Daun sindromi bo'lgan bola, barcha qoidalarga ko'ra, homiladorlikni oldindan rejalashtirgan nisbatan sog'lom ota-onalardan tug'ilishi mumkinmi? Shifokorlarning ta'kidlashicha, bu faqat genetik baxtsiz hodisa. Daun sindromli bolalarning tug'ilish sabablarini faqat bunday holatlarning statistik ma'lumotlaridan aniqlash mumkin edi. tibbiy amaliyot, genetik olimlarning nazariy tahlili va "quyoshli" bolalarning genetik tekshiruvlari tarixi. Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Anomaliyani qachon aniqlash mumkin? Sindromning oldini olish usullari bormi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi?
Fiziologik nuqtai nazardan patologiya kontseptsiyadan keyin hujayra bo'linishi paytida paydo bo'ladi. Tuxum faol ravishda bo'linishni boshlaydi, hali harakat qilmaydi fallop naychalari. Bachadon bo'shlig'iga (implantatsiya deb ataladigan) biriktirilgan vaqtga kelib, u allaqachon embrionga aylanadi. Agar bolada Daun sindromi bo'lsa, kontseptsiyadan so'ng deyarli darhol aniq bo'ladi, ammo genetik patologiyani juda erta aniqlash hali ham mumkin emas.
"Quyoshli" bolalar paydo bo'ladi, chunki ona yoki otaning genetik materialida bitta qo'shimcha xromosoma paydo bo'ladi. Ko'pgina hollarda (90%) embrion 24-xromosomani onadan oladi, lekin bu (10%) otadan sodir bo'ladi. Ba'zi hollarda (deyarli 6%) patologiya butun qo'shimcha xromosoma emas, balki faqat uning qismlari mavjudligi bilan bog'liq.
Nega bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi, degan savolga shifokorlar aynan shunday javob berishadi. Genetik patologiyani qo'zg'atuvchi sabablar va omillar boshqacha bo'lishi mumkin va yuqorida tavsiflangan jarayon faqat bilan fiziologik nuqta ko'rish.
"Quyosh" kasalligi nima bo'lishi mumkin?
Daun sindromining bir necha shakllari mavjud. Trisomiya eng keng tarqalgan holat. Trisomiya - ota-onaning jinsiy hujayralaridan birida qo'shimcha 24-xromosoma bo'lgan patologiya (odatda bola otadan 23 ta, onadan esa xuddi shunday xromosomani oladi). Ikkinchi hujayraga qo'shilib, tuxum yoki sperma 46 xromosoma bilan birga 47 xromosomaga ega gameta hosil qiladi.
"Oila" sindromi deb ataladigan narsa mavjud. Bunday holda, "maxsus" bolaning tug'ilishi ota-onalardan birining karyotipida Robertson translokatsiyasi deb ataladigan narsa bilan bog'liq. Buni shifokorlar 21-xromosomaning uzun qo'li deb atashadi, bu hujayralarning qo'shilishi va bo'linishi jarayonida trisomiyaga sabab bo'ladi.
Eng engil shakl"Quyosh" kasalligi - mozaiklik. Genetik patologiya embrional davrda hujayra bo'linishi paytida xromosomalarning ajralmasligi tufayli rivojlanadi. Bunday holda, buzilish faqat alohida organlar yoki to'qimalarda sodir bo'ladi, trisomiya bilan esa anomaliya kichik odam tanasining barcha hujayralari tomonidan amalga oshiriladi.
Onaning yoshi Daun sindromli bola tug'ilish xavfiga qanday ta'sir qiladi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Shifokorlar bu masala bo'yicha bir nechta fikrlarga ega. Eng keng tarqalgan sabab - bu yosh kutayotgan ona. Onaning yoshi qanchalik katta bo'lsa, har qanday anomaliya bilan tug'ilish xavfi shunchalik yuqori bo'ladi. Yigirma besh yoshda nuqsonli chaqaloqni homilador qilish ehtimoli foizning o'ndan biridan kam, 40 yoshga kelib esa besh foizga etadi. Ma'lumotlarga ko'ra tibbiy statistika, 49 yoshli onalar o'n ikki holatda Daun sindromi bilan bir bolani tug'adilar.
Aslida, "quyoshli" bolalarning aksariyati (deyarli 80%) 30 yoshgacha bo'lgan yosh onalardan tug'iladi. Buning sababi, keksa ayollar kamroq tug'ilishga moyil. Shunday qilib, bu holatlarda Daun sindromi bo'lgan bolalarning paydo bo'lishining sabablari boshqacha.
Otaning yoshi haqida nima deyish mumkin?
