প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে সিস্টিক ফাইব্রোসিস পাওয়া কি সম্ভব? সিস্টিক ফাইব্রোসিস: গভীরভাবে শ্বাস নিন! শিশুরা কতবার সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মায়?

- সবচেয়ে সাধারণ অনাথ জিনগত রোগ, যা শ্লেষ্মা, লালা, ঘাম, অশ্রু, পাচক রস এবং পিত্ত উত্পাদনকারী এক্সোক্রাইন গ্রন্থিগুলির কার্যকারিতা ব্যাহত করে। ফলস্বরূপ, ফুসফুস, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট, অগ্ন্যাশয় এবং লিভারের মতো গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলি প্রভাবিত হয়। যে সত্ত্বেও গত বছরগুলোযদিও সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসায় একটি উল্লেখযোগ্য অগ্রগতি হয়েছে (রোগীদের আয়ু বৃদ্ধি পেয়েছে ডায়াগনস্টিকস এবং ওষুধের জন্য ধন্যবাদ), অনেক পৌরাণিক কাহিনী এখনও এই রোগের সাথে জড়িত। আমরা ডাক্তার অফ মেডিক্যাল সায়েন্সেস, পালমোনোলজি এবং অ্যালার্জিলজি বিভাগের প্রধানকে সবচেয়ে সাধারণ বিষয়গুলি দূর করতে বলেছি বিজ্ঞান কেন্দ্রশিশুদের স্বাস্থ্য RAMS Olga Simonova.

মিথ 1. সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি মারাত্মক রোগ।

প্রকৃতপক্ষে, পুরানো দিনে, যদি একজন মা একটি শিশুকে চুম্বন করেন এবং একটি উচ্চারণ অনুভব করেন নোনতা স্বাদ(সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি বৈশিষ্ট্যযুক্ত লক্ষণ), এটি বিশ্বাস করা হয়েছিল যে শিশুটি দ্রুত মৃত্যুর জন্য ধ্বংসপ্রাপ্ত ছিল, কারণ সেই সময়ে তারা সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিনের অস্তিত্ব সম্পর্কে জানত না, যা শুধুমাত্র 1989 সালে আবিষ্কৃত হয়েছিল, বা এর পদ্ধতিগুলি সম্পর্কে রোগের চিকিৎসা। এবং মাত্র 20 বছর আগে - আমাদের সাম্প্রতিক অতীতে - এই জাতীয় শিশুরা 3-5 বছর বয়স পর্যন্ত বেঁচে ছিল না। যাইহোক, আজ গড় সময়কালইউরোপে এই রোগে আক্রান্তদের আয়ুষ্কাল প্রায় ৫০ বছর। 1 এবং বিশেষজ্ঞরা বিশ্বাস করেন যে ভবিষ্যতে এটি শুধুমাত্র বৃদ্ধি পাবে, কারণ এমন কিছু সুপরিচিত ঘটনা রয়েছে যখন রোগীরা তাদের 60 তম বা 70 তম জন্মদিন উদযাপন করে। এই আশাবাদী পূর্বাভাসটি সর্বশেষ ব্যবহারের সাথেও যুক্ত ওষুধগুলো, এবং ডায়াগনস্টিক সিস্টেমের উন্নতির সাথে। উদাহরণস্বরূপ, রাশিয়ায়, 2007 সাল থেকে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস নবজাতক স্ক্রীনিং প্রোগ্রামে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে (বংশগত এবং জন্মগত রোগের জন্য নবজাতকের বাধ্যতামূলক পরীক্ষা)।

এবং এখনও, ঘরোয়া ডায়াগনস্টিক সিস্টেম অসম্পূর্ণ। এইভাবে, রাশিয়ান ফেডারেশনের স্বাস্থ্য মন্ত্রকের সরকারী তথ্য অনুসারে, রাশিয়ায় সিস্টিক ফাইব্রোসিসের প্রায় 2,600 রোগী রয়েছে। যাইহোক, যদি আমরা জিনের উত্তরাধিকারের ফ্রিকোয়েন্সি বিবেচনায় নিয়ে দেশের সমগ্র জনসংখ্যার পুনঃগণনা করি, তবে রোগীর সংখ্যা উল্লেখযোগ্যভাবে বড় হওয়া উচিত - কমপক্ষে 8-10 হাজার মানুষ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস থেকে সম্পূর্ণরূপে পুনরুদ্ধার করা অসম্ভব। যাইহোক, যদি রোগটি সময়মতো সনাক্ত করা যায়, রোগী যদি আধুনিক মান অনুযায়ী উচ্চ-মানের থেরাপি গ্রহণ করে এবং একটি সঠিক জীবনযাপন করে, তবে সে দীর্ঘ এবং ভালভাবে বাঁচতে পারে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস আর একটি মারাত্মক রোগ নির্ণয় নয়। উপরন্তু, এখন জন্য উচ্চ আশা আছে জীনতত্ত্ব প্রকৌশলী, যা আমাদেরকে, পরবর্তী 5-7 বছরের মধ্যে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিনের কার্যকারিতাকে স্বাভাবিক করে এমন একটি ওষুধ তৈরির কাছাকাছি যেতে দেবে।

মিথ 2. আপনি সিস্টিক ফাইব্রোসিস পেতে পারেন

এই মিথটি সম্ভবত এই কারণে যে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীর ব্রঙ্কোপলমোনারি সিস্টেমে সমস্যা রয়েছে: বর্ধিত সান্দ্রতার কারণে, ব্রঙ্কি থেকে থুতু পরিষ্কার করা কঠিন, রোগী শ্বাসকষ্টে ভুগছেন এবং প্রায়শই নিউমোনিয়ায় ভোগেন। যাইহোক, সিস্টিক ফাইব্রোসিসে সংক্রামিত হওয়া একেবারেই অসম্ভব, যেহেতু এই রোগটি শুধুমাত্র জেনেটিক স্তরে সংক্রামিত হয় - যদি সন্তানের পিতামাতা উভয়ই প্যাথলজিকাল জিনের বাহক হন।

মিথ 3. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সক্রিয় জীবনযাপন করতে পারেন না।

কিছু অভিভাবক, সেইসাথে রোগী নিজে এবং এমনকি ডাক্তাররাও মনে করেন যে যদি সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় করা হয়, তাহলে এর অর্থ সম্পূর্ণ প্রত্যাখ্যান। শারীরিক কার্যকলাপ: শিশু বাড়িতে থাকবে এবং একটি আসীন জীবনযাপন করবে। যাইহোক, সবকিছু বিপরীতভাবে বিপরীত। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের রোগীদের যতটা সম্ভব সক্রিয়, অ্যাথলেটিক এবং অনেক বেশি নড়াচড়া করা উচিত। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত অনেক লোকই ক্রীড়াবিদ। দুর্ভাগ্যবশত, রাশিয়ায় তাদের মধ্যে কয়েকজনকে তাদের রোগ নির্ণয় লুকিয়ে রাখতে বাধ্য করা হয় যাতে বড়-সময়ের খেলাধুলায় থাকার সুযোগ হারাতে না হয়, তবে বিদেশে, বিপরীতে, এই বিষয়ে উন্মুক্ততা চাষ করা হয়। উদাহরণস্বরূপ, কানাডিয়ান টোলার ক্র্যানস্টন, 5 বছর বয়সে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হন, তাকে একজন অসামান্য ফিগার স্কেটার হতে বাধা দেয়নি এবং অলিম্পিক চ্যাম্পিয়ন.

