড়ায় না, এটি ইনফ্লুয়েঞ্জা বা হেপাটাইটিসের মতো সংক্রমিত হতে পারে না, এটি একটি জন্মগত রোগ। শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ঘটতে পারে যদি পিতা-মাতা উভয়েই পরিবর্তিত জিনের বাহক হয়;

যদি 1969 সালে, এই জাতীয় রোগ নির্ণয়ের রোগীরা কেবল চৌদ্দ বছর পর্যন্ত বেঁচে থাকে, এখন সিস্টিক ফাইব্রোসিসকে আর মৃত্যুদণ্ড বলা যায় না।

এই রোগটি সম্পর্কে বিস্তারিত জানা সহজ; শুধু অনুসন্ধান প্রোগ্রামে "সিস্টিক ফাইব্রোসিস উপস্থাপনা" লিখুন।

মায়াক রেডিওর উপস্থাপক, গত বছরের অক্টোবরে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস কী তা সম্পূর্ণরূপে সঠিক না হলেও সবচেয়ে সহজলভ্য ভাষায় ব্যাখ্যা করার চেষ্টা করেছিলেন। "মায়াক", এর ব্যবস্থাপনা এবং উপস্থাপকদের দ্বারা প্রতিনিধিত্ব করা হয়েছিল, পরে ক্ষুব্ধ জনতার চাপে প্রোগ্রামটি বন্ধ করে দেওয়া হয়েছিল। এবং এটি সত্য, যে কোনও রোগ কি রসিকতার কারণ হতে পারে, বিশেষত সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মতো, যার চিকিত্সা এখনও 40 বছরের বেশি বেঁচে থাকা সম্ভব করে না?

রোগের সারমর্ম কি

কিভাবে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ঘটে? কারণ- জিন মিউটেশন. মানবদেহে একটি ঝিল্লি প্রোটিন রয়েছে, যার প্রধান কাজ হল ক্লোরিন আয়নগুলিকে পরিবহন করা কোষের ঝিল্লিযকৃতে, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টে, ফুসফুসে। পরিবর্তিত জিনটি মেমব্রেন প্রোটিনকে সঠিকভাবে এনকোড করতে সক্ষম হয় না, এর কাজ ব্যাহত হয় এবং ফলস্বরূপ, অঙ্গগুলির অভ্যন্তরীণ পৃষ্ঠকে আচ্ছাদিত শ্লেষ্মা আরও সান্দ্র হয়ে যায়। প্রায় চল্লিশ জনের মধ্যে একজন এই ধরনের পরিবর্তিত জিনের বাহক হতে পারে, যেমন এই ঘটনাটি খুবই সাধারণ; এই বিষয়ে ইন্টারনেট ফোরাম স্পষ্ট নিশ্চিতকরণ.

কিসের বিপদ

প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিঃসন্দেহে একটি প্রাণঘাতী রোগ। কেবল প্রাথমিক রোগ নির্ণয়এড়ানোর সুযোগ দেয় মারাত্মক ফলাফল, কারণ প্রায় পুরো শরীরই হুমকির মুখে। একটি জেনেটিক ত্রুটি এই সত্যের দিকে পরিচালিত করে যে অন্তঃস্রাবী গ্রন্থিগুলি স্বাভাবিকভাবে কাজ করতে পারে না এবং অঙ্গগুলি গৌণ পরিবর্তনের মধ্য দিয়ে যায়, এটি সিস্টিক ফাইব্রোসিস দ্বারা সৃষ্ট বিপদ। উইকিপিডিয়ার কথা গুরুতর লঙ্ঘনশ্বাসযন্ত্র এবং পাচক অঙ্গের কাজ এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট. ব্যাকটেরিয়া সান্দ্র শ্লেষ্মায় নিবিড়ভাবে সংখ্যাবৃদ্ধি করে, তাই অবিরাম স্বাস্থ্য সমস্যা। ফুসফুসের রক্ত ​​সরবরাহ এবং বায়ুচলাচল বিঘ্নিত হয়, যার ফলে ঘন ঘন ফুসফুসের সংক্রমণ এবং হাঁপানির আক্রমণ হয়।

অগ্ন্যাশয় পর্যাপ্ত এনজাইম নিঃসরণ করে না, খাদ্য খারাপভাবে ভেঙে যায় এবং শরীর দ্বারা খারাপভাবে শোষিত হয়। লিভার এবং গলব্লাডারের কার্যকারিতা প্রতিবন্ধী, এবং পিত্তের স্থবিরতা সিরোসিসের বিকাশ এবং পাথর গঠনের জন্য বিপজ্জনক। ডায়াবেটিস হওয়ার আশঙ্কা রয়েছে।

লক্ষণ

বংশগত হওয়ার কারণে, শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ইতিমধ্যেই অনুভব করে ছোটবেলাএবং এটি শুধুমাত্র সময়ের সাথে অগ্রসর হয়। অধিকন্তু, এটি লক্ষ করা উচিত যে রোগের সংঘটন পিতামাতার বয়স বা পরিবেশের উপর নির্ভর করে না। খারাপ অভ্যাস. গর্ভাবস্থায় স্ট্রেস এবং ওষুধের কোন প্রভাব নেই যে শিশুরা সিস্টিক ফাইব্রোসিস তৈরি করবে কিনা তা কেবলমাত্র তখনই দেখা দেবে যদি পিতামাতা উভয়েই পরিবর্তিত জিনটি পাস করেন।