Erkaklar uchun maxsus bolani homilador qilish xavfi faqat 42-45 yoshdan keyin ortadi. Qoida tariqasida, bu sperma sifatining yoshga bog'liq pasayishi bilan bog'liq. "Quyoshli" chaqaloqni homilador qilish ehtimoli otaning ham, onaning ham hujayralaridagi genetik anormalliklarga ta'sir qiladi. Ulardan ba'zilari tug'ma hodisa emas, balki yoshga bog'liq o'zgarishlar. Ba'zida turmush o'rtoqlarning hujayralarida qirq beshta xromosoma mavjud bo'lgan holatlar mavjud - keyin patologiya xavfi ortadi.
Qanday genetik sabablar xavf omillari hisoblanadi?
Ota-onalarning hujayralarida shunga o'xshash genetik ma'lumotlar mavjud bo'lsa, Daun sindromi bo'lgan bolani tug'ish xavfi yuqori. Ko'pincha "quyoshli" bolalar yaqin munosabatlardan tug'iladi, lekin vaqti-vaqti bilan qon bilan bog'liq bo'lmagan ota-onalarning hujayralarida shunga o'xshash moddalar mavjud.
Agar naslchilikda irsiy kasalliklar, noqulay irsiyat va moyillik mavjud bo'lsa, Daun sindromli bolaning tug'ilishi ham mumkin. Agar onada qandli diabet, epilepsiya yoki noqulay kasallik tarixi bo'lsa, xavf mavjud: oldingi homiladorlik, o'lik tug'ilish yoki chaqaloqlik davridagi bolaning o'limi.
Turmush tarzi "quyoshli" bolaga ega bo'lish xavfiga ta'sir qiladimi?
Nima uchun bola Daun sindromi bilan tug'ilishi mumkin? Shifokorlarning ta'kidlashicha, kelajakdagi ota-onalarning turmush tarzi bunga hech qanday ta'sir qilmaydi. Biroq, yana bir ko'rsatkich ko'proq diqqatli munosabat Kelajakdagi ona uchun birinchi skrining uzoq muddatli ish faktini o'z ichiga oladi xavfli ishlab chiqarish. Afsuski, kamdan-kam hollarda "quyoshli" chaqaloqning kontseptsiyasiga nima sabab bo'lganini aniqlab olish mumkin, shuning uchun bu erda statistik ma'lumotlarni taqdim etish mumkin bo'lmaydi.
Bundan tashqari, ba'zi hollarda, Daun sindromi bo'lgan bolalar (biz butun maqola davomida patologiyaning sabablarini o'rganamiz) homiladorlikning rivojlanishidagi anormallik tufayli tug'iladi. To'g'ri, bu, ehtimol, genetik sabablarga bog'liq bo'lishi mumkin.
Folat siklining buzilishi nima?
Ehtimol, bu yosh va nisbatan sog'lom onalarda Daun sindromi bo'lgan bolalarning tug'ilishiga olib keladigan folat tsiklining buzilishi. Bu ibora nimani anglatadi, nega bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Sabablari assimilyatsiya buzilishlarini o'z ichiga olishi mumkin foliy kislotasi(aka B9 vitamini).
Shifokorlar doimo homilador bo'lganlar uchun ham, homiladorlikni rejalashtirayotganlar uchun ham foliy kislotasini buyuradilar. B9 behuda buyurilmaydi - elementning etishmasligi nafaqat xromosomalar ajralmaydigan Daun sindromini, balki embrion rivojlanishning boshqa patologiyalarini ham keltirib chiqarishi mumkin.
Nima uchun B9 vitamini so'rilmaydi? Buning uchun uchta gen mas'ul bo'lib, ular folat sikli genlari deb ham ataladi. Ba'zan ular "to'liq quvvat bilan ishlamaydi" va 100% o'rniga, tana eng yaxshi 30% foliy kislotasini o'zlashtiradi. Vitaminni to'liq o'zlashtirmaydigan ayollar foliy kislotasini oshirilgan dozalarda qabul qilishlari va B9 bilan boyitilgan ovqatlarni tez-tez iste'mol qilishlari kerak. Genetik testni o'tkazish orqali folat siklining buzilishi bor yoki yo'qligini bilib olishingiz mumkin.
B9 vitaminining etishmasligi ovqat hazm qilish muammolariga olib kelishi mumkin, bu ozuqa moddalarining so'rilishiga xalaqit beradi.
Yana tadqiqot qildingizmi?
Yuqoridagilar Daun sindromli bolalar tug'ilishining sabablari. Ammo tibbiyot bir joyda turmaydi. Yaqinda o'tkazilgan tadqiqotlar "quyoshli" bolalarga ega bo'lish ehtimoliga nazariy ta'sir ko'rsatishi mumkin bo'lgan yana ikkita omilni aniqlashga imkon beradi.
Hindistonlik olimlar nafaqat onaning yoshi, balki onaning buvisining yoshi ham xavf omiliga aylanishi mumkinligini aniqladilar. Buvisi qizini tug'ganda qanchalik katta bo'lsa, Daun sindromi bilan nevara yoki nabira tug'ish ehtimoli shunchalik yuqori bo'ladi. 30-35 yoshdan keyin har bir "yo'qolgan" yil bilan xavf 30% ga oshadi.