আমরা বলতে পারি যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস হল একটি বিশেষ লাইফস্টাইল 2, যাতে শুধুমাত্র ব্যায়াম নয়, চিকিৎসা সহায়তাও অন্তর্ভুক্ত করা উচিত (থুথু পাতলাকারী, অ্যান্টিবায়োটিক, অগ্ন্যাশয়ের জন্য এনজাইম, হেপাটোপ্রোটেক্টর, ভিটামিন কমপ্লেক্স) রাষ্ট্রীয় প্রোগ্রাম "7 নোসোলজিস" অনুসারে, শুধুমাত্র একটি ওষুধ বিনামূল্যে প্রদান করা হয় - এনজাইম মিউকোলাইটিক ডর্নেস আলফা। রোগী কীভাবে অবশিষ্ট ওষুধগুলি গ্রহণ করবেন তা স্থানীয়ভাবে নির্ধারণ করা হয়। যাইহোক, এটি প্রায়শই এই সত্যের দিকে পরিচালিত করে যে রোগীকে তার নিজের খরচে ওষুধের একটি উল্লেখযোগ্য অংশ কিনতে হয়। আরেকটি সমস্যা হল যখন, সুস্থতার উন্নতির পটভূমির বিপরীতে, রোগীর অক্ষমতা অপসারণ করা হয়, যার মানে সে ওষুধ সরবরাহের সুবিধা হারায়।

মিথ 4. সিস্টিক ফাইব্রোসিস একজন ব্যক্তিকে প্রতিভা থেকে বঞ্চিত করে

জল্পনা রয়েছে যে মহান সুরকার ফ্রেডেরিক চোপিনের সিস্টিক ফাইব্রোসিস ছিল। সংগীত প্রতিভাদের জীবনীকারদের বর্ণনা দ্বারা বিচার করে, তার কাছে সবকিছু ছিল চারিত্রিক বৈশিষ্ট্যএই রোগ: জন্ম থেকেই পাতলা হওয়া, ক্রমাগত কাশি, আঙ্গুলের পুরু phalanges, তথাকথিত "ড্রাম আঙ্গুল" এবং "ঘড়ির চশমা", পাতলা ভঙ্গুর চুল, বন্ধ্যাত্ব, জীবনের 39 বছর। গবেষণা দেখায় যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে বিভিন্ন ক্ষেত্রে অনেক প্রতিভাধর ব্যক্তি আছেন যারা আঁকেন, কবিতা লেখেন, চলচ্চিত্রে অভিনয় করেন এবং এমনকি মডেল হিসেবে চিত্রগ্রহণে অংশগ্রহণ করেন। এই রোগএকজন ব্যক্তির মানসিক এবং সৃজনশীল ক্ষমতা প্রভাবিত করে না। মনোবিজ্ঞানীরা প্রমাণ করেছেন যে এই লোকেরা, জনসংখ্যায় তাদের সমবয়সীদের তুলনায়, 25% বেশি প্রতিভাধর। এটা সামাজিক সক্রিয় মানুষ, যারা সঠিক চিকিত্সা এবং সমস্ত মেডিকেল প্রেসক্রিপশনের সাথে সম্মতি সহ, যারা এই রোগে আক্রান্ত হননি তাদের থেকে আলাদা করা যায় না।

1 উত্স: Krasovsky S.A. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের পরিচালনায় মস্কো অঞ্চলের রেজিস্ট্রির ভূমিকা // পালমোনোলজি। 2013. নং 2. পি. 27-32।

আলোচনা

এটা ভাল যে এই ধরনের মানুষ আছে ভালো বিষয়এবং স্মার্ট নিবন্ধ!

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ" নিবন্ধে মন্তব্য করুন

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগ কি" এই বিষয়ে আরও:

সংক্রামকতা সম্পর্কে মিথ, সম্পর্কে মিথ জিনগত প্রবণতা, চরিত্র, মানসিক ক্ষমতা ইত্যাদির উপর প্রভাব সম্পর্কে পৌরাণিক কাহিনী। কিছু লোক নিয়োগ করা হয় না, অন্যরা বিয়ে করতে এবং সন্তান নিতে ভয় পায়। সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। কাপ্রানভ নিকোলে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বংশগত জেনেটিক রোগ। সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় এবং চিকিত্সা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। উদাহরণস্বরূপ, কানাডিয়ান টোলার ক্র্যানস্টন, 5 বছর বয়সে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত হন, তাকে একজন অসামান্য ফিগার স্কেটার এবং অলিম্পিক চ্যাম্পিয়ন হতে বাধা দেয়নি। আমরা বলতে পারি যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বিশেষ চিত্র...

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। সিস্টিক ফাইব্রোসিস সম্পর্কে 9টি পৌরাণিক কাহিনী: এটি কি রাশিয়ায় চিকিত্সা করা সম্ভব? যারা ইউরোপে এই রোগে ভুগছেন তাদের গড় আয়ু 50 বছর।

অন্যান্য আলোচনা দেখুন: সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জেনেটিক রোগ, নির্ণয় এবং চিকিত্সা। সিস্টিক ফাইব্রোসিস আর একটি মারাত্মক রোগ নির্ণয় নয়। উপরন্তু, উচ্চ আশা এখন জেনেটিক উপর স্থাপন করা হয়...

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। এবং জিনতত্ত্ববিদ যারা আপনার উপর বিস্তারিত জেনেটিক বিশ্লেষণ করেছেন তারা আপনাকে বলতে পারবেন না আপনার কাছে এটি আছে কি না? সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বংশগত জেনেটিক রোগ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) একটি গুরুতর জেনেটিক রোগ যা নিঃসরণকারী সমস্ত অঙ্গকে প্রভাবিত করে (পাচন রস, ঘাম, লালা ইত্যাদি)। পুরু শ্লেষ্মাব্রঙ্কিতে জমা হয়, ফুসফুসকে শ্বাস নিতে বাধা দেয়, ব্লক করে পাচনতন্ত্র.

সিস্টিক ফাইব্রোসিস। ওষুধ/শিশু। দত্তক। দত্তক নেওয়ার বিষয় নিয়ে আলোচনা, পরিবারে বাচ্চাদের রাখার ধরন, দত্তক নেওয়া শিশুদের লালন-পালন, অভিভাবকত্বের সাথে মিথস্ক্রিয়া, দত্তক নেওয়া পিতামাতার জন্য স্কুলে প্রশিক্ষণ।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) হল সবচেয়ে সাধারণ জেনেটিক রোগ যা শুধুমাত্র উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায় এবং শৈশবকালে নিজেকে প্রকাশ করে। এই রোগ নির্ণয়ের শিশুরা স্মার্ট এবং মেধাবী এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, তাদের রোগ সংক্রামক নয়, যেমনটি অনেকে মনে করেন।

এবং আরেকটি প্রশ্ন: সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি কেরিওটাইপিং দ্বারা নির্ধারিত হয়? ফিলাটোভ হাসপাতালে একটি সিস্টিক ফাইব্রোসিস সেন্টার রয়েছে, যেখানে তারা সিস্টিক ফাইব্রোসিস (বহির রোগীদের) রোগীদের সাহায্য করার জন্য একটি ঘাম পরীক্ষা করে।

আজ আমরা পাস করেছি এবং আমি নোটবুকে একটি নোট লক্ষ্য করেছি যে পরীক্ষাটি সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য পুনরাবৃত্তি হয়েছিল। আমি ইন্টারনেটে পড়েছি এটা কি ধরনের বাজে কথা এবং আমরা সম্পূর্ণ GW-এ আছি। এই রোগ সম্পর্কে আমি আর কি পড়েছি যে এটি বংশগত, যেমন? যদি মা এবং বাবা জিনের বাহক হয়, তাহলে...

