সিস্টিক ফাইব্রোসিস: গভীরভাবে শ্বাস নিন! সিস্টিক ফাইব্রোসিস হল সবচেয়ে সাধারণ বংশগত রোগ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা কতদিন বাঁচেন?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) শ্বেতাঙ্গদের মধ্যে প্রচলিত একটি বংশগত রোগ। ইউরোপীয় দেশগুলিতে, প্রায় দশ হাজারের মধ্যে চারজন সিস্টিক ফাইব্রোসিস হওয়ার প্রকৃত ঝুঁকিতে রয়েছে।

এটি বায়ুবাহিত ফোঁটা বা অন্য কোনো উপায়ে ছড়ায় না, এটি ইনফ্লুয়েঞ্জা বা হেপাটাইটিসের মতো সংক্রমিত হতে পারে না, এটি একটি জন্মগত রোগ। শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ঘটতে পারে যদি পিতামাতা উভয়ই পরিবর্তিত জিনের বাহক হন; যদি শুধুমাত্র একটি মিউট্যান্ট জিন উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়, তবে শিশুটিও বাহক হবে, তবে সে রোগের মুখোমুখি হবে না।

যদি 1969 সালে, এই জাতীয় রোগ নির্ণয়ের রোগীরা কেবল চৌদ্দ বছর পর্যন্ত বেঁচে থাকে, এখন সিস্টিক ফাইব্রোসিসকে আর মৃত্যুদণ্ড বলা যায় না।

এই রোগটি সম্পর্কে বিস্তারিত জানা সহজ; শুধু অনুসন্ধান প্রোগ্রামে "সিস্টিক ফাইব্রোসিস উপস্থাপনা" টাইপ করুন।

মায়াক রেডিওর উপস্থাপক, গত বছরের অক্টোবরে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস কী তা সম্পূর্ণরূপে সঠিক না হলেও সবচেয়ে সহজলভ্য ভাষায় ব্যাখ্যা করার চেষ্টা করেছিলেন। "মায়াক", এর পরিচালনা এবং উপস্থাপকদের দ্বারা প্রতিনিধিত্ব করা, পরে ক্ষমা চেয়েছিল; ক্ষুব্ধ জনসাধারণের চাপে প্রোগ্রামটি বন্ধ করে দেওয়া হয়েছিল। এবং এটি সত্য, যে কোনও রোগ কি রসিকতার কারণ হতে পারে, বিশেষত সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মতো, যার চিকিত্সা এখনও 40 বছরের বেশি বেঁচে থাকা সম্ভব করে না?

রোগের সারমর্ম কি

কিভাবে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ঘটে? কারণ- জিন মিউটেশন. মানবদেহে একটি ঝিল্লি প্রোটিন রয়েছে, যার প্রধান কাজ হল ক্লোরিন আয়নগুলিকে পরিবহন করা কোষের ঝিল্লিযকৃতে, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টে, ফুসফুসে। পরিবর্তিত জিনটি মেমব্রেন প্রোটিনকে সঠিকভাবে এনকোড করতে সক্ষম হয় না, এর কাজ ব্যাহত হয় এবং ফলস্বরূপ, অঙ্গগুলির অভ্যন্তরীণ পৃষ্ঠকে আচ্ছাদিত শ্লেষ্মা আরও সান্দ্র হয়ে যায়। প্রায় চল্লিশ জনের মধ্যে একজন এই ধরনের পরিবর্তিত জিনের বাহক হতে পারে, যেমন ঘটনাটি বেশ সাধারণ; জন্ম নেওয়া 2,500 শিশুর মধ্যে একজনের সিস্টিক ফাইব্রোসিস ধরা পড়ে। এই বিষয়ে ইন্টারনেট ফোরাম স্পষ্ট নিশ্চিতকরণ.

কিসের বিপদ

প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিঃসন্দেহে একটি প্রাণঘাতী রোগ। কেবল প্রাথমিক রোগ নির্ণয়মৃত্যু এড়াতে একটি সুযোগ দেয়, কারণ প্রায় পুরো শরীর ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে। একটি জেনেটিক ত্রুটি এই সত্যের দিকে পরিচালিত করে যে অন্তঃস্রাবী গ্রন্থিগুলি স্বাভাবিকভাবে কাজ করতে পারে না এবং অঙ্গগুলি গৌণ পরিবর্তনের মধ্য দিয়ে যায়, এটি সিস্টিক ফাইব্রোসিস দ্বারা সৃষ্ট বিপদ। উইকিপিডিয়ার কথা গুরুতর লঙ্ঘনশ্বাসযন্ত্র এবং পাচক অঙ্গের কাজ এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট. ব্যাকটেরিয়া সান্দ্র শ্লেষ্মায় নিবিড়ভাবে সংখ্যাবৃদ্ধি করে, তাই অবিরাম স্বাস্থ্য সমস্যা। ফুসফুসের রক্ত ​​সরবরাহ এবং বায়ুচলাচল ব্যাহত হয়, যার ফলে ঘন ঘন ফুসফুসের সংক্রমণ এবং হাঁপানির আক্রমণ হয়।

অগ্ন্যাশয় পর্যাপ্ত এনজাইম নিঃসরণ করে না, খাদ্য খারাপভাবে ভেঙে যায় এবং শরীর দ্বারা খারাপভাবে শোষিত হয়। লিভার এবং গলব্লাডারের কার্যকারিতা প্রতিবন্ধী, এবং পিত্তের স্থবিরতা সিরোসিসের বিকাশ এবং পাথর গঠনের জন্য বিপজ্জনক। ডায়াবেটিস হওয়ার আশঙ্কা রয়েছে।

লক্ষণ

বংশগত হওয়ার কারণে, শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিজেকে ইতিমধ্যে অনুভব করে ছোটবেলাএবং এটি শুধুমাত্র সময়ের সাথে অগ্রসর হয়। তদুপরি, এটি লক্ষ করা উচিত যে রোগের সংঘটন পিতামাতার বয়স, বা পরিবেশ বা তার উপর নির্ভর করে না। খারাপ অভ্যাস. গর্ভাবস্থায় স্ট্রেস এবং ওষুধের কোন প্রভাব নেই যে শিশুরা সিস্টিক ফাইব্রোসিস তৈরি করবে কিনা; লক্ষণগুলি তখনই প্রদর্শিত হবে যদি উভয় পিতামাতা পরিবর্তিত জিনে পাস করে।

অগ্ন্যাশয় পরিবর্তন, মধ্যে শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গ, পরিপাক অঙ্গ মধ্যে পিরিয়ড ইতিমধ্যে শুরু করতে পারেন অন্তঃসত্ত্বা উন্নয়নতাই, নবজাতকদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস বিভিন্ন লক্ষণ দ্বারা নির্ধারিত হতে পারে।

এর মধ্যে রয়েছে জন্ডিস, যা জীবনের প্রথম দিন থেকেই বিকাশ লাভ করে, কারণ পিত্তের বহিঃপ্রবাহ বাধাগ্রস্ত হয় এবং শ্বাস নিতে অসুবিধা হয় এবং ক্ষুধা না থাকে। অন্ত্রের বাধা হল প্রধান সূচকগুলির মধ্যে একটি যা নবজাতকের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পরামর্শ দেয়। উপসর্গ: শিশুর বমি ও ফোলাভাব হয়। প্রথমে অস্থির, কিছু দিন পর সে অলস হয়ে যায়, শরীরের সাধারণ নেশার কারণে তার ত্বক শুষ্ক ও ফ্যাকাশে হয়ে যায়।

ফুসফুসের সিস্টিক ফাইব্রোসিস, বা বরং ব্রঙ্কোপলমোনারি ফর্ম, শ্বাসযন্ত্রকে প্রভাবিত করে। লক্ষণ - ক্রমাগত কাশি, বেদনাদায়ক, আক্রমণ সহ। ভবিষ্যতে - ঘন ঘন ব্রংকাইটিস, একটি খুব উচ্চ তাপমাত্রা সঙ্গে দীর্ঘায়িত নিউমোনিয়া।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস, অন্ত্রের ফর্ম বা অগ্ন্যাশয়ের সিস্টিক ফাইব্রোসিস, সমস্ত অন্তঃস্রাবী গ্রন্থির একটি কর্মহীনতা, যখন খাদ্য হজম করার জন্য প্রয়োজনীয় এনজাইমগুলি তৈরি হয় না, পুষ্টিগুলি প্রায় ভেঙে যায় না এবং শোষিত হয় না, যেমন। শরীর আসলে ক্ষুধার্ত। লক্ষণ: ফোলাভাব এবং পেটে ব্যথা, অলসতা, ভিটামিনের অভাব এবং একটু পরে - অপুষ্টি, ওজনের অভাব।

সবচেয়ে সাধারণ ফর্ম হল পালমোনারি অন্ত্রের ফর্ম; 80 টি ক্ষেত্রে এই ধরনের সিস্টিক ফাইব্রোসিস সনাক্ত করা হয়। এই ক্ষেত্রে উপসর্গগুলি মিশ্রিত, তবে সব ধরনের উপসর্গটি হল যে শিশুর ত্বক নোনতা স্বাদযুক্ত

এটা কি নিরাময় করা যাবে?