Bu masala bo'yicha yaqinda olib borilgan tadqiqotlardan so'ng olimlar tomonidan qilingan yana bir taxmin, patologiyaning paydo bo'lishiga quyosh faolligining oshishi ta'sir qilishi mumkinligini ko'rsatadi. Shunday qilib, tibbiyot olimlari va genetiklarning kuzatuvlariga ko'ra, bunday bolalarning kontseptsiyasi ko'pincha quyosh faolligining ko'tarilishidan keyin sodir bo'lgan.
Psixologlar va ezoteriklar "quyoshli" bolalar tug'ilishining sabablari haqida nima deyishadi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Parapsixologlar bu savolga karmik qarzlarga murojaat qilib javob berishadi. Ularning aytishicha, har bir oilada taqdiri bo'lgan odam paydo bo'lishi kerak. Va agar ota-onalar haqiqatan ham o'g'il tug'ishni kutgan bo'lsa va qiz paydo bo'lsa, u keyinchalik Daun sindromi bo'lgan bolaga ega bo'lishi mumkin. Agar voyaga etganida, ayol irsiy anomaliya borligi aniqlansa, abort qilishga qaror qilsa, unda nosog'lom karma bu oilada tug'iladigan boshqa bolalarga o'tadi.
Aytgancha, ko'ra qadimgi afsona Zamonaviy ezoteriklar tomonidan tasdiqlangan "quyosh" bolalar - bu donishmandlar va tabiblarning qayta tug'ilgan ruhlari. o'tgan hayot mag'rurligi bilan ajralib turardi. Buning uchun ular boshqa odamlarni ehtiyotkor qiladigan qobiqqa joylashtirildi, ammo buning evaziga ular dunyoni chuqur tushunishga ega edilar.
Genetik kasallik qanday aniqlanadi?
Bugun mavjud erta tashxis patologiya. Yoniq erta bosqichlar Homiladorlik davrida ultratovush diagnostikasi va biokimyoviy skrining qo'llaniladi. Tadqiqot uchun material embrionning membranasi yoki amniotik suyuqlikdir. Oxirgi usul juda xavflidir, platsentaga zarar etkazish ehtimoli bor (hammasi bilan). salbiy oqibatlar) yoki spontan abort. Shuning uchun amniotik suyuqlik tahlili va biopsiya faqat ko'rsatilgan hollarda amalga oshiriladi.
Tug'ilgandan keyin patologiyani tashxislash qiyin emas. Daun sindromli bolalar qanday tug'iladi? Bunday chaqaloqlar odatdagidan kamroq vaznga ega, ularning ko'zlari mo'g'uloiddir, burun ko'prigi juda tekis va og'zi deyarli har doim bir oz ochiq. Ko'pincha "quyoshli" bolalar soni bor birga keladigan kasalliklar, lekin har doim ham bu ruhiy kasalliklar emas.
Ota-onalar farzandida irsiy kasallik borligini bilib, nima qilishadi?
Down sindromi homiladorlikning dastlabki bosqichlarida, kelajakdagi onaning sog'lig'iga deyarli hech qanday zarar etkazmasdan tugatish mumkin bo'lganda aniqlanishi mumkin. Rossiyadagi ayollar aynan shunday qilishadi. Shunga qaramay, "quyoshli" bolani tarbiyalash juda ko'p kuch talab qiladi, xotirjamlik, vaqt va pul. Bunday chaqaloqlar ota-onalarning e'tibori va g'amxo'rligiga ko'proq muhtoj, shuning uchun homilaning genetik anormalligi tashxisi qo'yilgan ayollarni qoralab bo'lmaydi.
Xomilada Daun sindromi borligi aniqlangandan keyin ayollarning 90% dan ortig'i homiladorlikni to'xtatdi. Yangi tug'ilgan chaqaloqlarning taxminan 84% bu bilan genetik kasallik ota-onalar ularni tashlab, tug'ruqxonalarda qoldiradilar. Ko `p holatlarda tibbiy xodimlar faqat qo'llab-quvvatlaydi.
Boshqa mamlakatlar haqida nima deyish mumkin?
Evropalik onalar 93% hollarda abort qilishgan, agar shifokorlar genetik patologiyani aniqlagan bo'lsa (2002 yil ma'lumotlari). "Quyoshli" chaqaloq paydo bo'lgan oilalarning aksariyati (85%) bolani tashlab ketishadi. Shunisi e'tiborga loyiqki, Skandinaviya mamlakatlarida bunday bolalarni tashlab ketish holatlari kuzatilmagan, Qo'shma Shtatlarda esa ikki yuz ellikdan ortiq turmush qurgan juftliklar ularni asrab olish uchun navbatda turibdi.
Maxsus bolani kim qoldiradi?