আমি কেবল সন্ধ্যায় ডাক্তারের সাথে কথা বলতে সক্ষম হব... কিন্তু আপাতত, শুধু সহায়তা করুন... আমি সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য শিশুটিকে পরীক্ষা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি, কারণ আমি তথ্য পেয়েছি যে এই রোগটি 7 তম ক্রোমোজোমে সঠিকভাবে ঘটে , যা আমাদের মধ্যে ভেঙে গেছে...

সিস্টিক ফাইব্রোসিস। এই রোগে আক্রান্ত কেউ আছে কি? আমি এইমাত্র পড়েছি যে এই রোগটি সপ্তম ক্রোমোজোমে লুকিয়ে আছে... আমি বর্ণনাটি পড়েছি... প্রচুর কাকতালীয় এবং ব্রঙ্কাইটিস আছে, এবং শ্লেষ্মা জমে, কার্ডিওপালমোনারি ব্যর্থতা, কোর পালমোনেল, শ্বাসকষ্ট, ক্লান্তি...

বিভাগ: রোগ (যাদের ভুলবশত সিস্টিক ফাইব্রোসিস বেশি বয়সে ধরা পড়েছিল)। আমাদের হাঁপানি ধরা পড়েছে... সবাইকে হ্যালো! এবং কোনওভাবে রোগটি নিজেই হ্রাস পেতে শুরু করে এবং অদৃশ্য হয়ে যায়। আমি আপনার দ্রুত আরোগ্য কামনা করছি! প্রধান জিনিস বিশ্বাস করা হয় যে এটি চিরকালের জন্য নয়।

মিথ 1: সিএফ একটি মারাত্মক রোগ মিথ 2: সিএফ শ্বেতাঙ্গ জাতির একটি রোগ মিথ 5: এই রোগটি বুদ্ধিবৃত্তিক ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জেনেটিক রোগ, নির্ণয় এবং চিকিত্সা।

হাঁপানি এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস। রোগ। পেডিয়াট্রিক মেডিসিন। একটি শিশুর সারা জীবনে কতগুলি নিউমোনিয়া এবং পিউরুলেন্ট অবস্ট্রাকটিভ ব্রঙ্কাইটিস হয়েছে? সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার অনুপস্থিতিতে, এই জাতীয় শিশুর মধ্যে এই রোগগুলি কেবল দীর্ঘস্থায়ী হয়ে ওঠে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস। রোগ। অন্যান্য শিশু। উপস্থিত চিকিত্সক "সিস্টিক ফাইব্রোসিস - কোন ধরণের প্রাণী?" প্রশ্নের উত্তর দিয়েছিলেন। এটাকে দোলালেন: "এটা নিয়ে চিন্তা করবেন না, ঈশ্বর কেবল একটি শিশুর উপরও এটিকে দোষ দিতে পারেন না...", কোনওভাবে এই উত্তরটি আমাকে বিশ্বাস করতে পারেনি, বিশেষ করে আগে থেকেই সম্পূর্ণ পুনরুদ্ধারআরো...

অন্যান্য আলোচনা দেখুন: সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। গবেষণা দেখায় যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে বিভিন্ন ক্ষেত্রে অনেক প্রতিভা আছে যাইহোক, আপনি এই পরীক্ষাটি ব্যবহার করে একটি শিশুর রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা পরীক্ষা করতে পারেন।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। অপারেশনের পরে, রোগী কাটিয়া এখন বায়ু সিলিন্ডার ছাড়াই শান্তভাবে শ্বাস নিতে পারে, যা তাকে 2 বছর ধরে তাড়িত করেছিল। আমি এখানে সাহায্য প্রচার, তহবিল ইভেন্ট, চাহিদা এবং সুযোগ সম্পর্কে কথা বলব...

সিস্টিক ফাইব্রোসিস: 4টি সাধারণ মিথ। সিস্টিক ফাইব্রোসিস ছলনাময়, চিকিত্সকরা বলেছেন: রোগের কোর্স এবং লক্ষণগুলি প্রতিটি রোগীর জন্য পৃথক এবং মিউটেশন এবং এর তীব্রতার উপর নির্ভর করে। কেন ৫ বার নিবেন???

সিস্টিক ফাইব্রোসিস সবচেয়ে সাধারণ বংশগত রোগ। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা দীর্ঘ সময় বাঁচতে পারেন সম্পূর্ন জীবনকিন্তু এর জন্য ওষুধের প্রয়োজন। আমরা আপনাকে প্রকল্প সমর্থন করতে এবং অত্যাবশ্যক ক্রয় সাহায্য করার জন্য জিজ্ঞাসা প্রয়োজনীয় ওষুধসিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জন্য।

জরুরী সাহায্য প্রয়োজন!

পুশকভ মিশা এবং নাস্ত্য

উভয় শিশুরই সিস্টিক ফাইব্রোসিস রয়েছে। চিকিত্সা ব্যয়বহুল - অনেক ওষুধের প্রয়োজন হয়, ভাল খাবার, ইনহেলার। আর সব খরচ দুই দিয়ে গুণ করতে হবে। বাবা-মা সবে সামলাতে পারেন। অন্যতম বাধ্যতামূলক ওষুধ- Gianeb, 187,200 রুবেল প্রতি বছর শুধুমাত্র এই জন্য প্রয়োজন. আমরা সাহায্যের জন্য আপনাকে জিজ্ঞাসা!