যদি উপরের লক্ষণগুলির মধ্যে অন্তত কিছু উপস্থিত থাকে এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সন্দেহ থাকে তবে একটি ঘাম পরীক্ষা করা প্রয়োজন। ক্লোরাইডের মাত্রা নির্ধারণ করা হয়, সাধারণত রোগীদের মধ্যে উন্নত হয়। শুধুমাত্র জেনেটিক বিশ্লেষণই রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে পারে।

আধুনিক ওষুধ এখনও পুরোপুরি সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিরাময় করতে সক্ষম নয়। শ্লেষ্মা এবং পিত্ত পাতলা করার ওষুধ দিয়ে রোগের উপসর্গগুলি হ্রাস করতে সাহায্য করে, শরীরকে প্রয়োজনীয় এনজাইম দেয় যা এটি নিজেই তৈরি করতে পারে না, ভিটামিন এবং মাইক্রো উপাদান এবং সংক্রমণ থেকে যতটা সম্ভব রক্ষা করে। এগুলি হল অগ্ন্যাশয় এনজাইম, হেপাটোপ্রোটেক্টর, ব্রঙ্কোডাইলেটর এবং অ্যান্টিবায়োটিক - সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়ের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার নতুন সুযোগ সম্পর্কে নিবন্ধগুলি আশা করে যে আণবিক স্তরে এর সংঘটনের কারণগুলি নিয়ে গবেষণা একটি কার্যকর এবং নিরাপদ ওষুধ তৈরি করতে সহায়তা করবে।

প্রতি বছর আন্তর্জাতিক সিম্পোজিয়াম এবং সম্মেলন অনুষ্ঠিত হয়, সেইসাথে চিকিত্সক এবং বিজ্ঞানীদের সম্মিলিত প্রচেষ্টা, নিঃসন্দেহে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সমস্যা সমাধানে ফল দেয়। এই অঞ্চলের সাম্প্রতিক বছরগুলির খবর আমাদের লক্ষ্য করতে দেয় যে এই রোগটি মৃত্যুদণ্ডে পরিণত হয়েছে; রোগীদের কেবল বেশি দিন বাঁচার নয়, সম্পূর্ণভাবে বেঁচে থাকার, কাজ করার এবং সুস্থ মানুষের মতো পড়াশোনা করার সুযোগ রয়েছে।

- ভারী জন্মগত রোগ, টিস্যু ক্ষতি এবং এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির গোপনীয় কার্যকলাপের ব্যাঘাত দ্বারা উদ্ভাসিত হয়, পাশাপাশি কার্যকরী ব্যাধি, প্রথমত, শ্বাসযন্ত্র থেকে এবং পাচনতন্ত্র. সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্ম আলাদাভাবে আলাদা করা হয়। এটি ছাড়াও, অন্ত্রের, মিশ্র, atypical ফর্ম এবং meconic অন্ত্রের বাধা আছে। পালমোনারি সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিজেকে প্রকাশ করে শৈশবঘন থুথু সহ প্যারোক্সিসমাল কাশি, বাধা সিনড্রোম, বারবার দীর্ঘায়িত ব্রঙ্কাইটিস এবং নিউমোনিয়া, প্রগতিশীল ব্যাধি শ্বাসযন্ত্রের ফাংশন, বিকৃতি নেতৃস্থানীয় বুকএবং লক্ষণ দীর্ঘস্থায়ী হাইপোক্সিয়া. অ্যানামেনেসিস, বুকের রেডিওগ্রাফি, ব্রঙ্কোস্কোপি এবং ব্রঙ্কোগ্রাফি, স্পিরোমেট্রি এবং আণবিক জেনেটিক টেস্টিং অনুসারে রোগ নির্ণয় প্রতিষ্ঠিত হয়।

ICD-10

E84সিস্টিক ফাইব্রোসিস

সাধারণ জ্ঞাতব্য

- একটি গুরুতর জন্মগত রোগ যা টিস্যুর ক্ষতি এবং এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির গোপনীয় কার্যকলাপের ব্যাঘাতের পাশাপাশি প্রাথমিকভাবে শ্বাসযন্ত্র এবং পাচনতন্ত্রের কার্যকরী ব্যাধি দ্বারা প্রকাশিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পরিবর্তনগুলি অগ্ন্যাশয়, লিভার, ঘামকে প্রভাবিত করে, লালা গ্রন্থি, অন্ত্র, ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম। রোগটি বংশগত, অটোসোমাল রিসেসিভ উত্তরাধিকার সহ (উভয় পিতামাতার কাছ থেকে যারা মিউট্যান্ট জিনের বাহক)। সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ অঙ্গগুলির ব্যাঘাতগুলি ইতিমধ্যে বিকাশের অন্তঃসত্ত্বা পর্যায়ে ঘটে এবং রোগীর বয়সের সাথে ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পায়। পূর্বে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিজেকে প্রকাশ করে, রোগের গতিপথ তত বেশি গুরুতর এবং এর পূর্বাভাস আরও গুরুতর। কারণে দীর্ঘস্থায়ী কোর্সরোগগত প্রক্রিয়া, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের প্রয়োজন স্থায়ী চিকিত্সাএবং বিশেষজ্ঞ তত্ত্বাবধান।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশের কারণ এবং প্রক্রিয়া

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশে, তিনটি প্রধান কারণ রয়েছে: এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির ক্ষতি, সংযোগকারী টিস্যুতে পরিবর্তন, জল এবং ইলেক্ট্রোলাইট ব্যাঘাত. সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কারণ হল একটি জিন মিউটেশন যা সিএফটিআর প্রোটিন (সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন রেগুলেটর) এর গঠন ও কার্যকারিতাকে ব্যাহত করে, যা ব্রঙ্কোপুলমোনারি সিস্টেম, অগ্ন্যাশয়, লিভার, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল, অগ্ন্যাশয়, লিভার, আস্তরণের এপিথেলিয়ামের জল-ইলেক্ট্রোলাইট বিপাকের সাথে জড়িত। এবং প্রজনন সিস্টেমের অঙ্গ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে, এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির (শ্লেষ্মা, টিয়ার ফ্লুইড, ঘাম) নিঃসরণের শারীরিক রাসায়নিক বৈশিষ্ট্যগুলি পরিবর্তিত হয়: এটি পুরু হয়ে যায়, ইলেক্ট্রোলাইট এবং প্রোটিনের বর্ধিত সামগ্রী সহ, এবং কার্যত এটি থেকে সরানো হয় না। রেচন নালী. নালীতে সান্দ্র নিঃসরণ ধরে রাখার ফলে তাদের প্রসারণ ঘটে এবং ছোট সিস্টের সৃষ্টি হয়, বিশেষত ব্রঙ্কোপলমোনারি এবং পাচনতন্ত্রে।

নিঃসরণে ক্যালসিয়াম, সোডিয়াম এবং ক্লোরিনের উচ্চ ঘনত্বের সাথে ইলেক্ট্রোলাইট ব্যাঘাতের সম্পর্ক রয়েছে। শ্লেষ্মা স্থবিরতা গ্রন্থি টিস্যুর অ্যাট্রোফি (শুকানো) এবং প্রগতিশীল ফাইব্রোসিসের দিকে পরিচালিত করে (গ্রন্থি টিস্যুর ধীরে ধীরে প্রতিস্থাপন - যোজক কলা), অঙ্গে স্ক্লেরোটিক পরিবর্তনের প্রাথমিক চেহারা। সেকেন্ডারি সংক্রমণের ক্ষেত্রে purulent প্রদাহের বিকাশ দ্বারা পরিস্থিতি জটিল।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেমের ক্ষতি থুতু নিঃসরণে অসুবিধার কারণে ঘটে (সান্দ্র শ্লেষ্মা, কর্মহীনতা ciliated epithelium), মিউকোস্ট্যাসিসের বিকাশ (শ্লেষ্মা স্থবিরতা) এবং দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে শ্বাসযন্ত্রের সিস্টেমের রোগগত পরিবর্তনের জন্য ছোট ব্রঙ্কি এবং ব্রঙ্কিওলগুলির প্রতিবন্ধকতা। শ্লেষ্মা-পিউরুলেন্ট বিষয়বস্তু সহ ব্রঙ্কিয়াল গ্রন্থি, আকারে বৃদ্ধি পায়, ব্রঙ্কির লুমেনকে প্রসারিত করে এবং ব্লক করে। স্যাকুলার, নলাকার এবং "টিয়ারড্রপ-আকৃতির" ব্রঙ্কাইক্টেসিস গঠিত হয়, ফুসফুসের এমফিসেমেটাস অঞ্চলগুলি গঠিত হয়, থুতুর সাথে ব্রঙ্কির সম্পূর্ণ বাধা সহ - অ্যাটেলেক্টেসিস অঞ্চল, ফুসফুসের টিস্যুতে স্ক্লেরোটিক পরিবর্তন (ডিফিউজ নিউমোস্ক্লেরোসিস)।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য রোগগত পরিবর্তনব্রঙ্কি এবং ফুসফুসে সংযুক্তি দ্বারা জটিল হয় ব্যাকটেরিয়া সংক্রমণ (স্ট্যাফিলোকক্কাস অরিয়াস, Pseudomonas aeruginosa), ফোড়া গঠন (ফুসফুসের ফোড়া), বিকাশ ধ্বংসাত্মক পরিবর্তন. এটি স্থানীয় ইমিউন সিস্টেমের ব্যাঘাতের কারণে (অ্যান্টিবডি, ইন্টারফেরন, ফাগোসাইটিক কার্যকলাপের মাত্রা হ্রাস, ব্রঙ্কিয়াল এপিথেলিয়ামের কার্যকরী অবস্থার পরিবর্তন)।

ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম ছাড়াও, সিস্টিক ফাইব্রোসিস পাকস্থলী, অন্ত্র, অগ্ন্যাশয় এবং লিভারের ক্ষতি করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের ক্লিনিকাল ফর্ম

সিস্টিক ফাইব্রোসিস বিভিন্ন ধরণের প্রকাশ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, যা নির্দিষ্ট অঙ্গগুলির পরিবর্তনের তীব্রতা (এক্সোক্রাইন গ্রন্থি), জটিলতার উপস্থিতি এবং রোগীর বয়সের উপর নির্ভর করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের নিম্নলিখিত রূপগুলি ঘটে:

• পালমোনারি (সিস্টিক ফাইব্রোসিস);
• অন্ত্র
• মিশ্রিত (শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গ এবং পাচনতন্ত্র একই সাথে প্রভাবিত হয়);
• meconium ileus;
• স্বতন্ত্র এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির বিচ্ছিন্ন ক্ষত (সিরোটিক, এডিমেটাস-অ্যানিমিক), সেইসাথে মুছে ফেলা ফর্মগুলির সাথে সম্পর্কিত অ্যাটিপিকাল ফর্মগুলি।

আকারে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিভাজন নির্বিচারে, যেহেতু শ্বাসযন্ত্রের প্রধান ক্ষতির সাথে, পাচক অঙ্গগুলির ব্যাধিগুলিও পরিলক্ষিত হয় এবং অন্ত্রের আকারের সাথে, ব্রঙ্কোপলমোনারি সিস্টেমের পরিবর্তনগুলি বিকাশ লাভ করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিকাশের প্রধান ঝুঁকির কারণ হল বংশগতি (সিএফটিআর প্রোটিনে ত্রুটির সংক্রমণ - সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রান্সমেমব্রেন রেগুলেটর)। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের প্রাথমিক প্রকাশগুলি সাধারণত একটি শিশুর জীবনের প্রথম দিকে পরিলক্ষিত হয়: 70% ক্ষেত্রে, সনাক্তকরণ জীবনের প্রথম 2 বছরে ঘটে এবং বড় বয়সে অনেক কম ঘন ঘন হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি (শ্বাসপ্রশ্বাসের) ফর্ম

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের শ্বাস-প্রশ্বাসের রূপটি অল্প বয়সে নিজেকে প্রকাশ করে এবং ত্বকের ফ্যাকাশে ভাব, অলসতা, দুর্বলতা, স্বাভাবিক ক্ষুধা সহ কম ওজন বৃদ্ধি এবং ঘন ঘন তীব্র শ্বাসযন্ত্রের ভাইরাল সংক্রমণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। শিশুদের একটি ধ্রুবক প্যারোক্সিসমাল, ঘন শ্লেষ্মা-পুরুলেন্ট স্পুটামের সাথে হুপিং কাশি, বারবার দীর্ঘায়িত (সর্বদা দ্বিপাক্ষিক) নিউমোনিয়া এবং ব্রঙ্কাইটিস, গুরুতর অবস্ট্রাকটিভ সিন্ড্রোম সহ। শ্বাস কঠোর, শুষ্ক এবং আর্দ্র rales শোনা যায়, এবং শ্বাসনালী বাধা সঙ্গে - শুষ্ক শ্বাসকষ্ট। সংক্রমণ-সম্পর্কিত ব্রঙ্কিয়াল হাঁপানি হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।

শ্বাসযন্ত্রের কর্মহীনতা ক্রমাগতভাবে অগ্রসর হতে পারে, যার ফলে ঘন ঘন তীব্রতা, হাইপোক্সিয়া বৃদ্ধি, ফুসফুসের উপসর্গ (বিশ্রামে শ্বাসকষ্ট, সায়ানোসিস) এবং হার্ট ফেইলিউর (টাকিকার্ডিয়া, কোর পালমোনেল, শোথ)। বুকের একটি বিকৃতি রয়েছে (কিলড, ব্যারেল-আকৃতির বা ফানেল-আকৃতির), ঘড়ির চশমার আকারে নখের পরিবর্তন এবং ড্রামস্টিকের আকারে আঙ্গুলের টার্মিনাল ফ্যালাঞ্জ। শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি দীর্ঘ কোর্সের সাথে, নাসোফারিনক্সের প্রদাহ সনাক্ত করা হয়: দীর্ঘস্থায়ী সাইনোসাইটিস, টনসিলাইটিস, পলিপস এবং অ্যাডিনয়েডস। উল্লেখযোগ্য কর্মহীনতার ক্ষেত্রে বাহ্যিক শ্বসনএকটি পরিবর্তন আছে অ্যাসিড-বেস ভারসাম্যঅ্যাসিডোসিসের দিকে।

যদি ফুসফুসের উপসর্গগুলি এক্সট্রাপালমোনারি প্রকাশের সাথে মিলিত হয়, তবে তারা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মিশ্র রূপের কথা বলে। এটি একটি গুরুতর কোর্স দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, অন্যদের তুলনায় আরো প্রায়ই ঘটে, পালমোনারি এবং একত্রিত হয় অন্ত্রের লক্ষণরোগ জীবনের প্রথম দিন থেকে, গুরুতর বারবার নিউমোনিয়া এবং দীর্ঘায়িত প্রকৃতির ব্রঙ্কাইটিস, ক্রমাগত কাশি এবং বদহজম পরিলক্ষিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের তীব্রতার মাপকাঠি হল শ্বাসযন্ত্রের ট্র্যাক্টের ক্ষতির প্রকৃতি এবং মাত্রা। এই মানদণ্ডের সাথে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস শ্বাসযন্ত্রের ক্ষতির চারটি স্তরকে আলাদা করে:

• পর্যায় Iমাঝে মাঝে কার্যকরী পরিবর্তন দ্বারা চিহ্নিত: থুতু ছাড়া শুকনো কাশি, ব্যায়ামের সময় সামান্য বা মাঝারি শ্বাসকষ্ট।
• পর্যায় IIএটি দীর্ঘস্থায়ী ব্রঙ্কাইটিসের বিকাশের সাথে যুক্ত এবং থুথু উত্পাদনের সাথে কাশি, মাঝারি শ্বাসকষ্ট, পরিশ্রমের কারণে বৃদ্ধি পায়, আঙ্গুলের ফ্যালাঞ্জের বিকৃতি, শক্ত শ্বাস-প্রশ্বাসের পটভূমিতে শোনা আর্দ্র রেলস দ্বারা উদ্ভাসিত হয়।
• পর্যায় III ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেমের ক্ষতগুলির অগ্রগতি এবং জটিলতার বিকাশের সাথে যুক্ত (সীমিত নিউমোস্ক্লেরোসিস এবং ডিফিউজ নিউমোফাইব্রোসিস, সিস্ট, ব্রঙ্কাইক্টেসিস, গুরুতর শ্বাসযন্ত্র এবং ডান ভেন্ট্রিকুলার টাইপের হার্ট ফেইলিওর ("কর পালমোনেল")।
• IV পর্যায়গুরুতর কার্ডিওপালমোনারি ব্যর্থতা দ্বারা চিহ্নিত, মৃত্যুর দিকে পরিচালিত করে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জটিলতা

সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সময়মত নির্ণয় একটি অসুস্থ শিশুর জীবনের জন্য পূর্বাভাসের ক্ষেত্রে খুবই গুরুত্বপূর্ণ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্মটি বাধাগ্রস্ত ব্রঙ্কাইটিস, হুপিং কাশি, অন্যান্য উত্সের দীর্ঘস্থায়ী নিউমোনিয়া থেকে পৃথক করা হয়, শ্বাসনালী হাঁপানি; অন্ত্রের ফর্ম - প্রতিবন্ধী অন্ত্রের শোষণের সাথে যা সিলিয়াক রোগ, এন্টারোপ্যাথি, অন্ত্রের ডিসবায়োসিস, ডিস্যাক্যারিডেসের অভাবের সাথে ঘটে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয়ের মধ্যে রয়েছে:

• পারিবারিক এবং বংশগত ইতিহাস অধ্যয়ন, প্রাথমিক লক্ষণরোগ, ক্লিনিকাল প্রকাশ;
• সাধারণ রক্ত ​​এবং প্রস্রাব বিশ্লেষণ;
• Coprogram - চর্বি, ফাইবার, পেশী ফাইবার, স্টার্চের উপস্থিতি এবং বিষয়বস্তুর জন্য মল পরীক্ষা (পাচনতন্ত্রের গ্রন্থিগুলির এনজাইমেটিক ব্যাধিগুলির মাত্রা নির্ধারণ করে);
• স্পুটামের মাইক্রোবায়োলজিক্যাল পরীক্ষা;
• ব্রঙ্কোগ্রাফি (চারিত্রিক "ড্রপ-আকৃতির" ব্রঙ্কিয়েক্টেসিস, ব্রঙ্কিয়াল ত্রুটির উপস্থিতি সনাক্ত করে)
• ব্রঙ্কোস্কোপি (ব্রঙ্কিতে থ্রেড আকারে পুরু এবং সান্দ্র থুতুর উপস্থিতি সনাক্ত করে);
• ফুসফুসের এক্স-রে (ব্রঙ্কি এবং ফুসফুসে অনুপ্রবেশকারী এবং স্ক্লেরোটিক পরিবর্তনগুলি প্রকাশ করে);
• স্পাইরোমেট্রি (নির্ধারণ করে কার্যকরী অবস্থাফুসফুস নিঃশ্বাসের বাতাসের আয়তন এবং গতি পরিমাপ করে);
• ঘাম পরীক্ষা - ঘামের ইলেক্ট্রোলাইট অধ্যয়ন - সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য প্রধান এবং সবচেয়ে তথ্যপূর্ণ বিশ্লেষণ (আমাদের সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীর ঘামে ক্লোরিন এবং সোডিয়াম আয়নগুলির উচ্চ সামগ্রী সনাক্ত করতে দেয়);
• আণবিক জেনেটিক পরীক্ষা (সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিনে মিউটেশনের উপস্থিতির জন্য রক্ত ​​বা ডিএনএ নমুনা পরীক্ষা করা);
• জন্মপূর্ব নির্ণয় - জেনেটিক এবং জন্মগত রোগের জন্য নবজাতকের পরীক্ষা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসা

যেহেতু সিস্টিক ফাইব্রোসিস, একটি বংশগত রোগ হিসাবে, এড়ানো যায় না, তাই সময়মত রোগ নির্ণয় এবং ক্ষতিপূরণমূলক থেরাপি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য যত তাড়াতাড়ি পর্যাপ্ত চিকিত্সা শুরু করা হয়, অসুস্থ শিশুর বেঁচে থাকার সম্ভাবনা তত বেশি।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য নিবিড় থেরাপি II-III ডিগ্রির শ্বাসযন্ত্রের ব্যর্থতা, ফুসফুসের ধ্বংস, "পালমোনারি হার্ট" এর পচনশীলতা এবং হেমোপটিসিস রোগীদের জন্য বাহিত হয়। অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপঅন্ত্রের বাধা, সন্দেহজনক পেরিটোনাইটিস এবং পালমোনারি রক্তক্ষরণের গুরুতর ফর্মের জন্য নির্দেশিত।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সা বেশিরভাগই লক্ষণীয়, যার লক্ষ্য শ্বাসযন্ত্র এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টের কার্যকারিতা পুনরুদ্ধার করা এবং রোগীর সারা জীবন জুড়ে পরিচালিত হয়। প্রাধান্য সহ অন্ত্রের ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস, প্রোটিন সমৃদ্ধ একটি খাদ্য (মাংস, মাছ, কুটির পনির, ডিম) নির্ধারিত হয়, যেখানে কার্বোহাইড্রেট এবং চর্বি সীমাবদ্ধ থাকে (শুধুমাত্র সহজে হজমযোগ্য)। মোটা ফাইবার বাদ দেওয়া হয়; ল্যাকটেজ ঘাটতির ক্ষেত্রে দুধ বাদ দেওয়া হয়। খাবারে লবণ যোগ করা, বর্ধিত পরিমাণে তরল (বিশেষ করে গরম মৌসুমে) খাওয়া এবং ভিটামিন গ্রহণ করা প্রয়োজন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অন্ত্রের ফর্মের জন্য প্রতিস্থাপন থেরাপির মধ্যে রয়েছে হজম এনজাইমযুক্ত ওষুধ গ্রহণ করা: প্যানক্রিটিন ইত্যাদি। (ডোজটি ক্ষতের তীব্রতার উপর নির্ভর করে এবং পৃথকভাবে নির্ধারিত হয়)। চিকিত্সার কার্যকারিতা মল স্বাভাবিককরণ, ব্যথা অদৃশ্য হয়ে যাওয়া, মলে নিরপেক্ষ চর্বির অনুপস্থিতি এবং ওজন স্বাভাবিককরণ দ্বারা বিচার করা হয়। হজমের স্রাবের সান্দ্রতা কমাতে এবং তাদের বহিঃপ্রবাহ উন্নত করতে, এসিটাইলসিস্টাইন নির্ধারিত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পালমোনারি ফর্মের চিকিত্সার লক্ষ্য হল থুতুর ঘনত্ব হ্রাস করা এবং ব্রঙ্কিয়াল পেটেন্সি পুনরুদ্ধার করা, সংক্রামক এবং প্রদাহজনক প্রক্রিয়া দূর করা। মিউকোলাইটিক এজেন্ট (এসিটাইলসিস্টাইন) অ্যারোসল বা ইনহেলেশন আকারে নির্ধারিত হয়, কখনও কখনও এর সাথে ইনহেলেশন এনজাইম প্রস্তুতি(কাইমোট্রিপসিন, ফাইব্রিনোলাইসিন) সারা জীবন প্রতিদিন। শারীরিক থেরাপির সাথে সমান্তরালে, শারীরিক থেরাপি, কম্পন বুকের ম্যাসেজ এবং অবস্থানগত (ভঙ্গিপূর্ণ) নিষ্কাশন ব্যবহার করা হয়। সঙ্গে থেরাপিউটিক উদ্দেশ্যব্রঙ্কোস্কোপিক স্যানিটেশন সঞ্চালন ব্রঙ্কিয়াল গাছমিউকোলাইটিক্স ব্যবহার করে (ব্রঙ্কোয়ালভিওলার ল্যাভেজ)।

উপস্থিতিতে তীব্র প্রকাশনিউমোনিয়া, ব্রংকাইটিস বাহিত হয় ব্যাকটেরিয়ারোধী থেরাপি. বিপাকীয় ওষুধ যা মায়োকার্ডিয়াল পুষ্টি উন্নত করে: কোকারবক্সিলেস, পটাসিয়াম ওরোটেট, গ্লুকোকোর্টিকয়েডস, কার্ডিয়াক গ্লাইকোসাইড ব্যবহার করা হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের একটি পালমোনোলজিস্ট এবং স্থানীয় থেরাপিস্ট দ্বারা ডিসপেনসারি পর্যবেক্ষণের বিষয়। শিশুর আত্মীয় বা বাবা-মাকে কৌশল শেখানো হয় কম্পন ম্যাসেজ, রোগীর যত্নের নিয়ম। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের প্রতিরোধমূলক টিকা দেওয়ার বিষয়টি পৃথকভাবে সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়।

সঙ্গে শিশুদের হালকা ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস পান স্যানিটোরিয়াম চিকিত্সা. সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত শিশুদের প্রি-স্কুল প্রতিষ্ঠানে থাকা থেকে বাদ দেওয়া ভাল। স্কুলে যাওয়ার ক্ষমতা সন্তানের অবস্থার উপর নির্ভর করে, তবে তাকে স্কুল সপ্তাহে একটি অতিরিক্ত দিন বিশ্রাম, চিকিৎসা ও পরীক্ষার জন্য সময় দেওয়া হয় এবং পরীক্ষার পরীক্ষা থেকে অব্যাহতি দেওয়া হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পূর্বাভাস এবং প্রতিরোধ

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের পূর্বাভাস অত্যন্ত গুরুতর এবং রোগের তীব্রতা দ্বারা নির্ধারিত হয় (বিশেষ করে পালমোনারি সিন্ড্রোম), প্রথম লক্ষণগুলির উপস্থিতির সময়, নির্ণয়ের সময়োপযোগীতা, চিকিত্সার পর্যাপ্ততা। একটি বড় শতাংশ আছে মৃত্যু(বিশেষ করে অসুস্থ শিশুদের জীবনের 1 বছর)। যত তাড়াতাড়ি একটি শিশুর মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় করা হয় এবং লক্ষ্যযুক্ত থেরাপি শুরু করা হয়, এটির সম্ভাবনা তত বেশি অনুকূল কোর্স. পিছনে গত বছরগুলো গড় সময়কালসিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের জীবনকাল বৃদ্ধি পেয়েছে এবং উন্নত দেশগুলিতে 40 বছর।

পরিবার পরিকল্পনা, সিস্টিক ফাইব্রোসিস আছে এমন দম্পতিদের চিকিৎসা ও জেনেটিক কাউন্সেলিং এবং এই গুরুতর রোগে আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসা পরীক্ষার বিষয়গুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস মানুষের মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ জেনেটিক রোগগুলির মধ্যে একটি। এই রোগের সাথে, শ্বাসযন্ত্রের গ্রন্থি, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট এবং অন্যান্যগুলি খুব ঘন শ্লেষ্মা তৈরি করে।