Albatta, ba'zi oilalar bolani ushlab turishadi. Mashhurlarning Daun sindromli bolalari bor. Maxsus chaqaloqni Ispaniya futbol jamoasi murabbiyi Evelina Bledans Visente del Boske, birinchisining qizi Lolita Milyavskaya (dastlab shifokorlar Daun sindromi tashxisini qo'yishgan, keyin esa tashxisni autizmga o'zgartirgan) tarbiyalamoqda. Rossiya prezidenti Tatyana Yumasheva.
"Quyoshli" chaqaloqlar tengdoshlariga qaraganda sekinroq rivojlanadi. Ularning bo'yi qisqaroq va orqada qoladi jismoniy rivojlanish, ko'pincha farqlanadi yomon ko'rish va eshitish, ega ortiqcha vazn, tez-tez - konjenital yurak nuqsonlari. Patologiyasi bo'lgan bolalar o'rganishga qodir emas degan fikr bor, ammo bu to'g'ri emas. Agar siz bunday chaqaloq bilan muntazam ishlasangiz va unga e'tibor qaratsangiz, u o'ziga g'amxo'rlik qila oladi va hatto undan ham murakkabroq harakatlarni amalga oshiradi.
Sindromli bolalar qanday davolanadi va jamiyatga moslashadi?
Genetik anormallikni to'liq davolash mumkin emas, ammo muntazam tibbiy kuzatuv va tizimli mashg'ulotlar maxsus dasturlar"quyoshli" chaqaloqqa o'z-o'zini parvarish qilishning asosiy ko'nikmalarini egallashga yordam beradi va hatto keyinchalik kasbga ega bo'ladi va keyin o'z oilasini yaratadi.
Pastki bolalar bilan mashg'ulotlar uyda ham, maxsus sharoitda ham o'tkazilishi mumkin reabilitatsiya markazlari, bolalar bog'chalari va maktablarda. Bolada o'z-o'ziga xizmat ko'rsatish ko'nikmalarini shakllantirish, yozish va hisoblashni o'rgatish, xotira va idrokni rivojlantirish, ijtimoiy moslashish kerak. "Quyoshli" bolalar uchun foydalidir nutq terapiyasi massaji, nafas olish mashqlari, vosita ko'nikmalarini rivojlantirish uchun mashqlar, ta'lim o'yinlari, fizioterapiya, hayvonlar yordamida terapiya. Bundan tashqari, birga keladigan patologiyalarni davolash kerak.
Daun sindromining oldini olish usullari bormi?
Daun kasalligini rivojlanish xavfini oldini olish uchun siz bilan tekshiruvdan o'tish kerak tibbiyot mutaxassislari. Folat kislotasining so'rilishida buzilishlar mavjudligini aniqlash uchun genetik testdan o'tish tavsiya etiladi; vitaminlar va ozuqa moddalarining etarli darajada so'rilmasligiga shubha bo'lsa, gastroenterologga tashrif buyuring.
Homilador ayollar uchun B9 vitamini va multivitaminlarni oldindan qabul qilishni boshlashga arziydi. Ratsionni diversifikatsiya qilish, uni barcha kerakli narsalar bilan to'ldirish tavsiya etiladi foydali moddalar. Homiladorlikning kech davrida siz muntazam ravishda o'tishingiz kerak tibbiy ko'rik va yangi holatingizga ko'proq e'tibor bering.
Har bir ayol chaqalog'ining tug'ilishini qo'rquv va sabrsizlik bilan kutadi: uning boshida birgalikda baxtli yurishlar va cheksiz quvonch rasmlari chiziladi. Endi bola jilmayishni boshlaydi, endi u birinchi marta boshini ushlab, dunyoga keng ochiq jiddiy ko'zlari bilan qaraydi. Bu birinchi qadamlar va bu birinchi "ona" so'zi.
Daun sindromli chaqaloqning tug'ilishi
Ba'zan, bolani kutib olishda kutilgan xotirjam baxt o'rniga, dunyo ota-onalarning qichqiriq va og'riq bilan qulab tushadi. Ko'pincha Daun sindromi tashxisi yashash uchun chidab bo'lmaydigan jumlaga o'xshaydi. Kattalar tushunmaydilar - endi nima qilish kerak? So'zning keng ma'nosida hatto kasallik bo'lmagan narsani qanday davolash mumkin? Chaqaloqni qarindoshlariga qanday ko'rsatish kerak va to'satdan shafqatsizlarcha ezilgan va oyoq osti qilingan barcha pushti rejalar bilan nima qilish kerak?