"সিস্টিক ফাইব্রোসিস" কী তা খুব কম লোকই জানে। তবে এটি সবচেয়ে সাধারণ বংশগত রোগ। এটা সবকিছু হিট অভ্যন্তরীণ অঙ্গ, শ্লেষ্মা নিঃসৃত করে, প্রাথমিকভাবে ফুসফুস এবং পাচনতন্ত্রে। আমাদের দেশে প্রতি ত্রিশতম বাসিন্দা এই জিনের বাহক। সম্প্রতি, তারা এই রোগের চিকিৎসা শিখেছে। এখন এই রোগ নির্ণয়ের লোকেরা, ডায়াবেটিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মতো, সহায়ক চিকিত্সা গ্রহণের সময় পূর্ণ জীবনযাপন করতে পারে।
সভ্য বিশ্ব জুড়ে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার সমস্যাগুলি লক্ষ্যমাত্রার সাহায্যে সমাধান করা হয় সরকারী প্রোগ্রামএবং বিশেষ তহবিল। রাশিয়ায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীরা আইনী কাঠামোর বাইরে ব্যবহারিকভাবে নিজেদের খুঁজে পায়। কোন একক নেই ফেডারেল প্রোগ্রামসিস্টিক ফাইব্রোসিসের জন্য নিবেদিত। রোগীরা গুরুত্বপূর্ণ ওষুধ পান না। প্রতিবন্ধী শিশুদের পিতামাতার জন্য তাদের নিজের থেকে অনুপস্থিত ওষুধের জন্য অর্থ প্রদান করা অত্যন্ত কঠিন। শিশুরা সঠিক চিকিৎসা পায় না, এবং ফলস্বরূপ তাদের বিদেশী সহকর্মীদের তুলনায় অর্ধেক বেঁচে থাকে।

গত কয়েক বছর ধরে আমাদের দেশে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীদের ফুসফুস প্রতিস্থাপন শুরু হয়েছে। কিন্তু তারা দেখার জন্য বেঁচে থাকে সম্ভাব্য অস্ত্রোপচারকিছু এমনকি কম রোগী অস্ত্রোপচার করার জন্য শক্তি এবং স্বাস্থ্য বজায় রাখতে পরিচালনা করে।

প্রকল্পকে সমর্থন করার মাধ্যমে, আপনি তাদের সাহায্য করেন যারা ওষুধ এবং সরঞ্জামের জন্য সাহায্য চান ইনহেলেশন থেরাপি, শ্বাসযন্ত্র - এমন কিছু যা ছাড়া সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তি বেঁচে থাকতে পারে না। আপনাকে ধন্যবাদ, রোগীদের একটি সম্ভব না, কিন্তু একটি দীর্ঘ এবং পরিপূর্ণ জীবন বাঁচার একটি বাস্তব সুযোগ আছে.

সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বিরল জেনেটিক রোগের নাম যা বিশ্বব্যাপী 100 হাজারেরও বেশি মানুষকে প্রভাবিত করে। রাশিয়ায়, এই রোগটি খুব কম পরিচিত। পরিসংখ্যান অনুসারে, ককেশীয় জাতির প্রতি 20 তম প্রতিনিধির সিস্টিক ফাইব্রোসিসের জিন রয়েছে। স্বাস্থ্য ও সামাজিক উন্নয়ন মন্ত্রকের মতে, রাশিয়ায় প্রায় 2,500 লোক এই রোগ নির্ণয়ের সাথে বাস করে। তবে প্রকৃত সংখ্যা ৪ গুণ বেশি।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিস্টিক ফাইব্রোসিস) একটি সাধারণ বংশগত রোগ। সিএফটিআর জিনের ত্রুটির (মিউটেশন) কারণে, সমস্ত অঙ্গে নিঃসরণগুলি খুব সান্দ্র এবং পুরু, তাই তাদের নিষ্কাশন করা কঠিন। রোগটি ব্রঙ্কোপালমোনারি সিস্টেম, অগ্ন্যাশয়, লিভার, ঘর্ম গ্রন্থি, লালা গ্রন্থি, অন্ত্রের গ্রন্থি এবং গোনাড। ফুসফুসে, জমে থাকা সান্দ্র থুতুর কারণে, ইতিমধ্যে শিশুর জীবনের প্রথম মাসগুলিতে তারা বিকাশ লাভ করে প্রদাহজনক প্রক্রিয়া.

1. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা কী উপসর্গ দেখায়?

রোগের প্রথম লক্ষণগুলির মধ্যে একটি গুরুতর, বেদনাদায়ক কাশিএবং শ্বাসকষ্ট। ফুসফুসে, বায়ুচলাচল এবং রক্ত ​​​​সরবরাহ ব্যাহত হয় এবং সান্দ্র থুতু জমা হওয়ার কারণে প্রদাহজনক প্রক্রিয়াগুলি বিকাশ লাভ করে। রোগীরা প্রায়শই ব্রঙ্কাইটিস এবং নিউমোনিয়ায় ভোগেন, কখনও কখনও জীবনের প্রথম মাস থেকেই।

অগ্ন্যাশয় এনজাইমের অভাবের কারণে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের খাবার হজম করতে অসুবিধা হয়, তাই এই জাতীয় শিশুরা, ক্ষুধা বৃদ্ধি সত্ত্বেও, ওজনে পিছিয়ে থাকে। তাদের প্রচুর, চর্বিযুক্ত, দুর্গন্ধযুক্ত মল রয়েছে যা ডায়াপার বা পোটি থেকে ফ্লাশ করা কঠিন এবং তারা রেকটাল প্রল্যাপস অনুভব করে। পিত্তের স্থবিরতার কারণে, কিছু শিশুর লিভারের সিরোসিস হয়, পাথর হতে পারে গলব্লাডার. মায়েরা তাদের শিশুর ত্বকে নোনতা স্বাদ লক্ষ্য করেন, যা ঘামের মাধ্যমে সোডিয়াম এবং ক্লোরিন বর্ধিত ক্ষতির সাথে যুক্ত।

2. রোগ কোন অঙ্গ প্রভাবিত করে?প্রথমত?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস সমস্ত অন্তঃস্রাবী গ্রন্থিগুলিকে প্রভাবিত করে। যাইহোক, রোগের ফর্মের উপর নির্ভর করে, হয় ব্রঙ্কোপলমোনারি বা পাচনতন্ত্র প্রাথমিকভাবে প্রভাবিত হয়।

3. রোগটি কী রূপ নিতে পারে?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের বিভিন্ন রূপ রয়েছে: পালমোনারি ফর্ম, অন্ত্রের ফর্ম, মেকোনিয়াম ইলিয়াস। কিন্তু প্রায়শই একযোগে ক্ষত সহ সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি মিশ্র রূপ থাকে গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্টএবং শ্বাসযন্ত্রের অঙ্গ।

4. পরিণতি কি হতে পারে যদিসময়মতো রোগ নির্ণয় না করে চিকিৎসা শুরু হয় না?

রোগের ফর্মের উপর নির্ভর করে, দীর্ঘায়িত অবহেলা বিভিন্ন ফলাফল হতে পারে। হ্যাঁ, জটিলতা অন্ত্রের ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বিপাকীয় ব্যাধিতে পরিণত হয়, আন্ত্রিক প্রতিবন্ধকতা, ইউরোলিথিয়াসিস রোগ, ডায়াবেটিসএবং লিভারের সিরোসিস। যদিও রোগের শ্বাসযন্ত্রের ফর্ম দীর্ঘস্থায়ী নিউমোনিয়া হতে পারে। পরবর্তীকালে, নিউমোস্ক্লেরোসিস এবং ব্রঙ্কাইক্টেসিস বিকাশ লাভ করে, "পালমোনারি হার্ট", ​​পালমোনারি এবং হার্ট ফেইলিউরের লক্ষণগুলি উপস্থিত হয়।

5. রোগ প্রভাবিত করে? মানসিক বিকাশব্যক্তি?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত রোগীরা মানসিকভাবে পুরোপুরি কর্মক্ষম। উপরন্তু, তাদের মধ্যে অনেক সত্যিকারের প্রতিভাধর এবং বুদ্ধিবৃত্তিকভাবে বিকশিত শিশু রয়েছে। তারা বিশেষত এমন ক্রিয়াকলাপে ভাল যেগুলির জন্য শান্তি এবং একাগ্রতা প্রয়োজন - তারা অধ্যয়ন করে বিদেশী ভাষা, অনেক পড়তে এবং লিখতে, সৃজনশীলতায় নিযুক্ত, তারা বিস্ময়কর সঙ্গীতশিল্পী এবং শিল্পী তৈরি করে।

6. আপনি কি সিস্টিক ফাইব্রোসিস পেতে পারেন?