পালমোনারি রোগ সময়ের সাথে সাথে হৃদপিন্ডের ডান নীচের অংশ (ডান ভেন্ট্রিকল) ভেঙে যেতে পারে।

হজম সংক্রান্ত জটিলতা

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ডায়রিয়ার প্রবণতা বাড়ায়। আঠালো নিঃসরণগুলি অগ্ন্যাশয়ের নালীগুলিকে আটকে রাখে, যা চর্বি এবং প্রোটিন হজম করার জন্য প্রয়োজনীয় এনজাইমগুলির মুক্তিকে বাধা দেয়। স্রাব শরীরকে চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন (এ, ডি, ই, কে) শোষণ করতে বাধা দেয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস অগ্ন্যাশয়কে প্রভাবিত করে এবং যেহেতু এই অঙ্গটি রক্তে শর্করার মাত্রা নিয়ন্ত্রণ করে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের হতে পারে ডায়াবেটিস. এছাড়া, পিত্তনালীতেজমাট বাঁধা এবং প্রদাহ হতে পারে, যা লিভারের সমস্যা যেমন সিরোসিস হতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সা এবং থেরাপি

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের উপসর্গ এবং জটিলতাগুলি কমানোর জন্য, বিভিন্ন চিকিত্সা পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়, তাদের প্রধান লক্ষ্যগুলি হল:

• সংক্রমণ প্রতিরোধ
• পরিমাণ হ্রাস করা এবং ফুসফুস থেকে নিঃসৃত পদার্থের ধারাবাহিকতাকে পাতলা করা
• উন্নত শ্বাস প্রশ্বাস
• ক্যালোরি নিয়ন্ত্রণ এবং সঠিক পুষ্টি

এই লক্ষ্যগুলি অর্জন করতে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• অ্যান্টিবায়োটিক. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ফুসফুসের সংক্রমণের কারণ ব্যাকটেরিয়াগুলির বিরুদ্ধে লড়াইয়ের জন্য সর্বশেষ প্রজন্মের ওষুধগুলি দুর্দান্ত। অন্যতম বড় সমস্যাঅ্যান্টিবায়োটিক ব্যবহার প্রতিরোধী ব্যাকটেরিয়া উত্থান হয় ঔষুধি চিকিৎসা. উপরন্তু, অ্যান্টিবায়োটিকের দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহার মুখ, গলা এবং শ্বাসযন্ত্রে ছত্রাকের সংক্রমণ ঘটাতে পারে।
• মিউকোলাইটিক ওষুধ. মিউকোলাইটিক ওষুধ শ্লেষ্মাকে আরও তরল করে তোলে এবং তাই থুতনির বিচ্ছেদ উন্নত করে।
• ব্রঙ্কোডাইলেটর. সালবুটামলের মতো ওষুধ ব্যবহার করা ব্রঙ্কি খোলা রাখতে সাহায্য করতে পারে, যা শ্লেষ্মা এবং নিঃসরণকে কাশি হতে দেয়।
• ব্রঙ্কিয়াল নিষ্কাশন. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ক্ষেত্রে ফুসফুস থেকে শ্লেষ্মা ম্যানুয়ালি অপসারণ করতে হবে। ড্রেনেজ প্রায়ই আপনার হাত দিয়ে বুক এবং পিঠ মারধর করে সঞ্চালিত হয়। কখনও কখনও এর জন্য একটি বৈদ্যুতিক ডিভাইস ব্যবহার করা হয়। আপনি একটি ইনফ্ল্যাটেবল ভেস্টও পরতে পারেন যা উচ্চ-ফ্রিকোয়েন্সি কম্পন নির্গত করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত বেশিরভাগ প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুদের দিনে অন্তত দুবার 20 মিনিট থেকে আধা ঘন্টার জন্য ব্রঙ্কিয়াল ড্রেনেজ প্রয়োজন।
• ওরাল এনজাইম থেরাপি এবং সঠিক পুষ্টি. সিস্টিক ফাইব্রোসিস অপুষ্টির কারণ হতে পারে কারণ হজমের জন্য প্রয়োজনীয় অগ্ন্যাশয় এনজাইম পৌঁছায় না ক্ষুদ্রান্ত্র. তাই সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের তুলনায় বেশি ক্যালোরির প্রয়োজন হতে পারে সুস্থ মানুষ. উচ্চ ক্যালোরি খাদ্য, বিশেষ জল দ্রবণীয় ভিটামিনএবং অগ্ন্যাশয় এনজাইম ধারণকারী ট্যাবলেট আপনাকে ওজন কমাতে বা এমনকি ওজন বাড়াতে সাহায্য করবে।
• ফুসফুস প্রতিস্থাপন. যদি থাকে তবে ডাক্তার একটি ফুসফুস প্রতিস্থাপনের সুপারিশ করতে পারেন গুরুতর সমস্যানিঃশ্বাসের সাথে, পালমোনারি জটিলতাযা জীবনকে ঝুঁকির মধ্যে ফেলে বা ব্যাকটেরিয়া ব্যবহৃত অ্যান্টিবায়োটিকের বিরুদ্ধে প্রতিরোধ গড়ে তোলে।
• ব্যথানাশক. আইবুপ্রোফেন সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত কিছু শিশুদের ফুসফুসের ধ্বংসকে ধীর করে দিতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনধারা

যদি আপনার শিশু সিস্টিক ফাইব্রোসিসে ভুগে থাকে, তাহলে আপনি যা করতে পারেন তার মধ্যে একটি হল এই রোগ সম্পর্কে যতটা শিখতে পারেন। ডায়েট, থেরাপি এবং সংক্রমণের প্রাথমিক রোগ নির্ণয় খুবই গুরুত্বপূর্ণ।

প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের মতো, শিশুর ফুসফুস থেকে শ্লেষ্মা অপসারণের জন্য দৈনিক "বাম্পিং" পদ্ধতিগুলি সম্পাদন করা গুরুত্বপূর্ণ। আপনার ডাক্তার বা পালমোনোলজিস্ট আপনাকে বলতে পারেন সর্বোত্তম পথএই অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ পদ্ধতি সঞ্চালন.

• টিকা সম্পর্কে মনে রাখবেন. নিয়মিত ভ্যাকসিন ছাড়াও, বিরুদ্ধে টিকা পান নিউমোকোকাল সংক্রমণএবং ফ্লু। সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রভাবিত করে না রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থাপনা, কিন্তু শিশুদের আরো সংবেদনশীল এবং জটিলতা প্রবণ করে তোলে।
• আপনার সন্তানকে স্বাভাবিক জীবনযাপনে উৎসাহিত করুন. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত যেকোনো বয়সের মানুষের জন্য ব্যায়াম অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। নিয়মিত শরীর চর্চা, শ্বাসযন্ত্রের ট্র্যাক্ট থেকে শ্লেষ্মা বের করে দিতে এবং হৃদয় ও ফুসফুসকে শক্তিশালী করতে সহায়তা করে।
• নিশ্চিত করুন যে আপনার শিশু মেনে চলে স্বাস্থ্যকর খাদ্য. আপনার ফ্যামিলি ডাক্তার বা পুষ্টিবিদের সাথে আপনার সন্তানের পুষ্টির নিয়ম সম্পর্কে কথা বলুন।
• পুষ্টিকর পরিপূরক ব্যবহার করুন. আপনার শিশুকে চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন এবং অগ্ন্যাশয় এনজাইম দিয়ে পরিপূরক দিন।
• শিশুটিকে নিশ্চিত করুন অনেক তরল পান করেছেন, – এটি শ্লেষ্মা পাতলা করতে সাহায্য করবে। এটি গ্রীষ্মের ঋতুতে বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ, যখন শিশুরা বেশি সক্রিয় থাকে এবং প্রচুর পরিমাণে তরল হারাতে থাকে।
• ধূমপান করবেন নাবাড়িতে এমনকি গাড়িতেও, এবং আপনার সন্তানের উপস্থিতিতে অন্যদের ধূমপান করতে দেবেন না। সেকেন্ড-হ্যান্ড ধোঁয়া সবার জন্য ক্ষতিকর, তবে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা বিশেষভাবে আক্রান্ত হন।
• মনে রেখ সবসময় আপনার হাত ধোয়া. আপনার পরিবারের সকল সদস্যকে খাওয়ার আগে, টয়লেট ব্যবহার করার পরে এবং কাজ বা স্কুল থেকে বাড়ি ফেরার সময় তাদের হাত ধুতে শেখান। হাত ধোয়া সংক্রমণ প্রতিরোধের সর্বোত্তম উপায়।

আপনার যদি সিস্টিক ফাইব্রোসিস থাকে তবে আপনার খাদ্যে প্রোটিন এবং ক্যালোরি যোগ করা গুরুত্বপূর্ণ। ডাক্তারের পরামর্শের পরে, আপনি ভিটামিন এ, ডি, ই এবং কে ধারণকারী একটি সম্পূরক মাল্টিভিটামিনও নিতে পারেন।