Muayyan oilaning katta og'rig'i quruq statistik ma'lumotlar qatoriga aylanadi: Rossiyada 884 yangi tug'ilgan chaqaloqqa bitta Daun sindromi to'g'ri keladi. Quyida qandli diabet bilan og'rigan qancha bolalar ota-ona mehri va sevgisisiz vafot etadi, ular qanday rivojlanadi va oddiy bolalarning oddiy hayotiga qo'shiladi, agar siz ular bilan sabr-toqat bilan ishlasangiz va qat'iyat bilan. Lekin eng muhimi, har birimiz bunday maxsus chaqaloqqa qanday yordam berishimiz mumkin, chunki "quyoshli bolalar" bizning bolalarimiz bilan yonma-yon o'sib, bir xil bolalar bog'chalari va maktablariga boradilar.
Daun sindromli bolalar va jamiyat
Maxsus bolalar mavzusi ko'pincha mamlakatimizda tabu hisoblanadi. Jamiyat uchun Daun sindromi bo'lgan bolalar yo'q deb ko'rsatish qulayroq - ha, ota-onalarni qo'llab-quvvatlash uchun maxsus dasturlar ishlab chiqilgan, psixologlar va fizioterapevtlar ishlaydi. Ammo ota-onalar - keyin yaqin atrof-muhit, keyin qo'shnilar, tanishlar va mutlaqo notanish odamlar - o'zlarini qandaydir vakuumda topadilar. Tushunmovchilik va ma'lumotlarning etishmasligi qo'rquvni keltirib chiqaradi, qo'rquv rad etishga majbur qiladi - agar chaqaloq infektsiyani yuqtirishi mumkin? Agar uning rivojlanish xususiyatlari boshqa bolalar uchun xavfli bo'lishi mumkin bo'lsa-chi?
"Quyosh bolalari" missiyasi
Ammo Daun sindromli bolalar odatda "quyoshli" deb nomlanishi bejiz emas. Bu juda shirin, do'stona, sokin va xotirjam bolalar, ular eng oddiy kichik narsalardan zavqlanishga qodir - va, ehtimol, ba'zilarimizni samimiy va fidokorona sevishni o'rgatishi mumkin. Ammo bu, ehtimol, eng muhimi - biz Yer sayyorasiga aynan shu maqsadda kelganmiz. Sevish va sevilish. Qolganlari shunchaki yorqin va iliq tuyg'uning namoyon bo'lishi uchun ramka va vositalar bo'lib, ularsiz hayot butunlay to'xtagan bo'lar edi.
“Streotiplarga ishonmang. Insonga ishon"
Shu nuqtai nazardan, ishlang xayriya fondlari, jamoat tashkilotlari ba'zi telekanallarni esa ortiqcha baholash qiyin - ular tarbiyaviy vazifani o'z zimmasiga oladi, har birimizning qalbimizga kirishga harakat qiladi. Oktyabr - Butunjahon Daun sindromi haqida xabardorlik oyi. Bir nechta media platformalarda qandli diabetga chalingan bolalar va ular oramizda qanday yashashi haqida batafsil va xotirjam gapiradigan ijtimoiy kampaniyalar boshlandi.
Misol uchun, chorshanba kuni soat 21:00 da TLC telekanalida efirga uzatiladigan “Quyosh bolalari” loyihasi ko'pincha jamoatchilikning ko'zidan yashirin bo'lib qoladigan narsalar haqida gapiradi. Qandli diabetga chalingan bolalar qanday o'sadi, his-tuyg'ular va kundalik odatlar qanday rivojlanadi? Qanday qilib ular asta-sekin do'stlashishni va boshqa oddiy odamlar bilan muloqot qilishni o'rganadilar? Hikoyalarning har biri ma'lum bir bolaning va uning oilasining hikoyasidir. Bu siz bilan bir hovlida yashashi mumkin bo'lgan bolalar haqidagi hikoya. Ular o'zlari ko'rinadigan darajada ojiz emaslar: ularning ko'plari kundalik hayotda o'zlariga g'amxo'rlik qilishga, yangi bilimlarga ega bo'lishga qodir va ulardan foydalanish imkoniga ega bo'lganda juda xursand bo'lishadi.
Har birimizdan talab qilinadigan narsa, buni o'zimiz uchun tushunishga harakat qilishdir xromosoma patologiyasi Mutlaqo hech kim immunitetga ega emas, har qanday oilada "quyoshli bolalar" tug'ilishi mumkin va ulardan ba'zilari ajoyib va hatto yorqin insonlar bo'lib etishadi, tarix ko'p narsani biladi. Ular orasida dunyoga mashhur va muvaffaqiyatli rassomlar Raymond Xu va Maykl Jurge Jonson, aktrisa, sportchi va huquqshunos Paula Sazh, o‘qituvchi va suzish bo‘yicha chempion Karen Gaffni bor.