অগ্ন্যাশয় পরিবর্তন, মধ্যে শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গ, পরিপাক অঙ্গ মধ্যে পিরিয়ড ইতিমধ্যে শুরু করতে পারেন অন্তঃসত্ত্বা উন্নয়নতাই, নবজাতকের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস বিভিন্ন লক্ষণ দ্বারা নির্ধারিত হতে পারে।

এর মধ্যে রয়েছে জন্ডিস, যা জীবনের প্রথম দিন থেকেই বিকাশ লাভ করে, কারণ পিত্তের বহিঃপ্রবাহ বাধাগ্রস্ত হয়, শ্বাস নিতে অসুবিধা হয় এবং ক্ষুধা না থাকে। আন্ত্রিক প্রতিবন্ধকতা- প্রধান সূচকগুলির মধ্যে একটি যা নবজাতকের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পরামর্শ দেয়। উপসর্গ: শিশুর বমি ও ফোলাভাব হয়। প্রথমে অস্থির, কিছু দিন পর সে অলস হয়ে যায়, শরীরের সাধারণ নেশার কারণে তার ত্বক শুষ্ক ও ফ্যাকাশে হয়ে যায়।

ফুসফুসের সিস্টিক ফাইব্রোসিস, বা বরং ব্রঙ্কোপলমোনারি ফর্ম, শ্বাসযন্ত্রকে প্রভাবিত করে। লক্ষণ - ক্রমাগত কাশি, বেদনাদায়ক, আক্রমণ সহ। ভবিষ্যতে - ঘন ঘন ব্রংকাইটিস, একটি খুব উচ্চ তাপমাত্রা সঙ্গে দীর্ঘায়িত নিউমোনিয়া।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস, অন্ত্রের ফর্মবা অগ্ন্যাশয়ের সিস্টিক ফাইব্রোসিস হল সমস্ত অন্তঃস্রাবী গ্রন্থির কর্মহীনতা, যখন খাদ্য হজম করার জন্য প্রয়োজনীয় এনজাইমগুলি তৈরি হয় না, পরিপোষক পদার্থপ্রায় ভেঙ্গে যায় না এবং শোষিত হয় না, যেমন শরীর আসলে ক্ষুধার্ত। লক্ষণ: ফোলাভাব এবং পেটে ব্যথা, অলসতা, ভিটামিনের অভাব এবং একটু পরে - অপুষ্টি, ওজনের অভাব।

সবচেয়ে সাধারণ ফর্ম হল পালমোনারি অন্ত্রের ফর্ম; 80 টি ক্ষেত্রে এই ধরনের সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় করা হয়। এই ক্ষেত্রে উপসর্গগুলি মিশ্রিত, তবে সব ধরনের উপসর্গটি হল শিশুর ত্বক নোনতা স্বাদযুক্ত

এটা কি নিরাময় করা যাবে?

যদি উপরের লক্ষণগুলির মধ্যে অন্তত কিছু উপস্থিত থাকে এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সন্দেহ থাকে তবে একটি ঘাম পরীক্ষা করা প্রয়োজন। ক্লোরাইডের মাত্রা নির্ধারণ করা হয়, সাধারণত রোগীদের মধ্যে উন্নত হয়। শুধুমাত্র জেনেটিক বিশ্লেষণ নিশ্চিতভাবে রোগ নির্ণয়ের নিশ্চিত করতে পারে।

আধুনিক ওষুধ এখনও পুরোপুরি সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিরাময় করতে সক্ষম নয়। শ্লেষ্মা এবং পিত্ত পাতলা করার ওষুধ দিয়ে রোগের উপসর্গগুলি হ্রাস করতে সাহায্য করে, শরীরকে প্রয়োজনীয় এনজাইম দেয় যা এটি নিজেই তৈরি করতে পারে না, ভিটামিন এবং মাইক্রো উপাদান এবং সংক্রমণ থেকে যতটা সম্ভব রক্ষা করে। এগুলি হল প্যানক্রিয়াটিক এনজাইম, হেপাটোপ্রোটেক্টর, ব্রঙ্কোডাইলেটর এবং অ্যান্টিবায়োটিক - সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়ের জন্য অত্যাবশ্যক। এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার নতুন সুযোগ সম্পর্কে নিবন্ধগুলি আশা করে যে আণবিক স্তরে এর সংঘটনের কারণগুলি নিয়ে গবেষণা একটি কার্যকর এবং নিরাপদ ওষুধ তৈরি করতে সহায়তা করবে।

আন্তর্জাতিক সিম্পোজিয়াম এবং সম্মেলন যা প্রতি বছর অনুষ্ঠিত হয়, সেইসাথে ডাক্তার এবং বিজ্ঞানীদের সম্মিলিত প্রচেষ্টা, নিঃসন্দেহে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সমস্যা সমাধানে ফল দেয়। খবর সাম্প্রতিক বছরএই ক্ষেত্রে, এটি লক্ষ করা সম্ভব যে এই রোগটি মৃত্যুদণ্ডে পরিণত হয়েছে;