না, এই রোগটি ছোঁয়াচে নয় এবং শুধুমাত্র জেনেটিক স্তরে ছড়ায়। কোনোটিই নয় প্রাকৃতিক বিপর্যয়, পিতামাতার অসুস্থতা, তাদের ধূমপান বা অ্যালকোহলযুক্ত পানীয় পান করা, চাপের পরিস্থিতিকোন ব্যাপার না

7. রোগ কি শুধুমাত্র নিজেকে প্রকাশ করতে পারে? পরিণত বয়সনাকি জন্ম থেকেই উপসর্গ দেখা দেয়?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস দীর্ঘ সময়ের জন্য ঘটতে পারে এবং উপসর্গবিহীন হতে পারে - 4% ক্ষেত্রে এটি প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে নির্ণয় করা হয়। তবে প্রায়শই এই রোগটি জীবনের প্রথম বছরগুলিতে নিজেকে প্রকাশ করে। উচ্চ-প্রযুক্তি নির্ণয় এবং চিকিত্সার আবির্ভাবের আগে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুরা খুব কমই 8-9 বছর বয়সের পরে বেঁচে ছিল।

8. অসুস্থ শিশুরা কি খেলাধুলা করতে পারে, নাকি তাদের মৃদু শাসন করা উচিত?

শুধুমাত্র খেলাধুলা করা সম্ভব নয়, এমনকি প্রয়োজনীয় - শরীর চর্চাআরও কার্যকরভাবে শ্লেষ্মা বের করতে এবং বজায় রাখতে সাহায্য করে ভাল পারফরম্যান্স. সাঁতার, সাইকেল চালানো, ঘোড়ায় চড়া এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে, শিশু নিজেই যে ধরনের খেলার দিকে অভিকর্ষন করে তা বিশেষভাবে দরকারী। যাইহোক, অভিভাবকদের আঘাতমূলক খেলাধুলার বিষয়ে সতর্ক হওয়া উচিত।

9. সিস্টিক ফাইব্রোসিস কি নিরাময় করা যায়, নাকি এই রোগটি নিরাময়যোগ্য নয়?

আজ এই রোগটিকে সম্পূর্ণভাবে পরাস্ত করা অসম্ভব, তবে ধ্রুবক পর্যাপ্ত চিকিৎসাএই জাতীয় রোগ নির্ণয়ের একজন ব্যক্তি দীর্ঘ, পরিপূর্ণ জীবনযাপন করতে পারেন। ক্ষতিগ্রস্থ অঙ্গগুলির জন্য প্রতিস্থাপন অপারেশন এখন অনুশীলন করা হচ্ছে।

10. কিভাবে চিকিত্সা বাহিত হয়?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের থেরাপি জটিল এবং এর লক্ষ্য ব্রঙ্কি থেকে সান্দ্র থুতু পাতলা করা এবং অপসারণ করা, ফুসফুসে সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করা, অনুপস্থিত অগ্ন্যাশয় এনজাইমগুলি প্রতিস্থাপন করা, মাল্টিভিটামিনের ঘাটতি সংশোধন করা এবং পিত্ত পাতলা করা।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত একজন ব্যক্তির সারা জীবন ক্রমাগত ওষুধের প্রয়োজন হয়, প্রায়শই বড় মাত্রায়। তাদের মিউকোলাইটিক্স প্রয়োজন - এমন পদার্থ যা শ্লেষ্মা ধ্বংস করে এবং এর বিচ্ছেদ করতে সহায়তা করে। বয়স অনুযায়ী বাড়তে, ওজন বাড়াতে এবং বিকাশের জন্য, রোগীকে অবশ্যই প্রতি খাবারের সাথে ওষুধ গ্রহণ করতে হবে। অন্যথায়, খাবার সহজভাবে হজম হবে না। এছাড়াও গুরুত্বপূর্ণখাবার আছে। অ্যান্টিবায়োটিকগুলি প্রায়শই শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমণ নিয়ন্ত্রণের জন্য প্রয়োজনীয় এবং উপশম বা তীব্রতা প্রতিরোধ করার জন্য নির্ধারিত হয়। লিভারের ক্ষতির ক্ষেত্রে, হেপাটোপ্রোটেক্টরের প্রয়োজন হয় - ওষুধ যা পিত্তকে পাতলা করে এবং লিভারের কোষগুলির কার্যকারিতা উন্নত করে। অনেক ওষুধের জন্য ইনহেলারের প্রয়োজন হয়।

কাইনেসিথেরাপি অত্যাবশ্যক - শ্বাস-প্রশ্বাসের ব্যায়াম এবং কফ অপসারণের লক্ষ্যে বিশেষ ব্যায়াম। ক্লাস প্রতিদিন এবং জীবনব্যাপী হওয়া উচিত। অতএব, শিশুর কাইনেসিথেরাপির জন্য বল এবং অন্যান্য সরঞ্জাম প্রয়োজন।

11. দিয়ে কি চিকিৎসা করা সম্ভব?বাড়িতে, নাকি বহির্বিভাগের রোগীদের ভিত্তিতে চিকিত্সা করা প্রয়োজন?

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার জন্য প্রায়ই হাসপাতালে ভর্তির প্রয়োজন হয়, তবে এটি বাড়িতেও করা যেতে পারে, বিশেষ করে যদি রোগটি গুরুতর হয়। হালকা ফর্ম. এই ক্ষেত্রে, সন্তানের চিকিত্সার একটি বিশাল দায়িত্ব পিতামাতার উপর পড়ে, তবে উপস্থিত চিকিত্সকের সাথে অবিচ্ছিন্ন যোগাযোগ প্রয়োজন।

12. রোগের চিকিৎসা করতে কত খরচ হয়?

বর্তমানে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসা খুবই ব্যয়বহুল - একজন রোগীর রক্ষণাবেক্ষণ থেরাপির খরচ প্রতি বছর $10,000 থেকে $25,000 পর্যন্ত।

13. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের কি ব্যায়াম করা উচিত?

একটি অসুস্থ শিশুর প্রতিদিন কাইনেসিথেরাপি প্রয়োজন - বিশেষ জটিলব্যায়াম এবং শ্বাসের ব্যায়ামকফ অপসারণের লক্ষ্যে। একটি নিষ্ক্রিয় কৌশল রয়েছে যা নবজাতক এবং 3 বছরের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে ব্যবহৃত হয় এবং এতে শিশুর শরীরের অবস্থান, কাঁপুনি এবং ম্যানুয়াল কম্পনের পরিবর্তন অন্তর্ভুক্ত থাকে। পরবর্তীকালে, রোগীকে অবশ্যই একটি সক্রিয় কৌশলে স্থানান্তর করতে হবে, যখন শিশু নিজেই অনুশীলন করে। কাইনেসিথেরাপি শুরু করার আগে, বাবা-মাকে একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করতে হবে।

14. উচিতব্যায়াম করার সময় কি ডাক্তার আছে?