এনজাইম এবং খনিজ লবণ

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সমস্ত রোগীদের প্যানক্রিয়াটিক এনজাইম গ্রহণ করা উচিত। এই এনজাইমগুলি শরীরকে চর্বি এবং প্রোটিন বিপাক করতে সাহায্য করে।

যারা গরম জলবায়ুতে বাস করেন তাদের একটু অতিরিক্ত টেবিল লবণের প্রয়োজন হতে পারে।

খাদ্যাভ্যাস

• ক্ষুধা পেলেই খান. এর মানে হল সারা দিনে বেশ কয়েকটি ছোট খাবার খাওয়া ভাল।
• বিভিন্ন ধরনের পুষ্টিকর স্ন্যাকস হাতে রাখুন. প্রতি ঘণ্টায় কিছু না কিছু খাওয়ার চেষ্টা করুন।
• নিয়মিত খাওয়ার চেষ্টা করুন, এমনকি যদি এটি মাত্র কয়েক চুমুক হয়।
• গ্রেটেড পনির যোগ করুনস্যুপ, সস, পাই, সবজি, সেদ্ধ আলু, ভাত, পাস্তা বা ডাম্পলিংয়ে।
• স্কিম মিল্ক ব্যবহার করুন, আংশিকভাবে স্কিম করা, সমৃদ্ধ ক্রিম বা দুধ, রান্নার জন্য বা শুধু পান করার জন্য।
• জুস বা গরম চকোলেটে চিনি যোগ করুন. আপনি যখন পোরিজ খান, তখন কিশমিশ, খেজুর বা বাদাম যোগ করার চেষ্টা করুন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস, একটি জেনেটিক রোগ যা ফুসফুস, যকৃত, অগ্ন্যাশয় এবং অন্ত্রকে প্রভাবিত করে, বিখ্যাত ফরাসি গায়ক গ্রেগরি লেমারচাল যখন মাত্র 2 বছর বয়সে আবিষ্কৃত হয়েছিল। কিন্তু, ফুসফুসের গুরুতর অসুস্থতা এবং জটিলতা সত্ত্বেও, তিনি নিজেকে উপলব্ধি করতে এবং সারা বিশ্বকে তার প্রতিভা দিতে সক্ষম হন।

ফরাসি "স্টার ফ্যাক্টরি" এর বিজয়ী শেষ অবধি তার জীবনের জন্য লড়াই করেছিলেন এবং ডাবল ফুসফুস প্রতিস্থাপনের জন্য অপেক্ষা করেছিলেন, কিন্তু তাদের কখনও পাওয়া যায়নি। তিনি 30 এপ্রিল, 2007 এ মারা যান। তার পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব ছাড়াও, অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ায় টেলিভিশন এবং শো ব্যবসার প্রায় সমস্ত লোক উপস্থিত ছিলেন যারা তার প্রতিভার বিকাশে দুর্দান্ত প্রভাব ফেলেছিলেন; তার অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার দিনে পাঁচ হাজারেরও বেশি ভক্ত অর্থ দিতে চেম্বেরিতে এসেছিলেন তাদের সম্মান গ্রেগরির মরণোত্তর অ্যালবাম La voix d'un ange (The Voice of an Angel) ইউরোপে 1 মিলিয়ন কপি বিক্রির জন্য 2008 সালে IFPI থেকে প্ল্যাটিনাম পুরস্কার পায়।

ব্রিটিশ পপ গায়ক অ্যালিস মার্টিনো জিনগত রোগ সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। 2000 এর দশকের গোড়ার দিকে তার স্বাস্থ্যের গুরুতর অবনতি সত্ত্বেও, মার্টিনো সক্রিয়ভাবে কাজ করেছিলেন এবং কনসার্ট দিয়েছিলেন। 2002 সালে, তিনি ব্রিটিশ সংবাদপত্র ডেইলি টেলিগ্রাফকে বলেছিলেন যে তিনি ট্রিপল ট্রান্সপ্লান্ট (হার্ট, লিভার এবং ফুসফুস) এর জন্য অপেক্ষা করছেন। একই বছরের শেষে, তিনি মিউজিক লেবেল সনি মিউজিকের সাথে একটি চুক্তি স্বাক্ষর করেন। অ্যালিস তার প্রথম অ্যালবাম ডেড্রিমসের কাজ দ্রুত শেষ করেন, যেহেতু অ্যালবামের বেশিরভাগ গান শেষ সময়ে রেকর্ড করা হয়েছিল তিন বছর. তার প্রথম একক ইফ আই ফল 11 নভেম্বর, 2002 এ মুক্তি পায়। সনি মিউজিক 10 ফেব্রুয়ারী, 2003-এ দ্বিতীয় একক, দ্য রাইট টাইম প্রকাশ করার পরিকল্পনা করেছিল, কিন্তু ধারণাটি বাতিল হয়ে যায় খারাপ অবস্থাগায়কের স্বাস্থ্য 30 বছর বয়সী অ্যালিস মার্টিনো 6 মার্চ, 2003 এর সকালে তার বাড়িতে মারা যান, একটি ট্রিপল ট্রান্সপ্লান্টের জন্য অপেক্ষা না করে, যার জন্য তিনি দেড় বছর ধরে অপেক্ষা করেছিলেন। গায়ক সম্পর্কে একটি তথ্যচিত্র, দ্য 9 লাইভস অফ অ্যালিস মার্টিনো, তার মৃত্যুর কয়েক মাস আগে চিত্রায়িত হয়েছিল এবং তার মৃত্যুর পরপরই বিবিসিতে প্রচারিত হয়েছিল।

কানাডিয়ান অ্যাথলিট লিসা বেন্টলি 1988 সালে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হন। যেদিন তিনি এটি সম্পর্কে জানতে পেরেছিলেন, লিসা নিজেকে একত্রিত করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন এবং তিনি কী করতে সক্ষম তা সবাইকে দেখান। লিসা খেলাধুলায় একটি সুস্থ এবং সফল ক্যারিয়ার শুরু করার জন্য দৃঢ়প্রতিজ্ঞ ছিল। তীব্র প্রশিক্ষণ (সপ্তাহে 25 থেকে 30 ঘন্টা পর্যন্ত) ফলাফল দিয়েছে - লিসা এগারোটি ট্রায়াথলন প্রতিযোগিতার বিজয়ী হয়েছেন, যার মধ্যে রয়েছে সাঁতার (3.8 কিমি), সাইক্লিং (180 কিমি) এবং দৌড়ানো (42 কিমি)। প্রতিটি সাক্ষাত্কারে, লিসা দাবি করেন যে যে কোনও অসুস্থতার ক্ষেত্রে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল "কখনও হাল ছেড়ে দেবেন না।"

ব্রিটিশ রাজনীতিবিদ গর্ডন ব্রাউনও সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ছিলেন। তার ছেলে, যিনি 17 জুলাই, 2006 এ জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তার ফাইব্রোসিস্টিক অবক্ষয় ধরা পড়ে।

অস্ট্রেলিয়ান টেনিস খেলোয়াড় এবং কোচ স্কট ড্রেপার সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিরুদ্ধে লড়াই করতে সাহায্য করার জন্য তার প্রথম স্ত্রী কেলির নামে একটি বিশেষ দাতব্য ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করেছিলেন, যে রোগ থেকে তিনি 1999 সালে মারা যান।

কিংবদন্তি পরিচালক আলফ্রেড হিচককের প্রপৌত্রী মেলিসা স্টোন সিস্টিক ফাইব্রোসিসে অসুস্থ ছিলেন। হিচককের মৃত্যুর ঠিক এক বছর আগে 1979 সালে তার রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল। মেলিসা দীর্ঘদিন ধরে এর সাথে লড়াই করেছিলেন ভয়ানক রোগ, 16 বছর বয়সে তিনি একটি একক ফুসফুস প্রতিস্থাপন করেছিলেন, যা তার জীবনকে আরও 8 বছর বাড়িয়েছিল এবং 2001 সালে স্কুল অফ সিনেমাটিক আর্টস থেকে স্নাতক হতে সাহায্য করেছিল। মেলিসা তার মৃত্যুর আগ পর্যন্ত হলিউডের ইউনিভার্সাল স্টুডিওতে কাজ করেছেন। মেলিসা 24 বছর বয়সে মারা যান। এই সময়ে, তিনি তার নিজস্ব দাতব্য ফাউন্ডেশন তৈরি করতেও সক্ষম হন এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিন আবিষ্কারে একটি দুর্দান্ত অবদান রাখেন।

আমেরিকান গায়িকা মাইলি সাইরাসের সেরা বন্ধু ভেনেসা 12 বছর বয়সে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে মারা যান। মিলি এই ট্র্যাজেডি খুব অনুভব করেছিল অনেকক্ষণ ধরে. পরবর্তীকালে, আমেরিকান গায়ক তার বাম স্তনের নীচে জাস্ট ব্রীথ শব্দের সাথে একটি ট্যাটু পেয়েছিলেন।