Qo'shimcha xromosoma odamni ortiqcha qilmasligi kerak
Bu bolalar alohida, ammo bu qo'shimcha xromosoma hech qanday holatda bolaning o'zini jamiyat uchun ortiqcha qilmasligi kerak. Buni hammamiz qanchalik tez tushunsak va o'z farzandlarimizga yetkaza olsak, dunyomiz shunchalik tez yashash uchun yanada yoqimli joyga aylanadi. Sevish qobiliyati bizga jannat tomonidan berilgan. Va quyosh. "Quyoshli bolalar" hayotlarining har bir daqiqasi bilan "sevgi" so'zi biroz ko'proq narsani anglatishini ko'rsatmoqda: agar siz chin dildan bergan bo'lsangiz, buning evaziga siz har doim ko'p marta olasiz. Shunchaki. Chunki quyosh hamma uchun bir xil.
Daun sindromi nima
Daun sindromi eng keng tarqalgan genetik patologiyalardan biridir. Davolash mumkin bo'lmagan, ammo uzatilmaydigan patologiya: bu xromosomalar soni haqida - odatdagi 46 ta o'rniga, bu sindromli odamlarda 47 tasi bor: 21-xromosomaning 3 nusxasi mavjud. Aytgancha, shuning uchun Daun sindromi kuni 21-mart - 3-oyning 21-kunida nishonlana boshladi.
Ommabop e'tiqoddan farqli o'laroq, Daun sindromi bo'lgan odamlar spirtli ichimliklar yoki giyohvandlarning avlodi emas. Bunday og'ish bilan bola mutlaqo har kimga, hatto eng sog'lom juftlikka ham tug'ilishi mumkin. Taxminlarga ko'ra, ushbu turdagi patologiyaning paydo bo'lishiga ta'sir qiladi (siz qanchalik katta bo'lsangiz, ehtimollik shunchalik yuqori bo'ladi), ammo juda yosh onalardan tug'ilgan bunday bolalarning ko'pligi shundan dalolat beradi. etuk yosh onalar ushbu sindromli bolaning tug'ilishining sababidan (yoki yagona sabab emas) uzoqdir.
Daun sindromi bilan kasallanganlar butun dunyoda, barcha xalqlarda tug'iladi. Statistik ma'lumotlarga ko'ra, dunyodagi har 700-chi bola ushbu sindrom bilan tug'iladi. Va ularning aqliy qobiliyatlari, qoida tariqasida, biroz cheklangan bo'lsa ham, ularni "quyoshli odamlar" deb atash an'anasi allaqachon mavjud va Daun sindromi - Sevgi sindromi: bular juda do'stona va ular tabassum qilganda buni qilishning iloji yo'q. orqaga tabassum qilish.
Daun sindromli odamlarni nimasi bilan farq qiladi? Birinchidan, tashqi ko'rinish – tekis yuz, burun ko'prigi va boshning orqa qismi (qisqa bosh suyagi), kattalashgan til, ko'z ustidagi qo'shimcha burmaning mavjudligi ... Boshqalar ham bor. tashqi belgilar. Umuman olganda, Daun sindromi bo'lgan odamlar boshqalarga qaraganda ko'proq moyil ekanligini aytish mumkin turli kasalliklar tufayli va ularning umr ko'rish davomiyligi sog'lom odamlarnikidan o'rtacha qisqaroq.
Eng mashhur odamlar Daun sindromi bilan
Yaqinda dunyoni yangilik hayratda qoldirdi: Daun sindromidan aziyat chekkan 29 yoshli amerikalik aktrisa Jeymi Bryuer moda podiumida bunday tashxis bilan dunyoda birinchi bo'lib chiqadi. Ushbu tadbir shu yilning kuzida Nyu-Yorkdagi moda haftaligida bo'lib o'tadi. Serialni suratga olgandan keyin shuhrat qozongan qiz " Amerika tarixi dahshatlar”, - degan umidda uning misoli Daun sindromli yoshlarni o'zini anglashga undaydi va ilhomlantiradi.
2011 yilda Afinada bo'lib o'tgan o'yinlarda sportchi Mariya Langovaya maxsus Olimpiya jamoasi a'zosi bo'ldi. Qiz musobaqada g'olib chiqdi Oltin medal erkin usulda suzish bo'yicha. Mariya allaqachon "kumush" olgan edi.
34 yoshli Karen Gaffni La-Mansh bo'ylab suzib o'tgan Daun sindromli birinchi odam bo'ldi (va chap oyog'i butunlay falaj bo'lgan), shundan so'ng ayol yana bir qancha rekordlarni o'rnatishga muvaffaq bo'ldi va suzishda oltin medalni ham qo'lga kiritdi. Paralimpiya o'yinlarida. Karen Oregon shtatidagi Portlend universitetining faxriy doktori va u ham rejissyorlik qiladi xayriya tashkiloti, bu psixofizik rivojlanishida nuqsonlari bo'lgan bolalarga yordam beradi.
35 yoshli Shotlandiya aktrisasi Paula Seyj allaqachon "Eng yaxshi film debyuti" nominatsiyasida BAFTA mukofotiga sazovor bo'lgan va ayni paytda izlanayotgan huquqshunosga aylandi - xususan, u huquqiy yordam ikkita yirik xalqaro fond.