প্রাথমিক পর্যায়ে, উপস্থিত চিকিত্সক বা কাইনসিওথেরাপিস্টকে অবশ্যই প্রতিটি ম্যাসেজ সেশনে উপস্থিত থাকতে হবে, পিতামাতারা নিজেরাই থেরাপিউটিক ম্যাসেজ শিখতে পারেন;

15. এটা কি সত্য যে মিইউকোভিসিডোসিস কি সবচেয়ে সাধারণ বংশগত রোগ?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রকৃতপক্ষে সবচেয়ে সাধারণ এক বংশগত রোগককেশীয় (ককেশীয়) জনসংখ্যার রোগীদের মধ্যে। গ্রহের প্রতিটি 20 তম বাসিন্দা একটি ত্রুটিপূর্ণ জিনের বাহক।

16. কতবার শিশুরা সিস্টিক ফাইব্রোসিস নিয়ে জন্মায়?

ইউরোপে, 2000-2500 নবজাতকের মধ্যে একটি শিশু সিস্টিক ফাইব্রোসিসে অসুস্থ। রাশিয়ায়, এই রোগের গড় ঘটনা 1:10,000 নবজাতক।

17. যদি আপনিবাবা-মা আছে জিন মিউটেশন, সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি শিশু থাকার সম্ভাবনা কি?

যদি পিতা-মাতা উভয়ই একটি পরিবর্তিত জিনের বাহক হন, কিন্তু নিজেরা অসুস্থ না হন, তবে অসুস্থ সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা 25%।

18. এটা কি সম্ভবএই রোগ নির্ণয় করুন প্রাথমিক পর্যায়েগর্ভবতী মহিলা?

হ্যাঁ, গর্ভাবস্থার 10-12 সপ্তাহে, ভ্রূণের রোগ সনাক্ত করা যেতে পারে। তবে এটি বিবেচনায় নেওয়া দরকার যে গর্ভাবস্থা ইতিমধ্যেই ঘটেছে যখন রোগ নির্ণয় করা হয়, তাই ক্ষেত্রে ইতিবাচক ফলাফলঅভিভাবকদের সিদ্ধান্ত নিতে হবে যে গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাবেন নাকি বন্ধ করবেন।

19. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের মৃত্যুর হার কত?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের মধ্যে, মৃত্যুর হার খুব বেশি: 50-60% শিশু প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগেই মারা যায়।

20. রোগীদের গড় আয়ু কত?সিস্টিক ফাইব্রোসিস?

সারা বিশ্বে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার স্তর জাতীয় ওষুধের বিকাশের একটি সূচক। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং ইউরোপীয় দেশএই রোগীদের গড় আয়ু প্রতি বছর বৃদ্ধি পায়। চালু এই মুহূর্তেএটি জীবনের 35-40 বছর, এবং যে শিশুরা এখন জন্মগ্রহণ করে তারা আরও দীর্ঘ জীবনের উপর নির্ভর করতে পারে। রাশিয়ায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের গড় আয়ু অনেক কম - মাত্র 20-29 বছর।

21. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সহায়তা প্রদান করে এমন কোন তহবিল আছে কি?

অসুস্থ শিশুদের নিয়ে কাজ করছে বেশ কয়েকটি ফাউন্ডেশন: এগুলো হল “Pomogi.Org”, “সৃষ্টি” ফাউন্ডেশন, বিশেষ “ইন দ্য নেম অফ লাইফ” ফাউন্ডেশন, যা সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত শিশুদের পিতামাতার দ্বারা তৈরি করা হয়েছে এবং “অক্সিজেন” প্রোগ্রাম দাতব্য ফাউন্ডেশন"হৃদয়ের উষ্ণতা"

22. এই তহবিলে রোগীদের কী সহায়তা দেওয়া হয়?

সিস্টিক ফাইব্রোসিস সবচেয়ে সাধারণ এক জেনেটিক রোগমানুষের মধ্যে গ্রন্থির এই রোগ নিয়ে শ্বসনতন্ত্র, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ট্র্যাক্ট এবং অন্যান্য, খুব পুরু শ্লেষ্মা গঠন.

পালমোনারি রোগ সময়ের সাথে সাথে, হৃদপিন্ডের ডান নীচের অংশ (ডান ভেন্ট্রিকল) ভেঙে যেতে পারে।

হজম সংক্রান্ত জটিলতা

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ডায়রিয়ার প্রবণতা বাড়ায়। আঠালো নিঃসরণগুলি অগ্ন্যাশয়ের নালীগুলিকে আটকে রাখে, যা চর্বি এবং প্রোটিন হজম করার জন্য প্রয়োজনীয় এনজাইমগুলির মুক্তিতে বাধা দেয়। স্রাব শরীরকে চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন (A, D, E, K) শোষণ করতে বাধা দেয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস অগ্ন্যাশয়কে প্রভাবিত করে এবং যেহেতু এই অঙ্গটি রক্তে শর্করার মাত্রা নিয়ন্ত্রণ করে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ডায়াবেটিস হতে পারে। এছাড়া, পিত্তনালীতেজমাট বাঁধা এবং স্ফীত হতে পারে, যা লিভারের সমস্যা যেমন সিরোসিস হতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিৎসা ও থেরাপি

উপসর্গ এবং জটিলতা সিস্টিক ফাইব্রোসিসন্যূনতম ছিল, বিভিন্ন চিকিত্সা পদ্ধতি ব্যবহার করুন, তাদের প্রধান লক্ষ্যগুলি হল:

• সংক্রমণ প্রতিরোধ
• পরিমাণ হ্রাস করা এবং ফুসফুস থেকে নিঃসৃত পদার্থের ধারাবাহিকতাকে পাতলা করা
• উন্নত শ্বাস প্রশ্বাস
• ক্যালোরি নিয়ন্ত্রণ এবং সঠিক পুষ্টি