কানাডিয়ান গায়ক সেলিন ডিওন 1982 সালে এই রোগের প্রতি জনসাধারণের দৃষ্টি আকর্ষণ করা শুরু করেছিলেন। আজ অবধি, গায়ক কানাডিয়ান সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন (CCFF) এর সদস্য। সেলিন ডিওন নিজেও সিস্টিক ফাইব্রোসিসের মুখোমুখি হয়েছিলেন। গায়কের ভাইঝি 16 বছর বয়সে এই রোগে তার চোখের সামনে মারা গিয়েছিল।

আমেরিকান গায়ক রিচার্ড মার্কস অনেকের সাথেই যুক্ত দাতব্য সংস্থাতার কর্মজীবন জুড়ে। যাইহোক, তিনি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের দিকে বেশি মনোযোগ দেন। 2010 সালে, রিচার্ড ফাউন্ডেশনে $3 মিলিয়ন দান করেছিলেন।

বিজ্ঞানীদের মধ্যে একটি মতামত রয়েছে যে ফ্রেডেরিক চোপিন সিস্টিক ফাইব্রোসিস থেকে মারা যেতে পারে। পোলিশ বিজ্ঞানীরা ফ্রেডেরিক চোপিনের হার্ট থেকে টিস্যু অধ্যয়নের অনুমতি চাইছেন, যা বর্তমানে একটি ওয়ারশ গির্জায় রাখা হয়েছে। জেনেটিক বিশ্লেষণ মহান সুরকারের মৃত্যুর কারণ স্পষ্ট করতে সাহায্য করবে: অনেক তথ্য ইঙ্গিত দেয় যে তিনি একটি গুরুতর বংশগত রোগে ভুগছিলেন - সিস্টিক ফাইব্রোসিস। চোপিন ফ্রান্সে 39 বছর বয়সে মারা যান।

আরআইএ নিউজ

সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বিরল নাম জেনেটিক রোগ, যার সাথে সারা বিশ্বে 100 হাজারেরও বেশি লোক বাস করে। রাশিয়ায়, এই রোগটি খুব কম পরিচিত। পরিসংখ্যান অনুসারে, ককেশীয় জাতির প্রতি 20 তম প্রতিনিধির সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জিন রয়েছে। স্বাস্থ্য ও সামাজিক উন্নয়ন মন্ত্রকের মতে, রাশিয়ায় প্রায় 2,500 লোক এই রোগ নির্ণয়ের সাথে বাস করে। তবে প্রকৃত সংখ্যা ৪ গুণ বেশি।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) একটি সাধারণ বংশগত রোগ। সিএফটিআর জিনের ত্রুটির (মিউটেশন) কারণে, সমস্ত অঙ্গে নিঃসরণগুলি খুব সান্দ্র এবং পুরু, তাই তাদের নিষ্কাশন করা কঠিন। রোগটি ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম, অগ্ন্যাশয়, লিভারকে প্রভাবিত করে, ঘর্ম গ্রন্থি, লালা গ্রন্থি, অন্ত্রের গ্রন্থি এবং যৌন গ্রন্থি। ফুসফুসে, জমে থাকা সান্দ্র থুতুর কারণে, ইতিমধ্যে শিশুর জীবনের প্রথম মাসগুলিতে তারা বিকাশ লাভ করে প্রদাহজনক প্রক্রিয়া.

1. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা কী উপসর্গ দেখায়?

রোগের প্রথম লক্ষণগুলির মধ্যে একটি গুরুতর, বেদনাদায়ক কাশিএবং শ্বাসকষ্ট। ফুসফুসে, বায়ুচলাচল এবং রক্ত ​​​​সরবরাহ ব্যাহত হয় এবং সান্দ্র থুতু জমা হওয়ার কারণে প্রদাহজনক প্রক্রিয়াগুলি বিকাশ লাভ করে। রোগীরা প্রায়শই ব্রঙ্কাইটিস এবং নিউমোনিয়ায় ভোগেন, কখনও কখনও জীবনের প্রথম মাস থেকেই।

অগ্ন্যাশয় এনজাইমের অভাবের কারণে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের খাবার হজম করতে অসুবিধা হয়, তাই এই জাতীয় শিশুরা, ক্ষুধা বৃদ্ধি সত্ত্বেও, ওজনে পিছিয়ে থাকে। তাদের প্রচুর, চর্বিযুক্ত, দুর্গন্ধযুক্ত মল রয়েছে যা ডায়াপার বা পোটি থেকে ধোয়া কঠিন এবং মলদ্বার প্রল্যাপ্স রয়েছে। পিত্তের স্থবিরতার কারণে, কিছু শিশুর লিভারের সিরোসিস হয়, পাথর হতে পারে গলব্লাডার. মায়েরা লক্ষ্য করুন নোনতা স্বাদশিশুর ত্বক, যা ঘামের মাধ্যমে সোডিয়াম এবং ক্লোরিনের বর্ধিত ক্ষতির সাথে যুক্ত।

2. রোগ কোন অঙ্গ প্রভাবিত করে?প্রথমত?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস সমস্ত অন্তঃস্রাবী গ্রন্থিগুলিকে প্রভাবিত করে। যাইহোক, রোগের ফর্মের উপর নির্ভর করে, হয় ব্রঙ্কোপলমোনারি বা পাচনতন্ত্র প্রাথমিকভাবে প্রভাবিত হয়।

3. রোগটি কী রূপ নিতে পারে?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিভিন্ন রূপ রয়েছে: পালমোনারি ফর্ম, অন্ত্রের ফর্ম, মেকোনিয়াম ইলিয়াস। তবে প্রায়শই গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট এবং শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গগুলির একযোগে ক্ষতির সাথে সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি মিশ্র রূপ রয়েছে।

4. পরিণতি কি হতে পারে যদিসময়মতো রোগ নির্ণয় না করে চিকিৎসা শুরু হয় না?

রোগের ফর্মের উপর নির্ভর করে, দীর্ঘায়িত অবহেলা বিভিন্ন ফলাফল হতে পারে। এইভাবে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের অন্ত্রের জটিলতার মধ্যে রয়েছে বিপাকীয় ব্যাধি, আন্ত্রিক প্রতিবন্ধকতা, ইউরোলিথিয়াসিস, ডায়াবেটিস মেলিটাস এবং লিভার সিরোসিস। যদিও রোগের শ্বাসযন্ত্রের ফর্ম দীর্ঘস্থায়ী নিউমোনিয়া হতে পারে। পরবর্তীকালে, নিউমোস্ক্লেরোসিস এবং ব্রঙ্কাইক্টেসিস গঠিত হয়, "পালমোনারি হার্ট", ​​পালমোনারি এবং হার্ট ফেইলিউরের লক্ষণগুলি উপস্থিত হয়।

5. রোগটি কি একজন ব্যক্তির মানসিক বিকাশকে প্রভাবিত করে?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীরা মানসিকভাবে পুরোপুরি কর্মক্ষম। উপরন্তু, তাদের মধ্যে অনেক সত্যিকারের প্রতিভাধর এবং বুদ্ধিবৃত্তিকভাবে বিকশিত শিশু রয়েছে। তারা বিশেষত এমন ক্রিয়াকলাপে ভাল যেগুলির জন্য শান্তি এবং একাগ্রতার প্রয়োজন - তারা অধ্যয়ন করে বিদেশী ভাষা, অনেক পড়তে এবং লিখতে, সৃজনশীলতায় নিযুক্ত, তারা বিস্ময়কর সঙ্গীতশিল্পী এবং শিল্পী তৈরি করে।

6. আপনি কি সিস্টিক ফাইব্রোসিস পেতে পারেন?

না, এই রোগটি ছোঁয়াচে নয় এবং শুধুমাত্র জেনেটিক স্তরে ছড়ায়। কোনোটিই নয় প্রাকৃতিক বিপর্যয়, পিতামাতার অসুস্থতা, তাদের ধূমপান বা অ্যালকোহলযুক্ত পানীয় পান করা, চাপের পরিস্থিতিকোন ব্যাপার না

7. রোগ কি শুধুমাত্র নিজেকে প্রকাশ করতে পারে? পরিণত বয়সনাকি জন্ম থেকেই উপসর্গ দেখা দেয়?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস দীর্ঘ সময়ের জন্য ঘটতে পারে এবং উপসর্গবিহীন হতে পারে - 4% ক্ষেত্রে এটি প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে নির্ণয় করা হয়। তবে প্রায়শই এই রোগটি জীবনের প্রথম বছরগুলিতে নিজেকে প্রকাশ করে। উচ্চ-প্রযুক্তি নির্ণয় এবং চিকিত্সার আবির্ভাবের আগে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুরা খুব কমই 8-9 বছরের বেশি বয়সে বেঁচে ছিল।

8. অসুস্থ শিশুরা কি খেলাধুলা করতে পারে, নাকি তাদের মৃদু শাসন করা উচিত?