Restavrator Tim Xarris "dunyodagi eng samimiy restoran" ga asos solgan. Shunday qilib, uning tashabbusi bo'lgan Tim's Place, mazali menyudan tashqari, barcha tashrif buyuruvchilarga ... Timning quchoqlarini taklif qiladi. Restoran atigi 5 yil oldin ochilgan, ammo bu vaqt ichida Tim allaqachon 22 000 kishini qabul qilgan!
Migel Tomasin barabanchi va Reynols guruhining asoschisi. Unga uzoq vaqtdan beri "eksperimental musiqa gurusi" unvoni berilgan. Guruhdagi ijodiy faoliyatidan tashqari, Migel yakkaxon qo'shiqlarni ijro etadi va taniqli rok musiqachilarining kasal bolalar uchun qo'shiqlarini kover versiyalarida ijro etadi.
Ba'zida Daun sindromi bo'lgan odamlar bir vaqtning o'zida bir emas, balki bir nechta sohalarda namoyon bo'ladi. Biz joriy qilmoqchi bo'lgan oxirgi narsa haqida aynan shunday deyish mumkin. Ispaniyalik Pablo Pineda - muvaffaqiyatli aktyor (2009 yilda u "Men ham" filmidagi eng yaxshi aktyor uchun Kumush qobiq mukofotini olgan), o'qituvchi va munitsipal xodim. Bundan tashqari, Pineda bir nechta ta'lim diplomlariga ega: sohada ta'lim psixologiyasi, o'qituvchilik darajalari va B.A.
Men bugun odamlar bilan uchrashganimizdan so'ng, biz hech qachon "pastga" so'zini kamsituvchi ma'noda ishlatmasligimizni va ko'chada biz o'tib ketayotgan nogironlarning orqasidan (bu yoki bu bilan) pichirlab gaplashmasligimizni juda xohlayman. boshqa sog'liq muammolari): ular biznikiga o'xshaydi.
Maxsus bolaning tug'ilishi har doim ota-onalar uchun haqiqiy sinovga aylanadi va bu mutlaqo tabiiydir. Har bir ona ega bo'lishni xohlaydi sog'lom chaqaloq, lekin biz har doim ham hayotimizga ta'sir qila olmaymiz. Daun sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalari, shuningdek, boshqa kasalliklarga chalingan bolalar doimo savol berishadi: "Bu bizga nima uchun kerak?" Bu savolga hech qachon javob berilmaydi, chunki u printsipial jihatdan mavjud emas. Bolada nima uchun qo'shimcha xromosoma paydo bo'lishi noma'lum. Bu sodir bo'ldi va bunda hech kim aybdor emas. Ammo, aslida, ota-onalar uchun sinov tug'ilishning o'zi emas. quyoshli bola, va jamiyatning alohida bolalarga munosabati. Aytgancha, nima uchun Downyats quyosh bolalari deb atalishini bilasizmi? Chunki ular odamlarga ochiq va doim tabassum qiladilar. Bunday chaqaloqlarga qo'shimcha xromosoma bergan tabiat ularga sevgi uchun yaratilgan yurakni ham berdi. Ehtimol, boshqalarga ham sevgini o'rgatish uchun ...
Daun sindromi bo'lgan bolaning tug'ilishi
Daun sindromi bo'lgan bolalarning barcha ota-onalari, hatto skrining natijalariga ko'ra, maxsus bolaga ega bo'lish ehtimoli haqida oldindan bilishsa ham, haqiqiy zarbani boshdan kechirishadi. So'rashdan qo'rqmang psixologik yordam quyoshli bolalarning ota-onalari mutaxassislari yoki jamoalariga. Muammodan yashirmang - u o'tib ketmaydi, lekin farzandingizning hayoti va moslashuvi istiqbollari, davlatdan yordam olish huquqlari bilan qanchalik tez tanishsangiz, o'zingizni shunchalik ishonchli his qilasiz.
Moslashish uchun sizga ancha vaqt kerak bo'lishi mumkin. Bu ham tabiiy - axir, sizning hayotingiz tubdan o'zgardi. Eng muhimi, uning bunday tashxisi borligida siz ham, chaqalog'ingiz ham aybdor emasligini tushuna olishdir.
Siz pastga tushgan bolalarning xususiyatlari haqida hech narsa bilmaydigan, lekin ularning hayoti va rivojlanishining dahshatli istiqbollari haqida sizni ishtiyoq bilan aytib berishni xohlaydigan yaqinlaringiz tomonidan psixologik bosim ostida bo'lishingiz mumkin. Tashqi bosimga berilmang: ota-onadan boshqa hech kim chaqaloqning taqdiri uchun javobgar emas.