এই লক্ষ্যগুলি অর্জন করতে, সিস্টিক ফাইব্রোসিসের চিকিত্সার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• অ্যান্টিবায়োটিক. ওষুধের সর্বশেষ প্রজন্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ফুসফুসের সংক্রমণের কারণ ব্যাকটেরিয়াগুলির সাথে লড়াই করার জন্য দুর্দান্ত। অন্যতম বড় সমস্যাঅ্যান্টিবায়োটিক ব্যবহার প্রতিরোধী ব্যাকটেরিয়া উত্থান হয় ঔষুধি চিকিৎসা. উপরন্তু, অ্যান্টিবায়োটিকের দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহারের ফলে মুখ, গলা এবং শ্বাসযন্ত্রের ছত্রাকের সংক্রমণ হতে পারে।
• মিউকোলাইটিক ওষুধ. মিউকোলাইটিক ড্রাগ শ্লেষ্মাকে আরও তরল করে তোলে এবং তাই, থুতনির বিচ্ছেদ উন্নত করে।
• ব্রঙ্কোডাইলেটর. সালবুটামলের মতো ওষুধ ব্যবহার করা ব্রঙ্কি খোলা রাখতে সাহায্য করতে পারে, যা শ্লেষ্মা এবং নিঃসরণকে কাশি হতে দেয়।
• ব্রঙ্কিয়াল নিষ্কাশন. সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ক্ষেত্রে ফুসফুস থেকে শ্লেষ্মা ম্যানুয়ালি অপসারণ করতে হবে। ড্রেনেজ প্রায়ই আপনার হাত দিয়ে বুক এবং পিঠ মারধর করে সঞ্চালিত হয়। কখনও কখনও এর জন্য একটি বৈদ্যুতিক ডিভাইস ব্যবহার করা হয়। আপনি একটি ইনফ্ল্যাটেবল ভেস্টও পরতে পারেন যা উচ্চ-ফ্রিকোয়েন্সি কম্পন নির্গত করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত বেশিরভাগ প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুদের দিনে অন্তত দুবার 20 মিনিট থেকে আধা ঘন্টার জন্য ব্রঙ্কিয়াল ড্রেনেজ প্রয়োজন।
• ওরাল এনজাইম থেরাপি এবং সঠিক পুষ্টি. সিস্টিক ফাইব্রোসিস অপুষ্টির কারণ হতে পারে কারণ হজমের জন্য প্রয়োজনীয় অগ্ন্যাশয় এনজাইম পৌঁছায় না ক্ষুদ্রান্ত্র. তাই সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের তুলনায় বেশি ক্যালোরির প্রয়োজন হতে পারে সুস্থ মানুষ. উচ্চ ক্যালোরি খাদ্য, বিশেষ জল দ্রবণীয় ভিটামিনএবং অগ্ন্যাশয় এনজাইম ধারণকারী ট্যাবলেট আপনাকে ওজন কমাতে বা এমনকি ওজন বাড়াতে সাহায্য করবে।
• ফুসফুস প্রতিস্থাপন. যদি থাকে তবে ডাক্তার একটি ফুসফুস প্রতিস্থাপনের সুপারিশ করতে পারেন গুরুতর সমস্যানিঃশ্বাসের সাথে, পালমোনারি জটিলতাযা জীবনকে ঝুঁকির মধ্যে ফেলে বা ব্যাকটেরিয়া ব্যবহৃত অ্যান্টিবায়োটিকের বিরুদ্ধে প্রতিরোধ গড়ে তোলে।
• ব্যথানাশক. আইবুপ্রোফেন সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত কিছু শিশুদের ফুসফুসের ধ্বংসকে ধীর করে দিতে পারে।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনধারা

যদি আপনার শিশু সিস্টিক ফাইব্রোসিসে ভুগে থাকে, তাহলে আপনি যা করতে পারেন তা হল এই রোগ সম্পর্কে যতটা শিখতে পারেন। ডায়েট, থেরাপি এবং প্রাথমিক রোগ নির্ণয়সংক্রমণ খুবই গুরুত্বপূর্ণ।

প্রাপ্তবয়স্ক রোগীদের মতো, শিশুর ফুসফুস থেকে শ্লেষ্মা অপসারণের জন্য দৈনিক "বাম্পিং" পদ্ধতিগুলি সম্পাদন করা গুরুত্বপূর্ণ। আপনার ডাক্তার বা পালমোনোলজিস্ট আপনাকে বলতে পারেন সর্বোত্তম পথএই অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ পদ্ধতি সঞ্চালন.

• টিকা সম্পর্কে মনে রাখবেন. নিয়মিত ভ্যাকসিন ছাড়াও, বিরুদ্ধে টিকা পান নিউমোকোকাল সংক্রমণএবং ফ্লু। সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রভাবিত করে না রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থাপনা, কিন্তু শিশুদের আরও সংবেদনশীল এবং জটিলতা প্রবণ করে তোলে।
• আপনার সন্তানকে স্বাভাবিক জীবনযাপনে উৎসাহিত করুন. সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত যেকোনো বয়সের মানুষের জন্য ব্যায়াম অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। নিয়মিত শরীর চর্চাথেকে শ্লেষ্মা বের করে দিতে সাহায্য করে শ্বাস নালীরএবং হার্ট এবং ফুসফুসকে শক্তিশালী করে।
• নিশ্চিত করুন যে আপনার শিশু মেনে চলে স্বাস্থ্যকর খাদ্য. আপনার ফ্যামিলি ডাক্তার বা পুষ্টিবিদের সাথে আপনার সন্তানের পুষ্টির নিয়ম সম্পর্কে কথা বলুন।
• ব্যবহার করুন পুষ্টি সংযোজন . আপনার শিশুকে চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন এবং অগ্ন্যাশয় এনজাইম দিয়ে পরিপূরক দিন।
• শিশুটিকে নিশ্চিত করুন অনেক তরল পান করেছেন, – এটি শ্লেষ্মা পাতলা করতে সাহায্য করবে। এটি গ্রীষ্মের ঋতুতে বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ, যখন শিশুরা বেশি সক্রিয় থাকে এবং প্রচুর পরিমাণে তরল হারাতে থাকে।
• ধূমপান করবেন নাবাড়িতে এবং এমনকি গাড়িতে, এবং আপনার সন্তানের উপস্থিতিতে অন্যদের ধূমপান করার অনুমতি দেবেন না। সেকেন্ড-হ্যান্ড ধোঁয়া সবার জন্য ক্ষতিকর, তবে সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিরা বিশেষভাবে আক্রান্ত হন।
• মনে রেখ সবসময় আপনার হাত ধোয়া. আপনার পরিবারের সকল সদস্যকে খাওয়ার আগে, টয়লেট ব্যবহার করার পরে এবং কাজ বা স্কুল থেকে বাড়ি ফেরার সময় তাদের হাত ধুতে শেখান। হাত ধোয়া সংক্রমণ প্রতিরোধের সর্বোত্তম উপায়।

আপনার যদি সিস্টিক ফাইব্রোসিস থাকে তবে আপনার খাদ্যে প্রোটিন এবং ক্যালোরি যোগ করা গুরুত্বপূর্ণ। ডাক্তারের পরামর্শের পরে, আপনি ভিটামিন এ, ডি, ই এবং কে ধারণকারী একটি সম্পূরক মাল্টিভিটামিনও নিতে পারেন।

এনজাইম এবং খনিজ লবণ

সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সমস্ত রোগীদের প্যানক্রিয়াটিক এনজাইম গ্রহণ করা উচিত। এই এনজাইমগুলি শরীরকে চর্বি এবং প্রোটিন বিপাক করতে সাহায্য করে।