এটি শুধুমাত্র খেলাধুলা করা সম্ভব নয়, এমনকি প্রয়োজনীয় - শরীর চর্চাআরও কার্যকরভাবে শ্লেষ্মা বের করতে এবং বজায় রাখতে সাহায্য করে ভাল পারফরম্যান্স. সাঁতার কাটা, সাইকেল চালানো, ঘোড়ায় চড়া এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, যে খেলাটি শিশু নিজেই আকৃষ্ট হয় তা বিশেষভাবে দরকারী। যাইহোক, অভিভাবকদের আঘাতমূলক খেলাধুলার বিষয়ে সতর্ক হওয়া উচিত।

9. সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি নিরাময় করা যায়, নাকি এই রোগটি নিরাময়যোগ্য নয়?

আজ এই রোগটিকে সম্পূর্ণভাবে পরাস্ত করা অসম্ভব, তবে ধ্রুবক পর্যাপ্ত চিকিৎসাএই জাতীয় রোগ নির্ণয়ের একজন ব্যক্তি দীর্ঘ, পরিপূর্ণ জীবনযাপন করতে পারেন। ক্ষতিগ্রস্থ অঙ্গগুলির জন্য প্রতিস্থাপন অপারেশন এখন অনুশীলন করা হচ্ছে।

10. কিভাবে চিকিত্সা বাহিত হয়?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের থেরাপি জটিল এবং এর লক্ষ্য ব্রঙ্কি থেকে সান্দ্র থুতু পাতলা করা এবং অপসারণ করা, ফুসফুসে সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করা, অনুপস্থিত অগ্ন্যাশয় এনজাইমগুলি প্রতিস্থাপন করা, মাল্টিভিটামিনের অভাব সংশোধন করা এবং পিত্ত পাতলা করা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত একজন ব্যক্তির সারা জীবন ক্রমাগত ওষুধের প্রয়োজন হয়, প্রায়শই বড় মাত্রায়। তাদের মিউকোলাইটিক্স প্রয়োজন - এমন পদার্থ যা শ্লেষ্মা ধ্বংস করে এবং এর বিচ্ছেদ করতে সহায়তা করে। বয়স অনুযায়ী বাড়তে, ওজন বাড়াতে এবং বিকাশের জন্য, রোগীকে অবশ্যই প্রতি খাবারের সাথে ওষুধ গ্রহণ করতে হবে। অন্যথায়, খাবার সহজভাবে হজম হবে না। এছাড়াও গুরুত্বপূর্ণখাবার আছে। অ্যান্টিবায়োটিকগুলি প্রায়শই শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমণ নিয়ন্ত্রণের জন্য প্রয়োজনীয় এবং উপশম বা তীব্রতা প্রতিরোধ করার জন্য নির্ধারিত হয়। লিভারের ক্ষতির ক্ষেত্রে, হেপাটোপ্রোটেক্টরের প্রয়োজন হয় - ওষুধ যা পিত্তকে পাতলা করে এবং লিভারের কোষগুলির কার্যকারিতা উন্নত করে। অনেক ওষুধের জন্য ইনহেলারের প্রয়োজন হয়।

কাইনেসিথেরাপি অত্যাবশ্যক - শ্বাস প্রশ্বাসের ব্যায়াম এবং কফ অপসারণের লক্ষ্যে বিশেষ ব্যায়াম। ক্লাস প্রতিদিন এবং জীবনব্যাপী হওয়া উচিত। অতএব, শিশুর কাইনেসিথেরাপির জন্য বল এবং অন্যান্য সরঞ্জাম প্রয়োজন।

11. দিয়ে কি চিকিৎসা করা সম্ভব?বাড়িতে, নাকি বহির্বিভাগের রোগীদের ভিত্তিতে চিকিত্সা করা প্রয়োজন?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য প্রায়ই হাসপাতালে ভর্তির প্রয়োজন হয়, তবে এটি বাড়িতেও করা যেতে পারে, বিশেষ করে যদি রোগটি গুরুতর হয়। হালকা ফর্ম. এই ক্ষেত্রে, সন্তানের চিকিত্সার একটি বিশাল দায়িত্ব পিতামাতার উপর পড়ে, তবে উপস্থিত চিকিত্সকের সাথে অবিচ্ছিন্ন যোগাযোগ প্রয়োজন।

12. রোগের চিকিৎসা করতে কত খরচ হয়?

বর্তমানে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসা খুবই ব্যয়বহুল - একজন রোগীর রক্ষণাবেক্ষণ থেরাপির খরচ প্রতি বছর $10,000 থেকে $25,000 পর্যন্ত হয়।

13. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের কি ব্যায়াম করা উচিত?

একটি অসুস্থ শিশুর প্রতিদিন কাইনেসিথেরাপি প্রয়োজন - বিশেষ জটিলব্যায়াম এবং শ্বাসের ব্যায়ামকফ অপসারণের লক্ষ্যে। একটি নিষ্ক্রিয় কৌশল রয়েছে যা নবজাতক এবং 3 বছরের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে ব্যবহৃত হয় এবং এতে শিশুর শরীরের অবস্থান, কাঁপুনি এবং ম্যানুয়াল কম্পনের পরিবর্তন অন্তর্ভুক্ত থাকে। পরবর্তীকালে, রোগীকে অবশ্যই একটি সক্রিয় কৌশলে স্থানান্তর করতে হবে, যখন শিশু নিজেই অনুশীলন করে। কাইনেসিথেরাপি শুরু করার আগে, বাবা-মাকে একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করতে হবে।

14. উচিতব্যায়াম করার সময় কি ডাক্তার আছে?

প্রাথমিক পর্যায়ে, প্রতিটি ম্যাসেজ সেশনে উপস্থিত চিকিত্সক বা কাইনসিওথেরাপিস্টকে অবশ্যই উপস্থিত থাকতে হবে; পরে, পিতামাতারা নিজেরাই থেরাপিউটিক ম্যাসেজ শিখতে পারেন।

15. এটা কি সত্য যে মিইউকোভিসিডোসিস কি সবচেয়ে সাধারণ বংশগত রোগ?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রকৃতপক্ষে সবচেয়ে সাধারণ এক বংশগত রোগককেশীয় (ককেশীয়) জনসংখ্যার রোগীদের মধ্যে। গ্রহের প্রতিটি 20 তম বাসিন্দা একটি ত্রুটিপূর্ণ জিনের বাহক।

16. কতবার শিশুরা সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মায়?

ইউরোপে, 2000-2500 নবজাতকের মধ্যে একটি শিশু সিস্টিক ফাইব্রোসিসে অসুস্থ। রাশিয়ায়, এই রোগের গড় ঘটনা 1:10,000 নবজাতক।

17. যদি আপনিপিতামাতার একটি জিন মিউটেশন আছে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ একটি শিশুর হওয়ার সম্ভাবনা কী?

যদি পিতা-মাতা উভয়ই একটি পরিবর্তিত জিনের বাহক হন, কিন্তু নিজেরা অসুস্থ না হন, তবে অসুস্থ সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা 25%।

18. এটা কি সম্ভবএই রোগ নির্ণয় করুন প্রাথমিক পর্যায়েগর্ভবতী মহিলা?

হ্যাঁ, গর্ভাবস্থার 10-12 সপ্তাহে, ভ্রূণের রোগ সনাক্ত করা যেতে পারে। তবে এটি বিবেচনায় নেওয়া দরকার যে গর্ভাবস্থা ইতিমধ্যেই ঘটেছে যখন রোগ নির্ণয় করা হয়, তাই ক্ষেত্রে ইতিবাচক ফলাফলঅভিভাবকদের সিদ্ধান্ত নিতে হবে যে গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাবেন নাকি বন্ধ করবেন।

19. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে মৃত্যুর হার কত?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে, মৃত্যুর হার খুব বেশি: 50-60% শিশু প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগেই মারা যায়।

20. রোগীদের গড় আয়ু কত?সিস্টিক ফাইব্রোসিস?

সারা বিশ্বে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার স্তর জাতীয় ওষুধের বিকাশের একটি সূচক। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং ইউরোপীয় দেশএই রোগীদের গড় আয়ু প্রতি বছর বৃদ্ধি পায়। চালু এই মুহূর্তেএটি জীবনের 35-40 বছর, এবং যে শিশুরা এখন জন্মগ্রহণ করেছে তারা আরও দীর্ঘ জীবনের উপর নির্ভর করতে পারে। রাশিয়ায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের গড় আয়ু অনেক কম - মাত্র 20-29 বছর।

21. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সহায়তা প্রদান করে এমন কোন তহবিল আছে কি?

অসুস্থ শিশুদের নিয়ে কাজ করছে বেশ কয়েকটি ফাউন্ডেশন: এগুলো হল “Pomogi.Org”, “Creation” ফাউন্ডেশন, বিশেষ “In the Name of Life” ফাউন্ডেশন, সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের পিতামাতার দ্বারা তৈরি করা হয়েছে এবং “অক্সিজেন” প্রোগ্রাম দাতব্য ফাউন্ডেশন"হৃদয়ের উষ্ণতা"

22. এই তহবিলে রোগীদের কী সহায়তা দেওয়া হয়?