Agar oilada allaqachon bolalar bo'lsa-chi? Siz ularga hamma narsani imkon qadar ertaroq, ular tushunadigan va tushunadigan tilda aytib berishingiz kerak. Yangi tug'ilgan akasi yoki singlisi ularga o'xshamasligini va buning hech qanday yomon joyi yo'qligini tushuntiring. Bolalar bunday vaziyatda ancha yaxshi moslashadi: ularning ongi hali aqli zaif odam boshqa kasta degan stereotiplardan ko'r emas. Ammo ota-onalari tushkunlikka tushganligi sababli, bolalar nima bo'lganini tushunmay, albatta azob chekishadi. Shu sababli, Daun sindromli bolaning tug'ilishi hech qanday holatda oiladagi boshqa bolalar uchun fojiaga aylanmasligi kerak. Kichkintoylar sizning alohida ehtiyojli bolangizga g'amxo'rlik qilishda sizga qanchalik sezgir bo'lishiga hayron qolasiz.
Daun sindromi bo'lgan bolalarning rivojlanishi
Maxsus bolaning ota-onalari nimani kutishlari kerak? Avvalo, siz amalga oshirishingiz kerak to'liq tekshiruv chaqaloqning salomatligi, chunki ba'zi hollarda Daun sindromi ma'lum somatik kasalliklar bilan bog'liq - tug'ma nuqson yurak, eshitish va ko'rishning buzilishi, muammolar qalqonsimon bez. Bu juda muhim, chunki siz rivojlanishning kechikishiga aynan nima sabab bo'layotganini bilishingiz kerak: masalan, eshitish yoki ko'rishning buzilishi rivojlanish faoliyatini amalga oshirishni qiyinlashtirishi mumkin.
Quyoshli chaqaloqlarning asosiy xususiyati ularning xavfsizligidir hissiy soha, shuningdek, yaxshi taqlid qobiliyatlari va bu fazilatlar ota-onalar va o'qituvchilar tomonidan Daun sindromli bolalarning rivojlanishini ta'minlash uchun imkon qadar ko'proq foydalanishlari kerak.
Bunday bolalarning tafakkuri sekin, diqqati tarqoq. Biroq, mexanik xotira yanada rivojlangan bo'ladi. Boshqasi o'ziga xos xususiyat quyoshli bolalar - ularning musiqiyligi. Shuning uchun musiqa terapiyasi deb ataladigan erta rivojlanish - rivojlanish uchun tavsiya etiladi qo'pol motorli ko'nikmalar musiqa hamrohligida. Hech qachon chaqalog'ingizni boshqa bolalar bilan o'yinlarda ishtirok etishni istisno qilmang - u ularning xatti-harakatlarini nusxalaydi va so'zlarni takrorlaydi va bu juda muhim.
Down bolalarining o'ziga xos xususiyati shundaki, ular oddiy bolalarga qaraganda kechroq o'tirishni, emaklashni va yurishni boshlaydilar, shuningdek rivojlanishda orqada qolishadi. nozik vosita qobiliyatlari. Shuning uchun hayotning birinchi yilida rivojlanish faoliyatini boshlash va maxsus mashqlarni bajarish juda muhimdir. Bu rivojlanish kechikishlarini minimallashtirishga yordam beradi.
Bunday bolalarning nutqini rivojlantirish uchun ota-onalar o'z harakatlariga sharh berishni va buni qilishni o'rganishlari kerak oddiy tilda: "Men idishlarni yuvaman", "Men non yeyman". Bola harakatlarini eslab qoladi va ularning ismlarini takrorlaydi. Kichkintoyingizga o'qigan kitoblaringiz yorqin rasmlarni o'z ichiga olishi kerak - bu bolaning diqqatini jamlashga yordam beradi.
Daun sindromli bolalar uchun ta'lim
Bu savol barcha ota-onalarni istisnosiz tashvishlantiradi. Kelajakda quyoshli bolani nima kutmoqda? U o'rgana oladimi va bu qanday sodir bo'ladi? Avvalo, farzandingiz borligini esdan chiqarmasligingiz kerak har bir huquq Ga bormoq Bolalar bog'chasi Va o'rta maktab. Aynan shunday muhitga integratsiya bo'lib, Daun sindromli bolalarni o'qitishning eng istiqbolli usuli hisoblanadi.
Bolalar maxsus dasturlar bo'yicha oddiy sinfda o'qitiladi. O'qitish imkoniyati tuzatish maktabi. Juda muhim nuqta Qo'shimcha rivojlanish tadbirlari mavjud - musiqa, jismoniy tarbiya, modellashtirish va hatto teatr to'garaklari.
Maktabdan keyin Daun sindromi bo'lgan yoshlar boshlang'ich sinfni olishlari mumkin kasbiy ta'lim va ish. Aytgancha, Down bolalarining ajoyib xususiyati shundaki, ular kompyuterda yaxshi ishlaydi. Bundan mashg'ulot paytida ham foydalanish mumkin. 5 dan 5 (7 ta ovoz)