যারা গরম জলবায়ুতে থাকেন তাদের একটু অতিরিক্ত টেবিল লবণের প্রয়োজন হতে পারে।

খাদ্যাভ্যাস

• ক্ষুধা পেলেই খান. এর মানে হল সারা দিনে বেশ কয়েকটি ছোট খাবার খাওয়া ভাল।
• সব সময় হাতের কাছে বিভিন্ন ধরনের পুষ্টিকর স্ন্যাকস রাখুন. প্রতি ঘণ্টায় কিছু না কিছু খাওয়ার চেষ্টা করুন।
• নিয়মিত খাওয়ার চেষ্টা করুন, এমনকি যদি এটি মাত্র কয়েক চুমুক হয়।
• গ্রেটেড পনির যোগ করুনস্যুপ, সস, পাই, সবজি, সেদ্ধ আলু, ভাত, পাস্তা বা ডাম্পলিংয়ে।
• স্কিম মিল্ক ব্যবহার করুন, আংশিকভাবে স্কিম করা, সমৃদ্ধ ক্রিম বা দুধ, রান্নার জন্য বা শুধু পান করার জন্য।
• জুস বা গরম চকোলেটে চিনি যোগ করুন. আপনি যখন পোরিজ খান, তখন কিশমিশ, খেজুর বা বাদাম যোগ করার চেষ্টা করুন।

Title সিস্টিক ফাইব্রোসিসের রোগীরা বেশি দিন বাঁচলেও অনেক সমস্যা থেকে যায়
_লেখক
_কীওয়ার্ড

সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশনের মতে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস (অগ্ন্যাশয়ের সিস্টিক ফাইব্রোসিস) রোগীদের গড় আয়ু উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পেয়েছে এবং এখন গড় 35 বছর। বর্তমানে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের 40% পর্যন্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য দায়ী। সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, আয়ু প্রায় 50% বৃদ্ধি পেয়েছে।

আয়ু এবং এর গুণমান উন্নত করার প্রধান কারণগুলি হল আরও আক্রমণাত্মক পুষ্টির কৌশল, অ্যান্টিবায়োটিক এবং মিউকোলাইটিক্সের উন্নত কার্যকারিতা, সেইসাথে কেন্দ্রগুলির বিকাশ। বিশেষ সহায়তা.
সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত গড়পড়তা ব্যক্তি আজ আনন্দ অনুভব করতে পারেন পারিবারিক জীবন, কলেজে পড়ে এবং একটি কর্মজীবন অনুসরণ করে।
যাইহোক, এখনও এমন সমস্যা রয়েছে যা সমাধান করা দরকার: 1) ব্যাকটেরিয়া যা চিকিত্সা করা কঠিন। আনুমানিক 80% রোগী 18 বছর বয়সের মধ্যে বিমাইক্রোঅর্গানিজম সিউডোমোনাসের সাথে উপনিবেশিত হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই ব্যাকটেরিয়া অ্যান্টিবায়োটিকের বিরুদ্ধে ক্রমবর্ধমান প্রতিরোধী হয়ে ওঠে।
2) একটি গুরুত্বপূর্ণ সমস্যা হল ফুসফুসের রোগ। তরুণদের বড় মজুদ আছে, কিন্তু রোগীদের এক চতুর্থাংশ গুরুত্বপূর্ণ ক্ষমতাফুসফুস প্রত্যাশিত তুলনায় 40 শতাংশ কম।
সিস্টিক ফাইব্রোসিস শুধু ফুসফুসকেই ধ্বংস করে না, শ্লেষ্মা প্লাগ দিয়ে অগ্ন্যাশয় নালীকেও আটকে দেয়। ফলস্বরূপ, অগ্ন্যাশয় এনজাইমগুলি পরিপাকতন্ত্রে প্রবেশ করে না এবং খাদ্য শোষণ করা যায় না। অগ্ন্যাশয়ের সমস্যা রোগীদের জীবনকে ছোট করে চলেছে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত 20 থেকে 25% রোগীর ডায়াবেটিস হয়। গড় বয়স 18 থেকে 24 বছর পর্যন্ত ডায়াবেটিসের "আত্মপ্রকাশ"।
এই রোগে হাড়ের ভঙ্গুরতা জরায়ুতে লক্ষ করা যায়। প্রায় 67% হাড় পাতলা এবং অস্টিওপরোসিস অনুভব করে। এটি এই কারণে যে অগ্ন্যাশয়ের অপ্রতুলতা চর্বি হজম এবং শোষণের প্রক্রিয়াগুলিকে ব্যাহত করে। চর্বি-দ্রবণীয় ভিটামিন A, E, K এবং বিশেষ করে D, যা হাড়ের শক্তির জন্য গুরুত্বপূর্ণ। নিয়মিত ব্যায়াম হাড় মজবুত করতে সাহায্য করে, কিন্তু সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের ব্যায়াম করা উচিত নয় কারণ শ্বাসযন্ত্রের ব্যর্থতানা পারেন.
পারিবারিক ব্যাপার
সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত পুরুষরা সন্তানের জন্মের সাথে সমস্যা অনুভব করেন। সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত 95% এরও বেশি পুরুষ জীবাণুমুক্ত। সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে, ভাস ডিফারেন্সের একটি জন্মগত অনুপস্থিতি প্রায়শই লক্ষ্য করা যায় - নালীটির অস্বাভাবিক বিকাশ, যা অণ্ডকোষ থেকে শুক্রাণুর উত্তরণ নিশ্চিত করে।
মহিলাদের প্রজনন ক্ষমতাও কমে যায়। তাদের সন্তান থাকতে পারে, কিন্তু গুরুতর ফর্মসিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রায়ই পুষ্টিজনিত ব্যাধির কারণে গর্ভধারণে সমস্যা সৃষ্টি করে। এছাড়াও, প্রতিবন্ধী ফুসফুসের কার্যকারিতা গর্ভাবস্থায় সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। গর্ভধারণের সমস্যা থাকলে, দত্তক নেওয়া শিশু বা দাতার শুক্রাণুর ব্যবহার একটি সমাধান হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, ইন্ট্রাসাইটোপ্লাজমিক স্পার্ম ইনজেকশন (আইসিএসআই) ব্যবহার করা যেতে পারে, যেখানে শুক্রাণু সরাসরি পরিপক্ক ডিমের সাইটোপ্লাজমে প্রবেশ করানো হয় তবে, সাফল্যের কোনো গ্যারান্টি ছাড়াই আইসিএসআই প্রতি ইনজেকশনে $10,000 খরচ করে।
মনস্তাত্ত্বিক চিত্র: একটি পরিবার শুরু করার সিদ্ধান্ত মৃত্যুর কাছে আসার অনুভূতি দ্বারা বাধাগ্রস্ত হয়। এমনকি যদি তারা সন্তান ধারণ করতে সক্ষম হয়, তবুও তারা সবসময় "তাদের পায়ে দাঁড়ানোর" সময় পাবে না।

ফুসফুস প্রতিস্থাপন হতাশার চিকিত্সা অবশেষ। ফুসফুসের কার্যকারিতা 30% এ নেমে গেলে এই চিকিত্সার পরামর্শ দেওয়া হয়। যাইহোক, শুধুমাত্র 60% রোগী প্রতিস্থাপনের পরে 5 বছরের বেশি বেঁচে থাকে। অনেক বিজ্ঞানীর মতে, ফুসফুস প্রতিস্থাপন জীবনকে এতটা দীর্ঘায়িত করে না যতটা তার গুণমান উন্নত করে।